Вести от людей-бабочек. Без комментариев 11

Богачёва Дарья
• Год рождения: 2012
• Город: Приморский край, ст. Барановский
Здравствуйте, меня зовут Татьяна, я мама "девочки-бабочки" Дарьи.
Дарья, наш первый и очень желанный ребенок. Наша дочь родилась 3 июня 2012 г.
Мы так сильно ждали ее появления на свет. Беременность протекала нормально.
И вот наступил тот долгожданный день, когда она появилась на свет, но врачи сразу сказали мне, что с ребенком не все в порядке, что она родилась с дефектом кожи.
Когда я увидела свою доченьку, у нее не было кожи в области голеностопных суставов, частично на спине и обильные высыпания в ротовой полости. Наутро Дарью увезли в Краевую детскую больницу №1 г. Владивостока. Три дня я пролежала без своей девочки, а когда наконец-то увидела свою малышку, пришла в ужас. Она лежала в кювезе, вся покрытая пузырями и эрозиями.
У неё было 75% поражения кожи. Врачи говорили, что ребенок находится в тяжелом состоянии, и на улучшение можно только надеяться.
Eй кололи успокоительное внутримышечно, чтобы она спала и меньше шевелилась, так у нее, хоть и потихоньку, но заживали ранки, потому что в больнице нам никаких перевязок не делали. Несмотря на то, что во рту было множество высыпаний, кушала она сама – из бутылочки.
Диагноз нам поставили на третий день: буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
Спустя полтора месяца нас выписали домой в стабильном состоянии. Поначалу было очень тяжело. Спасибо родным и близким, которые всегда были рядом – помогали, поддерживали и морально, и физически. Сейчас наша доченька подросла и стало полегче, потому что я уже всему научилась, благодаря вашему сайту и тем людям, которые подсказывали, что и как правильно делать.
У Даши срослись два пальчика на правой ножке у основания, ноготков практически не осталось. У ребёнка постоянный зуд, из-за которого она расчесывает себе новые раны. Она растет подвижным, жизнерадостным ребенком. Очень любопытная. Мы оберегаем нашу девочку, чтоб меньше травмировать кожу.
Огромное спасибо вашему фонду за полный объем информации, которая так необходима и полезна для нас.
Мы очень надеемся, что в скором времени врачи найдут лекарства и способы вылечить наших детей. Ведь их так много.
 
Абакаров Магомед
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Здравствуйте! Я мама ребенка с врождённым буллёзным эпидермолизом. Мой ребенок – желанный. Беременность протекала нормально. Роды прошли в положенный срок и без осложнений. Родился 9 июня 2008 г. Вес – 3500, рост 51. Апгар – 9 баллов. Испугавшись, врачи вызвали педиатра, а та дежурного кожного врача. Поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз. Я была в шоке… Почему? Почему именной мой ребёнок?!
На 8-й день нас перевели в РДКБ, в отделение патологии новорожденных г. Махачкала. Ребенок попал туда в ужасном состоянии: вместо пупка была огромная рана, на ножках и ручках тоже большие раны. Без ран была только одна голова. Так постарались врачи в роддоме.
Нам повезло с лечащим врачом. Она уже встречалась с такими детьми. Это был не первый случай в ее практике. Она мне сказала: "Хочешь, чтоб твой ребенок выжил, возьми себя в руки, и никаких слез. Сейчас все зависит от тебя. Все ты должна делать сама. Никаких медсестер – для них он очередной больной, а для тебя твой родной, любимый ребенок”. Она показала, как прокалывать пузыри, обрабатывать, пеленать, кормить через зонд. Что я и делала. Тяжело вспоминать эти бесконечные перевязки перед каждым кормлением, крики от боли твоего ребенка и свои слезы от того, что ты не можешь ничем ему помочь. Выписали нас домой через 5 недель. Лучше не стало, но держать больше не могли.
Магомед - жизнерадостный веселый малыш. Хоть ему это и нелегко. Потихонечку ходим. Отстает в весе. Поражены слизистые рта, гортани, пищевода. От болей несколько дней ничего не ест, поражены зубы. Язык – сросшийся, из-за этого плохо говорит. Отсутствуют ногти, кожа поражена по всему телу, шея, живот, руки, особенно ноги. Сильная анемия и малокровие. Запоры. Большой палец ноги сросся. Но самая большая проблема на сегодня – это у нас руки. Сгибательная контрактура обоих кистей рук. Пальцы рук не разгибаются и всегда в полусогнутом состоянии. Ручки собраны в кулачок. Мизинцы срослись с ладошкой. Были у хирурга-ортопеда. Нам сказали, что нужна операция, но сами они не смогут сделать. Дали квоту. Отправили документы в НИИ детской педиатрии и хирургии в Москве. Но там отказали с отговоркой, что “Институт данной патологией не занимается”.
Никто не хочет брать таких детей на лечение, а что тогда делать нашим детям, как они должны жить?
Посмотрев сюжет о Лизе в интернете, узнала о вашем фонде. Нашла много ценной и полезной информации: о перевязочных материалах, о разных кремах и мазях. И самое главное, что мы не одни, что есть такие дети. Благодаря фонду сейчас мы общаемся и делимся опытом с другими мамами детей-бабочек. Ведь не все люди понимают, как тяжело приходится нашим детям. Ведь наша болезнь неизлечима, но надеюсь, что скоро найдут лекарства и от нее. И наши дети смогут жить и веселиться, как остальные.
И хочу сказать большое спасибо организаторам фонда «Дети БЭЛА», что помогаете нашим бабочкам, не оставляете нас в беде. Ведь нашим детям так необходима поддержка и помощь!
 
Багомедов Магомед
• Год рождения: 2001
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Здравствуйте! Я мама ребенка с врожденным буллезным эпидермолизом. Мой сын родился 10 апреля 2001 года. Это был желанный ребенок в семье.
Беременность проходила без осложнений. Магомед родился с помощью кесарева сечения. Когда я отошла от наркоза, первое, что я увидела – это своих близких, на лицах которых был нескрываемый ужас. По их выражению на лице я поняла, что с ребенком что-то не так. Я стала требовать показать мне сына, я почему-то подумала, что он родился мертвым, и от меня это скрывают. Мне не приносили ребенка, у меня уже началась паника, когда рядом никого не было, я даже сама попыталась встать и пойти в детскую комнату увидеть сыночка, но из-за головокружения я не дошла. После настойчивых требований мне, наконец-то принесли ребенка, он весь был завернут в пеленки. Как я потом узнала, его успели уже перебинтовать, лишь на губе было красное пятнышко. Я не поняла тогда, что это.
Сразу после этого ребенка забрали в другой город, в Республиканскую многопрофильную детскую больницу, отделение реанимации. У малыша не было большей части кожи, на ногах имелись сильные перетяжки. Никто ранее никогда в роддоме такого ребенка не видел за свою медицинскую практику, сбежались врачи со всех отделений посмотреть на ребенка. В роддоме же визуально сразу поставили диагноз – буллезный эпидермолиз. В роддоме еще долго вспоминали моего ребеночка, город небольшой – для всех эта была сенсация.
На 9-й день мне сняли швы, и, конечно, я тут же помчалась к ребенку в другой город, в реанимацию. Оказывается, мне не говорили всю правду о состоянии ребенка. И вот – длинный коридор, ведущий к реанимации. Волновалась очень сильно – ведь я все ближе к своему ребеночку. К нам навстречу вышел заведующий реанимации. Со мной были мои близкие. Спрашиваем о состоянии ребёнка, на что заведующий отвечает, что состояние очень тяжелое, критическое, возможен летальный исход. Мое состояние вам не передать, я не ожидала, что все так плохо, дальше я уже не слышала, что он говорит, я вышла в коридор и разрыдалась. Близкие пытаются успокоить, мол, молодые, у вас еще будут дети, еще все впереди. Наконец вынесли ребёнка к нам – показать, ведь я его только мельком в роддоме видела. Нас было пять человек и – не поверите! – мой ребенок повернул голову в мою сторону и в упор мне в лицо смотрит, как будто просит: мама, помоги! Как я могу забыть этот взгляд! Потом моя мама говорит – слушай, это взгляд не умирающего человека, очень даже живой взгляд.
Так он провел в реанимации около 10 дней, потом его перевели в общее отделение. В тот момент я даже представить себе не могла, в каком состоянии кожа моего ребенка. В отделении, когда я его разбинтовала я, конечно, перенесла шок. Я не представляла себе, как я его буду трогать, ухаживать за ним, ведь ему же будет больно! Но я быстро взяла себя в руки, потому что поняла для себя, что единственный человек, который может ему помочь, это я.
Конечно же, я надеялась, что смогу залечить эти ранки, и все будет хорошо, но судьба как будто смеялась надо мной, – волдыри появлялись там, где их совсем недавно не было. Я закупала все ранозаживляющие мази и крема и днем, и ночью смазывала своего малыша. Я никому не доверяла его даже трогать. Я все делала сама. Я неделями не спала и не ела, даже не замечала, как время шло, я ничего не видела, кроме него. Мальчик все время плакал, не мог нормально есть, во рту слизистая тоже в ужасном состоянии, вместе с ним плакала и я. Врачи ничего нового не могли мне сказать о его заболевании. Но я почему-то надеялась, что все у нас будет хорошо. Сынок мой еще ни разу не улыбался, хотя его ровесники уже давно начали улыбаться, когда я спросила об этом у педиатра, она мне ответила – с такими ранками, как у него, вряд ли кто захочет улыбаться. В 2,5 месяца нас выписали домой, с кучей болячек по всему телу. И опять эта круглосуточная борьба с нескончаемыми волдырями, кожа легко сходила. Водили и к знахаркам, и гомеопатам, но, увы…
Всю серьёзность заболевания я поняла позже. Жизнь для меня остановилась, ничто не радует в этой жизни. Эти постоянные крики, слезы ребенка, днем как-то стараюсь, держусь, ночью уже даю волю слезам. На работе мне часто говорят – как бы ты не улыбалась, глаза твои никогда не улыбаются. А чему улыбаться – я не могу помочь своему ребенку, что может быть хуже этого, вся его боль проходит через меня… Мой сыночек не может жить полноценной жизнью, бегать, прыгать, ходить в школу.
Мама говорит, раз Бог дал болезнь, значит, где-то и лекарство от него должно быть. Магомед не по годам очень развитый ребенок. Он очень сильно комплексует из-за своего заболевания. Как-то он спросил у папы, который смотрел телевизор: “Папа, а каких детей родители любят?” Папа ответил: “Ну… послушных, умных, которые хорошо учатся”. Сын сказал: “Да, а зачем я вам нужен такой, с болячками и с такими руками”. До сих пор мы не можем вспоминать этот диалог без слёз.
Конечно, он растет и начинает понимать, что он не такой как все. У ребенка контрактура обеих кистей рук, он не в состоянии себя обслуживать. Обидно, что имея руки, он не может ими пользоваться. Он лишен многих детских радостей в жизни. Он очень переживает, что не может рисовать и писать, как другие дети. Он мечтает все делать сам, без моей помощи. Сейчас к врачам уже почти не обращаемся – я сама уже знаю не меньше этих врачей. Конечно же, все средства уходят на поддержание состояния ребёнка. Ничего, мы верим в чудо, будет и на нашей улице праздник.
С уважением Багомедова Раисат.
 
Гаджимурадова Хадижат
• Год рождения: 2010
• Город: Дагестан, г. Буйнакск
Здравствуйте. Я мама Хадижы, у нее врожденный буллезный эпидермолиз, гиперпластическая форма.
Беременность протекала нормально, роды прошли в срок и без осложнений. Родилась 14 сентября 2010 г., вес 3700 гр. Ребенок родился чистенький. Где-то через полчаса мне сказали, что у нас какая-то инфекция, и в тот же день нас перевели в РДКБ г. Махачкала. Там поставили диагноз: буллезный эпидермолиз.
Хадижа 10 дней провела в реанимации. Врачи в первый день показали, как делать перевязки, дальше пришлось делать все самой. Через месяц нас выписали. Лучше не стало, но и держать там больше не было смысла. До 7 месяцев у нас был недовес, потом уже стала набирать вес.
Поражены слизистая рта и гортани. Ногти отсутствуют. Кожа поражена на кистях рук и ногах, местами на животике.
Врачи наши разводят руками, говорят, что не в их силах что-то сделать. До всего доходим сами. Хочется поблагодарить организаторов фонда "Дети БЭЛА". Большое спасибо за заботу о наших детях. У нас большая надежда на фонд, что он поможет нам с перевязочными материалами и лекарствами, т.к. в нашем городе их очень сложно достать.
 
Зубаирова Рабият (Патимат)
• Год рождения: 2006
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, я мама Зубаировой Рабият (Патимат) Джалутовны.
Беременность моя протекала спокойно и девочка родилась в срок, но она сразу не закричала – было тугое обвитие. По Апгару 6 баллов.
Медики, когда увидели мою малышку, спрашивали друг у друга: “Что это? Что с ее ногой? Ужас!” Я все слышала, во мне все перевернулось, за эти секунды на ум пришли самые ужасные мысли. Мне показали мою малышку, и с тех пор мои глаза на мокром месте. На правой ножке, до бедра, не было кожицы, на левой ступне и пальчиках, локти без кожи, пальцы все в красных пузырях. На лице пузыри, и ротик весь в язвочках. А взгляд моей малышки был такой пронзительный, как будто просящий: "Мне нужна твоя помощь и твоя любовь!"
На следующий день меня вызвала педиатр и сообщила о диагнозе. Сказала, что ребенка переводят в Республиканскую больницу в отделение патологии новорожденных, а меня не выписывают еще 5 дней.
Эти дни были бесконечными, но, к счастью, с ребенком была бабушка (мать мужа) и могла периодически звонить. После выписки я сразу поехала к малышке: она вся в синьке, перебинтованная, кормили через трубочку в носу. Врач пришла через 2 дня, показала, как делать перевязки (если бы хоть правильно показала!) и сказала: “Привыкай это делать сама!”
Помутнение роговицы правого глаза врач даже не заметила, пока я ей об этом не сказала.
Пролежали мы в этой больнице 25 дней – это бесконечные пузыри и бесконечные слезы обеих. Нас выписали без особых улучшений.
Надо верить, что жизнь продолжается, мне нужно еще больше терпения, сил и веры ради ребёнка. Верю, что Всевышний услышит молитвы всех матерей и пошлет здоровье всем деткам.
Инвалидность нам оформили с 8 месяцев – на 1 год, затем – по 2 года, и то с возмущениями, говорили, что я должна лечить ее 1,5-2 года.
Слизистая постоянно поражена, прием пищи происходит с разовым пакетиком в руках (пища не проходит, хотя и перетертая). Мучают запоры и трещины.
Кожа ребенка в рубцах, на теле появляются большие пузыри, а иногда эти пузыри заполнены густой гадостью, которая не выпускается, затем они гноятся, повышается температура и пузырей становится еще больше. Иногда некоторые раны заживают необычно, между кожей и мясом – воздух.
Осенью и зимой через каждые 2 недели болят глаза, ребенок не может их открывать. Диагноз: смешанный астигматизм, помутнение роговицы, амблиопия высокой степени правого глаза, носим очки.
Часто попадаем в больницу, лежали в больнице в Саратове. Крики, боль – выписались с улучшениями. Патюля ожила – танцевала, пела, любовалась сравнительно чистой кожей. Но это продолжалось всего лишь 2 месяца.
Неожиданно резко поднялась температура 37,5-39,5. Температура – это самый-самый ужас! В детское отделении не принимают, отправляют в кожную больницу. Положили в инфекционное отделение. Бесконечные антибиотики в течение 20 дней. Девочка непонятного цвета, врачи разводят руками, малейшее прикосновение – кожа сходит.
Родители здоровых детей! Благодарите судьбу за свое счастье и не дай Вам Всевышний пережить то, что переживает мать болеющего ребенка. Мой ребенок чудом остался жив!
У Патюли такой заразительный смех, мечтаю слышать его каждый день.
Спасибо вам, что создали фонд, объединяющий всех “бабочек”! Дорогу осилит идущий! Очень надеюсь на вашу помощь, вы - все, что есть у нас на сегодняшний день.
Фонд "Дети БЭЛА" ещё молодой, а столько положительных отзывов и благодарностей в ваш адрес. Здоровья всем нам!
Спасибо!
 
Рабаданова Марьям
• Год рождения: 1987
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Марьям родилась в 1987 г. При рождении у нее на кистях и стопах кожа была тонкая, ярко-розовой окраски. На языке кожи не было. При сосании верхний слой кожи отходил и она резко начинала плакать. При пеленании или легком нажиме кожа также отходила, появлялся пузырек, который быстро вскрывался и возникала язва. При рождении 2-й и 3-й пальцы ног были сросшиеся.
После рождения ребенка отправили в республиканскую многопрофильную больницу. Там врачи сказали, что моя Марьям не проживет и одного года. Было очень тяжело слышать это. Направляли из одной больницы в другую. Ничем они нам не помогли.
Помню случай, моя девочка только начинала ходить, мы с мужем стояли рядом, девочка упала, и мы ее схватили за руки. Вся кожа с рук, ног и коленок слезла. Пошла кровь, доченька громко закричала.
И таких моментов очень много. Сколько раз кожа сходила с лица, рук, ног, живота. Когда Марьям долго лежит на одном боку - то же самое.
Рубцовые очаги привели к контрактурам. Ходить, кушать, делать те движения, которые хочет, она еще может, но уже с трудом. В последнее время она постоянно лежит. Есть проблемы с опорно-двигательной системой, зубами, зрением (катаракта).
Отношение людей и врачей было разное: кто-то хотел помочь, кто-то – наоборот. Кто-то скажет доброе слово, кто-то – нет.
В 2004 году мы поехали в Москву, думали, хоть там помогут. Из одной больницы нас перенаправляли в другую. В ожоговом центре №2 им. Сперанского провели операцию на руках (по разделению пальцев). Но через год пальцы сжались в кулак.
Несколько лет назад поставили диагноз – стеноз пищевода. 2 раза в год по 2-3 месяца начинается период обострения. В это время ребенок испытывает невыносимую боль, ест с трудом, по утрам часто рвота.
  Всё это сопровождается приступами боли, и уже никакие инъекции, никакие лекарства не помогают.
Язвы долго не заживают, держатся по 2-3 месяца. В одном месте проходят, а в другом появляются. Бывает, что несколько ран сливаются вместе, тогда поднимается температура и усиливается боль. Порой бывает невозможно одеть девочку.
С каждым днём всё труднее и труднее... И физически, и психически. Мой ребёнок мучается от боли, постоянно плачет. Спать и есть нормально не может. Постоянно лежит...
Мне жалко мою доченьку. Неужели ей нельзя никак помочь?!
 
Кузьминова Анастасия
• Год рождения: 1992
• Город: Ставропольский край г. Михайловск
Моя история началась осенью 1992 года в маленьком селе в Ставропольском крае, когда в дружной молодой семье Елены и Виталия Кузьминовых родилась вторая дочка. Но долгожданное событие стало одним из самых мучительных в жизни родителей – девочка родилась практически без кожи. Убитая горем мама не знала, что дальше делать и как жить. Но она твердо решила, что свою маленькую крошку Настеньку она не отдаст никому и поставит ее на ноги, как бы ни было тяжело.
После выписки из роддома малышку вместе с мамой перевели в инфекционную больницу, где в течение двух недель проводили полное обследование.
Прошло три месяца, прежде чем выяснилось, что у девочки неизлечимый врожденный буллёзный эпидермолиз.
Впервые диагноз поставили в Краевом Клиническом Кожно-венерологическом диспансере в городе Ставрополе.
В 2000 году Настя и её сестра потеряли своих любимых родителей, которые погибли с разницей в два дня. После их смерти девочки осталась на попечении прабабушки, взявшей их под свое теплое заботливое крылышко, несмотря на преклонный возраст.
Естественно, ни о какой квалифицированной помощи речи не велось – бабушка не имела возможности возить внучку по больницам, где могли бы хоть как-то облегчить страдания ребенка. Девочка выживала, как могла, каждый день борясь с болью, равнодушием и непониманием окружающих. Единственной помощью врачей было предоставление койко-места в кожном отделении кожно-венерологического диспансера.
Денег на дорогостоящие лекарства и перевязки не было, поэтому Настю перевязывали, как говорится, чем Бог пошлет. Бабушка делала все, что было в ее силах, не спала ночами, стирала и гладила повязки, которыми потом перевязывала раны. Плакала рядом со своей внучкой, когда приходилось совсем тяжело.
Неоднократно обращалась в министерство здравоохранения, писала письма президенту, но ответ всегда был один – мы ничего не можем для вас сделать.
Прошло время, старшая сестра уехала учиться в Белгородскую область, и единственным родным человеком, находящимся рядом, была моя бабушка, которая всегда меня поддерживала.
Но совсем скоро бабушка скончалась от рака крови, и я совершенно потеряла смысл существования, пока в моей жизни не появился любимый человек, который понял и принял меня такой, какая я есть. Помогал обрабатывать раны, поддерживал в самые трудные моменты. И сейчас он во мне души не чает, и я ему очень благодарна за его нежность и теплоту, которыми он меня окружает изо дня в день.
Но не все это понимают, и от этого становится обидно, ведь я тоже человек, я хочу жить как все, радоваться, улыбаться. А как можно улыбаться, просыпаясь с прилипшей к ране простыней, которая отдирается только вместе с кожей, когда боишься лишнего прикосновения любимого человека, потому что он, сам того не желая, может причинить боль? Когда, выходя на улицу, чувствуешь на себе косые взгляды прохожих, будто ты какая-то прокажённая – как?
Прочитав в Интернете о стоимости лекарств и перевязок, я грустно улыбнулась – при моей пенсии много не налечишься. Вот и приходится выживать "от больницы до больницы". Да и там особо не помогают, просто снимают обострение и все. Домой лекарства не выдают, потому что "не положено", как будто дома я чудесным образом выздоравливаю безо всего.
Я не пытаюсь вызвать в людях жалость, мне этого не нужно, я просто ищу поддержки, понимания и помощи.

Волкова Виктория
• Год рождения: 2008
• Город: Курганская обл., г. Курган
16 февраля, вечером, на свет появилась замечательная крошечка, наша любимая доченька Викуля.
На вторые сутки появился первый пузырек на ручке. Я позвала врача, на что мне сказали, что я обожгла ребенка. Но как я могла свою крохотулечку обжечь, подмывала только еле тепленькой водичкой! Но врачи настаивали на своем, что это ожог. А пузырей появлялось все больше и больше. И когда на ступнях начала слазить нежная детская кожица, вот тогда врачи только и задумались, что это на самом деле далеко не просто ожог.
Собрали кучу врачей, и вот диагноз: “врожденный буллезный эпидермолиз”. Из роддома нас выписали домой. Но становилось только хуже. И вот мы попали в больницу...
Постоянные перевязки, капельницы, а ты стоишь, смотришь и ничем не можешь помочь своему малышу. Через месяц стало чуть лучше, и вот мы дома... Что делать, как ухаживать, все подробности нашей болезни мы узнаем сами из статей в интернете, жаль, что на то время мы не знали вашего сайта, что есть люди, которые могли бы помочь. С распечатанной статьей из интернета мы обращались к нашим врачам, но ничего конкретного нам не могли сказать. И вот появилась надежда - в полгодика мы попали в РДКБ г. Москвы. Но, увы, и там ничего. В каком состоянии приехали мы с Викулей, в том же и уехали.
После этого мы были в г. Ханты-Мансийске в обычном кожном диспансере, где проходили курс лечения гормональными мазями. Во время лечения было меньше пузырей, а потом они появлялись заново.
В 2 года и 3 месяца ездили на консультацию в г.Екатеринбург в Институт дерматологии и иммунологии.
В умственном развитии ребенок даже опережает своих сверстников. Викуля очень любит смотреть познавательные мультфильмы, сказки, петь и очень любит танцевать.
Сейчас мы лечимся дома, к врачам не обращаемся.
С уважением, Екатерина.
 
;

Черкашин Сергей
• Год рождения: 1985
• Город: Тюменская обл., г. Тобольск
Сложно собраться с мыслями и написать все коротко и ясно. Читала “невыдуманные истории” с сайта, как будто все о нас – так ярко ожили воспоминания о бессонных ночах, слезах, ранах, бинтах, мазях и бесконечных медицинских кабинетах. Все как будто заново пережито. Попробую быть краткой.
6 января 1985 года родился мой сыночек Сережа. Роды прошли нормально, вес 3050г, рост 52 см. Кормить мне его принесли на третий день, так как у меня был отрицательный резус-фактор крови. Принесли в палату аккуратненький сверточек (тогда всех детей пеленали туго), голубые глазки, ямочки на обеих щёчках, – прелестный малыш.
За день до выписки в палату пришла педиатр и сказала, что нас переводят в детскую больницу. “У вашего сына – пузырчатка новорожденного” - сказала врач. Я не слышала о таком диагнозе, и она пояснила, что у Сережи в паху пузыри.
В палате мамочки постарше успокаивали меня, говорили, что это стафилококк, что это лечится. И я немного успокоилась до того момента, пока не увидела своего сына в больнице. Когда я его распеленала, то увидела, что в паху и на пяточках у него нет кожи, открытые раны. Лечащий врач, успокаивая меня, говорила: “Возьмите себя в руки! плачете вы, – плачет ваш малыш. Вам нужно быть сильной”.
Месяц мы пробыли в больнице. Капельницы, уколы, процедуры, перевязки. Мазей толком никаких не было. Бинты прилипали, и их отдирали вместе с кожей. Тогда я попросила разрешить мне самой делать ему перевязки. Мне пошли на встречу. В соседней палате (боксе) была девочка, ей был месяц… Не знаю ее диагноза, но у нее были лекарства, о которых мы только мечтали! И я (да простит меня Господь!) ночами, когда никто не видел, брала мазь и ею обрабатывала ранки своего сынишки.
Несмотря на все лечения, Сережа таял на глазах. Когда в очередной раз родные приехали нас навестить, моя мама сказала, чтобы я попросилась домой. В больнице мы пробыли месяц. Нас выписали с тем же диагнозом и с новыми пузырями. Купаться нам запретили, только обтирать тело мокрым ватным тампоном. Никто не сказал, что пузыри надо прокалывать, в больнице их просто прижигали зеленкой. И они расползались.
Попробовав один пузырик вскрыть, я потянула за него и он пополз вместе с кожей. Так я поняла, что их надо прокалывать. Начались хождения по кабинетам, нас смотрели, слушали, фотографировали. Дом превратился в аптеку, горы бинтов, мазей. Прививки нам не делали. Часто мы лежали в различных отделениях больниц. Приходилось воевать, когда, несмотря на аллергию, ему кололи разные антибиотики. К трем месяцам пузыри стали появляться уже и на руках. Несмотря на свою болезнь, Сережа развивался хорошо. Рано начал сидеть, в восемь месяцев уже пошел, а в год и два месяца уже произносил много слов.
Мы встречали на нашем пути хороших, сострадательных врачей, но они ничем не могли нам помочь. В три годика Сережа стал уже по-взрослому домовит и серьезен. Он редко плакал, очень стойко переносил боли. Как могли, мы оберегали его от ударов, острых углов и падений. Одежда выбиралась помягче, а не “покрасивей”. Из обуви летом – только тапочки. Часто, когда за нами закрывались очередные двери медицинских кабинетов, я слышала “долго он не проживет”. Я понимала, знала, как ему тяжело, но я хотела, чтоб он жил, и у меня всегда была надежда на выздоровление. Мы пробовали все, что слышали (кроме экстрасенсов и прочих шарлатанов), но везде приговор: заболевание редкое, неизученное, неизлечимое…
В 1990 году в республиканской клинике кожных заболеваний г. Кишинева нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз. К тому времени мы начали задумываться о переезде, чтобы сменить Сергею климат. Уезжали к морю, там плохо – жара, Сергей до сих пор ее плохо переносит. Уезжали в Омск, там тоже плохо.
В 1991 году мы приехали на родину моего отца в Сибирь. К тому времени у нас появился уже второй ребенок. Младший сын здоров. Как только мы приехали в Тобольск, встали на учет у дерматолога. Хочу отметить, что это был первый и единственный врач, которая отнеслась к нам с нескрываемой неприязнью. Она изменила нам полностью диагноз, поставила “ихтиоз” и назначила лечение соленым кремом, от которого у Сережи была аллергия. Желание появляться у такого врача пропало. Без ее ведома мы поехали в г. Тюмень. Там, в клинике кожных заболеваний, врачи собрали консилиум, осмотрели, сфотографировали, поводили к нам студентов, поставили диагноз: “врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма, доброкачественное течение”.
К семи годам случилось чудо, это была маленькая победа, – перестали выходить самостоятельно пузыри. Но так как кожа оставалась истонченной и легко ранимой, а Сергей был мальчик энергичный, то, конечно же, себя травмировал. На месте удара или падения кожа сразу сползала. Когда Сереже исполнилось 11 лет, умер муж. Стало намного сложнее материально, потому что мы продолжали пробовать любое лечение о котором слышали. В 18 лет пришлось удалить все зубы, потому что десны кровоточили, зубы были расшатаны, на деснах были какие-то наросты. Такое впечатление, как будто организм отторгал зубы.
Теперь Сергей на инвалидной группе, – ее присвоили бессрочно. Как мы этого добивались – это еще один большой рассказ из череды кабинетов, слез, унижений и боли.
Сейчас мы как и прежде используем различные крема и мази, о которых слышим или находим в Интернете. Еще в детстве у Сергея срослись пальцы до первой фаланги на руках и ногах. Мы спрашивали насчет операции, в детстве говорили, надо подождать, чтоб кожа окрепла и он подрос. А сейчас, обратившись в клинику в г. Кургане, нам сказали, что надо было в детстве… На данный момент кожа на сгибах пальцев может лопаться до кости, поэтому используем по несколько раз в день различные мази, чтоб смягчать кожу.
Через ваш сайт узнала, что теперь появились новые средства и для перевязки, и для поддержания кожи. Это очень хорошо. Наука не стоит на месте, и опять забрезжил лучик надежды. Хотелось бы пожелать всем мамочкам, у кого детки-бабочки: берегите также и свое здоровье – оно нужно в первую очередь вашим детям, ради ваших детей. Оглядываясь назад, понимаю, что надо еще много сил.
Как-то раз сын, уже будучи почти подростком, сказал мне: “Мама, я жив, пока ты жива”. Берегите себя, и этим вы сбережете своих деток. Еще хочу добавить, что во все времена, мне помогала и поддерживала молитва. Даже и тогда, когда я не знала Бога, я молилась, и теперь, узнав Его, продолжаю молиться.
Спасибо основателям фонда, вы делаете благое дело! Наверное, письмо немного сумбурное, но писать очень тяжело. Хотелось бы узнавать от вас какие-то новости о нашем заболевании, не оставляйте нас в неведении.
Спасибо вам за все!
 
Кадочников Владимир
• Год рождения: 2006
• Город: Свердловская обл., г. Каменск-Уральский
Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю.
Роды были сложные. Моего сынулю почему-то после рождения отправили в реанимацию, ничего не объясняя.
Мне разрешили посмотреть только на следующий день. И там я пришла в ужас. У него на ножках до самых колен не было кожи - сплошное мясо. На ручках тоже не было кожи и ногтей. На это было страшно смотреть. Малыш очень сильно плакал, и я вместе с ним. Позже меня к себе вызвала врачиха и объяснила, что это – буллёзный эпидермолиз. Стали говорить, что с таким заболеванием долго не живут. А мы всем назло живем и будем жить.
Через день его одного переправили в экстренном порядке в детскую областную больницу Екатеринбурга. Меня выписали только на пятые сутки.
Представьте, как все эти дни рвалось сердце без новостей, как он там? После выписки - сразу к нему. Создавали консилиум, прогнозы ставили неутешительные. Полтора месяца мучения и слез… Пришло время выписки, и было так страшно возвращаться домой, - что будет дальше? Бесконечные крики, бессонные ночи, тыканье пальцами на улице.
Сейчас, благодаря хорошим людям, которые мне объяснили что к чему, я знаю, что и с таким тяжелым заболеванием как буллезный эпидермолиз вполне возможно обеспечить ребенку полноценную жизнь. Только нужно тщательно следить за кожей, правильно обрабатывать, ухаживать. Благодаря им появилась уверенность в себе. Теперь мы знаем, что мы не одни со своей бедой.
Сейчас, на данный момент большая проблема в приобретении перевязочных материалов. Они нам очень нужны, чтобы быстрей заживали ранки, чтобы облегчить боль моему сынуле.
С уважением, Олеся.
 

_____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/