Вести от людей-бабочек. Без комментариев 14

Ковтун Вера
• Год рождения: 2014
• Город: Беларусь, Гродненская обл., г. Гродно
Здравствуйте!
Моя история такова. В 24 года я вышла замуж и забеременела. Ребёнка очень ждал мой муж. Все проходило нормально, за исключением токсикоза первых трех месяцев. Все анализы всегда были в порядке, поэтому я очень удивилась, когда за месяц до назначенного срока у меня отошли воды. Роды были через кесарево сечение (тазовое предлежание). Я никогда не забуду первые слова, которые сказал мне врач: "У вашего ребёнка врождённый порок кожи." Позже, как оказалось, вызывали профессора из другой больницы, который сразу определил что это буллезный эпидермолиз. Верить не хотелось и мы ждали анализов на инфекции, а тем временем рассматривали страшные картинки из интернета где и наткнулись на ваш фонд. Спасибо вам всем за поддержку.
Пролежали мы в больнице 3 недели и были выписаны домой. Как мне показалось врачи опустили руки и мягко намекнули что наш ребёнок у них не один, а перевязки мы способны делать и сами. Чем мы и занимаемся. В больнице нам поставили дистрофичную форму, но это не совсем точно. Очень хочется сдать все анализы чтобы знать наверняка.
Мы учимся жить с буллёзным эпидермолизом, учимся закрывать глаза на страшные проявления болезни. Верим в нашу Веру.
 

Николаев Тимофей
• Год рождения: 2012
• Город: Чувашия, г. Чебоксары
Мой сынулька Тимофей родился 28 января 2012 года. Сын родился на 8 месяце беременности, недоношенный, хотя ни разу на сохранении не лежала, чувствовала себя хорошо. Положили на сохранение, 3 дня пролежала в больнице, можно сказать промучилась с этими капельницами, в итоге родила на третий день. Когда родила, мне показали его и показали две царапины на ножке, это были не пузыри, а обычная царапина, и унесли, даже не дали мне прикоснуться к нему, а меня отвезли в палату. Когда я пришла в себя; ко мне подошла медсестра, и сказала, чтобы я подошла к заведующей. Когда я увидела своего сына, который лежал в кювезе, весь синий в катетерах, начали показывать, что на ручках и ножках кожа слазит, появляются пузыри по всему телу. Я не могла этому всему верить, когда все это увидела. Я плакала, очень плакала! Но знала, что мне надо держать себя в руках, и главное, чтоб мой мальчик выздоровел. Начали меня расспрашивать, не болеет ли кто у нас в семье, этой болезнью. Показывают картинки, но мне на тот момент не до их картинок. Я, знаю, что в моем роду и роду мужа нет этой болезни. Через несколько дней сына отвезли в патологию новорожденных. Мы ходили каждый день и уходили каждый день в слезах, через пол месяца меня положили к сыну. Вот там нам и поставили этот злосчастный диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма! Приезжал профессор из Москвы, также главный дерматолог, которые ставили этот диагноз. Сдали на гены, но оказалось это не по генам. Я, считаю, что это халатность врачей, прежде чем сделать уколы после родов сыну, они должны были проверить, нет ли, какой реакции на эти уколы, но им не до этого было. Когда я узнала об этом, я очень хотела наказать этих врачей, я им желала такой же боли, как страдает мой сын.
Я не выдержала всего этого, как моего сына мажут и прокалывают пузыри, никакой жалости у этих медсестер нет, относятся халатно к деткам, и в итоге я решила выписаться, и сама все делать, начала читать в интернете, все выяснять… И по сей день, три раза в день обрабатываю его ранки! У нас нет ногтей, что на ручках, что на ножках, вырастают плохие и выпадают. Появляются пузыри, могут где угодно…Я знаю, что ему больно, но он терпит. Ему так хочется бегать, играть с детками, прыгать, но нам этого нельзя.
Когда мы пошли получать инвалидность, когда нам дали, на МСО в комиссии, заведующая, в глаза мне сказала, что на следующий год даже и не рассчитывайте на инвалидность, конечно дай бог, чтоб это все прошло, но…  Я хочу справедливости! А не такой халатности от врачей к детям!
Я очень надеюсь и верю, что мой сын будет также играть и также бегать, как все остальные детки!!!! И, буду верить, что будет способ лечения.
Хорошо, что у нас сейчас есть фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», который поможет, подскажет и откликнется.

Ловягин Антон
• Год рождения: 2003
• Город: Рязанская область, р.п. Ухолово
Моя вторая беременность проходила нормально. Но страх того, что и второй ребёнок может родиться с буллёзным эпидермолизом не покидал нашу семью. Однако были какие-то надежды, что этого может и не быть. Антон также как и дочка родился с чистой кожей. Однако после снятия первого памперса я увидела на его теле целую вереницу пузырей. Это для меня был какой-то удар, что и он тоже болен буллезным эпидермолизом и будет страдать всю жизнь. У Антона очень сильно страдают стопы ног. Сильные обострения начинаются с весны (когда начинает теплеть после зимы) и до холодов. Бывает даже так, что он совсем не может наступить на ноги из-за сильных болей. Он очень стесняется взглядов чужих людей, на то что он очень часто хромает. Ребята в школе отказываются с ним дружить, так как он не играет в подвижные игры, не бегает. Антон очень ранимый ребёнок. Им было вылито немало слез: «Но почему я болен такой болезнью?». Мы стараемся его всячески успокаивать. Антон, как и его сестра Алина, тоже находится на инвалидности. Спасибо, что есть Ваш фонд и мы очень надеемся на Вашу помощь.
Ловягина Алина
• Год рождения: 1999
• Город: Рязанская область, р.п. Ухолово
Мою дочь зовут Алина. У неё врождённый буллезный эпидермолиз. Когда она родилась, тело девочки было чистым. Но как только в первый раз мы одели памперс, у неё по кругу (в местах прижатия памперса) высыпали пузырьки. Мы обратились к нашему педиатру, он нас направил в областной КВД. Там Алине поставили диагноз врождённый буллезный эпидермолиз. Данным заболеванием в нашей семье болен отец девочки, её дед и прадед также с рождения. Большие проблемы начались, когда Алина начала делать свои первые шаги. Чтобы мы не надевали, в местах трения об обувь у неё появлялись всё новые и новые пузыри.
Очень сложно было подобрать подходящую обувь, от которой меньше бы страдали ноги. В 9 месяцев нам дали инвалидность, которую в последствии хотели снять. В период ремиссии Алина, как и все другие дети, посещала детский садик. Но во время занятий физкультурой, рисованием у неё появлялись пузыри и мы опять оставались дома. Пойдя в школу пузыри всё чаще стали появляться на пальцах рук от трений об ручку, карандаши. Но мы старались ко всему приспосабливаться. Алина меньше бывает на улице, в основном старается больше сидеть, а не двигаться как остальные подростки.
Все перевязочные материалы мы покупаем сами, так как в больнице нам ничего не дают. На раны накладываем дерматоловую мазь и борно-нафталановую пасту. Ежегодно проходим стационарное лечение в областном КВД.

;

Мещерякова Мария
• Год рождения: 2003
• Город: Башкортостан, г. Уфа
Здравствуйте! Меня зовут Людмила, у меня четверо детей один из которых болен. У моего ребенка врожденный буллезный эпидермолиз дистрофической формы. Моя дочь родилась 22 сентября 2003 года. Живем мы в Башкортостане в городе Уфе. Рожала сама, роды были нормальные, когда стали выходить плечики и ручки врач сказал что с ребенком что- то не так и на ножках не было кожи. Моего ребенка забрали и увезли в 17 больницу мне дали номер телефона по которому я могла узнавать о состояние ребёнка.
Через пять дней меня выписали и я поехала к дочери в больницу. Туда меня не пускали и только через недели две я смогла увидеть своего ребенка. Она лежала в кювезе вся в бинтах. Врачи говорили что на руки ее брать пока нельзя. В следующие два месяца о состояние дочери я узнавала только по звонку к ней меня не пускали. Потом позвонили и сказали что могу забрать, ребенку стало лучше. Медсестра показала как надо ухаживать за ребенком, чем обрабатывать и как бинтовать. И вот с этого момента начались наши хождения по врачам. Мария росла слабенькой, на коже рук и груди надувались волдырики, я прокалывала их иголочкой что бы они не становились больше, затем мазала мазью и забинтовывала.
Прогулка становилась для нас болезненна, когда все дети играли мы только сидели и смотрели потому что все дети сторонились нас и боялись как прокаженных и их мамочки забирали своих деток. Увидев забинтованные ручки и ножки все спрашивали что с нами такое и приходилось объяснять что у нас нежная кожа и нас нельзя грубо трогать. Так как Мария очень общительная мне было сложно объяснить ей почему так поступают. Каждая перевязка сопровождалась слезами и причитаниями Маши "Господи, зачем мне такая болезнь?" И я плакала вместе с ней, не зная, как помочь, как облегчить ей боль.
Мы на инвалидности, но каждый год проходим комиссию во ВТЭК продлевая ее на год. Ну, вот, пожалуй, и всё.
С уважением Людмила Мещерякова.

;

Меджидов Арсен
• Год рождения: 2011
• Город: Тюменская обл., г. Мегион
Арсен родился 08.07.2011 года. Родила сама, один день был без высыпания, на второй день все и началось. Живот он себе расцарапал, я не понимала, что происходит, почему кожа такая нежная. Подошла к врачу, а она сказала, что у детей такое бывает. Я одела на его ручки царапки, чтоб не царапал себе живот. В этот же день на губах и на языке появились высыпания. Глаза слиплись, нос был ободран. Ребенок практически не спал. Я испугалась и обратилась к врачу, она взяла ватной палочкой мазок с губ. На третий день состояние ухудшилось, высыпаний было много. Врачи забрали ребенка на обследование, в итоге тут же положили в детскую больницу. Меня тоже полностью обследовали думали, что герпес передала я своему ребенку. Но у меня не обнаружили ничего подобного. Лежали мы в детской больнице у себя в городе, в Мегионе. Врачи лечили его от инфекции, которой не было. Десять суток мой ребенок непрерывно лежал под капельницей. Катетер ставить было очень сложно, так как он облазил весь. Две недели мы пролежали в больнице в инфекционном отделении. После чего нас отправили в соседний город в Нижневартовск. Тоже в инфекционное отделение. Там мы пролежали почти два месяца, так как улучшения у ребёнка не наблюдали. Был консилиум четыре раза и каждый раз ставили новый диагноз, герпес, пузырчатка новорожденного. Ногти у ребенка выпадали и росли какие-то грубые. Высыпания с каждым днем было все больше и больше... Особенно страдала слизистая часть. Во рту были пузыри прям на весь язык. Ребенок не мог сосать грудь, задыхался. Несколько раз нас забирали к хирургу чтоб проколоть пузырь во рту, так как сама боялась что-то сделать не так. Но сейчас я сама своему ребенку и хирург, и дерматолог. Ногтей у него сейчас нет ни на ногах, ни на руках...
Наши врачи ничего не знают про это заболевание. Поэтому просить у них о помощи нет смысла. Они сами изучают болезнь по книжкам и интернету. В итоге на последнем консилиуме дерматологи поставили ему точный диагноз, буллезный эпидермолиз. В Нижневартовске нас лечили тем же чем и в Мегионе. Те же капельницы, уколы. Пузыри у ребенка были разного размера. Я их прокалывала и обрабатывала раствором фукорцина. И так было на протяжении полугода. Пока мама девочки-бабочки из Сургута не нашла меня. Она помогла мне очень, показала, как и чем пользоваться. После чего я узнала про фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» И я обратилась в этот фонд за помощью. Я очень благодарна фонду за помощь...
После практически двух месяцев нас выписали, сказали, что ничем помочь не могут. Через три месяца мы снова попали в больницу, так как у ребенка было ухудшение. Пролежали опять-таки месяц в больнице, нам капали препарат для иммунитета не помню название. Сейчас ребенок растет, развивается, но болезнь не дает о себе забыть. Весной и осенью у него обострение, часто страдает слизистая часть. Зубы гниют, ногти перестали расти...
Но мы надеемся на лучшее и боремся с этой болячкой.

Зиняевы Мария и Дарья
• Год рождения: 2013
• Город: Ульяновская обл., г. Ульяновск
Здравствуйте!
Меня зовут Надежда, я мама троих детей, в том числе двойняшек Дашеньки и Машеньки, которые к сожалению, больны этой страшной болезнью «врожденный буллёзный эпидермолиз, генерализованная форма». Они у меня родились 10.01.2013 года, после кесарева сечения их у меня сразу забрали и положили в реанимацию детской больницы. Когда меня выписали из роддома и перевели к малышкам, я чуть сознание не потеряла и была просто в таком шоковом состоянии, что несколько дней приходила в себя. Они лежали завернутые в грубые пеленки, через которые просачивалась кровь, без бинтов на живую рану просто мотали в пеленки. После этого началась моя борьба с врачами, я требовала собрать консилиум всех специалистов, не просто с поликлиник, а реальных специалистов, чего и добилась этого. После осмотра дерматолога с областного кожно-венерологического диспансера, был установлен этот диагноз, генетик даже не знала, что делать, и сказала, что никогда с этим не сталкивалась, что ей надо почитать про эту болезнь и подробней узнать (ладно хоть правду сказала, а не врала в лицо как другие специалисты). В один прекрасный день ко мне пришла женщина и сказала про мазь «эплан», это была врач (кандидат – доцент медицинских наук), она узнала про меня и зашла ко мне, только она мне помогла психологически и подсказала про мазь, вот только после этого у малышек стала нарастать кожа на ручках и пяточках. Бинтов как всегда ни в какой больнице нет, пришлось искать по всему городу, нашли, но через несколько дней, а до этого я пыталась облегчить страдания своим малышкам. Снимала верхний слой с прокладок, (т.к. сеточка не прилипала к поврежденной коже), мазала кремом и накладывала эту сеточку, только после этого я заматывала дубовыми бинтами, но уже не на открытую рану. Но когда мой муж и моя мама нашли бинты, то только тогда малышки пошли на поправку, с того момента прошло 2 недели. Не могу сказать, что врачи не помогли, они тоже не сидели, сложа руки (под моим присмотром и контролем) ставили системы, но меня пугало, что антибиотики кололи больше десяти дней, от этого малышки не спали и страдали от боли в животике. За месяц, который мы пролежали в больнице, я ни один день и ни одну ночь не спала, я ходила как мумия, измотанная, но не сдалась тогда и не сдамся сейчас.
При выписке из больницы, врачи посоветовали мне оформить инвалидность малышкам, но и тут цирк не закончился. Оформила все документы, прошла всех специалистов, осталось только, чтобы комиссия сделала заключение. Ко мне приехали две женщины, издалека посмотрели и так нехотя решили дать инвалидность только ПОКА на 1 год. Когда я их спросила - почему только на год и знают ли они вообще про наше заболевание, они, молча, переглянулись, собрались и сказали, чтобы я приехала к ним и получила справки МСЭ ребенку инвалиду.
Пузыри, то проходят, то появляются, вечный цикл. Т.к. они маленькие и в постоянном движении у них появляются пузыри, оберегаю, ежедневные перевязки и крики, уже не от боли, а от страха, что будет больно, ведь они уже большие и все понимают. Силы, которые не покидают меня, только из-за того, что вижу улыбки своих малышек, поддержку, любовь и помощь своего сына и мужа, только так я ещё не сдалась, и только моя семья и родные предают мне силы, чтобы бороться с этой болезнью, с этой бедой.




Любимова Анна
• Год рождения: 1997
• Город: г. Санкт-Петербург
Меня зовут Любимова Наталья, и я хочу рассказать вам свою историю. У меня родилась долгожданная девочка. Моему счастью не было предела, но на второй день после выписки из род. дома на ручке появились пузырьки. Врачи поставили нам стафилококковую инфекцию и положили в больницу. Дочке ставили капельницы, давали антибиотики, при любом прикосновении кожа отслаивалась и покрывалась пузырями.
Из педиатрической академии пригласили профессора, и тогда нам поставили диагноз врожденный буллёзный эпидермолиз. Началась наша жизнь, полная боли и страданий. Врачи не могли тогда дать каких-то рекомендаций по обработке ран, приходилось ко всему приходить самостоятельно. Дочка была очень подвижной и могла упасть, с коленей и ладоней тут же съезжала кожа, дочка начинала громко плакать, я плакала вместе с ней. Сейчас дочка уже взрослая, но на коже все еще появляются пузыри.




Климушкин Александр
• Год рождения: 2013
• Город: Рязанская обл., г. Рязань
Здравствуйте, мы хотим рассказать вам свою историю. 20.03.2013 года родился наш Саша, на пяточке у него был огромный пузырь, врачи объявили, что у ребёнка патология, и его надо срочно отправить в больницу, чтобы установить диагноз. Диагноз установили - буллёзный эпидермолиз. Диагноз прозвучал как приговор для нас и для Саши. Мы очень сильно испугались и не знали, что делать. Интернет помог все прояснись, тут стало еще страшнее. Потом последовал отказ.
Проходили дни, месяцы мучительных страданий. Мысли о сыне не покидали, где моя кроха, как он справляется со своей болезнью. После долгих месяцев мы узнали, что сын всегда был рядом, он находился в Доме ребенка. Мы получили разрешение на посещения Саши. Оказалась что наш малыш на редкость улыбчивый и приветливый мальчик. С каждым посещением мы все больше привыкали к Саши. Старались приходить всё чаще и в то время, когда его перевязывали, чтоб самим научится. Врачи отнеслись с пониманием, помогали, подсказывали, как правильно ухаживать за Сашей. Сразу встал вопрос, почему кто-то может ухаживать за Сашей, а мы нет. С каждым днем все тяжелее и тяжелее расставаться. Мы решили сына забрать домой.
Теперь у нас все хорошо потому, что Саша живёт в семье. Родственники и друзья одобряют наш поступок. Мы сделали так, как должно быть. Саша должен жить в семье. Малыш очень активный и любит общаться с детьми.  Окружающие относятся к нему с опаской, думая, что это заразное заболевание. Но мы не обращаем на это никакого внимания, ведь для нас Саша обычный ребенок только у него проблемы с кожей.
 
Магомедов Ибрагим
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Махачкала, пос. Ленинкент
Здравствуйте! Я мама ребенка с врожденным буллезным эпидермолизом. Мой ребенок – желанный. Беременность протекала нормально. Роды прошли в положенный срок и без осложнений. Родился 15 июня 2008г. Вес – 3300, рост – 52. Апгар – 9 баллов. По реакции врачей я поняла, что с моим ребенком не то. Они показали мне сразу его, на правой ноге не было кожи, на первый взгляд я подумала, что это родимое пятно. Когда я его увидела, я была в шоке - он был весь покрыт пузырями. Врачи поставили сразу диагноз буллёзный эпидермолиз. Я была в шоке. Я никогда не сталкивалась с такой болезнью и никогда не слышала о таком.
На 9 день нас перевели в РДКБ отделение новорожденных г. Махачкала. Ребенок попал туда в ужасном состоянии. Он был весь в пузырях. Не было живого места на теле, чтоб можно было поставить капельницу, они ставили капельницу на голову. Врач попался нам не очень, медсестра попалась хорошая. Это был не первый случай в ее практике. Она показала, как прокалывать пузыри, обрабатывать, пеленать, кормить через зонд. Конечно, это тяжело, эти бесконечные перевязки, крики от боли моего ребенка и слезы свои от того, что не можешь ничем ему помочь. Выписали нас домой через 4 недели. Лучше не стало, но держать больше не могли. Пошел поздно, почти 2,5 года, в весе и в росте отстает. Поражены слизистые рта, гортани, пищевода. От боли, что не может глотать, по несколько дней ничего не ест. Отсутствуют ногти на руках и ногах. Кожа поражена по всему телу, шея, живот, руки, особенно ноги. Анемия. Запоры нас замучили, при обработке теряет много крови. Правая нога, которая была без кожи, неправильно сформирована. Почему то я думала, что только у меня такой ребенок, но, увы, я не одна такая.
Через подругу я узнала про фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Нашла много ценной и полезной информации о перевязочных материалах, о разных кремах и мазях.  Благодаря фонду сейчас мы общаемся и делимся опытом с другими мамами детей-бабочек. Ведь не все люди понимают, как тяжело приходится нашим детям. Ведь наша болезнь неизлечима, но надеюсь, что скоро найдут лекарство и от нее. И наши дети смогут жить и веселиться как остальные дети. Хочу сказать огромное спасибо организаторам фонда, что помогаете нашим бабочкам, не оставляйте нас в беде, пожалуйста. Ведь нашим детям так необходима поддержка и помощь.
 
_____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/