04. 07. 2017 о детях-инвалидах и о нас

Здравствуй мой хороший.

Прогуливалась по сайту и наткнулась на рассказ «Сказка о золотом лучике памяти мальчика» Алпов, но больше задела рецензия:

Как-то, ещё в советское время, услышал от врачей из Камеруна,
в Ленинграде стажировались:
"Жестокий вы народ, родите одного больного и мучаетесь с ним.
У нас один, два....четыре, дальше не считаем.
Здоровый - живи. Бог забрал - радость.
В рай пошёл. - На детях греха нет."
Давно было. Умом понимаю -кощунство.
A нет-нет, да вспоминается.
Василий Овчинников   10.04.2017 07:01   

… а задела тем, что вспомнила я девять дней мальчика инвалида с девства, он один день до двадцати семи лет не дожил. Родители из-за него расстались, не разбежались, а расстались. Муж  уехал в другой город, что бы зарабатывать деньги, их много надо, когда ребенок инвалид на лечение, на содержание и спец аппаратуру. Мать  взяла на себя уход за ним. Бегала с ним по врачам, ходила по инстанциям за гособеспечением, учила тому что школа недодавала, всячески его поддерживала, они даже заочно диплом защитил на программиста.
На поминках, на девяти днях, видимо все, что за эти года набралось у родителей и вылилось.
Вся горечь потерянного времени, невозможность изменить что-то для себя и сына, беспомощность медицины. Они ведь понимали, что их жизнь своего рода подвиг, только кому этот подвиг нужен? Говорили, что сейчас медицина еще в период беременности может сказать, что ребенок болен, а значит можно прервать беременность. Можно не пускать на свет ребенка, когда знаешь, что он болен.
Я их слушала и думала, что они правы, что их опыт многим бы пригодился, но кто их послушает. Все мы герои, когда нас не касается. Мы горы свернем, все выдюжим. Только когда прижмет, осознаем, что инвалид не важно с детства или как мой муж после года совместной жизни заболел, что посвятить свою жизнь им, означает отказаться от своей. Кому  это по силам, что бы потом не пожалеть, не бросить их немощных на произвол судьбы?
Ведь не скажешь молодой мамочке, что вынести эту ношу сложно, что не будет у нее больше ни романтики, ни любви, ни времени на себя, друзья исчезнут, да и родня удалится. Что с годами дети растут, а ты стареешь, но за ними надо ухаживать, таскать их на себе. Что свои болезни, появляющиеся с годами побоку, есть у тебя силы или  нет, а ты должен встать и помочь своему чаду: накормить напоить подмыть. На этом заканчиваешься ты как личность, на этом вся  жизнь будет отдана больному ребенку. Не поверит, решит, что ее обманывают.
И еще даже кому-то сказать изредка о своем бессилии, своей усталости нельзя. Люди не любят слушать чужие беды, ну а если выслушают, начнут поучать, что с больными нужно быть терпимыми, что их надо понять. А сами побыв у постели умирающего с пару дней вспоминают потом об этом как о невыносимом испытании. А мы? Мы годами двадцать четыре часа в сутки, без выходных и отпусков всегда «на старт» всегда сон в полглаза.
Да, Светлана без сына себя потеряла, да мир стал для нее пустым, и начинать новую жизнь после пятидесяти практически невозможно. Да нам сулят памятники при жизни за наши жертвы, но вопрос: - А он, этот памятник нужен?
Наверное, правы были в старину наши предки говоря: «Бог дал, Бог взял», и эти врачи из Камеруна правы. Рожать надо не одного и пусть выживают здоровые, а больные они ангелочками у Бога будут. Ведь они понимают, что мы мучаемся с ними, и сами не рады, что живы. Они так устают от своих болей, своей ненужности никому, кроме того кто за ним ухаживает. Они ждут смерти, и грех, но и вы будете ждать их смерти глядя на их мучения, самоуничтожая себя от беспомощности им помочь.
В общем, мой хороший, сбивчиво все, но как говорить об этом, если те, кто уже впрягся в это, без них жизни своей не представляет. Теряем их – теряем себя. Но и осознав, что выбрав этот путь, свою жизнь пропустили, горечи этой никто не поймет.
До свидания мой хороший. Прошу мне памятника при жизни не ставь. Всегда с тобой.