Вести от людей-бабочек. Без комментариев 13

Капшай Елисей
• Год рождения: 2012
• Город: Беларусь, пос. Чёнки
11.10.2012 года родился наш сын Елисей.
Это наш третий малыш в семье.
Беременность проходила неплохо, и только в конце появились проблемы. На 35 неделе мне объявили, что у меня серьёзное маловодие – необходима срочная госпитализация.
Продержав неделю под капельницами, меня выписали.
В 38 недель – вновь госпитализация, уже для родоразрешения.
В роддоме мне сообщили, что маловодие снова очень серьеёзное, да плюс ещё присоединилась внутриутробная инфекция… Шок, капельницы, антибиотики внутримышечно и вот – день родов.
Мне сняли акушерский разгружающий пессарий, провели все процедуры перед кесаревым сечением…
Когда я пришла в себя после общего наркоза, у меня в срочном порядке уточнили номер телефона супруга и сказали, что у малыша на теле есть ранки. Через полчаса я увидела мужа мельком в реанимации. На мои вопросы, что случилось, никто толком не отвечал. Да и супруг решил меня сразу не пугать, хотя ему на тот момент уже сообщили, что у ребёнка Буллёзный Эпидермолиз.
Нам очень повезло с заведующим детской реанимацией. Он сразу созвонился с другими врачами, проработал Интернет и сделал однозначный вывод, что это буллёзный эпидермолиз. Он распечатал супругу всё необходимое - совершенно не известные нам названия перевязочных материалов, мазей и многое другое. Сказал, какие просмотреть сайты – в том числе и сайт deti-bela.ru.
Через день у нас уже были всевозможные перевязочные материалы, и в это же время консилиум генетиков сделал окончательный вывод: буллезный эпидермолиз.
Затем были долгие сражения за то, чтобы малыша перевезли в Минск в центр "Мать и дитя", – нас не сразу туда приняли. На седьмые сутки мы победили, нас перевезли в центр, где принялись залечивать наши ранки.
У Елисеюшки был огромный волдырь на левой ножке – вся стопа и почти до коленки. Ну и, конечно, много мелких ранок, появившихся за эти дни. Пробыв неделю в Центре, я уже сама по вечерам научилась обрабатывать сына и сделала вывод, что лучше всего нам будет дома. Ещё две недели и вот – выписка, дорога и, наконец, дом.
Было очень страшно от мысли что теперь, и как быть дальше.
Каждая новая ранка, каждый новый волдырь были для нас просто шоком. Мы все хотели верить в то, что это не буллёзный эпидермолиз, а что-то более легкое. Но нет, всё подтверждало обратное.
Смирившись, мы взяли себя в руки и поняли, что самое большое счастье – это то, что у нас есть сын, пусть даже и не такой как все. Он как все дети очень подвижен, что зачастую приводит к травмам. Старший сын называет его «золотым». Дочь и сын, конечно, не сразу поняли как нужно себя вести с Елисеем, но сейчас они уже знают и предупреждают его, что он может себе навредить…
Проходит время, но сердце все равно болит от страха и неясности: что же дальше?
Когда мама дает слабину, прослезившись при обработке, Елисей жестко запрещает маме плакать! Он сам сообщает, где ранка и, если мама посмотрела, а там все хорошо, – тоже говорит, что ранок нет. У него очень крепкий, твердый и упрямый характер – возможно, это ему очень поможет, ведь не все при виде ребёнка с таким диагнозом понимают, что это не опасно для окружающих, а страшно только для него одного.
Мы очень благодарны фонду Бэла за информацию, предоставленную нам, мамам таких малышей. Всё это очень помогает нам облегчить жизнь наших бабочек…
Надеюсь, что медицина не будет стоять на месте, и наши дети смогут полноценно ощутить жизнь.
Спасибо Вам Огромное!!!!!!
С уважением, Ольга.
;

Усачев Данила
• Год рождения: 2014
• Город: г. Санкт-Петербург
Беременность моя была очень долгожданна и трудна.
Первые два триместра моталась по больницам – постоянно сохраняли. Уколы, капельницы… и так без конца. Врачи не понимали, почему с определённой периодичностью происходят кровотечения, разводили руками.
Ближе к третьему триместру мои похождения по больницам и врачам закончились и началась спокойная пора, ожидания встречи с моим малышом.
Всё было против нас. Каждый раз я думала о том, что могла потерять малыша, но он оставался со мной, и приходило понимание, что он должен родиться несмотря ни на что.
На 38 неделе мы наконец с ним встретились, но не так как все.
Мне его показали и сказали, что у ребёнка врожденный порок развития, его направляют в детскую горбольницу №1, и снова мы с ним встретимся только там.
Четыре дня ожидания для меня были полным кошмаром, каждый день я мучилась и ждала дня выписки и, наконец, он наступил. Со слезами на глазах я вышла из роддома и поехала к своему малышу.
В больнице мне сообщили диагноз “буллёзный эпидермолиз”, это опять повергло меня в шок. Лечащий врач моего ребёнка  рассказал мне про фонд "Дети БЭЛА" – там очень оперативно подключились и предоставили на первое время все необходимые материалы.
Я не теряю надежды, верю, что все у нас будет хорошо.

Штанаков Артём
• Год рождения: 2009
• Город: Кировская обл., пос. Гирсово
В нашей семье буллёзный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Первый ребенок родился здоровым, никаких признаков заболевания у него нет. Очень долго не могли решиться на второго ребенка, через 12 лет в нашей семье появился Артём. Очень надеялись, что и в этот раз повезет, но чудо не произошло, заболевание у него проявилось с первых дней жизни. С первых дней он узнал, что такое боль. Пузыри появлялись на пальцах рук и ног, а также между пальцами. Первый год жизни был очень тяжелым, раны и пузыри сильно беспокоили, ребенок не спал ни днем, ни ночью. После того как ребенок начал ходить, пузыри появились на коленях и локтях. И до сих пор пузыри появляются на тех же местах при ушибах. Ему очень тяжело понимать, почему ему нельзя бегать и прыгать как другим детям, кататься на велосипеде и горках, лазить по детским площадкам. Несмотря на свой недуг, он растет любознательным и умным мальчиком.
Мы очень любим своего малыша, понимаем насколько ему не просто жить!

Головлев Артём
• Год рождения: 2014
• Город: Кемеровская обл., г. Новокузнецк
Артём родился 15.10.2014 г. в городе Новокузнецке. Было экстренное кесарево сечение, когда врачи достали Тёмочку, их удивлению не было предела, никто не мог понять, что это такое.  Врач, что проводил операцию, подумал, что это родимые пятна, т.к. было не совсем понятно, что там нет кожицы. Малыша забрали в срочном порядке в реанимацию. Каждый день нас осматривали и врачи, и профессора, и никто не мог понять, что это, все склонялись к тому, что это химический ожог водами, т. к. я отравилась на последних неделях беременности. Артёма посмотрел заведующий ожогового отделения и назначил лечение мазью, и стремительно началось заживление. Через 1,5 недели он повторно осмотрел малыша и забрал нас к себе под наблюдение. Кто бы не смотрел из врачей никто не знает, что это, и как лечить, у нас опускались руки, и мы связались со специалистами Вашего фонда, и нам все объяснили, что и с таким заболеванием люди живут полноценно. Мы очень благодарны вашему фонду за помощь и поддержку!
 




Гасанова Диана
• Год рождения: 2013
• Город: Тюменская область, г. Сургут
Здравствуйте! Хочу немного написать о Дианочке. 6-го марта 2013г. родилась прекрасная девочка, вес 2950 рост 50, назвали мы ее Дианой. Роды прошли с осложнением, делали кесарево сечение. После родов Диану перевели в реанимацию. У Дианы при рождении была бледно-розовая кожа, на указательном пальце правой руки и на левой пятке был большой водянистый пузырь. Врачи предполагали, что это пузырчатка и все должно пройти. Но с каждым днем жизни Дианы пузырей становилось больше, они сдувались и лопались, тем самым причиняя маленькой Диане боль. Пузыри появлялись в полости рта, из-за этого Диана не могла нормально питаться, только через зонд. Все лечения и обследования врачей не давали никаких результатов. Нас пропустили к Диане лишь на пятый день. Через две недели врачами было решено сделать биопсию кожи, пораженных участков. Анализы были направлены в Москву для исследования. Все это время мы не понимали, что происходит, ведь Диана физически была абсолютно здорова. Через две недели пришли результаты исследования. Диагноз: Буллезный Эпидермолиз. Подобно крыльям бабочки, кожа ребенка чрезвычайно ранима и может быть повреждена даже легким прикосновением. К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо. После месячного пребывания в реанимации Диану перевели в общую палату, но дочке становилось только хуже, так как врачи не знали, чем ее лечить и как правильно ухаживать за таким ребенком. Мы оказались дома один на один с этим заболеванием. Сейчас Дианочка уже самостоятельно ходит, но нам нужно быть все время рядом так как даже легкое падение нанесет травму. Дианочка очень любит гулять по улице, ей нравится наблюдать за животными, а особенно за собаками. Питаемся мы через бутылочку из-за проблем со слизистой, так как эти пузыри появляются на деснах, на небе и на языке. Поэтому любая еда - через блендер. Каждый день перед сном у нас малоприятные процедуры. Сначала мы идем ванну и сидим отмокаем, потом снимаем перевязки и надеемся, что нигде не прилипла кожа. Далее купаемся, смываем все мази и крема. После того как мы искупаемся, начинаем перевязки. Супруга делает перевязки, а я в роли ассистента. Диана же в это время смотрит «Маша и Медведь», так как только это может ее отвлечь от неприятной процедуры. После перевязок покушаем и засыпаем. Ночи у нас очень беспокойные, особенно когда жарко.
В интернете я нашел фонд в Москве - «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Связавшись по телефону с представителями, я узнал, что мы такие не одни. Нас очень хорошо проконсультировали: как с этим заболеванием жить, какой именно уход нужен, чтобы облегчить состояние дочки. Нам посоветовали очень хорошие препараты производства Германии «Пауль Хартманн»: перевязочные материалы, бинты, мази. В Сургуте найти такие препараты практически невозможно, либо они дорогостоящие. Мы заказываем из Москвы, но и там заказ всего необходимого выходит примерно 50 000- 60 000тыс. руб. в месяц.
Диане дали вторую группу инвалидности и назначили пенсию 14 000 рублей. Помимо этих денег ни от государства, ни от местной поликлиники нет финансовой поддержки, так как заболевание даже не входит в группу финансируемых Минздравом.
Хочу сказать людям которые помогают Дианочке. Огромное спасибо!!! Дай бог вам и вашим детям здоровья, без вашей помощи мы бы не справились.
Папа Дианы Рашид Гасанов.
 
Бородин Всеволод
• Год рождения: 2014
• Город: Ставропольский край, г. Невинномысск
Мой сыночек родился 24 января 2014 года. Моему счастью не было предела. Я сразу же забыла о боли, испытываемой во время родов и о тяжести беременности с постоянным токсикозом. Но радость длилась недолго. На второй день стали появляться волдыри на подбородке, на попке, волдырь отторгнул пупочную прищепку. Я не понимала, что происходит, нас перевели в отделение патологии новорожденных. На пятый день врачи с трудом установили диагноз буллезный эпидермолиз. Как оказалось отец Севочки страдал этим заболеванием, он рассказал об этом заведующей отделением. Нам сразу же отменили антибиотики, но адекватного лечения не могли назначить (волдыри не прокалывать, левомеколь, банеоцин, cинька).
Я плакала днем и ночью, впервые услышав о таком страшном заболевании, я не знала чем помочь своему ребенку. Постепенно я вникала в особенность заболевания, узнала о существовании фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Проконсультировавшись со специалистами фонда, я начала лечение рекомендованными медикаментами и увидела результат. Я надеюсь, что мой малыш скоро избавится от болезни (у его отца все прошло в 19-20 лет). Я надеюсь, скоро нас покинут эти мучительные процедуры, и Сева будет радоваться жизни вместе со своими сверстниками. Я каждый день молю об этом Бога. Я очень надеюсь на помощь фонда, так как не имею возможности приобретать все необходимое.
Всем деткам желаю здоровья и счастливой жизни.

Ключников Юрий
• Год рождения: 2014
• Город: Челябинская обл., г. Челябинск
30 июня 2014 года родился в нашей семье второй сын. Но столь радостное событие было омрачено сразу же в родзале. Мне показали ребенка: он родился без кожи на ножках. Врач, принимавшая роды, имеет 40-летний опыт. И никогда за это время не сталкивалась с такой патологией. Никто в роддоме не знал, почему так получилось.  Ребенка сразу с родзала увезли в горбольницу в отделение патологии новорожденных, где и был поставлен точный диагноз. Вся моя семья была в шоке. Ведь у нас в родне никогда не было никаких врожденных генетических заболеваний. Старший сын здоров, муж и я здоровы. В больнице ребенок провел 2 месяца. Из них 1,5 месяца пролежал в реанимации. Заживление происходит очень медленно. У меня началась страшная депрессия. Даже пришлось пройти лечение у психотерапевта. Я не видела никакого выхода из сложившейся ситуации. Ведь заболевание неизлечимо. Прочитав многое в интернете про буллёзном эпидермолизе, наткнулась на фонд “Дети БЭЛА”. Сотрудники фонда очень быстро отреагировали. Приехал специалист, который показал мне и докторам в больнице, как правильно ухаживать. Сейчас постоянно используем повязки, бинты, благодаря чему малыш чувствует себя гораздо лучше и свободнее в движениях. Почувствовав поддержку от Фонда, я воспряла духом. Пропало ощущение безвыходности. Спасибо Фонду за его работу.
 
Шейдаев Ислам
• Год рождения: 2006
• Город: Ленинградская обл., г. Тосно
В 2006 году у нас родился сынок, назвали Исламом. После выписки из роддома и распеленав ребенка я ужаснулась. Он был весь какой-то красный, ножки были истерты, кожи просто не было, не знала, что делать, очень переживала. Пользовалась самыми примитивными способами лечения (слава Богу у нас легкая форма заболевания) ведь нам никто не пояснил и не сказали, что у нас буллёзный эпидермолиз, думали наследственное это и все тут. А потом повстречали представителя фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Анастасию Сабитову, которая сама приехала к нам домой и все нам объяснила, показала, как пользоваться перевязочными бинтами и т.д., за что мы ей очень благодарны! Ислам хотел пойти на хоккей, но увы травм нам не избежать кожа очень чувствительна, зато хорошо рисуем и лепим. У нас еще старшенький есть Тамерлан, у него с кожей проблем нет. Берегите своих детей всем здоровья, не болеть!!!
 
Нальгиев Абдул-Рахим
• Год рождения: 2012
• Город: Ингушетия, г. Карабулак
Здравствуйте!
Меня зовут Нальгиева Марият Алиевна. 27 августа 2012 у меня родился мальчик, родился он с пузырями на руках и без кожи на ногах. Диагноз поставили врачи Ставрополя, не взяв у ребенка все анализы должным образом. Вынесли приговор: Врождённый дистрофический буллезный эпидермолиз злокачественного течения, с оговоркой, ребенок проживет максимум 1 месяц. К этому времени болезнь начинала распространяться по всему телу.
Мы поехали домой и с того дня все худшее началось потом. Почти все тело покрылось пузырями и краснотой. От невыносимой боли ребенок все время плакал, обезболивающие не помогали. Я рыдала от бессилия, элементарно не могла взять на руки, чтобы успокоить его. От врачей ждать было нечего, мазала его тминным маслом. Масло все хорошо сушило, и помогло пальчикам не срастись. Чтобы пузыри не распространялись по всему телу я прокалывала и прокалываю до сих пор иглами. При этом наношу ему сильную невыносимую боль. Сколько боли, сколько плача, страдания мы с ним вынесли не передать словами, надо быть железным, чтобы все это вынести. Но мы не отчаиваемся, надеемся на Всевышнего. Абдул старается противостоять болезни. Он очень смышленый и понятливый ребенок, старается меня успокоить.
Надеемся на вашу помощь и поддержку.
 
Латкин Сергей
• Год рождения: 2012
• Город: Краснодарский край, ст. Старокорсунская
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина. Я мама ребёнка с врождённым буллёзным эпидермолизом. Сама я тоже живу с этим заболеванием. Он у меня третий ребёнок. Двое старших к счастью здоровы. Родился мой сынок совершенно чистеньким. Но утром мне его не принесли, сказав, что он под капельницей, потому что какие-то проблемы с кожей. Для меня это было страшным ударом, ведь диагноз я уже знала сама.
Восемь дней проведённых в роддоме я не разгибая спины ухаживала за моим малышом. Так как медицинский персонал отказывался это делать. Меня поддерживала заведующая детским отделением, за что ей огромное спасибо. Выписали в удовлетворительном состоянии. Затем мы обратились к краевому дерматологу, который и дал заключение, подтвердил диагноз. Дома нас приняли замечательно. Муж и его родители ни задали ни одного вопроса, ни упрёка. Моё же сердце рвётся на части. Я сама знаю и испытываю ежедневно эту боль, поэтому каждый пузырь, каждая новая рана моего сына для меня тяжела вдвойне.
До года, пока не научился ходить, всё было, если можно так сказать, отлично. Но вот он пошёл. Сразу повредились колени, локти и ладошки. Справлялась как могла, что-то советовала мама. В стационаре нашей кожной больницы нам ничем не помогли. Но мы не сдаёмся. Стараемся жить обычной жизнью. Его форма заболевания позволила побывать на море. Мы с ним даже в горах были. На собственном опыте знаю, как тяжело будет впереди. Не у всех людей адекватная реакция на болячки. Но хороших больше чем плохих. Медицина идёт вперёд. Я верю, что совместно с помощью фонда, который не оставляет наших детей мы этот недуг пусть и не победим, но хотя бы доведём состояние детей до максимального улучшения. Здоровья всем, сил и терпения.
 

_____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/