Вести от людей-бабочек. Без комментариев 15

Игнатенко Александра
• Год рождения: 2012
• Город: Казахстан, Костанайская обл., г. Рудный
Наша Сашенька родилась 1 сентября 2012 года. Когда она родилась, мне ее даже не показали, сразу унесли и сказали, что у ребенка что-то с кожей. Я сразу поняла, что. Дело в том, что в 2008 году у нас родился сынок с таким же диагнозом. Об этом диагнозе в Казахстане тогда никто ничего не знал и поставили его под вопросом только на 3й день жизни. Тогда я думала, что это пустяк - ну, что такое кожа. Все обязательно заживет. От полученной инфекции наш малыш умер, ему было 2 месяца. Мы думали, что никогда это не переживем. Как же так? Откуда это взялось? Мы здоровые родители, и никто ничем серьёзным не болел. Время лечит, и мы решили еще родить ребенка. 23 января 2010 года у нас родилась долгожданная девочка, абсолютно здоровая. С каким страхом я ходила эти 9 месяцев - не передать. Сдавала кучу анализов, но генетические анализы у нас не делают. Мы вздохнули, все обошлось, нашему счастью не было предела, Ариша росла здоровой девочкой, страх прошел, боль поутихла. И в 2012 году родилась наша Сашенька. Очень тяжело вспоминать, все было как в бреду: крик, шок, истерика. Я даже сказала, что не хочу ее видеть, зачем мне все это, ведь она всё равно умрёт. Всю ночь ревела, врачи, успокоительное. А утром мне сказали, что я могу увидеть нашу девочку, только надо пойти в палату интенсивной терапии. И я пошла, нет, я побежала. Как она там без меня всю ночь? Я подошла к кроватке и увидела, как мой ангелочек тихо спит. И сразу позвонила мужу - какая она прекрасная, она самая красивая на земле, и с этого дня я буду бороться за каждый ее денек в этой жизни. Борьба продолжается по сей день.
Первые 4 месяца мы лежали в больнице - состояние нестабильное, температура. Сашенька росла, ей становилось немножко легче. Доктор на новый год устроил нам настоящий праздник - он выписал нас домой. Ура! Наконец мы дома. В больнице Сашенькой занимались только врачи, перевязки, процедуры. Я все это видела, но не думала, что будет так трудно. 2 месяца мы отмачивали повязки в ванночке. Ручки и ножки были забинтованы полностью, я врачам говорила о риске срастания пальчиков, но мне отвечали, что некогда бинтовать каждый пальчик, мол, они борются за ее жизнь. Пальчики срослись. На ручках немного, наполовину, а на ножках полностью.
Пользуемся банальными мазями с антибиотиком, чтоб не попала инфекция, и повязки смачиваем - так меньше прилипает. Сейчас на перевязках Саша более спокойная, отвлекаем и почти не плачет. Зимой получше состояние, летом похуже, сказывается жара. Сашенька очень хорошо кушает, но только перетертую в кашицу еду. Ранки в ротике, поэтому больно жевать. Когда нет перевязок, а они через день, Сашенька ведет себя как обычный ребенок - играет, смотрит мультики и уже командует мамой, характер боевой.
Конечно, пальчики ограничивают движение, иногда психует из-за этого.
В Казахстане в квоте нам отказали, поэтому надеемся на ваше понимание, поддержку и помощь.
С уважением, семья Игнатенко.
;

Чернова Кира
• Год рождения: 2014
• Город: Самарская область, г. Жигулевск
Мы долго ждали и молились за ребенка, и вот она - долгожданная беременность через 3,5 года. На УЗИ сказали, что будет девочка, мы были счастливы! Беременность протекала хорошо, не считая в 1м триместре токсикоза. И вот 7 июля в 5 утра у меня отошли воды, вызвали скорую, до 19 часов роды вызывали, т.к. матка не открывалась. Врачи приняли решение сделать кесарево сечение. Когда дочка появилась на свет, я услышала, как врачи шепчутся и как что-то тревожно говорят, а через несколько минут принесли ее мне и показали. Конечно, это был шок - я не понимала, что это у нее с кожей, какой-то кошмар, хотелось уснуть и проснуться, чтоб это был всего лишь страшный сон. Врачи особо не могли мне объяснить, сказали, что нужно ее осматривать и делать уже какие-то заключения, ее увезли в реанимацию. На утро мы общались с врачом и нам сказали, что это за детки и какой это диагноз. Также заведующая дала нам номер телефона фонда “Дети БЭЛА”, сказала, что они могут помочь. Мы связались с ними, спасибо им за их оперативность, они быстро отреагировали на нашу ситуацию, прислали специалиста и посылку с перевязочным материалом, приехали в больницу, научили меня и медперсонал правильным перевязкам. И до сих пор мы поддерживаем с ними связь, они всегда помогают советом, отвечают на многие вопросы.
Я никогда не думала, что это может случиться со мной и с моим ребенком, но на сегодня это реальность, и надо как-то жить, хотя очень сложно - не было дня, чтоб я не плакала. Но нельзя опускать руки, надо идти вперед! Спасибо мужу и родным, что поддерживают меня. Мы молимся и просим у Бога совершить чудо и исцелить ее.

Чекунов Тимофей
• Год рождения: 2013
• Город: Башкортостан, г. Белорецк
В нашей семье буллезный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Мы поженились, у нас родилась дочь. Спустя какое-то время эта болезнь проявилась у дочери. А через три года я забеременела вновь. Походы к генетикам и прогноз того, что ребенку не передастся по наследству буллёзный эпидермолиз, был 50/50. Но я была уверена, что ребенок родится здоровым.
С первого дня я пристально его разглядывала и уже в роддоме стала замечать, что от памперсов остаются уж больно сильные следы. Волдырей пока не было, и я успокаивала себя тем, что кожа малышей очень нежная. Спустя месяц у сыночка появились первые волдыри на ножках. Прогноз генетиков 50/50 оказался не в лучшую сторону. Увидев первые пузыри, я осознала, что и второй ребенок родился с буллезным эпидермолизом.
Я понимаю, что жизнь не заканчивается, и нужно будет сынулю учить приспосабливаться, терпеть. Ведь первый ребенок научился хоть немножко терпеть боль и старается не отставать от других детей.
Хорошо, что у нас сейчас есть фонд "Дети БЭЛА", который поможет и подскажет.

Новикова Ольга
• Год рождения: 2005
• Город: Рязанская область, р.п. Сапожок
Уважаемый фонд “Дети БЭЛА”!
Моя вторая дочь Ольга родилась здоровая [у старшей дочери Анастасии буллезный эпидермолиз]. Мы сначала были очень рады, но вскоре, когда у Ольги взяли анализ крови из пальца, появился маленький пузырик, тогда я задала врачам вопрос: «Это тоже эпидермолиз?», они ответили, что нет. Когда ребенку исполнилось 1,5 года и она начала активно двигаться, то болезнь дала о себе знать. Но мы к этому не были готовы. Девочка находится пока на инвалидности. Мы надеемся на вашу поддержку и помощь.
Новикова Анастасия
• Год рождения: 1997
• Город: Рязанская область, р.п. Сапожок
Мы родом из Рязанской области, р.п. Сапожок. У нас очень дружная семья.
Беременность у меня проходила нормально. Роды прошли с помощью кесарева сечения. Девочка родилась сразу с проявлением пузырей на ногах. К тому моменту я знала о том, что по отцовской линии существует такая болезнь, как кожный эпидермолиз, и передается она по наследству. То есть эта болезнь передалась и моим детям. Вначале я не верила, что эта болезнь не излечима. И всячески пыталась ее вылечить. Мы ездили в Рязань в ДКДЦ, поступили на стационарное лечение, пролежали там 21 день, и девочке дали группу инвалидности. Но все равно я не успокоилась, нам предоставили путевку в Сочи в санаторий, и там нам уже дали понять, что с этой болезнью нам придется жить всю жизнь. Но когда ребенку исполнилось 16 лет, с нее сняли группу и сказали, что девочка выздоровела и может жить с этим.
Мы надеемся на вашу поддержку и помощь!
;

Захарова Ксения
• Год рождения: 2011
• Город: Чувашия, г. Новочебоксарск
Мою дочь зовут Ксюша. Наш диагноз: врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма (Q81.2). Мы очень осторожно гуляем, не бегаем, не катаемся с горки, у нас не будет велосипеда, мы едим только мягкую пищу и не можем многого того, что делают другие дети. За малейшие попытки быть обычным ребёнком, как наказание, приходит боль. Как назло, она очень подвижный и активный ребёнок.
Ксюша поздно начала говорить. Одним из первых произнесённых ею слов было «бинт». Если сосчитать все дни, в которые она не была перебинтована, то не наберётся, наверно, и месяца.
Первая ранка, первый волдырь появился у Ксюши на большом пальчике руки в первый же день жизни и очень быстро увеличивался. В роддоме заподозрили инфекцию и через день перевели в детскую больницу в стационар, где лечили от пузырчатки. Хотя анализы крови и мочи были хорошими, нам безуспешно кололи два вида антибиотиков. Заведующая детским отделением говорила, что никогда не видела такой злостной пузырчатки, и дочке продолжали колоть антибиотики. Через три недели нас выписали без диагноза и без улучшений, отправили в кожвен, но диагноз не смогли определить и там. Затем был детский инфекционист, предположивший герпетическую инфекцию.Потом опять был бессмысленный кожвен, где снова были ничего не дающие анализы. Затем возникли проблемы с печенью. Лечились 3 месяца. Устали от врачей, устали от анализов. После третьего похода в кожвен нас отправили в республиканскую больницу, где и поставили страшный диагноз - буллезный эпидермолиз.
Очень хочется верить, что учёные найдут способ лечения, что Ксюше будет лучше.
Всё, что сейчас зависит от меня, её папы и брата, мы делаем. Любим, заботимся и верим в лучшее!
;

Белецкая Ксения
• Год рождения: 2008
• Город: Крым, г. Симферополь
Здравствуйте! Даже не знаю, с чего начать свое письмо; вспоминая этот кошмар, в голове всё как в тумане. Прочитала письма других мамочек¬ - все практически, как у нас, и я понимаю, что не одна такая, раньше мне казалась, что ни у кого нет такого, что это только у меня такое горе, думала, за что мне это, за что моему ребёнку такие мучения? Как она мучается, как ей больно. Постоянные взгляды - “а что у вас? А вас обсыпало? У вас она что, упала?”
Ксюня родилась в 2008г. Долгожданный ребенок в нашей семье. Вся беременность проходила хорошо, ничего подозрительного. Мы не могли дождаться появления Ксюни. Когда я родила, обнаружились пузырьки, а на обеих ножках отсутствовала кожа. И тут начался кошмар: ребенка увезли в другую больницу по скорой в реанимацию. Я вообще не понимала, что происходит, что случилось? Никто ничего не говорил, я в панике. Молоко естественно пропало. Врачи сами были в недоумении, так как болезнь встречается редко. Только через неделю нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма гипотиреоз. Первое, что сделал врач-комбустиолог, наложил на ножки искусственную кожицу. В реанимации Ксюня пролежала полмесяца, из¬-за того, что в то время не было нужных пластырей и медикаментов для бинтования, о которых мы даже не знали, Ксюня осталась без пальчиков на ножках, а на ручке срослись два пальчика. Потом меня перевели в патологию новорожденных, приходилось учиться бинтовать самой - это было ужасно страшно, боялась причинить боль малышке. С тех пор я просто панически боюсь больниц. После выписки мы сами стали ухаживать за ребенком. До 1,5 года я Ксюшу перебинтовывала, а потом перестала, чтобы кожица стала дышать и быстрей заживать, но периодически приходилось бинтовать ножки, так как они очень часто травмируются.
Ксюня подросла и началось обострение - приходится снова перебинтовывать ножки, ручки. Куда только мы ни обращались: и по бабушкам водили - результатов никаких, все разводят руками.В жаркое время это просто ужас - начинается обострение, Ксюня начинает капризничать и чесаться, появляется много пузырьков. Каждое утро начинается с осмотра и прокалывания. Дочка говорит, что ей это надоело, когда это пройдет? У меня от этого слезы наворачиваются, стараюсь при ней не плакать, ухожу в другую комнату.
Все зубки плохие. В ротике вся слизистая поражена, не может есть грубую пищу, приходится все взбивать и перетирать, если попадется хоть маленький кусочек - сразу же начинается рвотный рефлекс. И с глазками у нас большая проблема: правый глаз плохо видит и косит, боится яркого света, пелена на обоих глазках. Постоянные запоры, боится ходить в туалет из¬-за боли начинает капризничать, чесаться и появляются новые пузырьки. Ходить самостоятельно не может, ходит только за ручки, боимся, чтоб не упала и не сделала новые раны. А ей очень хочется бегать, прыгать, играть... На это все очень больно смотреть, сердце рвется на части.
Мы узнали о вашем фонде и у нас появилась надежда на вашу помощь. Мы даже не знали, что есть препараты, которые облегчают нашим деткам жизнь. Помогите нам, пожалуйста!

Абдуллаева Айшат
• Год рождения: 2014
• Город: Дагестан, с. Хаджалмахи
Здравствуйте! Моя семья родом из Дагестана, Левашинского района. У нас очень дружная семья.
Все мы были очень счастливы, когда узнали, что у нас родится ребенок. В нашей семье последнее время были тяжелые времена, и эта радостная новость была как раз! Потом мы узнали, что будет девочка, и с нетерпением ждали ее появления на свет. Роды прошли на удивление легко, быстро, я даже не успела понять, о чем говорят другие женщины, не было сильной боли, тяжелых схваток. Несколько усилий при схватках и вот уже моя доченька закричала. Что испытывает мать при рождении малыша, не передать словами. Потом ребенка унесли и почему-то долго не приносили. А на другой день пришли врачи и сказали, что у малышки проблемы с кожей, пузыри на теле, и что её переводят в детскую больницу в отделение патологии новорожденных. Как только я дождалась того дня, когда я смогу пойти в больницу! Мне было очень тяжело и страшно за своего ребенка. Я плакала, хорошо, что рядом были родные.
После выписки из роддома я побежала в больницу, где врач мне рассказал, что у ребёнка буллёзный эпидермолиз, кожа, ранимая, как крыло бабочки. Также в больнице нас встретила представитель фонда "Дети БЭЛА", которая нас успокоила и рассказала все о болезни, об уходе за малышом, привезла лекарства и показала врачам и мне, что нужно делать, как перевязывать мою доченьку. Несколько недель я провела рядом со своей дочкой в боксе больницы, её перевязывали, делали какие-то другие манипуляции, а я с нетерпением ждала, когда же мы поедем домой, чтобы я начала все это делать сама. Я сразу сказала, что буду любить свою малышку еще больше, чем могла бы, ведь она у меня очень желанная. И с болезнью мы будем справляться, я верю, что Аллах нас не оставит и люди помогут, и родные, и фонд. Моей дочке нужны специальные бинты и повязки, а также крема, которые трудно купить в Дагестане. Мы будем очень стараться помочь своей малышке жить, как обычные дети!

Болотин Александр
• Год рождения: 1996
• Город: Мордовия, с. Атяшево
Здравствуйте! Мой первый сын Сережа родился, когда мне было 18 лет. К сожалению, сыну не суждено было увидеть своего отца - он погиб в армии. После я встретила человека, который поддержал меня и принял моего Сережу, как своего родного сына. Мы мечтали об общем ребенке - и вот пришло счастье: у нас родилась дочка Оленька. Девочка была здоровая, только через несколько месяцев мы заметили, что на ее теле везде стали появляться пузыри. Наши врачи никак не могли понять, что происходит с ребенком. Страшный диагноз “буллезный эпидермолиз” нам поставили саранские специалисты. Дочка моя мучилась частыми приступами, испытывая жуткую боль. Когда такой же диагноз поставили моему второму сыну Саше, у меня потемнело в глазах…
Я понимала, что слезами горю не поможешь, и надо жить дальше. Никто из односельчан не видел моих слез. На людях всегда стараюсь быть веселой, хотя сердце терзает невыносимая боль. Когда мы с мужем узнали, что причина болезни генетическая, то даже мысли не было расстаться! Несмотря ни на что, у нас была крепкая дружная семья. Мы были готовы пройти все испытания вместе. Наверное, в этом и заключается любовь.
Но в нашей семье началась целая череда трагедий. Сначала погиб в аварии 16-летний сын Сережа. Но не успели мы пережить одну беду, как в дом постучалась новая - Оленька сгорала прямо на глазах. После школы поступила в училище, но проучилась всего полтора месяца. Однажды вернулась домой без обуви с израненными ногами и сказала “Мама, мне тяжело ходить!” Так больше в училище и не вернулась. Новогодние каникулы провела уже на койке. Сердце разрывалось, глядя на ее страдания. Тело моего ребенка напоминало одну большую рану. В больнице сказали, что шансов нет. Дочка скончалась в реанимации, сказали - отказали почки. Тогда, в тот период, новорожденный мой ребенок Денис стал отдушиной, светом в окошке. Я постоянно молилась, чтобы он был здоровым, но, видно, судьбу не обманешь - спустя несколько месяцев увидела на его теле знакомые пузырьки и поняла, что придется нести этот крест. И снова больницы, врачи, утомительные процедуры. А спустя год после Оленькиной смерти трагически погиб муж… Не могу описать своих переживаний. Но я понимала, что надо жить и бороться ради детей, которым необходима материнская любовь.
Каждый год мы отправляемся в Саранск на плановую госпитализацию и с трудом переносим тяжелые приступы. От бесплатных лекарств я давно отказалась - все равно не нахожу в списке того, что выписывают врачи. Все приходится покупать самой, на свои деньги. На зарплату медсестры детского сада существовать практически невозможно, мы выживаем благодаря небольшому хозяйству. Дениске очень нравится учиться, рисовать и смотреть мультики. Саша живет в Саранске в общежитии вместе с односельчанами. Старается со всем справляться сам, забывая о своей болезни - с детства проявлял самостоятельность. Я все готова отдать за лекарство, которое помогло бы моим детям и облегчило их страдания! А недавно я нашла ваш фонд - у нас появилась эта надежда!
Болотин Денис
• Год рождения: 2006
• Город: Мордовия, с. Атяшево
Здравствуйте! Мой первый сын Сережа родился, когда мне было 18 лет. К сожалению, сыну не суждено было увидеть своего отца - он погиб в армии. После я встретила человека, который поддержал меня и принял моего Сережу, как своего родного сына. Мы мечтали об общем ребенке - и вот пришло счастье: у нас родилась дочка Оленька. Девочка была здоровая, только через несколько месяцев мы заметили, что на ее теле везде стали появляться пузыри. Наши врачи никак не могли понять, что происходит с ребенком. Страшный диагноз “буллезный эпидермолиз” нам поставили саранские специалисты. Дочка моя мучилась частыми приступами, испытывая жуткую боль. Когда такой же диагноз поставили моему второму сыну Саше, у меня потемнело в глазах…
Я понимала, что слезами горю не поможешь, и надо жить дальше. Никто из односельчан не видел моих слез. На людях всегда стараюсь быть веселой, хотя сердце терзает невыносимая боль. Когда мы с мужем узнали, что причина болезни генетическая, то даже мысли не было расстаться! Несмотря ни на что, у нас была крепкая дружная семья. Мы были готовы пройти все испытания вместе. Наверное, в этом и заключается любовь.
Но в нашей семье началась целая череда трагедий. Сначала погиб в аварии 16-летний сын Сережа. Но не успели мы пережить одну беду, как в дом постучалась новая - Оленька сгорала прямо на глазах. После школы поступила в училище, но проучилась всего полтора месяца. Однажды вернулась домой без обуви с израненными ногами и сказала “Мама, мне тяжело ходить!” Так больше в училище и не вернулась. Новогодние каникулы провела уже на койке. Сердце разрывалось, глядя на ее страдания. Тело моего ребенка напоминало одну большую рану. В больнице сказали, что шансов нет. Дочка скончалась в реанимации, сказали - отказали почки. Тогда, в тот период, новорожденный мой ребенок Денис стал отдушиной, светом в окошке. Я постоянно молилась, чтобы он был здоровым, но, видно, судьбу не обманешь - спустя несколько месяцев увидела на его теле знакомые пузырьки и поняла, что придется нести этот крест. И снова больницы, врачи, утомительные процедуры. А спустя год после Оленькиной смерти трагически погиб муж… Не могу описать своих переживаний. Но я понимала, что надо жить и бороться ради детей, которым необходима материнская любовь.
Каждый год мы отправляемся в Саранск на плановую госпитализацию и с трудом переносим тяжелые приступы. От бесплатных лекарств я давно отказалась - все равно не нахожу в списке того, что выписывают врачи. Все приходится покупать самой, на свои деньги. На зарплату медсестры детского сада существовать практически невозможно, мы выживаем благодаря небольшому хозяйству. Дениске очень нравится учиться, рисовать и смотреть мультики. Саша живет в Саранске в общежитии вместе с односельчанами. Старается со всем справляться сам, забывая о своей болезни - с детства проявлял самостоятельность. Я все готова отдать за лекарство, которое помогло бы моим детям и облегчило их страдания! А недавно я нашла ваш фонд - у нас появилась эта надежда!

_____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/