Захарова Ксения
• Год рождения: 2011
• Город: Чувашия, г. Новочебоксарск
Мою дочь зовут Ксюша. Наш диагноз: врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма (Q81.2). Мы очень осторожно гуляем, не бегаем, не катаемся с горки, у нас не будет велосипеда, мы едим только мягкую пищу и не можем многого того, что делают другие дети. За малейшие попытки быть обычным ребёнком, как наказание, приходит боль. Как назло, она очень подвижный и активный ребёнок.
Ксюша поздно начала говорить. Одним из первых произнесённых ею слов было «бинт». Если сосчитать все дни, в которые она не была перебинтована, то не наберётся, наверно, и месяца.
Первая ранка, первый волдырь появился у Ксюши на большом пальчике руки в первый же день жизни и очень быстро увеличивался. В роддоме заподозрили инфекцию и через день перевели в детскую больницу в стационар, где лечили от пузырчатки. Хотя анализы крови и мочи были хорошими, нам безуспешно кололи два вида антибиотиков. Заведующая детским отделением говорила, что никогда не видела такой злостной пузырчатки, и дочке продолжали колоть антибиотики. Через три недели нас выписали без диагноза и без улучшений, отправили в кожвен, но диагноз не смогли определить и там. Затем был детский инфекционист, предположивший герпетическую инфекцию.Потом опять был бессмысленный кожвен, где снова были ничего не дающие анализы. Затем возникли проблемы с печенью. Лечились 3 месяца. Устали от врачей, устали от анализов. После третьего похода в кожвен нас отправили в республиканскую больницу, где и поставили страшный диагноз - буллезный эпидермолиз.
Очень хочется верить, что учёные найдут способ лечения, что Ксюше будет лучше.
Всё, что сейчас зависит от меня, её папы и брата, мы делаем. Любим, заботимся и верим в лучшее!
Белецкая Ксения
• Год рождения: 2008
• Город: Крым, г. Симферополь
Здравствуйте! Даже не знаю, с чего начать свое письмо; вспоминая этот кошмар, в голове всё как в тумане. Прочитала письма других мамочек¬ - все практически, как у нас, и я понимаю, что не одна такая, раньше мне казалась, что ни у кого нет такого, что это только у меня такое горе, думала, за что мне это, за что моему ребёнку такие мучения? Как она мучается, как ей больно. Постоянные взгляды - “а что у вас? А вас обсыпало? У вас она что, упала?”
Ксюня родилась в 2008г. Долгожданный ребенок в нашей семье. Вся беременность проходила хорошо, ничего подозрительного. Мы не могли дождаться появления Ксюни. Когда я родила, обнаружились пузырьки, а на обеих ножках отсутствовала кожа. И тут начался кошмар: ребенка увезли в другую больницу по скорой в реанимацию. Я вообще не понимала, что происходит, что случилось? Никто ничего не говорил, я в панике. Молоко естественно пропало. Врачи сами были в недоумении, так как болезнь встречается редко. Только через неделю нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма гипотиреоз. Первое, что сделал врач-комбустиолог, наложил на ножки искусственную кожицу. В реанимации Ксюня пролежала полмесяца, из¬-за того, что в то время не было нужных пластырей и медикаментов для бинтования, о которых мы даже не знали, Ксюня осталась без пальчиков на ножках, а на ручке срослись два пальчика. Потом меня перевели в патологию новорожденных, приходилось учиться бинтовать самой - это было ужасно страшно, боялась причинить боль малышке. С тех пор я просто панически боюсь больниц. После выписки мы сами стали ухаживать за ребенком. До 1,5 года я Ксюшу перебинтовывала, а потом перестала, чтобы кожица стала дышать и быстрей заживать, но периодически приходилось бинтовать ножки, так как они очень часто травмируются.
Ксюня подросла и началось обострение - приходится снова перебинтовывать ножки, ручки. Куда только мы ни обращались: и по бабушкам водили - результатов никаких, все разводят руками.В жаркое время это просто ужас - начинается обострение, Ксюня начинает капризничать и чесаться, появляется много пузырьков. Каждое утро начинается с осмотра и прокалывания. Дочка говорит, что ей это надоело, когда это пройдет? У меня от этого слезы наворачиваются, стараюсь при ней не плакать, ухожу в другую комнату.
Все зубки плохие. В ротике вся слизистая поражена, не может есть грубую пищу, приходится все взбивать и перетирать, если попадется хоть маленький кусочек - сразу же начинается рвотный рефлекс. И с глазками у нас большая проблема: правый глаз плохо видит и косит, боится яркого света, пелена на обоих глазках. Постоянные запоры, боится ходить в туалет из¬-за боли начинает капризничать, чесаться и появляются новые пузырьки. Ходить самостоятельно не может, ходит только за ручки, боимся, чтоб не упала и не сделала новые раны. А ей очень хочется бегать, прыгать, играть... На это все очень больно смотреть, сердце рвется на части.
Мы узнали о вашем фонде и у нас появилась надежда на вашу помощь. Мы даже не знали, что есть препараты, которые облегчают нашим деткам жизнь. Помогите нам, пожалуйста!
Абдуллаева Айшат
• Год рождения: 2014
• Город: Дагестан, с. Хаджалмахи
Здравствуйте! Моя семья родом из Дагестана, Левашинского района. У нас очень дружная семья.
Все мы были очень счастливы, когда узнали, что у нас родится ребенок. В нашей семье последнее время были тяжелые времена, и эта радостная новость была как раз! Потом мы узнали, что будет девочка, и с нетерпением ждали ее появления на свет. Роды прошли на удивление легко, быстро, я даже не успела понять, о чем говорят другие женщины, не было сильной боли, тяжелых схваток. Несколько усилий при схватках и вот уже моя доченька закричала. Что испытывает мать при рождении малыша, не передать словами. Потом ребенка унесли и почему-то долго не приносили. А на другой день пришли врачи и сказали, что у малышки проблемы с кожей, пузыри на теле, и что её переводят в детскую больницу в отделение патологии новорожденных. Как только я дождалась того дня, когда я смогу пойти в больницу! Мне было очень тяжело и страшно за своего ребенка. Я плакала, хорошо, что рядом были родные.
После выписки из роддома я побежала в больницу, где врач мне рассказал, что у ребёнка буллёзный эпидермолиз, кожа, ранимая, как крыло бабочки. Также в больнице нас встретила представитель фонда "Дети БЭЛА", которая нас успокоила и рассказала все о болезни, об уходе за малышом, привезла лекарства и показала врачам и мне, что нужно делать, как перевязывать мою доченьку. Несколько недель я провела рядом со своей дочкой в боксе больницы, её перевязывали, делали какие-то другие манипуляции, а я с нетерпением ждала, когда же мы поедем домой, чтобы я начала все это делать сама. Я сразу сказала, что буду любить свою малышку еще больше, чем могла бы, ведь она у меня очень желанная. И с болезнью мы будем справляться, я верю, что Аллах нас не оставит и люди помогут, и родные, и фонд. Моей дочке нужны специальные бинты и повязки, а также крема, которые трудно купить в Дагестане. Мы будем очень стараться помочь своей малышке жить, как обычные дети!
Болотин Александр
• Год рождения: 1996
• Город: Мордовия, с. Атяшево
Здравствуйте! Мой первый сын Сережа родился, когда мне было 18 лет. К сожалению, сыну не суждено было увидеть своего отца - он погиб в армии. После я встретила человека, который поддержал меня и принял моего Сережу, как своего родного сына. Мы мечтали об общем ребенке - и вот пришло счастье: у нас родилась дочка Оленька. Девочка была здоровая, только через несколько месяцев мы заметили, что на ее теле везде стали появляться пузыри. Наши врачи никак не могли понять, что происходит с ребенком. Страшный диагноз “буллезный эпидермолиз” нам поставили саранские специалисты. Дочка моя мучилась частыми приступами, испытывая жуткую боль. Когда такой же диагноз поставили моему второму сыну Саше, у меня потемнело в глазах…
Я понимала, что слезами горю не поможешь, и надо жить дальше. Никто из односельчан не видел моих слез. На людях всегда стараюсь быть веселой, хотя сердце терзает невыносимая боль. Когда мы с мужем узнали, что причина болезни генетическая, то даже мысли не было расстаться! Несмотря ни на что, у нас была крепкая дружная семья. Мы были готовы пройти все испытания вместе. Наверное, в этом и заключается любовь.
Но в нашей семье началась целая череда трагедий. Сначала погиб в аварии 16-летний сын Сережа. Но не успели мы пережить одну беду, как в дом постучалась новая - Оленька сгорала прямо на глазах. После школы поступила в училище, но проучилась всего полтора месяца. Однажды вернулась домой без обуви с израненными ногами и сказала “Мама, мне тяжело ходить!” Так больше в училище и не вернулась. Новогодние каникулы провела уже на койке. Сердце разрывалось, глядя на ее страдания. Тело моего ребенка напоминало одну большую рану. В больнице сказали, что шансов нет. Дочка скончалась в реанимации, сказали - отказали почки. Тогда, в тот период, новорожденный мой ребенок Денис стал отдушиной, светом в окошке. Я постоянно молилась, чтобы он был здоровым, но, видно, судьбу не обманешь - спустя несколько месяцев увидела на его теле знакомые пузырьки и поняла, что придется нести этот крест. И снова больницы, врачи, утомительные процедуры. А спустя год после Оленькиной смерти трагически погиб муж… Не могу описать своих переживаний. Но я понимала, что надо жить и бороться ради детей, которым необходима материнская любовь.
Каждый год мы отправляемся в Саранск на плановую госпитализацию и с трудом переносим тяжелые приступы. От бесплатных лекарств я давно отказалась - все равно не нахожу в списке того, что выписывают врачи. Все приходится покупать самой, на свои деньги. На зарплату медсестры детского сада существовать практически невозможно, мы выживаем благодаря небольшому хозяйству. Дениске очень нравится учиться, рисовать и смотреть мультики. Саша живет в Саранске в общежитии вместе с односельчанами. Старается со всем справляться сам, забывая о своей болезни - с детства проявлял самостоятельность. Я все готова отдать за лекарство, которое помогло бы моим детям и облегчило их страдания! А недавно я нашла ваш фонд - у нас появилась эта надежда!
Болотин Денис
• Год рождения: 2006
• Город: Мордовия, с. Атяшево
Здравствуйте! Мой первый сын Сережа родился, когда мне было 18 лет. К сожалению, сыну не суждено было увидеть своего отца - он погиб в армии. После я встретила человека, который поддержал меня и принял моего Сережу, как своего родного сына. Мы мечтали об общем ребенке - и вот пришло счастье: у нас родилась дочка Оленька. Девочка была здоровая, только через несколько месяцев мы заметили, что на ее теле везде стали появляться пузыри. Наши врачи никак не могли понять, что происходит с ребенком. Страшный диагноз “буллёзный эпидермолиз” нам поставили саранские специалисты. Дочка моя мучилась частыми приступами, испытывая жуткую боль. Когда такой же диагноз поставили моему второму сыну Саше, у меня потемнело в глазах…
Я понимала, что слезами горю не поможешь, и надо жить дальше. Никто из односельчан не видел моих слез. На людях всегда стараюсь быть веселой, хотя сердце терзает невыносимая боль. Когда мы с мужем узнали, что причина болезни генетическая, то даже мысли не было расстаться! Несмотря ни на что, у нас была крепкая дружная семья. Мы были готовы пройти все испытания вместе. Наверное, в этом и заключается любовь.
Но в нашей семье началась целая череда трагедий. Сначала погиб в аварии 16-летний сын Сережа. Но не успели мы пережить одну беду, как в дом постучалась новая - Оленька сгорала прямо на глазах. После школы поступила в училище, но проучилась всего полтора месяца. Однажды вернулась домой без обуви с израненными ногами и сказала “Мама, мне тяжело ходить!” Так больше в училище и не вернулась. Новогодние каникулы провела уже на койке. Сердце разрывалось, глядя на ее страдания. Тело моего ребенка напоминало одну большую рану. В больнице сказали, что шансов нет. Дочка скончалась в реанимации, сказали - отказали почки. Тогда, в тот период, новорожденный мой ребенок Денис стал отдушиной, светом в окошке. Я постоянно молилась, чтобы он был здоровым, но, видно, судьбу не обманешь - спустя несколько месяцев увидела на его теле знакомые пузырьки и поняла, что придется нести этот крест. И снова больницы, врачи, утомительные процедуры. А спустя год после Оленькиной смерти трагически погиб муж… Не могу описать своих переживаний. Но я понимала, что надо жить и бороться ради детей, которым необходима материнская любовь.
Каждый год мы отправляемся в Саранск на плановую госпитализацию и с трудом переносим тяжелые приступы. От бесплатных лекарств я давно отказалась - все равно не нахожу в списке того, что выписывают врачи. Все приходится покупать самой, на свои деньги. На зарплату медсестры детского сада существовать практически невозможно, мы выживаем благодаря небольшому хозяйству. Дениске очень нравится учиться, рисовать и смотреть мультики. Саша живет в Саранске в общежитии вместе с односельчанами. Старается со всем справляться сам, забывая о своей болезни - с детства проявлял самостоятельность. Я все готова отдать за лекарство, которое помогло бы моим детям и облегчило их страдания! А недавно я нашла ваш фонд - у нас появилась эта надежда!
Жукова Татьяна
• Год рождения: 2004
• Город: Крым, г. Симферополь
Беременность проходила нормально. Роды также прошли хорошо. Через три - четыре дня после выписки из роддома мы заметили на руках младенца пузырек, тут же вызвали врача, который нас направил в больницу в инфекционное отделение с подозрением на инфекционную пузырчатку. Лежали долго - две недели, и врачи все никак не могли ее, пузырчатку, вылечить, так и выписали, мол, долечивайтесь дома. “Долечиться" не получалось, обратились к ним снова и снова две недели нас "лечили".
Выписали и отправили к дерматологам, мол, вы не наш пациент. Там, собственно, и был поставлен окончательный диагноз. Причем консилиум в составе доцента дермато-венеролога и профессора-инфекциониста дал нам психологическую поддержку в виде надежды на выздоровление при половом созревании. Однако понимание, что ребенок болен неизлечимо, пришло гораздо позже, через несколько лет, а может быть, и не пришло вовсе, продолжаем надеяться, что пройдет само собой...
А тогда был шок, неприятие факта неизлечимого недуга, протест, требование, чтоб нам дали рецепт лекарства - его купим и всё пройдёт... Когда начала подрастать, стало хуже: кожа слетала лоскутами при легкой травме, началось изменение формы ногтей, пузыри. Сейчас смирились, стараемся жить активно, по мере возможности.
Баева Арина
• Год рождения: 2014
• Город: Самарская обл., г. Тольятти
Долгожданная беременность вторым ребенком протекала без осложнений и, казалось, ничто не предвещало беды. Наступила сороковая неделя, а роды не начинались. Кислород, как показал аппарат, ей уже не поступал. Слабая родовая деятельность привела к кесареву сечению. Она как будто чувствовала, что если пройдет через родовые пути, то погибнет. Малышка родилась крупненькая - 4530 гр, и, как мне показалось, уже не дышала. Ее унесли педиатры, а меня вдруг засыпали вопросами. Я поняла, что что-то не так. Вдруг я услышала плач моей малышки, очень обрадовалась, что она жива. Когда мне ее показали, я не поняла, что с ее кожей. Но врачи объяснили, что воды были мутно-зеленые и, скорее всего, была какая-то инфекция. Вечером ко мне пришла врач и произнесла страшный диагноз - буллёзный эпидермолиз. Я не знала, что это, но когда врач объяснила… Не знаю, как я выжила в тот момент. Бесконечные вопросы, адресованные самой себе: За что? Почему? Как ей жить с этой болезнью? За все винила себя, потому что в сорок лет решила родить, когда старшей дочке уже было 17 лет.
Месяц пролежали в пренатальном центре. и, как и все, столкнулась с незнанием и непониманием со стороны врачей. Спасибо, что существует такой фонд “Дети БЭЛА”, который сразу откликнулся на нашу беду.
К нам в больницу приехала медсестра Татьяна и научила медперсонал правильно ухаживать за ребенком. Дочке стало полегче. Очень надеюсь, что наука не стоит на месте и врачи смогут победить эту болезнь.
Надеемся, что и в нашей стране найдутся профессиональные специалисты по этой болезни. Очень хочется просто выжить.
Кузнецова Дарья
• Год рождения: 2013
• Город: Оренбургская обл., г. Орск
Здравствуйте! Наша история началась в 2008 году, когда у нас родился сын. Когда принесли ребенка и показали, я мало что понимала, видела только то, что у ребёнка отсутствовала кожа на некоторых частях тела. Врачи думали, что инфекция, и ребенка перевели в детскую больницу, а оттуда в областную, где был поставлен диагноз - буллёзный эпидермолиз. Столкнуться нам пришлось, наверное, как и многим, с нехваткой информации по уходу за таким ребенком. Если врачи не знали, то мы тем более. Мы делали все, что было в наших силах, но сына не стало за три дня до его трехлетия. Когда я забеременела второй раз, старалась не думать о плохом, но подсознательно была готова к тому, что ребенок тоже может родиться с этим заболеванием.
При поступлении в роддом меня не забыли, ведь за 25 лет мой сын был единственный, кто родился с таким заболеванием. День настал, были плановые роды, кесарево сечение. Дочку принесли, и прозвучали страшные слова, что Даша родилась с признаками буллёзного эпидермолиза. И все то же самое, та же больница, те же врачи и никакого профессионального ухода. Мало того, еще и не слушали, не давали ничего делать. Когда объясняешь, что кровь только из вены надо брать, а они сначала по всем рукам, ногам пройдут, живого места не оставят, только тогда следуют совету, ну и т.д.
Захотела ребенка забрать под расписку, объясняя, что уход могу дома делать, не надо сутками антибиотики лить - грозились заявления в полицию на меня написать и в органы опеки сообщить. Разговаривала с врачами: раз не можете выписать, отправьте нас даже за наши деньги туда, где научат, покажут, расскажут, написала заявление в обл.здрав - сказали, в течение двух недель ответят, ответ так и не пришел.
В больнице мне сказали, что есть мальчик с таким заболеванием, он уже большой, и ему собирают деньги на Германию. Я нашла его в интернете, и на его фотографии было написано “Дети БЭЛА” - так я вышла на ваш сайт. Первым делом просмотрела все видеоролики, заказала перевязочные средства, и сразу стало легче. Сейчас мы делаем все по вашим рекомендациям, спасибо вам большое! Я хочу выразить вам огромную благодарность за то, что с вашей помощью мой ребенок может радоваться жизни.
Кидрачёва Валерия
• Год рождения: 2014
• Город: Пермский край, г. Пермь
Здравствуйте, хочу поделиться с вами своей историей!
25 февраля 2014 года я родила доченьку, назвали Валерией. Ростом 49 см и весом 3200. Роды прошли быстро и успешно, врачи сказали, что у нас на правой ручке на кончике большого пальца слезла кожа, но сказали, что это нормально, что все пройдет. Но вот прошли сутки, пришла детская педиатр и увидела, что у Лерочки на попе 3 пузырька водянистые. Она подумала, что у нас пузырчатка и сказала, что ей нужно в больницу. 26 февраля Лерочку увезли в городскую больницу №3. Я не находила себе места - как она там одна. 27 февраля я написала отказ от роддома и уехала к ней в больницу, тут мне врачи сказали, что у неё не пузырчатка, а буллёзный эпидермолиз.
Когда я пришла к Лерочке в палату, то увидела, что у нее новые пузырьки были и на ручках, и на ножках, все пяточки были содраны, не было кожи, не я и не врачи не знали, что делать. Все, что могли, то и делали - раны мазали зеленкой. Нас положили в кувез, и еще мне врачи посоветовали написать письмо о помощи в ваш фонд. Я зашла на сайт "Дети БЭЛА" и в комментариях попросила о помощи. На следующий день мне позвонили из фонда, я все объяснила, что и как, мне сказали, что в скором времени мне перезвонит специалист из фонда и скажет точную дату, когда к нам смогут приехать и оказать помощь. Через полчаса мне перезвонила Вера из фонда, сказала, что приедет к нам 11 марта. Я была очень рада, что скоро помогут Лерочке, и ее мучения закончатся. И вот настал этот день, 11 марта, я очень долго ждала этого дня.
Вот приехала Вера, привезла нам нужные медикаменты, показала, как обрабатывать раны и пузыри, показала, как делать перевязки и как ухаживать за Лерочкой - спасибо большое Вере за помощь. После того, как уехала Вера, я делала каждый день перевязки, мне помогал медперсонал. Постепенно у Лерочки начали заживать раны, но, конечно, появлялись и новые пузыри. И вот нас выписали только 25 марта, и мы начали дома ухаживать за кожей. У нас появляются пузырики, но меньше, по сравнению с тем, что у нас было в больнице. И что сейчас это небо и земля. Спасибо большое фонду за оказанную нам помощь!
Кан Полина
• Год рождения: 2011
• Город: Казахстан, Жамбылская обл., г. Тараз
Я, Кан Елена, мама Кан Полины Евгеньевны, пишу вам о нашей истории.
Моя дочь болеет с самого рождения. У нас в Казахстане, в городе Таразе, не могли поставить ей диагноз: то говорили, что не хватает витаминов, то нам ставили диагноз гидрогидроз, то дисгидроз, - я не знала, куда мне обращаться дальше. Мне посоветовали свозить ее в г. Бишкек к профессору, он сразу выставил нам диагноз - простой буллёзный эпидермолиз и плюс аллергический дерматит.
Когда мы вернулись домой, нас отправили в НИКВИ г. Алма-Аты, и там согласились, что действительно по динамике болезни у нас простой буллёзный эпидермолиз. Очень многое нам пришлось пройти и пережить. Спасибо нашему ведущему врачу за то, что она нас поддерживает не только как врач, но и как мать, как женщина. Благодаря таким врачам мы осуществляем поддерживающее лечение, от которого дочечке моей становится как-то немножко лучше.
Сивов Степан
• Год рождения: 2013
• Город: Ивановская обл., г. Иваново
Долгожданная вторая беременность. Походы к генетикам и прогноз того, что ребенку не передастся по наследству буллезный эпидермолиз, был 50/50. Но я была уверена, что ребенок родится здоровым, тем более у меня это второй брак.
С первого дня я пристально его разглядывала и уже в роддоме стала замечать, что от памперсов остаются уж больно сильные следы. Волдырей пока не было, и я успокаивала себя тем, что кожа малышей очень нежная. Спустя месяц у сыночка появились первые волдыри на ножках в районе памперсов. Прогноз генетиков 50/50 оказался не в лучшую сторону. Увидев первые пузыри, у меня началась истерика, потому что осознавать, что и второй ребенок родился с буллёзным эпидермолизом, очень больно, тем более всему виной я.
Я понимаю, что жизнь не заканчивается, и нужно будет сынулю учить приспосабливаться, терпеть, но так иногда хочется закричать в полный голос.
Хорошо, что у нас сейчас есть фонд "Дети БЭЛА", который поможет, подскажет и откликнется.
P.S: Всем нашим деткам здоровья, счастья, терпения.
Сырат-оол Татьяна
• Год рождения: 2012
• Город: Красноярский край, г. Красноярск
Здравствуйте. У меня родилась дочь Сырат-оол Татьяна Павловна, 28.04.2012 г., с буллёзным эпидермолизом. Поставил диагноз нам в роддоме генетик.
Беременность протекала сложновато: первые 3 месяца был сильный токсикоз, в середине беременности заболели почки, но прошло все за 3 дня. Роды были на 35 неделе. Когда родилась Танюша, первое, что увидели врачи и я - это была синяя ножка, повернута в другую сторону, так, будто стопу перекрутили. На ней не было кожи. После ее поместили в кювез, где наблюдали появление пузырей, в некоторых участках уже не было кожи. Кушала смесь через зонд, от чего во рту были кровяные пузыри. Через несколько дней пришел генетик, рассказал об этом заболевании, но до конца я не могла поверить, что оно не лечится.
После роддома нас увезли сразу в стационар, где забрали Таню на осмотр. Мне сказали идти домой, уверяя, что возможно ребенок не выживет, не справится с такими многочисленными ранами. Две недели состояние было тяжелое, меня не подпускали даже посмотреть на нее, но в какой-то день мне позвонили и сказали, что Таню переводят в краевую больницу, анализы улучшились, меня положили в больницу вместе с дочкой. Я приходила в палату, где лежала в кювезе совсем маленькая Таня. У нее была перебинтована ножка, которая не разгибалась и судорожно подергивалась. Пузыри появлялись каждый день, некоторые достигали размера в 5 см. Один из них был на спине, он раздувался быстро, но врачи не спешили его прокалывать, ссылаясь на то, что это должен делать хирург. Анализы улучшились, и нас снова перевели в больницу, где уже лежали. Анализы снова стали плохими, нас оставили еще на 2 недели. Я искала каждый день способы, как вылечить болезнь, но ничего не нашла.
В больнице собрали консилиум и рассказали, что это такое, как жить с такой болезнью, рассказали, что в перечне льготных лекарств нет повязок, поэтому все нужно приобретать самим. В больнице понизился гемоглобин до 50, делали переливание крови. Каждый день Таня с утра и до самого вечера была под капельницами, на кожу клеили простой лейкопластырь - когда меняли катетеры, то отдирали его вместе с кожей, также, меняя на ножке бинты, обнаруживали пузыри. Эти пузыри они не прокалывали иглой, а рвали пинцетом, после чего кровотечение было сильное на ножке. Наши врачи нашли специальные сеточки, их нам выделила больница, для нас они были на вес золота. Как только у нас улучшились анализы, нас выписали домой. Дома мы старались ухаживать за кожей, и становилось лучше. Ножка разгибаться начала, но стопа и сама ножка укорочены на 1.5 см, после стали на 2. Сама ножка тоньше другой.
В 3 месяца мы заметили ухудшение на глазике - он начал сужаться и гноиться. Поход к окулисту не был успешным, нам сказали, что все хорошо. Время шло, а глазик становился хуже и хуже. В 5 месяцев началось воспаление, мы легли в больницу, где нам кололи уколы, капали в глаза. Воспаление прошло, но глазик не открывался полностью. Через 4 месяца мы снова попали с сильным воспалением, нам поставили диагноз обостренный кератоконьюктивит, помутнение роговицы, эрозия глаза. Зрение потерялось на какой-то процент. Нам помочь не смогли и просто назначили капли. Теперь у нас сильная светобоязнь, не открывается практически глаз, периодически слазит кожа на теле. Все стало лучше, но ранки заживают и снова появляются, есть такие, которые заживают по полгода, а то и больше. Получается круговорот.
Мы бегаем, но ножка слабенькая. Во рту стоматит, но кровяных пузырей сильных нет. Также проблемы со стулом - мы не можем сходить в туалет, Таня постоянно плачет от боли. Смотреть на все ее мучения очень тяжело. Я очень надеюсь, что все же найдут способ лечения буллёзного эпидермолиза. Ведь наши дети такие же, как все, и достойны жить и радоваться каждому дню. А пока для нас это испытание!
Гайнетдинова Лана
• Год рождения: 1999
• Город: Татарстан, г. Набережные Челны
Здравствуйте! Меня зовут Светлана! Моя дочь родилась 22 октября 1999 г. Беременность протекала отлично, на УЗИ сказали не девочка, а фотомодель будущая! Наконец долгожданные роды. Когда поступала в роддом, поднялась небольшая температура, поэтому врачи сказали, что ребенок будет лежать отдельно, приносить ее мне будут только на кормление. Родила я ее, измерили рост, вес, положили на грудь, я ее поцеловала и ее унесли, все было хорошо. И вот первое кормление, все мамочки разобрали детишек, а моей нет. Я к доктору в кабинет, а он как раз сидит за столом с энциклопедией. Поставил диагноз: буллёзный эпидермолиз. И прочитал все по книге, как и что. Я в ужасе, что делать? Может, это ошибка. Но к горькому сожалению, это не было ошибкой, и мне пришлось смириться...
Когда я увидела ее в первый раз после родов, это не описать словами - распеленала я ее и ужаснулась: руки все в волдырях, с ног свисает кожа, некоторые ноготочки стали отслаиваться, на губках и на носике болячки, страшно сказать, что я тогда пережила! Потом позже медсестры советовали отказаться от нее, ведь это неизлечимо, мамочки в палатах морщили нос и смотрели на нас, как на прокаженных.
Пытались нас там лечить антибиотиками, но все тщетно. Тогда я приняла решение выписаться и продолжить лечение дома, т.к. в больнице все равно результата не было. Нашла я всевозможную литературу по этому заболеванию и стала обрабатывать раны самостоятельно. Очень было тяжело, все прилипало, отдиралось с кровью, ребенок без конца плакал, а ты не знаешь, как ему облегчить боль. Постоянно отмачивали в ванной, чтоб хоть немножко стало полегче, ночами спала плохо, по очереди ходили качали на руках. Муж не выдержал, ушел от нас. Нам посоветовали ездить летом на юг, по возможности стараемся ездить в Анапу, но не так часто, как хотелось бы, улучшения действительно есть, но, к сожалению, временные.
Позже мы столкнулись с другой проблемой: косые взгляды и брезгливое отношение окружающих, одноклассников. Несмотря на каждодневные боли, Лана остается очень добрым и в то же время мужественным человеком! Какое счастье, что она у меня есть!
Благодаря фонду "Дети БЭЛА" сейчас стало гораздо легче! Спасибо вам за это!
Богатырёва Ашат
• Год рождения: 2000
• Город: Ингушетия, с.п. Сурхахи
Здравствуйте! Я мама Богатырёвой Ашат Беслановны. Моя дочь родилась 30 августа 2000 г. Беременность протекала нормально, без осложнений. Девочка родилась в срок, мне сделали кесарево сечение.
На следующий день утром, когда я отошла от наркоза, ко мне подошла врач и сказала, что у нас родилась девочка, но у нее есть некоторые осложнения. Я спросила, что с ней, на этот момент меня посетили самые ужасные мысли. Когда я увидела свою девочку, я спросила, что это с ней? У нее не было кожицы на кистях руки. Нас перевели в детскую патологию. Там нам поставили диагноз: “буллёзный эпидермолиз”. Мы пролежали в патологии 2 месяца. Из патологии нас направили в Ростов-на-Дону, и мы там пролежали еще один месяц, ничего не помогало. Мне показали, как делать перевязки.
Куда я только не обращалась, чтобы облегчить мучения своей девочке. Хоть как-нибудь сделать ее жизнь радостной, чтобы она смеялась. Мы случайно увидели по телевизору, что есть фонд "Дети БЭЛА" который помогает таким детям. У нас большие надежды на ваш фонд, что вы поможете нам с перевязочным материалами и лекарствами, т.к. в нашем городе нет таких лекарств, и нам негде их достать.
Алякин Артём
• Год рождения: 2011
• Город: Курганская обл., г. Курган
Я бабушка Артема. Когда родился мой внук, мы, как и все, столкнулись с непониманием со стороны врачей. Но даже и среди них нам очень оказал поддержку врач в реанимации, он, хотя ничего не знал о нашем заболевании, но хотя бы успокаивал и вытаскивал нашего Тему.
Когда мы после больницы вернулись домой, то не знали, что делать. Я случайно наткнулась на ваш фонд - это стало моей отдушиной. Я общалась с мамами, они дали такую поддержку, что я воспряла духом и стала успокаивать своих детей, которым в больнице посоветовали отказаться от ребенка. Сейчас у нас простая форма, пузыри бывают, но не так часто. Ребенок растет очень активный, умный, схватывает все на лету. Артем очень подвижный, даже для нашей болезни очень сильно. Соответственно, становится больше всех наших ссадин и перевязок. Мы его очень сильно любим и он нас тоже. Спасибо вам за ваш труд, за то, что вы делаете для таких необычных малышей.
Ахмедова Нурайнат
• Год рождения: 2009
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, Фонд “Дети БЭЛА”!
Хотим рассказать о нашей дочке Ахмедовой Нурайнат, какие боли и страдания она испытывает.
В семье она у нас была долгожданной. Мне, как матери, трудно все вспоминать и писать об этом. Все было хорошо, и не думали о плохом. Это было потрясением для нашей семьи, когда врачи сказали о ее болезни - я долгое время находилась в шоковом состоянии. Никогда не видели и не слышали о такой болезни и не знали, как что делать. Месяц она пролежала в реанимации. Руки и ноги были поражены болезнью, пальцы на ногах слипшиеся. Когда приехали домой, наша бабушка ее крепко запеленала. Нуришка получила сильные гематомы на ногах, мы вызвали скорую и опять попали в больницу.
Было много случаев, когда в начале мы ничего не знали и сами, и родные часто травмировали ребёнка. Один раз она чуть не задохнулась - стала тяжело дышать, и я, посмотрев в рот, увидела пузырек у нее на языке, вызвала скорую и дерматолога. Врач лопнула этот пузырек и сказала, что это из-за болезни и только тогда я поняла, насколько это серьезно, хоть мне и говорили, что с возрастом это пройдет. В данный момент у дочки из-за разных лекарств, которые мы ей даем и уколов с самого рождения, сильные запоры и проблемы с кишечником. В развитии она отстает от сверстников, плохо говорит, плохо ходит из-за слипшихся пальцев на ногах. Зато она у нас очень сильно любит рисовать, любит гулять около моря, но воды боится.
Мы часто ездим в горы, в наше селение, бываем на природе. Летом, потому что она плохо переносит лето, бывают обострения из-за жары.
Для нас огромная проблема, что у нас в республике нет учреждений для таких детей, чтоб они могли развиваться, где она могла бы играться с такими же детьми. Мы с мужем надеемся, что когда-нибудь найдется лекарство от этой болезни и поможет многим детям и нашей дочке вылечиться.
Спасибо хотим сказать вашему фонду за то, что помогаете нам и многим другим детям и их родителям, благодаря вам наша дочка получает нужные лекарства.
Умалатов Рабадангаджи
• Год рождения: 2013
• Город: Дагестан, г. Кизляр
Здравствуйте! Хочу сказать вам большое спасибо за то, что вы помогаете детям-бабочкам справиться с такой страшной болезнью и их мамам. Огромное спасибо тому, кому пришло в голову создать этот фонд.
Я, Умалатова Асият, родилась в 1987 г., вышла замуж в 2012 г., в сентябре, и где-то через месяц я узнала, что беременна. Беременность протекала нормально, только на шестом месяце начали отекать ноги, особенно правая, руки и лицо, а где-то через месяц начало подниматься давление. Я лежала и лечилась, вроде, все потом было нормально, но 8 мая меня опять положили в роддом. 9 мая утром начались схватки и начали отходить воды. Вечером того же дня я подошла к врачу, но она посмотрела, сказала, что воды на месте. Мне сделали 3 укола и сказали “Иди спи”. Я уснула от силы на 10 минут, а потом опять ходила по коридору туда-сюда до утра. Утром 10 мая где-то в 8 часов я опять подошла к врачу, только уже другому. Она посмотрела и сказала медсестре, чтобы меня спустили рожать. Я подслушала, как она сказала медсестре, что у меня нет ни капли воды. Родила я только после обеда. Роды были сухие и тяжелые. У меня подскочило давление после родов и открылось кровотечение, я потеряла сознание и проснулась около полуночи. Сказали мне, что ребенок наглотался грязной воды и что он слабый, а через 3 дня сказали, что не могут понять, что с ним - у него отходила кожа, когда протирали его салфеткой и на губах появился волдырь. Прошло пару дней, пока они поставили ему этот страшный диагноз “буллёзный эпидермолиз”.
Я о такой болезни никогда не слышала. Это очень тяжело и больно, когда видишь эти раны. Дерматолог в Махачкале сказала, что у него простая форма и что с возрастом пройдет, наверное. Эти слова придали мне сил жить и бороться с этой болезнью.
Чаще всего пузыри у него появляются на локтях, ногах, кистях, на пальчиках ног и рук, во рту. До месяца я его кормила через зонд (через нос), а потом уже - с ложечки. Из-за этого у него постоянно вздутия, из-за этого он кричит и плачет. Но что делать - другого ведь способа нет.
Дернов Антон
• Год рождения: 2007
• Город: Тюменская обл., пос. Пангоды
Здравствуйте! Меня зовут Елена. У моего ребёнка врождённый Б.Э. Мой сын родился 13.10.2007 г. Живём в ЯНАО. Антон родился от второй беременности которая протекала с постоянным тонусом и анемией. Когда Антон родился на коже ничего не было, а когда с пальчика взяли первый анализ крови, образовалась большая гематома. Нас перевели в районную больницу г. Надыма. Там нам поставили диагноз- пузырчатка новорожденных. Стали лечить антибиотиками. Пролежали 3 дня, вес набирал плохо. У нас и до сих пор эта проблема.
Мы ездили в Питер (СП ГПМУ) на консультацию, и там поставили гипперпластическую дистрофическую форму. Нас очень волнует вопрос глотания и пищевода. Я очень благодарна Фонду "Дети БЭЛА", что они помогают таким детям как мы. А для нас родителей это самое главное.
Смбатян Мариам
• Год рождения: 2002
• Город: Краснодарский край, ст. Выселки
Болезнь заметили сразу после рождения ребенка. Сначала не могли поставить диагноз, подозревали очень много других заболеваний: волчанка, стафилококк, рожа... Одним словом - врачи сами не понимали, что с нами происходит. Мы пролежали месяц в нашей районной больнице, затем нас перевели в детскую краевую больницу. Там врачи тоже были в шоке, говорили, что в первый раз видят такое заболевание. Доктор, который нас наблюдал, вызвал дерматолога, чтобы он посмотрел на ребенка. Приехал врач, осмотрел ребенка и поставил нам диагноз: буллезный эпидермолиз. Я была в шоке, верить в это не хотелось. Еще нас осмотрел профессор, тоже подтвердил диагноз.
Врачи к нам относятся с вниманием и пониманием, но помочь ничем не могут. В нашу районную больницу мы не поступаем, у нас нет такого отделения, а поступаем в детскую кожную краевую больницу.
При поступлении в больницу нас всегда принимают очень тепло и относятся к нам очень хорошо, стараются помочь ребенку облегчить боль...
Окружающие люди не понимают нас и наше заболевание. Они считают, что мы ничего не предпринимаем, чтобы вылечить нашего ребенка, постоянно нас осуждают.
Очень трудно жить с таким заболеванием, постоянно не хватает денег для приобретения перевязочного материала, не говорю уже о том, что ребенок постоянно испытывает боль. Мы никуда не ходим, потому что плохо себя чувствуем. Наше общение только по интернету.
Никитина Ксения
• Год рождения: 2013
• Город: Беларусь, Витебская обл., г. Орша
Наша дочь Ксения родилась 16 июля 2013 года. Она была долгожданным ребёнком. Беременность протекала без осложнений, а вот роды оказались сложными. После родов Ксюшу сразу же забрали на скорой в город Витебск в реанимацию, ребёнок буквально на глазах начал облазить. Я 6 дней лежала в роддоме без неё в городе Орша. Через 6 дней меня выписали и я поехала к ней в реанимацию.
Конечно увидев её мне стало плохо, ребёнок лежал в колбе весь голенький и кожи почти не было, врачи сказали, что не переживайте это обычный Сепсис крови и всё со временем пройдёт. Через 20 дней Ксюшу перевели в инфекционное отделение где я могла с ней вместе лежать. Врачи долго не могли поставить нам правильный диагноз. После 2 месяцев реабилитации нам сообщили страшный диагноз"Булёзный эпидермолиз дистрофическая форма".
Вскоре нас выписали, по приезду домой мы обратились к педиатру, наш педиатр нам сказал, что по нашему заболеванию нам положена инвалидность. Мы собрали все документы, которые требовались и отправили на МРЭК. После чего нам дали 3 группу инвалидности. Мы общаемся с мамами деток, которые зарегистрированы в вашем фонде, они нам и подсказали, чтобы мы тоже собрали необходимые вам документы и зарегистрировались в вашем фонде. Вы нам не отказали.
Спасибо огромное, что есть такой фонд "Дети Бэла",что вы помогаете нашим детишкам хоть как то облегчить их жизнь.
С уважением к вам мама Ксюши.
Размыслова Дарья
• Год рождения: 2003
• Город: Алтайский край, с. Солонешное
В нашей семье буллёзный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Мы поженились рано, мне было 19 лет, ему 21. Он с рождения болел буллёзным эпидермолизом, и его волновало, будут ли больны дети. После консультации врачи нас обнадеживали, что данное заболевание передается только от матери. В 1995 году у нас родился сын Егор, ровно в месяц у него появился пузырь на большом пальце правой ноги, конечно же, мы сразу поняли, в чем причина. Сколько я слез пролила - и не измеришь. Егорушку мы лечили всем, чем могли: и к бабушкам возили, и препараты разные давали, и мазями всеми подряд мазали, в общем, боролись, как могли. Пока в один прекрасный момент не поняли, что одно лечим, а другое калечим. После этого остановились только на местной терапии, внутрь, кроме витаминов, ничего не принимали. Когда Егору исполнилось шесть лет, у меня проснулся "материнский инстинкт", мне хотелось иметь еще одного ребенка.
Конечно, был большей риск, и мы знали, что можем подвергнуть страданиям еще одного человечка, но "материнский инстинкт" пересилил. Мы опять пошли к врачам, нас опять обнадежили, сказав, что, как правило, девочки этим заболеванием не болеют. Все беременность я молила Бога, чтобы родилась девочка, и чтобы ей не передалось это заболевание. Дашутка родилась 9 февраля 2003 года, в роддоме г. Бийска. Как только ее принесли мне в палату, я первым делом ее осмотрела, она вся была чистенькая, только белые мелкие пятнышки на носу. Каждый день я ее тщательно осматривала, все боялась, что появятся пузырьки. Время шло, все было благополучно, вся наша семья надеялась на чудо и радовалась маленькой Дашутке.
Но радость наша длилась недолго, чуть больше месяца. Когда появился первый пузырь, у меня был нервный срыв, я так больше никогда не рыдала, как в тот момент. И все началось снова, только теперь уже вдвойне. Дашутку, конечно, мы уже не лечили, чем попало, но все равно пробовали различные мази, подбирали то, что подходит лучше. Егору подходили одни, ей - совершенно другие. Пропиваем курс витаминов, проходим лечение антибиотиками, если в этом есть необходимость. Несколько раз ездили на соленые озера. Чаше всего поражаются стопы и сгибы ног, ладони, подмышки, пах, лицо, шея. Болячки причиняют много боли, особенно в тот момент, когда они нарывают.
На протяжении многих лет мы боремся с этой болезнью, но результата практически нет. Врачи чем могут, помогают, но их помощь незначительная. Мы стараемся не заострять внимание на нашей проблеме, дети с детства общались с другими детьми, ходили в детский сад. Хотя конечно поначалу были такие моменты, когда обижали, дразнились. Но после разговоров с родителями это все прекратилось.
Даша занимается фольклорным пением, у нее много подруг, всегда находится в центре внимания. Принимает участие в разных конкурсах, неоднократно занимала призовые места. Заболевание, конечно, не позволяет заниматься спортом, подвижными играми, но мы не отчаиваемся, довольствуемся тем, что есть.
Семик София
• Год рождения: 2002
• Город: Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Моя дочь София родилась дождливым утром 1 февраля 2002 года.
Первый ребенок у папы и мамы, первая внучка у бабушек и дедушек!
Страшная болезнь дала о себе знать на 3-й день. Меня позвал неонатолог и показал мою дочечку. У нее слезла кожа с ножки, образовались пузыри на пальчиках рук и ног. Диагноз врачи поставили сразу и перевели нас в отделение патологии новорожденных. После этой госпитализации мы еще не раз посещали детскую дерматологическую больницу в Ростове, которую, к сожалению, несколько лет назад закрыли.
Когда Соня была еще совсем маленькая – информации о болезни буллёзный эпидермолиз почти никакой не было ни у врачей, ни в интернете. Мы почти смирились с мыслью, что эту болезнь никто исследовать и искать методики лечения не собирается, т.к. она очень редкая. Но однажды, во время нашей очередной госпитализации в Ростовский кожвендиспансер, во взрослое отделение, т.к. детских отделений в Ростовской области нет, молодая врач нам сказала, что на болезнь они никак повлиять не могут, но в интернете есть сообщество больных с таким же диагнозом и может это как-то сможет оказать нам поддержку. Так мы нашли наш фонд «Дети БЭЛА»!
София растёт, и на каждом возрастном этапе эта болезнь оказывает свое влияние: в детсадовском возрасте у нее не было возможности играть в подвижные игры, сверстники относились с опаской, боясь заразиться, а окружающие навязчиво рекомендовали собственные методы лечения.
Нашу семью поддержала Вера. Очень полезным для Сони стало посещение церковных служб, участие в церковных таинствах, паломнические поездки. Это укрепило психику ребенка и нас, родителей.
Соня много преодолела, но еще остались стеснение, психологические комплексы по поводу своей внешности.
Я верю, что настанет такой день, когда на теле у моего ребенка не останется ни одной раны.
Смирнова Валерия
• Год рождения: 2008
• Город: Тверская обл., г. Вышний Волочёк
Здравствуйте! Наша дочь родилась 3 февраля 2008 года. Все началось через два года после её рождения. Сначала у неё появились пузыри во рту, а затем через некоторое время и на стопах. Нас отправили в областную детскую больницу г. Твери. Там мы пролежали целый месяц, но диагноз нам не поставили. Дали направление в Москву в РДКБ. К этому времени у Леры были поражены стопы, кисти, полость рта, лицо.
В РДКБ нам поставили диагноз «буллезный эпидермолиз» простая форма. Сказали, что надо смириться, что болезнь неизлечима и мало изучена. Очень больно видеть, как мучается твой ребенок каждый день проходя через эту боль. Там нам и сказали про фонд «Дети БЭЛА». Помогите нашей доченьке облегчить эту ежедневную боль и жить с этим диагнозом дальше.
Карпенко Даниил
• Год рождения: 2009
• Город: Мурманская обл., г.Мурманск
На тот момент мне казалось, что я самая счастливая во всей вселенной! Когда мне врач сообщила о моей беременности 12-14 недель (на работе стало плохо) от радости заплакала! Ведь подозрений о моем положении ни грамма не было, ни токсикоза, ни чего не предвещало о беременности. Мне было 26. Беременность протекала тяжело, несколько раз лежала в больнице на сохранении с угрозой выкидыша, постоянная отечность, нервозность и вялость.
И наконец - долгожданные роды!!! Роды были тяжелые. В итоге понимая, что сама я родить не смогу, а и времени уже много прошло, решили делать кесарево, так мой сын родился 13 мая в 6 утра. Когда я отошла от наркоза, в палату вошли неонатолог, врач-акушер и сказали, что сын мой болен. На тот момент я не понимала о чем они говорят, что это за болезнь такая??? Данечку сразу отвезли в перинатальный центр под наблюдением врачей. Меня к нему не пускали, о его состоянии я узнавала по телефону. Спустя 2 недели мне позвонили и попросили приехать в центр. Данечка находился в кроватке весь забинтованный под капельницей. Меня положили с ним в палату, чтоб научить его обрабатывать мыть и бинтовать. Спустя несколько дней нас выписали домой. Ежедневно приходила педиатр и мед сестра помогали, учили, проверяли, осматривали.
Данечку воспитываю одна, папа от нас сбежал, ни разу так и не поинтересовался состоянием своего сына. Дали инвалидность, сидим дома, живём на пенсию сына, т.к. работать пойти не могу. Вся пенсия уходит на медикаменты и продукты, денег катастрофически не хватает, с долгов не выходим, так и живём.
Губарев Денис
• Год рождения: 2011
• Город: Калиниградская обл., г. Полесск
Здравствуйте. Меня зовут Елена, у моего ребенка врожденный буллёзный эпидермолиз. Мой сын родился 20 сентября 2011г. Живем в Калининградской области. Мне делали кесарево сечение, может поэтому и родился Денис чистым. На третий день началась на ягодицах сильная опрелость. Тогда еще никто не подозревал, что это были первые проявления этой страшной болезни.
Нас с Денисом выписали на пятый день, приехав домой и распеленав его я увидела пузыри на пальцах рук и ног. Я проколола их и они довольно быстро зажили, а потом с новой силой по всему телу. Я не знала что делать, как обрабатывать, чем лечить. Пошли в поликлинику, там нам поставили диагноз пузырчатка. Потом уже отец ребенка признался, что эту болезнь он передал по наследству и что это буллезный эпидермолиз. Оказывается у него в семье все через одного болеют. Мы поехали в область, в ОКВД там нам подтвердили диагноз.
Сообщили, что не лечится и в ближайшем будущем лекарство найдено не будет. Потом ездили в платную клинику в Калининград, там нам сказали, что нужно срочно ложиться в ОКВД, вдруг это золотистый стафилококк, а не буллёзный эпидермолиз. Дали номер телефона доктора из питерской детской дерматологической клиники. Я с ним связалась, он говорит, что конечно булллёзный эпидермолиз они тоже вылечить не смогут, но приехать к ним можно. Мы легли в больницу где поближе, в областную. Там тоже лечения никакого. Синька, супрастин, цинковая мазь, мы за несколько дней так иссушили кожу, что болячки вовсе перестали проходить. Врач после нескольких дней обследования нас выписал, сказал чтобы наблюдались по месту жительства, помочь они ничем не могут. Теперь лечимся дома. Да и лечением это назвать сложно.
Прокалывание пузырей и их обработка. Читала на вашем сайте о перевязочных средствах, но у меня нет возможности их приобрести. Ребенка воспитываю одна. Ходили на МСЭК. Врач-педиатр смотревшая нас, сказала, что буллезный эпидермолиз лечится, просто мы об этом еще не знаем. Меня это конечно сильно возмутило, я попросила предоставить информацию о лечении, но ответов не последовало. Сказали лишь, что делать нам у них нечего, и надеяться тоже. Инвалидность нам не дали. Пожалуй, это все.
С уважением Губарева Елена.
Слободина Юлия
• Год рождения: 1992
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда. Пишут Вам родители Слободиной Юли.
Наша дочь родилась 26 октября 1992 года. Уже через несколько часов после рождения появились первые пузыри на коже. Ребенок отказывался от еды. Врачи не знали, что с ребенком и не могли помочь. Состояние девочки ухудшалось. На вторые сутки мы обратились за помощью к немецким врачам, и Юля была переведена в детскую клинику г. Нойбранденбурга. Там и поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз» и назначили соответствующее лечение.
В этой клинике Юля провела первые 13 месяцев своей жизни, первый свой день рождения отметила там же. В клинике Юля получала поддерживающую медикаментозную терапию, перевязки проводились 2 раза в день. Несмотря на проводимое лечение, состояние не улучшалось. Пузыри появлялись на коже и слизистых оболочках, почти все ногти выпали. Врачи сказали, что речь идет о дистрофической форме заболевания.
В 1994 году мы вернулись домой в Санкт-Петербург. Здесь встали на учет к дерматологу в КДЦ СПбГПМА. Помимо дерматолога наблюдались у других специалистов, проходили необходимые обследования и получали рекомендации по лечению и уходу. Мы очень благодарны всем врачам и медсестрам за помощь, которую нам оказывали.
Состояние кожи остается плохим, пузыри появляются по всему телу. Из-за поражений слизистых ЖКТ пища только гомогенизированная. Пальцы на руках и ногах срослись, контрактуры кистей. Перевязки проводим через день, при необходимости ежедневно или 2 раза в день. Юля инвалид детства, сейчас у нее 1 группа. Юля очень стойко переносит все испытания, выпавшие на ее долю. Очень хочется ей помочь и сделать ее жизнь хоть немного легче.
Далее прилагаем письмо самой Юли.
“Моя жизнь во многих сферах отличается от жизни большинства людей. Движения, пища, сон, всё надо делать с учётом особенности тела. Двигаться с осторожностью, чтобы не задеть какой нибудь объект - например, угол стола или стены. Даже маленький камень на дороге может стать причиной появления новой раны на стопе, если неосторожно наступить на него. Но всё это не означает, что, например длительные прогулки по лесу невозможны. Просто чаще смотреть под ноги и прикидывать маршрут, чтобы не соскользнуть или не задеть шершавое дерево.
С едой тоже не так всё просто. Из-за сужения пищевода не могу есть твёрдую пищу или кусочками, только жидкую. Например, тот же обычный суп надо сначала хорошо размолоть, до жидкого пюре, процедить через мелкое сито и только потом можно есть. Главное найти хороший блендер, что бы размалывать мясо. Так же доступны свежие овощи и фрукты.
Спать обязательно в одежде, что бы к ранам не прилипало постельное бельё. Если есть раны на внешней стороне бедра, колене, возле голеностопного сустава, то на определённом этапе заживления могут болеть или сильно чесаться ночью в течение 1-4 дней.
Это лишь малая часть моей жизни, ведь даже открыть бутылку просто руками я не могу. Надо везде искать иной подход к решениям бытовых задач.
С руками тоже проблема - пальцы полностью не разгибаются, из-за этого трудности со взятием объёмных предметов. То, что здоровый человек удержит одной рукой, мне надо держать двумя. Ногтей нету, хотя в моей ситуации это скорее плюс, а не минус.
Перевязки через день - два, летом иногда каждый день. Несмотря на то, что присохшие повязки я снимаю сама, перевязки довольно болезненные. Трудно размещать бинты там, где надо, ведь пластырем не приклеить к коже. Придумываем варианты с длинными повязками. От какой - то мази становится хуже, от какой - то лучше, надо ведь менять её каждый месяц.
Несмотря на постоянный приём антигистаминных лекарств, раны всё равно чешутся. Так же есть проблема с запорами. Химические слабительные помогают слабо. Сейчас спасаюсь минеральной водой.
Тяжело ли мне жить? Я не знаю, ведь мне не с чем сравнивать. С самого начала моя жизнь такая. Я вижу, как живут другие люди, но ведь видеть и знать изнутри это разные вещи. Люди сравнивают со своей, обычной жизнью. Главное, как сам человек относится к своей жизни. Я не воспринимаю всё это как трудности, это просто особенности моей жизни, моего тела.
Отношение окружающих разное. Кто-то не обращает внимания, кто - то даёт советы, большая часть просто смотрит и отводит глаза, как встретит ответный взгляд. Я спокойно отношусь к этому.”
;
Подосинина Анастасия
• Год рождения: 2008
• Город: Тюменская обл., г. Новый Уренгой
Родилась наша Настя 01.01.2008г. При рождении уже были явно выражены признаки заболевания, отсутствовал эпителий на многих частях тела… Диагноз поставлен не был в течение 3 суток, что усугубило тяжесть состояния.
Только по прибытию в областную Тюменскую больницу, доктора предположили, что это Буллёзный эпидермолиз. Нас вела замечательный педиатр, благодаря которой мы не попали в реанимацию, она проводила консультации каких только можно специалистов. Но из-за неосведомленности врачей и отсутствие, на то время какой-либо информации о заболевании и способах ухода, были получены значительные повреждения на обширных участках кожи. В итоге мы оказались дома с Настей и нашей болезнью, один на один. Никто из медперсонала не мог разъяснить, как и самое важное, чем можно облегчить состояние ребенка. 24 часа в сутки обрабатывались раневые поверхности, так как мы не имели на тот момент специфических перевязочных материалов, проводимые нами процедуры не приносили никакого результата, повязки присыхали, отмачивание занимало по 12 часов, в результате раневые поверхности увеличивались.
С первого дня жизни поражена слизистая рта, длительное время Настя не могла есть, грудь и бутылочки исключены, рот остается до сих пор нашей большой проблемой, в связи с поражением слизистой, нашим основным питанием является калорийная смесь. Самое ужасное когда ты видишь каждую минуту мучения своего ребенка и не знаешь как помочь. Слизистая глаз так же страдает, часто Настя не может открыть глаза, в связи с образованием ран на слизистой мы вынуждены находиться несколько дней в полной темноте. В такое время слушаем аудио сказки, угадываем игрушки на ощупь. Так как заболевание влечет за собой массу осложнений, в процессе роста Насти возникали все новые и новые проблемы. Срослись пальчики на ногах начала появляться контрактура на пальчиках рук. Любая попытка ходить приводила к обширным ранам на стопах, на восстановление которых уходили месяцы, было принято решение ограничить ходьбу, и до 4 лет Настя перемещалась на коляске, чтоб не допустить атрофию мышц постоянно делали упражнения. Любое падение влекло за собой серьезные травмы. Ходьба и сейчас для нас является роскошью.
Когда Насте исполнилось четыре года мы узнали о западной клинике, занимающиеся исследованием этого заболевания. Мы связались с этой клиникой и договорились об обследовании. Нам провели полное обследование, была установлена точная форма заболевания, нас научили соответствующему уходу за ребенком. Были предложены перевязочные материалы, которые существенно облегчили жизнь ребенка. Спустя некоторое время в этой же клинике нам было проведено 2 операции, санация рта под общим наркозом и пластика пальца руки. Не смотря на тяжелую форму заболевания, Настёна очень активная девочка, Настя проявляет интерес к иностранным языкам, любит петь и занимается всем, что интересно обычному ребенку, конечно она находится под постоянным контролем, не имеет возможности играть с детками и просто побегать со старшим братом.
Наша семья делает все от нас зависящее, чтоб Настина жизнь была более комфортной и она испытывала как можно меньше боли и понимала, что мы ее любим, любим такую, как она есть. Поверьте, нет ничего лучшего, чем видеть как, утром, проснувшись, она улыбается.
Фурс Антон
• Год рождения: 2002
• Город: Беларусь, Брестская обл., г. Барановичи
Всю беременность пролетала на крыльях. Как же… первенец, мальчик. Я так мечтала о сыне! И вот роды. Рожала я в роддоме №2 г. Минска, где в то время жила. Воды отошли. Схватки. Капельница. Долгожданный ребёнок появился на свет 02.05.2002г. Но почему-то врачи заволновались, зашептались. «Что случилось, что с ребенком?». Я знала, что сразу после рождения малыша кладут маме на грудь, а мне почему-то этого не сделали. Поднесли, показали и …забрали, ничего не сказав. Я видела, что врачи о чем-то переговариваются, но мне ничего не говорят. Что случилось? Я спрашивала, но мне не отвечали. Время шло, а моё беспокойство росло. Наконец мне поднесли малыша ещё раз и показали, что у него на стопе левой ножки с внутренней стороны нет кожи. Что это? Врачи не знали. Сына унесли.
Уже потом в палате мне сказали, что малыша увезли в РНПЦ «Мать и дитя». Я лежала одна. К мамам приносили малышей. Мамы их кормили, разговаривали с ними, а я была одна. Где мой ребёнок, что с ним? Никто ничего не говорил. Потом один «добрый» врач прописал мне таблетки для уменьшения количества молока. Я не понимала зачем, ведь мне ещё ребёнка кормить надо будет? А этот врач сказал: «Зачем вам? У вас ещё будут дети». Я заплакала, я не знала, что думать. Врач ушёл. Я бегала по отделению, спрашивала, что с моим ребёнком и, наконец, мне ответили, что сын мой жив и находится под наблюдением врачей.
После выписки из роддома меня перевели к сыну. Я лежала в палате, а сын Антон на посту под наблюдением медперсонала. Я приходила кормить его, возила на процедуры, смотрела, как его купают. Врачи поставили диагноз «Врождённый буллёзный эпидермолиз». Я о таком даже не слышала, поэтому записала на бумажке и заучивала. Кроме пузырей у Антона отсутствовали ногти на некоторых пальчиках ног. На руках все ногти нормальные, кроме ногтя большого пальца левой руки. День проходил за днем. У сына появлялись на коже новые пузыри, их обрабатывали, пробовали разные процедуры, средства для обработки. В один из дней повезли на УФО. После чего запеленали и отправили на пост. В результате у малыша с половины живота слезла кожа. Я такое видела впервые!!!! Сын оставался на посту в кювезике, без одежды (чтобы ранки заживали). Ночью меня разбудила медсестра и сказала, чтобы я убрала у ребёнка в кювезике. Когда я пришла на пост, то увидала, что мой сын покакал и весь перемазался. А самое страшное, что вся рана (все полживота без кожи) тоже грязные. После этого случая я забрала Антона к себе в палату и уже там за ним ухаживала.
В больнице мне намекали, что можно оставить сына в больнице, т.к. сложно будет за ним ухаживать. Мне же такая мысль даже в голову не приходила. Как? Это же мой ребёнок!!!!! Как я могу его где-то оставить?!!!!
Пролежали мы месяц. Врачи не видели смысла держать нас дальше, т.к. пузыри выскакивали, их обрабатывали, не успевали они заживать, выскакивали новые. И так по кругу. Перед выпиской врачи нам дали рекомендации, какие вещи носить, какую пищу есть, как обращаться с малышом. И сказали, что с таким заболеванием обувь носить, в мяч играть, на велосипеде кататься, спортом заниматься и т.д. не получится.
Дома я прочитала много литературы про заболевание сына. Утешительного было мало: слабый иммунитет, плохие зубы, отставание в развитии, возможен летальный исход………. Но я верила, что всё у нас будет хорошо. Сын рос, набирал вес, по развитию не отставал от других детей, болел 1-2 раза в год. Предположения врачей не оправдались (чему я очень рада): Антон играл и в песочнице, и на детском велосипеде катался, и в мяч играл. Я старалась не изолировать сына от детей. Нам везло на окружающих нас людей: никто не отворачивался, не показывал пальцем, детки охотно приглашали Антона с ними. В 2,5 года Антон пошёл в садик. Его воспринимали, как и всех других детей. Вечером, после садика, я тщательно осматривала Антона. Часто бельё присыхало к ранам, я их отмачивала тёплой водой и обрабатывала.
Когда люди видели раны на теле ребёнка, одни принимали их за царапины, другие за ожоги. Я не вдавалась в подробности и сильно не старалась объяснить, что это за заболевание.
С рождения Антон состоял на учёте в Учреждении Здравоохранения «Городской клинический кожно-венерологический диспансер» г. Минска, врачи наблюдали, делали записи, выписывали медикаменты, периодически направляли нас на консультации к профессорам. Ранки я не забинтовывала, считала, что на свежем воздухе они лучше и быстрее заживут. Летом бабушка (моя мама) забирала сына, отвозила его в деревню. Целыми днями Антон бегал во дворе без одежды, получая солнечные ванны. Кожа грубела. Пузыри теперь выскакивали в основном на теле в области нижнего белья, под мышками, на спине, на шее и все чаще во рту. Моя мама фотографировала сына с его пузырями, я же избегала этого делать.
Так получилось, что в 2004г. я с мужем развелась, и мы с Антоном уехали к родителям, а в 2006г. я второй раз вышла замуж и переехала в г. Барановичи, где Антон и пошёл в школу. Раз в 3 месяца мы приезжали на осмотр в диспансер г. Минска, а потом стали на учёт в г. Барановичи.
В феврале 2008г. наша семья увеличилась - родился второй сын Кирилл. У Кирилла проблем с кожей нет.
В марте 2012г. субботним утром Антон сел кушать и не смог ничего проглотить, даже воду. Сразу нас отправили в детскую инфекционную больницу, там сказали, что инфекции нет, и нас отправили в детскую больницу, там положили Антона в палату и позвали специалистов. Врачи не могли найти причину, по которой ребёнок не мог бы есть. Я пыталась говорить, что у сына сужение пищевода из-за его основного диагноза (я читала, что такое может быть при его заболевании), но меня никто не слушал. В результате, Антон оказался в реанимации. Там он 3 дня пролежал под капельницей, а потом нас с сыном отвезли на скорой в г. Минск в 1-ю городскую клиническую больницу. Там Антону сделали под контролем эндоскопа 3 балонных дилатации. Мой сын снова МОГ КУШАТЬ И ПИТЬ!!!!
В марте 2013 года Антон снова попал в 1-ю городскую клиническую больницу, т.к. снова не смог есть. На этот раз в горле застряло что-то (возможно, выскочил пузырь), и после ФГДС Антон снова смог глотать.
Пузыри продолжают выскакивать на теле в области белья и особенно много во рту. Моё сердце замирает каждый раз, когда я вижу, что Антону трудно глотать.
Все эти годы мы живём с верой в будущее, т.к. врачи сказали нам, что во время полового созревания ситуация может измениться в лучшую сторону. А НАМ ТАК ЭТОГО ХОЧЕТСЯ!!!!!!
Чекунова Варвара
• Год рождения: 2010
• Город: Башкортостан, г. Белорецк
Наша дочь родилась 3 марта 2010 г., она была долгожданным ребенком. Беременность протекала без осложнений, а вот роды оказались сложными. После родов нашу Варю продержали в инкубаторе и мне говорили, что она родилась с диагнозом "асфиксия средней стадии осложнения". Меня изредка пускали, чтобы ее покормить. Про болезнь "буллёзный эпидермолиз" не было и речи. На шестые сутки нас выписали под мою ответственность.
Прошло три месяца, мы росли и развивались. Пришла весна, стало потеплее и вот тут стали выскакивать первые пузырьки на коже. Сначала на ручках, потом на шее, а потом уже на ножках и под мышками. Обратились к педиатру с разъяснениями, что за болезнь у нас начала прогрессировать. Но педиатры только разводили руками и не знали, как она лечится. После чего направили нас в кожно-венерологический диспансер. Кожный врач изначально поставил нам диагноз "буллёзный эпидермолиз". Параллельно направил нас в больницу г. Уфы для подтверждения диагноза.
В Уфе мы пролежали целый месяц, нам подтвердили диагноз "буллёзный эпидермолиз простой формы" и сказали, что нам надо смириться. Что болезнь неизлечима и мало изучена, что эту болезнь приравнивают к статусу "ребенок – инвалид". После приезда из Уфы мы подали документы на ВТЭК, нам оформили инвалидность. Перечень бесплатных лекарств просто смешной, там абсолютно нет ничего подходящего для наших деток. Поэтому мы от него сразу отказались, сами стали покупать те лекарства, которые хоть немного помогали. И так мы росли и боролись с болячками, как могли.
На одном из приёмов у педиатра нам подсказали обратиться в фонд "Дети БЭЛА". И мы позвонили вам. И вы не отказали. Собрали все необходимые документы. Нас зарегистрировали в фонде. После регистрации нам прислали большую посылку с медикаментами. Мы начали пользоваться, и нашей Варе стало заметно лучше. Присланные медикаменты в нашем небольшом городе не найдешь в аптеках. Перечислили все медикаменты нашему кожному врачу, а они и не слышали таких наименований.
Спасибо огромное, что есть такой фонд "Дети БЭЛА", что вы помогаете нашим детишкам хоть как то облегчить их жизнь.
Смашная Дарья
• Год рождения: 2011
• Город: Беларусь, г. Минск
Беременность моя протекала хорошо, роды состоялись в сорок недель, рожала сама. При родах врачей сразу насторожили ножки на щиколотках, после того как ребенка отмыли на них не оказалось кожи. Долго моей девочке не могли поставить диагноз, врачи предложили перевезти ее в детскую больницу в инфекционное отделение, меня оставили в роддоме.
Увидев Дашеньку на 10 день, я не поверила своим глазам помимо ног, были поражены кисти рук, локти, коленки. Высыпания были интенсивные, врачи не знали что делать, в больнице из-за неправильного ухода начался сепсис. Бесконечные переливания крови и только через 2.5 месяца мы чудом смогли выписаться, и наконец, попали домой. Как лечить ее дальше не знал никто. Долгое время мы применяли солкосерил, актовегин, фукорцин (красный краситель с ацетоном), так проконсультировал нас профессор-дерматолог, которого вызывали в инфекционное отделение детской больницы. Однако, результатов такое лечение не приносило. Прогнозы врачей были убийственны, они не знали как лечить, но говорили много вещей, которые сражали наповал.
Немного придя в себя, я начала искать информацию в интернете и наткнулась на сайт фонда «Бэла», где и прочитала о современных медикаментах и перевязочных материалах, но, к сожалению и в настоящее время все это не просто найти и купить, чтобы хоть как-то облегчить симптоматику данного заболевания. Мы живем в Белоруссии и многого у нас нет, большинство лекарств нам привозят из соседних стран, не говоря о перевязочных материалах.
На нашу радость ребёнок растёт очень развитым, опережая своих сверстников. Дашенька слушает музыку, любить петь и танцевать при этом придумывает себе разные образы. Ее музыкальность, общительность и любознательность вызывает симпатию у людей, которые на сегодняшний день нас окружают и помогают. Я очень надеюсь и верю, что в скором времени будет найдено то нужное нам лекарство, которое сможет победить такую сложную проблему моего любимого ребенка.
Репин Максим
• Год рождения: 2007
• Город: Ленинградская обл., г. Луга-3
Здравствуйте. Я хочу поделиться своими мыслями и переживаниями с вами.
Моего сына зовут Максим, нам поставили диагноз: буллёзный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание. Я не представляла, что когда-нибудь смогу оказаться в подобной ситуации, и что это так тяжело. Все мое время и силы занимает ребенок. Постоянные обработки, перевязки, маленьким был - на руки не знаешь, как взять, чтобы не поранить его, когда пошел - смотри в оба глаза, чтоб не упал, даже за руку крепко не взять - ему больно.
Я испытала просто ужас. Я давно потеряла веру во врачей, и в то, что они могут нам хоть как то помочь - в основном, они тупо переписывают назначения и диагнозы друг друга в медицинскую карточку, и боятся брать на себя ответственность за лечение, даже советуют обратиться в интернет за помощью, чтобы найти там нужные нам рекомендации. Тем, кто болен тяжелым заболеванием, нужна еще не только помощь врачей, но и совет человека, перенесшего заболевание, на практике столкнувшегося с болезнью, и знающий какие-то нюансы, с которыми врач может быть не знаком.
Благодаря фонду Дети БЭЛА мы нашли таких сообщников в борьбе с этой болезнью. Есть, конечно, родные и близкие, которые стараются помочь нам, по мере возможности. У Максима есть друзья, но их не так много. Я очень люблю своего ребенка, больше всего на свете, и я знаю, что ему намного тяжелее, чем мне. Он прекрасно понимает, что я ограничиваю его в движении, и это его злит. Я не могу не думать, что будет дальше, но мы будем верить в Бога и светлое будущее.
Овсянников Артём
• Год рождения: 2002
• Город: Воронежская обл., г. Поворино
Я являюсь мамой Овсянникова Артёма Романовича, рождённого 14.09.2002 года. С самого рождения у Артема редкое генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
В 20 лет я родила Артёмку. К беременности готовилась тщательно, делала всё необходимое, чтобы ребёнок родился здоровым. Беременность протекала хорошо. Роды плановые. Вес и рост ребенка при рождении в норме. Сразу после родов врачи увидели на щиколотке ребёнка кровяное пятно, решив, что это родимое пятнышко... Но через два часа стали появляться водянистые пузыри. Когда я поинтересовалась самочувствием ребёнка, никто не смог дать вразумительного ответа по поводу появления этих пузырей, т.к. заболевание им было незнакомо. На всякий случай ребёнка изолировали ото всех и даже от меня. Я не знала, что мне делать: радоваться, что у меня родился долгожданный малыш или....?! На 3-и сутки вызвали реанимобиль и сына увезли в Воронеж. В реанимации он лежал в кувезе весь в трубках и капельницах. Кожные покровы на ручках и ножках отсутствовали! 4 раза в день ребёнок получал антибиотики широкого спектра действия в течение 21 дня. Всё это время я выполняла рекомендации врачей. Позже ребёнка перевели в бокс и разрешили ухаживать за ним. К нам приходили специалисты по кожным заболеваниям, доценты и профессора из медицинской академии, давали консультации врачам и мне. Пару дней не появилось ни одного нового пузыря. Думала - все, наконец-то все! Даже про выписку заговорили. И снова увидели пузыри - ОПЯТЬ и с новой силой, даже слизистые глаз и ротовая полость были поражены. Врач на мои вопросы: «Он будет жить?» - отвечала: «Будем надеяться. Ты лучше батюшку пригласи, надо ребёночка успеть окрестить». Артемка стал рабом Божьим Артемием в своем кувезе. А еще мне врачи помогли связаться с мамой девочки – бабочки из Воронежа. Она помогает мне советами по сей день.
«Всё, хватит издеваться над ребёнком, едем домой. Дома стены лечат - будем искать свои методы и средства».
Обработки занимали по 1,5-2 часа 2 раза в день, когда ребенок с плачем просто засыпал на столе уже без сил. В разных стенах больниц мы с Артёмкой побывали, надеясь, узнать что-нибудь новое для лечения. В садик Артёмка не ходил, потому что, то руки перебинтованы были, то ножки болели. Мы гуляли одни, избегали лишних глаз, а все незнакомые при встрече старались дать совет.
На протяжении всех лет мы не теряли надежду на то, что в медицине появятся лекарства, которые помогут нашему малышу. После обрабатывания ран, когда заснет сынок, сидела в интернете, чтобы найти нужную информацию. Слезы душат, а я собираю силу воли в кулак и не подаю вида Артёмке о моих страданиях и внушаю ему, что он обязательно выздоровеет. Моему младшему брату для учебы в университете родители купили компьютер, но Артемка не отходил от него. Чтобы ребенок меньше падал и развивал моторику пальцев, отдали ему компьютер. Так Артемка освоил компьютер. Мы решили, что это поможет ему отвлечься от боли и ран, а в дальнейшем поможет выжить в этом мире.
Ребёнок смышлёный, сообразительный, учится на «отлично», является победителем олимпиад, но часто пропускает занятия по состоянию здоровья. Дети очень любят его, т.к малыш эрудированный.
В связи с заболеванием у Артёма сросшиеся пальчики ручек и ножек, которые ограничивают подвижность. Ребенок нуждается в пластической операции, как можно быстрее. Уже сейчас кисти рук растут с нарушением, заметно скрючивание их, но чем старше становится Артём, тем болезненнее это протекает для него. За счёт благотворительной помощи, Артёма отправляли в 2008 году в Германию в г. Мюнстер, где у него брали биопсию кожи и подтвердили диагноз. Советовали и рекомендовали обратиться в университетскую клинику г. Фрайбург, центр буллёзного эпидермолиза, но финансовое состояние не позволило нам обратиться в клинику. На данный момент очень нуждаемся в материальной помощи - для того, чтобы помочь ребёнку и сделать операцию на руках по разделению сросшихся пальчиков. Так же необходимо санирование ротовой полости. На сегодняшний день у нас больше всего страдают ноги, колени, голеностопные суставы, щиколотки, пятки и сами стопы, а также руки (пальцы срастаются и скрючиваются, ладони, запястья до локтя в воспалённом состоянии). Из-за невозможности носить твердую, жёсткую (ортопедическую) обувь у нас развивается плоскостопие, постоянно ходим в тапках или босиком. Частые высыпания на шее, животе, подмышечных впадинах, лице и глазах. Он терпит, верит, надеется и ждёт, что всё у него пройдет, что он будет такой как все, что всё будет хорошо, и что появится такое лекарство, которое поможет ему излечиться от этого заболевания. А мы, в свою очередь, сделаем для него ВСЁ, чтоб он был счастлив, несмотря ни на что...
Моему ребёнку ни разу не дали путёвку в санаторий в летний период. Море заживляет раны, очищает кожу, собираем за год деньги, чтобы хоть на 10 дней отвезти Артёмку в Анапу. А однажды у нас чуть не сорвалась поездка. Артём сильно травмировался и только чудо пластыри mepitel помогли.
Благодаря ним мы чаще посещаем школу, бываем на праздниках, гуляем с ребятами во дворе. Спасибо за лекарства и за помощь!
Хороший учитель, замечательный участковый врач, случайная встреча с добрым человеком, подсказавшем о вашем сайте, волонтеры фонда «Дети БЭЛА» думаю, посланы нам за наши молитвы. Безмерно благодарны Вам, за посылки! О таких чудо - лекарствах мы и не мечтали!!! Спасибо всем, кто остался неравнодушным к нашей беде!!! Низкий вам поклон!!!
Михайлова Валерия
• Год рождения: 2010
• Город: г. Санкт-Петербург
В далёком 1975 году у молодой и любящей пары родилась дочка Леночка. И вот наступил 7-й день после родов, счастливая мама уже готовилась к выписке домой, но тут у дочки, Лены, обнаружили пузырик на пяточке. Работники роддома, недолго думая, сразу же отправили девочку в больницу, где она и пролежала 2 месяца для выяснения диагноза. Как вы уже поняли, этой девочкой была я. Про своё детство и начало болезни я буду писать со слов мамы, т. к. естественно ничего не помню.
В детской больнице имени Раухфуса мне кололи какие-то антибиотики, а потом профессор поставила диагноз "буллёзный эпидермолиз" и сказала моей маме, что нам ещё очень повезло, всё бывает гораздо хуже!
Конечно, моя мама, ни разу в жизни с этим не сталкиваясь, так не подумала. Самые сложные, по её словам, были первые 2 года жизни. Я очень часто падала и соответственно била колени, локти, сбивала пальцы. Мама возила меня по всем бабкам и народным целителям, которых только ей советовали. Естественно, ничего не помогало, т.к. поломку генов не может исправить ни одна бабка. Я, честно сказать, помню себя только лет с семи. Моя болезнь несильно повлияла на мою социальную жизнь, единственное, – меня не отдали в садик, я до школы была с бабушкой. Сначала, видимо, боялись, что меня там покалечат, а потом, лет в 5, хотели, но работник сада сказала, что если со мной что-то случится, то они будут сразу вызывать скорую, и меня так и не отдали.
Моя социализация началась со школы. У меня всегда были друзья, моя болезнь не была помехой, в школе, институте и т.д. Самым моим большим стеснением от болезни было то, что у меня на правой руке нет двух ногтей и один ноготь деформирован. В детстве я их очень сильно прищемила. Моя мама постоянно меня спрашивала, не стесняюсь ли я этого. Сначала не стеснялась, а потом начала. А на самом деле, не надо было бы начинать, и если бы моя мама не акцентировала на этом внимание, то, возможно, я бы и не стеснялась своей руки. Конечно, у меня и другие шрамы есть, но вот этот дефект, на мой взгляд, самый некрасивый. Но, несмотря на это, у меня был поклонник в школе, у меня были мальчики в институте, у меня было много поклонников после. Так что мы сами загоняем себя в комплексы, и порой этому очень способствуют наши родители. Например, собираюсь я с мальчиком на пляж, а мне мама: А как ты перед ним разденешься? А как же твои коленки? Естественно, после такого я начинаю жутко стесняться на пляже. В общем, хочется посоветовать родителям, не развивать в своих детях комплексы! Наоборот, надо чаще говорить, что это не самое главное, а главное – как ты себя ведёшь в жизни, может быть, ты такой балагур и шутник и душа компании, что никто и внимания не обратит на твой недостаток! Но очень трудно стать душой компании, если тебе постоянно говорят, что ты не такой как все и тебе надо стесняться своей кожи.
А так я такая же, как все. В детстве я каталась на лыжах, велосипеде, дедушка мне купил коньки, мама правда была против коньков, но дед сказал, что Лена будет кататься! И я каталась! Вообще я больше всего страдала от того, что не могла заняться спортом, – мне очень нравилось фигурное катание, нравились танцы. В институте я со знакомой девочкой стала заниматься аэробикой, участвовала в соревнованиях, закончила курсы по преподаванию и пошла работать инструктором по аэробике. Вот так я реализовала своё желание заниматься спортом!
В 2004 году я вышла замуж, а в 2010 году у меня родилась дочка Лерочка. Доченька мне далась нелегко, т.к. первый раз я забеременела в 2008 году, но родила преждевременно дочку в 25 недель, – она умерла на 8-й день. Поэтому при следующей беременности с меня все сдували пылинки, я была под постоянным наблюдением врача, и когда ровно в срок родилась Лерочка, мы с мужем, наверное, были самыми счастливыми родителями в мире!
Естественно, я очень боялась, что дочке передастся моя болезнь. Помня рассказ мамы, что у меня вскочил пузырик на 7-й день, я после седьмого дня Лерочки расслабилась. Как оказалось зря. На 17 й день, с утра я увидела на ноге на большом пальчике у дочки пузырик. Что я пережила – не описать, это был гром среди ясного неба! Для меня всё стало сразу ясно. Хоть муж и пытался меня успокоить, что это просто прыщик, бородавка и т.д., мы поехали почти сразу в Областной КВД. Там принимали врачи из Педиатрического института. Они сразу поставили дочке диагноз. Никакого дополнительного обследования, а уж тем более лечения они не предложили.
Хоть я и написала, очень радужно про себя, но естественно я хотела, чтобы дочь была здорова. Еще когда она была в животике, мы с мужем решили, что она у нас будет фигуристка, на что муж, когда обнаружился диагноз, сказал, ну раз так, то будет художницей! Он у меня вообще большой молодец. На мои переживания сказал, ну вот либо никакой бы у нас дочери не было, либо такая. Вообще она у нас большая умница, очень улыбчивый ребёнок, общительная, развивается очень хорошо, всё по возрасту. Ну, конечно, теперь мои самые большие переживания, чтобы не упала лишний раз, не ударилась, хотя это, естественно, всё равно случается.
Моя мама не давала мне ползать, т.к. боялась, что я могу травмировать колени. Мы с мужем сразу решили, что дочь будет ползать, тем более, непонятно как ей было это запретить. В итоге она ползала с 6 месяце почти до года, она пошла в год. Колени у неё не сбиты, бывают, конечно, иногда царапинки, но совсем маленькие. Зато она укрепила себе мышцы для ходьбы. Мы и на море с ней ездили в 7 месяцев, она там ползала по подстилке, и всё было в порядке. А я вот не ползала, а пошла сразу, а колени всё равно – один большой шрам.
Я вообще хочу воспитать дочь так, чтобы она, несмотря на всё, была улыбчивым, общительным человеком, чтобы её болезнь не была ей помехой в жизни и в достижении целей. И, конечно, как моя мама хотела, чтобы моим детям не передалась эта гадость, так и я очень хочу, чтобы Лерины дети были здоровы! Конечно, у нас ещё много трудностей впереди, но весь вопрос в том, как к этому относиться. Мне, наверное, немного легче, чем другим родителям, т.к. я знаю, что это такое, я лучше могу понять свою дочь. Ещё я рада, что сейчас, слава богу, появились медикаменты нового уровня. Можно купить хорошую удобную одежду и обувь, т.к. моим самым неприятным воспоминаем была скороходовская обувь, в которой невозможно и здоровому-то человеку ходить, а не то, что ребёнку с нежной кожей. Стараюсь дочке покупать удобную обувь, хоть она и дорогая, но что делать, – ножки дороже. И, конечно, надеюсь, что учёные изобретут лекарство против нашей болезни!
Другим мамочкам я хочу пожелать мужества и сил относиться к своим деткам как к обычным!
;
Шихкебирова Айшат
• Год рождения: 2012
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Появления дочурки я очень ждала, буквально считала дни. Но день рождения Айшульки принес мне одновременно и счастье, и страшное потрясение. По реакции медперсонала я сразу поняла - что-то не так с моей девочкой, врач сказал, что впервые сталкивается с подобным случаем. Моё сердце разорвалось, когда увидела её. Айшулька так кричала, на ножках у нее по щиколотку и на ушках не было кожи, просто кровоточащие раны.
В голове всё перемешалось. Откуда? Почему? Позже вызвали специалиста из кожной больницы, который поставил диагноз - буллёзный эпидермолиз. Кожа ребенка настолько чувствительна, что даже легкое прикосновение может вызвать появление ран, таких детей еще называют бабочками. Каждый день борьба за выживание.
Скорнякова Екатерина
• Год рождения: 2007
• Город: Башкортостан, г. Уфа
Родилась Катя 12.01.2007г. При рождении уже были явно выражены признаки заболевания. Однако врачи не сразу поставили диагноз. Из-за неосведомленности врачей и медицинских работников, были получены значительные повреждения на обширных участках кожи. Затем нам поставили диагноз врожденный буллезный эпидермолиз рецессивной дистрофической формы. В итоге мы оказались с ребенком на руках и никто не знал как нам помочь. Врачи не смогли нам объяснить каким должен быть уход за ребёнком с таким заболеванием. Мы оказались один на один с этой болезнью. На обработку пораженных участков тела требовалось около часа и таких процедур было несколько раз в день. Слизистая рта была в пузырях и ребенок не ел и плакал от боли и голода. Это очень страшно, когда не знаешь, что сделать и как помочь. В процессе роста Катюши возникали все новые и новые проблемы. Деформировались стопы и срослись пальчики на ножках, на руках отпали ноготки. Любое падение влекло за собой серьезные травмы. Когда Кате было четыре года мы узнали о Фрайбурской клинике, занимающиеся исследованием этого заболевания. Мы связались с этой клиникой и договорились об обследовании. Персонал клиники был дружелюбен с нами, а действия врачей профессиональны. Нам провели полное обследование, научили нас соответствующему уходу за ребенком. Нам предложили перевязочные материалы, которые существенно облегчили жизнь ребенка. Порекомендовали высококаллорийные коктейли. Еще через год мы приехали в эту же клинику и они вылечили Кате все зубки. Несмотря на свое тяжелое заболеванием - Катя очень веселая и активная девочка. Она занимается рисованием, лепкой, поет, танцует, учится кататься верхом на лошадях, пишет, читает и изучает английский язык. Не смотря на Катино заболевание, мы стараемся сделать все для того, чтобы она вела полноценную жизнь.
Щиллаева Айшат
• Год рождения: 2002
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Моя дочь, Щиллаева Айшат, родилась 30.07.2002 года. Перед родами у меня поднялась высокая температура. По словам врача, родилась Айшат с пузырьком на попке большого размера. Сама я этот пузырь не видела, но рана на попке от пузыря заживала очень долго. Когда дочка родилась, мне ее просто показали издалека и сразу унесли, ничего не сказав. Я спрашивала о девочке и просила хотя бы просто показать её. Мне отвечали, что я слишком слаба.
На следующий день мне принесли девочку на кормление, на губе у нее был пузырек бледно-красного цвета. Врач сказала, что, так как у меня перед родами поднялась температура, это повлияло на ребенка. Она также сказала, что все должно пройти в течение 40 дней. На третий день у Айшатки на кончике носика появился маленький пузырёк. На момент выписки, на шестой день, новых высыпаний не было. В последующие дни у Айшатки появлялись единичные высыпания и, в основном, на кистях рук и на лице. Сама девочка была очень беспокойная, по ночам практически не спала, да и днем тоже.
Прогноз врача о том, что все пройдет после сорока дней, не подтвердился. Всё стало ещё хуже. Врач-дерматолог, осмотрев девочку, поставила диагноз “стрептодермия”. От лечения результатов не было. Шесть месяцев ни один врач не мог сказать, что у неё.
Знакомые посоветовали обратиться в махачкалинский кожвендиспансер. И только там нам поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз.
Мы показали Айшат врачу в Махачкале, которая, как нам сказали, более сорока лет специализируется именно по этому заболеванию. Она направила нас в больницу, где под ее наблюдением проводили лечение. Там я впервые услышала диагноз “врожденный буллёзный эпидермолиз”. С тех пор мы периодически проходим лечение у этого врача. Правда, услуги у нее очень дорогие и не всегда нам по карману.
Несмотря на ежедневный уход, мы два раза в день меняем повязки, делаем травяные ванночки, состояние кожи у Айшат с каждым годом только хуже. У нее все тело покрыто открытыми обширными ранами. У нее часто болят ноги, бывает, что Айшат не может ходить от того, что больно наступать, и несколько дней лежит в постели.
На пальчиках ног у нее отсутствуют ногти, на руках только на двух пальцах есть ногти, и то деформированные.
Постоянно лечим зубы у стоматолога.
Айшат нравится рисовать, вышивать бисером. У нее есть подружки. Ей все интересно.
Кадиров Саид
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, я мама Кадирова Саида Алиловича.
Беременность моя протекала средне, вначале у меня были очень сильные токсикозы, я пролежала в больнице и стало чуть легче.
Дальше было вроде все нормально. Родился в срок, сказали, что очень хорошенький ребенок - 8 баллов (по Апгару).
Это у меня третий ребенок, старшие две девочки здоровы.
Всё было нормально, пришел детский врач, сказал, что ребенка выписываем (меня не выписывали), правда, у него был пузырек на попке, наверное, приболела при беременности и одна ножка чуть ободрана, перевязали его плохо и он обтер и ободрал. Объяснили, как обрабатывать и что все будет хорошо. На следующий день мы выписались.
Дома мой мальчик был очень спокойным ребенком, ранка на ножке потихоньку проходила.
К четырём месяцам он стал все время болеть, даже чуть до воспаления не дошли.
У нас начали выходить пузырьки на ручках, на носике, нас отправили к инфекционисту, он сказал "это герпес".
Мы ездили к нему, проводили его лечение, но они не уменьшались, а увеличивались только. Когда мы пришли к невропатологу, он сказал: "Это не герпес, идите к дерматологу".
А инфекционист утверждал, что это герпес, так бывают пузырьки, они пройдут. Дерматолог сказал, что это буллёзный эпидермолиз. Для нас это было шоком, потому что мы знали об этой неизлечимой болезни.
Дальше было ужасно! Ребенок рос, пузырьки образовывались больше, он ползал, все обдирал, ходил и падал, всё обдирал.
Постоянные слезы днем и ночью, мои слезы днем и ночью.
Трудно все описать словами, как тяжело матери, что ты не можешь помочь своему ребенку.
Инвалидность нам дали к году. С врачами особо не было проблем, как-то они были с нами вежливы, может, потому что у меня всегда были глаза в слезах.
Мой мальчик очень подвижный ребенок, поэтому очень много падал и плакал.
Я очень благодарна фонду “Дети БЭЛА”, они научили меня, как правильно обрабатывать раны, а эти все крема и повязки - такая радость для нас, родителей, они очень облегчают боль ребенку. Окружающие по-разному относятся к этому: кто с осуждением, думают, это ожог, кто с пониманием. Семья меня очень поддерживала.
И конечно мы надеемся на чудо-лекарство от этой болезни, не должны же наши детки столько терпеть эту боль. А их слезы - это ужас для родителей.
Фонд “Дети БЭЛА” для нас - это неописуемая поддержка и радость.
Райкова Ольга
• Год рождения: 2008
• Город: Казахстан, г. Семей
Здравствуйте, меня зовут Райкова Олеся. Я мама девочки-бабочки. Зовут её Оля. Это мой первый и единственный ребенок. Беременность моя протекала хорошо, без осложнений. Но когда родилась моя доченька, это был шок и для меня, и для врачей. Она появилась на свет без кожи на запястьях и на левой ножке, вместо пяточки торчала голая кость и стопа была загнута внутрь. Врачи не знали, что это. Сначала дерматологи поставили неправильный диагноз - внутриутробный сепсис, стафилококк, дерматит Риттера. Началось лечение-мучение. Доча принимала по 4-5 уколов в день, ей вливали плазму. Но ничего не помогало. Она начала терять в весе, родилась 3кг 140гр, а за неделю дошла до 2кг 100гр. Врачи сказали, что она не выживет, нужно готовиться к худшему. Я не спала ночей, сидела над её кроваткой, плакала и молилась, чтобы она жила. Бог меня услышал, она выжила. Каждую неделю меняли лекарства, моя дочь была как подопытный кролик. Всё безрезультатно! Так прошёл месяц. Нас выписали из больницы под мою ответственность. Приехали домой, педиатр отправила нас в другую больницу, дочь положили в реанимацию ввели ей подключичный катетер и начали вливать новые лекарства. Назначили обработку кожи через каждые 2 часа. Оля практически не спала, кричала от боли и сорвала голос. Я думала, что сойду с ума! Прошёл ещё месяц. Улучшений не было, врачи сказали, что больше держать в больнице нас они не могут и нас выписали.
Только в 4 месяца Оле поставили правильный диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз, гипоплазия левой конечности, генетическое заболевание, неизлечимо. Кожа продолжала слазить, прилипала одежда, надувались волдыри, ноготки поотлетали, стали срастаться пальчики на руках. Весь ужас был в том, что мы были один на один с этой болезнью. Рядом не было никого, кто мог бы что-то посоветовать или рассказать об этой болезни. Оля назло своей болезни не по годам развита. Уже читает и пишет. Мне сказали, что может быть она перерастет. Через интернет я узнала о фонде "Дети БЭЛА", написала письмо, отправила все медицинские выписки и справки. Через некоторое время нам пришла посылка из фонда со всеми необходимыми мазями, перевязками и бинтами. Благодаря фонду моя доченька забыла, что такое прилипшая одежда и долго не заживающие раны! Большое спасибо фонду "Дети БЭЛА" и всем людям, которые помогают деткам жить с надеждой на лучшее. Дай вам Бог здоровья, счастья и всего самого хорошего!
С благодарностью и уважением Райковы Олеся и Оля!
Елизаров Исмаил
• Год рождения: 2012
• Город: Орловская обл., с. Троицкое
Когда мне сказали, что мой сынок родился с заболеванием “буллёзный эпидермолиз”, я не верила, пока сама его не увидела - это было очень страшно для меня, так как такое я видела впервые. Но я понимала одно, что это мой сын, я его не брошу и нам надо бороться за его жизнь. Вот мы и начали бороться вместе с врачами и родными, которые помогали, чем могли. Я благодарна врачам за их помощь, но очень жаль, что в 21 веке не знают о таком заболевании практически ничего. Потом мы узнали о фонде “Дети БЭЛА”, который стал для нас окошком в жизнь. Благодаря его специалистам мы с сыном впервые практически без боли вышли на прогулку, так как их перевязочные средства и их помощь нам стали опорой. Родственники мои меня поддерживают и помогают все, чем могут. Люди воспринимают моего сына все по-разному: те, которые трезво мыслят и понимают, что это такое, относятся с сочувствием и пониманием, а которые не понимают и не знают, что это такое, вряд ли это когда-то поймут. Но мне все равно, что говорят люди, я знаю одно - мой сын такой же, как все дети, только его кожа нежнее, чем у других.
Сейчас мы многому научились, спасибо за это специалистам фонда “Дети БЭЛА”. А объяснить ему, что он не такой, как все, мне кажется, это будет немного сложно, но главное для таких детей - любовь матерей и забота, самое главное сейчас для нас и наших детей - поддержка и помощь. Я знаю, вместе мы чего-то добьёмся.
Спасибо фонду “Дети БЭЛА” за их существование!
Грищук Артур
• Год рождения: 2012
• Город: Казахстан, Акмолинская обл., г. Щучинск
Меня зовут Ольга Грищук. Мы живем в Республике Казахстан. У нашего ребенка буллёзный эпидермолиз. Несмотря на географическое расположение, хочется быть поближе к вам и к родителям, чьи детки больны буллёзным эпидермолизом. Поверьте, если бы у нас, в Казахстане, доступны были мази и бинты, которые так необходимы, быть может мы бы справлялись сами. Но все приходится заказывать в России, а это становится делать все труднее.
Расскажу свою историю, хотя она мало чем отличается от других.
В далёком 1989 году у нас родился первенец, здоровенький мальчик, счастью не было предела! Назвали Максимом. Сейчас уже жених, наша гордость! Потом, всякие жизненные ситуации не давали возможности иметь детей, вследствие чего был перерыв на 21 год! И вот август 2010 года, мне 40 и я беременна! Что делать, как быть, отвыкла, все забыла, как пеленать, как купать?! Посоветовалась с мужем, он у меня настоящий мужчина, решения принимает быстро и однозначно! "Рожай, вместе справимся!" - сказал мой Михаил. Рано ушла в декретный отпуск, хотела оградить себя от стрессов. Очень ответственно относилась к беременности: правильное питание, прогулки на свежем воздухе и т.д. Результаты анализов были отличными. Моя беременность прошла легко и непринужденно, и когда в апреле 2011 года я поехала рожать, на 100% была уверена, что все будет хорошо и малыш будет здоров. Рожала в столице, в самом лучшем Центре Материнства и Детства. Не могли дождаться, когда же наш маленький придет в этот мир! И вот 12 мая 2011 года в 3:10 ночи родился наш долгожданный мальчик! Роды были скоротечные. Врач неонатолог, спросив меня, болела ли я чем-нибудь, увезла ребенка в реанимацию. Когда я пришла к сыну, меня встретила врач-дерматолог. Она говорила мне какие-то непонятные фразы: генетическое заболевание, неизлечимая болезнь, буллёзный эпидермолиз. Когда я впервые увидела малыша, у него на лице были корочки от болячек, пузырек на животике, появившийся от пластыря, и слизистая рта была явно не в норме. В голове куча вопросов. Ничего ни понимаю! У нас, у здоровых родителей, в нашей семье даже гриппом никогда не болеют! Все звонят, поздравляют, а я не знаю, что ответить, как объяснить!? Хотелось спрятаться, закрыться, никого не видеть и ни с кем не разговаривать! Ночи напролет плакала, молилась, смотря в небо: Господи, почему я? Если это наказание, то пошли мне болезнь, почему ребенок должен страдать?! Ну что говорить, я испытала сильный шок! Пропало молоко.
Сына назвали Артуром. Врачи, как могли, поддерживали меня, учили меня ухаживать и правильно обрабатывать. "Наша цель - подсушить ранки"- говорили они. Нет, ничего плохого я не могу сказать, все врачи и медперсонал, с которыми мне пришлось столкнуться, профессионалы, добрейшие и внимательные люди, дай Бог им здоровья! Где-то на третьи сутки стали появляться маленькие пузырьки. А потом малыш голенький сучил ножками и содрал кожицу, ну кто тогда мог знать, что ножки надо было обязательно как-нибудь защищать! Даже доктора, имеющие по 35-40 лет медицинской практики сталкиваются с этим недугом впервые! Все, что они знают о буллёзном эпидермолизе, это всего лишь теория! Сейчас я благодарю врачей за то, что они сразу правильно диагностировали моего ребенка! Ведь страшно подумать, от чего его могли лечить! Дерматолог сказала, что болезнь редкая, неизлечимая и мало изученная. Пока мы находились в Центре, муж старался как можно больше найти информации, штурмовал интернет, звонил в Москву, консультировался с профессорами. Выписали нас 1 июня. Дома мы продолжали подсушивать ранки, пока не узнали про ваш сайт. Только благодаря вам мы научились правильно ухаживать! У вас, сотрудников фонда, Великая Миссия! Сейчас Артур подрос. Он прелестный малыш, мы очень любим его! Пользуемся рекомендованными мазями и повязками. Все эти мази нам жизненно необходимы, но этого в Казахстане нет, приходится заказывать через знакомых и родственников, а иногда приходится просить посторонних людей, которые едут в Омск. Купаем, добавляя морскую соль с чередой. Кушаем, промалывая все через блендер. Наши слабые места - шея, которая чешется по ночам, ручки сильно пострадали, когда ребенок начинал ходить (контрактуры на левой ручке) и глазки иногда болят. Пузыри появляются редко. Так и живем: не травмировался за день, покушал хорошо - мы счастливы, день удачный. Кстати, я никому не позволяю говорить "бедный ребенок". Ну, какой же он бедный, если с ним любящие родные! Мы учим Артура быть сильным, терпеливым и мудрым! Очень хочется верить, что скоро, очень скоро, наступит это долгожданное время, когда наших детишек вылечат, избавив от страданий! Ведь им тоже хочется играть в песочнице, бегать, прыгать и кушать без ограничений и запретов! А пока этого не случилось, хочу обратиться ко всем родителям, чьи дети здоровы! Научите своих чад принимать людей с ограниченными возможностями такими, какие они есть, не отвергать и не шарахаться, как от прокаженных, объясните им все правильно! Ведь уже известно точно, что буллезный эпидермолиз, как и многие другие генетические болезни, не имеет ни географических границ, ни национальности, ни статуса.
Мы всем желаем добра, терпения и счастливых улыбок Ваших детей!
С уважением, семья Грищук.
Осипов Даниил
• Год рождения: 1992
• Город: Алтайский край, г. Яровое
Здравствуйте. Пишет вам мама (Осипова Оксана Владимировна) сына, больного буллёзным эпидермолизом, инвалида детства, а сейчас - инвалида 1 группы, Осипова Даниила Сергеевича. Меня написать это письмо заставило мое сердце, которое болит за моего сына уже много лет. Мы куда уже ни обращались, все руками разводят и помочь не могут. Диагноз нам поставили с самого рождения, и то по книжкам. В то время об этом заболевании вообще ничего известно не было. И нам врачи сказали, готовьтесь, через 3 дня ребенок умрет. У нас был шок от того, что сказали врачи, да и от диагноза, но по воле Божьей мы живы и дай Бог ещё проживём.
С самого рождения мы лежали в краевой больнице, но там нам помочь не смогли, потому что ничего не знали. Побывали мы у всех знахарей и бабушек, но все бесполезно. Были на консультации в "кожно-венерологическом диспансере" г. Барнаула. Диагноз ставят все, а чем лечить - никто не знает. Съездили на консультацию к аллергологу. Аллерголог направил нас опять к дерматологу.
В 1996 году ездили в больницу г. Барнаула, в Алтайскую краевую клиническую детскую больницу. Потом моя мама написала письмо в Красный крест, в Германию, ей ответили и начали нам помогать мазями. Германия нам помогала 3 года, а потом гуманитарная помощь прекратилась, потому что мы не немцы. Хорошо нашлись добрые люди в аптеке, дай Бог им здоровья, и мы через аптеку получали мази и бинты. Они договаривались напрямую с поставщиками и нам выписывали рецепт. Потом нам отказали и в этом.
С 2006 года мы не получаем ничего, а покупаем, что можем, на свои копейки. Хотя ребенок с таким заболеванием один в г. Яровое и вообще в Алтайском крае. Вот такое у нас лечение, но все же мы не отчаивались и надеялись на чудо. Затем нас направили на обследование в г. Москва, в детскую клиническую больницу № 38- центр экологической педиатрии ( ФГУЗ ДКБ-№ 38 ЦЭП ФМБА России). Это была наша последняя надежда, надеялись, что в Москве уж нам помогут, но нет, было только обследование, а чем лечить - не знают. В Москве в Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева у моего сына Даниила нашли в сердце катетер, который был упущен нашими врачами в нашей больнице г. Яровое после рождения. Мы жили и не знали, что столько времени в сердце живет катетер. Операцию по удалению катетера делать нельзя, в связи с нашим основным заболеванием. Поэтому больше обращаться некуда, да и не к кому. Брошены на выживание, а живем мы вдвоем с сыном, да и мама. Денег на лекарства очень не хватает, потому что у нас очень мизерные зарплаты. Не живем, а выживаем. Сердце кровью обливается, глядя, как мучается от боли мой сынишка.
С июля 2011 года по май 2012 года было сильнейшее обострение, все это время практически не ходил, мучился от сильных болей и зуда. 90% кожи было поражено. Пили обезболивающие, одежду одеть на себя не могли, потому-что все тело было в пузырях и болячках. Пробовали все медикаменты, все мази, все, что советовали близкие. Спасались, как могли. Я в отчаянии, выплакала все глаза, не знала, чем помочь, и врачи не знали. Постоянно его обрабатываю, прокалываю пузыри, мажу мазями, делаем повязки.
Давали нам путёвку в Анапу. Там сыну становилось намного легче, но ездить туда каждое лето нет возможности из-за нехватки денег. Даже на мази не хватает денег. Сын отучился 11 классов школы надомного обучения, закончил на 4 и 5. Хорошо, что в свое время родители помогли купить компьютер сыну, благодаря этому сын общается с людьми по интернету, а в реальности общение со сверстниками не складывается вовсе из-за болезни, непонимания людей.
Нашла в интернете про ваш фонд и на сердце легче стало, что есть вы и это наша последняя надежда на улучшение. Очень хочется снова увидеть улыбку сынишки. Все бы отдала, только чтобы ему стало легче и лучше.
Пишу письмо и плачу. От всей души благодарна вам за то, что вы есть, за вашу помощь. Огромное вам спасибо!
Гелачова Патимат
• Год рождения: 2011
• Город: Дагестан, с. Мазада
Моя дочь Гелачиева Патимат родилась 16 марта 2011 г. Она 4-й ребенок в семье. О диагнозе сообщили сразу. В 3 месяца лежали в РДКБ г. Махачкалы, без улучшения нас выписали, потом лежали в кожной больнице и там все без улучшений. Так и жили в течение двух лет, не зная, как помочь нашей девочке. И вот однажды узнали о фонде “Дети БЭЛА”, были очень рады, что есть такие люди, которые помогают таким деткам.
Патюля растет очень смышленым ребенком, хотя болезнь прогрессирует все больше, очень мучает зуд и большое поражение кожи. Ну вот, наверное, коротко и вся история нашей девочки...
;
Багрова Елизавета
• Год рождения: 2010
• Город: Башкортостан, пос. Кандры
Наша дочь, Багрова Елизавета, родилась 2мая 2010 года. Беременность проходила хорошо, все анализы были в норме. По срокам родилась на сороковой недели. Роды были тяжелые, так как, рожала я на праздники и роды ни кто не хотел, принимать. Дочка родилась процентов на 30 без кожи и естественно врачи забрали ее у меня сразу же, сказав при этом, что она не выживет. На следующий день, когда я дошла до Лизы, у меня был шок. Она лежала вся перемотанная: руки, ноги, живот. И при всем, при этом она сладко спала. Мы не знали что с нашим ребенком, да и сами врачи не знали. Через три дня Лизу перевели в детскую больницу, там и поставила диагноз (Врождённый Буллёзный Эпидермолиз простая форма) ей обычный терапевт. Она была единственным врачом на весь Туймазинский район знающей про наше заболевание. Пролежали в больнице мы 28 дней, после чего выписались и поехали домой. С тех пор лечу я ее самостоятельно, вернее сказать поддерживаю состояние т.к. улучшений за это время не произошло. Мы всего один раз сдали кровь с пальца, когда Лизе было полгода. После этого у нее выпали четыре ногтя, и кисть заживала два месяца. Соответственно врачам я больше не разрешаю брать никаких анализов крови. И думаю, что благодаря этому ее кожа в более - менее терпимом состоянии.
Так же при рождении она получила деформацию правой ножки. На ней от кончиков пальцев и до колена была содрана кожа до жил. До сих пор она еще не наросла до конца (поэтому одна нога тоньше, чем другая и стопа на ней короче, чем на левой ноге). Так же к годику у нее выпали все ногти. Многие раны и повреждения, которые появились еще при рождении, до сих пор не затянулись. Перевязки я делала с первого дня самостоятельно. До года, два раза в день, после года один. Каждый раз при-обработки мы ее купаем, т.к. в ванне повязки легче снимать. Да и кожа в воде немного отдыхает от мазей и постоянной боли.
Лиза с самого детства у нас очень подвижный ребенок. Правда, мы до последнего всегда старались ее ограничивать в движениях. А потом поняли что все- таки движение это жизнь. Стали делать с ней гимнастику и в полтора года она уже садилась на шпагат. Да и умственно она у нас опережает сверстников.
В 2013 году в начале ноября мы свозили дочку в Германию. Там подтвердили мои худшие подозрения. Поставили дистрофическую еще и рецессивную форму, коллаген 7 у нее полностью отсутствует. То есть сказали, что с годами будет только хуже, улучшений не ждите. А еще, похвалили нас, сказали, для ее формы диагноза, она у нас очень хорошо выглядит. Да и мы уверенны, что все у нас будет хорошо. Молимся богу каждый день, чтоб дал ей огромного здоровья, терпения, и он обязательно нас услышит.
Артамонов Егор
• Год рождения: 2013
• Город: Казахстан, г. Уральск
Здравствуйте!!!!! Вот наша история.
Мы долго ждали нашего малыша, и вот настал тот день, когда мы поехали в роддом. Радость переполняла нас. Наконец-то наступил тот момент, когда на свет появился наш Егорка. Какая радость, но в тот же миг радость сменилась волнением, я не понимала что происходит - спрашиваю, что с моим малышом, врачи ничего не говорят, только бегают туда сюда, задают вопросы, чем болела, что пила, что ела. Я увидела ножки, была в ужасе, я сначала думала, что это родимые пятна. Потом мне сказали, что какие-то проблемы с ножками, мы должны перевезти его в детскую больницу, там все выяснят. Мне даже не дали покормить моего мальчика, его завернули и унесли, а я не знала, что делать. Любая мама меня поймет. Мне сказали, иди в палату, как выпишут, так поедешь к своему ребенку. Это были две ночи и два ужасных дня в моей жизни, когда ты видишь других мам, как они кормят своих детей, все время думала, как он там без меня, что там с ним делают.
Ну, вот настал тот день, когда я приехала к своему мальчику. Конечно то, что я увидела словами не передать: ножки были все в синьке, я начала плакать, думаю, как его взять, ничего не понимала. Пришел врач, говорит, у вас буллёзный эпидермолиз. Я говорю, что нужно делать, что это такое, сколько эта болезнь лечится. Она говорит, сначала возьмем кровь. Мы пролежали там две недели. Я начала проситься домой, думаю, дома и стены лечат. Меня не отпускали, написала расписку и мы ушли домой. Дома я начала искать в интернете ответы на мои вопросы и поняла, что эта болезнь неизлечима. Сначала была паника, но потом мы взяли себя в руки каждый день узнавали что-то новое. Потом нашли Ваш фонд почитали письма других родителей и поняли - мы не одни. Теперь благодаря вам наш Егорка растет и радует нас, что бы мы без него делали. У нас есть еще двое детей, они здоровы.
;
Абдулаева Хадижат
• Год рождения: 2007
• Город: Дагестан, г.Кизилюрт
Здравствуйте! Я мама Абдулаевой Хадижат Руслановны. Хадижат была в семье первым ребенком. Беременность моя протекала без осложнений, доченька родилась в срок. При первом осмотре обнаружились язвочки на губе и животе. Такого мы не ожидали. На следующий день на теле у дочери начали появляться пузыри. Меня вызвала педиатр и сообщила, что у ребенка инфекция и что нас переводят в Республиканскую больницу в отделение патологии новорожденных. Там нам поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз. Пролежали мы в этой больнице месяц, нас выписали без особых улучшений. Когда дочке было два месяца, мы узнали, что буллёзный эпидермолиз не излечим.
С тех пор мы стараемся облегчить жизнь дочери. Бесконечные раны, поражена слизистая рта, гортани и пищевода, поражены зубы, отсутствуют ногти, поражена кожа по всему телу, шея, вся спина, руки и ноги. Руки собраны в кулачок, все пальчики срослись с ладошкой, мучают запоры, трещины, часто воспаляются глаза, вырывает, после рвоты одышка. Временами становиться невыносимо тяжело, но когда я вижу, как Хадижа не смотря на боль, пытается жить и улыбаться, я понимаю, что не имею право опускать руки. На сегодняшний день мы узнали о многих препаратах благодаря вашему фонду. Я хочу сказать большое спасибо организаторам фонда "Дети БЭЛА", что помогают нашим детям, что не оставляете нас в беде. Спасибо еще раз и всего доброго.
Кривулина Елена
• Год рождения: 2006
• Город: Краснодарский край, г. Тихорецк
1 июля 2006 года родилась наша малышка Елена. После кесарева сечения меня поместили в реанимацию, где я находилась двое суток. В течение этого времени мне ничего не говорили о моем ребенке. После того как перевели меня в палату, я наконец увидела свою малышку! В очередное кормление, на третий день ее рождения, я захотела ее распеленать, так как от Леночки пахло каким-то лекарством и был маленький волдырик на подбородке. Когда я это сделала, то еле на ногах удержалась от ужаса! На ее маленьких пяточках не было кожи, на ушке висела тонкая кожица , как после ожога, пальцы рук были в волдырях, на пояснице большой пузырь лопнувший. И тут медсестры, врачи и акушерки решили рассказать мне о том, что мой ребенок в таком состоянии уже трое суток с момента рождения. Когда она появилась на свет, на ней было два волдыря больших на пяточках (один лопнувший, другой целый). И так как не знали, что это за болезнь, то решили вызвать врача из Краснодара - Мурашкина Николая Николаевича. На четвертые сутки он нас посетил и пояснил, что по всем признакам у Елены - буллёзный эпидермолиз и это не лечится! Ребенок мой был на удивление тихой и спокойной девочкой. Хорошо кушала, спала и не капризничала. На десятые сутки нас выписали, и мы решили сразу ехать в НИИАП г. Ростов-на-Дону.
В НИИАПе нам поставили тот же диагноз, взяли все необходимые анализы, кололи антибиотики, мазали все теми же мазями, после чего нас выписали домой через две недели. Дома мы продолжали делать предписания врачей и искали клиники, где могли бы вылечить нашего ребенка от этой мучительной болезни.
В год и 4 месяца мы опять поехали в Краснодар к профессору Мурашкину Н.Н. Это единственный из врачей, кто действительно знал эту болезнь и старался нам помочь. Через неделю нашего пребывания в клинике у моего ребенка была совершенно чистая кожа! И это длилось всего неделю. На десятый день нас выписали, и мы уехали с рекомендациями по поводу лечения домой.
В два с половиной года мы полетели за очередной надеждой в Китай. Сдав там все анализы и биопсию кожи с волдыриком, нам подтвердили этот ужасный диагноз и посоветовали лететь домой и не тратить деньги на поиски лечения, так как его просто нет!
Но как же больно было ежедневно смотреть на страдания своего любимого ребенка и не знать, как помочь ей. Смена подгузников и колготочек с кожей и кровью, её бесконечные мучения. Но испытания только начинались! По мере того, как росла наша девочка и осознавала свою болезнь, она стала болезненно реагировать на высказывания людей на улице. Многие даже не понимают, что причиняют боль ребенку своими словами!
Однажды, выискивая в интернете очередную информацию о буллёзном эпидермолизе, я открыла сайт фонда "Дети БЭЛА" и радости не было предела! Наконец я нашла информацию обо всем, что хотела узнать по поводу ухода за ребенком! Мы были счастливы, когда нам выслали медикаменты! Спасибо! Теперь мы видим, что не одни, что есть реальная поддержка!
;
Кудинова Ангелина
• Год рождения: 2012
• Город: Казахстан, г. Павлодар
Моя история началась в 1984 г. Когда я родилась, у меня полностью отсутствовала кожа на стопах ног, врачи сказали, что я не жилец.
Несмотря на прогнозы врачей я выжила, благо, что мой отец знал правильный уход (знал, как правильно обрабатывать и перевязывать раны, как прокалывать пузыри), т.к. он и мой дедушка тоже страдали этим недугом.
В Москве мне поставили диагноз - врожденный буллёзный эпидермолиз (дистрофическая форма). Не буду говорить о том, через что мне пришлось пройти (и по сей день приходится). Шло время. В жизни мне посчастливилось найти достойного человека (моего мужа). На тот момент у него был сын. Но хотелось и второго ребенка. Более 5-ти лет мы ждали этого чуда. Как-то раз к нам в Павлодар привезли мощи св.Матроны и мой супруг попросил себе доченьку. И вот спустя некоторое время на свет появился наш ангелочек - Ангелина. Доча появилась путем кесарева сечения, врачи заранее были предупреждены о возможности унаследования болезни. Хотя надежда в сердце была, но чуда не случилось, еще при рождении появились кровоточащие раны на головке и локотке. А когда у малышки брали кровь с пальчика, снесли всю кожу вплоть до мяска, а потом еще и заклеили обычным лейкопластырем. Об этом ужасе до сих пор очень больно вспоминать. Со временем на теле нашей крохи ранок и пузырей становилось все больше и больше. Но мы продолжаем бороться и не жалуемся, ведь с нами Бог, св. Матрона и самое главное - наш Ангелочек... К сожалению, болезнь прогрессирует и протекает намного сильнее, чем у меня (ранки не только на теле, но и на слизистых, очень сильно крошатся и ломаются верхние зубки). Но болезнь мы победим, мы ее и так каждый день побеждаем. Ведь каждый день, прожитый с буллёзным эпидермолизом - это большой подвиг! А с Вашей помощью и поддержкой ранки заживают намного быстрее и менее болезненно.
Спасибо Вам за это!
;
Джафарова Айшат
• Год рождения: 2009
• Город: Дагестан, г. Кизилюрт
Шамиль Джафаров, папа Айшат:
Айшат была в семье не первым ребенком. Мои предыдущие дети рождались раньше срока и умирали. Поэтому еще одна попытка была связана с особыми надеждами, тем более, что беременность протекала благоприятно. Жена строго придерживалась всех назначений врачей. И вот мы дождались. Девочка родилась в срок, в результате кесарева сечения. Однако уже при первом осмотре обнаружились обширные поражения кожи. Точнее, кожи вообще не было на стопах и кистях рук. Такого не ожидал никто. Ни врачи, ни мы. Вначале сказали, что это инфекционная пузырчатка и дали нам срок. Неделя. Но моя Айшат еще жива. После недельного мучения диагноз (или приговор) был поставлен - буллезный эпидермолиз. Болезнь малоизученная, а что самое плохое - неизлечимая.
С тех пор день за днём мы стараемся облегчить страдания моей дочери. Бесконечные раны, ночной зуд, запоры, помутнения роговицы и временная светобоязнь, проблемы с питанием. Скупой мужской язык не позволяет мне рассказать, какие страдания испытывает моя дочь, да и не принято у горцев жаловаться на судьбу. Уповаю на помощь Всевышнего и надеюсь на лучшее. Но тяжело наблюдать, как нелегко даются ей первые шаги и первые падения, ежедневные приемы пищи и походы в туалет и даже общение с окружающими. Конечно, обидно, что и отношение окружающих оставляет желать лучшего. Родители ее сверстников предпочитают обходить стороной больную девочку и свести на минимум общение своих детей с Айшат. Но ей пока трудно объяснить, почему с ней не особо общаются в сквере или на детской площадке. Конечно, среди моих родственников эта ситуация выглядит иначе и двоюродные сестры Айшат компенсируют ей дефицит общения. А дочка моя растет общительная и любознательная. Приходится ее от многого оберегать. Не мне вам рассказывать про все трудности, вам известно, наверно, более, чем мне. Поэтому я и решился обратиться к вам. Надеюсь, вы мне поможете. Кстати, ещё раз спасибо за посылку. Всё полученное мы используем.
На этом всё. Спасибо еще раз и всего доброго.
;
Мацына Дарья
• Год рождения: 2012
• Город: Беларусь, Брестская обл., г. Кобрин
Здравствуйте, меня зовут Ольга, я мама “бабочки” Дашки.
Беременность моя протекала как нельзя лучше, но на 38 неделе положили в больницу с гистозом стоп и начали лечить. В итоге на 5-й день отеки были уже везде, потому решили вызывать роды, после чего занесли инфекцию, и у меня начались зеленые выделения, лихорадка, температура 38.5.
В таком состоянии и “прокесарили”. Что это была за инфекция, я не смогла выспросить ни у одного из врачей. Ребенка достали и показали – красотуля! Единственное – красненькие пятнышки, одно на щечке и одно на ножке. А через 3 часа малышку в крайне тяжелом состоянии увезли в реанимацию, в областную больницу.
Увидела я ребёнка на 12-й день. Нет слов! Одной ножки практически не было (одна кость торчала), подмышки, голова – все кровоточило. Врачи на вопрос о диагнозе сказали "очень страшная инфекция". Потом уже где-то через неделю выставили официальный диагноз – буллезный эпидермолиз, стадия, которая может привести к летальному исходу.
И так – месяц в одной больнице, месяц в другой, потом уже нас положили с дочкой вместе. Приезжаю в больницу, а ребенок в 2 шапочках, температура в палате 35 градусов! Хорошо еще, что я предварительно ознакомилась на сайте фонда "Дети БЭЛА" об этом заболевании и уже немного знала, что делать, также уже нашла маму такого же ребенка, которая многое мне подсказала.
Ребёнок был весь в корках. В результате у малыша кровоточила щечка, голова, ноги, икры, стопы. Кулачки не разжимались – внутри были корки с огромными кровяными пузырями, пальчики на ножках не двигались.
Ребёнка кормили через зонд, сказали: остеопороз – ребенок никогда не сможет есть сам. На 3-й день я научила Дашку глотать, а через неделю мы ели уже с бутылочки самостоятельно, понемногу, но – сами! Мазала кремами, перепробовала все ранозаживляющие препараты.
Через две недели ушла под расписку домой. Если помочь ничем не могут, то и смысла лежать в больнице не было. Как сказали врачи, "это заболевание не вылечить никогда!"
Сейчас мы дома. Каждый день похож на предыдущий, с единственной разницей: сегодня больше пузырей, а завтра – поменьше.
Педиатр приходит к нам и удивляется, как мы вообще живем с таким набором заболеваний?
Нас все жалеют. Часто рассказываю про нас: люди даже не знают о таком заболевании, поэтому приходится пояснять, что от любых контактов с кожей появляются пузыри, которые без тщательного ухода становятся ранами.
Каждый день живу надеждой, что ранки заживут и все будет у нас хорошо!
Кнуренко Регина
• Год рождения: 2006
• Город: Казахстан, Карагандинская обл., г. Сарань
Когда после абсолютно благоприятной беременности во время родов мне на грудь положили нашу девочку, пяточки которой были оголены, они краснелись, не имея кожицы, я вместе с персоналом надеялась, что эти ранки заживут. Быть может, малышка сильнее, чем нужно, пиналась ножками, либо что-то ещё, но на следующее утро, когда я приложила ребёнка к груди, на её подбородочке моментально появился волдырик с прозрачной жидкостью, который рос на глазах. Стало понятным, что любое прикосновение или трение пеленки причиняют маленькой травму, т.е. её кожица настолько нежна, что не восстанавливается после малейшего взаимодействия с чем-либо. Волдыри типа ожоговых стали появляться на попочке, ножках, ручках и росли очень быстро. Врачи сразу изолировали малышку от других детей, т.к. они не знали, что это за болезнь, не встречали подобного за всю свою практику. За жизнь Региночки не ручался ни один врач, и её к вечеру второго дня жизни уже оторвали от меня и перевезли в областную детскую больницу, отделение для новорожденных деток. Я осталась в роддоме ещё на неделю. Всё, что я могла делать для неё в то время – это молиться и сохранять молоко. На 3-й день мы услышали диагноз и прогноз от дерматолога детского отделения: врождённый буллёзный эпидермолиз, очень редкая генетическая болезнь, когда нарушение происходит на клеточном уровне и на данный момент эта болезнь считается неизлечимой.
Я не могла спать и, сидя над кроваткой Региши, пела колыбельные-молитвы... сквозь слёзы. С Божьей помощью и благодаря своей вере я держала себя в руках и даже сохранила молоко, которым кормила дочу 1,5 года. Я верила в лучшее даже в такой сложный момент. Теперь врачи следили за течением болезни, чтобы определить её форму, от которой зависел прогноз на всю жизнь нашей девочки. Т.к. в наших больницах не было возможности сделать анализ для выявления формы болезни, нам оставалось только ждать, наблюдать и молиться. Через 3 недели наша дерматолог сделала вывод, что при заживании ран не остаётся следов на коже, и это означало, что у нашей девочки форма болезни простая, с самым благоприятным прогнозом. Через полтора месяца нас выписали, сказав, что нужно просто жить с этим и оформить инвалидность. В то время я проводила по 4 обработки в день: было обязательным прокалывать появившиеся волдыри, чтобы предотвратить их рост, и смазывать их сильным дезинфицирующим раствором. Трудно описать словами, что чувствует мать, вынужденная причинять своему ребёнку подобную боль. Самое тяжелое время было где-то до 2 лет.
Пошла Региша только в год и 9 месяцев (я очень переживала за эту задержку), когда все ее сверстники давно бегали наперегонки. Но в то же время кожа на ножках стала заметно лучше. От прививок постоянно продлеваем медицинский отвод. Но ситуация с кожей с возрастом становится лучше. Конечно, страшно и неприятно, когда на твоего малыша показывают пальцем на улице, в песочнице спрашивают, не заразна ли болезнь, опасаясь за своих детей, но я со временем научилась отстаивать интересы своего ребёнка, чаще стала молчать там, где не ждали объяснений, а просто хотели задеть. С 3х лет Регина ходила в обычный садик. Единственный запрет для воспитателей – любые колготки, в остальном она физически не отстает от сверстников, очень активная и жизнерадостная девочка. Сейчас, пока зима, ей достаточно одной вечерней обработки, летом обычно делаем 2, утром и вечером, т.к. в теплые времена года болезнь обостряется.
Я надеюсь, что диагноз, поставленный нам "на глазок", оправдается когда-нибудь через анализы. Мечтаю для этого попасть в Германию, во Фрайбург, в центр, специализирующийся на нашем заболевании. И эта мечта становится все ближе. Всем мамочкам, столкнувшимся с этой страшной болезнью (ведь в основном вся забота выпадает нам) я хочу пожелать много сил, терпения, веры в лучшее, а главное, любви к своим деточкам, ведь кроме нас им мало кто вызовется помочь. Слава Богу, что появляются люди, предлагающие помощь и неравнодушные к чужим деткам. Нам остаётся только благодарить жизнь за наши сокровища, которые изменяют нас изнутри, делают сильными и преданными, волевыми и целеустремлёнными, стократно расширяют наши границы самореализации, а главное, дарят нам свои ничем не заменимые, искренние и нежные любовь и тепло.
Мама Региночки, Виктория Кнуренко
Ищенко Елизавета
• Год рождения: 2010
• Город: Магаданская обл., г. Магадан
Забеременеть мне удалось не сразу, но спустя некоторое время это наконец произошло! Я так ждала свою крошку! Боже, как я счастлива – я стану мамой! Спасибо тебе, Господи, за это чудо! Мой первенец! Все 9 месяцев я дышать боялась, я так хотела этого малыша!
Но вот уже срок! Скоро, скоро появится мой маленький комочек, мое счастье!
На 40-й неделе начались схватки, все произошло очень быстро. Моя девочка, моя Лизонька появилась на свет через 5 часов! 14 мая 2011 года – телефон обрывают родные, все звонят, муж переживает. Но что? Что то не так?! Я лежу на родовом кресле, моя малышка рядом на пеленальном столике – кричит.
Почему мне не дают ее в руки? Что происходит? Из-за плохого зрения я не могла хорошо ее разглядеть. Виднеются лишь красные ручки и ножки, может, это просто пятна? Это же не страшно – успокаивала я себя. Все врачи сошлись, окружили мою малютку, перешептывались. Я ничего не понимала.
Потом все вышли, остался лишь педиатр и моя Лизочка.
– Ваша дочь нездорова, – сказал мне доктор, – у нее конечности рук и ног как будто в ожогах, кожа слезает от одного прикосновения. Мы подозреваем, что это врожденная аплазия кожи.
Я ничего не понимала, я даже говорить не могла, только слезы рекой льются.
Акушерка принесла мне телефон: множество пропущенных звонков, а я говорить не могла, не хотела. Земля уходила из-под ног.
Я рожала в поселке Ягодное, Магаданской области.
Наутро Лизу увезли на вертолете в г. Магадан. Пять дней я пролежала без своей девочки. Одному Господу известно, что происходило со мной в эти дни: все рожают, детские крики, мамочки радуются, а я одна со своим горем. Я хотела к своей девочке, к своей малышке, – душой, мыслями, сердцем я была только с ней. Спасибо медперсоналу, они успокаивали меня как могли, но как можно успокоить мать, у которой отобрали ребенка?! Все эти пять дней Лизуня моя пролежала в детской хирургии, поставили диагноз: “Буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма”. “Крепитесь, мамочка, долго она не протянет… – говорили мне врачи, – В хирургии ее нет смысла держать, это нужно лечит изнутри. Мы переводим ее в ДКБ г.Магадана”.
В детской больнице меня уже ждали. В палате все приготовлено, моя девочка – рядом, в кювезе, дотронуться невозможно. Доченька, кроха моя, ты так близко и так далеко от меня! Вся перемотана бинтами.
Всё обрабатывали и снова перевязывали, но её кожа была так хрупка, что отрывалась вместе с бинтами, и – крики, её душераздирающие крики от боли. Бедная моя девочка! Меня просили выходить в коридор при перевязках, я не находила себе места, хотелось помочь, но как?!
Спустя неделю из командировки вернулся зам. главврача. Сразу же после осмотра он созвонился с Хабаровском и заказал нам повязки Урготюль. Он выискивал информацию об этой болезни где только это было возможно. Прислали повязки, и впервые за это время моя девочка спокойно уснула.
Мылышка стала идти на поправку и так длилось почти 2 месяца. Делали запрос в г.Москву – отказ. Согласился взять Хабаровск. Еще два месяца мы пролежали в ДККБ г.Хабаровска, – все это время Лиза лежала в реанимации. “Гемоглобин низкий, она не выкарабкается, - говорил мне врач, – готовьтесь…”. Я слышала это почти каждый день, но верила, верила и знала что всё будет хорошо!
Спустя 2 месяца, врачи мне ее отдали, сказав, что это неизлечимо: “Смиритесь с этой болезнью, девочке и так было сделано более 50 наркозов. Перевязывать и ухаживать вам придется самой, больше нет просто смысла вас тут держать”.
Честно говоря, я и сама уже это все понимала. Лизонька, мы едем домой, к папе, скоро мы будем дома, все будет хорошо.
В течение года мы с мужем практически не спали, постоянные боли мучили нашу девочку, мы пытались хоть как-то облегчить ее боли, сами перевязывали, сами учились с ней обращаться. В детской поликлинике кровь на анализ взять не могут, да и, честно говоря, просто уже боятся, после нескольких неудачных попыток, так что контролировать даже уровень гемоглобина я не могу.
Заведующая поликлиники не видела нас практически год, пока я не обратилась за помощью к депутату областной думы. Только после этого лед тронулся: стали выписывать препараты, подаваться заявки в Департамент здравоохранения о необходимости бинтов и повязок на каждый месяц. В общем, все как обычно для нашей страны.
Сейчас Лизонька очень озорная и жизнерадостная девочка. Безумно любит маленьких деток – столько радости и восторга! Ножки и ручки постоянно перевязаны, но она стойко держится! Сама помогает мне перебинтовывать ее. Берет тюбик с мазью и аккуратно пальчиком мажет себе ранки. Такая смышленая. Из-за болезни пальчики на правой ножке срослись, она даже боится опираться на эту ножку, – больно. Стоит выйти на улицу, – все сверлят глазами мою крошку, морально это очень тяжело, особенно когда постоянно спрашивают: что с вашим ребенком? Детишки толпятся и пальцами тыкают, кричат нам вслед, мол, посмотрите, ее наверно мама постоянно бьет! Но мы улыбаемся и с гордо поднятой головой гуляем по нашим любимым местам.
Спасибо, что создали такой фонд для деток-бабочек, где можно всегда найти необходимую информацию, где тебе помогут всегда и подскажут. Это очень важно, ведь когда сталкиваешься с такой бедой, кажется, что никто не способен тебя даже понять, а здесь всегда знают, как помочь!
Я верю, что скоро придумают лекарство, которое поможет всем деткам-бабочкам, чудеса случаются, это я уже точно знаю, ведь наши крохи живут и борются с таким тяжелым недугом.
Всё будет хорошо!
Рузавина Мария
• Год рождения: 2010
• Город: Иркутская обл., г. Черемхово
Наша Машечка родилась 20.04.10. При рождении у нее были поражены все слои кожи на ножках и правой кисти и имелись амниотические перетяжки на ножках. Сразу ее увезли в реанимацию Ивано-Матренинской детской больницы.
Сначала врачи боролись за ее жизнь, так как она нуждалась в искусственном кислороде, а основное заболевание не лечили. Когда я наконец добралась до детской больницы, то мне в лоб сообщили, что стоит вопрос об ампутации ножки, но, слава богу, кровоток в ней был сохранен, хоть этот вопрос был актуален ещё целый месяц – целый месяц борьбы за ножки.
Когда нас перевели в отделение, мне сообщили, что у нас за заболевание и что нужно купить весь перевязочный материал и специальные пеленки. Мы очень долго лежали в кювезе, каждые три часа нас мазали, прокалывали пузыри и перевязывали ножки. При этом ребенок испытывал ужасные боли, так как все это делалось варварски. Слизистая рта у Маши была сильно поражена, и ее кормили через зонд. Все наши мучения длились полтора месяца и, наконец, нас выписывают домой. Сказали, что со временем кожа на ножках нарастет. Я была очень рада выписке, но моя радость длилась всего один день.
На следующий день мы поехали на консультацию к ожоговому хирургу. Он нам сообщил, что нужна срочная операция по пересадке кожи на левую ножку и выписал нам направление на госпитализацию в хирургическое отделение.
Когда мы прибыли опять в больницу, собрался консилиум врачей, и все в голос говорили, что не имеют представления, как эту операцию провести, при этом не стесняясь меня. Операцию мы перенесли тяжело, на локтевых и коленных сгибах кожа была содрана, так как Машу при операции привязывали. На бёдрышке кровоточащая рана – там брали кожу на пересадку, и еще кто-то “умный” приклеил нам на лобик большой кусок лейкопластыря. При его снятии кожа сошла вместе с ним.
Наконец кожа приросла, и я выпросилась домой, так как все уже делала сама. К пяти месяцам у нас загноились и слезли ногти. Сейчас нас мучает ужасный зуд и запоры. На ножках и ручках – постоянные кровяные пузыри, и по всему телу – где натрёт. Каждая перевязка – испытание для нас, с криками и истериками.
Муж работает водителем, и ещё мы снимаем квартиру. Конечно, нуждаемся в дополнительной помощи.
Попова Дарья
• Год рождения: 2006
• Город: Бурятия, г. Северобайкальск
Я мама девочки с диагнозом “эпидермолиз буллёзный”.
Девочка моя - желанный ребёнок от первой беременности. Всю беременность я не ходила, а летала. Никаких особенных проблем со здоровьем, – беременность протекала нормально.
Но вот прошли 38 недель, 39-я... пошла сороковая. Никаких намеков на схватки не было. УЗИ показало, плацента уже изношена, то есть ребеночку не хватает питательных веществ. Меня положили в больницу с такими же "задержавшимися". А схваток все не было и не было... Однажды утром, в пятницу, накануне Пасхи, я проснулась, умылась. И вдруг почувствовала, как отошли воды. Правда, не сразу поняла, что это именно воды, из-за неопытности, наверное. Теория теорией, а когда наступает момент, то как-то теряешься. Но схваток не последовало. Я, конечно же, насторожилась.
Хотя в нашем маленьком городе так редко бывает, но мы с мужем решили, что он будет присутствовать при родах.
Но схваток по-прежнему не было, поэтому мне вызывали роды. Так и ходили втроем по палате: я, муж и капельница. И конечно, Даша. В итоге, из-за отсутствия родовой деятельности, меня экстренно прокесарили.
Причём оказалась я в одиночной палате. Потом эти обеспокоенные лица врачей... Девочку я свою увидела только на третий день. Причем мне ее не принесли, а повели в отдельную комнату, где лежала только она. И тут до меня не дошло еще, что что-то серьезно. Единственное, что насторожило, когда я взяла ее на руки – это порез на щечке.
Затем ко мне в палату пришла врач и стала объяснять, что моя дочь покрывается ранками, и что этот процесс ускоряется. Я ничего не могла понять. Молоко вот-вот должно было прийти. Меня просили не расстраиваться, чтобы оно не пропало. Я, конечно же, старалась. Она родилась в пятницу, а в понедельник ее спецрейсом в сопровождении медсестры отправили в Улан-Удэ, в клинику, с которой у нашей больницы есть какой-то договор, они сотрудничают.
Когда я пришла в себя после операции, выписалась из роддома, мы поехали с мужем в Улан-Удэ. Помню, как я увидела ее там... Я сказала ей: "Здравствуй, моя красавица!". Каждая мамочка ребенка-бабочки может понять, что чувствуешь, когда видишь все эти раны и просто не знаешь, как помочь. Она лежала в отдельной палате. Сначала ее лечили от стафилококка, так как решили, что он был занесен при родах. Но ей становилось все хуже. Кожа слезала пластами. Страшно было прикоснуться к ней. По два раза дезинфицировала руки, прежде чем взять ее. Мужу надо было возвращаться. Он уехал.
Я осталась. И каждый день, приходя, видела в списках напротив ее имени: состояние стабильно тяжелое. Где-то через месяц, уже после гормональных мазей, ребенок мой был выписан со словами, что может хоть родные места ей помогут.
И приехали мы домой. Нашли в больнице специальную УФ лампу для обеззараживания помещений.
И стала наша Даша медленно поправляться. Я слышала, что у маленьких детей грудного возраста не такая сильная чувствительность из-за еще не до конца развитых нервных окончаний. Пожалуй, только эта мысль меня хоть немного утешала. Так как это был просто ад. Надо было следить за ручками, заворачивать их отдельно, ножки отдельно, пеленать не слишком туго, повязок тогда не было специальных, да мы и не знали об их существовании. Все прилипало к ранам. Она родилась в апреле. Летом я ее в коляске старалась выставлять под солнышко, чтобы естественным образом раны подсыхали, и кожа крепла.
Дашуля растёт. Я не знаю, в чем причина, но что-то, наверное, мы делаем правильно. Потому что, за исключением редких проявлений в виде волдырей на теле в одном или двух местах ( это характерные для этой болезни места трения с одеждой), у нее уже нет прежних ран. Я знаю, что это ещё не повод расслабляться.
Так как во время полового созревания болезнь может возвратиться. Пока мы, я думаю, нашли основные средства помощи и укрепления организма для дочки.
С уважением, Элико.
Жихарев Никита
• Год рождения: 1993
• Город: Приморский край, г. Лесозаводск
Здравствуйте, уважаемые представители фонда! Обращаемся к вам с криком о помощи! Я - бабушка Жихарева Никиты, 16.11.1993 г. Я воспитываю его с рождения. Папа у него умер, но есть мама.
У ребёнка редкое генетическое заболевание: буллезный эпидермолиз, при малейшем прикосновении слезает кожный покров. Это вызывает сильные боли и мучения у ребенка. Ребенку необходимы ежедневные перевязки и дорогостоящие лекарства. А также ежегодно необходимы поездки в Москву на лечение. Живем мы в маленьком городе Приморского края.
Немного о Никите. При рождении оказалось, что на ножках нет кожи. Врачи сказали, что он, как “холодец”. На третий день отправили вертолетом в г. Владивосток, но там помочь не смогли: просто не знали, чем помочь. Диагноз поставили, когда ребенку был один месяц. Он не мог спать, плакал постоянно. Носили на подушке и потихоньку гладили его. Спали посменно: дочь ночью была с ним, а я днем. Первые пузыри были на ножках, в уголках около глаз. Рот был тоже в ранах. А позже болезнь стала распространяться по всему телу: спина, локти, колени, подмышки, живот. Любая одежда прилипает к телу. До четырех лет кипятили и гладили бинты, так как никто не сказал, что можно получить бесплатные медикаменты.
Купаемся так же, как и все дети с таким заболеванием. Плачем. Рот и сейчас болит. У ребенка сужение пищевода, постоянные запоры. До семи лет сосали через бутылочку жидкую манную кашу и протертую через сито пищу. Сейчас ест сам. Пальцы одной из рук уже стянуты в кулак. Зубы наверху очень плохие. Чистить не может, так как сильно болит и кровоточит рот.
Мальчик отзывчивый, коммуникабельный. Бывает, что из-за боли впадает в отчаяние и депрессию.
Обращались к Президенту Росcии и в Минздрав. Ответили на департамент Здравоохранения г. Владивостока, но изменений никаких не было. Помощи почти ни от кого нет. Очень мало кто помогает. До этого момента не знали, куда обратиться за помощью, да и сам Никита стесняется.
Будем благодарны за оказанную помощь во всем!
Кушманов Роман
• Год рождения: 2007
• Город: Хабаровский край, г. Комсомольск-на-Амуре
“Здоровье – это главное”. Истинное значение этих, казалось бы, банальных слов я поняла в 28 лет, когда родился мой единственный сын – Рома.
Ничего не предвещало беды. Я рано встала на учет в женскую консультацию, сдала всевозможные анализы. Из-за того, что у меня миопия высокой степени (сильная близорукость, 2 операции на глазах), было рекомендовано кесарево сечение. Я заранее легла в роддом, а 29.10.2007 года, под общим наркозом мне была сделана операция. Ребенка мне не показали, а сразу госпитализировали в детскую патологию. Сообщили только, что у моего мальчика на ножках, руках и локтях нет кожи, а на животе эрозии, состояние тяжёлое.
Собрали врачебный консилиум, долго не могли понять, что же это такое? Наконец, вынесли диагноз-приговор: “Врождённый Буллёзный Эпидермолиз, форма, не совместимая с жизнью”. Редкое генетическое заболевание, связанное с высокой ранимостью кожи. Защитных функций кожа не выполняет, любое воздействие травмирует, причиняет боль.
Я была в шоке, не могла поверить, что все это происходит со мной. Меня перевели в палату, где лежала девушка, у которой умер ребёнок. Как могли, мы поддерживали друг друга. Как больно было, когда всем мамам приносили деток, а нам нет. Но я сцеживалась, надеясь, что все-таки буду кормить своего сыночка. Прогнозы по состоянию Ромы были неутешительные. Когда же я смогла поехать к нему в больницу, то увидела одни “косточки” и мясо на них, замазанное чем-то синим. У него постоянно держалась температура, вес падал. Питание поступало по капельнице.
Ничего в жизни нет страшнее, чем больной ребенок. Боль в душе, слезы и ощущение собственной беспомощности, стали моими спутниками.
В открытые раны попала инфекция, ребенка отвезли в инфекционное отделение. Врачи сказали: “Радуйтесь, что он не сразу погиб, но не питайте иллюзий, настраивайтесь на худшее”.
Победив инфекцию, его опять перевезли в патологию и разрешили мне за ним ухаживать. В моменты бодрствования бедный малыш кричал от нестерпимой боли. Ему обрабатывали раны, пузыри и места, где отсутствовала кожа, а специфического лечения нам не назначали, т.к. даже опытные врачи нашего города никогда с этим не сталкивались. А бинтовать вообще было невозможно, бинты просто прилипали к поверхности и “врастали” в мясо. Использовали прокипяченные тряпочки, но и они не помогали. Без перевязок и бинтов тело ребёнка выглядело как кровавое месиво.
Долго в больнице нас держать не стали, сказали, что другого лечения предложить не могут, а госпитализировать нельзя, иначе умрет по дороге. Вскоре нас выписали, обреченно глядя вслед.
Дома с ребенком было очень тяжело, он совсем не спал ночью от постоянной боли. Кушали еле-еле по два часа, боясь травмировать слизистую рта. Не знаю, как всё это мы пережили, постоянно прокалывая вздувшиеся пузыри, обрабатывая раны, вернее, всё тело, так как всё тело было сплошной раной.
Полгода мы вообще не выходили с ребёнком на улицу. Одежда и пелёнки травмировали тонкую плёнку под названием “кожа”.
Время шло, ребёнок рос. Ползать мы ему не давали, водили за ручку, дрожали над каждым шагом, кормили только перетертым и пюреобразным, иначе рот покрывался ранами. Было как-то, что он чуть не захлебнулся содержимым пузыря, образовавшегося в полости рта.
С возрастом кожа стала чуть получше, но вот пальцы на руках и на ногах у основания срослись (контрактура), исправляется это только хирургически, я этого не представляю, ведь даже сдать кровь из пальца – огромная проблема. Палец раздувается кроваво-синим пузырем и заживает 3 недели.
Летом, когда тепло и влажно, ребёнку хуже. Кожа лопается сама по себе, безо всяких воздействий на нее. Можно всего лишь провести рукой по уху, лицу, и кожа слезает.
Бывает, что Рома не может открыть глаза, испытывая боль от света по 2-3 дня. Окулист сказала, что слизистая глаза тоже подвержена образованию пузырей.
Невролог поставил нам диагноз “астеноневротический синдром на фоне основного заболевания”. Ребенок очень нервно возбудим, постоянно трясет руками, встает на цыпочки. Радует интеллектуальное развитие ребенка. Любит читать, смотреть мультики. В подвижные игры играть нельзя, бегать – тоже. В социальном плане не адаптирован.
Хочется сделать жизнь ребенка радостнее и счастливее. Общение у нас ограниченное, поэтому будем рады всем, кто откликнется. Спасибо всем, здоровья и добра! Здоровье – это главное.
С уважением, мама Оля.
Черныш Юра
Год рождения: 2006
Город: Запорожье
Наша непридуманная история. Беременность я ходила хорошо, можно сказать отбегала. Юрчик у нас второй сынок и ждали мы его все очень-очень. Родился он на 38 неделе, без кожи на левой ножке до колена, на правой до щиколотки. Пальчики на левой ножке были срощены. Я была в шоке, думала, повредили при родах, но врачи не смогли ничего сказать. Вызвали детского врача и сразу назначили антибиотик (первый). Через два часа после родов я уже стояла возле кувеза. У малыша появились волдыри огромные на животике и небольшой на губке.
Через несколько часов его перевели с третьего на первый этаж в инфекционное отделение, т.к. никто не знал что у ребенка. На второй день после родов он начал хрипеть и задыхаться, и когда я спросила у врача что и почему, то ответ был: « А что вы хотели и внутри теже самые волдыри. Потом 3 недели реанимации, был сепсис. Кислородная трубка «держалась» пластырем и через сутки меняли пластырь, естественно вместе с кожей. Потом неделя в детском отделении со мной. И за весь первый месяц жизни к Юрчику ни разу не вызвали дерматолога! Было поставлено 4 диагноза, по очереди их отметали, но ни одного верного. Ему прокапали 8 разных антибиотиков за месяц!
Я ушла из больницы под расписку. И только в другой больнице нас отвезли в кож диспансер и там доктор поставил диагноз "Дистрофический буллёзный эпидермолиз, полидиспластический тип”.
И вот теперь по сей день если бы не Ваши подсказки, мы, наверное, досих пор пользовались бы синькой и т.д. Скоро нашему Юрчику уже 8 лет, 8 лет слез, боли и перебинтовок, но когда он улыбается и смеется забываешь обо всём.
Истомин Матвей
• Год рождения: 2003
• Город: Удмуртия с. Юкаменское
Мой сын - Истомин Матвей. Это мой второй ребёнок, старшая дочь - здорова.
Буллёзным эпидермолизом болен отец, бабка и прабабка Матвея.
Когда в 3 месяца у ребёнка появился первый пузырь на мизинчике правой ноги, я сразу поняла, что он унаследовал отцовское заболевание. Я поняла, какой ужас ему придётся пережить и испытать в этой жизни, т.к видела как страдает его отец.
Понимая какую поддержку нужно будет оказывать сыну, в 4,5 месяца его отец ушёл к другой женщине, и прекратил всяческое общение с нами и по сей день не интересуется жизнью ребёнка.
“То, что нас не убивает — делает нас сильнее!”, мы стали жить и бороться сами!
На тот момент я имела некоторое представление о заболевании, о его неизлечимости, но не могла предположить насколько это мучительно — видеть страдания сына и не иметь никакой возможности ему помочь, облегчить боль. Я думаю, любая мать готова перенять всю боль своего ребёнка на себя, лишь бы он был здоров и улыбался.
Пузыри появлялись на тех местах, где было больше всего трения: на коленях (при ползании, когда ещё не мог ходить), на пальцах и ладошках рук (от ручек и карандашей), в области ануса и паха (от катания на велосипеде) и самое-самое — это стопы...
Пытаясь облегчить страдания малыша, я до 4 лет носила его на руках, чтобы избежать появления новых пузырей. Когда ходили в детсад, было легче (тем, что можно пропускать посещения), но когда пошли в школу начался ад.
Начальную школу пропускали очень часто, в неделю ходили 3-4 раза, учились дома самостоятельно. Тяжело было и тем, что учитель не хотел понять болезнь, причины появления пузырей, “гоняла” ребёнка по ненадобности, заставляла двигаться там, где можно дать поблажку. Не разрешала на уроках снимать обувь (говорила “барин”), стыдила перед одноклассниками. На мои неоднократные замечания только злилась и срывалась на ребёнке.
Неоднократно, начиная с одного года, мы лежали в детской РКВД г. Ижевска, где, всегда пожимая плечами, доктора с сожалением констатировали факт, что помочь ребёнку ничем не могут. Единственное лечение — это беречь ребёнка от нагрузок, удобная обувь. В Юкаменскую больницу я вообще не вожу своего ребёнка к врачам, т.к. они даже не знают такого заболевания.
В 2015 году, когда Матвей пошел в 5 класс, началось сильнейшее обострение. Ребёнок от сильных болей и огромного количества пузырей (насчитывали по 11-13 пузырей на каждой ноге, которые появлялись без причинения какой-либо нагрузки) не мог встать на ноги и ходить. Пришлось перевести Матвея на домашнее обучение. Учится он хорошо, общительный, легко находит общий язык со сверстниками. За год Матвей вел малоподвижный образ жизни, набрал 12 кг. Честно, я боюсь наступления 1 сентября — похоже, что он снова не сможет посещать школу, вести нормальный образ жизни.
Матвей в последнее время стал часто задавать вопрос: “Почему ты родила меня больным!? Я хочу как все ребята бегать, играть, а не сидеть дома!”. А я всё чаще реву от безысходности, не зная как ему помочь...
Пожалуйста, помогите Матвею! Понимаю, что не излечите, но надежда всегда со мной!
Бодунова Анна
• Год рождения: 2004
• Город: Волгоградская обл, г. Волгоград
Здравствуйте!
Мою дочь зовут Аня.
Во время беременности я два раза лежала на сохранении. При рождении данная болезнь себя никак не проявила.
Всё началось с памперсов, после которых в местах резинок появлялись пузыри. Но диагноз – врождённый буллёзный эпидермолиз – поставили только в декабре 2015г.
Врачи ничего вразумительного не говорили (“Мозоли как мозоли!”), – даже после моих рассказов о наших мучениях и о том, что такое же состояние кожи у мужа, его мамы и других родственников по его линии. Они как-то к этому привыкли, приспособились и живут с этим. Но к таким ранам нельзя привыкнуть – это же невыносимая боль!
Когда Аня болела простудными заболеваниями, после растирания груди и спины мазями, после горчичников кожа становилась воспалённой, раздраженной, покрытая мелкими пузырьками. Применять пластырь тоже было нельзя, так как потом приходилось лечить места его соприкосновения с кожей.
Всё это списывали на аллергическую реакцию и на чувствительность кожи.
В детском саду часто рисовали карандашами, результат – пузыри на пальчиках.
Если сильно почешет на руке – пузырь..
Анюта очень активная девочка и ей, как и всем другим деткам, хочется бегать, кататься на велосипеде, коньках, ходить гулять пешком.
Но это не про нас. В местах соприкосновения с сиденьем и рулём появляются пузыри. А ноги – это просто беда! Какую бы обувь мы ни обували, как бы мало ни ходили, результат один – мозоли. И приходится сидеть дома, пропускать занятия, брать справки из поликлиники.
На уроки физкультуры мы не ходим – освобождение. Но это только потому, что у нас слабое зрение, которое каждый год падает на один диоптрий (врачи не знают причину).
Сейчас, уже после поставленного диагноза, врачи предлагают перейти на домашнее обучение. Но Аня не представляет себе, как она перестанет общаться с ребятами.
И большое спасибо врачу-дерматологу детской поликлиники, которая дала направление в Волгоградский областной клинический кожно-венерологический диспансер, и врачам этого учреждения, где нас всё-таки услышали, и с понимание и поддержкой к нам отнеслись.
БЭ – редкое заболевание, и не все знают, как его лечить, какие перевязочные материалы использовать.
Очень надеемся на вашу помощь и поддержку.
Спасибо.
Глоденко Денис
• Год рождения: 2016
• Город: Оренбургская обл., г. Ясный
Я родила сына 19 февраля 2016г.
Беременность протекала нормально.
Когда сын родился, на ножках (ступнях) не было кожи.
Мне предлагали от него отказаться, но я сказала, что это мой сын.
На другой день нас отправили в г.Орск. Там нас обследовали и поставили диагноз: БЭ.
О нашем заболевании сообщили в Москву. Из Москвы нам позвонили, спросили, как и что. Объяснили, что надо делать, как ухаживать за ребёнком. Прислали большую посылку с медикаментами и брошюрками. За что огромное спасибо вам!
Приезжала медсестра Лидия. Все объяснила, показала нам, как нужно перевязывать ребёнка.
Спасибо огромное фонду «Дети БЭЛА» за заботу и помощь нашим маленьким «бабочкам»!
Лаврентьева Полина
• Год рождения: 2014
• Город: Калининградская обл., г. Калининград
Наша Полюшка родилась 08.10.2014 года.
Беременность проходила без осложнений, мы очень ждали появления нашей малышки, готовились... Но к тому, что доченька родится с диагнозом “Булёзный эпидермолиз”, конечно же, готовы не были.
При рождении у Полины никаких повреждений кожи не было.
Сутки она провела без меня (я находилась в реанимации после КС). За это время она натёрла себе ножки, и появились пузырики под памперсом. Врачи сразу же изолировали доченьку, решив, что у неё "пузырчатка". Начали лечить антибиотиками.
Сложно забыть день, когда я увидела свою малышку одну, в боксе с надписью "изолятор". Она лежала голенькая на пелёнке и громко плакала. Позже нам объявили, что у Полины "БЭ" простой формы и что это не лечится.
Она у нас замечательная, очень умненькая, много понимает и много умеет.
К сожалению, болезнь доставляет немало трудностей - ранки, в основном, появляются на ступнях при ходьбе, и, зачастую, Полине больно наступать на ножки.
Несмотря ни на что, она очень подвижный и жизнерадостный ребёнок. Мы, конечно, стараемся сделать все, что в наших силах, чтобы помочь ей. Сейчас мы обратились в фонд "Дети БЭЛА", ведь только тут работают квалифицированные специалисты, которые знают, как правильно ухаживать за такими детьми, и знают, что требуется для такого ухода.
Мы очень надеемся на вашу помощь и поддержку.
Васильев Александр
• Год рождения: 2016
• Город: Рязанская обл., г. Рязань
Здравствуйте!
Моя беременность проходила прекрасно, мы с нетерпением ждали нашего первенца – Сашу. Роды прошли в 39 недель.
Малыш родился крупным: 3900г и 56 см.
В родильном зале, когда малыш родился, его сначала, ещё синим, показали мне, а когда отправились его чистить, все собрались вокруг него и говорили, что такого “никогда не видели”..
Я заволновалась, но раньше времени в панику решила не впадать.
Меня отключили общим наркозом, чтобы зашить, и проснулась я только к вечеру.
На следующее утро ко мне в реанимацию пришел педиатр и принёс документы на перевод моего ребёнка в больницу в отделение патологии новорождённых с диагнозом “пневмония” и “буллёзный эпидермолиз”...
Я открыла интернет и ужаснулась. Мы не верили, что диагноз верный, так как ни у кого в нашей семье не было даже похожих заболеваний!
Когда после выписки я увидела ребёнка в больнице, я была в шоке от состояния его кожи. Она вся была в ранах и болячках.
В больнице мы пролежали 3 недели, лечили пневмонию и втирали в Сашу кучу кремов, так как другого эффективного лечения для восстановления кожи врачи не знали.
Ещё в больнице со мной связались представители фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"
Я очень благодарна им за оказание поддержки и помощи нашему ребёнку и нам.
Исаков Сергей
• Год рождения: 2004
• Город: Саратовская обл. с. Самовольное
Хочу рассказать Вам о своей беде в моей семье.
В 2004 году родился у меня сын Серёжа, на 6-й день жизни на ноге у него появился первый волдырик, врачи не знали, что это, и не придали никакого значения. Выписали из роддома.
Домой приехали на 7 день. Вскоре появилось ещё 3 или 4 волдыря. Обратились к врачу, положили в больницу. Пролежали 2 месяца, результат – «НОЛЬ».
Поставили диагноз – врождённый пузырчатый эпидермолиз.
Вот уже 12 лет мой ребёнок болен… Мучается, а я ничего не могу сделать.
Покупаю всевозможные мази, завариваю травы для купания, каждый день меняю постель, одежду.. Все прилипает – отмачиваю…
Услышала про Ваш фонд, нам очень нужна Ваша помощь! Ребёнок страдает, помогите, пожалуйста!
Это не просьба, это крик души! Помогите моему сыну!
Доногруппова Герензел
• Год рождения: 2008
• Город: респ. Калмыкия, г. Элиста
Беременность протекала нормально, без осложнений, анализы были в норме.
Первые признаки у ребёнка появились сразу после рождения – на голени был пузырь, а на ладошках и подошвах ног – мацерация, кожа слезала. В семье никого с таким диагнозом нет, но у мужа – отца ребёнка – атопический дерматит, расположен в коленных и локтевых сгибах, а также на пальцах рук. Второй ребёнок родился в 2015г., здоров.
Врачи в роддоме сначала предположили, что это меняется кожа, и что это нормально. Ребёнка положили под кислородную маску, хотя гипоксии не было, потом увезли и сказали, что у ребёнка какая-то инфекция.
От государства получаем пенсию по инвалидности, льготы. Близкие помогали по мере возможности, но сидели с ребёнком всегда только мы с мужем, в фонды мы раньше не обращались.
Дочка любознательна, игрива, любит праздничные мероприятия. Однако немного зажата и комплексует из-за болезни. Посторонние обращают внимание на ее излишнюю худощавость, на то, что не разгибаются пальцы, что ходит на пятках и на коже многочисленные пузыри.
Пытается как все, несмотря на болезнь, показать, что может кататься на качелях и на самокате, хотя у неё не получается.
Ходит в школу с бабушкой, на переменах боится детей, из-за того, что слабо держится на ногах. Умеет писать, хотя даётся с трудом, из-за того, что пальцы не разгибаются, отстает по диктанту.
С возрастом и с появлением второго здорового ребёнка, стала агрессивна, злобна, всячески пытается подставить братишку, чтоб его наказали. Стала обманывать и сочинять с отсылкой на свою болезнь, получать удовольствие, когда её защищают и ругают других. Любит когда она в центре внимания. Иногда спрашивает, почему она такой родилась, почему брат здоров, а она нет…
Бывали случаи, когда её посещали мысли о том, что мы бы так не мучились, если б её не было, и как бы мы жили без неё… Ощущает себя одинокой, несмотря на внимание и любовь.
Фёдорова Вероника
• Год рождения: 2012
• Город: г. Санкт-Петербург, пос. Металлострой
Моя дочка Вероника родилась 14 октября 2012 года в роддоме г. Колпино Санкт-Петербург. Вероника – мой первый и единственный ребёнок, очень желанный. Целый год я не могла забеременеть, а когда это случилось, была очень счастлива! Беременность протекала нормально.
На 39 неделе начались схватки, я поехала рожать, пыталась сама, но раскрытие было только на 7см, и после долгих часов доктор приняла решение сделать кесарево сечение. Все прошло хорошо, потом акушерка рассказала мне как всё было. Как только я пришла в сознание мне принесли показать ребёнка, дочка была 54 см и 3850 кг. Уже на вторые сутки я её забрала к себе, было тяжело, но я хотела быть постоянно с ней.
Сначала всё было хорошо, но когда Веронике исполнилось 3 месяца, у неё появились пузырьки. Я знала, что такое может быть, так как у моего мужа буллёзный эпидермолиз простой формы, но я надеялась, что дочка возьмет моё здоровье.
Когда дочка научилась ходить, болезнь приобрела постоянный характер. Пузыри появлялись в тёплые месяцы года, когда ей было жарко.
Мы стараемся не отличаться от других детей. Конечно, летом тяжелее всего. Девочка растёт, развивается, мы оберегаем её как можем, обрабатываем ранки каждый день.
Во всём мне помогает мой муж, да это и понятно – он с этим всю жизнь живёт и понимает каково приходится нашему ребёнку.
Вероника умная девочка, у неё очень хорошая память. Любит петь. Я очень люблю свою доченьку, благодарю Бога за то, что она у меня есть!
О фонде Дети БЭЛА, который сможет нам помочь, мы узнали от врача-дерматолога консультативно-диагностического центра Педиатрической Медицинской Академии.
Спасибо, что Вы есть!
Поляков Максим
• Год рождения: 2011
• Город: Челябинская обл., г. Златоуст
13 ноября 2011 года в нашей семье родился сыночек, Максим. Это наш второй ребёнок, первая – девочка 2002 года рождения. Живём мы в маленьком городке в Челябинской области.
Беременность протекала нормально и роды тоже. На третий день возле пупка появился пузырёк, спустя некоторое время на пальчиках рук – ещё несколько пузырьков. В роддоме среди врачей началась паника. Ребёнка перевели в детскую патологию, начали колоть антибиотики, ставить капельницы. Лейкопластырь отдирали вместе с кожей, никто не знал что нужно делать. Через неделю отправили в областную детскую больницу, там и поставили диагноз «Буллёзный эпидермолиз». Почти 2 месяца мы пролежали в больнице, 30-го декабря нас выписали домой.
Максим растет настоящим мужчиной. Он с рождения испытал очень много боли и каждый день сталкивается с нею. Долго не мог научится ходить – на ножках, даже на подошвах, были волдыри. Но он пытался сам вставать. Ползать он тоже не мог, после нескольких попыток на коленках надувались пузыри. Он не сдавался, в 2 годика малыш пошёл. Наш сын очень смышлёный, живой и подвижный. Он тянется к другим детям, хочет общаться и играть, иметь много друзей, но пока он ограничен в этом из-за своего недуга.
Сейчас пузыри появляются на коже в местах натирания – в паху, на кистях, на шее, на ножках… Очень страдают пальчики.
Но мы надеемся на лучшее, на вашу помощь и поддержку!
Кучуков Илья
• Год рождения: 2008
• Город: Ульяновская обл., с. Лаишевка
Меня зовут Марина. Я мама двоих сыновей с врождённым буллёзным эпидермолезом.
Эта болезнь появилась в нашей семье в 1987 году, когда родилась я.
Врачи не знали о такой болезни и говорили, что это инфекция занесённая в роддоме. Все они сошлись на одном диагнозе — "пузырчатка". Не имея точного диагноза и медикаментов, мои родители со мной очень намучились.
Мой первый ребёнок Илья, родился недоношенным, с маленьким весом.
Когда я пришла к нему на кормление (он лежал отдельно от меня — в боксе для недоношенных), то обратила внимание на «обожжённую» ножку. Так я вначале подумала. Врачи объяснить мне ничего не смогли.
Тогда моя мама предположила, что это тоже самое, что и у меня (неизвестная нам болезнь).
Перерыв весь интернет и медицинские энциклопедии, я сама поставила ему диагноз — "врожденный буллёзный эпидермолиз" и, когда Илье исполнился месяц, то на плановый осмотр к дерматологу мы поехали со своей энциклопедией. Выписали нам несколько мазей и порошок «ксероформ». Вот этим мы и «облегчали» боль нашему сыну.
Чем больше он начинал вести активный образ жизни, тем больше появлялось болячек (на коленках при ползании, на ладошках, на щиколотках). При каждой перевязке плакали вместе. Он от боли, а я от того, что не могу ничем ему помочь.
Превозмогая свою боль, он старается вести такой же здоровый образ жизни, как и здоровые дети. Но у него не всё получается. Он не играет в футбол, ему трудно подобрать обувь (она должна быть мягкой и не натирать ноги).
Нам отказывают в лагерях, санаториях, даже в бассейн его не пускают, ссылаясь на то, что Илья якобы может заразить других детей…
Из-за безграмотности людей, из-за их неосведомлённости о такой болезни, мой ребёнок стал изгоем в этом мире. Но футбол он заменяет рыбалкой и рисованием.
О фонде Дети БЭЛА мы узнали через маму с ребёнком в нашем городе с таким же диагнозом. И у нас появилась надежда, что наша жизнь может стать легче. Найдутся специалисты, которые смогут нам помочь.
Спасибо большое, что Вы есть!
Кучуков Глеб
• Год рождения: 2010
• Город: Ульяновская обл., с. Лаишевка
Меня зовут Марина. Я мама двоих сыновей с врождённым буллёзным эпидермолезом.
Эта болезнь появилась в нашей семье в 1987 году, когда родилась я.
Врачи не знали о такой болезни и говорили, что это инфекция, занесенная в роддоме. Все они сошлись на одном диагнозе - "пузырчатка". Не имея точного диагноза и медикаментов, мои родители со мной очень намучились.
Забеременев во второй раз, я была готова к тому, что мой малыш, также как и первый, будет с заболеванием «врожденный буллёзный эпидермолез». Мои опасения, к сожалению, подтвердились. В отличие от первого ребёнка, у Глеба она проявилась спустя месяца три. На кистях рук стали появляться маленькие пузырики (видимо, при сосании ручек), также на коленочках — при ползании. Начал ходить — пузыри стали появляться и на ножках, причиняя боль при ходьбе.
Так же как и старшего сына, младшего тоже не берут в бассейн, нам отказывают в лагерях и санаториях.
Отказали в оформлении инвалидности, сказав, что такой статьи нет, но заверили нас, что в армию его точно не возьмут!!!
Несмотря на боли, Глеб растет весёлым и общительным ребёнком, любит танцевать.
О фонде БЭЛА мы узнали через маму с ребёнком в нашем городе с таким же диагнозом. И у нас появилась надежда, что наша жизнь может стать легче. Найдутся специалисты, которые смогут нам помочь.
Спасибо большое, что Вы есть!
Воротникова Яна
• Год рождения: 2015
• Город: Липецкая обл., г. Липецк
Наша Яночка родилась 16.12.2015г. Она у нас второй ребёнок в семье.
Беременность протекала хорошо, анализы были хорошие... Сынок обрадовался, что у него будет сестричка, и вот настал этот день...
Роды прошли хорошо и быстро — всего за 3 часа. Когда положили мою кроху на живот, я была счастлива, что всё хорошо прошло, ведь разница между детьми 12 лет, и я волновалась.
Но когда ребёнка забрали и начали измерять и взвешивать, я услышала: "Ой, что это?!". У малышки были лопнувшие пузыри размером с двухрублевую монетку на груди, а также на локтях, на пальчиках ног. Я в панике спрашиваю, насколько это серьёзно, но мне ответили, что ребёнка заберут в больницу, что нужно сделать анализы, прежде чем что-то говорить...
В неведении я была сутки, после чего педиатр сообщила, что у малышки подозрение на буллёзный эпидермолиз. Я не знала, что это, ведь ни у кого из нас никогда не было этой напасти.
Моя доченька лежала в кувезе в одном памперсе, вся в синьке.
Врач сказала, что любое давление на кожу неприемлемо, т.к. образуются пузыри, что это такая болезнь, и она не лечится, и мой ребёнок — инвалид на всю жизнь.
Хуже всего, что эти пузыри возникают и во рту — дочка не может есть, а в таком возрасте это опасно.
В каком состоянии я была — словами не описать, в такие моменты думаешь: всё, жизнь кончилась... Но я сказала себе, что дочке намного больнее, и нужно любыми способами облегчить ей эту боль и бороться с этой болезнью.
В больнице мы пробыли 1 месяц и неделю, спасибо медсёстрам, они меня поддерживали добрым словом, а дочурку хорошим уходом.
В интернете я перекопала кучу информации об этой болезни, и когда нашла фонд Дети БЭЛА, я так была рада! Здесь и видео, и подробное описание ухода за малышами. Спасибо огромное всем тем людям, кто основал этот фонд, работает, и помогает нам с нашими «бабочками»! Вы — наш светлый лучик надежды и наша опора, ведь так мало людей знают об этой болезни, и очень страшно оставаться с ней наедине.
Низкий Вам поклон!
Трубчанинов Николай
• Год рождения: 2015
• Город: Нижегородская обл., г. Нижний Новгород
Мы самая обычная нижегородская семья. Решили, что нам не хватает второго ребёночка. Николай родился ровно в срок – 24 декабря 2015 года. Тот день, который должен был быть одним из самым счастливых в нашей жизни, стал страшным кошмаром для нашей семьи.
Беременность протекала нормально. Беспокоил только токсикоз в первом триместре.
Роды прошли просто замечательно. Но когда малыш появился на свет, в родовой воцарилась тишина. Мне сразу сказали, что у малыша нет кожи на ножках. Всё остальное было чистое. Никто не понимал, что это. Все видели такое впервые. Я просто пребывала в шоке. Через пару часов ко мне подошел педиатр и сказал, что у моего ребёнка буллёзный эпидермолиз, и малыша срочно переводят в первую детскую городскую больницу. Никаких прогнозов никто не давал.
В моей семье ни разу не слышали о таком заболевании. Все здоровы - и я, и муж, и первый сынок. Мы так ждали рождения нашего малыша! Особенно о братике мечтал старший сынок. Он даже в том году загадывал желание Деду Морозу, что бы тот подарил ему братика. Он ждал его, разговаривал с животиком, читал ему книжки.
Для меня потянулись ужасные, полные неизвестности дни. Всё, что возможно, было найдено в Интернете и прочитано. И всё вызывало нескрываемый ужас и панику. Мучил только один вопрос: почему это случилось? Даже врагу не пожелаешь пережить то, что пережила наша семья.
Самую полную информацию и о заболевании, и об уходе мы нашли только на сайте «Дети БЭЛА».
На пятый день после родов меня выписали из роддома. На следующий же день я легла к своему малышу. Первый раз, когда я его увидела голенького, меня долго трясло, и я рыдала. За эти пять дней к ножкам прибавились полностью пораженные волдырями ручки, содранная пластырем подмышка, поврежденный животик и волдыри на слизистой.
Коля в тот момент питался через зонд, когда сняли зонд ободрали и кожу на лице. Лечили там его, просто заливая синькой. Благодаря сайту фонда мы узнали, что существуют пластыри которые не повреждают нежную кожу. В Нижнем Новгороде таких пластырей не оказалось. Впереди были новогодние праздники и отправить нам его не успевали. Спасибо большое семье, которая привезла нам его из Москвы.
К сожалению не все из медперсонала прислушались к моим просьбам применять только его. И в процедурной ставили свой, более надежный. И Коленька лишился кожи еще и на ручке, и на шее.
В праздничные дни мы обратились в фонд «Дети БЭЛА». Там нас связали с куратором по приволжскому округу Розой. Она связалась со мной и немного рассказала о таких детках. Потом она и врач Анна приезжали к нам в больницу. Привезли нам первичный перевязочный материал и поговорили с врачами. И врачи разрешили мне ухаживать за Коленькой так, как советуют в фонде. Буквально через день уже был виден результат и через неделю нас выписали домой.
Теперь мы учимся жить с нашей болезнью и ухаживать за малышом.
Столкнувшись с таким горем, были приятно удивлены, что мы не одни, и всегда есть люди, которые поддержат и помогут. Это и добрые феи из фонда, родственники и коллеги…
Кнопов Адалат
• Год рождения: 2009
• Город: Московская обл., пос. Вербилки
Кнопов Адалат родился 24.04.2009 г. в городе Талдом. Родился в срок, вес 3340г, рост 55см.
На вторые сутки появились пузыри на пальцах рук. Нас перевели в отдельную палату. Врачи сказали что это инфекция.
На пятые сутки ребёнка перевели в отделение для недоношенных в Сергиев-Посад. Там поставили диагноз “Буллёзный эпидермолиз”.
До года приходилось бинтовать руки, ноги, живот… Кожа слезала от любого прикосновения. Пузыри появлялись даже во рту.
Когда Адалату исполнился год, ему оформили инвалидность.
С возрастом состояние немного улучшилось.
Но Адалату поставили диагноз “стеноз пищевода”. Лечение не помогло. Провели операцию по удалению пищевода.
Несмотря на все свои болезни, Адалат весёлый и активный мальчик. Любит кататься на лыжах и играть с другими мальчишками.
У Адалата есть старшие брат и сестра. Оба здоровые. Ни у кого из родственников БЭ не было.
Янкубаева Байару
• Год рождения: 2001
• Город: Алтайский край, с. Онгудай
Здравствуйте! Моя девочка родилась в 2001г. 25 апреля. Беременность протекала на фоне анемии средней тяжести. Во 2-й половине беременности я была на стационарном лечении. Роды были самостоятельные, на сроке 38 недель.
Болезнь дочки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели глубокие повреждения, также множественные мацерированные участки кожи головы, шеи, подмышечных и паховых областей, голени с буллёзными элементами с мутноватым содержимым.
Врачи в первый момент мне ничего не сказали. Но я поняла: что-то не ладно. Только наутро врач подошла и сказала… Нас сразу же отправили в Республиканскую детскую больницу, в город. Там её сразу же перевели на лечение в отделение реанимации.
Ровно месяц она лежала в реанимации. Затем её перевели в I грудничковое отделение. Там мы пролежали ещё один месяц.
По интернету была проведена консультация в Научном Центре Здоровья Детей РАМН Профессором Смирновой Г.И. Был поставлен диагноз «Эксфолиативный дерматит Риттера-Лайелла».
Когда нам исполнилось 2 месяца, нас выписали и дали направление на диагностический центр г. Барнаула. Там был подтверждён диагноз «Эксфолиативный дерматит Риттера-Лайелла». С этого времени мы начали бороться с болезнью самостоятельно. Мазали разными мазями, кремами, использовали народные методы знахарей. Купали в день 3 раза разными отварами трав.
В семье родился второй ребёнок девочка. С аналогичными кожными проявлениями, который умер на вторые сутки жизни.
В 2006 г. в марте месяце нас направили в г.Москву в Российскую детскую клиническую больницу в отделении дерматоаллергологии. В первый день на осмотре доченьки, профессор Короткий Н.Г. определил другой диагноз: «Буллёзный эпидермолиз». За 15 дней, проведённых в Москве я увидела таких же детей и познакомились с мамами. Мы общались и обменивались опытом, чтобы спасти своих любимых детей.
Бывали и очень трудные минуты, и всегда с нами рядом был наш папа. Всегда помогали и поддерживали родные и близкие. Мы очень им благодарны.
Моя доченька по характеру очень доброжелательная, дружелюбная, общительная, умная и очень терпеливая. Увлекается рукодельным творчеством. Очень творческий человек – несмотря на болезнь, она любит создавать и придумывать разные подделки из мелких материалов, хотя пальчики рук срослись.
Иногда беспокоит зуд кожи, никак не можем набрать вес. Проблема с зубами. Иногда пузыри появляются в горле.
Живём надеждой, что когда-нибудь мы вылечимся от этой болезни, и дочка живёт и радуется жизни, не смотря ни на что.
Узнав про ваш Фонд очень обрадовались, что вы есть, что вы помогаете тем детям, которые нуждаются в вашей помощи.
Хотим всем детям земли от души пожелать крепкого здоровья, счастья, удачи, чтобы солнечная улыбка не сходила с их лица.
Пусть Все Наши Мечты СБУДУТСЯ!!!
Кузьмина Софья
• Год рождения: 2016
•;Город Саратов, Саратовская обл.
Беременность моя протекала хорошо. Но в начале беременности заболела ОРВИ, а в середине была аллергия. В роддом положили из-за сильных отеков. Отеки были сильные, поэтому врачи решили вызвать роды. Мучилась там два дня, живот болел и, видимо, ребенок там тоже страдал. Под утро в день родов мне стало еще хуже. Меня позвали на осмотр, решили посмотреть сердцебиение ребенка. Когда все прошла, мне сделали укол и поставили капельницу, но не прошло и пяти минут, как ко мне забежал врач и сказал: «Срочное кесарево».
Когда меня повели в операционную, они обнаружили зеленые выделения. Я спрашивала, почему так срочно кесарево, сказали, что ребенку осталось жить чуть больше часа, потому что сердцебиение ребенка было 200-216.
Когда прокесарили, врачи испугались, начали шептаться: «Что это? Что с этим делать?».
Говорили, что боятся мне показывать. Когда показали, ноги были закрыты. Я посмотрела – красивая девочка, что может быть страшного. Когда они мне показали ее ножки, я еще не очень поняла что с ней. Думала что-то с кожей, какие-то покраснения. Когда меня перевели в реанимацию, ко мне подошли врачи и попросили написать заявление, чтобы перевезти ребенка в инфекционную больницу. Там она пролежала два дня. Сказали что инфекций никаких нет, ребенок здоров.
Потом перевели в 4-ю детскую больницу. Туда приехала медсестра, которая знает про эту болезнь и уже встречалась с такими детками. Она же и подтвердила эту болезнь.
Дочку я увидела только через 6 дней. Она лежала со всеми детками, но в специальном аппарате, ноги были перебинтованы и бинты в крови. Так же были раны и на животе, спине. Спросила врачей что это, они сказали, что пока она лежала, у нее появились новые пузыри.
Через пару недель я присутствовала на перевязке, думала упаду.
У дочки не было кожи на ножках, сильно кровоточило все, вены видны, мышцы. Она плакала очень сильно.
Через месяц её выписали, к нам приходила медсестра, потом начали перевязывать сами. Первое время было очень тяжело и страшно. Крики малышки, наши слезы. Потом начали появляться пузыри на пальчиках рук.
Со временем стало всё улучшаться, раны стали затягиваться, но пальцы на ножках приходилось разъединять, и пузыри появляются часто.
Сонечка очень умная, веселая, развивается как обычные дети.
На ножках появляются пузыри, где сгиб около стопы, когда раны начали затягиваться, они стали похожи на шрам. На ножках срослись два пальчика. А на ручках периодически появляются пузыри.
С каждой перевязкой надеемся, что пузырей и ран больше не будет, но пока это только надежда.
Люди даже не знают о таком заболевании, поэтому приходится пояснять, что от любых контактов с кожей появляются пузыри, которые без тщательного ухода становятся ранами.
Каждый день живу с надеждой, что ранки заживут и все будет хорошо!
Армякова Юлия
• Год рождения: 2016
• Город: респ. Марий Эл, Медведевский район, с. Азаново
Здравствуйте! Нас зовут Михаил и Анастасия. Мы родители маленькой девочки Юлии. Наша дочь родилась 31 июля 2016 года.
Беременность была желанной и очень долгожданной. Всё протекало хорошо, мы радовались каждому дню, готовились к появлению в нашей семье чуда.
Внезапно на 35 неделе беременности начались схватки, которые остановили магнезией. Почти неделю я провела в больнице. Ночью с 30 на 31 июля в больнице у меня отошли воды и начались схватки. И вот уже через 2,5 часа на свет появилась наша малышка. Юля родилась абсолютно здоровым ребёнком. Нашему счастью не было предела.
В первый день я заметила, что на пальчике ручки была немного содрана кожа, размером с горошек. Я не придала этому особого значения, подумав, что дочка сильно себя поцарапала. В течение дня у нее взяли кровь из пяточки несколько раз. Ночью у меня забрали малышку кормить, так как грудь она не хотела брать. В 2 часа ночи я пошла за ней в детское отделение. Над верхней губой была ранка. Я показала медсестре, так как удивилась, как так сильно она смогла себя поцарапать. Она это как то назвала, сказала, что такое бывает у новорожденных детей. Когда я принесла Юлю в палату и развернула, чтобы поменять пеленку, то обнаружила, что на пяточках облезла кожа. Снова позвала медсестру. Она чем-то обработала ей ранки и позвала другую медсестру. Та сказала, что это что-то другое, более серьезное, возможно инфекция. Они оставили малышку в детском отделении в отдельной палате.
Утром пришла врач. Осмотрев нашу дочку, она сказала, что у нее есть подозрение на 3 диагноза, один из которых - буллёзный эпидермолиз. Вызвали генетика. Она подтвердила, что это генетическое заболевание, так как поражена слизистая. К тому времени пузыри появились в ротике. Я была в шоковом состоянии. "Как? Откуда? Почему? Какая генетика? У нас в семье и родне никто не болеет!!!" Но никто не смог ответить мне на эти вопросы и дочку отправили в детскую городскую больницу. А я осталась в роддоме одна, без своей малышки. Что тогда происходило со мной, не передать словами.
Я звонила в больницу каждый день не по разу. Врач говорила, что состояние стабильно тяжелое. Они вызвали дерматолога. Та, осмотрев малышку, подтвердила, что это буллёзный эпидермолиз. Нам сказали купить специальные крема и перевязочный материал.
Моя сестра - волонтёр. В своё время она помогала со сбором средств и обращением в фонды семье, где живет девочка, у которой такой же диагноз. Мы связались с мамой этой крошки, чтобы узнать, что лучше купить и где. Она все необходимое нам дала. Спасибо ей огромное и низкий поклон.
4 августа мы отправили кровь на анализ ДНК в Москву на подтверждение диагноза. 5 августа меня выписали из роддома, и я сразу же поехала к нашей доченьке. Когда я её увидела, меня охватил страх. Она была вся в синьке и в бинтах. Я боялась брать ее на руки, не знала, как подойти к ней. Оказалось, что пока мы не привезли необходимые перевязочные материалы, она содрала кожу на ножках, и, перевязывая её обычными бинтами, сдирали ей кожу снова. Голос у малышки был охрипший и на глазу лопнул капилляр.
Каждый день Юле делали перевязки. Очень тяжело было на нее смотреть в это время, сколько боли она испытывала, как она плакала. Слава Богу, благодаря нашим молитвам, всё заживало. Новые пузыри появлялись, но реже и в небольшом количестве. У дочки был низкий гемоглобин, ей сделали переливание. Также были повышены лейкоциты, поэтому делали антибиотики в катетер, который поставили под ключицу.
Мы провели в больнице три недели. За это время я научилась сама делать перевязки. Дома пузыри так же появлялись в небольшом количестве и не часто. Всё это время мы жили в надежде, что это всё из-за незрелости кожи, так как дочка родилась недоношенной. Или какое-то другое заболевание, которое лечится. И вот наступил долгожданный день, когда пришли результаты анализа. Мы думали, что нам скажут, подтвержден или нет диагноз, и если да, то какая форма. Результаты пришли отрицательные, генетик сказала, что диагноз не подтвердился и назначила нам встречу через три недели, чтобы дальше проводить исследование.
Но пузыри продолжали появляться. Прочитав внимательно результаты анализа, мы поняли, что оказывается исследовали горячие зоны гена LAMB3 и что они не отрицают наличие мутаций в других зонах или генах. Мы не понимали, что же происходит.
На приёме у генетика она сказала, что нужно наблюдать за девочкой дальше и если делать анализ на поиск мутаций в других генах, то это будет стоить очень дорого.
Потом мы были на приеме у дерматолога Медведевой Анастасии Васильевны. Она подтвердила, что у дочки буллёзный эпидермолиз, скорее всего простая форма. Дерматолог посоветовала обратиться в ваш фонд. Поэтому мы пишем Вам, чтобы Вы помогли понять, к чему быть готовыми, как правильно ухаживать за нашей доченькой, чтобы не навредить и улучшить состояние.
Нам помогают советами родители двух девочек, у которых тоже буллёзный эпидермолиз. Они тоже живут в нашем городе. Благодаря им, мы смогли не допустить ошибки в уходе. Но вопросов ещё остается много.
Сейчас много денег уходит не только на питание дочки, но и приходится покупать перевязочные материалы и мази. Одним нам тяжело приобретать эти средства. Поэтому просим помощи у Вас. Спасибо Вам огромное, что Вы есть и помогаете семьям, где живут такие необыкновенные дети. Низкий Вам поклон.
Клименченко Алина
• Год рождения: 2016
• Город: Курская обл. г. Курск
17 октября 2016г. я родила доченьку Алину.
Она второй ребёнок в нашей семье.
Родилась она без кожи на левой ножке, так же как и у первого ребёночка, он у нас тоже с буллёзнымэпидермолизом. Ножка без кожи оказалась короче другой и в голени и в стопе, также было и с первым ребёнком. Так что как только мне её показали, я поняла, что у неё тоже буллёзный эпидермолиз.
Родилась она чистенькой без пузырей, но в течение дня пузыри стали проявляться, они появились на ушке, лице, на губах, слизистая тоже была поражена. Когда у неё брали кровь, слезла кожа с пальчика.
Перед родами я предупредила врачей о том, что может родиться ребёночек с таким диагнозом. Рожала я дочку там же, где и первого ребёнка, поэтому о нашем заболевании они уже знали и знали как ухаживать за такими детками.
На пятые сутки нас перевели в Курскую областную детскую больницу №2. При поступлении туда появились новые раны в паху и на попе. В больнице о нас тоже всё знали, так как с первым ребёнком я тоже там лежала. Так что все перевязки проходили под моим контролем и с моими перевязочными материалами, о которых нам рассказали сотрудники фонда «Дети-бабочки», за что им огромное спасибо!
Из фонда к нам в больницу отправили врача-дерматолога Марычеву Наталию Михайловну, спасибо ей огромное! Которая провела перевязку с хирургами, рассказала врачам больницы о работе фонда, о препаратах и обо всём, что необходимо знать об этом заболевании и об уходе за ранами. Спустя 2 недели нас выписали домой, от фонда мы получили коробку для новорожденного.
Выражаем огромную благодарность фонду «Дети-бабочки» за их работу и заботу о наших бабочках! Спасибо большое за то, что Вы есть у нас!
Кремлева Виктория
• Год рождения: 2011
• Город: Архангельская обл., г. Северодвинск
Нашу дочь зовут Виктория.
Вика родилась 29 мая 2011 года. Это второй ребенок в нашей семье. Она - первая, кто болеет буллёзным эпидермолизом по моей линии и по линии мужа.
Эта болезнь проявила себя в первые же 12 часов жизни дочки. Сошла кожа со всей попы. Нас срочно отправили в больницу, долго кололи антибиотиками (думали инфекция).
Потом врачи сообщили о заключении.
Первые 2 года жизни мы ужасно мучились: кожа сходила постоянно и по всему телу, большими кусками... Бессонные ночи и сумасшедшие дни.. Рыдала она и я вместе с ней... Потом мы привыкли...
В 2 с половиной года Викуля пошла в садик. Мы все очень переживали. Попали к отличным воспитателям, которые с огромным пониманием и вниманием отнеслись к сложившейся ситуации.
Вика очень весёлый и активный ребёнок. Постоянно просится на танцевальный. Приходится все время объяснять, что ей нельзя посещать такие кружки. Все-таки она молодец: столько мужества, силы и терпения нужно, что бы постоянно жить с такой болью. Самое страшное для нас время года - лето.
Подбираем повязки. Через аптеку у нас не заказать. И стоят они очень дорого. Да и мази, кремы и все остальное. Надеемся на Вашу помощь.
Дырда Валерий
• Год рождения: 2003
• Город: Белгородская обл., г. Белгород
Мой сын родился 25.01.2003 в г. Белгород
Когда сын начал ползать (ему было пол годика), появились первые проблемы. На ладошках начали образовываться волдыри. Наш педиатр предположила, что это от жесткого коврового покрытия. Все ковры в квартире были немедленно убраны, но это не помогло... Следом на ступнях сына начали образовываться пузыри, бывало, что кожа со ступней слезала полностью.
Мы просто не знали, что нам делать, никто в нашей семье никогда с подобным не сталкивался. Нам советовали пить витамины, менять меню и многое многое другое.. Ничего не помогало. Нас постоянно отфутболивали врачи, и какой-то момент руки у меня опустились.
Я начала сама искать информацию и натолкнулась на ваш сайт. Он очень нам помог. Я покупала синьку, пластырь Бранолинд, мазь Адвантан и сыну стало легче переживать периоды обострения.
В 2012 году генетиками нам был поставлен диагноз БЭ.
В 2016 нас наконец поставили на учёт в КВД. Врачи говорили, что в пубертатный период может начаться ремиссия, но по факту, я вижу лишь ухудшение ситуации.
Несмотря на своё заболевание, сын растёт жизнерадостным и общительным. Он занимается кикбоксингом, ездит на соревнования. Спорт дается нелегко… Кожа рук страдает от бинтов и перчаток, но отказываться от спорта сын наотрез не хочет. Он очень стойко и мужественно переносит боль. Иногда не говорит мне об очередном волдыре или ране... терпит.
Мне, как маме, очень тяжело от мысли, что сын постоянно живет с болью. Но надеемся на лучшее.
;
Дырда Полина
• Год рождения: 2012
• Город: Белгородская обл., г. Белгород
В нашей семье больны оба ребёнка.
Дочь Полина родилась 23.01.2012 в г. Белгород.
Появления на свет дочери мы ждали одновременно и с радостью и с очень большой тревогой, так как болезнь была у старшего ребёнка.
Первые проявления болезни мы заметили в 3 месяца, между пальчиками на руках начали появляться волдыри.
К годовалому возрасту болезнь начала проявляться и на ногах. Очень больно было наблюдать за тем, что твоя дочка не может встать на ножки. Врачи опять убеждали меня, что это банальная аллергия, хотя анализы говорили о том, что аллергии нет.
Вместе с сыном в 2012 году я показала дочь генетику Воронежского центра, там и был выставлен диагноз БЭ.
У дочери болезнь протекает не так сильно, как у сына. Периоды ремиссии могут быть до 2-3 месяцев. В последнее время у дочери началось обострение, кожа на ступнях облезала почти полностью. Пузыри были огромными. Сейчас кожа ног в удовлетворительном состоянии, а вот руки начинают покрываться волдырями.
Полина очень жизнерадостный и веселый ребенок.
Дочка мечтает о посещении аквапарка, но, к сожалению, это невозможно, ведь от контакта с покрытием тут же образуются волдыри. Мы не унываем и ищем, чем ее занять. В последнее время дочь увлеклась хореографией.
Наша семья очень надеется на Фонд и врачей, сотрудничающих с вами. Очень хочется, чтобы детей обследовали и научили нас, родителей, как с этим дальше быть.
Иванов Иван
• Год рождения: 2015
• Город: Новгородская обл., гор. Великий Новгород
Мой сын Ванечка родился 14 декабря 2015 года в роддоме г. Великий Новгород.
Ванечка – второй ребёнок. Первый - здоров.
Беременность протекала нормально. В 40 недель мне сделали кесарево сечение. Все прошло хорошо. Уже на следующий день я его забрала к себе.
Сначала всё было хорошо, но когда Ванечке исполнилось 3 месяца, у него появились пузырьки сначала на попе, а потом на ножках и на ручках. Я знала, что такое может быть, так как у меня буллёзный эпидермолиз простой формы, но я надеялась, что сын возьмет мужа здоровье.
Когда сын научился ходить, болезнь приобрела постоянный характер.
Мы стараемся не отличаться от других детей. Ванечка растёт, развивается, мы оберегаем его, как можем, обрабатываем ранки каждый день.
Ванечка умный мальчик, любит танцевать, любит кошек. Очень любит строить.
Я очень люблю своего сыночка, благодарю Бога за то, что он у меня есть!
О фонде Дети-бабочки, который сможет нам помочь, мы узнали от врача-дерматолога.
Спасибо, что Вы есть!
Никулин Максим
• Год рождения: 2015
• Город: г. Москва
Мой сын родился на первый взгляд здоровым ребенком, несмотря на то, что беременность и роды протекали крайне тяжело.
Когда родился Макс, радости не было предела. Я очень благодарила Бога, что родился здоровый ребенок.
Первые признаки болезни проявились ближе к 5 месяцам, в виде маленьких пузырьков на пальчиках рук. Сначала мы не придавали этому особого значения, но через несколько недель болезнь не проходила и мы решили обратиться к дерматологу. Врач поставил диагноз - дисгидроз. После нескольких недель пузыри заживали и появлялись снова, тогда мы решили обратиться еще к специалистам. Были у дерматолога, иммунолога, инфекциониста и все ставили разные диагнозы. В конечном итоге, наш педиатр отправил нас в Институт Аллергологии и Клинической Иммунологии, где и предположили диагноз - буллёзный эпидермолиз. Описать, какое состояние у меня было, не опишешь.
Я плакала ровно три дня. Нет, не плакала, у меня была страшная истерика. Чтоб подтвердить диагноз, посетили Альбанову В.И., которая только подтвердила диагноз простой буллёзный эпидермолиз. Больше мы по врачам не ходили, не считая дерматолога в ННПЦЗД, которая рекомендовала зарегистрироваться в фонде.
Мы с мужем посоветовались и поняли, только здесь есть специалисты, которые разбираются в этой болезни, которые могут нам помочь.
Как мы живём? Живём как обычные дети, стараемся не отличаться от других. Ходим на занятия, бегаем, прыгаем. Мы большие хулиганы. Надеюсь, что течение болезни будет протекать так же не тяжело. Конечно, Макс всегда раненый, страдает лицо, так как мы постоянно бьемся им, а так же пальчики рук.
На данный момент, пузыри появляются от сильных ударов.
Я очень сильно люблю Макса и, как любая мама, надеюсь на лучшее: на изобретение лекарств от этого заболевания.
Всем деткам-бабочкам желаю лишь одного – поменьше пузырей и ран, а мамам терпения, сил и побольше оптимизма.
Придеин Виталий
• Год рождения: 2003
• Город: Красноярский край, с. Ивановка
В июле 2003 года моя дочь Алёна родила внука Виталика. Беременность и роды проходили без осложнений. После рождения ребёнка дочери не показали, а на её вопросы отвечали, что ребёнок не здоров и его тело покрыто язвами. До 5 месяцев малыш лежал один в больнице города Красноярска. Когда его выписали, дочь отправила его ко мне в деревню, а сама осталась работать в городе.
В 2 недели от роду Виталик остался без папы, он умер от болезни, что это за болезнь я так и не узнала. Знаю, что ему было всего 19 лет, он пил много таблеток, на мои расспросы все только отмахивались. До сих пор пытаюсь найти его родственников, но безрезультатно.
Было очень тяжело с самого начала, из-за язв на теле ребёнка было тяжело брать на руки. Когда подрастал, он с трудом ходил. Он очень много страдал, мы его берегли, выхаживали. Очень тяжело с таким заболеванием в деревне, больница ближайшая в райцентре, медикаменты так просто не достать. Но мы не сдаёмся, делаем всё возможное.
Сейчас Виталик на домашнем обучении. Он интересуется техникой, вместе с дедом ремонтирует трактор и машину. Внук у нас непоседа, никогда не сидит на месте. Конечно, у него есть друзья, мальчишки часто ходят к нему в гости.
Я верю, что настанет такой день, когда на теле у моего внука не останется ни одной раны.
Приставка Виктория
• Год рождения: 2017
• Город: Новосибирская обл., г. Барабинск
В нашей семье Виктория второй ребенок, родилась 24.01.2017, старший сын здоров. Когда узнали что будет девочка, счастью не было предела! Беременность проходила хорошо, все анализы обследования, УЗИ проходили в срок. Легла в больницу 12 января (всё это время ждали, пока роды начнутся сами). 24 января меня подняли в 7 утра, а в 11.24 я уже родила доченьку, роды прошли легко и быстро, когда врачи начали осматривать малышку, на ручке и ножках не было кожи! Сразу сказали: "Больной ребёнок!" Страху и отчаянию не было предела! Что? Как? Почему?
Вика лежала рядом со мной в боксе, и все время плакала, мое сердце разрывалось на части!!! Потом девочку забрали от меня и положили под лампу, на следующий день у неё на всем лице высыпали пузыри, начали колоть антибиотики, детский врач отправила фото в областную больницу Новосибирска, ждала ответ, что делать дальше, что это такое с ребёнком и какое лечение дальше. Ответ пришел о срочной госпитализации и перевозке ребенка в областную больницу в отделение патологии новорожденных.
На след день после рождения в 7 часов вечера малышку повезли в Новосибирск (пять часов дороги). Сердце разрывалось на части.... Меня оставили в роддоме... в четырех стенах.. со своими мыслями, страхами, когда еще не знали диагноз, начали искать в интернете что это такое, почему родился ребенок без кожи. Везде выходили статьи, что это подозрение на БЭ, в это не хотелось верить!! Почему так?? В нашей семье все здоровы, бабушки, дедушки долгожители, и никто не помнит, чтоб в роду были у кого-то такие признаки и такая болезнь.
Когда диагноз подтвердился, весь мир рухнул. Я лежала еще в роддоме и отпускать меня не хотели только потому, что положено пролежать три дня! Малышка находилась одна на большом расстоянии... от этого было еще хуже.
Когда меня выписали с роддома, мы поехали в больницу к ребенку. В областной больнице нам еще раз подтвердили диагноз. Вика лежала под лампой и капельницей. Когда я увидела ребёнка и в каком состоянии она была, это просто был какой-то ужас. Ранки на лице просто засыхали сами и покрывались корками, никто не ухаживал и не обрабатывал раны и пузыри. На ножки без кожи врачи накладывали обычные марлевые бинты, которые прилипали к коже, повязки меняли через два - три дня. Видеть как ребенку отдирают марлевый бинт, который уже врос в ножку настолько ужасно, что не пожелаешь никому! Врачи не хотели слушать советов по уходу за таким ребёнком и то, что специальные бинты нужно накладывать, тем более. Говорили фразу: «Не учите нас!» Меня не хотели класть с ребёнком, т. к. не было мест. Предложили вариант приходить на весь день и уходить вечером. Так мы с малышкой и виделись, я ухаживала, кормила и сидела на стульчике весь день, а уходя на ночь сердце обливалось кровью.
За это время мы успели выйти на связь с фондом «Дети-бабочки», прочитать на сайте информацию о таких детях. Врачи оперативно с нами связались, давали советы, рекомендации как и чем лечить раны ребёнка. Через некоторое время появилась свободная палата, куда нас перевели с ребенком. Там мы находились некоторое время, после чего фонд предложил нам пройти обследование в Петербурге, я очень боялась лететь с такой крошкой. Прилетев туда, мы пролежали 10 дней, прошли обследования всех органов: все хорошо, ребенок здоров… только вот кожа.... Все это время к нам приходила врач от Фонда Маргарита, научила делать перевязки, дала много советов, очень благодарны ей за это, до сих пор она всегда на связи, отвечает на вопросы, поддерживает нас.
Настраиваем себя на позитивный настрой и надеемся, что все-таки придумают, как облегчить такие боли и страдания детей-бабочек.
Степанова Есения
• Год рождения: 2016
• Город: респ. Башкортостан, г. Уфа
Я - мама Есении. Наша история похожа на многие, описанные мамочками ваших подопечных деток. Наша девочка родилась 31.05.2016 г. с весом 3260. Чистенькая, здоровенькая, без каких-либо признаков заболевания. Первая болячка появилась на 3-ей неделе (скорее всего натерли одежкой) на пальчике ручки. И начались походы по врачам. Окончательно диагноз был поставлен в Республиканском кожно-венерологическом диспансере. Мужу в свое время был поставлен тот же диагноз, но не сразу, а после долгих поисков источника. А мы же в свою очередь не связывали эти два момента, т.к. его кожные поражения были намного серьёзнее...
На сегодняшний день периодически появляются болячки на ножках (пальцы, вокруг пальчиков), коленки, запястья, пальцы рук, околоротовые проявления, на слизистой и язычке, а также попа и промежность. Ранки воспаляются и долго заживают. Пальчики бинтовать пока удается с трудом.
О Фонде "Дети-бабочки" слышала и ранее, т.к. эта болезнь уже затронула нашу семью. Я обращаюсь с просьбой для получения соответствующей помощи - той, какую возможно оказать моей крохе.
Юлия Тимофей
• Год рождения: 2005
• Город: Белгородская обл., г. Белгород
Тимофей - мой единственный сынок. Родился 4 марта 2005 года. Беременность проходила без осложнений. Все было хорошо, но когда нам исполнилось 2 месяца, на кистях ручек начали появляться пузырики. Думали от того что ладошки потеют, или тянет в рот и так обсасывает. Все время стали одевать «царапки».
Когда мы начали ходить, пузыри стали появляться и на стопах. Город у нас не большой, обошли множество врачей. Но все безрезультатно. Сидели на разных диетах, в садике питался по отдельной кухне. Искали паразитов в организме, сдавали кровь на аллергены, и много- много другого.
И только в 2014 году, когда в очередной раз мы пошли в платную клинику к дерматологу Шинкаревой Е.П., мы услышали диагноз БЭ. Спасибо ей огромное! Это действительно врач от Бога! Потом мы уже ездили в Харьков, в Санкт-Петербург и везде нам подтверждали диагноз.
В нашем городе, к сожалению, с этим мало кто сталкивался. Многие врачи вообще в первый раз слышат о БЭ. Поэтому приходилось всю информацию черпать из интернета. Так я и нашла ваш фонд.
Тимофей участвует в городских олимпиадах. Он очень способный мальчик! Как и все дети, он очень подвижен! И с этим ничего не поделаешь. Он очень любит футбол, но играть в него ему не суждено. И это очень тяжело, как матери, каждый раз объяснять ему, что его ножки надо беречь. Очень часто стали пропускать школу, так как утром мы не можем одеть ни обувь, ни носки.
На вашем сайте узнала о перевязках. С ними действительно ножки меньше травмируются. Спасибо огромное, что Вы есть! Очень надеемся на Вашу поддержку!
Хайбулаев Курбан
• Год рождения: 2014
• Город: респ. Дагестан, г. Каспийск
Беременность у жены протекала достаточно хорошо.
Роды также прошли относительно легко, без каких-либо осложнений – кесарева сечения не потребовалось. В семье сын - третий ребёнок, у обеих дочерей нет ничего подобного, абсолютно здоровы.
Болезнь была обнаружена после выписки из роддома по приходу домой, когда на ножках и ручках были в виде пуха отслоившиеся кусочки кожи. Сначала стали замечать, что данный факт стал повторяться и вскоре заметили, что пятки тоже покраснели. Потом краснота перешла и на кисти рук. При приеме у дерматолога в поликлинике был поставлен первоначально диагноз "аллергический дерматит", и только в ноябре 2015г в ГБУ Республиканском кожно-венерологическом диспансере нам поставлен диагноз "врождённый буллёзный эпидермолиз". Такой же диагноз встречается у двоюродного брата по линии жены.
Иванов Савелий
• Год рождения: 2017
• Город: Пермский край, г. Пермь
Мой сын родился 11.01.2017 г. в одной из лучших клиник Перми.
Я очень долго не могла забеременеть, долго лечилась, и вот наступила долгожданная беременность. Мы с мужем были счастливы. Беременность протекала отлично, все анализы были идеальные.
Когда мой малыш родился, я поняла, что что-то не так. Врачи сразу увидели, что у него на ногах в нескольких местах нет кожи и повреждены губы. Вызвали реанимацию, увезли его в детскую больницу. Через неделю положили его в отделение патологии новорожденных, там мы и учились делать перевязки.
Сейчас мы ухаживаем за ним, делаем все, чтобы он был счастлив и знал, что у него все будет хорошо, ну и конечно надеемся на чудо...
Зубарь Мирослава
• Год рождения: 2016
• Город: г. Москва
Это была моя вторая беременность - мы ждали вторую доченьку. В отличие от первой беременности, которая протекала достаточно тяжело (но ребёнок родился абсолютно здоровым), в этот раз проблем практически не было. Даже на сохранении ни разу не лежала, что меня удивляло, но в то же время безумно радовало. Все анализы и УЗИ, которые я сдавала на протяжении всей беременности, показывали хорошие результаты. Единственной проблемой я считала свой рубец после кесарева сечения, так как второй раз очень хотела родить сама. Но рубец стал тонким и мне не разрешили, назначили плановую операцию, из-за чего я была очень расстроена. Но впоследствии я поняла, насколько это было правильное решение, иначе неизвестно, что было бы с моей малышкой.
Операция была назначена на 29.07.2016. Во время операции, когда вытащили ребёнка, я услышала плач и, конечно же, обрадовалась, но фраза акушерки или педиатра, не знаю точно, меня ошеломила: «А что это у неё такое? Я понятия не имею, ужас какой!» После чего подошли ко мне со словами: «Смотрите, у вашего ребенка какие-то серьёзные проблемы» и я увидела, что на верхней губе кожи нет, только кровь, а на бедре, подмышкой и за ушком ранки. Но никто ничего не объяснил - меня повезли в реанимацию.
Через пару часов пришла педиатр и сказала, что моя дочка в реанимации - всё плохо, но что плохо расскажет врач-реаниматолог, который придёт позже.
Пришёл доктор к ночи и сказал, что диагноз точный они установить не могут, у них не делают необходимые анализы и т.д. и т.п. и надо переводить её в больницу, но пока такой возможности нет, надо ждать понедельника, а была пятница. Одним словом, за три дня в реанимации три пузыря, которые были при рождении, превратились в большое множество пузырей по всему телу. Они лопались, после чего с этих участков слезала кожа. Особенно пострадали ножки - на пяточках вылезли пузыри, а так как дочка с рождения очень сильно бьёт ножками, слезла кожа со всей ступни на обеих ножках.
Казалось, что этот процесс не закончится никогда. Но наконец-то было принято решение перевести моего ребёночка в Морозовскую больницу. Меня, правда, не выписали в тот день, я смогла приехать только через два дня, но когда приехала, увидела, что там действительно начали лечить мою девочку. Поставили диагноз буллёзный эпидермолиз.
Конечно, мы с мужем были в шоке, так как ни у кого среди родственников о такой болезни не слышали. Но это уже было неважно - главное помочь нашей малютке и подобрать ей правильное лечение.
За три недели лечения в больнице у дочки затянулись открытые раны, новых пузырей с каждым днём стало появляться меньше. Туда же приехал врач из фонда - всё рассказал, показал как правильно обрабатывать, чем обрабатывать и т.д. Это, конечно, было большой помощью, так как мы с мужем были в абсолютном шоке от такого страшного диагноза и не знали, как помочь нашей доченьке.
Наша красавица - активный, любознательный и жизнерадостный ребёнок. Травматизации при этом, к сожалению, избежать не удаётся - в основном страдают ножки и ручки. Стоит несильно даже обо что-то удариться, моментально, прямо на глазах, надувается большой пузырь.
Устала наша девочка от постоянных перевязок и процедур, но выбора у нас нет. Но мы с мужем всё же верим, что настанет момент, когда Мирославе станет легче и не нужно будет бояться лишних движений или прикосновений.
Что касается отношения окружающих, точно сказать не можем - не особо внимания на всех обращаем. В каком-либо общественном месте, когда видят забинтованные ручки, конечно, начинают глазеть, знакомые начинают спрашивать, но нас это не беспокоит. Мы очень любим свою дочку и будем делать всё ради того, чтобы она себя хорошо чувствовала и вела нормальный образ жизни, как все детки. Она уже доказала, что она настоящий борец - столько перетерпела в первые три недели жизни, что многим взрослым даже и не снилось, так что я уверена, что вместе мы справимся!
Магомедова Марьям
• Год рождения: 2016
• Город: респ. Дагестан, с. Новогагатли
Моя принцесса родилась 02.02.2016 г. Она была четвёртой девочкой в нашей семье. Родилась - путём КС. Девочку мне показали не сразу, так как я и сама была очень слаба. И вот, долгожданный момент, мне принесли мою девочку. Я была очень счастлива. Но я сразу заметила, что у неё на носу пузырьки, когда я спросила, что это, мне ответили, что это пройдёт и выписали домой!
Но дома, ни то, что не прошли, пузырей становилось больше, и мы обратились к педиатру! Педиатр направила нас в Махачкалу на обследование, но и там сказали мне, что это аллергия и выписали разные мази!
Но, никакие мази не помогали, и мы обратились в Республиканский медико-генетический центр, и там мне впервые сказали, что у моей девочки БЭ!
И вот так после многочисленных врачей и назначений нам поставили диагноз! Я конечно понятия не имела что это такое, но когда в интернете нашла информацию об этой болезни, мне казалось что земля ушла из под ног.
Но на лечение у нас катастрофически не хватает средств, так как семья большая и постоянного дохода не имеем! Спасибо вам, что откликнулись на наше горе! На вас последняя надежда, что вы научите нас как ухаживать за нашей принцессой.
;
Балтибекова Надежда
• Год рождения: 2016
• Город: Астраханская обл., г. Астрахань
В декабре 2016 в городе Астрахань родилась девочка естественным путём на 37 неделе беременности с весом 2640 и ростом 50 см с диагнозом врождённый буллёзный эпидермолиз в тяжёлой форме.
Моя доченька родилась с большими поражениями голени, ног, а точнее отсутствовала кожа на ножках, только тоненькая прозрачная плёнка покрывала сосуды и всё остальное ярко-алого цвета. А также не было кожи на некоторых пальчиках рук, вокруг рта и на губах, носу и во рту были болячки. Все были ошарашены увиденным!!! Я про себя тут же забыла, мне стало страшно за ребёнка!!! Все вокруг накинулись на меня с расспросами, чем болела в 1-й триместр, у кого-нибудь из родственников есть кожные заболевания, может у мужа. Врач, принимавшая роды, сказала, что за 30 лет практики такого никогда не видела. Ни у меня в роду, ни у мужа не было таких людей с такой болезнью, я раньше даже и не знала, что такая болезнь существует.
Мою дочь сразу же забрали в реанимацию роддома г. Астрахани, где ей и поставили этот страшный диагноз и положили в кювез и назначили лечение: гормональная терапия, антибиотики, инфузия. Всё это вводилось внутривенно через катетеры, которые вместе с датчиком от аппарата были закреплены советским пластырем, сначала на запястья, потом отодрали вместе с кожей и пошли вверх по рукам, добрались до ключицы, а когда уже на теле живого места не осталось, взялись за голову, остальные новые участки на руках, ногах обрабатывали фукорцином. Кормили через зонд, так как сказали, что из-за того что во рту болячки, лучше через зонд. Когда уже они поняли, после моих просьб, отклеили пластыри, отключили от датчика, стали делать уколы, потом нас перевели в детскую больницу для новорожденных, там началась новая история с пластырями, опять все подключили, так там даже зонд сделали постоянный через нос и опять приклеили советским пластырем к щекам. Но с появлением врача из фонда всё поменялось, отношение другое, и лечение тоже, постоянный уход за ребёнком, мази, перевязки. Всеми специальными дорогостоящими медикаментами обеспечил фонд. И врачей научили и меня. Теперь только одна Надежда, что все усилия, приложенные всеми специалистами, излечат данную неизлечимую на сегодняшний день болезнь моей дочери Надежды, которая нуждается в постоянном уходе и специальных дорогостоящих медикаментах.
Кальницкий Илья
• Год рождения: 2016
• Город: Белгородская область, г. Белгород
Илюшка родился 21 октября 2016г. Это наш второй сыночек.
Беременность у меня протекала без особенностей. И вот настал день родов, малыш родился.
При обработке увидели, что левая ножка почти вся без кожи, и правая стопа тоже. В роддоме поставили диагноз: буллёзный эпидермолиз.
Нас с ребёнком перевели в отделение патологии новорожденных, там в течение 3х недель раны малыша подсушивали синькой.
И вот к большому счастью наша бабушка нашла фонд «Дети-бабочки» и сообщила о нашей проблеме. Сотрудники фонда приехали к нам в отделение с медикаментами и обучили правильно обрабатывать раны и накладывать повязки.
Через неделю нас выписали из больницы.
Выражаем огромную благодарность добрым людям из фонда «Дети-бабочки»
;
Соколов Матвей
• Год рождения: 2016
• Город: г. Санкт-Петербург
Наш мальчик Матвей родился 29.12.2016г. Первый месяц проблем с кожей не было, были другие очень тяжёлые проблемы.
Как только состояние малыша удалось стабилизировать, началось проявление БЭ в виде пузырей и ран на стопах и пальчиках рук.
В 3 месяца Матвейка оказался ДОМА, в семье, четвёртый малыш-бабочка. Все его любят, а он нам улыбается.
Дорога домой всегда тяжела для таких не простых детишек, но мы со всем справились, сейчас привыкаем к новому малышу.
Главное, что мы для детей сделали всё, что могли, и, слава Богу, у нас есть на это силы.
Спасибо всем, кто идёт с нами по этому маршруту и чем может помогает!!! Всем здоровья и сил! Любите своих бабочек, им очень трудно в этом огромном мире!
Когда Мотя пришёл в семью, буквально за неделю ожил, и болезнь дала отдохнуть, появились щёчки, выражает эмоции. Как он был один? Бедные мои детки. Очень скоро он будет устраивать кавардак вместе с двумя сёстрами и братишкой!! Ради этого наша семья и живёт! Ради этого стоит жить каждому ребёнку, в каком бы состоянии он не был! Фонд "Дети-бабочки" - вы исполняете мечты отказников!!! А мечты у них простые - мама и папа! Пожалуйста, творите добро и дальше, будьте мамой и папой таким малюткам! Всего вам самого хорошего!!!
(Продолжение следует)
Люди-бабочки. Продолжение следует 5
© Copyright: Анатолий Кульгавов, 2017
Свидетельство о публикации №217092101548
Свидетельство о публикации №217092101548
Рецензии