Вести от людей-бабочек. Без комментариев 12

Сергеев Михаил
• Год рождения: 2005
• Город: Алтайский край, с. Быстрянка
8 апреля 2005 г. в 8:30 родился наш долгожданный сыночек. Роды были очень тяжелые. Когда вытащила акушерка сыночка, настал кошмарный ужас. На меня стали кричать: “Что ты сделала с ребенком? Ты, поди, сифилисная!”
Я не могла понять, что происходит, почему мне его не показывают? Я то приходила в себя, то теряла сознание от тяжелых родов. Но когда мне его показали, я пришла в ужас от увиденного. У ребёнка не было кожи от колен и до самых стоп.
Сыночка увезли в детскую больницу, а меня в лазарет, как заразную. На третьи сутки я приехала в детскую больницу, там мне рассказали, что с ребенком, и поставили диагноз – буллезный эпидермолиз.
Начались страшные дни. Сынок постоянно плакал, перевязки делали с аэрозолью. Когда присыхало, – отдирали. Кровь сочилась, пузыри выскакивали все новые и новые. Ко всему этому начались запоры, животик болел. В дальнейшем нам поставили диагноз “долихосигма прямой кишки”.
Мы пролежали в больнице 1,5 месяца, после больницы нам кое-как дали группу, но каждый год мы проходим ВТЭК.
Дома настали бессонные ночи, сынок постоянно плакал, и я с ним. Было больно, тяжело на сердце, что не могу ему помочь. Когда сынок стал разговаривать, он спрашивал “почему я такой?”, “мамочка, помоги, мне больно!..”
У Миши деформация обеих стоп, сросшиеся пальчики на ногах. На пальчиках рук и ног нет ногтей, – все выболело. В ротике болячки. Анемия средней тяжести.

Стафеева Дарина
• Год рождения: 2014
• Город: Карелия, г. Медвежьегорск
Доброго времени суток!
После рождения сына, я очень хотела дочку. И вот долгожданное УЗИ –девочка!
Родилась Дариночка раньше срока, – врачи сказали, что она сама уже попросилась "на свет", т.к. ей было очень больно.
Казалось бы, радость, счастье, но…
Дочь родилась в ожогах, перестала дышать. Ни врачи, ни я не понимали – что? как это? откуда? – ведь в течение всей беременности были хорошие анализы, и самочувствие было отличным.
Дарине подключили аппарат, – дочка задышала.
Диагноз нам поставили на следующие сутки: Буллезный эпидермолиз. Я никогда не слышала про такую болезнь. Попросила мужа, чтобы он посмотрел в Интернете, но он мне толком так ничего и не рассказал, видимо, не хотел меня расстраивать ещё больше.
На пятые сутки нас перевели в Неонатальный центр под наблюдение специалиста педиатра-неонатолога Мебеловой Инессы Исаковны, – огромное ей человеческое спасибо и низкий поклон до земли!
На 3 сутки нахождения в центре меня стали подпускать к доче, – для меня это было чудо, радость! Дарина начала прибавлять в весе, ей стали подключать другие аппараты – это означало, что мы выкарабкаемся, выживем!
Через пару недель нас перевели в отдельную палату, где я училась ухаживать за дочкой, обрабатывать раны, перевязывать. Новых пузырей пока не возникало, в местах трения кожа слезала
Вскоре нас выписали, было счастье, что мы наконец-то будем дома, но через пару дней я поняла, что мой ребёнок с таким диагнозом один во всём городе и районе, и врачи нас боятся как огня! За помощью мы постоянно ездим в соседний город, где и родились.
Дома первые месяцы было обострение, – организм привыкал к новой среде.
Лето было для нас жутким: бесконечные пузыри, кожа прела…
Я училась самостоятельности, постоянно искала решения проблем в интернете, выбивала инвалидность.. Не всё сразу получалось, но всё же результат есть, – сейчас немного попроще.
Осенью нам поставили еще один диагноз: атопический дерматит, кожа сохнет, трещины на ступнях и ладошках, рядом с трещинами редко, но появляются пузыри.
Мы стараемся правильно ухаживать за Дариной, оберегаем ее от всевозможных травм. Когда нас выписывали домой, врачи сказали что-то вроде «…у мамы появилась самая дорогостоящая хрустальная ваза..».
Я много читала в Интернете от мам детей-бабочек, многое узнала. Тем не менее есть ещё много вопросов, на которые я не нашла ответа.
Наша семья нуждается в квалифицированной консультации врачей – дерматологов, педиатров, аллергологов. Надеемся на Вашу помощь.
Спасибо, что есть такой Фонд, куда можно обратиться за помощью!
 

Ермалюк Алёна
• Год рождения: 2014
• Город: Кемеровская обл., пгт Тисуль
Первого декабря 2014 года у нас родилась дочь Алёна.
Диагноз после рождения установили сразу –Буллёзный Эпидермолиз.
Алёну я родила при помощи кесарева сечения. Когда я пришла в сознание, мне сказали, что у моей дочки проблема с кожей – отсутствует 50 % кожных покровов, и ребёнка нужно в срочном порядке госпитализировать в ДМБ г. Кемерово.
Алёну я увидела только через неделю. За 2 недели до нашей выписки мне разрешили лежать рядом с дочкой, и для меня это была настоящая радость, что мы вместе.
15 января нас перевели в г. Тисуль в детское отделение по месту жительства в стабильном состоянии, а 23 января приехала патронажная медсестра Лидия, привезла необходимые лекарства на первое время для обработки ран и необходимые перевязочные материалы, которые нам были очень нужны. Долго рассказывать, через что мне и доченьке пришлось пройти. Это был просто кошмар!
Знакомые дали номер одной девушки, у которой в октябре родился сын с таким диагнозом. Эта девушка рассказала мне про фонд "Дети-Бела". Оказалось, и я раньше о нем читала! Я туда обратилась за помощью.
Наши врачи не знают, как дальше жить ребёнку с таким редким заболеванием, вернее – просто разводят руками.
Периодически у Алёнки начинается сильное обострение, когда каждый день появляются пузыри, которые нужно прокалывать и обрабатывать. Очень тяжело смотреть, когда страдает ребёнок, а когда страдает твой ребёнок – еще сложнее...
За что всё это деткам достаётся? Надеюсь, что скоро что-нибудь придумают, как лечить...
Хочу сказать огромное спасибо фонду "Дети-Бела"!
 

Чинаускас Виктор
• Год рождения: 2014
• Город: Калининградская обл., пос. Красный Яр
Мой сын Виктор родился 03.02.2014 г.
Беременность проходила нормально, болезнь выявилась только через 5 месяцев после рождения.
Появлялись вначале прыщики, потом волдыри, – я думала, что это аллергия, но в больнице сказали: «буллёзный эпидермолиз».
Назначенное лечение неэффективно, все лекарственные средства не дают нужного эффекта.
В весеннее-осенний период, как правило, обострение.

Еремина Татьяна
• Год рождения: 2005
• Город: Калининградская обл., пос. Красный Яр
Моя дочь родилась 03.03.2005 г.
Беременность проходила нормально, болезнь выявилась через 2 недели после рождения. Назначенное лечение неэффективно, все лекарственные средства не дают нужного эффекта.
Болезнь протекает в легкой форме, но при этом кожа не бывает чистой.
В весеннее-осенний период, как правило, обострение.

Фирсов Олег
• Год рождения: 2008
• Город: г. Москва
Какая мать не мечтает о здоровом и счастливом ребёнке?
Вот и я мечтала, и ничто не могло помешать этому. Беременность моя протекала легко, без токсикоза и осложнений, несмотря на то, что весь период я вела активную жизнь, работала почти до самых родов.
И вот наступил долгожданный момент. Мой мальчик появился на свет 23 марта 2008 года после долгих, изнурительных родов.
Ребёнок родился с ровным, здоровым на вид кожным покровом, только область рта была воспалена (скорее всего, первые повреждения появились только при родах).
Олега унесли, а на первое кормление мне принесли его только через сутки. И тут я поняла, что что-то не так. Язык и полость рта ребёнка были воспалены, из кормления ничего не вышло, – он просто не мог сосать.
Выяснилось, что ему давали соску, чего в нашем случае делать было нельзя, но кто же знал?..
Олега поместили в изолятор, а потом перевели в инфекционную больницу.
Пришлось преодолевать себя, свою растерянность, боль, неизвестность. Две недели жёсткого больничного режима вымотали меня окончательно. И только внимание и помощь замечательного врача, к которому мы попали, поддерживали мои силы.
Мне объяснили, что происходит с ребёнком (диагноз "буллёзный эпидермолиз"), научили ухаживать за ним, советовали уехать к родителям, чтобы была хоть какая-то помощь... Но на тот момент это не представлялось возможным, как, впрочем, и в настоящее время. Я решила, что справлюсь сама...
Но, оказавшись дома, я поняла, что ЭТО такое на самом деле! Боль, слёзы, бесконечные перевязки, бессонные ночи… Порой мне казалось, что я сойду с ума, но нужно было жить и бороться с этой напастью...
Кожа была тонкая. Волдыри и ранки появлялись моментально, даже от малейшего трения.
Бинтовала, кормила, носила сына на руках практически 24 часа в сутки.
Много средств уходило на перевязочные материалы, мази, что на тот момент было очень критично, так как живём мы на съёмной квартире, и зарплаты мужа едва хватало, чтобы сводить концы с концами.
Я была на грани отчаяния...
Лишь спустя 2 года после рождения Олега, ему удалось оформить инвалидность, и нам начали поступать хоть какие-то средства на содержание и лечение. Это немного облегчило наше материальное положение, но всё равно на полноценную жизнь было недостаточно.
Ребёнок рос, с ним росла и моя тревога за его жизнь. Он начал ползать, ходить, а значит – бесконечные падения, удары и, как результат – новые повреждения и раны...
Из-за необходимости постоянного контроля за малышом, я была практически изолирована от общения с людьми и от внешнего мира вообще. Это привело к депрессии, в которой, как мне кажется, я нахожусь до сих пор.
Но хочу отметить, что Олег, не смотря на свои проблемы, растет активным, любознательным, общительным ребёнком. Я стараюсь много с ним заниматься.
Он на равных старается общаться со своими сверстниками, всегда готов ввязаться в любые активные мальчишеские игры.
Иногда это заканчивается плачевно, но он человек и хочет быть, как все! Долго не решались покупать самокат, но все-таки сдались под натиском его желания. Он уверенно катается, но без падений и неудач, конечно, не обходится...
Часто приходится объяснять его друзьям, что Олег немного отличается от них – просто чтобы старались вести себя с ним поаккуратнее, чтобы ненароком не толкнули, не ударили...
Очень долго не могли найти сад, в который нас бы приняли... Никто не хотел брать на себя ответственность за ребёнка, который требует к себе повышенного внимания. Но в результате нашли и стараемся по максимуму использовать эту возможность, чтобы ребёнок был адаптирован к жизни в обществе.
Олег часто болеет, поэтому приходится подолгу сидеть с ним дома, что не даёт возможности выйти на работу и начать полноценную жизнь.
Я узнала о вашем фонде и решила, что это ещё одна возможность получить хоть какую-то поддержку.
Надеюсь, что мы всё преодолеем и научимся жить полноценно.
Спасибо!

Клименченко Дмитрий
• Год рождения: 2014
• Город: Курская обл., г. Курск
24 сентября 2014г. у меня родился сын Дима.
Как только он появился на свет, мне сразу показали его ножку – на передней поверхности правой голени, с переходом на подошвенную часть, у него отсутствовали кожные покровы, а на шее был большой пузырь.
Врачи были очень удивлены и не знали, что это такое.
На следующий день ребёнка мне не принесли. Я догадывалась, что это из-за ножки, и ждала врача, чтобы мне всё объяснили..
Ближе к вечеру мне сообщили страшный диагноз: у моего сына буллёзный эпидермолиз, который в настоящее время не лечится.
С каждым днём на теле сыночка появлялись всё новые и новые пузыри по всему телу, а особенно – на пальчиках рук и во рту.
Всё время, которое я была в роддоме, Дима лежал отдельно от меня в боксе, и навещать мне его разрешали всего один раз в день. Улучшений как таковых не было.
Из роддома нас перевели в детскую больницу, где мы пролежали до месяца. Лечение было ужасным: врачи из-за незнания срезали пузыри, раны после них потом очень долго заживали, смотреть на это не было просто сил.
Очень большую поддержку мне оказал муж, который вышел на фонд Дети БЭЛА.
Благодаря фонду «БЭЛА» и его сотрудникам, мы узнали как ухаживать за ребёночком, как обрабатывать и как прокалывать пузыри, как правильно и какими средствами делать перевязки, и что мы такие не одни.
Большое спасибо за это фонду «БЭЛА»!
 

Никишин Илья
• Год рождения: 2014
• Город: Башкортостан, пос. Приютово
Здравствуйте!
Я мама Никишина Илюши, который родился 21 сентября 2014 года, и у которого на 3 день после рождения обнаружился первый пузырик на мизинчике правой ножки.
Беременность протекала на удивление хорошо, не в пример первой беременности, когда я мучилась жутким токсикозом и в результате похудела на 10 килограмм, зато дочка родилась здоровенькой и крепкой.
А вот с Ильей – всё наоборот. Мы уже собирались домой, когда я обнаружила пузырь, и нас тут же перевели в патологию новорождённых.
Знаете, всё как во сне… Вроде только один пузырик был, а потом пошло-поехало. Плюс ко всему после неаккуратного откручивания пупка медсестрой развился омфалит, и на пупке пузыри в последующем.
Картина была страшная: пузыри на пальчиках рук и ножек, на локтях. Однажды брали кровь с пяточки и, по-видимому, натёрли - появился и там. Врачи, не зная, что это такое, просто держали нас в больнице, к слову, я и сама впервые с этим заболеванием встретилась.
В конце концов нам поставили диагноз: Буллёзный эпидермолиз. Уж не знаю, почему, поставив этот диагноз, нас не отправили к более опытным врачам!
Муж нашёл похожие заболевания в интернете, это как раз и были буллёзный эпидермолиз и пузырчатка.
Отогнав от себя мысли, что это может быть буллёзный эпидермолиз, мы думали на пузырчатку. Лечения нам не оказывали никакого, если не считать замазывания раствором марганцовки мест с пузырями. Я настояла на антибиотиках, так как и выписывать нас не хотели, и в республиканскую больницу не хотели везти – возможно, потому, что боялись (в случае пузырчатки) закрытия роддома из-за наличия инфекции стафилококка…
Мазали мазями (Левомеколь, Тридерм), сушили синькой на водной основе, кололи антибиотики, вроде прошло, но в один прекрасный вечер все началось опять. Тогда я не выдержала, пригласила мужа, и мы поговорили с лечащим врачом: либо она нас отправляет в Уфу, либо мы уходим из больницы и едем сами.
Не было и дня, чтобы я не плакала, жить не хотелось.
В итоге, спустя 18 дней после рождения, нас-таки соизволили отправить на консультацию в кожвендиспансер в городе Уфе. Там, на мою радость, нам поставили пузырчатку, и положили в республиканскую детскую больницу, в отделение патологии новорождённых.
Лечили антибиотиками, только уже посильнее. Пришла дерматолог, приятная женщина, осмотрела нас, и поставила таки буллезный эпидермолиз. Назначила гормоны (преднизолон).
В интернете пишут, что это заболевание проходит ближе к подростковому возрасту, я себя этим успокаивала.
Позже пригласили главного дерматолога по нашей республике – женщину в возрасте. Они пришли вечером, посмотрели вместе моего сыночка, диагноз подтвердили, и пригласили поговорить. Тогда -то я и узнала всю суть.
Светлана Ахатовна, так её зовут, сказала мне, чтобы я не плакала, что мне предстоит большой ежедневный труд, и что от моего настроя зависит его здоровье. И, знаете, с этого дня я не уронила ни одной слезы!
Она же рассказала мне о вашем фонде, но в больнице мне трудно было обратиться сразу в фонд, хорошие знакомые в контакте скидывали много разных групп по оказанию помощи таким деткам. В одной из групп я познакомилась с женщиной, её зовут Лена Кошман,– спасибо ей огромное! – она сообщила о нас в ваш фонд!
Со мной сразу связались, всё рассказали. Всё так оперативно, ВЫ МОЛОДЦЫ!
Теперь я знаю, что мы не одни, что нас не бросят. Еще я узнала, что нельзя сушить болячки, а нужно их постоянно смазывать кремами.
От фонда мы получили огромную посылку, спасибо Вам большущее! Мир не без добрых людей оказывается!
Уже свыклись с нашим диагнозом, лечимся, и (как и все мамы таких деток, наверное) я мечтаю только об одном – о том, чтобы моему малышу стало легче, чтобы скорее придумали лекарство от этой болезни или, хотя бы, чтобы высыпания и повреждения были бы минимальны, а кожа только крепла.
Хочу сказать спасибо Вашему фонду, за то, что вы есть и помогаете нам, это так важно!
 

Тютюева Кира
• Год рождения: 2014
• Город: Краснодарский край, ст. Староминская
Здравствуйте. Вот моя история. Я с детства мечтала о дочке, но первым я родила сына.
И всё же, будучи незамужней, я решилась на второго ребёнка. Я так ждала девочку, и моя мечта сбылась! Я родила доченьку.
На второй день после родов нас отвезли в краевую ЦРБ, там мы пролежали 3 недели. Я столько пережила и думала, что не вынесу всего этого, но ради доченьки я старалась держать себя в руках.
Там нам и поставили диагноз "Врожденный буллёзный эпидермолиз". Я была в шоке, ведь эта болезнь не лечится. За что это моим детям,?! Может, я сама такая, что мои дети болеют?..
Выписавшись из больницы, мы приехали домой. Дома и стены лечат. Я всё-таки надеюсь, что моя девочка выздоровеет, и все эти страдания и переживания улетучатся, и мы будем расти, как и все детки. Я верю и надеюсь на это…
А пока мы учимся жить с буллезным эпидермолизом.

Макаревич Константин
• Год рождения: 2014
• Город: Беларусь, Гродненская обл., г. Гродно
Здравствуйте!
Меня зовут Елена. 3 июня 2014 года у нас родился долгожданный сыночек Костя. На второй день после родов на подбородке и попе появились первые пузыри.
Врачи просили сильно не волноваться и говорили, что это может быть проявлением многих болезней. Но всё было не так просто, в детстве я сама болела буллёзным эпидермолизом, и у меня начиналось точно так же.
С каждым днём пузырей на коже у Кости становилось всё больше. Нам прокололи курс антибиотиков и противоаллергических препаратов, но ему не становилось лучше. Его выписали домой покрытым жуткими корочками и пузырями на ручках и ножках со словами, что дома и стены помогают.
После выписки из роддома, мы неделю были дома, где нам стало ещё хуже. Пузыри появились на локтях, предплечьях и бёдрах. Участковый педиатр направила нас в больницу, где мы пролежали 2 недели.
В больнице врачи подтвердили диагноз "буллёзный эпидермолиз". Мы опять прошли курс антибиотиков и переливание крови, т.к. был очень низкий гемоглобин, и ребёнок плохо набирал вес.
После лечения большая часть пузырей зажила, нам стало немного лучше, и нас отпустили домой.
Первые месяца 2-3 после выписки нам удавалось справляться с новыми пузырьками, но постепенно Косте становится всё хуже, пузырей становится всё больше, а заживают они всё медленнее. Ситуацию усложняет аллергия на некоторые продукты.
Наш визит к местным дерматологам показал лишь бессилие наших специалистов. В больницу положить нас не очень хотят, т.к. перевязки можно делать и дома. Мне очень тяжело смотреть, как страдает мой малыш, ведь я всё это пережила сама. Держать себя в руках помогает лишь помощь родных и улыбка нашего малыша.
Почитав информацию на вашем сайте, я поняла, что есть шанс максимально улучшить качество жизни ребёнка (пусть и не вылечить его полностью). Мы очень надеемся на вашу помощь.
 
_____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/