Так, где же враги?!

Что ты решишь, человек,
В ядерный век?
Каким оставишь ты нашим детям
Новое третье тысячелетье?
Выбрать добро или зло
Время пришло!
(Из песни)

Ты отвечаешь за планету Землю,
Судьбу её решаешь, человек!
(Из песни)

Права человека на жизнь
Мы свято должны охранять!
Во имя защиты живого
Спешите свой голос отдать!
(Из песни)

Рядом, рядом радость и беда!
Надо, надо твёрдый дать ответ!
Солнечному миру – да, да, да!
Ядерному взрыву – нет, нет, нет!
(Из песни)

Вся моя мысль в том, что ежели люди порочные связаны между собой и составляют силу, то людям честным надо сделать только то же самое.
 (Л. Н. Толстой)

Сегодня в этом мире
мы все парламентёры:
ужели не сумеем
остановить войну?..
  (Гольдман Юний Семёнович «БАЛЛАДА О ПАРЛАМЕНТЁРАХ»)

Новая редакция Военной доктрины РФ предусматривает возможность, как сказано в её тексте: «нанесения упреждающего ядерного удара по агрессору в критических для национальной безопасности ситуациях». Это называется: дожились!

Забыли, стало быть, о том, что в ядерной войне не может быть победителей, в ней будут только побеждённые.

А теперь поговорим о тех, против кого фактически направлена эта доктрина.

Вначале напомню о том, что в своё время ещё Григорий Распутин (сегодня почитаемый как местночтимый святой в ряде приходов Русской Православной Церкви) понимал всю степень необходимости для России нормальных, дружеских, добрососедских отношений с США, о чём можно прочитать в воспоминаниях его дочери. Да, разве только он один это понимал?! И разве только тогда?!

Далее следует подборка материалов.

 БАБОЧКИ ДОЛЖНЫ ЖИТЬ ДОЛГО
Антон родился в Люберцах, у суррогатной мамы. О его заболевании в роддоме ничего не знали. Биологические родители, увидев, что у ребёнка нет кожи на ногах, забрали только его брата-близнеца, рожденного без особенностей.
         Антон жил в больнице, и ему долгое время не могли поставить диагноз. Кожа его была тонкой, любое прикосновение вызывало раздражение и приводило к глубоким ранам. В больнице его нашли волонтеры. К этому моменту кожи на ребенке практически не было – она была только на носу и щеках. Благодаря усилиям волонтеров и фондов «Подари жизнь» и «Волонтёры в помощь детям-сиротам» Антон оказался в паллиативном отделении НПЦ «Солнцево». Там он прожил полтора года. Там и стало известно, что у Антона неизлечимое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз (БЭ). С Антона началась история фонда «Дети БЭЛА». Именно попытки ему помочь убедили волонтёров в том, что необходим специальный центр помощи людям с таким заболеванием. И они такой фонд создали.
 
Антон жил в больнице, и ему долгое время не могли поставить диагноз. Кожа его была тонкой, любое прикосновение вызывало раздражение и приводило к глубоким ранам
Еpidermolysis bullosa люди называют синдром бабочки. Вы, наверное, много раз уже слышали красивое сравнение: у людей с БЭ такая же нежная кожа, как крылья у бабочки. На самом деле это всего лишь сравнение. Бабочка, которую сожмут пальцы человека, скорее всего, сразу умрет. Ребенок от такого грубого прикосновения не умрет, а будет тяжело страдать. Верхний слой кожи у человека с таким диагнозом почти не связан с нижними слоями. Любое трение, а порой и просто прикосновение приводит к появлению волдырей и ран.


Ребёнок от такого грубого прикосновения не умрет, а будет тяжело страдать
В результате обычного почесывания кожа слезает лохмотьями. В больницах или в семьях таких детей часто туго пеленают, чтобы они себя не поранили. Но пеленка прилипает к коже, и снимают ее часто вместе с кожей. Это приносит ребенку невыносимые страдания. Чтобы уход был комфортным для больного, ученые давно придумали специальные бинты и мази. Применение этих средств позволяет человеку-бабочке жить без страданий. Это очень дорогие медицинские материалы – в месяц на уход за ребенком с БЭ может понадобиться в среднем 150 тысяч рублей. Понятно, что далеко не в каждой семье, особенно в регионах, есть такие средства. Поэтому фонд БЭЛА помогает семьям, имеющим детей с синдромом бабочки. Ежемесячно сотрудники фонда бесплатно высылают в такие семьи посылки с бинтами и мазями. Деньги в фонд жертвуют обычные люди. Но выстроенная система благотворительной помощи не решает проблем тех детей, родители которых просто не знают о диагнозе ребенка и особенностях ухода за ним.
Более 3 тысяч российских детей встречают и провожают каждый свой день в муках
В мире на 50 тысяч детей рождается один ребенок с буллёзным эпидермолизом. Если верить этой статистике, в России сегодня около 4 тысяч семей, имеющих детей-бабочек, но только 200 из них зарегистрированы в фонде «Дети БЭЛА» и получают там помощь. Другими словами, более 3 тысяч российских детей встречают и провожают каждый свой день в муках. В родильных домах, где ничего не знают о БЭ, таких детей мажут зеленкой, синькой или йодом, чтобы «провести антисептическую обработку пораженной поверхности тела». Боль, в которой дети-бабочки проводят свою жизнь, не заканчивается никогда.
 
Боль – вовсе не обязательный спутник людей-бабочек. В развитых странах люди с БЭ ведут самый обычный образ жизни
При этом боль – вовсе не обязательный спутник людей-бабочек. В развитых странах люди с БЭ ведут самый обычный образ жизни, ходят на работу, катаются на лыжах и коньках, женятся, рожают детей. Если ребенку с БЭ с раннего возраста обеспечить правильный уход, то к школьному возрасту кожа его грубеет, и постепенно жизнь становится комфортнее. Вылечить буллёзный эпидермолиз невозможно, но с ним можно достойно жить. Для этого нужны дорогостоящие медицинские материалы и знания о необходимости соблюдения правил и ограничений в быту. Но картинка взрослой жизни человека с БЭ, нарисованная западными специалистами, для России почти нереальна. В нашей стране до взрослого возраста доживает совсем немного людей с БЭ. И почти все они ведут мучительную битву за существование. Если в детстве такой человек не получил правильного ухода, то уже к подростковому возрасту его тело покрывают сплошные раны, пальцы рук срастаются, все тело представляет собой открытую рану.


Мы можем помочь детям, рождённым с буллёзным эпидермолизом
Но мы можем помочь детям, рожденным с буллёзным эпидермолизом. Мы можем сделать так, чтобы они выросли без боли и стали жить самой обычной жизнью. Помочь им сегодня можно только одним способом. Необходимо рассказать сотрудникам родильных домов, педиатрам в детских поликлиниках, студентам медицинских ВУЗов, и, конечно, родителям, о том, что такое буллёзный эпидермолиз.
Для этого фонд «Дети БЭЛА» пытается выпустить две книги для врачей на русском языке. В книге «Жизнь с буллёзным эпидермолизом» под редакцией Джо-Дэвида Файна и Гельмута Хинтнера обобщаются современные научные знания о заболевании, методах диагностики и течении заболевания. То есть, эта книга учит распознать у новорожденного синдром бабочки. В книге «Реабилитационная терапия при буллезном эпидермолизе» (Хедвиг Вайс, Флориан Принц) подробно описаны возможности реабилитационных и физиотерапевтических методов профилактики осложнений, возможных при БЭ. Обе книги переведены на русский язык (это вообще первые медицинские работы о буллёзном эпидермолизе на русском языке) и уже находятся в издательстве «Практика». Фонд планирует выпустить по одной тысяче экземпляров каждой книги. Стоимость печати около миллиона рублей. Это цена знаний о том, как помочь детям БЭЛА, которые рождаются и проводят страшные, мучительные годы в России.
Сегодня фонд «Дети БЭЛА» уже собрал и оплатил 428 тысяч 700 рублей.
Осталось собрать около 400 тысяч рублей.
Антону, после трёх лет страданий, повезло – его фото увидела американская семья Дельгадо. На фото Антон был обмотан окровавленными бинтами и плакал. Сейчас Антон живёт в Техасе. На фото, которые прислала мне его мама Ванесса, Антон улыбается.
В одном из домов ребенка Санкт-Петербурга живет Николоз, ему скоро будет четыре. У него тоже буллёзный эпидермолиз, и его тоже хотела усыновить американская гражданка. Но она не успела – в России приняли закон, запрещающий американским гражданам усыновлять российских детей.
Россияне пока не готовы брать в семьи детей с тяжёлыми генетическими заболеваниями: сказываются не очень высокий уровень системы помощи детям с инвалидностью и отсутствие глубоких и всесторонних медицинских знаний о людях с орфанными заболеваниями. Но это не значит, что помочь этим детям невозможно. Если врачи ещё в родильном доме смогут объяснить родителям, что ребёнок-бабочка может жить самой обыкновенной жизнью, как это происходит во всём мире, и дадут им необходимые инструкции, то такие дети останутся жить в своих семьях. И доживут до прекрасного зимнего дня, когда, надев лыжи, полетят вниз по склону, не боясь снега и  солнца, освещающего Эльбрус.

Автор - Ольга Алленова

__________________________



УСПЕТЬ ДО ЗАПРЕТА
21.01.2013
В марте 2012 года в американском городе Форт-Уорс, штат Техас, появился новый житель — Антон Дельгадо. Несмотря на неизлечимое генетическое заболевание, Антону невероятно повезло: он успел покинуть Россию до принятия Госдумой РФ "закона Димы Яковлева".
Ольга Алленова; Кирилл Белянинов, Нью-Йорк

"После этого можно будет думать о детсаде"
Антон родился в подмосковном городе Люберцы у суррогатной мамы. Родился он вместе с братом-близнецом, но биологические родители, которые ждали рождения этих детей, забрали только одного ребенка — здорового. От Антона отказались, потому что он родился без кожи на ногах. В тот момент российские врачи даже не смогли поставить ему диагноз — было ясно только, что у ребенка какое-то тяжелое заболевание: кожа его была настолько тонкой, что от любого прикосновения покрывалась ранами. Отказалась от Антона и суррогатная мать. Он попал в больницу, где спустя несколько месяцев его обнаружили больничные волонтеры. "Когда мы его нашли, у него кожа была только на носу и щеках",— вспоминает председатель правления благотворительного фонда БЭЛА Алёна Куратова.
Благодаря волонтёрам и фондам "Подари жизнь" и "Волонтёры в помощь детям-сиротам" Антона перевели в паллиативное отделение НПЦ "Солнцево", где он прожил полтора года. За это время ему поставили диагноз — буллёзный эпидермолиз (БЭ).
Кожное заболевание epidermolysis bullosa, с которым родился Антон, в России часто называют синдром бабочки. Верхний слой кожи у ребенка с таким заболеванием слабо связан с остальным телом: из-за генетических нарушений эпидермис просто не держится за более глубокий слой кожи. Любое трение или даже прикосновение приводит к появлению волдырей и ран, а в результате обычного почесывания кожа слезает лохмотьями. Первые годы жизни Антон провел со связанными руками: его пеленали, чтобы он себя не поранил.
"Это очень редкое генетическое заболевание. В России ещё недавно его даже не было в реестре редких болезней, то есть о нём просто не знали,— говорит Алёна Куратова.— Почему "синдром бабочки"? У детей с таким заболеванием кожа тонкая, как крыло бабочки. Они покрываются ранами от любого контакта кожи с окружающей средой. Если на улице температура выше 24 градусов, ребёнок потеет и покрывается язвами. Когда мы нашли Антона, у нас уже было 25 семей с детьми-"бабочками", но Антон сразу привлёк много внимания, потому что от него отказались родители".
Этот улыбчивый ребёнок никого не мог оставить равнодушным, и даже в Москве нашлись люди, которые хотели Антона усыновить. Однако после того, как потенциальные усыновители узнали, с чем сопряжено проживание с таким ребёнком, они от своего желания отказались.
"Ежемесячно только на медикаменты для ребёнка-"бабочки" уходит примерно 150 тыс. руб.,— рассказывает Куратова.— Ему необходимы специальные японские памперсы, которые не травмируют кожу и не приводят к воспалениям. Ему нужно специальное мягкое питание, которое не травмирует пищевод. Ему нужны силиконовые бинты и щадящие мази-антисептики. Ребёнка-"бабочку" раз в два дня нужно купать, обрабатывать поверхность тела антисептиком и всего бинтовать. Бинтовать нужно каждый палец по отдельности, иначе пальцы срастаются и потом разделить их можно только оперативным путем. В тяжелых случаях перевязка необходима каждый день — при обезболивании. К сожалению, многие российские семьи, в которых есть такие дети, не могут обеспечить им необходимый уход. От бедности используют обычные бинты или простыни либо в лучшем случае стирают одноразовые силиконовые бинты. Если кожу такого ребенка бинтовать обычным бинтом, то при смене перевязочного материала вместе с бинтом снимается кожа. Это мучительно больно. Матери, регулярно перевязывающие своих детей, постоянно слышат крик: "Мама, мне больно!"".
До тех пор пока Антона не нашли волонтёры, он не получал необходимой медицинской помощи. Его раны воспринимались как инфекция, и их мазали зелёнкой, что причиняло ребёнку тяжелые страдания. Зелёнка сжигала кожный покров. Поэтому на Антоне практически не было кожи. Почти девять месяцев своей маленькой жизни ребёнок мучился от боли.
Фонд "Волонтёры в помощь детям-сиротам", известный ещё как "Отказники.ру", оплатил Антону няню, которая ухаживала за ним, перевязывала и кормила. Фонд БЭЛА предоставил памперсы и специальные мази, а фонд "Подари жизнь" — необходимые для безболезненного ухода медикаменты.
А потом его нашли его родители. Когда Антону был всего год, его фотографию увидела Ванесса Дельгадо из Техаса. Незадолго до этого у Ванессы и её мужа Джейсона умерли новорожденные Мэлоди и Мэдисон, родившиеся сиамскими близнецами. И хотя у супругов уже было двое совершенно здоровых детей (шестилетняя Кенья и двухлетний Джуд), они решили непременно усыновить ребёнка с инвалидностью.
"Я всё время молилась, чтобы Господь указал мне, когда и кого я смогу усыновить,— рассказала "Власти" Ванесса.— А когда фотографии Антона выложили на Facebook, я поняла, что это мой сын". На фотографиях, о которых говорит Ванесса, был изображен ребенок, перемотанный окровавленными бинтами. Его биологические родители, увидев ребенка в таком состоянии, отказались от него, а для Ванессы и Джейсона это стало мотивацией. На решение супругов повлияло и то, что их сын Джуд родился в один день с Антоном — приняв Антона в семью, Дельгадо как бы вернули ему брата, с которым его разлучили при рождении.
На вопрос, почему супруги Дельгадо решили забрать такого тяжёлого ребёнка, Ванесса отвечает: "Усыновление — это священный акт. Господь усыновил нас всех, послав Иисуса, хотя никто из нас не был достоин подобного дара". Ванесса и её муж Джейсон принадлежат к одной из ветвей Церкви евангельских христиан, которая усыновление больных детей считает главной своей миссией. В последние десять лет лидеры сразу нескольких евангелических церквей в США развернули широкомасштабную кампанию, призывая своих прихожан "спасать сирот, которые страдают у себя на родине". Еще в 2003 году влиятельный проповедник Рик Уоррен, возглавляющий церковь Saddleback Church в штате Калифорния (насчитывает 22 тыс. последователей), объявил, что "каждый настоящий христианин обязан усыновить страдающего младенца". В результате так называемые усыновительные приходы (adoption ministries) появились в подавляющем большинстве евангелических церквей в США. Специально созданное общество Hope for Orphans ("Надежда для сирот"), объединившее несколько крупнейших приходов и входящее в международную благотворительную религиозную организацию Family Life, занялось пропагандой усыновления в странах Восточной Европы. Ещё одна организация, Reece`s Rainbow, занимается зарубежным усыновлением исключительно сирот с синдромом Дауна. Церковная кампания привела к резкому росту усыновлений в США из африканских стран. В Россию евангелисты в основном ездят за детьми с синдромом Дауна и редкими заболеваниями, которые не поддаются лечению.
Кроме супругов Дельгадо Антона хотели усыновить ещё две американские семьи. Но они не прошли страховой ценз. "В США, чтобы получить разрешение соответствующих структур на усыновление ребёнка с инвалидностью, усыновитель должен иметь хорошую медицинскую страховку, которая будет покрывать все издержки, связанные с лечением ребёнка,— говорит Алёна Куратова.— Дельгадо оказались единственными, кто прошёл этот ценз: у Джейсона хорошая работа и страховка, которая практически полностью покрывает потребности Антона в уходе и лечении".
В марте 2012 года Ванесса и Джейсон прилетели за Антоном. Так в США появился новый гражданин. А 16 января 2013 года Антон справил свой первый день рождения в новой семье.
По словам Ванессы, Антона ежедневно возят на курсы мануальной, речевой и физиотерапии. Вскоре после переезда ему сделали операцию — поставили гастростому. Теперь он может принимать относительно твердую пищу через вшитый зонд. В начале февраля мальчик пройдет специальный курс, который научит его есть самостоятельно и избавит от необходимости кормления через специальную трубку. "После этого можно будет задуматься и о детском саде",— говорит Ванесса. Эта семья выглядит абсолютно счастливой: Антона любят и оберегают, а он уже сильно привязался к своим новым родственникам. "Господь даровал нам больше, чем мы просили",— говорит Ванесса.
"В детском доме ему будет трудно выжить"
"Синдром бабочки" не смертельная болезнь, и люди с ней могут жить долго. Алёна Куратова рассказывает, что на съездах международной ассоциации DEBRA, которая занимается детьми с буллёзным эпидермолизом, она видела много взрослых в возрасте 40-50 лет, которые ведут активный образ жизни. "Они забинтованы, но чувствуют себя вполне комфортно,— говорит она.— Потому что там, на Западе, эту болезнь научились на ранних стадиях распознавать и жить с ней. В первые же дни жизни ребёнку, если в этом есть необходимость, делают генетический анализ, позволяющий определить наличие этого заболевания. У нас же в России только в прошлом году при содействии нашего фонда впервые сделали такой анализ".
В России дети-"бабочки" не могут мечтать не только о детском саде или школе. В России им нельзя даже вылечить зуб — без потерь для ребёнка. "У нас есть одна мама, она состоятельная, и она возит ребенка за границу даже зубы лечить,— говорит Алёна.— В России пока нет врачей, которые знали бы, что делать с такими детьми. Даже перевязывать таких детей здесь не могут. Если ребёнка-"бабочку" перевязать туго, у него под перевязкой образовываются волдыри, эти волдыри необходимо сразу же прокалывать, иначе это может привести к сепсису. Смертность среди таких детей очень высокая — от сепсиса, а бывает, что и от болевого шока. За последние два года умерли десять таких детей — и это только те случаи, о которых мы знаем. А поскольку болезнь редкая и учёт не ведётся, то о многих погибших детях мы просто не знаем".
По данным фонда БЭЛА, в России примерно 4 тыс. детей-"бабочек". Большинство родителей таких детей просто не знают, что это за болезнь и куда нужно обратиться за помощью и информацией. В последние годы фонд проводит обучающие медицинские семинары в регионах — чем больше врачей будет знать о "синдроме бабочки", тем больше шансов спасти жизни детей с этим заболеванием. "Раз в месяц мы высылаем семьям с детьми-"бабочками" коробку медикаментов, силиконовых бинтов и специальных памперсов,— говорит Алена.— Пока о нас мало знают, ведь история нашего фонда, по сути, началась с Антона. Но уже обращаются из Бурятии и Марий-Эл".
История Антона — счастливая. Но есть еще одна история, тесно связанная с семьёй Дельгадо. У Ванессы есть подруга, Джессика. После приезда Антона Джессика часто приходила к Ванессе в гости и полюбила мальчика. Научилась его перевязывать, ухаживать за ним и в результате решила усыновить такого же ребенка. Она увидела в интернете фотографию Пети и решила, что это ее сын. Пете полтора года, родители отказались от него сразу, в роддоме. "Наш фонд тогда уже работал, и мы сразу приехали в роддом,— вспоминает Алена Куратова.— Я говорила с родителями мальчика, объясняла им, на что они обрекают ребенка, отказавшись от него. Но я не смогла их убедить. Сейчас Петя в доме ребёнка. Там более или менее сносный уход. Но когда ему исполнится три года и его переведут в детский дом, ребёнок попадёт в очень неблагоприятную среду".
Джессика быстро собрала документы, хотя это непростая процедура. Сначала она должна доказать в США, что может усыновить и растить ребенка. Медицинское обследование и изучение её жилищных условий стоят денег, так же как и перелеты в Россию. Потом пакет документов отправляется в Россию, где их переводят на русский язык. После этого приемная мать приезжает в Россию, знакомится с ребенком и лично подает документы в российские органы опеки. "Вся процедура требует времени и стоит порядка $40 тыс.— говорит Куратова.— И эти деньги сразу непросто собрать. Многие усыновители собирают их по церквям, знакомым, друзьям".
В конце января 2013 года Джессика, которая собрала деньги и прошла все необходимые процедуры, должна была приехать в Россию, чтобы познакомиться с Петей. Но в конце 2012 года Госдума РФ приняла закон, запрещающий усыновление российских детей американскими гражданами. Этот закон назвали именем Димы Яковлева — мальчика, усыновленного семьей из США и погибшего в результате родительской халатности.
И теперь Джессика не сможет забрать своего ребенка. "Она звонит мне каждый день и плачет,— рассказывает Алена Куратова.— Она за год привыкла к мысли, что это ее ребенок и скоро она его заберет. И она все еще надеется, что в России что-то изменится и ей разрешат завершить процедуру усыновления. Конечно, для Пети это было бы спасением. Потому что в детском доме ему будет трудно выжить".
Трудности национального усыновления
По официальным данным, в настоящее время в США насчитывается 401 тыс. детей, лишённых родительского попечения. Большинство находится в патронатных и приёмных семьях, а 104 236 детей ожидают усыновления. По данным последней переписи населения, средний возраст таких детей — семь лет.
Для многих американцев единственный способ получить ребёнка в семью — усыновить его за границей. "Многие семьи пытаются усыновлять детей в США, но обычно это связано с куда большими трудностями, чем поиск ребёнка за рубежом",— говорит руководитель агентства по усыновлению Buckner International Дженни Поуп. Несогласованность законодательств разных штатов приводит к тому, что сбор документов, например, для родителей из Нью-Йорка, желающих усыновить ребенка в Калифорнии, превращается в очень трудоемкую и затратную процедуру. Во многих штатах запрещено передавать детей матерям- и отцам-одиночкам, количество которых постоянно растёт. Ещё одной проблемой является то, что по законам США биологические родители даже в случае отказа от ребёнка сохраняют на него некоторые права. "Бывало много случаев, когда биологическая мать, спустя десять лет, выражала желание забрать уже усыновлённого ребенка и суд с ней соглашался,— говорит Дженни Поуп.— Поэтому многие семьи предпочитают не рисковать, выбирая иностранное усыновление.
Кирилл Белянинов
Подробнее: http://www.kommersant.ru/doc/2105418

;

АНТОН УМИРАЕТ, НО ВСЕГДА БУДЕТ С НАМИ
Источник:    15.12.2015 / Светлана ШТАРКОВА
Антон, ребёнок-бабочка, родившейся от суррогатной матери, забракованный генетической и усыновленный семьей в США, уже отметил Рождество. В семье торопились, потому что Антон умирает
Антон родился в Москве в 2010 году у суррогатной матери. Его здорового брата-близнеца забрали генетические родители, а Антон оказался никому не нужен — ни матери, его родившей, ни родителям, которые его дали, ни брату, который не знает о его существовании до сих пор.
У Антона было диагностировано страшное генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз (БЭ), его ещё называют синдромом «Бабочки». Эта болезнь не лечится. И в тот момент в России не существовало даже представления о том, что таким детям можно помочь. Об Антоне тогда много писали сми, именно благодаря этому мальчику в России появились специалисты по этому заболеванию, и был организован фонд Бэла, который помогает детям с этим диагнозом.
Несколько лет Антон провёл в больницах, никто из врачей не знал, как облегчить его страдания и постоянную боль. А Антон улыбался. Он знал, что его появление не было случайным. В три года Антона усыновила американская семья. У него удивительные мама и папа, очень верующие. Можно сказать, что ему повезло — они окружили его любовью и заботой, сделали все, что можно, чтобы Антон был счастлив.
Буллёзный эпидермолиз не лечится, на сегодняшний день облегчить страдания больного человека можно только с помощью пересадки костного мозга. Операция Антону была проведена в марте этого года. Операция тяжёлая и опасная для измученного тела малыша.
Сначала послеоперационный период проходил успешно, врачи стали отмечать положительную динамику. Многие люди в мире молились и следили за судьбой Антона. Его мама Ванесса ежедневно писала отчеты о его состоянии на своей страничке в «Фейсбуке». Но осенью состояние мальчика резко ухудшилось.
Его форма болезни — очень тяжёлая, у него поражена не только кожа, но и внутренние органы. Начались инфекции, а потом внезапно произошла перфорация кишечника. Антону сделали срочную и рискованную операцию, не было даже гарантий, что мальчик её перенесёт. А он справился, его даже смогли снять с ИВЛ, но раны не заживали, мокли, через неделю после операции — снова перфорация. Врачи хотели сделать ещё одну операцию, но не стали. Антон слишком слаб, антибиотики уже не справляются с инфекцией.
Сейчас Антон умирает.
Его история взволновала многих. На страничку его мамы в «Фейсбуке» пишут самые разные люди со всего мира. Россиянка Светлана написала большой пост на свой странице в «Живом Журнале» об Антоне, который мы хотели бы процитировать:
«Было принято решение просто ждать естественного хода событий…
Мама Антона, Ванесса, постит в ФБ новости и фото практически каждый час. Она пишет, что старается запомнить каждый последний миг с Антоном, сделать это время максимально радостным и счастливым. Вчера они даже устроили празднование Рождества, так как до 24 декабря Антон не доживёт.
Тысячи людей по всему миру следят за этой историей и пишут свои пожелания Антону и всей его семье, те, кто может — приезжают в госпиталь, привозят подарки. К Антону приезжали игроки его любимой спортивной команды «Викинги», для него записал песню Ник Картер (один из Backstreet boys).
Все происходящее, конечно, рвет сердце, но, в то же время, это невероятный пример разницы отношений и двух семей Антона – родной и приемной, и общества, и персонала больниц.
А ещё, пожалуй, надо отметить, что родители Антона очень религиозны, и это им помогает. К тому же такую ситуацию они переживают не впервые: у Ванессы с мужем уже были дочки — сиамские близнецы (с одним сердцем на двоих). О патологии родители узнали, когда Ванесса была только на 19-й неделе беременности. Но они отказались от аборта, а решили выносить и родить детей ради одного часа любви, который  был отведен близняшкам на жизнь».
Вся история жизни Антона, его страданий — это не цепь случайностей и ошибок, а, наоборот, история величия маленького человека. Он один своей короткой жизнью изменил вокруг себя мир. Благодаря Антону у многих людей с этим диагнозом появился шанс на нормальную жизнь, у них и их врачей появилась надежда. Спасибо тебе, Антон, маленький ангел, который всегда будет с нами.

Автор - Светлана (Источник: http://svetlana75.livejournal.com/2098491.html):

Антон... эффект бабочки
• 13 дек, 2015 at 8:07 PM
Думаю, все вы помните про Антона.
3,5 года назад он был усыновлен в США.
Всё это время я следила за его жизнью в FB его мамы Ванессы


Последние несколько недель жизнь Антона приняла трагический поворот.
Почти год назад ему сделали ТКМ в надежде на улучшение его состояния. Надо сказать, что у Антона очень тяжёлая форма БЭ, поражён не только эпидермис, но и внутренние органы. Вначале всё шло хорошо, врачи даже отмечали улучшения. Но с ноября что-то пошло не так, его стали преследовать инфекции, а потом внезапно произошла перфорация кишечника, Антону сделали срочную и очень рискованную операцию, врачи даже не давали гарантий, что он её перенесёт. Перенёс. Его даже смогли снять с ИВЛ, но раны не заживали, мокли... через неделю после операции - снова перфорация... сначала врачи хотели опять делать срочную операцию, уже повезли его в блок, но... вернулись. Антон слишком слаб, в его теле уже слишком много инфекции, с которой антибиотики уже не справляются. Ещё одну операцию он точно не перенесёт...
В итоге было принято решение просто ждать естественного хода событий...
Ванесса постит новости и фото практически каждый час. Как она пишет - она старается запомнить каждый последний миг с Антоном, сделать это время максимально радостным и счастливым. Сегодня они даже устроили празднование Рождества, так как до 24 декабря Антон не доживёт...
Тысячи людей по всему миру следят за этой историей и пишут свои пожелания Антону и всей его семье, те кто могут - приезжают в госпиталь, привозят подарки. К Антону приезжали игроки его любимой спортивной команды Викинги, для него записал песню Ник Картер (один из backstreet boys)...
Всё происходящее конечно же рвёт сердце... Но в то же время - это невероятный пример разницы отношения. И самой семьи, и конечно же общества, персонала больницы (тут я всё же сделаю пометку, что пребывание в больнице платное)...
А ещё, пожалуй, надо отметить, что родители Антона очень религиозны, и это им помогает в данной ситуации именно вот так на всё реагировать, проживать. К тому же такую ситуацию они переживают не впервые: у них уже были дочки - сиамские близнецы, о их патологии они узнали ещё на 19 недели беременности, но не сделали аборт, выносили и родили их ради 1 часа любви, что им был отведён на жизнь (у них было 1 сердце на двоих)...
Я не хочу сейчас быть моралистом и тыкать куда-то пальцем, мол, берите пример и бла-бла-бла... я даже не уверена, что я сама смогла бы вот так... но мне кажется, что вот так и надо, только так и правильно при всех возможных вариантах... поэтому я смотрю на эту ситуацию и пытаюсь впитать хоть каплю вот этого отношения и силы веры...
Вся история рождения, жизни и смерти Антошки - это невероятная история, преподающая огромное количество уроков всем вокруг. И это не книга, не кино, не выдумка - это настоящая жизнь, происходящая здесь  и сейчас...
Антон - ребёнок Бога, он пришел в этот мир страдать за нас, научить нас, показать нам, спасти нас. И он реально спас уже десятки российских детей с БЭ, у которых ранее не было никакой помощи, а теперь есть, благодаря именно ему, фонд Бэла, есть стационар в Москве, есть специалисты.
Он скоро уйдет к Нему и будет рядом с ним. Без боли. Чистым ангелом. И будет охранять своих родных и близких, подаривших ему столько любви и бывших рядом до самого конца. Но он не умрёт. Он останется навсегда и будет жить в сердце и памяти всех тех тысяч людей, кто с ним столкнулся хоть раз, кого коснулось его крыло бабочки, чью жизнь он изменил.
Да, он как та хрупкая бабочка Рея Бредберри, которая изменила мир. Ведь не зря детей с БЭ зовут бабочками.
Милый малыш, я никогда тебя не забуду!
_______________
Так и вспоминается (староватая, правда) ироничная песенка Юрия Визбора, текст которой привожу ниже с некоторыми (не мной сделанными, в таком виде этот вариант означенного текста был найден в интернете) незначительными сокращениями:
Сижу я, братцы, как-то с африканцем,
А он, представьте, мне и говорит:
"У вас в России холодно купаться,
И потому здесь неприглядный вид".

Зато, - говорю,- мы делаем ракеты
И перекрыли Енисей,
А также в области балета
Мы впереди, - говорю, - планеты всей.

Мы впереди пла-анеты всей.

Потом мы с ним ударили по триста,
А он, представьте, мне и говорит:
"В российских сёлах не танцуют твиста,
И потому здесь неприглядный вид".

Зато, - говорю,- мы делаем ракеты .........

Потом залили это всё шампанским,
Он говорит: "Вообще, ты кто таков?
Я, - говорит, - наследник африканский".
Я говорю: "Технолог Петухов".
Вот, я, - говорю, - и делаю ракеты ........

___________

Воюйте, господин президент РФ! Воюйте с такими, как Ванесса, Джессика и другие подобные им люди, подобных коим, увы, так и не нашлось в нашей стране, кичащейся своей мнимой добротой и якобы «всемирной отзывчивостью»! Наращивайте военную силу и мощь, количество и качество ядерных арсеналов! Вперёд, Россия! Вперёд по своему пресловутому «особому пути»! Вперёд!

2017г.