К бабочкам

Всё началось с мальчика по имени Антон, страдающего буллёзным эпидермолизом – болезнью, характеризующейся чрезвычайной ранимостью кожных покровов, когда кожа человека практически ни чем не отличается от крыла бабочки. Тогда Антоше было всего два годика.
Тогда-то Алёна Куратова, которой чуть позже было суждено возглавить вышеупомянутый фонд "БЭЛА", узнав о судьбе Антоши из Интернета, познакомилась с Натальей Лазаренко, являвшейся в тот момент волонтёром фонда «Отказники». Вот, что рассказывает об этом сама Алёна:
«Мы возили медикаменты в больницу. Куратором Тохи тогда была Надя Бакастова. В больнице мы с ней и познакомилась. Я ездила туда очень часто – возила что-то постоянно и в огромных количествах. Ох, сколько килограммов я подняла на 3-й этаж в Паллиативное отделение – не сосчитать! От банок с питанием, которые покупали Женя Ковалёв и Боровков Лёва, и до игрушек-погремушек-памперсов-лекарств-и-всякой-всячины, которую передавали мне для Тоши постоянно.
Потом мы с Наташей познакомились с Юлей Копцевой – мамой «бабочки»- Настеньки и с некоторыми мамами других таких детей.
19 декабря, сидя в кафе на Садовом кольце, мы с Наташей окончательно решили, что надо организовать фонд помощи таким детям. Кто знал тогда, ЧТО получится из этой затеи. Почти сразу предложили сотрудничать Юле».
Алёна продолжает: «Совершенно неожиданно для самой себя, я стала куратором Тоши в Фонде «Отказники». И тогда же мы начали заниматься «бумажными» вопросами Фонда.
В самом начале, мы не могли говорить про Антона – он был отказным ребёнком, и мы не имели права разглашать его заболевание. Поэтому нигде и никогда до сей поры мы не говорили про него открыто и публично.
Ну а Тоха… Тоха рос под чутким уходом медперсонала, окруженный любовью Оли – няни, которая выходила нашего Антошу, отдала ему всё своё сердце.
Я помню первый день рождения Тошеньки. Помню праздники, на которые я привозила ему подарки от всех. Я помню всё-всё, что было видно только там, в больнице…
Надо отдельно сказать про Наталью Владимировну Бенову, лечащего врача Антона. Сколько сил она отдала ему – не передать словами! Её заслуженно можно назвать «второй мамой».
«Первой», конечно же, была Оля…Няня Оля, которая день и ночь, полтора года, была с ним рядом. Учила всему, не спала ночами. Мало кто из нас с вами уделял времени своему ребенку столько, сколько Оля уделяла Антону. Она смогла сделать главное – у Антоши не пропало чувство привязанности к близкому человеку, как это нередко случается у других отказных детей. Те, кто занимаются «отказничками», не понаслышке знакомы с этой проблемой.
Антон – это тот мальчик, с великой миссией и особенной судьбой. Я знала это всегда. Он смог сплотить вокруг себя огромное количество людей. Он заставил измениться тех, кто не мог этого сделать ранее.
Он кардинально изменил лично мою жизнь. Тоша навсегда будет дорог мне не просто как ребёнок, а как символ моей новой жизни, той, где помочь ближнему – это важнее всего. Как символ создания нашего Фонда».
Как отмечает Алёна: «С 17 марта наш маленький Антоша уже не наш, а мамин и папин сын. Теперь можно говорить открыто. И я безумно рада за него, за Ванессу и Джейсона, за его сестру Кению и брата Иуду, который родился в один день с Антоном». Алёна – да и не только она одна – уверяет, что новые родители Антона любят его по-настоящему, что он обрёл свою семью. Она также утверждает, что в США есть всё для полноценного развития и нормальной, интересной жизни таких детей. И она знает, что говорит.
Приведу, уже цитировавшийся мною, фрагмент одного из интервью Алёны Куратовой:
«У них самый тяжёлый период – до трёх лет. С возрастом кожа грубеет, если, конечно, вести правильный уход. Маленькие дети пытаются ползти, всё сдирая себе на коленях, на руках, если ребёнок упал на лицо, то пол-лица нет, кожа моментально покрывается пузырями и начинает слезать – это касается тяжёлой формы. С ними действительно невозможно поздороваться за руку как с обычным человеком даже во взрослом возрасте. Но когда они взрослеют, они учатся сами себя оберегать. После трёх-четырёх лет становится проще.
Но, есть такой момент: они ежедневно испытывают большое количество боли, начиная от зуда, от которого не помогают ни антигистамины, ни что-либо другое, заканчивая непередаваемой болью при перевязках. Перевязки нужны раз в три дня, ребёнок заматывается полностью, обрабатывается антисептиками, которые тоже щипятся. Опять же, это при тяжёлой форме болезни; при лёгкой такого нет.
Впечатляет, да? Эти дети, наверное, как и любой другой неизлечимо больной ребёнок, очень особенные. У них невообразимые космические глаза, может быть от этой боли, которую нам не суждено понять».
В том же самом интервью Алёна Куратова отмечает: «у нас есть такие мамы, которые сами больны буллёзным эпидермолизом, родили детей, и, к сожалению, у них тоже буллёзный эпидермолиз. Есть папа с буллёзным эпидермолизом, у него двое здоровых сыновей. Эта непередаваемая генетика, какая-то очень странная и очень сложная, выдаёт такие казусы».
Уделим несколько слов тем людям, стараниями и подвижничеством которых существует упомянутый фонд БЭЛА.
Алёна Куратова, Председатель Правления. Образование  - экономическое (Российский университет кооперации). Маркетолог. Куратор первой "бабочки"  Фонда – Антона А. в рамках проекта «Дети в беде».
Наталья Лазаренко, член правления. Ведущая проекта WWW.DETI-BELA.RU. Имеет высшее техническое и экономическое  образование.  Руководит творческим коллективом. Волонтёр фонда  «Отказники».
Юля Копцева, член правления. Окончила МГПУ им. Ленина. Кандидат педагогических наук, доцент кафедры педагогики и психологии РосНОУ. Мама девочки, больной РДБЭ (Настя).
 Лина Ширяева, пресс-секретарь Фонда. Окончила ВГИК по специальности «продюсер кино». С 1995г. живет и работает в Праге (Чехия) на Радио «Свобода».
Анастасия Сабитова, куратор от Фонда (СПб). Работает в православном журнале «Славянка». Ведёт активную волонтёрскую работу (семьи с больными детьми, многодетные семьи).
Олег Козлов, юрист фонда. Закончил Российскую Академию Государственной службы при президенте РФ. Работал на должности юрисконсульта и руководителя отдела. Большой опыт ведения дел.
Наталья Макаревич, бухгалтер фонда. Окончила Социально-Экономический Институт и МЮИ при МЮ РФ. Готова работать 25 часов в сутки.
Николай Хлебников, редактор сайта фонда "БЭЛА". Окончил МФТИ, работал школьным учителем, менеджером. Автор двух книжек для детей, серебряный лауреат национальной премии «Золотое Перо Руси» (2006).
Влад Герасимов, художник. Автор и организатор проекта Vladstudio.
Андрей Паскаль, представляющий дизайн-студию «Ананас».
Дмитрий Карасёв, осуществляющий техническую поддержку. Высшее техническое образование МИРЭА и МГУПИ. Руководитель компании по разработке программного обеспечения.
Сергеева Светлана. Техническое сопровождение сайта WWW.DETI-BELA.RU. Программист.
Валерия Миловидова – представитель фонда в Германии. Окончила медицинский факультет Берлинского университета им. Гумбольдта. В настоящее время – доцент в медицинском колледже при больнице Шаритэ в Берлине.
Татьяна Концевич, редактор зарубежных новостей. Окончила журфак УрГУ. В настоящее время проживает в США. Имеет серьезное намерение обучиться на медсестру по уходу за БЭ-детьми.
Светлана Зибер, представитель фонда в Швейцарии. Помогает Фонду в подготовке документов на немецком языке. Окончила факультет иностранных языков в КГПУ (Карелия).
Наталья Скребцова, координатор волонтеров. Окончила Международную Гуманитарно-Техническую Академию. Юрист-правовед. Финансовый консультант и менеджер. Хобби – вышивка и путешествия.
Яна Назарова, референт Фонда. Окончила государственную консерваторию Узбекистана.
Отдельно упомянём людей, составляющих медсовет фонда.
Кропачева Вера Владимировна, активист фонда. Врач-ортодонт. Закончила интернатуру и ординатуру в ЦНИИС. Опыт работы в ортодонтии. Три года ухода за собственным ребёнком больным БЭ.
Анохина Яна Саяровна, психолог, психотерапевт. Окончила РГМУ им. Пирогова. Дополнительная специализация - гештальттерапия (МИГиП).
Коталевская Юлия Юрьевна, врач-генетик клинического института МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, кандидат медицинских наук, автор более 15ти научных печатных работ, вышедших в свет в российских и зарубежных издательствах.
Приведённые выше сведения, позаимствованы с официального сайта фонда «БЭЛА». Там же опубликовано обращение следующего содержания:
«Рождение долгожданного малыша, которого Вы полюбили всем сердцем еще до его появления на свет – это, безусловно, счастье.
А когда врачи диагностируют у Вашей крошки неизлечимое генетическое заболевание – это страшная трагедия. Но и тогда нельзя поддаваться отчаянью и опускать руки – этим Вы не поможете своему ребенку!
Буллёзный эпидермолиз – это не смертный приговор, это сигнал к действию. Обучаясь всем тонкостям, связанным с уходом за больным малышом, поддерживая его нормальное развитие и жизнерадостность, Ваша любовь к нему только вырастет и окрепнет. Ведь Любовь – это именно то, в чем ребёнок нуждается больше всего на свете!
Не забывайте, что на дворе – XXI век, и мировая медицина достигла значительных успехов в облегчении судьбы больных этим тяжёлым недугом. Главная Ваша задача – не преодоление заболевания (оставьте решать это медикам и учёным!), но – правильный и своевременный уход за больным, обучение ребёнка правилам и навыкам, которые позволят ему полноценно жить и развиваться.
Конечно, уход за такими детьми сопряжён с немалыми трудностями, но преодолев их, Вы будете награждены по достоинству! Все члены семей больных детишек утверждают, что научились понимать не только настоящую боль, но и то, что такое настоящая Любовь.
Помочь Вам справиться с нахлынувшей лавиной информационных, психологических,  материальных и других проблем – и есть главная задача нашего Фонда».