Бабочка в моем сердце

Посвещается детям-бабочкам

Мой брат. Любимый мой. Не всегда понимала твою боль, твои чувства, твою любовь. Прости меня за это. Очень жаль, что я не могу разделить с тобой твои подвиги, прости, что тебе приходится проходить через тяжести жизни в одиночку, без помощи и облегчения. Очень надеюсь, что Бог есть и он наградит тебя после смерти, потому что иначе я на него очень обижусь. Твои руки, такие маленькие, несмотря на твой возраст, твое сердце, такое огромное несмотря на размеры твоего тела. Твои глаза, которые иногда так с обидой на меня смотрят. Я не заслужила твоей любви, не заслужила я и быть твоей сестрой, потому что я всегда тебя недооценивала и недолюбливала, не понимала твоей боли. Ты сражаешься каждую секунду с жизнью, с собой, с нами, за нашу любовь и ласку, но это наша вина, потому что ты должен быть наделен ею с рождения просто так. Ты не должен отвоевывать ее у нас, она должна полностью тебе принадлежать, без остатка. Твоя сила – это наши добрые и полные любви взгляды, наши руки – твои опоры, наши слова – твое утешение. Ты принес в нашу жизнь только тепло и добро. Хотя и все время спорю со всеми, что нет добра и зла в этом мире, и что даже Бог олицетворяет собой две стороны одной монеты, ты мне объяснил своим появлением в моей жизни, что оно существует, это добро и та теплота, которая греет, даже не освещая меня своим лучом. Ты нужен нам, ты нужен мне, как никто другой. Не знаю, кто появится в моей жизни, кого я полюблю, но я знаю точно, что кроме тебя, мне никто не сможет подарить ту улыбку, которая греет мне всю душу и каждый уголок моего черствого сердца. Я ничего не чувствую, в основном я просто вру, что люблю, что со мной все хорошо, но это не так. Хотя иногда меня пробивает на слезу, но она фальшивая. Я заставляю себя тебя любить, находиться рядом. Не знаю, что со мной не так. Я, видимо, больная. Но ты тот, кто иногда добирается до потаенных уголков моей души и может достучаться до тех остатков человечности. И тогда я понимаю, насколько я беспомощна, насколько я непригодна для жизни, ведь рядом со мной живет человек, который смог невозможное – живет. Раньше я молилась Богу, чтоб он тебя вылечил, но потом я стала молиться, чтоб он тебя забрал к себе. Ведь  тебе трудно в этом мире. Миг кажется вечностью, когда твоя кожа снова сходит и ты кричишь от боли. Я остаюсь рядом, хотя меня это убивает. Я не хочу показывать, что я слабая, что мне неприятно, потому что ты не должен знать, что это больно, что твоим родным, любимым от этого плохо, ты не должен знать, что не такой как все, что ты отличаешься. Помнишь, нас мама всегда воспитывала так, что мы даже не догадывались, что ты инвалид. Да, это не то слово, которым можно тебя называть. Нет, ты не такой как все мы. Мы слабые, мы не умеем сражаться, биться за жизни наши, но ты можешь, ты способен, ты силен. Кто ты, я не знаю, но одно я знаю точно, что твоя жизнь не была напрасной. Она была прекрасной и будет. Ты еще не умер, и ты никогда не умрешь. Эта земля должна запомнить тех, кто не желал оставлять ее помимо своей воли. Ты мне говорил, что иногда ты спрашиваешь маму, зачем она тебя родила. Зачем? Этот вопрос я тоже ей много раз задавала. Но именно это сплотило нашу семью, мы были едины в тяжелые дни, когда я бунтовала против всего мира. Ты меня вернул назад, в семью. Ты мне показал, что мы никому не нужны, кроме наших родных. Никто не похлопает по плечу, когда мы совершили подвиг, никто не скажет теплые слова, когда неоткуда ждать помощи, никто не защитит, когда вокруг одна опасность, никто не будет читать длинные лекции, чтобы мы могли жить, как подобает. Я думала семья – это прошлый век, но ведь человек, какой бы век не был во дворе, остается таким же. Те же руки, ноги и голова. Мы же не отращиваем еще больше пальцев, чтоб быстрее печатать на компьютере. Мы не изменимся никогда. Семья – это то, что нужно будет человеку, даже когда он будет жить на другом конце вселенной. Но хватит о другом. Дорогой брат! Я не могу чувствовать, но в одном я уверена, что защищать тебя и быть рядом с тобой я хочу всегда, несмотря на твои крики и бессонницу, несмотря на то, как тяжело тебе дается даже сделать простой глоток  воды, или как тебе больно носить одежду. Я хочу в будущем покупать тебе одежду, готовить еду, приходить с работы и нежно прикасаться к воздуху, которым ты дышишь, потому что к тебе прикасаться нельзя. Это чревато болью и новыми ранами. Я хочу видеть, как ты будешь снова ходить, как ты снова будешь играть в футбол даже лучше, чем другие ребята твоего возраста, я хочу чувствовать биение твоего сердца и не подходить к тебе, когда ты спишь, чтобы проверять поднимается ли грудная клетка. Потому что я боюсь тебя потерять, я боюсь остаться одна с родителями, которые будут опустошены твоим уходом. Я боюсь не видеть твою улыбку и тебя, мой любимый брат.

A butterfly in my heart

Dedicated to all children diagnosed with EB

My brother. My favorite. I did not always understand your pain, your feelings, your love. Sorry about that. It is a great pity that I can not share with you your deeds, I'm sorry that you have to go through the burdens of life alone, without help and relief. I really hope that God is there and he will reward you after death, because otherwise I will take offense at him. Your hands are so small, despite your age, your heart, so great despite the size of your body. Your eyes, which sometimes look at me with resentment. I did not deserve your love, I did not deserve to be your sister, because I always underestimated you and disliked you, did not understand your pain. You fight every second with life, with yourself, with us, for our love and affection, but it's our fault, because you have to be born with it from birth for nothing. You do not have to take it from us, it must belong to you completely, without a trace. Your strength is our kind and loving views, our hands are your supports, our words are your consolation. You brought into our lives only warmth and good. Although I always argue with everyone that there is no good and evil in this world, and that even God embodies the two sides of the same coin, you explained to me by your appearance in my life that it exists, it is good and that warmth that heats even without lighting me with his beam. We need you, I need you, like no other. I do not know who will appear in my life, whom I will love, but I know for sure that except for you, no one can give me that smile that warms my heart and every corner of my cold heart. I do not feel anything, basically I just lie, I lie that I'm fine, but it's not like that. Although sometimes I break through on a tear, but it is fake. I force myself to love you, to be near. I do not know what's wrong with me. I, apparently, am sick. But you are the one who sometimes gets to the secret corners of my soul and can reach out to those remnants of humanity. And then I understand how helpless I am, how unfit for my life, because next to me there lives a man who could do the impossible - he lives. Earlier I prayed to God that he cured you, but then I began to pray that he took you to his place. After all, it's hard for you in this world. A moment seems like an eternity when your skin goes off again and you scream with pain. I stay close, although it kills me. I do not want to show that I'm weak, that I'm uncomfortable, because you do not need to know that it hurts, that your relatives, loved ones are suffering from seeing you like this, you do not need to know what is different from everything, that you are different. Remember, our mother always brought up so that we did not even realize that you are disabled. Yes, this is not the word that you can call it. No, you're not like all of us. We are weak, we do not know how to fight, fight for our lives, but you can, you are capable, you are strong. Who you are, I do not know, but one thing I know for sure is that your life was not in vain. She was beautiful and will be. You are not yet dead, and you will never die. This land must remember those who did not wish to leave it beyond their will. You told me that sometimes you ask our mother why she gave birth to you. What for? I also asked her this question many times. But it was this that united our family, we were united in difficult days, when I rebelled against the whole world. You brought me back to the family. You showed me that we do not need anyone, except our relatives. No one will pat on the shoulder, when we performed a defeat, no one will say kind words when there is no one to wait for help, no one will defend you when there is a danger, no one will read long lectures so that we can live as it should be. I thought the family is the last century, but a person, no matter which era is we are in, remains the same. The same hands, feet and head. We do not grow even more fingers to print faster on the computer. We will never change. The family is what the person will need, even when he lives on the other end of the universe. But enough talking about other things.
Dear brother! I can not feel, but one thing I'm sure is that I always want to protect you and be with you, despite your screams and insomnia, even though it's hard for you even to take a simple sip of water, or how it hurts you to wear clothes . I want to buy clothes for you in the future, prepare food, come home from work and gently touch the air that you breathe, because I cannot touch you. It is fraught with pain and new wounds. I want to see how you will walk again, how you will play football even better than other guys of your age, I want to feel the beating of your heart and not approach you when you sleep to check whether the chest rises. Because I'm afraid of losing you, I'm afraid to be alone with my parents, who will be devastated by your departure. I'm afraid not to see your smile and you, my beloved brother.