Кушманов Роман

• Год рождения: 2007
• Город: Хабаровский край, г. Комсомольск-на-Амуре
“Здоровье – это главное”. Истинное значение этих, казалось бы, банальных слов я поняла в 28 лет, когда родился мой единственный сын – Рома.
Ничего не предвещало беды. Я рано встала на учет в женскую консультацию, сдала всевозможные анализы. Из-за того, что у меня миопия высокой степени (сильная близорукость, 2 операции на глазах), было рекомендовано кесарево сечение. Я заранее легла в роддом, а 29.10.2007 года, под общим наркозом мне была сделана операция. Ребенка мне не показали, а сразу госпитализировали в детскую патологию. Сообщили только, что у моего мальчика на ножках, руках и локтях нет кожи, а на животе эрозии, состояние тяжёлое.
Собрали врачебный консилиум, долго не могли понять, что же это такое? Наконец, вынесли диагноз-приговор: “Врождённый Буллёзный Эпидермолиз, форма, не совместимая с жизнью”. Редкое генетическое заболевание, связанное с высокой ранимостью кожи. Защитных функций кожа не выполняет, любое воздействие травмирует, причиняет боль.
Я была в шоке, не могла поверить, что все это происходит со мной. Меня перевели в палату, где лежала девушка, у которой умер ребёнок. Как могли, мы поддерживали друг друга. Как больно было, когда всем мамам приносили деток, а нам нет. Но я сцеживалась, надеясь, что все-таки буду кормить своего сыночка. Прогнозы по состоянию Ромы были неутешительные. Когда же я смогла поехать к нему в больницу, то увидела одни “косточки” и мясо на них, замазанное чем-то синим. У него постоянно держалась температура, вес падал. Питание поступало по капельнице.
Ничего в жизни нет страшнее, чем больной ребенок. Боль в душе, слезы и ощущение собственной беспомощности, стали моими спутниками.
В открытые раны попала инфекция, ребенка отвезли в инфекционное отделение. Врачи сказали: “Радуйтесь, что он не сразу погиб, но не питайте иллюзий, настраивайтесь на худшее”.
Победив инфекцию, его опять перевезли в патологию и разрешили мне за ним ухаживать. В моменты бодрствования бедный малыш кричал от нестерпимой боли. Ему обрабатывали раны, пузыри и места, где отсутствовала кожа, а специфического лечения нам не назначали, т.к. даже опытные врачи нашего города никогда с этим не сталкивались. А бинтовать вообще было невозможно, бинты просто прилипали к поверхности и “врастали” в мясо. Использовали прокипяченные тряпочки, но и они не помогали. Без перевязок и бинтов тело ребёнка выглядело как кровавое месиво.
Долго в больнице нас держать не стали, сказали, что другого лечения предложить не могут, а госпитализировать нельзя, иначе умрет по дороге. Вскоре нас выписали, обреченно глядя вслед.
Дома с ребенком было очень тяжело, он совсем не спал ночью от постоянной боли. Кушали еле-еле по два часа, боясь травмировать слизистую рта. Не знаю, как всё это мы пережили, постоянно прокалывая вздувшиеся пузыри, обрабатывая раны, вернее, всё тело, так как всё тело было сплошной раной.
Полгода мы вообще не выходили с ребёнком на улицу. Одежда и пелёнки травмировали тонкую плёнку под названием “кожа”.
Время шло, ребёнок рос. Ползать мы ему не давали, водили за ручку, дрожали над каждым шагом, кормили только перетертым и пюреобразным, иначе рот покрывался ранами. Было как-то, что он чуть не захлебнулся содержимым пузыря, образовавшегося в полости рта.
С возрастом кожа стала чуть получше, но вот пальцы на руках и на ногах у основания срослись (контрактура), исправляется это только хирургически, я этого не представляю, ведь даже сдать кровь из пальца – огромная проблема. Палец раздувается кроваво-синим пузырем и заживает 3 недели.
Летом, когда тепло и влажно, ребёнку хуже. Кожа лопается сама по себе, безо всяких воздействий на нее. Можно всего лишь провести рукой по уху, лицу, и кожа слезает.
Бывает, что Рома не может открыть глаза, испытывая боль от света по 2-3 дня. Окулист сказала, что слизистая глаза тоже подвержена образованию пузырей.
Невролог поставил нам диагноз “астеноневротический синдром на фоне основного заболевания”. Ребенок очень нервно возбудим, постоянно трясет руками, встает на цыпочки. Радует интеллектуальное развитие ребенка. Любит читать, смотреть мультики. В подвижные игры играть нельзя, бегать – тоже. В социальном плане не адаптирован.
Хочется сделать жизнь ребенка радостнее и счастливее. Общение у нас ограниченное, поэтому будем рады всем, кто откликнется. Спасибо всем, здоровья и добра! Здоровье – это главное.
С уважением, мама Оля.


____________________________

Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/