Вести от людей-бабочек. Без комментариев 17

Ахмедова Нурайнат
• Год рождения: 2009
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, Фонд “Дети БЭЛА”!
Хотим рассказать о нашей дочке Ахмедовой Нурайнат, какие боли и страдания она испытывает.
В семье она у нас была долгожданной. Мне, как матери, трудно все вспоминать и писать об этом. Все было хорошо, и не думали о плохом. Это было потрясением для нашей семьи, когда врачи сказали о ее болезни - я долгое время находилась в шоковом состоянии. Никогда не видели и не слышали о такой болезни и не знали, как что делать. Месяц она пролежала в реанимации. Руки и ноги были поражены болезнью, пальцы на ногах слипшиеся. Когда приехали домой, наша бабушка ее крепко запеленала. Нуришка получила сильные гематомы на ногах, мы вызвали скорую и опять попали в больницу.
Было много случаев, когда в начале мы ничего не знали и сами, и родные часто травмировали ребенка. Один раз она чуть не задохнулась - стала тяжело дышать, и я, посмотрев в рот, увидела пузырек у нее на языке, вызвала скорую и дерматолога. Врач лопнула этот пузырек и сказала, что это из-за болезни и только тогда я поняла, насколько это серьезно, хоть мне и говорили, что с возрастом это пройдет. В данный момент у дочки из-за разных лекарств, которые мы ей даем и уколов с самого рождения, сильные запоры и проблемы с кишечником. В развитии она отстает от сверстников, плохо говорит, плохо ходит из-за слипшихся пальцев на ногах. Зато она у нас очень сильно любит рисовать, любит гулять около моря, но воды боится.
Мы часто ездим в горы, в наше селение, бываем на природе. Летом, потому что она плохо переносит лето, бывают обострения из-за жары.
Для нас огромная проблема, что у нас в республике нет учреждений для таких детей, чтоб они могли развиваться, где она могла бы играться с такими же детьми. Мы с мужем надеемся, что когда-нибудь найдется лекарство от этой болезни и поможет многим детям и нашей дочке вылечиться.
Спасибо хотим сказать вашему фонду за то, что помогаете нам и многим другим детям и их родителям, благодаря вам наша дочка получает нужные лекарства.
 
;

Умалатов Рабадангаджи
• Год рождения: 2013
• Город: Дагестан, г. Кизляр
Здравствуйте! Хочу сказать вам большое спасибо за то, что вы помогаете детям-бабочкам справиться с такой страшной болезнью и их мамам. Огромное спасибо тому, кому пришло в голову создать этот фонд.
Я, Умалатова Асият, родилась в 1987 г., вышла замуж в 2012 г., в сентябре, и где-то через месяц я узнала, что беременна. Беременность протекала нормально, только на шестом месяце начали отекать ноги, особенно правая, руки и лицо, а где-то через месяц начало подниматься давление. Я лежала и лечилась, вроде, все потом было нормально, но 8 мая меня опять положили в роддом. 9 мая утром начались схватки и начали отходить воды. Вечером того же дня я подошла к врачу, но она посмотрела, сказала, что воды на месте. Мне сделали 3 укола и сказали “Иди спи”. Я уснула от силы на 10 минут, а потом опять ходила по коридору туда-сюда до утра. Утром 10 мая где-то в 8 часов я опять подошла к врачу, только уже другому. Она посмотрела и сказала медсестре, чтобы меня спустили рожать. Я подслушала, как она сказала медсестре, что у меня нет ни капли воды. Родила я только после обеда. Роды были сухие и тяжелые. У меня подскочило давление после родов и открылось кровотечение, я потеряла сознание и проснулась около полуночи. Сказали мне, что ребенок наглотался грязной воды и что он слабый, а через 3 дня сказали, что не могут понять, что с ним - у него отходила кожа, когда протирали его салфеткой и на губах появился волдырь. Прошло пару дней, пока они поставили ему этот страшный диагноз “буллёзный эпидермолиз”.
Я о такой болезни никогда не слышала. Это очень тяжело и больно, когда видишь эти раны. Дерматолог в Махачкале сказала, что у него простая форма и что с возрастом пройдет, наверное. Эти слова придали мне сил жить и бороться с этой болезнью.
Чаще всего пузыри у него появляются на локтях, ногах, кистях, на пальчиках ног и рук, во рту. До месяца я его кормила через зонд (через нос), а потом уже - с ложечки. Из-за этого у него постоянно вздутия, из-за этого он кричит и плачет. Но что делать - другого ведь способа нет.
 
;

Дернов Антон
• Год рождения: 2007
• Город: Тюменская обл., пос. Пангоды
Здравствуйте! Меня зовут Елена. У моего ребёнка врождённый Б.Э. Мой сын родился 13.10.2007 г. Живём в ЯНАО. Антон родился от второй беременности которая протекала с постоянным тонусом и анемией. Когда Антон родился на коже ничего не было, а когда с пальчика взяли первый анализ крови, образовалась большая гематома. Нас перевели в районную больницу г. Надыма. Там нам поставили диагноз- пузырчатка новорожденных. Стали лечить антибиотиками. Пролежали 3 дня, вес набирал плохо. У нас и до сих пор эта проблема.
Мы ездили в Питер (СП ГПМУ) на консультацию, и там поставили гипперпластическую дистрофическую форму. Нас очень волнует вопрос глотания и пищевода. Я очень благодарна Фонду "Дети БЭЛА", что они  помогают таким детям как мы. А для нас родителей это самое главное.
 

Смбатян Мариам
• Год рождения: 2002
• Город: Краснодарский край, ст. Выселки
Болезнь заметили сразу после рождения ребенка. Сначала не могли поставить диагноз, подозревали очень много других заболеваний: волчанка, стафилококк, рожа... Одним словом - врачи сами не понимали, что с нами происходит. Мы пролежали месяц в нашей районной больнице, затем нас перевели в детскую краевую больницу. Там врачи тоже были в шоке, говорили, что в первый раз видят такое заболевание. Доктор, который нас наблюдал, вызвал дерматолога, чтобы он посмотрел на ребенка. Приехал врач, осмотрел ребенка и поставил нам диагноз: буллезный эпидермолиз. Я была в шоке, верить в это не хотелось. Еще нас осмотрел профессор, тоже подтвердил диагноз.
Врачи к нам относятся с вниманием и пониманием, но помочь ничем не могут. В нашу районную больницу мы не поступаем, у нас нет такого отделения, а поступаем в детскую кожную краевую больницу.
При поступлении в больницу нас всегда принимают очень тепло и относятся к нам очень хорошо, стараются помочь ребенку облегчить боль...
Окружающие люди не понимают нас и наше заболевание. Они считают, что мы ничего не предпринимаем, чтобы вылечить нашего ребенка, постоянно нас осуждают.
Очень трудно жить с таким заболеванием, постоянно не хватает денег для приобретения перевязочного материала, не говорю уже о том, что ребенок постоянно испытывает боль. Мы никуда не ходим, потому что плохо себя чувствуем. Наше общение только по интернету.
 
Никитина Ксения
• Год рождения: 2013
• Город: Беларусь, Витебская обл., г. Орша
Наша дочь Ксения родилась 16 июля 2013 года. Она была долгожданным ребёнком. Беременность протекала без осложнений, а вот роды оказались сложными. После родов Ксюшу сразу же забрали на скорой в город Витебск в реанимацию, ребёнок буквально на глазах начал облазить. Я 6 дней лежала в роддоме без неё в городе Орша. Через 6 дней меня выписали и я поехала к ней в реанимацию.
Конечно увидев её мне стало плохо, ребёнок лежал в колбе весь голенький и кожи почти не было, врачи сказали, что не переживайте это обычный Сепсис крови и всё со временем пройдёт. Через 20 дней Ксюшу перевели в инфекционное отделение где я могла с ней вместе лежать. Врачи долго не могли поставить нам правильный диагноз. После 2 месяцев реабилитации нам сообщили страшный диагноз"Булёзный эпидермолиз дистрофическая форма".
Вскоре нас выписали, по приезду домой мы обратились к педиатру, наш педиатр нам сказал, что по нашему заболеванию нам положена инвалидность. Мы собрали все документы, которые требовались и отправили на МРЭК. После чего нам дали 3 группу инвалидности. Мы общаемся с мамами деток, которые зарегистрированы в вашем фонде, они нам и подсказали, чтобы мы тоже собрали необходимые вам документы и зарегистрировались в вашем фонде. Вы нам не отказали.
  Спасибо огромное, что есть такой фонд "Дети Бэла",что вы помогаете нашим детишкам хоть как то облегчить их жизнь.
С уважением к вам мама Ксюши.
 
Размыслова Дарья
• Год рождения: 2003
• Город: Алтайский край, с. Солонешное
В нашей семье буллезный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Мы поженились рано, мне было 19 лет, ему 21. Он с рождения болел буллезным эпидермолизом, и его волновало, будут ли больны дети. После консультации  врачи нас обнадеживали, что данное заболевание передается только от матери. В 1995 году у нас родился сын Егор, ровно в месяц у него появился пузырь на большом пальце правой ноги, конечно же, мы сразу поняли, в чем причина. Сколько я слез пролила - и не измеришь. Егорушку мы лечили всем, чем могли: и к бабушкам возили, и препараты разные давали, и мазями всеми подряд мазали, в общем, боролись, как могли. Пока в один прекрасный момент не поняли, что одно лечим, а другое калечим. После этого остановились только на местной терапии, внутрь, кроме витаминов, ничего не принимали. Когда Егору исполнилось шесть лет, у меня проснулся "материнский инстинкт", мне хотелось иметь еще одного ребенка.
Конечно, был большей риск, и мы знали, что можем подвергнуть страданиям еще одного человечка, но "материнский инстинкт" пересилил. Мы опять пошли к врачам, нас опять обнадежили, сказав, что, как правило, девочки этим заболеванием не болеют. Все беременность я молила Бога, чтобы родилась девочка, и чтобы ей не передалось это заболевание. Дашутка  родилась 9 февраля 2003 года, в роддоме г. Бийска. Как только ее принесли мне в палату, я первым делом ее осмотрела, она вся была чистенькая, только белые мелкие пятнышки на носу. Каждый день я ее тщательно осматривала, все боялась, что появятся пузырьки. Время шло, все было благополучно, вся наша семья надеялась на чудо и радовалась маленькой Дашутке.
Но радость наша длилась недолго, чуть больше месяца. Когда появился первый пузырь, у меня был нервный срыв, я так больше никогда не рыдала, как в тот момент. И все началось снова, только теперь уже вдвойне. Дашутку, конечно, мы уже не лечили, чем попало, но все равно пробовали различные мази, подбирали то, что подходит лучше. Егору подходили одни, ей - совершенно другие. Пропиваем курс витаминов, проходим лечение антибиотиками, если в этом есть необходимость. Несколько раз ездили на соленые озера. Чаше всего поражаются стопы и сгибы ног, ладони, подмышки, пах, лицо, шея. Болячки причиняют много боли, особенно в тот момент, когда они нарывают.
На протяжении многих лет мы боремся с этой болезнью, но результата практически нет. Врачи чем могут, помогают, но их помощь незначительная. Мы стараемся не заострять внимание на нашей проблеме, дети с детства общались с другими детьми, ходили в детский сад. Хотя конечно поначалу были такие моменты, когда обижали, дразнились. Но после разговоров с родителями это все прекратилось.
Даша занимается фольклорным пением, у нее много подруг, всегда находится в центре внимания. Принимает участие в разных конкурсах, неоднократно занимала призовые места. Заболевание, конечно, не позволяет заниматься спортом, подвижными играми, но мы не отчаиваемся, довольствуемся тем, что есть.
 

Семик София
• Год рождения: 2002
• Город: Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Моя дочь София родилась дождливым утром 1 февраля 2002 года.
Первый ребенок у папы и мамы, первая внучка у бабушек и дедушек!
Страшная болезнь дала о себе знать на 3-й день. Меня позвал неонатолог и показал мою дочечку. У нее слезла кожа с ножки, образовались пузыри на пальчиках рук и ног. Диагноз врачи поставили сразу и перевели нас в отделение патологии новорожденных. После этой госпитализации мы еще не раз посещали детскую дерматологическую больницу в Ростове, которую, к сожалению, несколько лет назад закрыли.
Когда Соня была еще совсем маленькая – информации о болезни буллёзный эпидермолиз почти никакой не было ни у врачей, ни в интернете. Мы почти смирились с мыслью, что эту болезнь никто исследовать и искать методики лечения не собирается, т.к. она очень редкая. Но однажды, во время нашей очередной госпитализации в Ростовский кожвендиспансер, во взрослое отделение, т.к. детских отделений в Ростовской области нет, молодая врач нам сказала, что на болезнь они никак повлиять не могут, но в интернете есть сообщество больных с таким же диагнозом и может это как-то сможет оказать нам поддержку. Так мы нашли наш фонд «Дети БЭЛА»!
София растет, и на каждом возрастном этапе эта болезнь оказывает свое влияние: в детсадовском возрасте у нее не было возможности играть в подвижные игры, сверстники относились с опаской, боясь заразиться, а окружающие навязчиво рекомендовали собственные методы лечения.
Нашу семью поддержала Вера. Очень полезным для Сони стало посещение церковных служб, участие в церковных таинствах, паломнические поездки. Это укрепило психику ребенка и нас, родителей.
Соня много преодолела, но еще остались стеснение, психологические комплексы по поводу своей внешности.
Я верю, что настанет такой день, когда на теле у моего ребенка не останется ни одной раны.
 
;

Смирнова Валерия
• Год рождения: 2008
• Город: Тверская обл., г. Вышний Волочёк
Здравствуйте! Наша дочь родилась 3 февраля 2008 года. Все началось через два года после её рождения. Сначала у неё появились пузыри во рту, а затем через некоторое время и на стопах. Нас отправили в областную детскую больницу г. Твери. Там мы пролежали целый месяц, но диагноз нам не поставили. Дали направление в Москву в РДКБ. К этому времени у Леры были поражены стопы, кисти, полость рта, лицо.
В РДКБ нам поставили диагноз «буллезный эпидермолиз» простая форма. Сказали, что надо смириться, что болезнь неизлечима и мало изучена. Очень больно видеть, как мучается твой ребенок каждый день проходя через эту боль. Там нам и сказали про фонд «Дети БЭЛА». Помогите нашей доченьке облегчить эту ежедневную боль и жить с этим диагнозом дальше.

Карпенко Даниил
• Год рождения: 2009
• Город: Мурманская обл., г.Мурманск
На тот момент мне казалось, что я самая счастливая во всей вселенной! Когда мне врач сообщила о моей беременности 12-14 недель (на работе стало плохо) от радости заплакала! Ведь подозрений о моем положении ни грамма не было, ни токсикоза, ни чего не предвещало о беременности. Мне было 26. Беременность протекала тяжело, несколько раз лежала в больнице на сохранении с угрозой выкидыша, постоянная отечность, нервозность и вялость.
И наконец - долгожданные роды!!! Роды были тяжелые. В итоге понимая, что сама я родить не смогу, а и времени уже много прошло, решили делать кесарево, так мой сын родился 13 мая в 6 утра. Когда я отошла от наркоза, в палату вошли неонатолог, врач-акушер и сказали, что сын мой болен. На тот момент я не понимала о чем они говорят, что это за болезнь такая??? Данечку сразу отвезли в перинатальный центр под наблюдением врачей. Меня к нему не пускали, о его состоянии я узнавала по телефону. Спустя 2 недели мне позвонили и попросили приехать в центр. Данечка находился в кроватке весь забинтованный под капельницей. Меня положили с ним в палату, чтоб научить его обрабатывать мыть и бинтовать. Спустя несколько дней нас выписали домой. Ежедневно приходила педиатр и мед сестра помогали, учили, проверяли, осматривали.
Данечку воспитываю одна, папа от нас сбежал, ни разу так и не поинтересовался состоянием своего сына. Дали инвалидность, сидим дома, живём на пенсию сына, т.к. работать пойти не могу. Вся пенсия уходит на медикаменты и продукты, денег катастрофически не хватает, с долгов не выходим, так и живём.
 
Губарев Денис
• Год рождения: 2011
• Город: Калиниградская обл., г. Полесск
Здравствуйте. Меня зовут Елена, у моего ребенка врожденный буллёзный эпидермолиз. Мой сын родился 20 сентября 2011г. Живем в Калининградской области. Мне делали кесарево сечение, может поэтому и родился Денис чистым. На третий день началась на ягодицах сильная опрелость. Тогда еще никто не подозревал, что это были первые проявления этой страшной болезни.
Нас с Денисом выписали на пятый день, приехав домой и распеленав его я увидела пузыри на пальцах рук и ног. Я проколола их и они довольно быстро зажили, а потом с новой силой по всему телу. Я не знала что делать, как обрабатывать, чем лечить. Пошли в поликлинику, там нам поставили диагноз пузырчатка. Потом уже отец ребенка признался, что эту болезнь он передал по наследству и что это буллезный эпидермолиз. Оказывается у него в семье все через одного болеют. Мы поехали в область, в ОКВД там нам подтвердили диагноз.
Сообщили, что не лечится и в ближайшем будущем лекарство найдено не будет. Потом ездили в платную клинику в Калининград, там нам сказали, что нужно срочно ложиться в ОКВД, вдруг это золотистый стафилококк, а не буллёзный эпидермолиз. Дали номер телефона доктора из питерской детской дерматологической клиники. Я с ним связалась, он говорит, что конечно булллёзный эпидермолиз они тоже вылечить не смогут, но приехать к ним можно. Мы легли в больницу где поближе, в областную. Там тоже лечения никакого. Синька, супрастин, цинковая мазь, мы за несколько дней так иссушили кожу, что болячки вовсе перестали проходить. Врач после нескольких дней обследования нас выписал, сказал чтобы наблюдались по месту жительства, помочь они ничем не могут. Теперь лечимся дома. Да и лечением это назвать сложно.
Прокалывание пузырей и их обработка. Читала на вашем сайте о перевязочных средствах, но у меня нет возможности их приобрести. Ребенка воспитываю одна. Ходили на МСЭК. Врач-педиатр смотревшая нас, сказала, что буллёзный эпидермолиз лечится, просто мы об этом еще не знаем. Меня это конечно сильно возмутило, я попросила предоставить информацию о лечении, но ответов не последовало. Сказали лишь, что делать нам у них нечего, и надеяться тоже. Инвалидность нам не дали. Пожалуй, это все.
С уважением Губарева Елена. 

_____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/