Вести от людей-бабочек. Без комментариев 9

Никишев Иван
• Год рождения: 2010
• Город: Московская обл., г. Чехов
9 февраля 2010г. в результате кесарева сечения у меня появился сынулька Ванечка.
О проблемах, которые нас ожидают, я никогда не думала, малыша я увидела в роддоме только на вторые сутки, он находился в инкубаторе – весь в капельницах. На обоих стопах и на левой коленке кожа отсутствовала практически полностью. Это было похоже на большой ожог… Да и врачи, ничего не зная, приклеили ему на грудь повязку с пластырем – потом её вместе с кожей оторвали.
Ни врачи, ни заведующая в роддоме не могли ничего сказать, только наговаривали, что он не жилец, что ему осталось несколько дней, что, мол, отказывайся от него... Муж мой загнал эту заведующую в пух и прах, требовал от неё копию выписки. Да только копию нам так и не дали – нам новую собственноручно написали…
Через 8 дней после роддома нас выписали и поместили в детское соматическое отделение. Нас должны были перевести в какую-нибудь больницу, но везде говорили, что, мол, то места нет, то таких маленьких не берут… Ну и в итоге 25 февраля 2010 года нас согласилась принять больница в городе Королёв в отделение недоношенных детей – там мы пролежали две недели и нас отправили домой.
Куда мы потом только не ездили! – и в МОНИКИ, и в РАМН, и в детскую областную… На учете стоим и у генетика, и у дерматолога, и у аллерголога. Дома мы уже сами стали кое-как приспосабливаться к уходу за малышом.
Сейчас у нас ситуация с кожей не такая уж и страшная – в сравнении с тем, что было раньше. Самое страшное, что было и остаётся без изменений у ребёнка – это сильный кожный зуд.
Чувствинов Игорь
• Год рождения: 1995
• Город: Московская обл., пос. Ржавки
Здравствуйте! Хочу рассказать о своей беде.
В 1995 году родился мой сын Игорь с очень тяжёлым заболеванием.
Врачи поставили диагноз: Врождённый буллёзный эпидермолиз рецессивный, дистрофический. Трудно вспоминать то время: Игорь был слабым мальчиком. Везде на тельце и во рту постоянно появлялись пузыри, кожа ползла как чулок, при малейшем прикосновении кожа травмировалась. На руки его взять было невозможно, носили на одеяльце. После трёх лет Игорь стал сам потихоньку ходить в мягкой обуви. Врачи говорили, что это заболевание неизлечимо.
Мы прошли не один курс симптоматического лечения. Но все эти меры не приносили никакого улучшения. Отчаявшись, пробовали методы народной медицины, но всё по-прежнему было без изменений.
В 9 лет мы заметили некоторые изменения в сторону улучшения здоровья. У Игоря стала крепче кожа, стало меньше появляться пузырей. Он стал употреблять продукты, которые раньше вызывали обострение болезни. Немного прибавил в весе.
В школу Игорь пошёл как и все дети – в 7 лет. Учился хорошо. Но с 14 лет у него опять началось ухудшение, видимо, это связано с подростковым периодом. И сейчас на теле Игоря много эрозий, деформировались кисти рук и стопы. Поражена слизистая рта, плохие зубы, дефицит массы тела. Полный диагноз: «Эпидермолиз буллёзный дистрофический рецессивный Аллопо-Сименса, осложнённый деформацией кистей и стоп. Болезнь имеет непрерывно рецидивирующее течение с умеренным, но постоянным прогрессированием.
Хочется, чтобы наше здравоохранение обратило внимание на таких детей и оказало помощь в лечении этого очень тяжёлого заболевания.
Просто чудесно, что создан Фонд «Дети БЭЛА» для поддержки и помощи деткам и родителям в борьбе с таким сложным заболеванием. На Вашем сайте мы находим новую информацию по обработке ран, много узнаем нового. Огромное Вам спасибо!
С уважением Василий.

Гапизова Маниса
• Год рождения: 2015
• Город: Северная Осетия-Алания, г. Владикавказ
Здравствуйте!
Меня зовут Райсат, мне 24 года, я мама Гапизовой Манисы.
Родилась моя девочка в 03.04.2015 г. Беременность протекала без осложнений. Кроме витаминов ничего не принимала. Роды вторые. Первый ребенок здоровый.
Родила малышку весом 3650г и ростом 53см. Своевременные роды, в головном предлежании. При осмотре у новорождённой отсутствовала кожа на кисти руки, на ножках. Был поставлен предварительный диагноз – “дсиплазия кожи”. На следующий день нас перевели в отделение патологии ДРКБ города Владикавказа. Здесь же лечащим врачом и генетиками, а также другими специалистами, был поставлен диагноз – буллёзный эпидермолиз.
Впоследствии открытые участки увеличились, стали появляться новые очаги.
Спасибо фонду “Дети БЭЛА” за своевременную консультацию и поддержку!
 
Власова Анастасия
• Год рождения: 2015
• Город: Краснодарский край, ст. Холмская
Здравствуйте, меня зовут Башкирова Наталья, и я хочу поделиться с Вами нашей историей.
Начну по порядку. У нас двое детей, оба мальчики. Муж очень хотел девочку. И вот я беременна и врач на УЗИ объявляет нам, что у нас будет девочка.
Нашему счастью не было предела. Рожать я решила в Краснодарском роддоме №5. Отношение врачей замечательное, на УЗИ и по анализам всё было хорошо, и вот пришло время родов…
Когда я родила, заметила, что у ребёночка нет кожи на правой ножке, а на ручках её тоже нет, но местами. Я была на тот момент в таком состоянии, что не сразу и поняла, что это. Дочка заплакала, и её унесли. Через пару часов я пошла узнать, что с ней, и услышала от врача страшный диагноз «Буллёзный эпидермолиз».
Несколько дней я не могла прийти в себя от услышанного. Муж тоже был шокирован таким известием, но всячески старался меня утешить и поддержать. Врачи начали искать специалиста в области этого заболевания и нашли. Приехав к нашей девочке, он сразу рассказал нам о фонде «БЭЛА» и объяснил, какие медикаменты и какой уход ей нужен.
Поначалу врачи не допускали меня к перевязкам ран, боясь, что я могу заразить её, так как у неё на многих участках тела совсем не было кожи. Когда кожа понемножку начала затягиваться, нас перевели в отделение реанимации, где мы с врачами научились правильно обрабатывать раны нашей Настеньке. Правда до сих пор многие врачи боятся к ней притронуться, потому что видели, что бывает, если неаккуратно это сделать.
Состояние кожи заметно стало улучшаться, но если только обращаться с ней аккуратно и вовремя обрабатывать новые появляющиеся ранки.
Я надеюсь, что мы с мужем сможем дать ей правильный уход. Но для правильного ухода нужны дорогостоящие медикаменты и перевязочные средства. Наши доходы не позволяют закупать эти лекарства, а без них состояние нашей дочери будет ухудшаться.
Очень хочется иметь здоровую дочь, пусть и с пока ещё неизлечимой болезнью, но хотя бы в хорошем состоянии. Поэтому обращаюсь к Вам, дорогие читатели. Не оставайтесь в стороне, придите нам на помощь.
Благодарю за то, что дочитали до конца и остались неравнодушными.
 
Блинов Даниил
• Год рождения: 2014
• Город: Тюменская обл., г. Нижневартовск
Это была долгожданная беременность.
Даниил появился на свет 24.11.2014г. Роды проходили тяжело.
При рождении мне показали ребёночка, на кисти у малыша было что-то похожее на язвочку небольшого размера, словно пузырёк лопнул. На следующий день я заметила такие же язвочки на мизинцах обеих ног. На мой вопрос к неонатологу что это, она ответила, мол, ребёночек сам натер ножки о пелёнку.
Несмотря на новые появлявшиеся язвочки, нас выписывают из роддома «совершенно здоровыми».
И с этого дня начался какой-то кошмар… Не хватит многотомника, чтобы описать всё то, что пережила наша семья.  И все же постараюсь описать кратко сложившуюся ситуацию.
После выписки на следующий день мы с Даней попали в инфекционное отделение детской окружной больницы города Нижневартовска, где ребёнка месяц лечили убойными дозами ацикловира и антибиотиков от герпеса (хотя по данным анализов этот диагноз не подтверждался). Выписали, несмотря на то, что волдырики продолжали появляться…
Затем нас начали лечить от золотистого стафилококка, считая, что это он провоцирует такие высыпания. По окончании курса лечения волдырики так и продолжали высыпать.
Дане стали ставить различные диагнозы, которые никак не подтверждались анализами, и, тем не менее, назначать лечение. При этом, по назначению врачей мы всё , мазали фукарцином, синькой, марганцем. В общем, постепенно создавали из ребенка сплошную корку.
Когда малышу исполнилось три месяца, закончилось терпение смотреть, как твой ребёнок страдает, получая различные медикаменты, которые не помогают. Не получив должного обследования, мы решили поехать в Австрию (на то время мы уже общались с Юлией из Фонда, которая нам и помогла в выборе клиники для диагностики заболевания у ребёнка).
В Австрии в Доме БЭ нам помогли избавиться от образовавшихся корок, провели все соответствующие мероприятия по диагностике заболевания.
И вот мы вернулись домой в ожидании диагноза. Была надежда, что БЭ не подтвердится, т.к. ставили ещё пару аутоиммунных заболеваний. Но по прошествии двух месяцев нам пришел ответ, что  диагноз - БЭ…
Несмотря на этот дефект кожи, наш малыш растёт лучезарным мальчиком. И я не представляю своей жизни без этой крохи.
Надеюсь, что в ближайшем будущем данное заболевание возможно будет вылечить, и такие детки не будут ежедневно страдать от боли…
С уважением, Блинова Ольга.

Кузьмина Надежда
• Год рождения: 2015
• Город: Вологодская обл., г. Череповец
Здравствуйте, меня зовут Ольга.
Я мама замечательной девочки Надежды, с диагнозом «булёзный эпидермолиз».
Мы очень радовались, когда УЗИ показало, что у нас будет девочка, особенно рад был наш папа.
Беременность протекала сложно: токсикозы, больницы, капельницы уколы, потеря в весе 8 кг. Токсикоз длился до 20-ой недели. Планово ложусь в роддом на сроке 37 недель, так как по показателям планируется кесарево сечение. Операцию назначают на 38 недель… И вот она, долгожданная встреча! - первый крик, первое чихание...
Малышка родилась по шкале "апгар" 9,9 баллов!
А потом... Мне показывают нашу девочку со словами: "Смотрите, так и было!" На ножках отсутствовала кожа и подкожно-жировой слой (область поражения: голени, пяточки и пальчики на ногах, а потом повреждения появились и на тыльных сторонах ладоней. Я впадаю в шоковое состояние...
Почти сразу нашу Наденьку переводят в Детскую Городскую Больницу в отделение патологии и недоношенных детей. Хочется выразить благодарность нашим дерматологам, за оперативное обращение в фонд "Дети БЭЛА".
Спасибо фонду за быструю реакцию. В первые сутки обращения, я уже общалась с психологом. В течении нескольких дней, к нам приехала патронажная сестра Анастасия, с нужными медикаментами, обучила наших врачей перевязкам. Пообщалась с нашим папой и бабушкой. Я, к сожалению, на тот момент присутствовать не могла – из-за своего состояния.
Позже к нам еще приезжали из фонда – врач-дерматолог Маргарита и патронажная сестра Лидия. Ответили, нам и нашим врачам, на все интересующие вопросы.
Спасибо огромное Фонду от нашей семьи, за быстрое реагирование и помощь!
Семья Кузьминых.
 
Алексеев Никита
• Год рождения: 1998
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте!
Мы живем в городе Санкт-Петербурге.
Моего сына зовут Никита. У него врождённый буллёзный эпидермолиз, но об этом мы узнали не сразу, а намного позже…
Сейчас я расскажу вам нашу историю заболевания.
Никита родился абсолютно здоровым ребёнком (как тогда казалось). До года все было нормально, ничего не предвещало беды.. Но как только сын научился ходить все изменилось! На ступнях ног у него стали появляться пузыри, причем от мизерных до огромных и – от 5 и до ... штук на каждой стопе!
Пузыри появлялись только тогда, когда температура воздуха поднималась выше 10 градусов тепла…
Тут нужна предыстория. У моего мужа тоже были пузыри на ступнях, и они тоже появлялись, когда на улице становилось тепло! У свекрови я спрашивала что это такое, и обращалась ли она к врачам. Она мне сказала, что куда только они не обращались – никто ничего не мог толком ответить. Так он и жил с этими пузырями.
Поэтому я с Никитой тоже никуда не обращалась… Лечили, как могли: протыкали пузыри иголкой и подсушивали. Так наши мучения продолжались до самой школы. Но в школе надо было посещать физкультуру, а Никита просто физически не мог ходить на этот урок, особенно когда у него начиналось обострение! Каждый раз я писала записку в школу с просьбой освободить моего сына от занятий.
К врачу мы не обращались, т.к. я помнила слова свекрови о том, что это все бесполезно.
Так с моими записками учителю мы проучились всю начальную школу! На дворе уже был 21 век, и я подумала, что, может, врачи уже умеют лечить эту заразу?..
Мы пошли в нашу поликлинику к дерматологу. И тогда нам поставили этот страшный диагноз: «буллёзный эпидермолиз». Врач сказала что это неизлечимо, и что нам придется жить с этим всю жизнь. Это было как приговор!
Мы ходили к профессору, но и там – никакого результата.
Никита за долгие годы мучений научился сам справляться со своими пузырями.
Как-то в очередной раз мы пошли в поликлинику к дерматологу, зашли в кабинет, а там сидит молоденькая девушка-ВРАЧ… Я была приятно удивлена – настолько она оказалась внимательна!
Её зовут Маргарита Гехт. Она-то нам и рассказала, что есть такой фонд БЭЛА, в котором стоят на учёте очень много деток с таким заболеванием!
Я, и в первую очередь мой сын очень надеемся на вашу поддержку!
 
Захаров Иван
• Год рождения: 2007
• Город: Коми, г. Ухта
О своей болезни я узнала, когда родила Ванюшку.
Сама я родилась в городе Ухте, республика Коми, 31 декабря 1963 года. По словам моей мамы, пузыри у меня появились не сразу, но, что интересно, в это же время рождается ещё одна девочка – после рождения у неё тоже пузыри. Устанавливать диагноз не стали, посчитали ,что это инфекция, и всех выписали лечиться домой. Впоследствии мне поставили диагноз «пузырчатка».
Так я и жила. Вышла замуж, родила двух девочек, первая дочка родилась в 1990 году, но после 5 дней умерла – не раскрылись лёгкие. Когда она лежала на аппарате искусственного дыхания, пузырей врачи не обнаружили. Танюшка родилась в 1992г совершенно здоровой девочкой. В 2006г я забеременела и решила оставить ребёнка, мне исполнилось тогда 42 года.
Ванюшка родился 6 января 2007г. Болезнь проявилась на следующий день после рождения, когда его принесли кормить в палату. Он был беспокойный, плохо ел и всё время плакал. Мне предложили его перепеленать и я увидела около копчика два больших пузыря. Ребёнка сразу унесли, болезнь стала развиваться молниеносно: через 12 часов он был покрыт пузырями уже весь. Диагноз установили уже в детской больнице. Ванюшка провел 14 дней в реанимации, надо отдать должное нашим врачам, они грамотно назначили лечение ребёнку, а главное – обработку ран: убрали все спиртовые настойки, которыми обрабатывали в роддоме.
После реанимации мы еще месяц пролежали в больнице. Состояние ребёнка улучшилось, он стал набирать вес, и нас выписали домой.
Большого количества пузырей уже не было, и хотя они, конечно местами появлялись, с ними можно было справиться. На втором месяце жизни мы даже активно плавали в ванне.
В три месяца он снова в один миг покрывается пузырями. Наш дерматолог направляет нас в Москву в городскую больницу имени Короленко. Там нам подтверждают диагноз «буллёзный эпидермолиз». Провели лечение, надо отметить – успешное: ребёнок приехал домой чистый, но… ненадолго.
До трёх лет был очень сложный период. Каждый день по 2-3 обработки. Все тело с ног до головы было покрыто ранами. Раны заживали долго, мази, которые были прописаны в Москве (а это в основном антибиотики), перестали помогать, мы меняли их на другие.
В 2011 году муж нашел сайт фонда Б.Э.Л.А., с его помощью мы стали обрабатывать раны другими препаратами и это нам очень помогло.
Большое Вам спасибо!
 
Моткова Анастасия
• Год рождения: 2014
• Город: Московская обл., г. Долгопрудный
Беременность протекала нормально, без осложнений.
Когда Настенька родилась, у нее на пяточке не было кожи, и во рту были белые пятнышки. После того, как кожица на ноге стала слезать дальше, нас перевели в Мытищинскую больницу в отделение патологии новорождённых. Там начали появляться пузырики разных размеров и в разных местах, но никто не знал как правильно их обрабатывать. Их прижигали синькой или зеленкой.
Через 3 недели приехала врач из Фонда БЭЛА, и только тогда нам поставили диагноз “буллёзный эпидермолиз”.
Настенька растет, познает мир, переворачивается, трогает себя, и от этого появляются новые пузыри.
Старшая дочка помогает обрабатывать Настеньку каждый день, и, несмотря на такое редкое заболевание, не боится к ней подходить, с ней играть…
Очень надеемся, что скоро изобретут лекарство, чтобы все детки с таким недугом вылечились и больше не мучились...


 Литвины Александр и София
• Год рождения: 2005, 2008
• Город: г. Санкт-Петербург
Добрый вечер! Вот история нашей семьи…
Я не знала о существовании этой болезни, пока у меня не родился первый ребёнок.
До рождения ребёнка мы с мужем прожили четыре года. Оказывается, он сам родился с простым буллёзным эпидермолизом, и до двадцати лет у него постоянно были раны, волдыри.
Сейчас кожа у него стала грубее и болезнь почти не проявляется, если, конечно, физически не перегружаться. У него от первого брака есть дочь, у нее все в порядке – взрослая красивая девушка.
Когда у нас родился Саша, в течение первого месяца ничего не проявлялось… А потом на ножке появился первый волдырь, и тогда муж мне всё рассказал. До четырех лет я носила Сашу на руках – он час походит, потом неделю я его ношу.
После рождения сына через три года я забеременела во второй раз. Мы очень надеялись, что у нас будет девочка и всё будет хорошо, т.к. у первой дочери ничего нет, но ровно через месяц после рождения Софии также появился волдырь на ножке…
Так теперь и живем, надеясь, что дети повзрослеют и будет легче..
Ещё надеемся, что наша медицина найдет способ, чтобы тысячам детей стало бы легче.
А ещё огромнейшее спасибо фонду БЭЛА – если бы не они, мы не знали бы как ухаживать за нашими “бабочками”. Огромное спасибо за медикаменты, перевязочные материалы, потому что купить это все обычным путём – просто нереально!
И отдельное спасибо за подробные консультации.
 

_____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/