Вести от людей-бабочек. Без комментариев 7

Романенко Ксения
• Год рождения: 1995
• Город: Новгородская обл., д. Косицкое
Наша история во многом схожа с остальными. Ксюша родилась 5 мая 1995 года в пятый день недели – пятницу в 15:00. Вот такое счастливое совпадение чисел. Но только жизнь наша таковой не является...
Родилась моя дочурка с нормальной кожей, были только 2 небольшие ранки на ручке и головке, а дальше всё стало нарастать как снежный ком.
Врачи не смогли сразу поставить правильный диагноз, поставили один, а спустя 2-3 дня поставили «врождённый буллёзный эпидермолиз дистрофической формы».
Первые дни после родов я вообще не видела дочь, с врачами общалась только по телефону, они толком ничего не объясняли. Я находилась в полном неведении, пока не выписалась из роддома.
А когда увидела свою малышку, то испытала сильный шок. Девочка лежала под колпаком, почти полностью в бинтах, а где не было бинтов, там ранки были замазаны синькой.
Два месяца в отделении, где груднички находятся отдельно от мам, и ещё месяц в отделении с малышкой вместе…
Выписали нас только в августе, да и то после того, как я стала врачам надоедать с выпиской. Находиться там просто потеряло всякий смысл: лечения нет, никто ничего не знает, а обрабатывать ранки и бинтовать я могла уже лучше медсестёр.
Описывать боль и страдания малышки нет смысла, вы все хорошо это понимаете и знаете. Нам повезло, что мы живём в небольшой деревне, поэтому Ксюшеньку все хорошо знают и не тыкают пальцем, не сворачивают шею, чтобы посмотреть, как это происходит в городе, когда мы туда приезжаем. Первое время меня это злило, но потом я просто перестала обращать внимание. А в деревне дети с девочкой нормально общаются, играют.
В начальных классах мы ходили в школу, пока она у нас ещё была. Школа у нас была небольшая, классы маленькие, от дома 2 шага, поэтому мы решили, что всё-таки лучше общение с детьми, чем сидеть дома одной. Когда школу закрыли, к нам учителя приезжали на дом (ближайшая школа в 10 км от нашего дома).
Обрабатываем раны "Олазолем", испробовали многое, но это лекарство подходит лучше всего. В больнице бываем часто, правда, из-за почек, – у нас ещё и с ними проблема.
А по основному заболеванию даже не обращаемся, потому что никто ничего не знает, нам обычно говорят, что ничем помочь не могут, и что сами мы лучше знаем, что и как делать. Так какой смысл обращаться к врачам? Вот так и живём.


 
Бобрецова Ольга
• Год рождения: 2011
• Город: г. Санкт-Петербург
Я, Рахлинская Дарья Валентиновна, мама ребёнка, которому поставили диагноз - врожденный буллёзный эпидермолиз. История наша такая же, как и у многих. Молодая семья ждёт ребёнка, любит его, ещё нерождённого, выбирает имя и радуется каждому дню. Врачи говорят, что всё хорошо, все анализы хорошие, УЗИ отличное, всё в норме..
Но вот, когда родилась наша малышка, команда врачей была неприятно удивлена тем, что у ребёнка отсутствовала кожа на ноге, были повреждения слизистой и небольших участков кожи по всему телу. Мою доченьку сразу же забрали в реанимацию, в Детскую городскую больницу №1 г. Санкт-Петербурга.
19.10.11 доченька поступила в реанимацию, а 20.10.11 её перевели на интенсивное лечение. Я ещё находилась в роддоме. Всё это время мой муж общался с врачами, которые прямо говорили – такие дети не живут. Но доченька дышала сама. Оставался риск заражения, т.к. отсутствие кожи привело к кровопотере и открытым ранам. Всё, что нам могли предложить по лечению, это стандартный набор антибиотиков внутривенно, перевязки и стерильное помещение.
21.10.11 меня выписали из роддома, и я сразу же поехала в ДГБ №1, где пробыла с дочуркой целый месяц. За это время столько всего пришлось вытерпеть – повреждённая кожа на сгибе рук и на плече в результате отрывания пластырей. На перевязку меня не пускали очень долго. На все мои жалобы отвечали – вам придётся с этим жить! Выписали нас 22.11.11. Проблемная зона ноги заэпитализировалась, поджила, и мы поехали домой.
Всё лечение, которое мы можем делать, это перевязки, любовь и забота.
Один раз в три дня после купания у нас перевязка. Купаем ребёнка прямо в бинтиках, т.к. можно повредить слабые места.
Сейчас, ножка заживает, но новая кожа очень тонкая и может повредиться от малейшего прикосновения. Кисти рук мы перевязываем, и в результате не появляется никаких пузырей. Проблема остается только с ножкой. Пузыри самопроизвольно не вскакивают. Мы очень аккуратно относимся к своей малышке, стараемся максимально её обезопасить, чтобы она не смогла сама себе навредить.
Все наши родственники нас поддерживают, говорят, что всё будет хорошо. А нам остается только верить , что наша дочурка с нашей помощью обязательно поправится!!!
Я живу надеждой, что всё будет хорошо, всё заживет, а время покажет, что будет – у нас его так много впереди…

Шевченко Ярослав
• Год рождения: 2011
• Город: Ростовская обл., г. Новочеркасск
Для начала хочу сказать, что когда почитала истории на сайте, то поняла - это тяжелое испытание для малышей и их родителей. У моего сына самая простая форма заболевания и то, что происходит с ним - цветочки в сравнении с другими ребятами. Всем сердцем я сочувствую им и понимаю, что моя история может показаться не такой уж трагичной, но, все-таки, расскажу ее.
Я всегда старалась быть лидером в школе и институте, постоянно участвовала в конкурсах, соревнованиях и, конечно же, почти всегда брала первые места. Мне казалось, что судьба моя и взрослая жизнь должны быть такими же удачными и счастливыми. Мечтала о семье, карьере, ну и о детях.
После института устроилась на работу и надеялась, что наконец-то смогу стать финансово независимой от родителей. Правда, с личной жизнью все никак не ладилось. Наверное, из-за яркой внешности мужчинам не хотелось видеть во мне мать их будущих детей и хранительницу семейного очага. Вскоре я оставила все надежды найти спутника жизни и решила уделять больше внимания работе. Но мысли о детях меня не покидали никогда. Больше всего на свете хотелось иметь ребенка, а ситуация со здоровьем и личной жизнью оставляла желать лучшего.
Вскоре появился в моей жизни человек, который стал мне поддержкой во всем, но о создании с ним семьи мыслей уже не возникало, да и не нужно это было вовсе, потому, как на работе были грандиозные планы, и все уже получалось, и только вперед и вперед.
Отношения с любимым человеком продолжались около двух лет, и всё уже близилось к расставанию, была жуткая депрессия, и все вокруг было плохо. На свой день рождения я просила Бога только о малыше: “Пусть с личной жизнью не складывается, подари мне малыша”. На самом деле жизнь во мне уже развивалась третью неделю.
Когда обо всем рассказала отцу ребенка, поняла, что я скоро пополню ряды одиноких мам. Все обстоятельства были против рождения моего малыша. Категорически настроенный отец ребенка, непонимание близких. Подруги говорили: подумай, ты молодая, найдешь другого мужчину, и у вас будет полноценная семья, срок ведь небольшой, а как же твоя работа - все планы рухнут, тебе придется опять сесть на шею родителям. Но мама с самого начала поддерживала меня. В глубине души я знала, что путь только один, а остальные – ложные. Мне подарили такую возможность, я об этом просила и тут вдруг отступлю. Нет.
Моё здоровье в женском плане всегда не радовало. Но, несмотря на жизненные перипетии, которые происходили со мной, беременность протекала благополучно, все анализы были хорошими, я нормально набирала вес. Как скаковая лошадь бегала на работу и сидела там до вечера, потому что дома никто не ждал, а малышок вел себя в животике очень прилежно. Вечерами плакала и представляла, что он говорит мне: “Мамочка, я буду хорошим, только не делай ничего со мной”.
К седьмому месяцу я и думать забыла о том, какая же я бедная и несчастная без мужа-то. Все мысли были о встрече с Масиком (так ласково я называла малыша).
Роды прошли замечательно и для меня, и для ребенка. Потом начались домашние хлопоты. Было лето, и все дурные мысли ушли. У меня был сын - самый красивый и замечательный сын в мире! Я катила по улице коляску с гордо поднятой головой, красивая, счастливая МАМА здорового карапуза.
Ярослав рос быстро, набирая вес и рост даже чуточку больше положенного. Радовал меня и бабулю своими маленькими достижениями. И все было хорошо, кроме одного – у него все время облазили ручки и ножки (пузырьков я тогда еще не замечала). Кожа просто отслаивалась от пальцев. Сначала мы думали, что это от того, что его пеленают, потом думали - витаминов не хватает, потом педиатр сказала, что, наверное, это от дисбактериоза.
К тому времени Ярослав начал больше двигаться и на внешних сторонах стоп были уже настоящие ссадины, а с пальцев рук свисали обрывки кожи. После Нового Года мама настояла на том, чтобы я все-таки сходила к дерматологу. Мне не очень хотелось таскать моего малыша по врачам, да и не верила, что они могут сказать что-нибудь путное.
Как только дерматолог взглянула на стопы Ярослава, она произнесла какое-то невнятное название - “Буль….буль..ный… милиз…молиз…” (я никогда о таком не слышала), а затем стала произносить какие-то фразы, которые вообще в моей голове никак не укладывались: “на всю жизнь…не лечится… так и будет… инвалидность… неизлечимо… врожденный”. “Что это она такое говорит?” - вертелось в голове. В итоге нас направили в Ростов-на-Дону (там грамотные врачи, они-то точно скажут).
Пришла домой, открыла интернет. В первый раз название вводила с бумажки (таким сложным оно мне показалось). Первые ссылки, которые выпали, ввергли меня в состояние шока. Нет, нет, этого просто не может быть! В описании говорилось, что это причиняет боль, а мой малыш ни разу не жаловался, всегда веселый, с пузырями на руках, но веселый.
Ехала из Ростова молча, сын блаженно спал всю дорогу, а я рыдала и думала: за что, почему, как же так, не может быть, ну не может! Еще один удар, за что. Это не в моей жизни, я, наверное, чью-то другую проживаю, не свою!
Вечером пошла в магазин за продуктами. В супермаркете было много людей после рабочего дня, в глаза бросались уставшие папаши, таскающие своих малышей за мамочками. В горле комок, слезы, солнце померкло. Почему мой малыш должен страдать. Какие беленькие, чистые ручки у деток.
Ярослав уже бегает вовсю, а у меня на столе заключение доктора Мурашкина из Краснодара и впереди неизвестно что.
На данный момент Ярослав чувствует себя удовлетворительно, пузырьки возникают раз в 10 -15 дней, а потом долго заживают, поход на улицу обостряет ситуацию, но мой сын, несмотря ни на что, улыбается. Сейчас эта нехорошая болезнь больше беспокоит меня, чем его. Тревожат вопросы - вдруг мой сын станет изгоем, а он так любит общаться с другими детками.
Меня поддерживает моя мама и приятельница Надя из подъезда, у которой тоже малыш. С другими мамочками и детками я уже опасаюсь близко знакомиться, боюсь встретить непонимание.
В детской поликлинике мы не нашли поддержки. Ни педиатр, ни заведующая детской поликлиникой не обратили особого внимания на нас.
Узнала о фонде “Дети БЭЛА” и о том, что в Ростовской области есть такие же детки. Мне удалось встретиться с Евой и Татьяной Ивановной Щербак. После общения с ними поняла, что эта болезнь - не приговор, Ева растет и старается справляться. Если обеспечить правильный уход и заботу, то неудобства и боль можно свести к минимуму.
Постепенно я стараюсь справиться с негативными мыслями и надеюсь на поддержку.
Спасибо, что прочли до конца.
 
Чернушкин Виктор
• Год рождения: 2007
• Город: Красноярский край, г. Норильск
Мой сын Витя родился обычным, здоровым мальчиком с ростом 52 см и весом 3 кг 750 гр., никаких признаков и предположений, что будут проблемы со здоровьем, в частности со здоровьем кожи, я даже не могла предположить. Все началось на второй день после родов. В 10 часов пришла медсестра и забрала Витю на обработку пупка. Прошло 30 минут, затем прибежала доктор с рассказом, что у ребенка слезла кожа с ножки.
В тот день я впервые услышала диагноз “буллезный эпидермолиз”, и больше ничего. На вопросы, что это такое, как это лечить, пройдет ли это когда-нибудь и ещё множество вопросов у доктора не нашлось ответа. Затем 23 дня в реанимации. Маленький, беспомощный, полностью в подчинении врачей, которые ничего не могли сделать, ничем помочь. Витя все время спал под воздействием лекарств, которыми пичкали нашего мальчика, и это было единственное лечение. Конечно, лучше Вите не становилось. Все тело было в ранах и пузырях, страшно было смотреть. Маленький, совсем крошка, и одни страшные раны. После такого лечения, которое не принесло никаких результатов, Витя упорно хотел жить, прибавлял в весе. Врачи все-таки приняли решение лечить нашего малыша, нас отправили в Красноярск, но и там ничего утешительного нам не сказали, лишь подтвердили диагноз “буллёзный эпидермолиз, осложненный стафилококковой инфекцией”.
Страшно вспомнить наш первый год, когда родился Витя. Мы ловили каждое слово врачей, которые нас успокаивали, что это пройдет, и именно они вылечат нашего сына. Почему я говорю “врачей”: мы в первый год ездили ко всем врачам. В каждом городе, где мы останавливались, нам каждый раз советовали врача. И говорили они нам после курса, проведенного в больнице, что же вы ходите и спрашиваете, вы же знаете - это ваше заболевание, оно не лечится, смиритесь с этим и с этим живите, и мы живем, боимся каждого следующего дня. Боялись, когда будут резаться первые зубки, когда Витя начнет сидеть, ползать, ходить, и при этом, зная, что лечения нет, а есть только обработка ран, а раны - это кошмар. Они везде, по всему телу.
Проходя каждый год комиссию на инвалидность, нас не забывают спросить: “А что, вы ещё не вылечились? Ведь в наше время возможно многое, а вы сидите и ничего не делаете”. Становится стыдно: может, действительно есть это лечение?
Наш Витя растет умным мальчиком, любит играть, бегать, прыгать, что из последнего нужно делать осторожно. Любит рисовать, умеет читать, писать, считать и очень ненавидит обрабатываться, что приходится делать каждый день.
Страшно представить, как он себя чувствует с ранками на теле, мы даже не знаем, как это больно, а наш любимка все это терпит, нам больно смотреть, как он с завистью смотрит, как играют и бегают здоровые дети.
Мы всегда окружаем нашего Витю заботой и вниманием, любовью, но я знаю, что ему нужно его детство, веселое, беззаботное, и это я не могу ему дать. Как дальше будет складываться его жизнь, я боюсь думать и надеюсь, что всё-таки появится лечение от этого страшного диагноза.

Цыбульская Елизавета
• Год рождения: 2012
• Город: Архангельская обл., г. Мирный
Рожала я в роддоме нашего города и ничего не предвещало беды. Лиза сразу родилась с поражениями кожи на ногах и руках. Видимо еще в утробе получила повреждения.
Так как роды были естественными, проход по родовым путям не обошелся без дополнительных травм. Врачи молодцы быстро сориентировались и обезопасили ребенка от заражения. Помог прошлый опыт рождения такого же ребеночка за несколько месяцев до нас. Я долго не знала полной картины болезни, потому что врачи не хотели меня пугать и не хотели допустить ошибки с диагнозом. Только когда диагноз подтвердили архангельские врачи отделения патологий новорожденных и дерматологии и стала очевидна необходимость транспортировать ребенка санавиацией, мне назвали диагноз и описали состояние ребенка.
Помимо поражений кожного покрова была поражена слизистая рта. И сейчас у нас большие проблемы с губами и ртом. На некоторых пальчиках не хватает ногтей, а те, что есть, выглядят нежизнеспособными, но пока держатся и вроде как растут. Со слизистой кишечника проблем пока не заметно.
Уход за ребенком осуществляю по рекомендациям и опыту врачей из Архангельска, а также перенимаю опыт у знакомых мам. Местные врачи знают меньше меня, поэтому мало чем могут помочь, но все равно исправно осуществляют патронаж. И, несмотря на отсутствие опыта, проявляют понимание, внимание ко всему, что я рассказываю.
Мой муж меня очень поддерживает и любит дочку не меньше, чем я. Мне повезло иметь уже второго ребёнка. Первый у меня мальчик, зовут Дима. Абсолютно здоров. Наверное, именно благополучный первый опыт материнства не дает мне опускать руки, не боятся и радоваться.
Спасибо, что откликаетесь на проблемы чужих для вас людей и поддерживаете нас. Буду благодарна любой помощи.
Цой Арина
• Год рождения: 2009
• Город: Липецкая обл., г. Липецк
Арина наш второй ребёнок. Беременность протекала хорошо, ребенок родился в срок в жаркую июльскую ночь 2009 года. Девочка сразу закричала, после ее положили на пеленальный стол, посмотрев на нее, я удивилась, почему у нее руки и ноги на конечностях темные, но после того как мне положили ее на грудь, я увидела, что кожа на темных местах сходила. После позвали мужа и показали ему дочь, объяснили ему, что с ребенком что-то не так, и возможно она не выживет, мне они побоялись сказать это, потому что боялись, что откроется кровотечение. Утром нас из родильного дома отвезли в детскую больницу в патологию новорожденных, дочку положили в отдельный бокс.
Каждый день к нам приходил хирург и делал ей перевязки на ручки и ножки, так как кожи там не было, а были глубокие раны. Когда приходил хирург, знали все в нашем отделении, так как дочка очень сильно кричала от боли, когда ее перевязывали. Я себе места не находила, стояла у дверей палаты, плакала.
В больнице нам кололи антибиотики, после чего у ребенка сильно упал гемоглобин. Она была настолько белая, что, сделав анализ крови, ее сразу положили в реанимацию и стали делать переливание крови. Меня к ней не пускали, но я все равно надеялась, что моя дочь поправится. Врачи стали приглашать других врачей из КВД в наше отделение, где мы лежали с дочкой, но они не могли определить, что с ней.
Через 10 дней на ягодицах и ручках, где не было бинтов, стали появляться пузыри. Поначалу врачи боялись прокалывать пузыри, но потом стали их прокалывать, хотя точный диагноз так и не был поставлен.
Меня стали пускать к дочери в бокс, я кормила и обрабатывала, но на руки не брала, боялась сделать ей больно.
Арина стала набирать вес, и ранки затягивались. Так мы лежали в больнице 1 месяц.
Дома обрабатывать раны стали сами. Я вставала рано утром, так как иначе она дергала ногами и не давала мне делать перевязки.
Пузыри стали появляться все чаще и чаще, то на голове, что наутро она не могла поднять голову, так как ранки прилипали к наволочке, то на спине - она прилипала к простыне.
Спустя месяц как нас выписали из больницы, мы привезли из столицы врачей: педиатра и дерматолога домой, так как Арину мы боялись везти к ним, чтобы они, спустя 2 месяца могли определить, что у нее за диагноз.
И тогда они точно определили диагноз “буллезный эпидермолиз”.
Прочитав про это заболевание в интернете и про то, что оно очень редкое, что никто не знает, как с ним жить, что оно не лечится, и некоторые дети не выживают, я просто пришла в ужас - ведь я так надеялась, что у нас всё пройдёт.
Арина подросла, ползать она не могла, а ходить мы начали в 1 год 8 месяцев - мы стелили ей матрасы, что было мягко, так немного удавалось снизить количество пузырей, ран, и она на них ходила.
Мы не смогли уберечь ее от срастания пальцев на руках и ногах, и они все срослись.
А ведь так ей и всем нам хочется, чтобы она могла самостоятельно взять ложку и кушать или рисовать свои детские картинки. Если бы мы знали, что надо было делать, чтобы пальцы не срослись, мы бы непременно делали, но нам никто не сказал, что могут срастись пальчики.
В 2012 году я нашла в интернете фонд “Дети БЭЛА”, и у меня появилась надежда. И что мы теперь не одни, есть с кем посоветоваться, и у кого спросить, как нам дальше жить и ухаживать за нашей доченькой.
Сейчас мы ходим очень мало, можно сказать, совсем не ходим, так как пузыри появляются на ступнях ног, поэтому тяжело купать, а купать надо, иначе ранки от пыли и грязи на теле никак не промыть, чтобы вновь можно было обрабатывать!
 
Храмцова Татьяна
• Год рождения: 2013
• Город: Кировская обл., с. Архангельское
Когда мы с мужем узнали после УЗИ, что у нас будет девочка, он был на седьмом небе от счастья. Девочка была долгожданная, потому что в роду у мужа были все мальчики. Мысли о том, что ребенка не будет даже не было. Девочку родила 9 июля 2013г. вечером 17.55 в г.Нолинске. Вес 3989 г ростом 55 см.
Роды прошли без осложнений. Кормить девочку принесли в этот же день. И сразу заметила на ней непонятные пузыри. По приезду домой обратилась к нашему врачу детской практики. Нам дали направление в г. Киров на обследование. Там нам сказали такой страшный диагноз буллезный эпидермолиз простой формы. И поняла, что это на всю жизнь. Но одно радует: что девочка растет здоровая без отклонений, спокойная.
Муж меня успокаивает, что медицина очень развитая, и найдется препарат, который излечит такую болезнь. Мы на это очень надеемся и не теряем веры. Конечно, очень тяжело будет, но мы будем держаться. Жизнь продолжается.
 
Ткаченко Светлана
• Год рождения: 2009
• Город: Ростовская обл., пос. Темерницкий
В Ростовской области живет одна девочка, ее зовут Ткаченко Светлана. На протяжении всей жизни с самого рождения она страдает буллезным эпидермолизом. Это редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое кожное заболевание.
Когда Светочка родилась, ее кожа была покрыта пузырями и сдиралась при малейших прикосновениях. Медперсонал роддома оперативно среагировал на этот случай, и ребенка немедленно перевели из роддома в областной педиатрический институт, т.к. сами диагноз не могли определить.
И их можно понять! Согласно оценкам экспертов, буллезным эпидермолизом страдает 1 из 50000 новорожденных. Вот и наша Светочка попала в число “избранных”.
Но даже специалисты областной клиники поставили лишь общий диагноз – буллёзный эпидермолиз, как приговор, не определив его точной формы. А ведь это самое важное. Для каждой формы этого заболевания имеется конкретное медикаментозное лечение.
Светлана ещё ребёнок, но боли она уже испытала столько, сколько не по силам даже взрослому. Просыпаясь по утрам от боли, каждый ее день начинается со слезами на глазах. Ежедневные, неприятные, но так необходимые перевязки и обработки ран занимают порой по несколько часов. По-детски надеясь на исцеление и прогоняя каждую ранку прочь, она терпит эти муки болезненных процедур.
У Светланы повреждена не только кожа, но есть пузыри во рту, горле, носу и даже в пищеводе и кишечнике, что приводит к более серьезным заболеваниям. А малейшее повреждение пальцев рук и ног приводит к необратимым последствиям, от потери ногтей (навсегда!) до сращивания пальцев друг к другу.
Несмотря на это ужасное заболевание, девочка растет активной и любознательной. Самые тяжелые были первые 2 года жизни, Светочка очень часто падала, счесывая кожу с ладошек и коленей. Уже не говорю о периоде ползания с 6 месяцев до года! Как бы тщательно за ней не следили, все равно прищемляла пальчики или случайно царапала кожу об игрушки или мебель. Потом крик от боли, слёзы. В общем, процедура не для слабонервных. И что еще нас ждет впереди? Неизвестно!
Это милое создание нуждается в особой заботе, в повышенном внимании, понимании и помощи от нашего общества. Мы изо всех сил стараемся дать Светочке лучшую жизнь, воспитываем ее как обычного ребенка, не обращая внимания на то, что она не такая как все, хотя она – ОСОБЕННАЯ!
 
Щербакова Анна
• Год рождения: 2012
• Город: Алтайский край, г. Бийск
Наша долгожданная дочка Анютка появилась на свет 26 октября 2012 г. путем кесарева сечения. Увидела я свою девочку только на следующий день, но на руки мне ее не дали, показали две маленькие ранки на попе, предположили, что они появились в результате обработки.
К вечеру того же дня ко мне в палату пришла детский врач и сказала, что Анютку переводят в детскую больницу, а я должна остаться в роддоме. На вопрос “почему?” ответила, что ребенка надо изолировать от других детей, так как неясно, что с ней: у нее появились волдыри по всему телу. В детской больнице лечили нас, как могли, хотя диагноз уже тогда предположили. Проставили антибиотики, а позже оказалось, что не те. Через некоторое время проставили другие (выяснилось, что у нас еще и стрептококк), но лучше не становилось. Пузыри появлялись, лопались, прилипали к одежде – ужас и бесконечные слезы от боли и беспомощности!
Спустя 2 недели мы уже мечтали выписаться домой. Дома обрабатывали ребенка, как научили в больнице, оказалось, – неправильно! Параллельно лечились от дисбактериоза и стрептококка. Когда я уже перестала плакать и надеяться на чудо, стала искать информацию в Интернете. Нашла сайт фонда “Дети БЭЛА", прочитала о перевязочных материалах, о том, как их использовать, и с этого момента стала чувствовать себя намного увереннее от того, что я уже могу хоть как-то помочь своей доченьке.
Сейчас Анютка растет и радует нас. Смеется, любит с папой слушать детские песенки и сказки. Во время вечерней обработки, чтобы хоть как-то отвлечь ее, папа показывает ей спектакли с игрушками. Иногда даже удается обойтись без слез! Мы каждый день боремся с этой болезнью и верим, что завтра обязательно будет лучше!
;

Денисова Дарья
• Год рождения: 2001
• Город: Омская обл., г. Омск
Здравствуйте меня зовут Денисова Наталья из г. Омска. У моей дочки Даши страшный диагноз: буллёзный эпидермолиз.
Когда я забеременела, мы с мужем хотели, чтобы родилась девочка. И вот долгожданный момент - на последнем УЗИ нам говорят: "Девочка". Наверное, будет моделью. "Почему? "- спросила я. "Так ведь у нее такие длинные ножки, будет красавица".
Наступило рождение нашей малышки. О, какая я была счастливая, когда ее положили мне на живот после родов!
Сразу же после родов у Даши на попке появились ранки, но акушерка ничего не сказала, и не сказала, что ребенку порезали голову в двух местах. Только на следующий день, когда меня перевели в палату “мать и дитя”, показали эрозии на попке и сказали, что это просто опрелость. Так и выписали нас из роддома. Но через два дня мы попадаем в неонатальный центр нашего города. Её пальчики были усыпаны волдырями. Положили нас в инфекционное отделение с подозрением на стафилококковую инфекцию. В первую ночь меня выгнали со скандалом и слезами из больницы (таков у них порядок). Тут-то и начался весь ужас. Она осталась одна. Всю ночь сучила ножками друг о дружку и кричала от нестерпимой боли, и так до утра. Когда меня пригласили наутро в бокс, где лежала моя малышка, я просто упала в обморок. Вместо нежной кожицы на ножках было месиво. Не зная еще диагноза, ей стали колоть антибиотик, но это не помогало, а только у ребенка начался страшный дисбактериоз. И только через две недели нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз, форма под вопросом. С этим мы стали жить и бороться за каждый участок кожи, уже в течение нескольких лет. Врачи в нашем городе впервые столкнулись с этим редким заболеванием, и никто не мог сказать, что нужно делать. Что нужно прокалывать эти пузыри, чтобы кожа не расползалась, что одежду нужно носить швами наружу. Никто и ничего. Всему училась сама. Используя скудную информацию.
Наше утро начинается с обрабатывания ран, прокалывания пузырей. Перевязывая ее тонкие ручки и ножки, смотришь в глаза, а там боль и слезы: "Мамочка, когда же всё это пройдёт?" Мое сердце обливается кровью и сжимается от горя, в котором нам никто не мог помочь. Ни одного бинта мы не получили бесплатно. "Не положено" - отвечают врачи. Ни одной мази... "Не положено" - опять отвечают врачи. А что же делать, когда твой заработок не позволяет покупать дорогостоящие препараты, а те, которые ты покупаешь, они ведь тоже недешевые, но они не эффективные. Для себя ничего, всё готова отдать для своего любимого человечка, чтобы ей было полегче. А Даша очень добрая и, несмотря на всю свою боль, может смеяться, шутить. Она и похожа на бабочку, такая же нежная и тоненькая. А в глазах слезы от боли и обиды, от того, что ты не можешь делать того, что делают обычные дети: прыгать, бегать, петь и танцевать. И все могут кушать. Ведь Даша с полутора лет не может глотать обычную пищу. Приходится промалывать всё в блендере и процеживать через сито, потому что любой твердый кусочек пищи вызывает спазм пищевода или образование волдыря на слизистой. Она может ходить целый день, ничего не глотать, даже слюнку. Возникает ужасная боль, а ты держишь ее за ручки и успокаиваешь: "Все пройдет, обязательно пройдет, нужно немного подождать..."
Это страшно, поверьте, когда ты не можешь помочь своему ребенку. Ко всему этому присоединяются запоры, которые вызывают пронзительные боли при опорожнении кишечника. Бесконечные волдыри и эрозии, к которым прилипает одежда, и которые долго не заживают. Отсутствуют полностью ногтевые пластины. Пальчики на руках с контрактурами. Мизинчик на правой ручке уже прирос к ладошке, а ортопед только не сразу сказала, что нужна лангетка. "Можно ли это исправить?" - пожимают плечами...
У моей Дашульки совсем нет подруг. Ее единственная подружка - это маленькая собачка, которую мы подарили ей, когда она пошла в школу. Даже собака понимает, что Даша особый человечек, и относится к ней с осторожностью. Так неужели наша медицина будет бесчувственной к нашим детям?!
Но мы будем верить и надеяться, что наука будет двигаться дальше. Когда-нибудь и для нас придумают и изобретут лекарство. Главное, чтобы не было поздно...
А мы - есть! Пускай немного, но мы есть, и живем, и боремся за своих любимых детей!

_____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/