С правом на жизнь

«Хрупкая, как бабочка»…. Эти слова Виктория Гугуева слышит в свой адрес с самого детства. Однако, они -  вовсе не комплимент ее точеной фигурке, а страшный диагноз. 27 летняя жительница Славянска – на – Кубани Краснодарского края страдает буллезным эпидермолизом, в народе недуг кличут «синдромом бабочки». Любое неосторожное движение может оставить на теле  больного долго не заживающую рану – кожа  очень нежная. В нашем крае таких людей всего шестеро.

Виктория превратилась в  «необычного» ребенка на пятый день своей жизни. 4 сентября 1986 года врачи одной из больниц Нальчика заметили на щиколотках новорожденной малышки мозоли. Сначала медики на красноту не обратили внимания, а вот когда ребенок, болтая ножками, растер их о пеленки до крови, запаниковали.

 - После долгих исследований и нескольких ошибочных диагнозов врачи поняли, что у меня «синдром бабочки» - генетическое и неизлечимое заболевание, - поделилась девушка. – Несмотря на то, что родители зарабатывали копейки: папа трудился на ферме, а мама – водителем троллейбуса – они нашли средства поехать со мной в Москву. Столичные врачи тогда только руками развели, мол «перевязки вам в помощь»

Свою особенность Вика стала осознавать лет в десять – тогда же семья переехала в Славянск – на - Кубани. Все дети бегают во дворе, а ей нельзя – карантин. Мама Лариса никуда не пускает, говорит, пока коленка не заживет – на улицу ни ногой. А пресловутая коленка могла заживать и месяц, и два. Школа опять же прошла мимо. Одноклассники ходили в походы, проказничали на уроках, а  Вика училась на дому.
 
- Была маленькой – обижалась на друзей, на родителей. Теперь понимаю – папа и мама мне жизнь спасли в буквальном смысле. Во-первых, они работали, как проклятые, чтобы оплатить лекарства, во-вторых, благодаря маминому уходу  у меня нормальное тело: нет  ни шрамов,  ни гнойных ран, от которых страдают другие «бабочки». Ноги опять же красивые да гладкие. Только вот руки срослись – ладошек нет. Мамочка не знала, что поранившемуся ребенку нужно бинтовать каждый палец отдельно и надевать лангеты, поэтому так.

Несмотря на недуг и ежесекундный риск пораниться, Вика старается все делать сама: она моет полы, посуду, стирает. Кто повесит белье на улицу да снимет его –  такая тема в доме Гугуевых даже не обсуждается.  Может быть, читателю эта обязанность покажется смешной, из разряда «проще пареной репы». Легко да по-боевому  с домашними делами справляется и Вика. Вот только мало кто знает, что за свою самостоятельность хрупкая девушка расплачивается как русалочка из сказки, променявшая хвост на ноги – болью. Шланг от пылесоса оставляет на руках Вики ужасные мозоли, а порог, на который она иногда в хлопотах натыкается, сбивает пальцы ног до крови. Но ничего. По словам девушки, за 27 лет она привыкла к боли.
 
- Есть, конечно, вещи, которые мне не под силу. Например,  из-за болезни не могу есть сухарики, слишком твердую пищу. Она может поранить рот или горло. Такие случаи уже бывали. Не помню, чем лакомилась, но еда продавила пищевод. Внутри все воспалилось – два дня я  не могла сделать даже глотка воды. Спасала мысль: «я такая, как все»

 То, что Виктория ничем не отличается от наших землячек, доказывают и эпизоды из ее жизни. Например, в 18 лет она в первый раз влюбилась.

- Однажды вечером мне на мобильник пришла смс от незнакомого парня. Я ему написала, мол, не знаю вас. А он не отставал: «мне 22, а тебе?». Понимаете, у всех моих подруг на тот момент уже были поклонники, мне тоже хотелось общения с противоположным полом. Так как переписка ни к чему не обязывала, я решила пообщаться. И тут понеслось.  Во мне вдруг проснулся талант заправской сказочницы.. Например, сказала, что танцовщица – изобразила себя такой, какой хотела быть наяву. Смс позже переросли в звонки.  И вот  в один прекрасный момент я поняла, что люблю этого человека. Вот так. Заочно.

Вика первая призналась Ильмару в своих чувствах, инвалидности тоже утаивать не стала, и так врала шесть месяцев подряд. Несмотря на юный возраст поклонник повел себя как настоящий мужчина, отметив: «Ты сильный человек, сила твоя в том, что обманув – ты все же смогла сказать правду».

 - А потом Ильмар и вовсе приехал из Новороссийска в Славянск. На свидании я тряслась и прятала  уродливые руки в длинную кофту. Его, напротив, мой недостаток вообще не волновал. Позже я познакомила Ильмара с родителями, он часто у нас гостил, ночевал, но как друг. Это я любила, а он позволял себя любить. Сейчас он живет в Москве, женат на прекрасной девушке – Елене, но по-прежнему остается для меня одним из самых близких духовно людей. Говорят, самое ценное, что девушка может доверить парню – сердце, а я Ильмару доверила… свои руки. Никто кроме родителей раньше не смотрел на них без брезгливости, поэтому я их прятала, никто не мог взять их в свои, как будто это обычные ладони. Ильмар – да.

По словам Вики, именно Ильмар Мусин заставил  ее получить высшее образование. Она боялась насмешек со стороны студентов, того, что будет одной из самых отстающих в группе. Сросшимися руками особо лекции не запишешь. Друг, напротив, уверял: «есть диктофон, есть компьютер – справишься».  Сейчас Вика специалист с высшим образованием. Два года назад она закончила Славянский государственный педагогический институт по специальности «педагог – психолог». Практиковаться есть на ком – то маме посоветовать что-то надо, то подруги не знают, как справиться с сыновьями – но на официальную работу пока устроиться не получается.

- Мне очень хочется работать, но кому я нужна: любая ранка может обернуться больничным сроком в месяц. В маленьком городке и так  мест нет,  для «бабочек» - подавно.

А помогать семье ей безумно хочется. Гугуевы зарабатывают на торговле овощами. На перевязки да лекарства уходит до двадцати тысяч в месяц – для провинциального городка – огромная сумма.

- Иногда помогают деньгами подруги. Недавно фонд, который оказывает поддержку людям с моим диагнозом, прислал посылку. Там были специальные бинты – в России таких не найти. Получив ее, я заплакала: мы не привыкли просить, все больше сами готовы отдать. А тут подарок – так, просто.

Вика рассказала, благодаря поддержке Фонда в марте 2013 года побывала в Москве. Большой праздник «бабочек» собрал детей и взрослых, страдающих страшной болезнью. Однако, на вечеринке никто не грустил – всех веселили клоуны.

 - А еще нам раздавали крылья. Я выбрала себе большие, яркие – я ведь взрослая бабочка. Теперь, бывает одеваю их и говорю со смехом – «смотрите, какая я хрупкая».

А буквально неделю назад Вика Гугуева вернулась из Чехии – попала туда тоже по протекции Фонда. Во время медицинской консультации врач – хирург обнадежил: ладони можно вернуть. Первый шаг – восстановить правую руку: медики отсоединят сначала большой палец, а потом указательный.

- Меня предупредили, что это очень больно. Но я все выдержу. Я обещала родителям, верну ладони – в лепешку расшибусь, но буду водить машину.

Первая операция назначена на апрель 2014 года. Пока Вика не знает, сколько  она будет стоить и кто ее оплатит. Может это бремя возьмет на себя Фонд, а может из последних сил придется тянуться семье. Однако она уверена: реабилитация затянется. Покупать лекарства и перевязочные материалы придется  уж точно за свой счет. Таких денег у семьи попросту нет.

- Я верю, что все будет хорошо. Живу по принципу: «Не жалуйся на судьбу – ей ты тоже не очень приятен». Вот привезла из Чехии ангелочка – их у меня больше сотни. Верю,  каждый из них меня оберегает. Нет таких испытаний, что нельзя вынести.

Источник:#Краснодарский Курьерь#(номер 45, ноябрь 2013)