Вести от людей-бабочек. Без комментариев 20

Кудинова Ангелина
• Год рождения: 2012
• Город: Казахстан, г. Павлодар
Моя история началась в 1984 г. Когда я родилась, у меня полностью отсутствовала кожа на стопах ног, врачи сказали, что я не жилец.
Несмотря на прогнозы врачей я выжила, благо, что мой отец знал правильный уход (знал, как правильно обрабатывать и перевязывать раны, как прокалывать пузыри), т.к. он и мой дедушка тоже страдали этим недугом.
В Москве мне поставили диагноз - врожденный буллёзный эпидермолиз (дистрофическая форма). Не буду говорить о том, через что мне пришлось пройти (и по сей день приходится). Шло время. В жизни мне посчастливилось найти достойного человека (моего мужа). На тот момент у него был сын. Но хотелось и второго ребенка. Более 5-ти лет мы ждали этого чуда. Как-то раз к нам в Павлодар привезли мощи св.Матроны и мой супруг попросил себе доченьку. И вот спустя некоторое время на свет появился наш ангелочек - Ангелина. Доча появилась путем кесарева сечения, врачи заранее были предупреждены о возможности унаследования болезни. Хотя надежда в сердце была, но чуда не случилось, еще при рождении появились кровоточащие раны на головке и локотке. А когда у малышки брали кровь с пальчика, снесли всю кожу вплоть до мяска, а потом еще и заклеили обычным лейкопластырем. Об этом ужасе до сих пор очень больно вспоминать. Со временем на теле нашей крохи ранок и пузырей становилось все больше и больше. Но мы продолжаем бороться и не жалуемся, ведь с нами Бог, св. Матрона и самое главное - наш Ангелочек... К сожалению, болезнь прогрессирует и протекает намного сильнее, чем у меня (ранки не только на теле, но и на слизистых, очень сильно крошатся и ломаются верхние зубки). Но болезнь мы победим, мы ее и так каждый день побеждаем. Ведь каждый день, прожитый с буллёзным эпидермолизом - это большой подвиг! А с Вашей помощью и поддержкой ранки заживают намного быстрее и менее болезненно.
Спасибо Вам за это!
 
;

Джафарова Айшат
• Год рождения: 2009
• Город: Дагестан, г. Кизилюрт
Шамиль Джафаров, папа Айшат:
Айшат была в семье не первым ребенком. Мои предыдущие дети рождались раньше срока и умирали. Поэтому еще одна попытка была связана с особыми надеждами, тем более, что беременность протекала благоприятно. Жена строго придерживалась всех назначений врачей. И вот мы дождались. Девочка родилась в срок, в результате кесарева сечения. Однако уже при первом осмотре обнаружились обширные поражения кожи. Точнее, кожи вообще не было на стопах и кистях рук. Такого не ожидал никто. Ни врачи, ни мы. Вначале сказали, что это инфекционная пузырчатка и дали нам срок. Неделя. Но моя Айшат еще жива. После недельного мучения диагноз (или приговор) был поставлен - буллезный эпидермолиз. Болезнь малоизученная, а что самое плохое - неизлечимая.
С тех пор день за днём мы стараемся облегчить страдания моей дочери. Бесконечные раны, ночной зуд, запоры, помутнения роговицы и временная светобоязнь, проблемы с питанием. Скупой мужской язык не позволяет мне рассказать, какие страдания испытывает моя дочь, да и не принято у горцев жаловаться на судьбу. Уповаю на помощь Всевышнего и надеюсь на лучшее. Но тяжело наблюдать, как нелегко даются ей первые шаги и первые падения, ежедневные приемы пищи и походы в туалет и даже общение с окружающими. Конечно, обидно, что и отношение окружающих оставляет желать лучшего. Родители ее сверстников предпочитают обходить стороной больную девочку и свести на минимум общение своих детей с Айшат. Но ей пока трудно объяснить, почему с ней не особо общаются в сквере или на детской площадке. Конечно, среди моих родственников эта ситуация выглядит иначе и двоюродные сестры Айшат компенсируют ей дефицит общения. А дочка моя растет общительная и любознательная. Приходится ее от многого оберегать. Не мне вам рассказывать про все трудности, вам известно, наверно, более, чем мне. Поэтому я и решился обратиться к вам. Надеюсь, вы мне поможете. Кстати, ещё раз спасибо за посылку. Всё полученное мы используем.
На этом всё. Спасибо еще раз и всего доброго.

;

Мацына Дарья
• Год рождения: 2012
• Город: Беларусь, Брестская обл., г. Кобрин
Здравствуйте, меня зовут Ольга, я мама “бабочки” Дашки.
Беременность моя протекала как нельзя лучше, но на 38 неделе положили в больницу с гистозом стоп и начали лечить. В итоге на 5-й день отеки были уже везде, потому решили вызывать роды, после чего занесли инфекцию, и у меня начались зеленые выделения, лихорадка, температура 38.5.
В таком состоянии и “прокесарили”. Что это была за инфекция, я не смогла выспросить ни у одного из врачей. Ребенка достали и показали – красотуля! Единственное – красненькие пятнышки, одно на щечке и одно на ножке. А через 3 часа малышку в крайне тяжелом состоянии увезли в реанимацию, в областную больницу.
Увидела я ребёнка на 12-й день. Нет слов! Одной ножки практически не было (одна кость торчала), подмышки, голова – все кровоточило. Врачи на вопрос о диагнозе сказали "очень страшная инфекция". Потом уже где-то через неделю выставили официальный диагноз – буллезный эпидермолиз, стадия, которая может привести к летальному исходу.
И так – месяц в одной больнице, месяц в другой, потом уже нас положили с дочкой вместе. Приезжаю в больницу, а ребенок в 2 шапочках, температура в палате 35 градусов! Хорошо еще, что я предварительно ознакомилась на сайте фонда "Дети БЭЛА" об этом заболевании и уже немного знала, что делать, также уже нашла маму такого же ребенка, которая многое мне подсказала.
Ребёнок был весь в корках. В результате у малыша кровоточила щечка, голова, ноги, икры, стопы. Кулачки не разжимались – внутри были корки с огромными кровяными пузырями, пальчики на ножках не двигались.
Ребёнка кормили через зонд, сказали: остеопороз – ребенок никогда не сможет есть сам. На 3-й день я научила Дашку глотать, а через неделю мы ели уже с бутылочки самостоятельно, понемногу, но – сами! Мазала кремами, перепробовала все ранозаживляющие препараты.
Через две недели ушла под расписку домой. Если помочь ничем не могут, то и смысла лежать в больнице не было. Как сказали врачи, "это заболевание не вылечить никогда!"
Сейчас мы дома. Каждый день похож на предыдущий, с единственной разницей: сегодня больше пузырей, а завтра – поменьше.
Педиатр приходит к нам и удивляется, как мы вообще живем с таким набором заболеваний?
Нас все жалеют. Часто рассказываю про нас: люди даже не знают о таком заболевании, поэтому приходится пояснять, что от любых контактов с кожей появляются пузыри, которые без тщательного ухода становятся ранами.
Каждый день живу надеждой, что ранки заживут и все будет у нас хорошо!
 
Кнуренко Регина
• Год рождения: 2006
• Город: Казахстан, Карагандинская обл., г. Сарань
Когда после абсолютно благоприятной беременности во время родов мне на грудь положили нашу девочку, пяточки которой были оголены, они краснелись, не имея кожицы, я вместе с персоналом надеялась, что эти ранки заживут. Быть может, малышка сильнее, чем нужно, пиналась ножками, либо что-то ещё, но на следующее утро, когда я приложила ребёнка к груди, на её подбородочке моментально появился волдырик с прозрачной жидкостью, который рос на глазах. Стало понятным, что любое прикосновение или трение пеленки причиняют маленькой травму, т.е. её кожица настолько нежна, что не восстанавливается после малейшего взаимодействия с чем-либо. Волдыри типа ожоговых стали появляться на попочке, ножках, ручках и росли очень быстро. Врачи сразу изолировали малышку от других детей, т.к. они не знали, что это за болезнь, не встречали подобного за всю свою практику. За жизнь Региночки не ручался ни один врач, и её к вечеру второго дня жизни уже оторвали от меня и перевезли в областную детскую больницу, отделение для новорожденных деток. Я осталась в роддоме ещё на неделю. Всё, что я могла делать для неё в то время – это молиться и сохранять молоко. На 3-й день мы услышали диагноз и прогноз от дерматолога детского отделения: врождённый буллёзный эпидермолиз, очень редкая генетическая болезнь, когда нарушение происходит на клеточном уровне и на данный момент эта болезнь считается неизлечимой.
Я не могла спать и, сидя над кроваткой Региши, пела колыбельные-молитвы... сквозь слёзы. С Божьей помощью и благодаря своей вере я держала себя в руках и даже сохранила молоко, которым кормила дочу 1,5 года. Я верила в лучшее даже в такой сложный момент. Теперь врачи следили за течением болезни, чтобы определить её форму, от которой зависел прогноз на всю жизнь нашей девочки. Т.к. в наших больницах не было возможности сделать анализ для выявления формы болезни, нам оставалось только ждать, наблюдать и молиться. Через 3 недели наша дерматолог сделала вывод, что при заживании ран не остаётся следов на коже, и это означало, что у нашей девочки форма болезни простая, с самым благоприятным прогнозом. Через полтора месяца нас выписали, сказав, что нужно просто жить с этим и оформить инвалидность. В то время я проводила по 4 обработки в день: было обязательным прокалывать появившиеся волдыри, чтобы предотвратить их рост, и смазывать их сильным дезинфицирующим раствором. Трудно описать словами, что чувствует мать, вынужденная причинять своему ребёнку подобную боль. Самое тяжелое время было где-то до 2 лет.
Пошла Региша только в год и 9 месяцев (я очень переживала за эту задержку), когда все ее сверстники давно бегали наперегонки. Но в то же время кожа на ножках стала заметно лучше. От прививок постоянно продлеваем медицинский отвод. Но ситуация с кожей с возрастом становится лучше. Конечно, страшно и неприятно, когда на твоего малыша показывают пальцем на улице, в песочнице спрашивают, не заразна ли болезнь, опасаясь за своих детей, но я со временем научилась отстаивать интересы своего ребёнка, чаще стала молчать там, где не ждали объяснений, а просто хотели задеть. С 3х лет Регина ходила в обычный садик. Единственный запрет для воспитателей – любые колготки, в остальном она физически не отстает от сверстников, очень активная и жизнерадостная девочка. Сейчас, пока зима, ей достаточно одной вечерней обработки, летом обычно делаем 2, утром и вечером, т.к. в теплые времена года болезнь обостряется.
Я надеюсь, что диагноз, поставленный нам "на глазок", оправдается когда-нибудь через анализы. Мечтаю для этого попасть в Германию, во Фрайбург, в центр, специализирующийся на нашем заболевании. И эта мечта становится все ближе. Всем мамочкам, столкнувшимся с этой страшной болезнью (ведь в основном вся забота выпадает нам) я хочу пожелать много сил, терпения, веры в лучшее, а главное, любви к своим деточкам, ведь кроме нас им мало кто вызовется помочь. Слава Богу, что появляются люди, предлагающие помощь и неравнодушные к чужим деткам. Нам остаётся только благодарить жизнь за наши сокровища, которые изменяют нас изнутри, делают сильными и преданными, волевыми и целеустремлёнными, стократно расширяют наши границы самореализации, а главное, дарят нам свои ничем не заменимые, искренние и нежные любовь и тепло.
Мама Региночки, Виктория Кнуренко
 
Ищенко Елизавета
• Год рождения: 2010
• Город: Магаданская обл., г. Магадан
Забеременеть мне удалось не сразу, но спустя некоторое время это наконец произошло! Я так ждала свою крошку! Боже, как я счастлива – я стану мамой! Спасибо тебе, Господи, за это чудо! Мой первенец! Все 9 месяцев я дышать боялась, я так хотела этого малыша!
Но вот уже срок! Скоро, скоро появится мой маленький комочек, мое счастье!
На 40-й неделе начались схватки, все произошло очень быстро. Моя девочка, моя Лизонька появилась на свет через 5 часов! 14 мая 2011 года – телефон обрывают родные, все звонят, муж переживает. Но что? Что то не так?! Я лежу на родовом кресле, моя малышка рядом на пеленальном столике – кричит.
Почему мне не дают ее в руки? Что происходит? Из-за плохого зрения я не могла хорошо ее разглядеть. Виднеются лишь красные ручки и ножки, может, это просто пятна? Это же не страшно – успокаивала я себя. Все врачи сошлись, окружили мою малютку, перешептывались. Я ничего не понимала.
Потом все вышли, остался лишь педиатр и моя Лизочка.
– Ваша дочь нездорова, – сказал мне доктор, – у нее конечности рук и ног как будто в ожогах, кожа слезает от одного прикосновения. Мы подозреваем, что это врожденная аплазия кожи.
Я ничего не понимала, я даже говорить не могла, только слезы рекой льются.
Акушерка принесла мне телефон: множество пропущенных звонков, а я говорить не могла, не хотела. Земля уходила из-под ног.
Я рожала в поселке Ягодное, Магаданской области.
Наутро Лизу увезли на вертолете в г. Магадан. Пять дней я пролежала без своей девочки. Одному Господу известно, что происходило со мной в эти дни: все рожают, детские крики, мамочки радуются, а я одна со своим горем. Я хотела к своей девочке, к своей малышке, – душой, мыслями, сердцем я была только с ней. Спасибо медперсоналу, они успокаивали меня как могли, но как можно успокоить мать, у которой отобрали ребенка?! Все эти пять дней Лизуня моя пролежала в детской хирургии, поставили диагноз: “Буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма”. “Крепитесь, мамочка, долго она не протянет… – говорили мне врачи, – В хирургии ее нет смысла держать, это нужно лечит изнутри. Мы переводим ее в ДКБ г.Магадана”.
В детской больнице меня уже ждали. В палате все приготовлено, моя девочка – рядом, в кювезе, дотронуться невозможно. Доченька, кроха моя, ты так близко и так далеко от меня! Вся перемотана бинтами.
Всё обрабатывали и снова перевязывали, но её кожа была так хрупка, что отрывалась вместе с бинтами, и – крики, её душераздирающие крики от боли. Бедная моя девочка! Меня просили выходить в коридор при перевязках, я не находила себе места, хотелось помочь, но как?!
Спустя неделю из командировки вернулся зам. главврача. Сразу же после осмотра он созвонился с Хабаровском и заказал нам повязки Урготюль. Он выискивал информацию об этой болезни где только это было возможно. Прислали повязки, и впервые за это время моя девочка спокойно уснула.
Мылышка стала идти на поправку и так длилось почти 2 месяца. Делали запрос в г.Москву – отказ. Согласился взять Хабаровск. Еще два месяца мы пролежали в ДККБ г.Хабаровска, – все это время Лиза лежала в реанимации. “Гемоглобин низкий, она не выкарабкается, - говорил мне врач, – готовьтесь…”. Я слышала это почти каждый день, но верила, верила и знала что всё будет хорошо!
Спустя 2 месяца, врачи мне ее отдали, сказав, что это неизлечимо: “Смиритесь с этой болезнью, девочке и так было сделано более 50 наркозов. Перевязывать и ухаживать вам придется самой, больше нет просто смысла вас тут держать”.
Честно говоря, я и сама уже это все понимала. Лизонька, мы едем домой, к папе, скоро мы будем дома, все будет хорошо.
В течение года мы с мужем практически не спали, постоянные боли мучили нашу девочку, мы пытались хоть как-то облегчить ее боли, сами перевязывали, сами учились с ней обращаться. В детской поликлинике кровь на анализ взять не могут, да и, честно говоря, просто уже боятся, после нескольких неудачных попыток, так что контролировать даже уровень гемоглобина я не могу.
Заведующая поликлиники не видела нас практически год, пока я не обратилась за помощью к депутату областной думы. Только после этого лед тронулся: стали выписывать препараты, подаваться заявки в Департамент здравоохранения о необходимости бинтов и повязок на каждый месяц. В общем, все как обычно для нашей страны.
Сейчас Лизонька очень озорная и жизнерадостная девочка. Безумно любит маленьких деток – столько радости и восторга! Ножки и ручки постоянно перевязаны, но она стойко держится! Сама помогает мне перебинтовывать ее. Берет тюбик с мазью и аккуратно пальчиком мажет себе ранки. Такая смышленая. Из-за болезни пальчики на правой ножке срослись, она даже боится опираться на эту ножку, – больно. Стоит выйти на улицу, – все сверлят глазами мою крошку, морально это очень тяжело, особенно когда постоянно спрашивают: что с вашим ребенком? Детишки толпятся и пальцами тыкают, кричат нам вслед, мол, посмотрите, ее наверно мама постоянно бьет! Но мы улыбаемся и с гордо поднятой головой гуляем по нашим любимым местам.
Спасибо, что создали такой фонд для деток-бабочек, где можно всегда найти необходимую информацию, где тебе помогут всегда и подскажут. Это очень важно, ведь когда сталкиваешься с такой бедой, кажется, что никто не способен тебя даже понять, а здесь всегда знают, как помочь!
Я верю, что скоро придумают лекарство, которое поможет всем деткам-бабочкам, чудеса случаются, это я уже точно знаю, ведь наши крохи живут и борются с таким тяжелым недугом.
Всё будет хорошо!

Рузавина Мария
• Год рождения: 2010
• Город: Иркутская обл., г. Черемхово
Наша Машечка родилась 20.04.10. При рождении у нее были поражены все слои кожи на ножках и правой кисти и имелись амниотические перетяжки на ножках. Сразу ее увезли в реанимацию Ивано-Матренинской детской больницы.
Сначала врачи боролись за ее жизнь, так как она нуждалась в искусственном кислороде, а основное заболевание не лечили. Когда я наконец добралась до детской больницы, то мне в лоб сообщили, что стоит вопрос об ампутации ножки, но, слава богу, кровоток в ней был сохранен, хоть этот вопрос был актуален ещё целый месяц – целый месяц борьбы за ножки.
Когда нас перевели в отделение, мне сообщили, что у нас за заболевание и что нужно купить весь перевязочный материал и специальные пеленки. Мы очень долго лежали в кювезе, каждые три часа нас мазали, прокалывали пузыри и перевязывали ножки. При этом ребенок испытывал ужасные боли, так как все это делалось варварски. Слизистая рта у Маши была сильно поражена, и ее кормили через зонд. Все наши мучения длились полтора месяца и, наконец, нас выписывают домой. Сказали, что со временем кожа на ножках нарастет. Я была очень рада выписке, но моя радость длилась всего один день.
На следующий день мы поехали на консультацию к ожоговому хирургу. Он нам сообщил, что нужна срочная операция по пересадке кожи на левую ножку и выписал нам направление на госпитализацию в хирургическое отделение.
Когда мы прибыли опять в больницу, собрался консилиум врачей, и все в голос говорили, что не имеют представления, как эту операцию провести, при этом не стесняясь меня. Операцию мы перенесли тяжело, на локтевых и коленных сгибах кожа была содрана, так как Машу при операции привязывали. На бёдрышке кровоточащая рана – там брали кожу на пересадку, и еще кто-то “умный” приклеил нам на лобик большой кусок лейкопластыря. При его снятии кожа сошла вместе с ним.
Наконец кожа приросла, и я выпросилась домой, так как все уже делала сама. К пяти месяцам у нас загноились и слезли ногти. Сейчас нас мучает ужасный зуд и запоры. На ножках и ручках – постоянные кровяные пузыри, и по всему телу – где натрёт. Каждая перевязка – испытание для нас, с криками и истериками.
Муж работает водителем, и ещё мы снимаем квартиру. Конечно, нуждаемся в дополнительной помощи.

Попова Дарья
• Год рождения: 2006
• Город: Бурятия, г. Северобайкальск
Я мама девочки с диагнозом “эпидермолиз буллёзный”.
Девочка моя - желанный ребёнок от первой беременности. Всю беременность я не ходила, а летала. Никаких особенных проблем со здоровьем, – беременность протекала нормально.
Но вот прошли 38 недель, 39-я... пошла сороковая. Никаких намеков на схватки не было. УЗИ показало, плацента уже изношена, то есть ребеночку не хватает питательных веществ. Меня положили в больницу с такими же "задержавшимися". А схваток все не было и не было... Однажды утром, в пятницу, накануне Пасхи, я проснулась, умылась. И вдруг почувствовала, как отошли воды. Правда, не сразу поняла, что это именно воды, из-за неопытности, наверное. Теория теорией, а когда наступает момент, то как-то теряешься. Но схваток не последовало. Я, конечно же, насторожилась.
Хотя в нашем маленьком городе так редко бывает, но мы с мужем решили, что он будет присутствовать при родах.
Но схваток по-прежнему не было, поэтому мне вызывали роды. Так и ходили втроем по палате: я, муж и капельница. И конечно, Даша. В итоге, из-за отсутствия родовой деятельности, меня экстренно прокесарили.
Причём оказалась я в одиночной палате. Потом эти обеспокоенные лица врачей... Девочку я свою увидела только на третий день. Причем мне ее не принесли, а повели в отдельную комнату, где лежала только она. И тут до меня не дошло еще, что что-то серьезно. Единственное, что насторожило, когда я взяла ее на руки – это порез на щечке.
Затем ко мне в палату пришла врач и стала объяснять, что моя дочь покрывается ранками, и что этот процесс ускоряется. Я ничего не могла понять. Молоко вот-вот должно было прийти. Меня просили не расстраиваться, чтобы оно не пропало. Я, конечно же, старалась. Она родилась в пятницу, а в понедельник ее спецрейсом в сопровождении медсестры отправили в Улан-Удэ, в клинику, с которой у нашей больницы есть какой-то договор, они сотрудничают.
Когда я пришла в себя после операции, выписалась из роддома, мы поехали с мужем в Улан-Удэ. Помню, как я увидела ее там... Я сказала ей: "Здравствуй, моя красавица!". Каждая мамочка ребенка-бабочки может понять, что чувствуешь, когда видишь все эти раны и просто не знаешь, как помочь. Она лежала в отдельной палате. Сначала ее лечили от стафилококка, так как решили, что он был занесен при родах. Но ей становилось все хуже. Кожа слезала пластами. Страшно было прикоснуться к ней. По два раза дезинфицировала руки, прежде чем взять ее. Мужу надо было возвращаться. Он уехал.
Я осталась. И каждый день, приходя, видела в списках напротив ее имени: состояние стабильно тяжелое. Где-то через месяц, уже после гормональных мазей, ребенок мой был выписан со словами, что может хоть родные места ей помогут.
И приехали мы домой. Нашли в больнице специальную УФ лампу для обеззараживания помещений.
И стала наша Даша медленно поправляться. Я слышала, что у маленьких детей грудного возраста не такая сильная чувствительность из-за еще не до конца развитых нервных окончаний. Пожалуй, только эта мысль меня хоть немного утешала. Так как это был просто ад. Надо было следить за ручками, заворачивать их отдельно, ножки отдельно, пеленать не слишком туго, повязок тогда не было специальных, да мы и не знали об их существовании. Все прилипало к ранам. Она родилась в апреле. Летом я ее в коляске старалась выставлять под солнышко, чтобы естественным образом раны подсыхали, и кожа крепла.
Дашуля растёт. Я не знаю, в чем причина, но что-то, наверное, мы делаем правильно. Потому что, за исключением редких проявлений в виде волдырей на теле в одном или двух местах ( это характерные для этой болезни места трения с одеждой), у нее уже нет прежних ран. Я знаю, что это ещё не повод расслабляться.
Так как во время полового созревания болезнь может возвратиться. Пока мы, я думаю, нашли основные средства помощи и укрепления организма для дочки.
С уважением, Элико.
 
Жихарев Никита
• Год рождения: 1993
• Город: Приморский край, г. Лесозаводск
Здравствуйте, уважаемые представители фонда! Обращаемся к вам с криком о помощи! Я - бабушка Жихарева Никиты, 16.11.1993 г. Я воспитываю его с рождения. Папа у него умер, но есть мама.
У ребёнка редкое генетическое заболевание: буллезный эпидермолиз, при малейшем прикосновении слезает кожный покров. Это вызывает сильные боли и мучения у ребенка. Ребенку необходимы ежедневные перевязки и дорогостоящие лекарства. А также ежегодно необходимы поездки в Москву на лечение. Живем мы в маленьком городе Приморского края.
Немного о Никите. При рождении оказалось, что на ножках нет кожи. Врачи сказали, что он, как “холодец”. На третий день отправили вертолетом в г. Владивосток, но там помочь не смогли: просто не знали, чем помочь. Диагноз поставили, когда ребенку был один месяц. Он не мог спать, плакал постоянно. Носили на подушке и потихоньку гладили его. Спали посменно: дочь ночью была с ним, а я днем. Первые пузыри были на ножках, в уголках около глаз. Рот был тоже в ранах. А позже болезнь стала распространяться по всему телу: спина, локти, колени, подмышки, живот. Любая одежда прилипает к телу. До четырех лет кипятили и гладили бинты, так как никто не сказал, что можно получить бесплатные медикаменты.
Купаемся так же, как и все дети с таким заболеванием. Плачем. Рот и сейчас болит. У ребенка сужение пищевода, постоянные запоры. До семи лет сосали через бутылочку жидкую манную кашу и протертую через сито пищу. Сейчас ест сам. Пальцы одной из рук уже стянуты в кулак. Зубы наверху очень плохие. Чистить не может, так как сильно болит и кровоточит рот.
Мальчик отзывчивый, коммуникабельный. Бывает, что из-за боли впадает в отчаяние и депрессию.
Обращались к Президенту Росcии и в Минздрав. Ответили на департамент Здравоохранения г. Владивостока, но изменений никаких не было. Помощи почти ни от кого нет. Очень мало кто помогает. До этого момента не знали, куда обратиться за помощью, да и сам Никита стесняется.
Будем благодарны за оказанную помощь во всем!
 

Кушманов Роман
• Год рождения: 2007
• Город: Хабаровский край, г. Комсомольск-на-Амуре
“Здоровье – это главное”. Истинное значение этих, казалось бы, банальных слов я поняла в 28 лет, когда родился мой единственный сын – Рома.
Ничего не предвещало беды. Я рано встала на учет в женскую консультацию, сдала всевозможные анализы. Из-за того, что у меня миопия высокой степени (сильная близорукость, 2 операции на глазах), было рекомендовано кесарево сечение. Я заранее легла в роддом, а 29.10.2007 года, под общим наркозом мне была сделана операция. Ребенка мне не показали, а сразу госпитализировали в детскую патологию. Сообщили только, что у моего мальчика на ножках, руках и локтях нет кожи, а на животе эрозии, состояние тяжёлое.
Собрали врачебный консилиум, долго не могли понять, что же это такое? Наконец, вынесли диагноз-приговор: “Врождённый Буллёзный Эпидермолиз, форма, не совместимая с жизнью”. Редкое генетическое заболевание, связанное с высокой ранимостью кожи. Защитных функций кожа не выполняет, любое воздействие травмирует, причиняет боль.
Я была в шоке, не могла поверить, что все это происходит со мной. Меня перевели в палату, где лежала девушка, у которой умер ребёнок. Как могли, мы поддерживали друг друга. Как больно было, когда всем мамам приносили деток, а нам нет. Но я сцеживалась, надеясь, что все-таки буду кормить своего сыночка. Прогнозы по состоянию Ромы были неутешительные. Когда же я смогла поехать к нему в больницу, то увидела одни “косточки” и мясо на них, замазанное чем-то синим. У него постоянно держалась температура, вес падал. Питание поступало по капельнице.
Ничего в жизни нет страшнее, чем больной ребенок. Боль в душе, слезы и ощущение собственной беспомощности, стали моими спутниками.
В открытые раны попала инфекция, ребенка отвезли в инфекционное отделение. Врачи сказали: “Радуйтесь, что он не сразу погиб, но не питайте иллюзий, настраивайтесь на худшее”.
Победив инфекцию, его опять перевезли в патологию и разрешили мне за ним ухаживать. В моменты бодрствования бедный малыш кричал от нестерпимой боли. Ему обрабатывали раны, пузыри и места, где отсутствовала кожа, а специфического лечения нам не назначали, т.к. даже опытные врачи нашего города никогда с этим не сталкивались. А бинтовать вообще было невозможно, бинты просто прилипали к поверхности и “врастали” в мясо. Использовали прокипяченные тряпочки, но и они не помогали. Без перевязок и бинтов тело ребёнка выглядело как кровавое месиво.
Долго в больнице нас держать не стали, сказали, что другого лечения предложить не могут, а госпитализировать нельзя, иначе умрет по дороге. Вскоре нас выписали, обреченно глядя вслед.
Дома с ребенком было очень тяжело, он совсем не спал ночью от постоянной боли. Кушали еле-еле по два часа, боясь травмировать слизистую рта. Не знаю, как все это мы пережили, постоянно прокалывая вздувшиеся пузыри, обрабатывая раны, вернее, всё тело, так как всё тело было сплошной раной.
Полгода мы вообще не выходили с ребенком на улицу. Одежда и пеленки травмировали тонкую пленку под названием “кожа”.
Время шло, ребёнок рос. Ползать мы ему не давали, водили за ручку, дрожали над каждым шагом, кормили только перетертым и пюреобразным, иначе рот покрывался ранами. Было как-то, что он чуть не захлебнулся содержимым пузыря, образовавшегося в полости рта.
С возрастом кожа стала чуть получше, но вот пальцы на руках и на ногах у основания срослись (контрактура), исправляется это только хирургически, я этого не представляю, ведь даже сдать кровь из пальца – огромная проблема. Палец раздувается кроваво-синим пузырем и заживает 3 недели.
Летом, когда тепло и влажно, ребёнку хуже. Кожа лопается сама по себе, безо всяких воздействий на нее. Можно всего лишь провести рукой по уху, лицу, и кожа слезает.
Бывает, что Рома не может открыть глаза, испытывая боль от света по 2-3 дня. Окулист сказала, что слизистая глаза тоже подвержена образованию пузырей.
Невролог поставил нам диагноз “астеноневротический синдром на фоне основного заболевания”. Ребенок очень нервно возбудим, постоянно трясет руками, встает на цыпочки. Радует интеллектуальное развитие ребенка. Любит читать, смотреть мультики. В подвижные игры играть нельзя, бегать – тоже. В социальном плане не адаптирован.
Хочется сделать жизнь ребенка радостнее и счастливее. Общение у нас ограниченное, поэтому будем рады всем, кто откликнется. Спасибо всем, здоровья и добра! Здоровье – это главное.
С уважением, мама Оля.

Черныш Юра

Год рождения: 2006
Город: Запорожье
Наша непридуманная история. Беременность я ходила хорошо, можно сказать отбегала. Юрчик у нас второй сынок и ждали мы его все очень-очень. Родился он на 38 неделе,  без кожи на левой ножке до колена, на правой до щиколотки. Пальчики на левой ножке были срощены. Я была в шоке, думала, повредили при родах, но врачи не смогли ничего сказать. Вызвали детского врача и сразу назначили антибиотик (первый). Через два часа после родов я уже стояла возле кувеза. У малыша появились волдыри огромные на животике и небольшой на губке.
Через несколько часов его перевели с третьего на первый этаж в инфекционное отделение, т.к. никто не знал что у ребенка. На второй день после родов он начал хрипеть и задыхаться, и когда я спросила у врача что и почему, то ответ был: « А что вы хотели и внутри теже самые волдыри. Потом 3 недели реанимации, был сепсис. Кислородная трубка «держалась» пластырем и через сутки меняли пластырь, естественно вместе с кожей. Потом неделя в детском отделении со мной. И за весь первый месяц жизни к Юрчику ни разу не вызвали дерматолога! Было поставлено 4 диагноза, по очереди их отметали, но ни одного верного. Ему прокапали 8 разных антибиотиков за месяц!
Я ушла из больницы под расписку. И только в другой больнице нас отвезли в кож диспансер и там доктор поставил диагноз "Дистрофический буллёзный эпидермолиз, полидиспластический тип”.
И вот теперь по сей день если бы не Ваши подсказки, мы, наверное, до сих пор пользовались бы синькой и т.д. Скоро нашему Юрчику уже 8 лет, 8 лет слез, боли и перебинтовок, но когда он улыбается и смеется забываешь обо всём.

_____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/