Люди-бабочки. Признания и судьбы

Без комментариев.

* * *

Кузьмина Софья
•  Год рождения: 2016
•;Город Саратов, Саратовская обл.
Беременность моя протекала хорошо. Но в начале беременности заболела ОРВИ, а в середине была аллергия. В роддом положили из-за сильных отеков. Отеки были сильные, поэтому врачи решили вызвать роды. Мучилась там два дня, живот болел и, видимо, ребенок там тоже страдал. Под утро в день родов мне стало еще хуже. Меня позвали на осмотр, решили посмотреть сердцебиение ребенка. Когда все прошла, мне сделали укол и поставили капельницу, но не прошло и пяти минут, как ко мне забежал врач и сказал: «Срочное кесарево».
Когда меня повели в операционную, они обнаружили зеленые выделения. Я спрашивала, почему так срочно кесарево, сказали, что ребенку осталось жить чуть больше часа, потому что сердцебиение ребенка было 200-216.
Когда прокесарили, врачи испугались, начали шептаться: «Что это? Что с этим делать?».
Говорили, что боятся мне показывать. Когда показали, ноги были закрыты. Я посмотрела – красивая девочка, что может быть страшного. Когда они мне показали ее ножки, я еще не очень поняла что с ней. Думала что-то с кожей, какие-то покраснения. Когда меня перевели в реанимацию, ко мне подошли врачи и попросили написать заявление, чтобы перевезти ребенка в инфекционную больницу. Там она пролежала два дня. Сказали что инфекций никаких нет, ребенок здоров.
Потом перевели в 4-ю детскую больницу. Туда приехала медсестра, которая знает про эту болезнь и уже встречалась с такими детками. Она же и подтвердила эту болезнь.
Дочку я увидела только через 6 дней. Она лежала со всеми детками, но в специальном аппарате, ноги были перебинтованы и бинты в крови. Так же были раны и на животе, спине. Спросила врачей что это, они сказали, что пока она лежала, у нее появились новые пузыри.
Через пару недель я присутствовала на перевязке, думала упаду.
У дочки не было кожи на ножках, сильно кровоточило все, вены видны, мышцы. Она плакала очень сильно.
Через месяц её выписали, к нам приходила медсестра, потом начали перевязывать сами. Первое время было очень тяжело и страшно. Крики малышки, наши слезы. Потом начали появляться пузыри на пальчиках рук.
Со временем стало всё улучшаться, раны стали затягиваться, но пальцы на ножках приходилось разъединять, и пузыри появляются часто.
Сонечка очень умная, веселая, развивается как обычные дети.
На ножках появляются пузыри, где сгиб около стопы, когда раны начали затягиваться, они стали похожи на шрам. На ножках срослись два пальчика. А на ручках периодически появляются пузыри.
С каждой перевязкой надеемся, что пузырей и ран больше не будет, но пока это только надежда.
Люди даже не знают о таком заболевании, поэтому приходится пояснять, что от любых контактов с кожей появляются пузыри, которые без тщательного ухода становятся ранами.
Каждый день живу с надеждой, что ранки заживут и все будет хорошо!
 
Армякова Юлия
• Год рождения: 2016
• Город: респ. Марий Эл, Медведевский район, с. Азаново

Здравствуйте! Нас зовут Михаил и Анастасия. Мы родители маленькой девочки Юлии. Наша дочь родилась 31 июля 2016 года.
Беременность была желанной и очень долгожданной. Всё протекало хорошо, мы радовались каждому дню, готовились к появлению в нашей семье чуда.
Внезапно на 35 неделе беременности начались схватки, которые остановили магнезией. Почти неделю я провела в больнице. Ночью с 30 на 31 июля в больнице у меня отошли воды и начались схватки. И вот уже через 2,5 часа на свет появилась наша малышка. Юля родилась абсолютно здоровым ребенком. Нашему счастью не было предела.
В первый день я заметила, что на пальчике ручки была немного содрана кожа, размером с горошек. Я не придала этому особого значения, подумав, что дочка сильно себя поцарапала. В течение дня у нее взяли кровь из пяточки несколько раз. Ночью у меня забрали малышку кормить, так как грудь она не хотела брать. В 2 часа ночи я пошла за ней в детское отделение. Над верхней губой была ранка. Я показала медсестре, так как удивилась, как так сильно она смогла себя поцарапать. Она это как то назвала, сказала, что такое бывает у новорожденных детей. Когда я принесла Юлю в палату и развернула, чтобы поменять пеленку, то обнаружила, что на пяточках облезла кожа. Снова позвала медсестру. Она чем-то обработала ей ранки и позвала другую медсестру. Та сказала, что это что-то другое, более серьезное, возможно инфекция. Они оставили малышку в детском отделении в отдельной палате.
Утром пришла врач. Осмотрев нашу дочку, она сказала, что у нее есть подозрение на 3 диагноза, один из которых - буллёзный эпидермолиз. Вызвали генетика. Она подтвердила, что это генетическое заболевание, так как поражена слизистая. К тому времени пузыри появились в ротике. Я была в шоковом состоянии. "Как? Откуда? Почему? Какая генетика? У нас в семье и родне никто не болеет!!!" Но никто не смог ответить мне на эти вопросы и дочку отправили в детскую городскую больницу. А я осталась в роддоме одна, без своей малышки. Что тогда происходило со мной, не передать словами.
Я звонила в больницу каждый день не по разу. Врач говорила, что состояние стабильно тяжелое. Они вызвали дерматолога. Та, осмотрев малышку, подтвердила, что это буллезный эпидермолиз. Нам сказали купить специальные крема и перевязочный материал.
Моя сестра - волонтёр. В своё время она помогала со сбором средств и обращением в фонды семье, где живет девочка, у которой такой же диагноз. Мы связались с мамой этой крошки, чтобы узнать, что лучше купить и где. Она все необходимое нам дала. Спасибо ей огромное и низкий поклон.
4 августа мы отправили кровь на анализ ДНК в Москву на подтверждение диагноза. 5 августа меня выписали из роддома, и я сразу же поехала к нашей доченьке. Когда я её увидела, меня охватил страх. Она была вся в синьке и в бинтах. Я боялась брать ее на руки, не знала, как подойти к ней. Оказалось, что пока мы не привезли необходимые перевязочные материалы, она содрала кожу на ножках, и, перевязывая её обычными бинтами, сдирали ей кожу снова. Голос у малышки был охрипший и на глазу лопнул капилляр.
Каждый день Юле делали перевязки. Очень тяжело было на нее смотреть в это время, сколько боли она испытывала, как она плакала. Слава Богу, благодаря нашим молитвам, всё заживало. Новые пузыри появлялись, но реже и в небольшом количестве. У дочки был низкий гемоглобин, ей сделали переливание. Также были повышены лейкоциты, поэтому делали антибиотики в катетер, который поставили под ключицу.
Мы провели в больнице три недели. За это время я научилась сама делать перевязки. Дома пузыри так же появлялись в небольшом количестве и не часто. Всё это время мы жили в надежде, что это всё из-за незрелости кожи, так как дочка родилась недоношенной. Или какое-то другое заболевание, которое лечится. И вот наступил долгожданный день, когда пришли результаты анализа. Мы думали, что нам скажут, подтвержден или нет диагноз, и если да, то какая форма. Результаты пришли отрицательные, генетик сказала, что диагноз не подтвердился и назначила нам встречу через три недели, чтобы дальше проводить исследование.
Но пузыри продолжали появляться. Прочитав внимательно результаты анализа, мы поняли, что оказывается исследовали горячие зоны гена LAMB3 и что они не отрицают наличие мутаций в других зонах или генах. Мы не понимали, что же происходит.
На приёме у генетика она сказала, что нужно наблюдать за девочкой дальше и если делать анализ на поиск мутаций в других генах, то это будет стоить очень дорого.
Потом мы были на приеме у дерматолога Медведевой Анастасии Васильевны. Она подтвердила, что у дочки буллезный эпидермолиз, скорее всего простая форма. Дерматолог посоветовала обратиться в ваш фонд. Поэтому мы пишем Вам, чтобы Вы помогли понять, к чему быть готовыми, как правильно ухаживать за нашей доченькой, чтобы не навредить и улучшить состояние.
Нам помогают советами родители двух девочек, у которых тоже буллёзный эпидермолиз. Они тоже живут в нашем городе. Благодаря им, мы смогли не допустить ошибки в уходе. Но вопросов ещё остается много.
Сейчас много денег уходит не только на питание дочки, но и приходится покупать перевязочные материалы и мази. Одним нам тяжело приобретать эти средства. Поэтому просим помощи у Вас. Спасибо Вам огромное, что Вы есть и помогаете семьям, где живут такие необыкновенные дети. Низкий Вам поклон.
Клименченко Алина

• Год рождения: 2016
• Город: Курская обл. г. Курск

17 октября 2016г. я родила доченьку Алину.
Она второй ребёнок в нашей семье.
Родилась она без кожи на левой ножке ,так же как и у первого ребёночка, он у нас тоже с буллёзнымэпидермолизом. Ножка без кожи оказалась короче другой и в голени и в стопе, также было и с первым ребёнком. Так что как только мне её показали, я поняла, что у неё тоже буллёзный эпидермолиз.
Родилась она чистенькой без пузырей, но в течение дня пузыри стали проявляться, они появились на ушке, лице, на губах, слизистая тоже была поражена. Когда у неё брали кровь, слезла кожа с пальчика.
Перед родами я предупредила врачей о том, что может родиться ребёночек с таким диагнозом. Рожала я дочку там же, где и первого ребёнка, поэтому о нашем заболевании они уже знали и знали как ухаживать за такими детками.
На пятые сутки нас перевели в Курскую областную детскую больницу №2. При поступлении туда появились новые раны в паху и на попе. В больнице о нас тоже всё знали, так как с первым ребёнком я тоже там лежала. Так что все перевязки проходили под моим контролем и с моими перевязочными материалами, о которых нам рассказали сотрудники фонда «Дети-бабочки», за что им огромное спасибо!
Из фонда к нам в больницу отправили врача-дерматолога Марычеву Наталию Михайловну, спасибо ей огромное! Которая провела перевязку с хирургами, рассказала врачам больницы о работе фонда, о препаратах и обо всём, что необходимо знать об этом заболевании и об уходе за ранами. Спустя 2 недели нас выписали домой, от фонда мы получили коробку для новорожденного.
Выражаем огромную благодарность фонду «Дети-бабочки» за их работу и заботу о наших бабочках! Спасибо большое за то, что Вы есть у нас!
Кремлева Виктория
• Год рождения: 2011
• Город: Архангельская обл., г. Северодвинск
Нашу дочь зовут Виктория.
Вика родилась 29 мая 2011 года. Это второй ребенок в нашей семье. Она - первая, кто болеет буллёзным эпидермолизом по моей линии и по линии мужа.
Эта болезнь проявила себя в первые же 12 часов жизни дочки. Сошла кожа со всей попы. Нас срочно отправили в больницу, долго кололи антибиотиками (думали инфекция).
Потом врачи сообщили о заключении.
Первые 2 года жизни мы ужасно мучились: кожа сходила постоянно и по всему телу, большими кусками... Бессонные ночи и сумасшедшие дни.. Рыдала она и я вместе с ней... Потом мы привыкли...
В 2 с половиной года Викуля пошла в садик. Мы все очень переживали. Попали к отличным воспитателям, которые с огромным пониманием и вниманием отнеслись к сложившейся ситуации.
Вика очень весёлый и активный ребёнок. Постоянно просится на танцевальный. Приходится все время объяснять, что ей нельзя посещать такие кружки. Все-таки она молодец: столько мужества, силы и терпения нужно, что бы постоянно жить с такой болью. Самое страшное для нас время года - лето.
Подбираем повязки. Через аптеку у нас не заказать. И стоят они очень дорого. Да и мази, кремы и все остальное. Надеемся на Вашу помощь.
 
Дырда Валерий
• Год рождения: 2003
• Город: Белгородская обл., г. Белгород
Мой сын родился 25.01.2003 в г. Белгород
Когда сын начал ползать (ему было пол годика), появились первые проблемы. На ладошках начали образовываться волдыри. Наш педиатр предположила, что это от жесткого коврового покрытия. Все ковры в квартире были немедленно убраны, но это не помогло... Следом на ступнях сына начали образовываться пузыри, бывало, что кожа со ступней слезала полностью.
Мы просто не знали, что нам делать, никто в нашей семье никогда с подобным не сталкивался. Нам советовали пить витамины, менять меню и многое многое другое.. Ничего не помогало. Нас постоянно отфутболивали врачи, и какой-то момент руки у меня опустились.
Я начала сама искать информацию и натолкнулась на ваш сайт. Он очень нам помог. Я покупала синьку, пластырь Бранолинд, мазь Адвантан и сыну стало легче переживать периоды обострения.
В 2012 году генетиками нам был поставлен диагноз БЭ.
В 2016 нас наконец поставили на учёт в КВД. Врачи говорили, что в пубертатный период может начаться ремиссия, но по факту, я вижу лишь ухудшение ситуации.
Несмотря на своё заболевание, сын растёт жизнерадостным и общительным. Он занимается кикбоксингом, ездит на соревнования. Спорт дается нелегко.. Кожа рук страдает от бинтов и перчаток, но отказываться от спорта сын наотрез не хочет. Он очень стойко и мужественно переносит боль. Иногда не говорит мне об очередном волдыре или ране... терпит.
Мне, как маме, очень тяжело от мысли, что сын постоянно живет с болью. Но надеемся на лучшее.
Дырда Полина
• Год рождения: 2012
• Город: Белгородская обл., г. Белгород
В нашей семье больны оба ребёнка.
Дочь Полина родилась 23.01.2012 в г. Белгород.
Появления на свет дочери мы ждали одновременно и с радостью и с очень большой тревогой, так как болезнь была у старшего ребёнка.
Первые проявления болезни мы заметили в 3 месяца, между пальчиками на руках начали появляться волдыри.
К годовалому возрасту болезнь начала проявляться и на ногах. Очень больно было наблюдать за тем, что твоя дочка не может встать на ножки. Врачи опять убеждали меня, что это банальная аллергия, хотя анализы говорили о том, что аллергии нет.
Вместе с сыном в 2012 году я показала дочь генетику Воронежского центра, там и был выставлен диагноз БЭ.
У дочери болезнь протекает не так сильно, как у сына. Периоды ремиссии могут быть до 2-3 месяцев. В последнее время у дочери началось обострение, кожа на ступнях облезала почти полностью. Пузыри были огромными. Сейчас кожа ног в удовлетворительном состоянии, а вот руки начинают покрываться волдырями.
Полина очень жизнерадостный и веселый ребенок.
Дочка мечтает о посещении аквапарка, но, к сожалению, это невозможно, ведь от контакта с покрытием тут же образуются волдыри. Мы не унываем и ищем, чем ее занять. В последнее время дочь увлеклась хореографией.
Наша семья очень надеется на Фонд и врачей, сотрудничающих с вами. Очень хочется, чтобы детей обследовали и научили нас, родителей, как с этим дальше быть.
Иванов Иван
• Год рождения: 2015
• Город: Новгородская обл., гор. Великий Новгород
Мой сын Ванечка родился 14 декабря 2015 года в роддоме г. Великий Новгород.
Ванечка – второй ребёнок. Первый - здоров.
Беременность протекала нормально. В 40 недель мне сделали кесарево сечение. Все прошло хорошо. Уже на следующий день я его забрала к себе.
Сначала всё было хорошо, но когда Ванечке исполнилось 3 месяца, у него появились пузырьки сначала на попе, а потом на ножках и на ручках. Я знала, что такое может быть, так как у меня буллёзный эпидермолиз простой формы, но я надеялась, что сын возьмет мужа здоровье.
Когда сын научился ходить, болезнь приобрела постоянный характер.
Мы стараемся не отличаться от других детей. Ванечка растёт, развивается, мы оберегаем его, как можем, обрабатываем ранки каждый день.
Ванечка умный мальчик, любит танцевать, любит кошек. Очень любит строить.
Я очень люблю своего сыночка, благодарю Бога за то, что он у меня есть!
О фонде Дети-бабочки, который сможет нам помочь, мы узнали от врача-дерматолога.
Спасибо, что Вы есть!
 
Никулин Максим
• Год рождения: 2015
• Город: г. Москва
Мой сын родился на первый взгляд здоровым ребенком, несмотря на то, что беременность и роды протекали крайне тяжело.
Когда родился Макс, радости не было предела. Я очень благодарила Бога, что родился здоровый ребенок.
Первые признаки болезни проявились ближе к 5 месяцам, в виде маленьких пузырьков на пальчиках рук. Сначала мы не придавали этому особого значения, но через несколько недель болезнь не проходила и мы решили обратиться к дерматологу. Врач поставил диагноз - дисгидроз. После нескольких недель пузыри заживали и появлялись снова, тогда мы решили обратиться еще к специалистам. Были у дерматолога, иммунолога, инфекциониста и все ставили разные диагнозы. В конечном итоге, наш педиатр отправил нас в Институт Аллергологии и Клинической Иммунологии, где и предположили диагноз - буллёзный эпидермолиз. Описать, какое состояние у меня было, не опишешь.
Я плакала ровно три дня. Нет, не плакала, у меня была страшная истерика. Чтоб подтвердить диагноз, посетили Альбанову В.И., которая только подтвердила диагноз простой буллёзный эпидермолиз. Больше мы по врачам не ходили, не считая дерматолога в ННПЦЗД, которая рекомендовала зарегистрироваться в фонде.
Мы с мужем посоветовались и поняли, только здесь есть специалисты, которые разбираются в этой болезни, которые могут нам помочь.
Как мы живём? Живём как обычные дети, стараемся не отличаться от других. Ходим на занятия, бегаем, прыгаем. Мы большие хулиганы. Надеюсь, что течение болезни будет протекать так же не тяжело. Конечно, Макс всегда раненый, страдает лицо, так как мы постоянно бьемся им, а так же пальчики рук.
На данный момент, пузыри появляются от сильных ударов.
Я очень сильно люблю Макса и, как любая мама, надеюсь на лучшее: на изобретение лекарств от этого заболевания.
Всем деткам-бабочкам желаю лишь одного – поменьше пузырей и ран, а мамам терпения, сил и побольше оптимизма.

Придеин Виталий
• Год рождения: 2003
• Город: Красноярский край, с. Ивановка
В июле 2003 года моя дочь Алёна родила внука Виталика. Беременность и роды проходили без осложнений. После рождения ребёнка дочери не показали, а на её вопросы отвечали, что ребёнок не здоров и его тело покрыто язвами. До 5 месяцев малыш лежал один в больнице города Красноярска. Когда его выписали, дочь отправила его ко мне в деревню, а сама осталась работать в городе.
В 2 недели от роду Виталик остался без папы, он умер от болезни, что это за болезнь я так и не узнала. Знаю, что ему было всего 19 лет, он пил много таблеток, на мои расспросы все только отмахивались. До сих пор пытаюсь найти его родственников, но безрезультатно.
Было очень тяжело с самого начала, из-за язв на теле ребёнка было тяжело брать на руки. Когда подрастал, он с трудом ходил. Он очень много страдал, мы его берегли, выхаживали. Очень тяжело с таким заболеванием в деревне, больница ближайшая в райцентре, медикаменты так просто не достать. Но мы не сдаёмся, делаем всё возможное.
Сейчас Виталик на домашнем обучении. Он интересуется техникой, вместе с дедом ремонтирует трактор и машину. Внук у нас непоседа, никогда не сидит на месте. Конечно, у него есть друзья, мальчишки часто ходят к нему в гости.
Я верю, что настанет такой день, когда на теле у моего внука не останется ни одной раны.
 
Приставка Виктория
• Год рождения: 2017
• Город: Новосибирская обл., г. Барабинск
В нашей семье Виктория второй ребенок, родилась 24.01.2017, старший сын здоров. Когда узнали что будет девочка, счастью не было предела! Беременность проходила хорошо, все анализы обследования, УЗИ проходили в срок. Легла в больницу 12 января (все это время ждали, пока роды начнутся сами). 24 января меня подняли в 7 утра, а в 11.24 я уже родила доченьку, роды прошли легко и быстро, когда врачи начали осматривать малышку, на ручке и ножках не было кожи! Сразу сказали: "Больной ребёнок!" Страху и отчаянию не было предела! Что? Как? Почему?
Вика лежала рядом со мной в боксе, и все время плакала, мое сердце разрывалось на части!!! Потом девочку забрали от меня и положили под лампу, на следующий день у неё на всем лице высыпали пузыри, начали колоть антибиотики, детский врач отправила фото в областную больницу Новосибирска, ждала ответ, что делать дальше, что это такое с ребенком и какое лечение дальше. Ответ пришел о срочной госпитализации и перевозке ребенка в областную больницу в отделение патологии новорожденных.
На след день после рождения в 7 часов вечера малышку повезли в Новосибирск (пять часов дороги). Сердце разрывалось на части.... Меня оставили в роддоме... в четырех стенах.. со своими мыслями, страхами, когда еще не знали диагноз, начали искать в интернете что это такое, почему родился ребенок без кожи. Везде выходили статьи, что это подозрение на БЭ, в это не хотелось верить!! Почему так?? В нашей семье все здоровы, бабушки, дедушки долгожители, и никто не помнит, чтоб в роду были у кого-то такие признаки и такая болезнь.
Когда диагноз подтвердился, весь мир рухнул. Я лежала еще в роддоме и отпускать меня не хотели только потому, что положено пролежать три дня! Малышка находилась одна на большом расстоянии... от этого было еще хуже.
Когда меня выписали с роддома, мы поехали в больницу к ребенку. В областной больнице нам еще раз подтвердили диагноз. Вика лежала под лампой и капельницей. Когда я увидела ребенка и в каком состоянии она была, это просто был какой-то ужас. Ранки на лице просто засыхали сами и покрывались корками, никто не ухаживал и не обрабатывал раны и пузыри. На ножки без кожи врачи накладывали обычные марлевые бинты, которые прилипали к коже, повязки меняли через два - три дня. Видеть как ребенку отдирают марлевый бинт, который уже врос в ножку настолько ужасно, что не пожелаешь никому! Врачи не хотели слушать советов по уходу за таким ребёнком и то, что специальные бинты нужно накладывать, тем более. Говорили фразу: «Не учите нас!» Меня не хотели класть с ребёнком, т. к. не было мест. Предложили вариант приходить на весь день и уходить вечером. Так мы с малышкой и виделись, я ухаживала, кормила и сидела на стульчике весь день, а уходя на ночь сердце обливалось кровью.
За это время мы успели выйти на связь с фондом «Дети-бабочки», прочитать на сайте информацию о таких детях. Врачи оперативно с нами связались, давали советы, рекомендации как и чем лечить раны ребёнка. Через некоторое время появилась свободная палата, куда нас перевели с ребенком. Там мы находились некоторое время, после чего фонд предложил нам пройти обследование в Петербурге, я очень боялась лететь с такой крошкой. Прилетев туда, мы пролежали 10 дней, прошли обследования всех органов: все хорошо, ребенок здоров… только вот кожа.... Все это время к нам приходила врач от Фонда Маргарита, научила делать перевязки, дала много советов, очень благодарны ей за это, до сих пор она всегда на связи, отвечает на вопросы, поддерживает нас.
Настраиваем себя на позитивный настрой и надеемся, что все-таки придумают, как облегчить такие боли и страдания детей-бабочек.
Степанова Есения
• Год рождения: 2016
• Город: респ. Башкортостан, г. Уфа
Я - мама Есении. Наша история похожа на многие, описанные мамочками ваших подопечных деток. Наша девочка родилась 31.05.2016 г. с весом 3260. Чистенькая, здоровенькая, без каких-либо признаков заболевания. Первая болячка появилась на 3-ей неделе (скорее всего натерли одежкой) на пальчике ручки. И начались походы по врачам. Окончательно диагноз был поставлен в Республиканском кожно-венерологическом диспансере. Мужу в свое время был поставлен тот же диагноз, но не сразу, а после долгих поисков источника. А мы же в свою очередь не связывали эти два момента, т.к. его кожные поражения были намного серьёзнее...
На сегодняшний день периодически появляются болячки на ножках (пальцы, вокруг пальчиков), коленки, запястья, пальцы рук, околоротовые проявления, на слизистой и язычке, а также попа и промежность. Ранки воспаляются и долго заживают. Пальчики бинтовать пока удается с трудом.
О Фонде "Дети-бабочки" слышала и ранее, т.к. эта болезнь уже затронула нашу семью. Я обращаюсь с просьбой для получения соответствующей помощи - той, какую возможно оказать моей крохе.
Юлия Тимофей
• Год рождения: 2005
• Город: Белгородская обл., г. Белгород
Тимофей - мой единственный сынок. Родился 4 марта 2005 года. Беременность проходила без осложнений. Все было хорошо, но когда нам исполнилось 2 месяца, на кистях ручек начали появляться пузырики. Думали от того что ладошки потеют, или тянет в рот и так обсасывает. Все время стали одевать «царапки».
Когда мы начали ходить, пузыри стали появляться и на стопах. Город у нас не большой, обошли множество врачей. Но все безрезультатно. Сидели на разных диетах, в садике питался по отдельной кухне. Искали паразитов в организме, сдавали кровь на аллергены, и много- много другого.
И только в 2014 году, когда в очередной раз мы пошли в платную клинику к дерматологу Шинкаревой Е.П., мы услышали диагноз БЭ. Спасибо ей огромное! Это действительно врач от Бога! Потом мы уже ездили в Харьков, в Санкт-Петербург и везде нам подтверждали диагноз.
В нашем городе, к сожалению, с этим мало кто сталкивался. Многие врачи вообще в первый раз слышат о БЭ. Поэтому приходилось всю информацию черпать из интернета. Так я и нашла ваш фонд.
Тимофей участвует в городских олимпиадах. Он очень способный мальчик! Как и все дети, он очень подвижен! И с этим ничего не поделаешь. Он очень любит футбол, но играть в него ему не суждено. И это очень тяжело, как матери, каждый раз объяснять ему, что его ножки надо беречь. Очень часто стали пропускать школу, так как утром мы не можем одеть ни обувь, ни носки.
На вашем сайте узнала о перевязках. С ними действительно ножки меньше травмируются. Спасибо огромное, что Вы есть! Очень надеемся на Вашу поддержку!
Хайбулаев Курбан
• Год рождения: 2014
• Город: респ. Дагестан, г. Каспийск
Беременность у жены протекала достаточно хорошо.
Роды также прошли относительно легко, без каких-либо осложнений – кесарева сечения не потребовалось. В семье сын - третий ребёнок, у обеих дочерей нет ничего подобного, абсолютно здоровы.
Болезнь была обнаружена после выписки из роддома по приходу домой, когда на ножках и ручках были в виде пуха отслоившиеся кусочки кожи. Сначала стали замечать, что данный факт стал повторяться и вскоре заметили, что пятки тоже покраснели. Потом краснота перешла и на кисти рук. При приеме у дерматолога в поликлинике был поставлен первоначально диагноз "аллергический дерматит", и только в ноябре 2015г в ГБУ Республиканском кожно-венерологическом диспансере нам поставлен диагноз "врожденный буллезный эпидермолиз". Такой же диагноз встречается у двоюродного брата по линии жены.
Иванов Савелий
• Год рождения: 2017
• Город: Пермский край, г. Пермь
Мой сын родился 11.01.2017 г. в одной из лучших клиник Перми.
Я очень долго не могла забеременеть, долго лечилась, и вот наступила долгожданная беременность. Мы с мужем были счастливы. Беременность протекала отлично, все анализы были идеальные.
Когда мой малыш родился, я поняла, что что-то не так. Врачи сразу увидели, что у него на ногах в нескольких местах нет кожи и повреждены губы. Вызвали реанимацию, увезли его в детскую больницу. Через неделю положили его в отделение патологии новорожденных, там мы и учились делать перевязки.
Сейчас мы ухаживаем за ним, делаем все, чтобы он был счастлив и знал, что у него все будет хорошо, ну и конечно надеемся на чудо...
Зубарь Мирослава
• Год рождения: 2016
• Город: г. Москва
Это была моя вторая беременность - мы ждали вторую доченьку. В отличие от первой беременности, которая протекала достаточно тяжело (но ребёнок родился абсолютно здоровым), в этот раз проблем практически не было. Даже на сохранении ни разу не лежала, что меня удивляло, но в то же время безумно радовало. Все анализы и УЗИ, которые я сдавала на протяжении всей беременности, показывали хорошие результаты. Единственной проблемой я считала свой рубец после кесарева сечения, так как второй раз очень хотела родить сама. Но рубец стал тонким и мне не разрешили, назначили плановую операцию, из-за чего я была очень расстроена. Но впоследствии я поняла, насколько это было правильное решение, иначе неизвестно, что было бы с моей малышкой.
Операция была назначена на 29.07.2016. Во время операции, когда вытащили ребёнка, я услышала плач и, конечно же, обрадовалась, но фраза акушерки или педиатра, не знаю точно, меня ошеломила: «А что это у неё такое? Я понятия не имею, ужас какой!» После чего подошли ко мне со словами: «Смотрите, у вашего ребенка какие-то серьёзные проблемы» и я увидела, что на верхней губе кожи нет, только кровь, а на бедре, подмышкой и за ушком ранки. Но никто ничего не объяснил - меня повезли в реанимацию.
Через пару часов пришла педиатр и сказала, что моя дочка в реанимации - всё плохо, но что плохо расскажет врач-реаниматолог, который придёт позже.
Пришёл доктор к ночи и сказал, что диагноз точный они установить не могут, у них не делают необходимые анализы и т.д. и т.п. и надо переводить её в больницу, но пока такой возможности нет, надо ждать понедельника, а была пятница. Одним словом, за три дня в реанимации три пузыря, которые были при рождении, превратились в большое множество пузырей по всему телу. Они лопались, после чего с этих участков слезала кожа. Особенно пострадали ножки-на пяточках вылезли пузыри, а так как дочка с рождения очень сильно бьёт ножками, слезла кожа со всей ступни на обеих ножках.
Казалось, что этот процесс не закончится никогда. Но наконец-то было принято решение перевести моего ребёночка в Морозовскую больницу. Меня, правда, не выписали в тот день, я смогла приехать только через два дня, но когда приехала, увидела, что там действительно начали лечить мою девочку. Поставили диагноз буллёзный эпидермолиз.
Конечно, мы с мужем были в шоке, так как ни у кого среди родственников о такой болезни не слышали. Но это уже было неважно - главное помочь нашей малютке и подобрать ей правильное лечение.
За три недели лечения в больнице у дочки затянулись открытые раны, новых пузырей с каждым днём стало появляться меньше. Туда же приехал врач из фонда - всё рассказал, показал как правильно обрабатывать, чем обрабатывать и т.д. Это, конечно, было большой помощью, так как мы с мужем были в абсолютном шоке от такого страшного диагноза и не знали, как помочь нашей доченьке.
Наша красавица - активный, любознательный и жизнерадостный ребёнок. Травматизации при этом, к сожалению, избежать не удаётся - в основном страдают ножки и ручки. Стоит несильно даже обо что-то удариться, моментально, прямо на глазах, надувается большой пузырь.
Устала наша девочка от постоянных перевязок и процедур, но выбора у нас нет. Но мы с мужем всё же верим, что настанет момент, когда Мирославе станет легче и не нужно будет бояться лишних движений или прикосновений.
Что касается отношения окружающих, точно сказать не можем - не особо внимания на всех обращаем. В каком-либо общественном месте, когда видят забинтованные ручки, конечно, начинают глазеть, знакомые начинают спрашивать, но нас это не беспокоит. Мы очень любим свою дочку и будем делать всё ради того, чтобы она себя хорошо чувствовала и вела нормальный образ жизни, как все детки. Она уже доказала, что она настоящий борец - столько перетерпела в первые три недели жизни, что многим взрослым даже и не снилось, так что я уверена, что вместе мы справимся!
 

___________________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/