Николоз

Я уже писал про этого мальчика с таким несколько странным и немного непривычным для нашего слуха именем - Николоз. Он страдает таким редким врождённым недугом, как Буллёзный Эпидермолиз. Это – крайне редкое генетическое заболевание, характеризующееся чрезвычайной степенью ранимости кожных покровов, при которой кожа человека, можно сказать, мало чем отличается от крыла бабочки, вследствие чего таких людей в просторечии именно так и называют «люди-бабочки», о чём я тоже неоднократно писал.
 Николоз родился в марте 2011го года. Он черноглазый и черноволосый. Отличается спокойным характером. Братьев и сестёр нет. А с родителями ему не повезло, поскольку они оставили его в доме ребёнка. Об этом сообщает сайт благотворительного фонда «БЭЛА», специализирующегося на оказании помощи людям, страдающим Буллёзным Эпидермолизом, название которого являет собою, на самом деле, не что иное, как аббревиатуру, расшифровывающуюся так: «Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация»
Как отмечается на вышеупомянутом сайте: «Малыш-бабочка Николоз живёт в Санкт-Петербургском доме ребенка. Наш “особенный” мальчик всегда находится под присмотром воспитателей и медицинских сотрудников, но, конечно, ему, как любому ребёнку, не хватает любви и заботы настоящих родителей».
Воспитатель Ирина Полянская: “Николоз очень чувствительный маленький мальчик с необыкновенно умными и красивыми глазами. Он любит внимание взрослых, всегда с радостью играет вместе с ними, очень отзывчив на ласку и доброту. С удовольствием играет с другими детьми в доступные игры. Из-за основного заболевания мальчик развивается с отставанием от сверстников, но он очень упорный, старательный, многого добивается сам. Николоз наблюдательный, внимательный и любознательный, задаёт много вопросов. Он очень музыкальный: любит петь песни, а также знает наизусть много стихов и с удовольствием их рассказывает. Любит собирать пирамидку, строить башни из кубиков, собирать мозаику и простые пазлы, увлеченно играет с машинками, внимательно смотрит мультфильмы и детские фильмы. Также ему нравится фотографироваться, после чего он рассматривает снимки вместе со взрослыми. Постепенно мальчик осваивает доступные ему моторные навыки. Требовательный, любит добиваться своего, иногда командует взрослыми. Умеет находиться один и не скучать, но предпочитает быть в компании”.

Теперь, похоже, жизнь этого мальчика радикально изменилась к лучшему. Во вторник, 04го июля 2017го года в 00:00 часов по московскому времени на всё том же сайте фонда «БЭЛА» было опубликовано следующее сообщение:


Николоза усыновила молодая семья из Москвы
Эту новость ждали тысячи людей! Николоз дома, с любящими мамой и папой. У мальчика-бабочки теперь есть настоящая семья.
Катя увидела фото Коли в Фейсбуке в конце декабря. До этого момента мыслей об усыновлении не было, но 7 января она уже знала, что такое буллёзный эпидермолиз и какие нужны документы, чтобы забрать мальчика домой. А ещё через три дня - Катя была в Петербурге. Долгожданное знакомство. Потом начался процесс оформления документов. Катя с мужем прошли школу приёмных родителей, которая оказалась очень и очень полезной, часто ездили в Питер. Каждый раз было тяжело уезжать, оставлять мальчика. Воспитатель в доме ребёнка говорит, что с появлением Кати в жизни Коли состояние его кожи невероятно улучшилось. Отвечая на вопрос "Что вы посоветуете тем, кто хочет усыновить ребёнка?", Катя говорит: "Знаете, главное - очень сильно его полюбить до того, как забирать. У нас с Николозом случилась эта любовь".
Сейчас Коля дома, с мамой, папой и старшим братом, а ещё у него теперь есть двоюродные братья и бабушка. Каждые два-три дня семью навещает медсестра нашего фонда, чтобы перевязать Колю и обучить всему необходимому маму.
Будь счастлив, наш дорогой Николоз! Расти здоровым на радость своим прекрасным маме и папе.

____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/

____________________
Порадуемся за Николоза и за его приёмных родителей, которые, хочется верить, станут ему родителями настоящими, в отличие от его так называемых «биологических родителей», так и не ставших для него таковыми. В конце концов, не зря же говорится: «Не та мать, которая родила, а та, которая воспитала». То же самое, безусловно, справедливо в равной мере и в отношении отца.
Прошу Вас, уважаемый читатель, о Ваших молитвах о здоровье Николоза и его обретённых родителей, а также – об их успехах в этом премноготрудном но бесконечно благородном деле!