Записки дефектолога. Мишенька

Губы сжаты в тонкую ниточку, взгляд напряжённый.

- Я обошла все центры в городе, - говорит мама Мишеньки. – Везде получила отказ. В реабилитационном областном центре говорят: «Ищите специалиста у себя в городе, занятия нужны в системе». А в наших городских центрах заявляют, что специалистов такого плана нет. И тут я случайно встретилась с мамой Тимоши выпросила ваш номер телефона.

Мишенька. Синдром Дауна, тугоухость пограничная с глухотой, эпилепсия – вот неполный перечень основных диагнозов. В свои почти полтора года самостоятельно не сидит, голову удерживает слабо, хватательный рефлекс практически отсутствует.

Первый раз вижу такие миниатюрные слуховые аппараты. Ребёнка слухопротезировали, нужны занятия для развития слухового восприятия и обучения произношению.

Малышей младше 2,5 лет в моей практике ещё не было. А тут в полтора года даже физическое развитие отстает почти на год.

-Все говорят, мол, подрастите, потом приходите. Или - научитесь сидеть, ходить, будем вам рады, - ровным твёрдым голосом продолжила мама. – А если он никогда…

В кабинете повисла тяжёлая тугая тишина.

Я долго решала, что делать. Дети со сложной структурой дефекта могут очень долго формировать базу знаний и умений и не выдавать никаких результатов. Только терпение, работа в системе…

В общем, теперь у меня ещё один «ученик». Выяснилось, что Мишенька не только следит взглядом за движущимся предметом, но и реагирует на звук – ищёт источник звука, пытается повернуть голову в сторону звучащего предмета, от этого и «танцуем».

Начали с самых азов, с самого начала. Звукоподражания, выработка условно-двигательной реакции на звук, далее по списку. Познавать мир, реагировать…

«Ладушки», «Сорока-сорока», «Тучки-солнышки» - всё это только «рука в руку». Не вырывается, не сопротивляется, негатива эти действия не вызывают – уже хорошо. Эмоционально реагирует, улыбается, гулит – вообще отлично!

Все занятия на полу, на толстом ковре, ползаем вместе с мамой, двигаемся вместе.

Со стороны кажется, что мы просто играем с погремушками, трещотками, барабаном, звучащими игрушками, при этом временами сами гудим, пищим, жужжим.

На самом деле происходит сложный процесс формирования представлений о звуке (речевых и неречевых звучаниях), способах действия на звук, формирование понятий.

Внимательно отслеживаю малейшее изменение состояния ребёнка, вплоть до вибраций – важно успеть сменить вид деятельности до того, как малыш устанет, чтобы не вызвать, не закрепить негативной реакции на действие.

Как Мишеньке понравился звук «У»!

Перемещаю в зоне видимости большой самолёт по воздуху, изображаю голосом, как гудит самолёт:

-У-у-у-у.

Мальчик замер, глаза расширились. Чётко отследил путь самолёта. Беру следующий самолёт, снова подаю голос.

Раз за разом Мишенька сосредоточенно наблюдает за игрушечными самолётами.

Прячусь за спину матери вместе с самолётами, проговариваю всё тот же звук.

Ребёнок начинает вертеться, крутит головой, ищет, где то, что его так заинтересовало.

Повернулся в правильную сторону, широко улыбается – нашёл!

Машет ручками, тянется.

И….

Вы видели, как маленький ребёнок пробует звук на вкус? Кончиком языка ищет его во рту, пытается собрать губы, но открывает рот, выдаёт голосовую реакцию – получается звук А.

Нет, не так. Снова суетится, трепыхается, замирает. Подаёт нижнюю губу вперёд, засасывает её обратно, языком скользит по деснам. Опять не то, «вкус» у звука не такой. Всё, устал.

-Ну, Мишенька, скажи, это же так просто! – просит мама.

-Даже не представляете, насколько это сложно, - тихо отвечаю я маме. – Вы не задумываетесь, сколько действий производите только для того, чтобы произнести один звук, не говоря уже о целом слове. А ведь для того, чтобы получился звук У, необходимо очень много: вытянуть губы в трубочку, заднюю часть языка поднять высоко к мягкому нёбу, закрыть носовую полость, чтобы струя воздуха прошла через рот, образовать голос, подать голос. Он ещё этого не знает, но он пытается!

Прошёл всего месяц. Никаких прогнозов на будущее. Просто делаешь всё по максимуму из того, что можешь, что должен.

Но как же я радовалась, когда мальчик освоил «Ладушки». Не просто хаотично хлопает в ладоши, а проигрывает потешку целиком!

Есть у меня подозрение, что у него не пограничная с глухотой тугоухость, а гораздо лучше слух. Время покажет.



****
В большинстве случаев, когда в семье появляется ребёнок со сложной структурой дефекта, мама остаётся с ребёнком одна.

Как правило, папы, не в силах справиться с такой ситуацией, куда-то исчезают.

Хорошо ещё, если у родительницы есть поддержка в лице близких родственников (мамы, сестры, бабушки) и она может рассчитывать на то, что сможет заработать какие-то деньги, пока за ребёнком присматривают.

А если нет…

В детский сад берут таких детей не всегда, на частную сиделку, няню денег нет, пособие от государства тает в первые же дни поступления на счёт – лекарства, обследования, особое питание – всего не перечислишь.

Каждый в такой сложной ситуации делает свой выбор. И любой выбор – правильный, потому что ….

Мишенька сильно вытянулся за два месяца, что мы занимаемся. Подвижек в физическом развитии пока нет, он все так же не сидит самостоятельно, не стоит, но уже лучше держит голову и хватает понравившиеся предметы.

Занимаемся мы на полу. Мишенька во время занятия полулежит на маме, большую часть действий мама сначала выполняла «рука в руку», сейчас некоторые действия ребёнок выполняет самостоятельно. Да, этот ребёнок, как все особенные дети видит весь этот мир иначе. Я заметила, что он не любит некоторых оттенков цвета, иногда реагирует не на сам предмет, а на его энергию. Ощущение, что он воспринимает окружающую действительность в волновом измерении.

Мне это трудно объяснить, но я его понимаю. А важно вывести его из этого состояния, чтобы он мог контактировать с нашим миром на понятной волне для окружающих. Ведь жить ему среди людей…

Сложность работы заключается не в том, что ребёнок медленно усваивает материал. Тяжело порой вести занятие, когда бабушка ребёнка находится рядом. Она так сильно «фонит», что мне приходится «держать» оборону.

Я её понимаю. Бабушка настолько громко думает, что я «слышу» её мысли.

«Родился ребёнок, которого не очень ждали. Отец ребёнка, естественно, исчез сразу после того, как стал известен диагноз. Свою дочь я уже вырастила, поднялась по карьерной лестнице до определённого статуса, заработала себе жилье, в котором теперь живу вместе с дочерью и внуком.

Я имею право на свою собственную жизнь, но вынуждена была сменить место работы, чтобы подменять дочь, когда та уходит на смену. Вся жизнь с появлением этого ребёнка изменилась настолько, что ни я, ни дочь теперь практически себе не принадлежим.

И тут ещё появляется вот эта «аферистка», которая постучит в бубен, подудит в дудку, поиграет с игрушками и уходит. Да, она ещё за это деньги получит.

Зачем это всё? Он всё равно никогда не будет нормальным, не будет, как все дети! Он ничего не понимает. Это крайне неудачный проект ребёнка и было бы лучше, если бы дочь оставила его на попечение государства. Ни в пир, ни в мир, ни в добрые люди».


Начинаю занятие. Мы с мамой и Мишенькой традиционно на полу, бабушка входит в комнату, садится в кресло напротив и не сводит с меня пронизывающего взгляда.

Делаю массаж ручек малыша, поочерёдно зажимая и разжимая его пальцы, вкладывая то один мячик, то другой. Мячики разные – шершавые, бархатные, вязаные, с пупырышками.

Поднимаю глаза, вижу суровый взгляд бабушки.

- Пересядьте, пожалуйста, - прошу я бабушку.

- С чего это я буду пересаживаться? - строго проговаривает бабушка.

-Сядьте, пожалуйста, за моей спиной, - показываю рукой на кресло, которое стоит рядом со мной. – Важно, чтобы вы видели реакцию ребёнка, видели его мимику.

-Да ничего он не понимает, - отвечает бабушка, но пересаживается.

Для этого занятия я принесла пакет с куклами и лошадками. Будем пытаться различить слухозрительно и на слух всего два слова: «ляля» и «игого».

Вытаскиваю из пакета первую куклу.

Мишенька приходит в неописуемый восторг! Глаза расширяются от удивления, он тянет руки к кукле, хватает её, прижимает, пытается укусить за руку. Вся гамма чувств - на лице!

За этой куклой из пакета появилась Барби. Мишенька смотрел на неё долго, скривил губы, отвернул голову. Третья кукла - опять обычная пупс-голыш. Реакция снова бурная, восторженная.

Таким образом, ребёнок «отсортировал» понравившихся ему кукол, выдав активную реакцию на самых обычных кукол, равнодушно относясь к длинноногим Барби.

-Ничего не поняла, - услышала я за спиной голос бабушки, - ему что-то нравится, а что-то нет? Он выбирает????

Та же самая работа была проделана с кониками. Мальчик радовался, восторженно хлопал в ладоши, провожая взглядом каждую игрушку – лошади впечатлили все.

Но когда он повернул голову в сторону кукол и произнес несколько раз, повторяя мою интонацию: «А-а-а», как бы укачивая куклу, бабушка тихо спросила: - Так он слышит? Повторяет?

- Хотите эксперимент? – ответила я вопросом на вопрос, обращаясь к бабушке.

-Давайте, - согласно кивнула она.

Я вытащила из пакета большую коробку, в которую сложила шесть больших камешков. Эти камешки я собирала сама на океанском побережье Марокко, выбирала такие, чтобы можно было использовать на занятии - определённого размера (удобно держать детской рукой), определённой формы (гладкие, ребристые, без сколов). Кроме камней в коробке лежал ярко-розовый, блестящий, пластмассовый шар такого же размера, что и камни.

Я раскрыла коробку и показала её бабушке.

-Как вы думаете, что из всего этого выберет ребёнок?

-А чего тут думать? – удивилась бабушка, - Конечно, он возьмёт яркий шар, а не серые камни.

- Смотрите, - сказала я, повернулась обратно и подвинула коробку к Мишеньке.

Ребёнок замер, потом медленно наклонил голову, всматриваясь в содержимое коробки….

Мальчик вытащил из коробки все камни, не притронувшись к яркому блестящему шару.

- Он что, понимает, что они отличаются? Что пластмасса, это совсем неживое, а камни, это природное? – тихо спросила бабушка.

-Вы всё видели сами, - ответила я.

Занятие закончилось. Медленно бреду домой. Я устала так, будто разгрузила в одиночку машину угля (есть такой опыт в реале), но не просто махала лопатой, а на скорость. Говорить совсем не хочется.

Да, со стороны кажется, что я просто бью в барабан, играю с куклами. Да и пусть. Ничего никому объяснять не стала. Бабушка видела сама реакцию своего внука на занятии, какие она выводы сделает, мне неважно. Она имеет право на свою точку зрения.

Я не могу предположить, как дальше будет развиваться Мишенька, что с ним будет завтра.

Есть день под названием «сегодня». И часть его я прожила в компании с Мишенькой…