Ухова Дарья

• Год рождения: 2002
• Город: Мурманская обл., г. Мурманск
Всё началось с роддома, когда мне позвонила медсестра и сказала: «Я вас поздравляю, вы стали папой!» После этого звонка я был на седьмом небе от счастья - ведь это первый мой ребёнок!
Я поехал в роддом, посмотреть на мою малышку,но жена мне отказала, объяснив что дочку осматривают врачи… Несколько дней я пытался увидеть ребёнка - мне всё время отказывали, а на пятые сутки я узнал, что доченьку перевели в детское отделение городской больницы…
Жена молчала, ничего не говорила, а когда я сам пошел на беседу к врачу мне озвучили диагноз, который я услышал впервые в своей жизни: дистрофический буллёзный эпидермолиз… В медицине я не силён – думал, купим лекарства и вылечим…
Врачи в больнице советовали прокалывать пузыри и мазать фукорцином, потом - левомеколь на раны… Малышка постоянно плакала, ей было больно, одежда прилипала к телу, и снять её можно было только вместе с кожей. Бессонные ночи, когда нужно периодически переворачивать ребёнка, чтобы постельное бельё не прилипало к ранам, когда во сне она стонет от боли и просыпается, а ты ничем не можешь помочь, и полное бессилие…
Поликлиника стала нашим вторым домом, где, как я понял позже, нам помочь не смогут.
Каждый приход к врачу начинался с анализов. Кровь из пальца взять невозможно, мы каждый раз говорили это медсестре, на что в ответ неизменно звучало: «Не учите нас папаша!» Палец раздувало, случалось даже, что кололи несколько пальцев за раз… Дочурка плакала. После такого отношения к нашей медицине обращаться не хотелось, но, как говорится, выбора у нас не было…
Врачи говорили, что все пройдёт, но это были пустые слова. Нам не говорили какие последствие могут быть, чего ожидать и, самое главное, - как лечить. Каждый поход в поликлинику заканчивался одинаково – пустыми словами…
Когда дочка стала старше, то начала понимать, что она не такая как все… На неё косились, шептались за спиной, детки показывали пальчиком, а мамочки говорили: «Не подходите, она заразная!» - мы не могли объяснить всем, что это не так.
Потом назначили консультацию в РДКБ. Мы прошли обследование, но и там ничего утешительного нам не сказали, а, наоборот, добавили «стеноз пищевода 2-й степени». Нам тогда было 5 лет… В это время от нас ушла мама, и все заботы легли на мои плечи - надо и работать, и постоянно смотреть за ребёнком. Как все это осуществить я не знал… На помощь пришли родители и близкий человек, который заменил моему ребёнку и маму, и всех врачей.
Нас направили на консультацию в РДКБ. Но из Москвы пришёл отказ – мол, вы всё знаете, лечитесь по месту жительства…
Сейчас мы ходим к врачам для галочки, потому что так положено. Наши врачи даже и не пытаются узнать, что такое буллезный эпидермолиз, как его лечить – им, видимо, это неинтересно. А как же клятва Гиппократа?
Когда мы показали врачу палец, который срастается, на что услышали: «Ложитесь в больницу, попросите там консультацию хирурга, но я не думаю что он вам чем то поможет…»
Как сейчас помню, приехали домой, и меня посетила мысль в «Контакте» найти такую группу по буллёзному эпидермолизу, и я нашел Фонд ДЕТИ БЭЛА…
Огромное спасибо организаторам этого Фонда за информацию в полном объёме! Я всё учу, как что делать, какие лекарства применять, как спасти ручки моей принцессе… На сайте всё описано подробно шаг за шагом и, главное, мы не одни такие - нас много, что вселяет надежду на будущее наших детей…
Попытки ходить в школу привели к плачевным результатам… Мы учимся на домашнем обучении - учителя не хотят брать ответственность за неё на себя. Но, не смотря на все трудности, ей нравится учиться!
Среди друзей и близких дочка – улыбчивый и весёлый ребёнок. А когда мы на улице, она замыкается, прячет руки в куртку, чтобы люди не задавали лишних вопросов…
Вопреки моим запретам, она научилась кататься на коньках и велосипеде… Падает, новые пузыри, но она терпит, улыбается и говорит: «Не переживайте, мне не больно! Всё пройдёт, всё заживёт…»
В ней живёт надежда на будущее, надежда на то, что рано или поздно найдётся лечение таким деткам, и они смогут быть как все - с самыми небольшими ограничениями в жизни!!!

___________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/