Привальцев Владислав

• Год рождения: 2001
• Город: Ивановская обл., г. Иваново
К сожалению, буллёзный эпидермолиз известен нашей семье не понаслышке. Это заболевание передается у нас по наследству из поколения в поколение. Моему сыну буллёзный эпидермолиз достался от меня, мне от своего отца, ему от своего.
О том, что этот недуг называется “буллёзный эпидермолиз”, мы узнали только в 2012 году. До этого времени жили и не знали, почему на ногах, руках, теле появляются пузыри, которые приносят боль. Сегодня я уже точно знаю, как называется наше с сыном заболевание – простой буллёзный эпидермолиз.
Обращаться к специалистам начал еще мой отец, но никаких результатов не было. Врачи не знали, что это такое и как с этим бороться. Поэтому после того, как пузыри были обнаружены у меня, папа сказал маме, что никуда обращаться не нужно, все равно никто не поможет.
В 2001 году у меня родился сын. С первых дней я пристально за ним наблюдала и надеялась, что это “счастье” не передалось моему сыночку. Но, увы, надежда пропала, когда мы стали пользоваться ползунками. Первые пузыри образовались от резинок на ползунках, затем, когда начали ходить. У меня и у сына пузыри появляются в основном на ногах, реже - на руках и теле. Обрабатывали пораженные участки (как научил папа) с помощью ножниц, стрептоцида и бинта. Бинт всегда прилипал к ранам, и мы со слезами делали новые повязки.
Сама я как-то приспособилась к жизни, сложно было объяснять сыну, когда он был маленьким, что нужно ездить на коляске, а не ходить ножкой; что нельзя бегать с ребятками, а то ножки будут болеть и т.д.
Позже я узнала о том, как правильно ухаживать за появившимися пузырями; узнала о том, что мы не одиноки, что существует фонд “Дети БЭЛА”, объединивший деток с буллёзным эпидермолизом. Ведь когда ты находишься не один на один со своим горем, кажется, что и справляться с ним становиться легче.
Хочется пожелать нашим деткам и родителям здоровья, терпения, счастья и море улыбок, не смотря ни на что.
К сожалению, буллёзный эпидермолиз известен нашей семье не понаслышке. Это заболевание передается у нас по наследству из поколения в поколение. Моему сыну буллёзный эпидермолиз достался от меня, мне от своего отца, ему от своего.
О том, что этот недуг называется “буллезный эпидермолиз”, мы узнали только в 2012 году. До этого времени жили и не знали, почему на ногах, руках, теле появляются пузыри, которые приносят боль. Сегодня я уже точно знаю, как называется наше с сыном заболевание – простой буллезный эпидермолиз.
Обращаться к специалистам начал еще мой отец, но никаких результатов не было. Врачи не знали, что это такое и как с этим бороться. Поэтому после того, как пузыри были обнаружены у меня, папа сказал маме, что никуда обращаться не нужно, все равно никто не поможет.
В 2001 году у меня родился сын. С первых дней я пристально за ним наблюдала и надеялась, что это “счастье” не передалось моему сыночку. Но, увы, надежда пропала, когда мы стали пользоваться ползунками. Первые пузыри образовались от резинок на ползунках, затем, когда начали ходить. У меня и у сына пузыри появляются в основном на ногах, реже - на руках и теле. Обрабатывали пораженные участки (как научил папа) с помощью ножниц, стрептоцида и бинта. Бинт всегда прилипал к ранам, и мы со слезами делали новые повязки.
Сама я как-то приспособилась к жизни, сложно было объяснять сыну, когда он был маленьким, что нужно ездить на коляске, а не ходить ножкой; что нельзя бегать с ребятками, а то ножки будут болеть и т.д.
Позже я узнала о том, как правильно ухаживать за появившимися пузырями; узнала о том, что мы не одиноки, что существует фонд “Дети БЭЛА”, объединивший деток с буллёзным эпидермолизом. Ведь когда ты находишься не один на один со своим горем, кажется, что и справляться с ним становиться легче.
Хочется пожелать нашим деткам и родителям здоровья, терпения, счастья и море улыбок, не смотря ни на что.
 
_____________________

Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/