Бодунова Анна

• Год рождения: 2004
• Город: Волгоградская обл, г. Волгоград
Здравствуйте!
Мою дочь зовут Аня.
Во время беременности я два раза лежала на сохранении. При рождении данная болезнь себя никак не проявила.
Всё началось с памперсов, после которых в местах резинок появлялись пузыри. Но диагноз –  врождённый буллёзный эпидермолиз – поставили только в декабре 2015г.
Врачи ничего вразумительного не говорили (“Мозоли как мозоли!”), – даже после моих рассказов о наших мучениях и о том, что такое же состояние кожи у мужа, его мамы и других родственников по его линии. Они как-то к этому привыкли, приспособились и живут с этим. Но к таким ранам нельзя привыкнуть –  это же невыносимая боль!
Когда Аня болела простудными заболеваниями, после растирания груди и спины мазями, после горчичников кожа становилась воспалённой, раздраженной, покрытая мелкими пузырьками. Применять пластырь тоже было нельзя, так как потом приходилось лечить места его соприкосновения с кожей.
Всё это списывали на аллергическую реакцию и на чувствительность кожи.
В детском саду часто рисовали карандашами, результат – пузыри на пальчиках.
Если сильно почешет на руке – пузырь..
Анюта очень активная девочка и ей, как и всем другим деткам, хочется бегать, кататься на велосипеде, коньках, ходить гулять пешком.
Но это не про нас. В местах соприкосновения с сиденьем и рулём появляются пузыри. А ноги – это просто беда! Какую бы обувь мы ни обували, как бы мало ни ходили, результат один – мозоли. И приходится сидеть дома, пропускать занятия, брать справки из поликлиники.
На уроки физкультуры мы не ходим – освобождение. Но это только потому, что у нас слабое зрение, которое каждый год падает на один диоптрий (врачи не знают причину).
Сейчас, уже после поставленного диагноза, врачи предлагают перейти на домашнее обучение. Но Аня не представляет себе, как она перестанет общаться с ребятами.
И большое спасибо врачу-дерматологу детской поликлиники, которая дала направление в Волгоградский областной клинический кожно-венерологический диспансер, и врачам этого учреждения, где нас всё-таки услышали, и с понимание и поддержкой к нам отнеслись.
БЭ – редкое заболевание, и не все знают, как его лечить, какие перевязочные материалы использовать.
Очень надеемся на вашу помощь и поддержку.
Спасибо.
         
_____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/