Селфи людей-бабочек 2

Без комментариев.

* * *

Бодунова Анна
• Год рождения: 2004
• Город: Волгоградская обл, г. Волгоград
Здравствуйте!
Мою дочь зовут Аня.
Во время беременности я два раза лежала на сохранении. При рождении данная болезнь себя никак не проявила.
Всё началось с памперсов, после которых в местах резинок появлялись пузыри. Но диагноз –  врождённый буллёзный эпидермолиз – поставили только в декабре 2015г.
Врачи ничего вразумительного не говорили (“Мозоли как мозоли!”), – даже после моих рассказов о наших мучениях и о том, что такое же состояние кожи у мужа, его мамы и других родственников по его линии. Они как-то к этому привыкли, приспособились и живут с этим. Но к таким ранам нельзя привыкнуть –  это же невыносимая боль!
Когда Аня болела простудными заболеваниями, после растирания груди и спины мазями, после горчичников кожа становилась воспалённой, раздраженной, покрытая мелкими пузырьками. Применять пластырь тоже было нельзя, так как потом приходилось лечить места его соприкосновения с кожей.
Всё это списывали на аллергическую реакцию и на чувствительность кожи.
В детском саду часто рисовали карандашами, результат – пузыри на пальчиках.
Если сильно почешет на руке – пузырь..
Анюта очень активная девочка и ей, как и всем другим деткам, хочется бегать, кататься на велосипеде, коньках, ходить гулять пешком.
Но это не про нас. В местах соприкосновения с сиденьем и рулём появляются пузыри. А ноги – это просто беда! Какую бы обувь мы ни обували, как бы мало ни ходили, результат один – мозоли. И приходится сидеть дома, пропускать занятия, брать справки из поликлиники.
На уроки физкультуры мы не ходим – освобождение. Но это только потому, что у нас слабое зрение, которое каждый год падает на один диоптрий (врачи не знают причину).
Сейчас, уже после поставленного диагноза, врачи предлагают перейти на домашнее обучение. Но Аня не представляет себе, как она перестанет общаться с ребятами.
И большое спасибо врачу-дерматологу детской поликлиники, которая дала направление в Волгоградский областной клинический кожно-венерологический диспансер, и врачам этого учреждения, где нас всё-таки услышали, и с понимание и поддержкой к нам отнеслись.
БЭ – редкое заболевание, и не все знают, как его лечить, какие перевязочные материалы использовать.
Очень надеемся на вашу помощь и поддержку.
Спасибо.
         
Глоденко Денис
• Год рождения: 2016
• Город: Оренбургская обл., г. Ясный
Я родила сына 19 февраля 2016г.
Беременность протекала нормально.
Когда сын родился, на ножках (ступнях) не было кожи.
Мне предлагали от него отказаться, но я сказала, что это мой сын.
На другой день нас отправили в г.Орск. Там нас обследовали и поставили диагноз: БЭ.
О нашем заболевании сообщили в Москву. Из Москвы нам позвонили, спросили, как и что. Объяснили, что надо делать, как ухаживать за ребёнком. Прислали большую посылку с медикаментами и брошюрками. За что огромное спасибо вам!
Приезжала медсестра Лидия. Все объяснила, показала нам, как нужно перевязывать ребёнка.
Спасибо огромное фонду «Дети БЭЛА» за заботу и помощь нашим маленьким «бабочкам»!
 
 Лаврентьева Полина
• Год рождения: 2014
• Город: Калининградская обл., г. Калининград
Наша Полюшка родилась 08.10.2014 года.
Беременность проходила без осложнений, мы очень ждали появления нашей малышки, готовились... Но к тому, что доченька родится с диагнозом “Булёзный  эпидермолиз”, конечно же, готовы не были.
При рождении у Полины никаких повреждений кожи не было.
Сутки она провела без меня (я находилась в реанимации после КС). За это время она натёрла себе ножки, и появились пузырики под памперсом. Врачи сразу же изолировали доченьку, решив, что у неё "пузырчатка". Начали лечить антибиотиками.
Сложно забыть день, когда я увидела свою малышку одну, в боксе с надписью "изолятор". Она лежала голенькая на пелёнке и громко плакала. Позже нам объявили, что у Полины "БЭ" простой формы и что это не лечится.
  Она у нас замечательная, очень умненькая,  много понимает и много умеет.
К сожалению, болезнь доставляет немало трудностей - ранки, в основном, появляются на ступнях при ходьбе, и, зачастую, Полине больно наступать на ножки.
Несмотря ни на что, она очень подвижный и жизнерадостный ребёнок. Мы, конечно, стараемся сделать все, что в наших силах, чтобы помочь ей. Сейчас мы обратились в фонд "Дети БЭЛА", ведь только тут работают квалифицированные специалисты, которые знают, как правильно ухаживать за такими детьми, и знают, что требуется для такого ухода.
Мы очень надеемся на вашу помощь и поддержку.

Источник: WWW.DETI-BELA.RU

Когда Алексей Кортнев исполнял песни во время благотворительного вечера, дышать в зале не мог никто

Несмотря на то, что лекарство почти не найдено, во Фрайбурге (Германия) работает центр эпидермолиза, где качественно на другом уровне делают анализы, назначают лечение и учат справляться с болезнью. Некоторые «дети-бабочки» могут прожить до 40-50 лет, завести семью и родить детей.
И мы очень надеемся, что в ближайшее время лекарство все-таки будет найдено.

Источник: http://posta-magazine.ru/people/rare-genetic-disease