Селфи людей-бабочек 4

Без комментариев.

* * *

Фёдорова Вероника
• Год рождения: 2012
• Город: г. Санкт-Петербург, пос. Металлострой
Моя дочка Вероника родилась 14 октября 2012 года в роддоме г. Колпино Санкт-Петербург. Вероника – мой первый и единственный ребёнок, очень желанный. Целый год я не могла забеременеть, а когда это случилось, была очень счастлива! Беременность протекала нормально.
  На 39 неделе начались схватки, я поехала рожать, пыталась сама, но раскрытие было только на 7см, и после долгих часов доктор приняла решение сделать кесарево сечение. Все прошло хорошо, потом акушерка рассказала мне как всё было. Как только я пришла в сознание мне принесли показать ребёнка, дочка была 54 см и 3850 кг. Уже на вторые сутки я её забрала к себе, было тяжело, но я хотела быть постоянно с ней.
Сначала всё было хорошо, но когда Веронике исполнилось 3 месяца, у неё появились пузырьки. Я знала, что такое может быть, так как у моего мужа буллёзный эпидермолиз простой формы, но я надеялась, что дочка возьмет моё здоровье.
Когда дочка научилась ходить, болезнь приобрела постоянный характер. Пузыри появлялись в тёплые месяцы года, когда ей было жарко.
Мы  стараемся не отличаться от других детей. Конечно,  летом тяжелее всего. Девочка растёт, развивается, мы оберегаем её как можем, обрабатываем ранки каждый день.
Во всём мне помогает мой муж, да это и понятно – он с этим всю жизнь живёт и понимает каково приходится нашему ребёнку.
Вероника умная девочка, у неё очень хорошая память. Любит петь. Я очень люблю свою доченьку, благодарю Бога за то, что она у меня есть!
О фонде Дети БЭЛА, который сможет нам помочь, мы узнали от врача-дерматолога консультативно-диагностического центра Педиатрической Медицинской Академии.
Спасибо, что Вы есть!
 
 
 
  Поляков Максим
• Год рождения: 2011
• Город: Челябинская обл., г. Златоуст
13 ноября 2011 года в нашей семье родился сыночек, Максим. Это наш второй ребёнок, первая – девочка 2002 года рождения. Живём мы в маленьком городке в Челябинской области.
Беременность протекала нормально и роды тоже. На третий день возле пупка появился пузырёк, спустя некоторое время на пальчиках рук – ещё несколько пузырьков. В роддоме среди врачей началась паника. Ребёнка перевели в детскую патологию, начали колоть антибиотики, ставить капельницы. Лейкопластырь отдирали вместе с кожей, никто не знал что нужно делать. Через неделю отправили в областную детскую больницу, там и поставили диагноз «Буллёзный эпидермолиз». Почти 2 месяца мы пролежали в больнице, 30-го декабря нас выписали домой.
  Максим растет настоящим мужчиной. Он с рождения испытал очень много боли и каждый день сталкивается с нею. Долго не мог научится ходить – на ножках, даже на подошвах, были волдыри. Но он пытался сам вставать. Ползать он тоже не мог, после нескольких попыток  на коленках надувались пузыри. Он не сдавался, в 2 годика малыш пошёл. Наш сын очень смышлёный, живой и подвижный. Он тянется к другим детям, хочет общаться и играть, иметь много друзей, но пока он ограничен в этом из-за своего недуга.
Сейчас пузыри появляются на коже в местах натирания – в паху, на кистях, на шее, на ножках… Очень страдают пальчики.
Но мы надеемся на лучшее, на вашу помощь и поддержку!
 
Кучуков Илья
• Год рождения: 2008
• Город: Ульяновская обл., с. Лаишевка
Меня зовут Марина. Я мама двоих сыновей с врождённым буллёзным эпидермолезом.
Эта болезнь появилась в нашей семье в 1987 году, когда родилась я.
Врачи не знали о такой болезни и говорили, что это инфекция занесённая в роддоме. Все они сошлись на одном диагнозе — "пузырчатка". Не имея точного диагноза и медикаментов, мои родители со мной очень намучились.
Мой первый ребёнок Илья, родился недоношенным, с маленьким весом.
Когда я пришла к нему на кормление (он лежал отдельно от меня — в боксе для недоношенных), то обратила внимание на «обожжённую» ножку. Так я вначале подумала. Врачи объяснить мне ничего не смогли.
Тогда моя мама предположила, что это тоже самое, что и у меня (неизвестная нам болезнь).
Перерыв весь интернет и медицинские энциклопедии, я сама поставила ему диагноз — "врожденный буллёзный эпидермолиз" и, когда Илье исполнился   месяц, то на плановый осмотр к дерматологу мы поехали со своей энциклопедией. Выписали нам несколько мазей и порошок «ксероформ». Вот этим мы и «облегчали» боль нашему сыну.
Чем больше он начинал вести активный образ жизни, тем больше появлялось болячек (на коленках при ползании, на ладошках, на щиколотках). При каждой перевязке плакали вместе. Он от боли, а я от того, что не могу ничем ему помочь.
Превозмогая свою боль, он старается вести такой же здоровый образ жизни, как и здоровые дети. Но у него не всё получается. Он не играет в футбол, ему трудно подобрать обувь (она должна быть мягкой и не натирать ноги).
Нам отказывают в лагерях, санаториях, даже в бассейн его не пускают, ссылаясь на то, что Илья якобы может заразить других детей…
Из-за безграмотности людей, из-за их неосведомлённости о такой болезни, мой ребёнок стал изгоем в этом мире. Но футбол он заменяет рыбалкой и рисованием.
О фонде Дети БЭЛА мы узнали через маму с ребёнком в нашем городе с таким же диагнозом. И у нас появилась надежда, что наша жизнь может стать легче. Найдутся специалисты, которые смогут нам помочь.
Спасибо большое, что Вы есть!

Источник: WWW.DETI-BELA.RU

 Общественный деятель Валерий Панюшкин:
«Я начинал общественную деятельность по помощи детям около 15 лет назад. Страшно это вспомнить, но тогда нельзя было найти финансирование детям, у которых была неизлечимая болезнь. Люди попросту не хотели тратить своё время и деньги на тех людей, кому нельзя помочь. В лицо мне это не говорили, но всё и без того было ясно. Сегодня, слава Богу, ситуация изменилась и изменились люди, которые пришли в благотворительность. Сегодня мы понимаем: да, этих детей нельзя спасти, но это не значит, что им нельзя помочь».


Источник: http://posta-magazine.ru/people/rare-genetic-disease