Вести от людей-бабочек. Без комментариев 19

Кадиров Саид
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, я мама Кадирова Саида Алиловича.
Беременность моя протекала средне, вначале у меня были очень сильные токсикозы, я пролежала в больнице и стало чуть легче.
Дальше было вроде все нормально. Родился в срок, сказали, что очень хорошенький ребенок - 8 баллов (по Апгару).
Это у меня третий ребенок, старшие две девочки здоровы.
Всё было нормально, пришел детский врач, сказал, что ребенка выписываем (меня не выписывали), правда, у него был пузырек на попке, наверное, приболела при беременности и одна ножка чуть ободрана, перевязали его плохо и он обтер и ободрал. Объяснили, как обрабатывать и что все будет хорошо. На следующий день мы выписались.
Дома мой мальчик был очень спокойным ребенком, ранка на ножке потихоньку проходила.
К четырём месяцам он стал все время болеть, даже чуть до воспаления не дошли.
У нас начали выходить пузырьки на ручках, на носике, нас отправили к инфекционисту, он сказал "это герпес".
Мы ездили к нему, проводили его лечение, но они не уменьшались, а увеличивались только. Когда мы пришли к невропатологу, он сказал: "Это не герпес, идите к дерматологу".
А инфекционист утверждал, что это герпес, так бывают пузырьки, они пройдут. Дерматолог сказал, что это буллёзный эпидермолиз. Для нас это было шоком, потому что мы знали об этой неизлечимой болезни.
Дальше было ужасно! Ребенок рос, пузырьки образовывались больше, он ползал, все обдирал, ходил и падал, всё обдирал.
Постоянные слезы днем и ночью, мои слезы днем и ночью.
Трудно все описать словами, как тяжело матери, что ты не можешь помочь своему ребенку.
Инвалидность нам дали к году. С врачами особо не было проблем, как-то они были с нами вежливы, может, потому что у меня всегда были глаза в слезах.
Мой мальчик очень подвижный ребенок, поэтому очень много падал и плакал.
Я очень благодарна фонду “Дети БЭЛА”, они научили меня, как правильно обрабатывать раны, а эти все крема и повязки - такая радость для нас, родителей, они очень облегчают боль ребенку. Окружающие по-разному относятся к этому: кто с осуждением, думают, это ожог, кто с пониманием. Семья меня очень поддерживала.
И конечно мы надеемся на чудо-лекарство от этой болезни, не должны же наши детки столько терпеть эту боль. А их слезы - это ужас для родителей.
Фонд “Дети БЭЛА” для нас - это неописуемая поддержка и радость.
Райкова Ольга
• Год рождения: 2008
• Город: Казахстан, г. Семей
Здравствуйте, меня зовут Райкова Олеся. Я мама девочки-бабочки. Зовут её Оля. Это мой первый и единственный ребенок. Беременность моя протекала хорошо, без осложнений. Но когда родилась моя доченька, это был шок и для меня, и для врачей. Она появилась на свет без кожи на запястьях и на левой ножке, вместо пяточки торчала голая кость и стопа была загнута внутрь. Врачи не знали, что это. Сначала дерматологи поставили неправильный диагноз - внутриутробный сепсис, стафилококк, дерматит Риттера. Началось лечение-мучение. Доча принимала по 4-5 уколов в день, ей вливали плазму. Но ничего не помогало. Она начала терять в весе, родилась 3кг 140гр, а за неделю дошла до 2кг 100гр. Врачи сказали, что она не выживет, нужно готовиться к худшему. Я не спала ночей, сидела над её кроваткой, плакала и молилась, чтобы она жила. Бог меня услышал, она выжила. Каждую неделю меняли лекарства, моя дочь была как подопытный кролик. Всё безрезультатно! Так прошёл месяц. Нас выписали из больницы под мою ответственность. Приехали домой, педиатр отправила нас в другую больницу, дочь положили в реанимацию ввели ей подключичный катетер и начали вливать новые лекарства. Назначили обработку кожи через каждые 2 часа. Оля практически не спала, кричала от боли и сорвала голос. Я думала, что сойду с ума! Прошёл ещё месяц. Улучшений не было, врачи сказали, что больше держать в больнице нас они не могут и нас выписали.
Только в 4 месяца Оле поставили правильный диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз, гипоплазия левой конечности, генетическое заболевание, неизлечимо. Кожа продолжала слазить, прилипала одежда, надувались волдыри, ноготки поотлетали, стали срастаться пальчики на руках. Весь ужас был в том, что мы были один на один с этой болезнью. Рядом не было никого, кто мог бы что-то посоветовать или рассказать об этой болезни. Оля назло своей болезни не по годам развита. Уже читает и пишет. Мне сказали, что может быть она перерастет. Через интернет я узнала о фонде "Дети БЭЛА", написала письмо, отправила все медицинские выписки и справки. Через некоторое время нам пришла посылка из фонда со всеми необходимыми мазями, перевязками и бинтами. Благодаря фонду моя доченька забыла, что такое прилипшая одежда и долго не заживающие раны! Большое спасибо фонду "Дети БЭЛА" и всем людям, которые помогают деткам жить с надеждой на лучшее. Дай вам Бог здоровья, счастья и всего самого хорошего!
С благодарностью и уважением Райковы Олеся и Оля!

Елизаров Исмаил
• Год рождения: 2012
• Город: Орловская обл., с. Троицкое
Когда мне сказали, что мой сынок родился с заболеванием “буллезный эпидермолиз”, я не верила, пока сама его не увидела - это было очень страшно для меня, так как такое я видела впервые. Но я понимала одно, что это мой сын, я его не брошу и нам надо бороться за его жизнь. Вот мы и начали бороться вместе с врачами и родными, которые помогали, чем могли. Я благодарна врачам за их помощь, но очень жаль, что в 21 веке не знают о таком заболевании практически ничего. Потом мы узнали о фонде “Дети БЭЛА”, который стал для нас окошком в жизнь. Благодаря его специалистам мы с сыном впервые практически без боли вышли на прогулку, так как их перевязочные средства и их помощь нам стали опорой. Родственники мои меня поддерживают и помогают все, чем могут. Люди воспринимают моего сына все по-разному: те, которые трезво мыслят и понимают, что это такое, относятся с сочувствием и пониманием, а которые не понимают и не знают, что это такое, вряд ли это когда-то поймут. Но мне все равно, что говорят люди, я знаю одно - мой сын такой же, как все дети, только его кожа нежнее, чем у других.
Сейчас мы многому научились, спасибо за это специалистам фонда “Дети БЭЛА”. А объяснить ему, что он не такой, как все, мне кажется, это будет немного сложно, но главное для таких детей - любовь матерей и забота, самое главное сейчас для нас и наших детей - поддержка и помощь. Я знаю, вместе мы чего-то добьёмся.
Спасибо фонду “Дети БЭЛА” за их существование!

Грищук Артур
• Год рождения: 2012
• Город: Казахстан, Акмолинская обл., г. Щучинск
Меня зовут Ольга Грищук. Мы живем в Республике Казахстан. У нашего ребенка буллезный эпидермолиз. Несмотря на географическое расположение, хочется быть поближе к вам и к родителям, чьи детки больны буллезным эпидермолизом. Поверьте, если бы у нас, в Казахстане, доступны были мази и бинты, которые так необходимы, быть может мы бы справлялись сами. Но все приходится заказывать в России, а это становится делать все труднее.
Расскажу свою историю, хотя она мало чем отличается от других.
В далёком 1989 году у нас родился первенец, здоровенький мальчик, счастью не было предела! Назвали Максимом. Сейчас уже жених, наша гордость! Потом, всякие жизненные ситуации не давали возможности иметь детей, вследствие чего был перерыв на 21 год! И вот август 2010 года, мне 40 и я беременна! Что делать, как быть, отвыкла, все забыла, как пеленать, как купать?! Посоветовалась с мужем, он у меня настоящий мужчина, решения принимает быстро и однозначно! "Рожай, вместе справимся!" - сказал мой Михаил. Рано ушла в декретный отпуск, хотела оградить себя от стрессов. Очень ответственно относилась к беременности: правильное питание, прогулки на свежем воздухе и т.д. Результаты анализов были отличными. Моя беременность прошла легко и непринужденно, и когда в апреле 2011 года я поехала рожать, на 100% была уверена, что все будет хорошо и малыш будет здоров. Рожала в столице, в самом лучшем Центре Материнства и Детства. Не могли дождаться, когда же наш маленький придет в этот мир! И вот 12 мая 2011 года в 3:10 ночи родился наш долгожданный мальчик! Роды были скоротечные. Врач неонатолог, спросив меня, болела ли я чем-нибудь, увезла ребенка в реанимацию. Когда я пришла к сыну, меня встретила врач-дерматолог. Она говорила мне какие-то непонятные фразы: генетическое заболевание, неизлечимая болезнь, буллезный эпидермолиз. Когда я впервые увидела малыша, у него на лице были корочки от болячек, пузырек на животике, появившийся от пластыря, и слизистая рта была явно не в норме. В голове куча вопросов. Ничего ни понимаю! У нас, у здоровых родителей, в нашей семье даже гриппом никогда не болеют! Все звонят, поздравляют, а я не знаю, что ответить, как объяснить!? Хотелось спрятаться, закрыться, никого не видеть и ни с кем не разговаривать! Ночи напролет плакала, молилась, смотря в небо: Господи, почему я? Если это наказание, то пошли мне болезнь, почему ребенок должен страдать?! Ну что говорить, я испытала сильный шок! Пропало молоко.
Сына назвали Артуром. Врачи, как могли, поддерживали меня, учили меня ухаживать и правильно обрабатывать. "Наша цель - подсушить ранки"- говорили они. Нет, ничего плохого я не могу сказать, все врачи и медперсонал, с которыми мне пришлось столкнуться, профессионалы, добрейшие и внимательные люди, дай Бог им здоровья! Где-то на третьи сутки стали появляться маленькие пузырьки. А потом малыш голенький сучил ножками и содрал кожицу, ну кто тогда мог знать, что ножки надо было обязательно как-нибудь защищать! Даже доктора, имеющие по 35-40 лет медицинской практики сталкиваются с этим недугом впервые! Все, что они знают о буллёзном эпидермолизе, это всего лишь теория! Сейчас я благодарю врачей за то, что они сразу правильно диагностировали моего ребенка! Ведь страшно подумать, от чего его могли лечить! Дерматолог сказала, что болезнь редкая, неизлечимая и мало изученная. Пока мы находились в Центре, муж старался как можно больше найти информации, штурмовал интернет, звонил в Москву, консультировался с профессорами. Выписали нас 1 июня. Дома мы продолжали подсушивать ранки, пока не узнали про ваш сайт. Только благодаря вам мы научились правильно ухаживать! У вас, сотрудников фонда, Великая Миссия! Сейчас Артур подрос. Он прелестный малыш, мы очень любим его! Пользуемся рекомендованными мазями и повязками. Все эти мази нам жизненно необходимы, но этого в Казахстане нет, приходится заказывать через знакомых и родственников, а иногда приходится просить посторонних людей, которые едут в Омск. Купаем, добавляя морскую соль с чередой. Кушаем, промалывая все через блендер. Наши слабые места - шея, которая чешется по ночам, ручки сильно пострадали, когда ребенок начинал ходить (контрактуры на левой ручке) и глазки иногда болят. Пузыри появляются редко. Так и живем: не травмировался за день, покушал хорошо - мы счастливы, день удачный. Кстати, я никому не позволяю говорить "бедный ребенок". Ну, какой же он бедный, если с ним любящие родные! Мы учим Артура быть сильным, терпеливым и мудрым! Очень хочется верить, что скоро, очень скоро, наступит это долгожданное время, когда наших детишек вылечат, избавив от страданий! Ведь им тоже хочется играть в песочнице, бегать, прыгать и кушать без ограничений и запретов! А пока этого не случилось, хочу обратиться ко всем родителям, чьи дети здоровы! Научите своих чад принимать людей с ограниченными возможностями такими, какие они есть, не отвергать и не шарахаться, как от прокаженных, объясните им все правильно! Ведь уже известно точно, что буллезный эпидермолиз, как и многие другие генетические болезни, не имеет ни географических границ, ни национальности, ни статуса.
Мы всем желаем добра, терпения и счастливых улыбок Ваших детей!
С уважением, семья Грищук.
 
Осипов Даниил
• Год рождения: 1992
• Город: Алтайский край, г. Яровое
Здравствуйте. Пишет вам мама (Осипова Оксана Владимировна) сына, больного буллёзным эпидермолизом, инвалида детства, а сейчас - инвалида 1 группы, Осипова Даниила Сергеевича. Меня написать это письмо заставило мое сердце, которое болит за моего сына уже много лет. Мы куда уже ни обращались, все руками разводят и помочь не могут. Диагноз нам поставили с самого рождения, и то по книжкам. В то время об этом заболевании вообще ничего известно не было. И нам врачи сказали, готовьтесь, через 3 дня ребенок умрет. У нас был шок от того, что сказали врачи, да и от диагноза, но по воле Божьей мы живы и дай Бог ещё проживём.
С самого рождения мы лежали в краевой больнице, но там нам помочь не смогли, потому что ничего не знали. Побывали мы у всех знахарей и бабушек, но все бесполезно. Были на консультации в "кожно-венерологическом диспансере" г. Барнаула. Диагноз ставят все, а чем лечить - никто не знает. Съездили на консультацию к аллергологу. Аллерголог направил нас опять к дерматологу.
В 1996 году ездили в больницу г. Барнаула, в Алтайскую краевую клиническую детскую больницу. Потом моя мама написала письмо в Красный крест, в Германию, ей ответили и начали нам помогать мазями. Германия нам помогала 3 года, а потом гуманитарная помощь прекратилась, потому что мы не немцы. Хорошо нашлись добрые люди в аптеке, дай Бог им здоровья, и мы через аптеку получали мази и бинты. Они договаривались напрямую с поставщиками и нам выписывали рецепт. Потом нам отказали и в этом.
С 2006 года мы не получаем ничего, а покупаем, что можем, на свои копейки. Хотя ребенок с таким заболеванием один в г. Яровое и вообще в Алтайском крае. Вот такое у нас лечение, но все же мы не отчаивались и надеялись на чудо. Затем нас направили на обследование в г. Москва, в детскую клиническую больницу № 38- центр экологической педиатрии ( ФГУЗ ДКБ-№ 38 ЦЭП ФМБА России). Это была наша последняя надежда, надеялись, что в Москве уж нам помогут, но нет, было только обследование, а чем лечить - не знают. В Москве в Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева у моего сына Даниила нашли в сердце катетер, который был упущен нашими врачами в нашей больнице г. Яровое после рождения. Мы жили и не знали, что столько времени в сердце живет катетер. Операцию по удалению катетера делать нельзя, в связи с нашим основным заболеванием. Поэтому больше обращаться некуда, да и не к кому. Брошены на выживание, а живем мы вдвоем с сыном, да и мама. Денег на лекарства очень не хватает, потому что у нас очень мизерные зарплаты. Не живем, а выживаем. Сердце кровью обливается, глядя, как мучается от боли мой сынишка.
С июля 2011 года по май 2012 года было сильнейшее обострение, все это время практически не ходил, мучился от сильных болей и зуда. 90% кожи было поражено. Пили обезболивающие, одежду одеть на себя не могли, потому-что все тело было в пузырях и болячках. Пробовали все медикаменты, все мази, все, что советовали близкие. Спасались, как могли. Я в отчаянии, выплакала все глаза, не знала, чем помочь, и врачи не знали. Постоянно его обрабатываю, прокалываю пузыри, мажу мазями, делаем повязки.
Давали нам путёвку в Анапу. Там сыну становилось намного легче, но ездить туда каждое лето нет возможности из-за нехватки денег. Даже на мази не хватает денег. Сын отучился 11 классов школы надомного обучения, закончил на 4 и 5. Хорошо, что в свое время родители помогли купить компьютер сыну, благодаря этому сын общается с людьми по интернету, а в реальности общение со сверстниками не складывается вовсе из-за болезни, непонимания людей.
Нашла в интернете про ваш фонд и на сердце легче стало, что есть вы и это наша последняя надежда на улучшение. Очень хочется снова увидеть улыбку сынишки. Все бы отдала, только чтобы ему стало легче и лучше.
Пишу письмо и плачу. От всей души благодарна вам за то, что вы есть, за вашу помощь. Огромное вам спасибо!
 
Гелачова Патимат
• Год рождения: 2011
• Город: Дагестан, с. Мазада
Моя дочь Гелачиева Патимат родилась 16 марта 2011 г. Она 4-й ребенок в семье. О диагнозе сообщили сразу. В 3 месяца лежали в РДКБ г. Махачкалы, без улучшения нас выписали, потом лежали в кожной больнице и там все без улучшений. Так и жили в течение двух лет, не зная, как помочь нашей девочке. И вот однажды узнали о фонде “Дети БЭЛА”, были очень рады, что есть такие люди, которые помогают таким деткам.
Патюля растет очень смышленым ребенком, хотя болезнь прогрессирует все больше, очень мучает зуд и большое поражение кожи. Ну вот, наверное, коротко и вся история нашей девочки...
;


Багрова Елизавета
• Год рождения: 2010
• Город: Башкортостан, пос. Кандры
Наша дочь, Багрова Елизавета, родилась 2мая 2010 года. Беременность проходила хорошо, все анализы были в норме. По срокам родилась на сороковой недели. Роды были тяжелые, так как, рожала я на праздники и роды ни кто не хотел, принимать. Дочка родилась процентов на 30 без кожи и естественно врачи забрали ее у меня сразу же, сказав при этом, что она не выживет. На следующий день, когда я дошла до Лизы, у меня был шок. Она лежала вся перемотанная: руки, ноги, живот. И при всем, при этом она сладко спала. Мы не знали что с нашим ребенком, да и сами врачи не знали. Через три дня Лизу перевели в детскую больницу, там и поставила диагноз (Врождённый Буллёзный Эпидермолиз простая форма) ей обычный терапевт. Она была единственным врачом на весь Туймазинский район знающей про наше заболевание. Пролежали в больнице мы 28 дней, после чего выписались и поехали домой. С тех пор лечу я ее самостоятельно, вернее сказать поддерживаю состояние т.к. улучшений за это время не произошло. Мы всего один раз сдали кровь с пальца, когда Лизе было полгода. После этого у нее выпали четыре ногтя, и кисть заживала два месяца. Соответственно врачам я больше не разрешаю брать никаких анализов крови. И думаю, что благодаря этому ее кожа в более - менее терпимом состоянии.
Так же при рождении она получила деформацию правой ножки. На ней от кончиков пальцев и до колена была содрана кожа до жил. До сих пор она еще не наросла до конца (поэтому одна нога тоньше, чем другая и стопа на ней короче, чем на левой ноге). Так же к годику у нее выпали все ногти. Многие раны и повреждения, которые появились еще при рождении, до сих пор не затянулись. Перевязки я делала с первого дня самостоятельно. До года, два раза в день, после года один. Каждый раз при-обработки мы ее купаем, т.к. в ванне повязки легче снимать. Да и кожа в воде немного отдыхает от мазей и постоянной боли.
Лиза с самого детства у нас очень подвижный ребенок. Правда, мы до последнего всегда старались ее ограничивать в движениях. А потом поняли что все- таки движение это жизнь. Стали делать с ней гимнастику и в полтора года она уже садилась на шпагат. Да и умственно она у нас опережает сверстников.
В 2013 году в начале ноября мы свозили дочку в Германию. Там подтвердили мои худшие подозрения. Поставили дистрофическую еще и рецессивную форму, коллаген 7 у нее полностью отсутствует. То есть сказали, что с годами будет только хуже, улучшений не ждите. А еще, похвалили нас, сказали, для ее формы диагноза, она у нас очень хорошо выглядит. Да и мы уверенны, что все у нас будет хорошо. Молимся богу каждый день, чтоб дал ей огромного здоровья, терпения, и он обязательно нас услышит.

Артамонов Егор
• Год рождения: 2013
• Город: Казахстан, г. Уральск
Здравствуйте!!!!! Вот наша история.
Мы долго ждали нашего малыша, и вот настал тот день, когда мы поехали в роддом. Радость переполняла нас. Наконец-то наступил тот момент, когда на свет появился наш Егорка. Какая радость, но в тот же миг радость сменилась волнением, я не понимала что происходит - спрашиваю, что с моим малышом, врачи ничего не говорят, только бегают туда сюда, задают вопросы, чем болела, что пила, что ела. Я увидела ножки, была в ужасе, я сначала думала, что это родимые пятна. Потом мне сказали, что какие-то проблемы с ножками, мы должны перевезти его в детскую больницу, там все выяснят. Мне даже не дали покормить моего мальчика, его завернули и унесли, а я не знала, что делать. Любая мама меня поймет. Мне сказали, иди в палату, как выпишут, так поедешь к своему ребенку. Это были две ночи и два ужасных дня в моей жизни, когда ты видишь других мам, как они кормят своих детей, все время думала, как он там без меня, что там с ним делают.
Ну, вот настал тот день, когда я приехала к своему мальчику. Конечно то, что я увидела словами не передать: ножки были все в синьке, я начала плакать, думаю, как его взять, ничего не понимала. Пришел врач, говорит, у вас буллёзный эпидермолиз. Я говорю, что нужно делать, что это такое, сколько эта болезнь лечится. Она говорит, сначала возьмем кровь. Мы пролежали там две недели. Я начала проситься домой, думаю, дома и стены лечат. Меня не отпускали, написала расписку и мы ушли домой. Дома я начала искать в интернете ответы на мои вопросы и поняла, что эта болезнь неизлечима. Сначала была паника, но потом мы взяли себя в руки каждый день узнавали что-то новое. Потом нашли Ваш фонд почитали письма других родителей и поняли - мы не одни. Теперь благодаря вам наш Егорка растет и радует нас, что бы мы без него делали. У нас есть еще двое детей, они здоровы.
;

Абдулаева Хадижат
• Год рождения: 2007
• Город: Дагестан, г.Кизилюрт
Здравствуйте! Я мама Абдулаевой Хадижат Руслановны. Хадижат была в семье первым ребенком. Беременность моя протекала без осложнений, доченька родилась в срок. При первом осмотре обнаружились язвочки на губе и животе. Такого мы не ожидали. На следующий день на теле у дочери начали появляться пузыри. Меня вызвала педиатр и сообщила, что у ребенка инфекция и что нас переводят в Республиканскую больницу в отделение патологии новорожденных. Там нам поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз. Пролежали мы в этой больнице месяц, нас выписали без особых улучшений. Когда дочке было два месяца, мы узнали, что буллёзный эпидермолиз не излечим.
С тех пор мы стараемся облегчить жизнь дочери. Бесконечные раны, поражена слизистая рта, гортани и пищевода, поражены зубы, отсутствуют ногти, поражена кожа по всему телу, шея, вся спина, руки и ноги. Руки собраны в кулачок, все пальчики срослись с ладошкой, мучают запоры, трещины, часто воспаляются глаза, вырывает, после рвоты одышка. Временами становиться невыносимо тяжело, но когда я вижу, как Хадижа не смотря на боль, пытается жить и улыбаться, я понимаю, что не имею право опускать руки. На сегодняшний день мы узнали о многих препаратах благодаря вашему фонду. Я хочу сказать большое спасибо организаторам фонда "Дети БЭЛА", что помогают нашим детям, что не оставляете нас в беде. Спасибо еще раз и всего доброго.
 

Кривулина Елена
• Год рождения: 2006
• Город: Краснодарский край, г. Тихорецк
1 июля 2006 года родилась наша малышка Елена. После кесарева сечения меня поместили в реанимацию, где я находилась двое суток. В течение этого времени мне ничего не говорили о моем ребенке. После того как перевели меня в палату, я наконец увидела свою малышку! В очередное кормление, на третий день ее рождения, я захотела ее распеленать, так как от Леночки пахло каким-то лекарством и был маленький волдырик на подбородке. Когда я это сделала, то еле на ногах удержалась от ужаса! На ее маленьких пяточках не было кожи, на ушке висела тонкая кожица , как после ожога, пальцы рук были в волдырях, на пояснице большой пузырь лопнувший. И тут медсестры, врачи и акушерки решили рассказать мне о том, что мой ребенок в таком состоянии уже трое суток с момента рождения. Когда она появилась на свет, на ней было два волдыря больших на пяточках (один лопнувший, другой целый). И так как не знали, что это за болезнь, то решили вызвать врача из Краснодара - Мурашкина Николая Николаевича. На четвертые сутки он нас посетил и пояснил, что по всем признакам у Елены - буллёзный эпидермолиз и это не лечится! Ребенок мой был на удивление тихой и спокойной девочкой. Хорошо кушала, спала и не капризничала. На десятые сутки нас выписали, и мы решили сразу ехать в НИИАП г. Ростов-на-Дону.
В НИИАПе нам поставили тот же диагноз, взяли все необходимые анализы, кололи антибиотики, мазали все теми же мазями, после чего нас выписали домой через две недели. Дома мы продолжали делать предписания врачей и искали клиники, где могли бы вылечить нашего ребенка от этой мучительной болезни.
В год и 4 месяца мы опять поехали в Краснодар к профессору Мурашкину Н.Н. Это единственный из врачей, кто действительно знал эту болезнь и старался нам помочь. Через неделю нашего пребывания в клинике у моего ребенка была совершенно чистая кожа! И это длилось всего неделю. На десятый день нас выписали, и мы уехали с рекомендациями по поводу лечения домой.
В два с половиной года мы полетели за очередной надеждой в Китай. Сдав там все анализы и биопсию кожи с волдыриком, нам подтвердили этот ужасный диагноз и посоветовали лететь домой и не тратить деньги на поиски лечения, так как его просто нет!
Но как же больно было ежедневно смотреть на страдания своего любимого ребенка и не знать, как помочь ей. Смена подгузников и колготочек с кожей и кровью, её бесконечные мучения. Но испытания только начинались! По мере того, как росла наша девочка и осознавала свою болезнь, она стала болезненно реагировать на высказывания людей на улице. Многие даже не понимают, что причиняют боль ребенку своими словами!
Однажды, выискивая в интернете очередную информацию о буллёзном эпидермолизе, я открыла сайт фонда "Дети БЭЛА" и радости не было предела! Наконец я нашла информацию обо всем, что хотела узнать по поводу ухода за ребенком! Мы были счастливы, когда нам выслали медикаменты! Спасибо! Теперь мы видим, что не одни, что есть реальная поддержка!
 
_____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/