Памяти простой девушки Лилии

Вначале - официальное сообщение с сайта благотворительного фонда "БЭЛА", успевшего оказать не малую помощь этой девушке: "Чумадеева Лилия
• Год рождения: 1989
• Год смерти: 2013
Сегодня, после срочно проведенной операции, на 25м году жизни скончалась Лилия Чумадеева, "девочка-бабочка" из Павловска. Лиля страдала тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза.
Коллектив фонда приносит свои искренние соболезнования семье Лили, её близким и друзьям. Лилия была светлым и добрым человеком, и она навсегда останется такой в нашей памяти.
Фонд Дети Б.Э.Л.А"

Далее привожу текст письма её мамы, который невозможно читать без слёз, без спазмов в горле и в сердце: «Я, мама Чумадеевой Лилии Степановны 1989 года рождения, обращаюсь от её имени ко всем добрым, понимающим людям. Родилась у меня дочь с весом 3600, рост 52 см. Я сразу заметила, что на левой ножке от колена до ступни похоже было на ожог, но это оказалось, что на этом месте отсутствует кожа.
Пальчики на руках были в норме и присутствовали нормальные ногти. Затем через час мне сообщили, что у девочки появились два пузырька на груди и бородке. За несколько часов, как мне сообщили врачи, у Лили появились вновь новые пузыри. Во рту тоже отсутствовала пленка, поэтому мне ее не принесли кормить.
На следующий день её увезли в детскую патологию.
После выписки из роддома я приехала в детскую патологию. Я увидела маленькую крошечную болячечку. Одни глаза карие с большущими ресницами. Передо мною жизнь остановилась. Да разве я знала, что на белом свете существует такое заболевание?
В патологии мы пребывали 2 месяца. Мне говорили, что дочь проживет 3 месяца и умрет. Да разве можно так врачам говорить страдающей матери. Ведь они должны были поддержать, как бы там ни было!
Группа крови дочери совпала с группой крови отца.
Врачи попросили сдать 10 кубиков крови мужу.
Сделали переливание.
Мне показалось, что после переливания небольшое произошло улучшение на коже.
А с кормлением дочери были неописуемые муки. Сначала ей через нос катетером вводили питание. На все это было невыносимо смотреть. Затем начала я пипеткой капать каплями в ротик молочко. Стало получаться. Лиля глотала молочко. Потом я решила все-таки пузырек с соской попробовать. Получилось. А пузыречки ежедневно появлялись на всех частях тела.
Поставили диагноз: «Врожденный эпидермолиз».
Я решила, что лежать в больнице – это тупик. Нас выписали в 2 месяца от роду.
Дома мы купали в разных травах, мазались всевозможными мазями, облепиховым маслом, ставили уколы антибиотики по предписанию врачей.
Одежда, пелёнки, ползунки всё время прилипали. Всё это отрывали с кожей, с кровью, с криками и плачем. Простые бинты прилипают до мяса. Очень неудобно. Постоянные стирки, глажение. От медицины никакой помощи. Только пустые и безнадежные взгляды. Я могу сказать, что с брезгливостью.
Всё, что нам нужно для поддержания организма, покупаем в аптеке без льгот. В перечне лекарств по льготам ничего для нас нет. Выходит, мы относимся к стадии прокаженных. Неужели у нас государство глухое и слепое? Все видят, а людей с таким страшно-мучительным заболеванием не видят, или просто не хотят ни видеть, ни слышать. Кому нужны наши болячки? Живём на самовыживаемости. Молимся господу Богу, чтобы дал нам силы и здоровья, чтобы побыть нам семьей подольше. Просто уже до тех пор устали от безвыходности.
Два раза были в Московском научно-исследовательском кожно-венерологическом институте. Нас принимала старший научный сотрудник В.И. Алабанова. Это было в 1991 году в марте и в августе месяце. Там конкретно поставили диагноз: «Дистрофический буллёзный эпидермолиз. Хроническая железо-дефицитная анемия».
Никакого конкретного лечения нет, а то, что нам необходимо для непосредственного поддержания жизни организма нет в перечне льготных лекарств. Большая проблема с питанием. Всю пищу надо пропускать через блендер. Каждый кусочек, каждая крошка, это большая помеха в пищеводе. Там может от травмы такой пищей появиться пузырек, а это очень болезненно и мучительно.
Каждый вечер поднимается температура до 38,6оС.
Ацетилсалициловая кислота уже поперек встала, а парацетамол вызывает аллергию.
Очень нуждаемся в большом количестве мазей, перевязок, бинтов, да все то, что нужно для заживления ран. А помимо этого еще и витамины, препараты железа; например, мы нуждаемся в препарате Феррум-Леке в/м. каждый квартал надо проходить курс лечения. Нв падает до 60 г/л, однажды доходил Нв до 48 г/л.
Куда мы только не обращались, везде отказ и безразличные взгляды. Мы просим и кланяемся в ноги всем тем людям, которые не равнодушны к таким беззащитным людям, как наши дети с таким заболеванием.
Никому не пожелаем такого страшного испытания, какое несем мы.
Если есть у кого-то возможность в чем-то помочь моей дочери продлить жизнь, мы будем очень благодарны в любой помощи. Как хочется, чтобы Лиля порадовалась земной жизни.
Ведь кто-то должен докричаться до тех людей, от которых зависит жизнь наших детей с этим страшным неизлечимым заболеванием.
Наш голос никто не слышит.
Мы обращались к В.В. Путину через интернет по прямому эфиру, но наш крик никто не услышал.
Всё что в душе творится – не выскажешь словами, да и вера в добро, понимание гаснет. Дочь уже никому не верит. Ни врачам, ни людям, к которым можно обратиться за помощью. По крайней мере, мы за 23 года жизни Лили, таких людей не встречали.
Просто от всей души желаем всем тем, кто страдает этим ужасным заболеванием здоровья, терпения и держаться друг за друга как можно крепче.
С уважением инвалид I группы Чумадеева Лилия и её родители".
Прошу вновь и вновь перечитать эти строки, обратив на них особое внимание: «Наш голос никто не слышит.
Мы обращались к В.В. Путину через интернет по прямому эфиру, но наш крик никто не услышал.
Всё что в душе творится – не выскажешь словами, да и вера в добро, понимание гаснет. Дочь уже никому не верит. Ни врачам, ни людям, к которым можно обратиться за помощью. По крайней мере, мы за 23 года жизни Лили, таких людей не встречали.
Просто от всей души желаем всем тем, кто страдает этим ужасным заболеванием здоровья, терпения и держаться друг за друга как можно крепче».
Выводы предоставляю каждому сделать самостоятельно.