Шамсутдинов Даниил

• Год рождения: 2012
• Город: Башкортостан, г. Благовещенск
17 июля 2012 года у меня родился мой долгожданный сынок.
Родился путем кесарева сечения, операция прошла замечательно, я увидела своего малыша, и в тот момент для меня было все просто сказочно, я даже не придала значения тому, что хирург обратил внимание на истонченную кожицу на ножке.
Очень удивилась, что мне не принесли показать моего сыночка в реанимацию, тогда я сразу поняла: что-то не так, что- то случилось.. Последующие часы я чуть не сошла с ума, пока ждала визита врача-педиатра, и вот он пришёл.
Беседа была продолжительной. Сказали, что у ребёнка врождённый буллёзный эпидермолиз. Вкратце объяснили, что это заболевание генетическое и проявляется пузырями на кожном покрове (и не только, как я потом узнала!). Всё в одно мгновение перевернулось…
Я только не понимала, почему же сына забрали в реанимацию, неужели это его пожизненный стационар? Очень много было вопросов без ответов.
На третий день я смогла увидеть своего сыночка: маленький комочек лежал в помещении с температурой градусов 35. Даже мне было тяжело там стоять, не говоря уже о маленьком ребёнке, тем более, – как я через некоторое время узнала, – этого категорически нельзя делать с таким диагнозом!
Ребёнок угасал день ото дня, ни одна больница нас не хотела (или не могла – уже не важно) принимать.
Через 2 недели мне отдали моего Данилку, и нас поселили в одну палату отдельно от всех. Сынок был в ужасном состоянии (как сказала моя мама, «…будто его в Освенциме держали»). Бинты, которые мотали в реанимации на ножки и ручки, срезали ножницами вместе с кожей. Это ужасно вспоминать, в результате таких «повязок» на ножке сросся большой пальчик. Чёрные корки от синьки на руках даже ножницами не резались, из карапуза сделали просто скелет, обтянутый кожей.
В общем, пролежали мы так еще 2 недели, и в конце концов, нас выписали домой! Слава богу! Я точно знала, что дома всё будет хорошо, дома легче!
Дома мы упорно начали накладывать повязки, мазали кремами и мазями, через пару месяцев сынок приобрел нормальный вид, чему мы, конечно, несказанно рады!
Проблема заключалась и заключается в приобретении перевязочных материалов. Купить достаточное количество того, что конкретно нам нужно, просто не хватает средств, да и в аптеках это не всегда есть, а чего-то и вовсе не найти – фармацевты таких названий даже не слышали!
Я обращалась в поликлинику за помощью в приобретении хоть чего-нибудь из того, что нам нужно, нам нашли спонсора, но, к сожалению, спонсорской помощи мы так и не дождались.
Я мать одиночка, сына воспитываю одна, очень надеюсь на помощь и поддержку вашего Фонда!!!

______________
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/