Истомин Матвей

• Год рождения: 2003
• Город: Удмуртия с. Юкаменское
Мой сын - Истомин Матвей. Это мой второй ребёнок, старшая дочь - здорова.
Буллёзным эпидермолизом болен отец, бабка и прабабка Матвея.
Когда в 3 месяца у ребёнка появился первый пузырь на мизинчике правой ноги, я сразу поняла, что он унаследовал отцовское заболевание. Я поняла, какой ужас ему придётся пережить и испытать в этой жизни, т.к видела как страдает его отец.
Понимая какую поддержку нужно будет оказывать сыну, в 4,5 месяца его отец ушёл к другой женщине, и прекратил всяческое общение с нами и по сей день не интересуется жизнью ребёнка.
“То, что нас не убивает — делает нас сильнее!”, мы стали жить и бороться сами!
На тот момент я имела некоторое представление о заболевании, о его неизлечимости, но не могла предположить насколько это мучительно — видеть страдания сына и не иметь никакой возможности ему помочь, облегчить боль. Я думаю, любая мать готова перенять всю боль своего ребёнка на себя, лишь бы он был здоров и улыбался.
Пузыри появлялись на тех местах, где было больше всего трения: на коленях (при ползании, когда ещё не мог ходить), на пальцах и ладошках рук (от ручек и карандашей), в области ануса и паха (от катания на велосипеде) и самое-самое — это стопы...
Пытаясь облегчить страдания малыша, я до 4 лет носила его на руках, чтобы избежать появления новых пузырей. Когда ходили в детсад, было легче (тем, что можно пропускать посещения), но когда пошли в школу начался ад.
Начальную школу пропускали очень часто, в неделю ходили 3-4 раза, учились дома самостоятельно. Тяжело было и тем, что учитель не хотел понять болезнь, причины появления пузырей, “гоняла” ребёнка по ненадобности, заставляла двигаться там, где можно дать поблажку. Не разрешала на уроках снимать обувь (говорила “барин”), стыдила перед одноклассниками. На мои неоднократные замечания только злилась и срывалась на ребёнке.
Неоднократно, начиная с одного года, мы лежали в детской РКВД г. Ижевска, где, всегда пожимая плечами, доктора с сожалением констатировали факт, что помочь ребёнку ничем не могут. Единственное лечение — это беречь ребёнка от нагрузок, удобная обувь. В Юкаменскую больницу я вообще не вожу своего ребёнка к врачам, т.к. они даже не знают такого заболевания.
В 2015 году, когда Матвей пошел в 5 класс, началось сильнейшее обострение. Ребёнок от сильных болей и огромного количества пузырей (насчитывали по 11-13 пузырей на каждой ноге, которые появлялись без причинения какой-либо нагрузки) не мог встать на ноги и ходить. Пришлось перевести Матвея на домашнее обучение. Учится он хорошо, общительный, легко находит общий язык со сверстниками. За  год Матвей вел малоподвижный образ жизни, набрал 12 кг. Честно, я боюсь наступления 1 сентября — похоже, что он снова не сможет посещать школу, вести нормальный образ жизни.
Матвей в последнее время стал часто задавать вопрос: “Почему ты родила меня больным!? Я хочу как все ребята бегать, играть, а не сидеть дома!”. А я всё чаще реву от безысходности, не зная как ему помочь...
Пожалуйста, помогите Матвею! Понимаю, что не излечите, но надежда всегда со мной!
 
 
______________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/