Истории людей-бабочек из последней почты

Вновь продолжаю, знакомую и мне, и моим читателям, тему так называемых «людей-бабочек». Тех, кто не знает, но, кому интересно, отсылаю за соответствующими комментариями к моим прежним публикациям на означенную тему.
Если честно, у меня уже порядком истощилась фантазия, чтобы писать предисловия и послесловия к используемым мною материалам. Потому просто воспроизвожу ниже все те письма, касающиеся «людей-бабочек», которые сам увидел только что и потому не использовал, да и не мог использовать, в своих прежних публикациях.
Истомин Матвей
• Год рождения: 2003
• Город: Удмуртия с. Юкаменское
Мой сын - Истомин Матвей. Это мой второй ребёнок, старшая дочь - здорова.
Буллёзным эпидермолизом болен отец, бабка и прабабка Матвея.
Когда в 3 месяца у ребёнка появился первый пузырь на мизинчике правой ноги, я сразу поняла, что он унаследовал отцовское заболевание. Я поняла, какой ужас ему придётся пережить и испытать в этой жизни, т.к видела как страдает его отец.
Понимая какую поддержку нужно будет оказывать сыну, в 4,5 месяца его отец ушёл к другой женщине, и прекратил всяческое общение с нами и по сей день не интересуется жизнью ребёнка.
“То, что нас не убивает — делает нас сильнее!”, мы стали жить и бороться сами!
На тот момент я имела некоторое представление о заболевании, о его неизлечимости, но не могла предположить насколько это мучительно — видеть страдания сына и не иметь никакой возможности ему помочь, облегчить боль. Я думаю, любая мать готова перенять всю боль своего ребёнка на себя, лишь бы он был здоров и улыбался.
Пузыри появлялись на тех местах, где было больше всего трения: на коленях (при ползании, когда ещё не мог ходить), на пальцах и ладошках рук (от ручек и карандашей), в области ануса и паха (от катания на велосипеде) и самое-самое — это стопы...
Пытаясь облегчить страдания малыша, я до 4 лет носила его на руках, чтобы избежать появления новых пузырей. Когда ходили в детсад, было легче (тем, что можно пропускать посещения), но когда пошли в школу начался ад.
Начальную школу пропускали очень часто, в неделю ходили 3-4 раза, учились дома самостоятельно. Тяжело было и тем, что учитель не хотел понять болезнь, причины появления пузырей, “гоняла” ребёнка по ненадобности, заставляла двигаться там, где можно дать поблажку. Не разрешала на уроках снимать обувь (говорила “барин”), стыдила перед одноклассниками. На мои неоднократные замечания только злилась и срывалась на ребёнке.
Неоднократно, начиная с одного года, мы лежали в детской РКВД г. Ижевска, где, всегда пожимая плечами, доктора с сожалением констатировали факт, что помочь ребёнку ничем не могут. Единственное лечение — это беречь ребёнка от нагрузок, удобная обувь. В Юкаменскую больницу я вообще не вожу своего ребёнка к врачам, т.к. они даже не знают такого заболевания.
В 2015 году, когда Матвей пошел в 5 класс, началось сильнейшее обострение. Ребёнок от сильных болей и огромного количества пузырей (насчитывали по 11-13 пузырей на каждой ноге, которые появлялись без причинения какой-либо нагрузки) не мог встать на ноги и ходить. Пришлось перевести Матвея на домашнее обучение. Учится он хорошо, общительный, легко находит общий язык со сверстниками. За  год Матвей вел малоподвижный образ жизни, набрал 12 кг. Честно, я боюсь наступления 1 сентября — похоже, что он снова не сможет посещать школу, вести нормальный образ жизни.
Матвей в последнее время стал часто задавать вопрос: “Почему ты родила меня больным!? Я хочу как все ребята бегать, играть, а не сидеть дома!”. А я всё чаще реву от безысходности, не зная как ему помочь...
Пожалуйста, помогите Матвею! Понимаю, что не излечите, но надежда всегда со мной!
 
 




Бодунова Анна
• Год рождения: 2004
• Город: Волгоградская обл, г. Волгоград
Здравствуйте!
Мою дочь зовут Аня.
Во время беременности я два раза лежала на сохранении. При рождении данная болезнь себя никак не проявила.
Всё началось с памперсов, после которых в местах резинок появлялись пузыри. Но диагноз –  врождённый буллёзный эпидермолиз – поставили только в декабре 2015г.
Врачи ничего вразумительного не говорили (“Мозоли как мозоли!”), – даже после моих рассказов о наших мучениях и о том, что такое же состояние кожи у мужа, его мамы и других родственников по его линии. Они как-то к этому привыкли, приспособились и живут с этим. Но к таким ранам нельзя привыкнуть –  это же невыносимая боль!
Когда Аня болела простудными заболеваниями, после растирания груди и спины мазями, после горчичников кожа становилась воспалённой, раздраженной, покрытая мелкими пузырьками. Применять пластырь тоже было нельзя, так как потом приходилось лечить места его соприкосновения с кожей.
Всё это списывали на аллергическую реакцию и на чувствительность кожи.
В детском саду часто рисовали карандашами, результат – пузыри на пальчиках.
Если сильно почешет на руке – пузырь..
Анюта очень активная девочка и ей, как и всем другим деткам, хочется бегать, кататься на велосипеде, коньках, ходить гулять пешком.
Но это не про нас. В местах соприкосновения с сиденьем и рулём появляются пузыри. А ноги – это просто беда! Какую бы обувь мы ни обували, как бы мало ни ходили, результат один – мозоли. И приходится сидеть дома, пропускать занятия, брать справки из поликлиники.
На уроки физкультуры мы не ходим – освобождение. Но это только потому, что у нас слабое зрение, которое каждый год падает на один диоптрий (врачи не знают причину).
Сейчас, уже после поставленного диагноза, врачи предлагают перейти на домашнее обучение. Но Аня не представляет себе, как она перестанет общаться с ребятами.
И большое спасибо врачу-дерматологу детской поликлиники, которая дала направление в Волгоградский областной клинический кожно-венерологический диспансер, и врачам этого учреждения, где нас всё-таки услышали, и с понимание и поддержкой к нам отнеслись.
БЭ – редкое заболевание, и не все знают, как его лечить, какие перевязочные материалы использовать.
Очень надеемся на вашу помощь и поддержку.
Спасибо.
         
Глоденко Денис
• Год рождения: 2016
• Город: Оренбургская обл., г. Ясный
Я родила сына 19 февраля 2016г.
Беременность протекала нормально.
Когда сын родился, на ножках (ступнях) не было кожи.
Мне предлагали от него отказаться, но я сказала, что это мой сын.
На другой день нас отправили в г.Орск. Там нас обследовали и поставили диагноз: БЭ.
О нашем заболевании сообщили в Москву. Из Москвы нам позвонили, спросили, как и что. Объяснили, что надо делать, как ухаживать за ребёнком. Прислали большую посылку с медикаментами и брошюрками. За что огромное спасибо вам!
Приезжала медсестра Лидия. Все объяснила, показала нам, как нужно перевязывать ребёнка.
Спасибо огромное фонду «Дети БЭЛА» за заботу и помощь нашим маленьким «бабочкам»!
 
 Лаврентьева Полина
• Год рождения: 2014
• Город: Калининградская обл., г. Калининград
Наша Полюшка родилась 08.10.2014 года.
Беременность проходила без осложнений, мы очень ждали появления нашей малышки, готовились... Но к тому, что доченька родится с диагнозом “Булёзный  эпидермолиз”, конечно же, готовы не были.
При рождении у Полины никаких повреждений кожи не было.
Сутки она провела без меня (я находилась в реанимации после КС). За это время она натёрла себе ножки, и появились пузырики под памперсом. Врачи сразу же изолировали доченьку, решив, что у неё "пузырчатка". Начали лечить антибиотиками.
Сложно забыть день, когда я увидела свою малышку одну, в боксе с надписью "изолятор". Она лежала голенькая на пелёнке и громко плакала. Позже нам объявили, что у Полины "БЭ" простой формы и что это не лечится.
  Она у нас замечательная, очень умненькая,  много понимает и много умеет.
К сожалению, болезнь доставляет немало трудностей - ранки, в основном, появляются на ступнях при ходьбе, и, зачастую, Полине больно наступать на ножки.
Несмотря ни на что, она очень подвижный и жизнерадостный ребёнок. Мы, конечно, стараемся сделать все, что в наших силах, чтобы помочь ей. Сейчас мы обратились в фонд "Дети БЭЛА", ведь только тут работают квалифицированные специалисты, которые знают, как правильно ухаживать за такими детьми, и знают, что требуется для такого ухода.
Мы очень надеемся на вашу помощь и поддержку.

Васильев Александр
• Год рождения: 2016
• Город: Рязанская обл., г. Рязань
Здравствуйте!
Моя беременность проходила прекрасно, мы с нетерпением ждали нашего первенца – Сашу. Роды прошли в 39 недель.
Малыш родился крупным: 3900г и 56 см.
В родильном зале, когда малыш родился, его сначала, ещё синим, показали мне, а когда отправились его чистить, все собрались вокруг него и говорили, что такого “никогда не видели”..
Я заволновалась, но раньше времени в панику решила не впадать.
Меня отключили общим наркозом, чтобы зашить, и проснулась я только к вечеру.
На следующее утро ко мне в реанимацию пришел педиатр и принёс документы на перевод моего ребёнка в больницу в отделение патологии новорождённых с диагнозом “пневмония” и “буллёзный эпидермолиз”...
Я открыла интернет и ужаснулась. Мы не верили, что диагноз верный, так как ни у кого в нашей семье не было даже похожих заболеваний!
Когда после выписки я увидела ребёнка в больнице, я была в шоке от состояния его кожи. Она вся была в ранах и болячках.
В больнице мы пролежали 3 недели, лечили пневмонию и втирали в Сашу кучу кремов, так как другого эффективного лечения для восстановления кожи врачи не знали.
Ещё в больнице со мной связались представители фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"
Я очень благодарна им за оказание поддержки и помощи нашему ребёнку и нам.
 
Исаков Сергей
• Год рождения: 2004
• Город: Саратовская обл. с. Самовольное
Хочу рассказать Вам о своей беде в моей семье.
В 2004 году родился у меня сын Серёжа, на 6-й день жизни на ноге у него появился первый волдырик, врачи не знали, что это, и не придали никакого значения. Выписали из роддома.
Домой приехали на 7 день. Вскоре появилось ещё 3 или 4 волдыря. Обратились к врачу, положили в больницу.  Пролежали 2 месяца, результат – «НОЛЬ».
Поставили диагноз – врождённый пузырчатый эпидермолиз.
Вот уже 12 лет мой ребёнок болен… Мучается, а я ничего не могу сделать.
Покупаю всевозможные мази, завариваю травы для купания, каждый день меняю постель, одежду… Все прилипает – отмачиваю…
Услышала про Ваш фонд, нам очень нужна Ваша помощь! Ребёнок страдает, помогите, пожалуйста!
Это не просьба, это крик души! Помогите моему сыну!
 
Доногруппова Герензел
• Год рождения: 2008
• Город: респ. Калмыкия, г. Элиста
Беременность протекала нормально, без осложнений, анализы были в норме.
Первые признаки у ребёнка появились сразу после рождения – на голени был пузырь, а на ладошках и подошвах ног – мацерация, кожа слезала. В семье никого с таким диагнозом нет, но у мужа – отца ребёнка – атопический дерматит, расположен в коленных и локтевых сгибах, а также на пальцах рук. Второй ребёнок родился в 2015г., здоров.
Врачи в роддоме сначала предположили, что это меняется кожа, и что это нормально. Ребёнка положили под кислородную маску, хотя гипоксии не было, потом увезли и сказали, что у ребёнка какая-то инфекция.
От государства получаем пенсию по инвалидности, льготы. Близкие помогали по мере возможности, но сидели с ребёнком всегда только мы с мужем, в фонды мы раньше не обращались.
Дочка любознательна, игрива, любит праздничные мероприятия. Однако немного зажата и комплексует из-за болезни. Посторонние обращают внимание на ее излишнюю худощавость, на то, что не разгибаются пальцы, что ходит на пятках и на коже многочисленные пузыри.
Пытается как все, несмотря на болезнь, показать, что может кататься на качелях и на самокате, хотя у неё не получается.
Ходит в школу с бабушкой, на переменах боится детей, из-за того, что слабо держится на ногах. Умеет писать, хотя даётся с трудом, из-за того, что пальцы не разгибаются, отстает по диктанту.
С возрастом и с появлением второго здорового ребёнка, стала агрессивна, злобна, всячески пытается подставить братишку, чтоб его наказали. Стала обманывать и сочинять с отсылкой на свою болезнь, получать удовольствие, когда её защищают и ругают других. Любит когда она в центре внимания. Иногда спрашивает, почему она такой родилась, почему брат здоров, а она нет…
Бывали случаи, когда её посещали мысли о том, что мы бы так не мучились, если б её не было, и как бы мы жили без неё… Ощущает себя одинокой, несмотря на внимание и любовь.
Фёдорова Вероника
• Год рождения: 2012
• Город: г. Санкт-Петербург, пос. Металлострой
Моя дочка Вероника родилась 14 октября 2012 года в роддоме г. Колпино Санкт-Петербург. Вероника – мой первый и единственный ребёнок, очень желанный. Целый год я не могла забеременеть, а когда это случилось, была очень счастлива! Беременность протекала нормально.
  На 39 неделе начались схватки, я поехала рожать, пыталась сама, но раскрытие было только на 7см, и после долгих часов доктор приняла решение сделать кесарево сечение. Все прошло хорошо, потом акушерка рассказала мне как всё было. Как только я пришла в сознание мне принесли показать ребёнка, дочка была 54 см и 3850 кг. Уже на вторые сутки я её забрала к себе, было тяжело, но я хотела быть постоянно с ней.
Сначала всё было хорошо, но когда Веронике исполнилось 3 месяца, у неё появились пузырьки. Я знала, что такое может быть, так как у моего мужа буллёзный эпидермолиз простой формы, но я надеялась, что дочка возьмет моё здоровье.
Когда дочка научилась ходить, болезнь приобрела постоянный характер. Пузыри появлялись в тёплые месяцы года, когда ей было жарко.
Мы  стараемся не отличаться от других детей. Конечно,  летом тяжелее всего. Девочка растёт, развивается, мы оберегаем её как можем, обрабатываем ранки каждый день.
Во всём мне помогает мой муж, да это и понятно – он с этим всю жизнь живёт и понимает каково приходится нашему ребёнку.
Вероника умная девочка, у неё очень хорошая память. Любит петь. Я очень люблю свою доченьку, благодарю Бога за то, что она у меня есть!
О фонде Дети БЭЛА, который сможет нам помочь, мы узнали от врача-дерматолога консультативно-диагностического центра Педиатрической Медицинской Академии.
Спасибо, что Вы есть!
 
 
 
  Поляков Максим
• Год рождения: 2011
• Город: Челябинская обл., г. Златоуст
13 ноября 2011 года в нашей семье родился сыночек, Максим. Это наш второй ребёнок, первая – девочка 2002 года рождения. Живём мы в маленьком городке в Челябинской области.
Беременность протекала нормально и роды тоже. На третий день возле пупка появился пузырёк, спустя некоторое время на пальчиках рук – ещё несколько пузырьков. В роддоме среди врачей началась паника. Ребёнка перевели в детскую патологию, начали колоть антибиотики, ставить капельницы. Лейкопластырь отдирали вместе с кожей, никто не знал что нужно делать. Через неделю отправили в областную детскую больницу, там и поставили диагноз «Буллёзный эпидермолиз». Почти 2 месяца мы пролежали в больнице, 30-го декабря нас выписали домой.
  Максим растет настоящим мужчиной. Он с рождения испытал очень много боли и каждый день сталкивается с нею. Долго не мог научится ходить – на ножках, даже на подошвах, были волдыри. Но он пытался сам вставать. Ползать он тоже не мог, после нескольких попыток  на коленках надувались пузыри. Он не сдавался, в 2 годика малыш пошёл. Наш сын очень смышлёный, живой и подвижный. Он тянется к другим детям, хочет общаться и играть, иметь много друзей, но пока он ограничен в этом из-за своего недуга.
Сейчас пузыри появляются на коже в местах натирания – в паху, на кистях, на шее, на ножках… Очень страдают пальчики.
Но мы надеемся на лучшее, на вашу помощь и поддержку!
 
Кучуков Илья
• Год рождения: 2008
• Город: Ульяновская обл., с. Лаишевка
Меня зовут Марина. Я мама двоих сыновей с врождённым буллёзным эпидермолезом.
Эта болезнь появилась в нашей семье в 1987 году, когда родилась я.
Врачи не знали о такой болезни и говорили, что это инфекция занесённая в роддоме. Все они сошлись на одном диагнозе — "пузырчатка". Не имея точного диагноза и медикаментов, мои родители со мной очень намучились.
Мой первый ребёнок Илья, родился недоношенным, с маленьким весом.
Когда я пришла к нему на кормление (он лежал отдельно от меня — в боксе для недоношенных), то обратила внимание на «обожжённую» ножку. Так я вначале подумала. Врачи объяснить мне ничего не смогли.
Тогда моя мама предположила, что это тоже самое, что и у меня (неизвестная нам болезнь).
Перерыв весь интернет и медицинские энциклопедии, я сама поставила ему диагноз — "врожденный буллёзный эпидермолиз" и, когда Илье исполнился   месяц, то на плановый осмотр к дерматологу мы поехали со своей энциклопедией. Выписали нам несколько мазей и порошок «ксероформ». Вот этим мы и «облегчали» боль нашему сыну.
Чем больше он начинал вести активный образ жизни, тем больше появлялось болячек (на коленках при ползании, на ладошках, на щиколотках). При каждой перевязке плакали вместе. Он от боли, а я от того, что не могу ничем ему помочь.
Превозмогая свою боль, он старается вести такой же здоровый образ жизни, как и здоровые дети. Но у него не всё получается. Он не играет в футбол, ему трудно подобрать обувь (она должна быть мягкой и не натирать ноги).
Нам отказывают в лагерях, санаториях, даже в бассейн его не пускают, ссылаясь на то, что Илья якобы может заразить других детей…
Из-за безграмотности людей, из-за их неосведомлённости о такой болезни, мой ребёнок стал изгоем в этом мире. Но футбол он заменяет рыбалкой и рисованием.
О фонде Дети БЭЛА мы узнали через маму с ребёнком в нашем городе с таким же диагнозом. И у нас появилась надежда, что наша жизнь может стать легче. Найдутся специалисты, которые смогут нам помочь.
Спасибо большое, что Вы есть!



Кучуков Глеб
• Год рождения: 2010
• Город: Ульяновская обл., с. Лаишевка
Меня зовут Марина. Я мама двоих сыновей с врождённым буллёзным эпидермолезом.
Эта болезнь появилась в нашей семье в 1987 году, когда родилась я.
Врачи не знали о такой болезни и говорили, что это инфекция, занесенная в роддоме. Все они сошлись на одном диагнозе - "пузырчатка". Не имея точного диагноза и медикаментов, мои родители со мной очень намучились.
Забеременев во второй раз, я была готова к тому, что мой малыш, также как и первый, будет с заболеванием «врожденный буллёзный эпидермолез». Мои опасения, к сожалению, подтвердились. В отличие от первого ребёнка, у Глеба она проявилась спустя месяца три. На кистях рук стали появляться маленькие пузырики (видимо, при сосании ручек), также на коленочках — при ползании. Начал ходить — пузыри стали появляться и на ножках, причиняя боль при ходьбе.
Так же как и старшего сына, младшего тоже не берут в бассейн, нам отказывают в лагерях и санаториях.
Отказали в оформлении инвалидности, сказав, что такой статьи нет, но заверили нас, что в армию его точно не возьмут!!!
Несмотря на боли, Глеб растет весёлым и общительным ребёнком, любит танцевать.
О фонде БЭЛА мы узнали через маму с ребёнком в нашем городе с таким же диагнозом. И у нас появилась надежда, что наша жизнь может стать легче. Найдутся специалисты, которые смогут нам помочь.
Спасибо большое, что Вы есть!
 
Воротникова Яна
• Год рождения: 2015
• Город: Липецкая обл., г. Липецк
Наша Яночка родилась 16.12.2015г. Она у нас второй ребёнок в семье.
Беременность протекала хорошо, анализы были хорошие... Сынок обрадовался, что у него будет сестричка, и вот настал этот день...
Роды прошли хорошо и быстро — всего за 3 часа. Когда положили мою кроху на живот, я была счастлива, что всё хорошо прошло, ведь разница между детьми 12 лет, и я волновалась.
Но когда ребёнка забрали и начали измерять и взвешивать, я услышала: "Ой, что это?!". У малышки были лопнувшие пузыри размером с двухрублевую монетку на груди, а также на локтях, на пальчиках ног. Я в панике спрашиваю, насколько это серьёзно, но мне ответили, что ребёнка заберут в больницу, что нужно сделать анализы, прежде чем что-то говорить...
В неведении я была сутки, после чего педиатр сообщила, что у малышки подозрение на буллёзный эпидермолиз. Я не знала, что это, ведь ни у кого из нас  никогда не было этой напасти.
Моя доченька лежала в кувезе в одном памперсе, вся в синьке.
Врач сказала, что любое давление на кожу неприемлемо, т.к. образуются пузыри, что это такая болезнь, и она не лечится, и мой ребёнок — инвалид на всю жизнь.
Хуже всего, что эти пузыри возникают и во рту — дочка не может есть, а в таком возрасте это опасно.
В каком состоянии я была —  словами не описать, в такие моменты думаешь: всё, жизнь кончилась... Но я сказала себе, что дочке намного больнее, и нужно любыми способами облегчить ей эту боль и бороться с этой болезнью.
В больнице мы пробыли 1 месяц и неделю, спасибо медсёстрам, они меня поддерживали добрым словом, а дочурку хорошим уходом.
В интернете я перекопала кучу информации об этой болезни, и когда нашла фонд Дети БЭЛА, я так была рада! Здесь и видео, и подробное описание ухода за малышами. Спасибо огромное всем тем людям, кто основал этот фонд, работает, и помогает нам с нашими «бабочками»! Вы — наш светлый лучик надежды и наша опора, ведь так мало людей знают об этой болезни, и очень страшно оставаться с ней наедине.
Низкий Вам поклон!
   


Трубчанинов Николай
• Год рождения: 2015
• Город: Нижегородская обл., г. Нижний Новгород
Мы самая обычная нижегородская семья. Решили, что нам не хватает второго ребёночка. Николай родился ровно в срок – 24 декабря 2015 года. Тот день, который должен был быть одним из самым счастливых в нашей жизни, стал страшным кошмаром для нашей семьи.
Беременность протекала нормально. Беспокоил только токсикоз в первом триместре.
Роды прошли просто замечательно. Но когда малыш появился на свет, в родовой воцарилась тишина. Мне сразу сказали, что у малыша нет кожи на ножках. Всё остальное было чистое. Никто не понимал, что это. Все видели такое впервые.  Я просто пребывала в шоке. Через пару часов ко мне подошел педиатр и сказал, что у моего ребёнка буллёзный эпидермолиз, и малыша срочно переводят в первую детскую городскую больницу. Никаких прогнозов никто не давал.
В моей семье ни разу не слышали о таком заболевании. Все здоровы - и я, и муж, и первый сынок. Мы так ждали рождения нашего малыша! Особенно о братике мечтал старший сынок. Он даже в том году загадывал желание Деду Морозу, что бы тот подарил ему братика. Он ждал его, разговаривал с животиком, читал ему книжки.
Для меня потянулись ужасные, полные неизвестности дни. Всё, что возможно, было найдено в Интернете и прочитано. И всё вызывало нескрываемый ужас и панику. Мучил только один вопрос: почему это случилось? Даже врагу не пожелаешь пережить то, что пережила наша семья.
Самую полную информацию и о заболевании, и об уходе мы нашли только на сайте «Дети БЭЛА».
На пятый день после родов меня выписали из роддома. На следующий же день я легла к своему малышу. Первый раз, когда я его увидела голенького, меня долго трясло, и я рыдала. За эти пять дней к ножкам прибавились полностью пораженные волдырями ручки, содранная пластырем подмышка, поврежденный животик и волдыри на слизистой.
Коля в тот момент питался через зонд, когда сняли зонд ободрали и кожу на лице. Лечили там его, просто заливая синькой. Благодаря сайту фонда мы узнали, что существуют пластыри которые не повреждают нежную кожу. В Нижнем Новгороде таких пластырей не оказалось. Впереди были новогодние праздники и отправить нам его не успевали. Спасибо большое семье, которая привезла нам его из Москвы.
К сожалению не все из медперсонала прислушались к моим просьбам применять только его. И в процедурной ставили свой, более надежный. И Коленька лишился кожи еще и на ручке, и на шее.
В праздничные дни мы обратились в фонд «Дети БЭЛА». Там нас связали с куратором по приволжскому округу Розой. Она связалась со мной и немного рассказала о таких детках. Потом она и врач Анна приезжали к нам в больницу. Привезли нам первичный перевязочный материал и поговорили с врачами. И врачи разрешили мне ухаживать за Коленькой так, как советуют в фонде. Буквально через день уже был виден результат и через неделю нас выписали домой.
Теперь мы учимся жить с нашей болезнью и ухаживать за малышом.
Столкнувшись с таким горем, были приятно удивлены, что мы не одни, и всегда есть люди, которые поддержат и помогут. Это и добрые феи из фонда, родственники и коллеги…
 






Кнопов Адалат
• Год рождения: 2009
• Город: Московская обл., пос. Вербилки
Кнопов Адалат родился 24.04.2009 г. в городе Талдом. Родился в срок, вес 3340г, рост 55см.
На вторые сутки появились пузыри на пальцах рук. Нас перевели в отдельную палату. Врачи сказали, что это инфекция.
На пятые сутки ребёнка перевели в отделение для недоношенных в Сергиев-Посад. Там поставили диагноз “Буллёзный эпидермолиз”.
До года приходилось бинтовать руки, ноги, живот… Кожа слезала от любого прикосновения. Пузыри появлялись даже во рту.
Когда Адалату исполнился год, ему оформили инвалидность.
С возрастом состояние немного улучшилось.
Но Адалату поставили диагноз “стеноз пищевода”. Лечение не помогло. Провели операцию по удалению пищевода.
Несмотря на все свои болезни, Адалат весёлый и активный мальчик. Любит кататься на лыжах и играть с другими мальчишками.
У Адалата есть старшие брат и сестра. Оба здоровые. Ни у кого из родственников БЭ не было.
   

Янкубаева Байару
• Год рождения: 2001
• Город: Алтайский край, с. Онгудай
Здравствуйте! Моя девочка родилась в 2001г. 25 апреля. Беременность протекала на фоне анемии средней тяжести. Во 2-й половине беременности я была на стационарном лечении. Роды были самостоятельные, на сроке 38 недель.
Болезнь дочки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели глубокие повреждения, также множественные мацерированные участки кожи головы, шеи, подмышечных и паховых областей, голени с буллёзными элементами с мутноватым содержимым.
Врачи в первый момент мне ничего не сказали. Но я поняла: что-то не ладно. Только наутро врач подошла и сказала… Нас сразу же отправили в Республиканскую детскую больницу, в город. Там её сразу же перевели на лечение в отделение реанимации.
Ровно месяц она лежала в реанимации. Затем её перевели в I грудничковое отделение. Там  мы пролежали ещё один месяц.
По интернету была проведена консультация в Научном Центре Здоровья Детей РАМН Профессором Смирновой Г.И. Был поставлен диагноз «Эксфолиативный дерматит Риттера-Лайелла».
Когда нам исполнилось 2 месяца, нас выписали и дали направление на диагностический центр г. Барнаула. Там был подтверждён диагноз «Эксфолиативный дерматит Риттера-Лайелла». С этого времени мы начали  бороться с болезнью самостоятельно. Мазали разными мазями, кремами, использовали народные методы знахарей. Купали в день 3 раза разными отварами трав.
В семье родился второй ребёнок девочка. С аналогичными кожными проявлениями, который умер на вторые сутки жизни.
В 2006 г. в марте месяце нас направили в г.Москву в Российскую детскую клиническую больницу в отделении дерматоаллергологии. В первый день на осмотре доченьки, профессор Короткий Н.Г. определил другой диагноз: «Буллёзный эпидермолиз». За 15 дней, проведённых  в Москве я увидела таких же детей и познакомились с мамами. Мы общались и обменивались опытом, чтобы спасти своих любимых детей.
Бывали и очень трудные минуты, и всегда с нами рядом был наш папа. Всегда помогали и поддерживали родные и близкие. Мы очень им благодарны.
Моя доченька по характеру очень доброжелательная, дружелюбная, общительная, умная и очень терпеливая. Увлекается рукодельным творчеством. Очень творческий человек – несмотря на болезнь, она любит создавать и придумывать разные подделки из мелких материалов, хотя пальчики рук срослись.
Иногда беспокоит зуд кожи, никак не можем набрать вес. Проблема с зубами. Иногда пузыри появляются в горле.
Живём надеждой, что когда-нибудь мы вылечимся от этой болезни, и дочка живёт и радуется жизни, не смотря ни на что.
Узнав про ваш Фонд очень обрадовались, что вы есть, что вы помогаете тем детям, которые нуждаются в вашей помощи.
Хотим всем детям земли от души пожелать крепкого здоровья, счастья, удачи, чтобы солнечная улыбка не сходила с их лица.
Пусть Все Наши Мечты СБУДУТСЯ!!!
_________________________________

Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/



Январь 2017го года.
;