Реформа ПНИ

Эфир радио "Соль" от 26 мая о положении дел в псхоневрологических интернатах (ПНИ)
В качестве экспертов приглашены и выступали:
Ekaterina Nenasheva - указана как "художница-акционистка";
Константин Х. — житель одного ПНИ;
Юлия Барановская — координатор движения «STOP ПНИ»;
Л. Цой - "художник-перформер" (Спб)
Ведущая: Валентина Ивакина
-----
- На днях вы с вашим коллегой провели акцию, которую назвали «Через забор». Вы даже называли это вечеринкой «Через забор». Что это было за мероприятие?
- Я, как художник-артактивист, занимаюсь разными перформативными практиками в открытых пространствах. Мы с моим коллегой, журналистом Mikhail Levin, довольно давно ходим в один из ПНИ Москвы [у м. Каховская]. Это закрытое учреждение для людей с психическими особенностями. И в отличие от тюрьмы, люди из него никогда не выходят. Учреждение очень закрытое. Само ПНИ существует и работает до сих пор по документам 1978 года. Бетонный забор, которым ограждено ПНИ, является большим символом, с одной стороны, изоляции, коммуникационной и социальной, а с другой стороны, он является большим ограничителем, поскольку большинство людей, живущих в ПНИ, не могут выходить за пределы забора и десятилетиями не выходят в город. Довольно сложно людей из внешнего мира провести в сам ПНИ. Поэтому мы решили провести такую акцию-вечеринку «Через забор». Она как раз была о коммуникациях между внешним и закрытым миром. Мы в течение всей вечеринки общались по Skype с людьми через забор, которые находились в ПНИ. Мы одновременно выполняли одни и те же действия вместе, передавали еду, пытались общаться. Ключевым действием была игра, большое спортивное событие для всех нас, потому что я в своей жизни в первый раз с кем-то коммуницировала через забор и во что-то играла. К сожалению, других возможностей общаться как у нас, жителей открытого пространства, так и у людей, которые заключены в ПНИ, не было.
- Екатерина, если говорить про акцию «Через забор», то что это было? Попытка привлечь внимание к проблеме? Что вас мотивировало?
- Я уже какое-то количество времени работают с закрытыми учреждениями в России, пытаюсь понять, как провести коммуникацию с людьми, которые там находятся, как можно встроить их в открытое пространство. ПНИ — это одна из самых сложных тем, ведь, действительно, люди оттуда не выходят в основном. Даже готовящаяся реформа ПНИ, я думаю, мы будем про нее сегодня разговаривать, она тоже не предполагает каких-то коммуникативных практик. В ПНИ мы с Михаилом Левиным попали в прошлом году и поняли, что главная задача в этом закрытом учреждении — понять, как вывести людей наружу и как людей снаружи подготовить к коммуникациям с теми, кто десятилетиями живет в закрытом пространстве. Очень важно, что у жителей ПНИ есть некое понятие о воле. Они свой мир каким-то образом разделяют и вот эту волю, конечно, тоже стигматизируют. У них часто нет никакого представления о том, что происходит во внешнем мире. И поэтому мы в течение года уже пытаемся применять различные медиа, чтобы пытаться разговаривать с людьми из застенков, с людьми за забором. Мы используем Skype-практики различные. У нас была фотолаборатория, где мы обменивались фотографиями с людьми из закрытого и открытого пространства, записывали различные видео. Я как художник, Михаил как журналист, мы видим сейчас главную задачу в том, чтобы эту коммуникацию как-то выстроить теми методами, которые нам доступны.
Вечеринка «Через забор» как раз и заключалась в Skype-общении. Мы на улице, в открытом пространстве просто знакомились с людьми по Skype, предлагали им пообщаться с теми, кто находится в ПНИ, кого они никогда не увидят, не увидели бы и совершенно не представляют, какие люди находятся за забором в твоем районе, где ты сам живешь десятилетиями. Это какая-то очень важная, локальная история. В контексте того же Skype мы пытаемся развивать всю эту историю. Мы связывались с людьми вообще из разных городов и стран и просили их рассказать о своем быте, познакомить с окружающей средой. В целом мы довольно часто выходим в город и просим ребят управлять нашими действиями, поскольку основная проблема закрытого учреждения в виде ПНИ — это отсутствие выбора и ответственности за выбор, который ты осуществляешь, мог бы осуществить, но не осуществляешь, точнее.
- При этом [у людей в ПНИ] есть интернет, есть какие-то средства коммуникаций. Не так, что совсем отрезан от мира, и можно только на небо смотреть и на то, что видно за забором.
- С одной стороны, да. С другой стороны, все-таки интернет для многих социальных групп, тем более в России, оказывается недоступен. В первую очередь, потому что в ПНИ довольно много людей, которые лишены дееспособности, они не могут получать деньги лично и не могут ими распоряжаться. У них просто нет средств коммуникации. С другой стороны, многие из них, у кого есть какие-то мобильные средства, просто не умеют пользоваться интернетом. Но если он и умеют пользоваться соцсетями, то — с кем ты будешь общаться в соцсетях? С твоими соседями по палате, которые тоже научились пользоваться интернетом, и с 3;5 волонтерами, которые пришли к тебе на занятие. Очень закрытый социальный круг получается. Мы пытаемся его расширить, насколько можем.
- О каких масштабах задействованности аудитории пока может идти речь, именно в рамках ваших акций, которые вы проводите?
-Довольно сложно аудиторию задействовать. Понятное дело, что стигма, которая тянется еще со времен того, как в нашем языке появилось слово «юродивый». Довольно сложно работать с темой, поскольку и малое количество волонтеров приходит в ПНИ, и довольно малое количество организаций всем этим занимается. Конечно, у людей есть большое предубеждение, гораздо большее, кстати, чем у самих жителей ПНИ, поскольку, это очень большой для меня был сюрприз, они более контактны, более открыты миру и они более коммуникативны. Это даже странно. Но при этом мы тоже пытаемся как-то исследовать. Касаемо каких-то масштабов, например, какие-то игры через тот же самый забор, именно спортивная игра, какие-то повседневные, очень простые действия, которые мы привыкли делать в открытом пространстве, они могут нас посредством действия связывать с теми, кто находится за забором, и каким-то образом снимать эти ограничения. Когда мы играли, мы это поняли. Это был очень интересный опыт. Поэтому мы будем думать в сторону, наверное, увеличения масштаба каких-то коммуникаций через забор.
Каких-то особенностей у всей этой теми довольно много, начиная с правозащитной точки зрения, что ПНИ остается одним из самых закрытых учреждений, из которых нельзя каким-то образом выйти. Там большое количество людей не имеют никаких родственных связей в открытом мире. Я думаю, то, что мы пытаемся делать, о чем пытаемся говорить, — это о необходимости коммуникации между открытым и закрытым миром, о необходимости разговаривать друг с другом нам здесь, в открытом пространстве, рассказывать о ПНИ людям в социальных сетях, в открытом офлайн пространстве, поскольку многие не знают, у многих есть предубеждение. Очень важно пытаться каким-то образом повлиять на коммуникативные навыки людей в закрытом пространстве, поскольку, конечно, когда ты находишься в закрытом пространстве десятилетиями, ты общаться-то с внешним миром не хочешь. В контексте той же самой реформы это тоже очень важно. К сожалению, реформа не очень предусматривает какую-то коммуникативность и соединение людей с одной стороны забора и с другой. Нам как художникам и журналистам это кажется очень важным.
- Действительно, в обществе существует огромное количество предрассудков. Я могу судить по своему окружению. Многие мои знакомые считают, что если человек проживает в таком учреждении, как ПНИ, тем более если он проживает на таких условиях, что его не выпускают, и он годами там сидит, то, скорее всего, он либо опасен для общества, либо прям совсем ненормальный, значит, и хорошо, что он там сидит, и общество его не видит. Вы на практике с чем сталкивались?
- Я вам сказала про большую способность к коммуникативности людей в закрытом пространстве, чем в открытом. Мне кажется, у нас и с точки зрения общества, и с политической, и с социальной, и с культурной, а тем более, с точки зрения закрытого пространства, когда ты попадаешь в 4 стены, у тебя возникает, такой есть термин, выученная беспомощность. Любой человек, который окажется в ПНИ в тех условиях и в тех обстоятельствах, в которых существует это учреждение, я напомню, что это документы 1978 года до сих пор никак не реформировались, любой человек станет странным, как минимум. Он забудет, как общаться, он потеряет какую-то связь с реальностью, учитывая, что это абсолютно другая тема, очень проблематичная, что медикаментозное лечение, которое в ПНИ никак не регламентируется и состоит из каких-то, очень вредных нейролептиков, очень влияет на сознание, на разум. Поэтому здесь и ваши, и мои друзья, и друзья слушателей, проведя в ПНИ хотя бы несколько месяцев, мало чем будут отличаться от людей, у которых действительно есть какие-то психические особенности и диагнозы. Проблема диагностирования — это тоже очень важная проблема. Я думаю, в эфире вы тоже про это поговорите. И очень будет хорошо.
На ваш вопрос про опасных и странных людей мне бы хотелось зачитать небольшой текст Алексея Карлова. Это молодой человек с ДЦП, он живет с детства в интернатных учреждениях. У него есть свои, очень дельные соображения насчет реформы ПНИ. Мне кажется, это будет в контексте вашего дальнейшего разговора какой-то интересный поворот. И плюс это будет неким доказательством того, как люди вообще думают в ПНИ и насколько часто они от нас и неотличимы. Текст Алексея будет какой-то очень важной историей, иллюстрирующей то, что мы делаем, а мы пытаемся вывести голоса и образы и реальные прототипы заточенных в ПНИ людей в открытое пространство. Алексей, например, тоже один из таких людей. Экспертность — это хорошо, но действительно очень важно, чтобы у людей, живущих в ПНИ, была возможность прямого высказывания. И мы тоже, опять-таки, как художники, журналисты с этим работаем.
Есть часть предложений по реформе ПНИ от Алексея Карлова.
Первое из них — это больше жилого пространства на каждого проживающего человека с ограниченными возможностями, с учетом инвалидной коляски. И это правда, потому что комнаты в ПНИ очень крошечные, похожие на камеры. Только в одиночной камере один человек, понятно, а их там по 2;3 человека.
Второе — людей с сохранным интеллектом селить вместе, в одно отделение, на один этаж. Алексей пишет, что у них «все перемешано, и от этого устаешь. Не с кем общаться, если не повезло иметь друга за забором».
Третье — «Я за то, чтобы не было бетонного забора вокруг ПНИ и чтобы люди на воле видели нас, а мы видели их».
Четвертое — чтобы пропуск на прогулку дееспособному имела право выдавать медсестра на посту на этаже, а не врач, который очень часто недоступен.
Пятое — увеличит количество соцработников, поскольку 2 соцработника на 700 человек, это средняя цифра. Чтобы 75% пенсии, которые идут на проживание в ПНИ, были прозрачными на сайте, чтобы проживающие и опекуны знали, на то тратятся деньги.
[Остальное - ] Контроль за качеством и вкусом еды проживающих. Алексей предлагает, чтобы была гостиница для волонтеров, за которую он, кстати, тоже готов платить из своих денег, из своей пенсии. - В дальнейшем еще какие-то акции н;а; ;К;р;а;с;н;о;й; ;п;л;о;щ;а;д;и; планируете проводить? Может быть, какие-то уже можно проанонсировать?
- Да, мы собираемся проводить акции, поскольку, опять-таки, тема концептуально для меня как для художника довольно сложная. Что еще важно, я, например, чувствую, как я нахожусь в таком пограничном состоянии. У нам проект изначально называется «Между здесь и там». Я как художник планирую делать долгосрочную акцию, где, кончено же, буду каким-то образом размышлять над пограничными состояниями, и своими, и людей, которые находятся рядом со мной, и искусства, и политики, и социальной обстановки, поскольку я понимаю, что забор существует, но степени различий очень стираемые этим пространством между. В ближайшем будущем будут коллективные акции-вечеринки «Через забор». И мы планируем привлекать как можно больше людей для каких-то игр или коммуникаций, которые через эту метафору будут показывать, что на самом-то деле этот забор несущественен, если мы готовы друг с другом разговаривать.
-----
Константин Х., житель одного ПНИ и "вообще рыбак":
- Как давно вы живете в ПНИ?
Я здесь проживаю с лета 2002 года. Долгожитель здесь уже
Как проходит среднестатистический день человека, который проживает в ПНИ? С чего начинается утро и чем все заканчивается вечером?
- Утро у нас обычное. Уборка палат, прием лекарств, потом завтрак. Потом прогулка у нас. Как можно провести здесь досуг? Телевизор — единственное. Включаем телевизор, «Муз-ТВ», «Ру-ТВ», целый день музыка. Обед. На вечернюю прогулку, как правило, не водят. Дни проходят однообразно достаточно.
Как устроен быт в ПНИ, — как вы оцениваете? Вас все устраивает? Или что-то не нравится, хотелось бы что-то изменить?
- У меня уже привычка выработалась, иммунитет выработался. Я-то читаю газеты, книги, так-то проще. Валера со мной в палате, у него компьютер, он фильмы смотрит, в игры играет. А остальные тяжелобольные. За ними надо наблюдать просто.
- А есть ли такие моменты, на которые бы прямо стоило обратить внимание? Вы говорите, иммунитет выработался. А к чему?
- К персоналу, к жизни такой. Привычка не замечать больных этих, не обращать на них внимание. Иногда с персоналом бывают стычки. Ясно, что они работают с такими людьми. Некоторые не понимают, с кем они работают просто. Врач их должен постоянно инструктировать. Не то, что не понимают, — не могут к этому привыкнуть. К примеру, в курилке пепел стряхивают на пол — у него в голове там не пойми что, и то, что она на него кричит… И эта история повторяется изо дня в день, чтобы он не бросал пепел. Он же неадекватный человек.
- Насколько имеет место жестокое обращение с жителями ПНИ?
- Попадаются такие люди, здесь работают жестокие, которые могут и ударить, и пинка дать. Бывает такое жестокое обращение. И даже по отношению друг к другу у них такое проявляется, жестокость, агрессия.
- Сейчас есть вероятность того, что тех, кто проживает в стенах ПНИ, возможно, отправят по домам или куда-либо, в непонятном направлении. Что вы думаете по этому поводу, каковы перспективы лично у вас и, может быть, у тех людей, которые сейчас с вами находятся по соседству?
- По домам — как? Кто дееспособный, здесь существует очередь, кто по диагнозу подходит, им дают квартиры, выделяют, однокомнатные. В разных концах Москвы, как они будут устраиваться там, по поводу работы или еще что-то? Я не знаю, может быть, у них третья группа. Со второй группой никуда не устроиться. У меня вторая группа. У меня дети выросли, тесновато там, сын женится скоро, проживать в принципе негде. Так что проблема у меня лично.
- Вам некуда пойти, получается, если вы вдруг оттуда выйдете?
- Я могу, конечно, потому что жилье по закону за мной числится. Жилплощадь приватизированная. Но просто я думаю, что я буду мешать. Со мной сын и дочь проживают. И еще если он женится, может быть, не очень удобно будет с ними жить. Но и здесь тоже оставаться не очень хочется. Я вообще рыбак, люблю на природу, на рыбалку сходить. Здесь этого всего лишен.
- А если говорить про других жителей ПНИ, есть же, как говорится, совсем тяжелые случаи, когда нужно круглосуточное наблюдение?
- Да. С такими дома кто-то должен находиться. Но это вряд ли. Если мама там где-то на пенсии, но это пока она жива. А потом куда его? Так что полностью ликвидировать такие заведения нельзя, конечно. Они должны быть.
- Но при этом, если бы вам предложили выбор — остаться в ПНИ или выйти и жить где-то в другом месте, вы что выбрали?
- Конечно, лучше жить на воле. Сейчас интересно посмотреть, я не выходил много лет. У меня сейчас мама умерла еще, сейчас не выхожу. Интересно, конечно, посмотреть, жизнь поменялась. А потом, я же говорю, я любитель, иногда скучаю по рыбалке и прочее. Мне 53. Чем мне еще заняться? Рыбалкой.
- То есть если бы вам предоставили выбор, вы бы не оставались в стенах ПНИ?
- Я бы не остался, конечно, в этом заведении.
- Основная причина — потому что нет свободы там?
- Конечно. Я "недееспособный". Меня лишили дееспособности. Одно время, когда я только поступил, нас еще выпускали в магазин, давали по 40 минут, здесь магазин недалеко. А потом сменился директор и запретил недееспособным выход в город. Только с родителями.
- Если бы сохранили эти 40 минут выхода на волю, то что-то могло бы быть иначе? Если говорить про дееспособность вашу.
- Было бы проще, конечно, потому что иногда в чем-то нуждаешься, и ждать, пока к тебе придут родственники, долго. Если надо что-то купить в магазине, из продовольствия, потому что питание у нас ослабленное такое. Иногда ложишься спать голодный, просыпаешься голодный. А потом, не все и ешь там. И приготовлено не всегда качественно. На такую массу народа приготовить качественно — бывают промахи на кухне. Поэтому ложишься голодный спать. Вечером если кусок хлеба, они его выкидывают, остается — выкидывают хлеб. Тоже распоряжение директора, чтоб не оставалось ничего. Я не знаю, лежал в больнице — там хлеб оставляют на вечер, если кто-то захочет есть. Здесь у нас это не делают. Выпросить кусок хлеба очень тяжело.
- Последний вам вопрос — если бы вас спросили, что нужно изменить в ПНИ, чтобы тем, кто там проживает, стало комфортнее и лучше, в первую очередь что бы вы предложили сделать?
- Наверное, надо строить новое здание. Не так, как у нас, многоместные палаты по 8 человек. Может быть, комнаты по 2 человека или даже по одному. Просто новое здание строить. У нас 1975 года постройка, и он, наверное, себя изжил. Когда несколько больных человек в одной комнате, таких, которые еще и возбуждаются одновременно, с ними находиться в комнате просто не то, что неприятно или еще что-то, а опасно даже.
-----
Юлия Барановская, координатор движения «STOP ПНИ» - Вы уже несколько лет занимаетесь проблемами ПНИ. Более чем за 3-летний опыт на что бы вы в первую очередь обратили внимание, что нужно изменить в ПНИ, от чего чаще всего страдают те люди, которые там проживают
- Давайте начнем с того, что люди, которые проживают в ПНИ, страдают именно оттого, что они там проживают. ПНИ изменить невозможно. ПНИ нужно расселять. Нужно создавать инфраструктуру поддержки инвалидов таким образом, чтобы они максимально проживали дома и получали всю поддержку, которая им нужна, именно на дому. Во всем мире уже давно идут путем поддержки инвалидов на дому, это квартиры поддержанного проживания, это малые дома поддерживаемого проживания, интернаты все закрываются. В последнее время часто СМИ сообщают о том, что Минтруд планирует расселить постояльцев ПНИ в общежития. <..> Говорилось, что планируется постояльцев ПНИ расселить в маленькие общежития квартирного типа. Там будут размещать по 5;8 человек. Это будет сопровождаемое проживание для людей с инвалидностью, которые по состоянию здоровья смогу жить самостоятельно в домашних условиях, но под присмотром специалистов. И тогда некоторые эксперты говорили о том, что это давно назревшая задача, которая сделает жизнь инвалидов более гуманной. <..> Но пока я не вижу никаких шагов в этом направлении. Сейчас, к сожалению, не делается ничего.
- То есть конкретных сроков нет, есть какие-то абстрактные предложения?
- Было несколько встреч, на которых общественники вместе с департаментом обсуждали, каким образом нужно реформировать интернаты. Мы, собственно, и выступили с предложениями того, что нужно создавать квартиры поддерживаемого проживания, нужно разукрупнять интернаты и нужно делать эту систему более гуманной. Ее нужно деинституционализировать. По сути, мы предлагаем идти таким же путем, каким шла Европа, Америка, все цивилизованные страны прошли через это и уже находятся на стадии финализации. В Европе осталось несколько интернатов, именно крупных. Они все расселяют, и сейчас уже дети-инвалиды, которые выходят во взрослую жизнь, все услуги получают на дому, в зависимости от их потребностей. И это правильно, самый верный путь.
- Почему ПНИ сейчас сравнивают с ГУЛАГом, называют их современным ГУЛАГом? Вы тоже придерживаетесь этой точки зрения?
- Это учреждение очень закрытого типа. Люди там изолированы от общества, они не имеют права свободного выхода, а те, кто имеют юридически, фактически его не имеют. Если человек парализован и не двигается, и ему не предоставлены услуги тьютора и сопровождения, не созданы условия среды даже просто выйти из интерната, потому что не работают подъемники, везде ступеньки, пороги и т. д. Люди не могут выйти даже в соседний магазин, в соседний банк в связи со своими физическими ограничениями. Поэтому люди находятся в такой закрытой экосистеме. Более того, если вы попробуете туда зайти, кого-то навестить, вас не пустят. Нужно специальный пропуск и т. д. Это все незаконно. Это наследие старой системы, которая была больничного типа — скрыть людей, которые неприглядны или какие-то особенные, от общества. Я отношусь к этому очень негативно, потому что таких методов в стране быть не должно. Люди изолированы, закрыты, но они ничего не совершили, это не преступники. Это люди с определенными потребностями.
<..> Как вообще попадают люди в интернат? <..> Если мы берем людей, которые имеют собственную семью, которая определила своего родственника в ПНИ, причин этому может быть несколько. Одна из них — когда родители состарились, а ребенок не может жить самостоятельно. Сейчас город не может ничего предложить человеку, у которого были или есть родители и есть уже жилье.
- То есть его определяют в учреждение, вместо того, чтобы выделить сиделку или какое-либо сопровождение?
- Совершенно верно. <..> Если человек вырастает, но он не может работать, ему нужна специальная поддержка, то у нас нет такого места, в которое мы могли бы его отвести, чтобы он там время провел с утра до вечера. У нас нет ни одного центра дневного пребывания в Москве. Если у вас, например, ребенок с синдромом Дауна, он вырос, 18, 20, 25, 40 лет, вам его просто деть некуда. Вы работать не можете. Вам нужно полностью его поддерживать. И многие родители это делают. Но потом родители тоже стареют, им становится тяжело, и единственное, что предлагает город и департамент, — это сдать своего родственника в ПНИ. Так многие люди оказываются в ПНИ.
Если, например, семья, которая в принципе не может поддерживать, молодые еще родители, но человек настолько тяжелый, что оба родителя или один должен сидеть дома и им заниматься. Это не всегда возможно. У нас нет центров передышки. У нас родителям ничего не выплачивается, никакие социальные выплаты родителям не идут за то, что они ухаживают за ребенком-инвалидом, который уже перевалил возрастом за 18 лет. Вы сталкиваетесь с элементарными финансовыми проблемами. Если бы таким семьям оказать небольшую поддержку, делать выплаты, организовать центры дневного пребывания, организовать поддержку на дому в том объеме, в каком человеку необходимо, потому что всем необходимо разное. Кому-то нужна сиделка просто на несколько часов, чтобы мама смогли сходить в магазин. Есть инвалиды, которые могут полностью себя обслуживать, им нужно элементарно помочь организовать досуг, те же центры дневного пребывания и т. д. Это все очень индивидуально. Поэтому, если мы говорим про расселение, должен быть реализован определенный комплекс мер. И подход должен быть индивидуальным.