Ловягина Алина

• Год рождения: 1999
• Город: Рязанская область, р.п. Ухолово
Мою дочь зовут Алина. У неё врождённый буллёзный эпидермолиз. Когда она родилась, тело девочки было чистым. Но как только в первый раз мы одели памперс, у неё по кругу (в местах прижатия памперса) высыпали пузырьки. Мы обратились к нашему педиатру, он нас направил в областной КВД. Там Алине поставили диагноз врождённый буллёзный эпидермолиз. Данным заболеванием в нашей семье болен отец девочки, её дед и прадед также с рождения. Большие проблемы начались, когда Алина начала делать свои первые шаги. Чтобы мы не надевали, в местах трения об обувь у неё появлялись всё новые и новые пузыри.
Очень сложно было подобрать подходящую обувь, от которой меньше бы страдали ноги. В 9 месяцев нам дали инвалидность, которую в последствии хотели снять. В период ремиссии Алина, как и все другие дети, посещала детский садик. Но во время занятий физкультурой, рисованием у неё появлялись пузыри и мы опять оставались дома. Пойдя в школу пузыри всё чаще стали появляться на пальцах рук от трений об ручку, карандаши. Но мы старались ко всему приспосабливаться. Алина меньше бывает на улице, в основном старается больше сидеть, а не двигаться как остальные подростки.
Все перевязочные материалы мы покупаем сами, так как в больнице нам ничего не дают. На раны накладываем дерматоловую мазь и борно-нафталановую пасту. Ежегодно проходим стационарное лечение в областном КВД.

_____________________

Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/