Попова Дарья

• Год рождения: 2006
• Город: Бурятия, г. Северобайкальск
Я мама девочки с диагнозом “эпидермолиз буллёзный”.
Девочка моя - желанный ребёнок от первой беременности. Всю беременность я не ходила, а летала. Никаких особенных проблем со здоровьем, – беременность протекала нормально.
Но вот прошли 38 недель, 39-я... пошла сороковая. Никаких намеков на схватки не было. УЗИ показало, плацента уже изношена, то есть ребеночку не хватает питательных веществ. Меня положили в больницу с такими же "задержавшимися". А схваток все не было и не было... Однажды утром, в пятницу, накануне Пасхи, я проснулась, умылась. И вдруг почувствовала, как отошли воды. Правда, не сразу поняла, что это именно воды, из-за неопытности, наверное. Теория теорией, а когда наступает момент, то как-то теряешься. Но схваток не последовало. Я, конечно же, насторожилась.
Хотя в нашем маленьком городе так редко бывает, но мы с мужем решили, что он будет присутствовать при родах.
Но схваток по-прежнему не было, поэтому мне вызывали роды. Так и ходили втроем по палате: я, муж и капельница. И конечно, Даша. В итоге, из-за отсутствия родовой деятельности, меня экстренно прокесарили.
Причём оказалась я в одиночной палате. Потом эти обеспокоенные лица врачей... Девочку я свою увидела только на третий день. Причем мне ее не принесли, а повели в отдельную комнату, где лежала только она. И тут до меня не дошло еще, что что-то серьезно. Единственное, что насторожило, когда я взяла ее на руки – это порез на щечке.
Затем ко мне в палату пришла врач и стала объяснять, что моя дочь покрывается ранками, и что этот процесс ускоряется. Я ничего не могла понять. Молоко вот-вот должно было прийти. Меня просили не расстраиваться, чтобы оно не пропало. Я, конечно же, старалась. Она родилась в пятницу, а в понедельник ее спецрейсом в сопровождении медсестры отправили в Улан-Удэ, в клинику, с которой у нашей больницы есть какой-то договор, они сотрудничают.
Когда я пришла в себя после операции, выписалась из роддома, мы поехали с мужем в Улан-Удэ. Помню, как я увидела ее там... Я сказала ей: "Здравствуй, моя красавица!". Каждая мамочка ребенка-бабочки может понять, что чувствуешь, когда видишь все эти раны и просто не знаешь, как помочь. Она лежала в отдельной палате. Сначала ее лечили от стафилококка, так как решили, что он был занесен при родах. Но ей становилось все хуже. Кожа слезала пластами. Страшно было прикоснуться к ней. По два раза дезинфицировала руки, прежде чем взять ее. Мужу надо было возвращаться. Он уехал.
Я осталась. И каждый день, приходя, видела в списках напротив ее имени: состояние стабильно тяжелое. Где-то через месяц, уже после гормональных мазей, ребенок мой был выписан со словами, что может хоть родные места ей помогут.
И приехали мы домой. Нашли в больнице специальную УФ лампу для обеззараживания помещений.
И стала наша Даша медленно поправляться. Я слышала, что у маленьких детей грудного возраста не такая сильная чувствительность из-за еще не до конца развитых нервных окончаний. Пожалуй, только эта мысль меня хоть немного утешала. Так как это был просто ад. Надо было следить за ручками, заворачивать их отдельно, ножки отдельно, пеленать не слишком туго, повязок тогда не было специальных, да мы и не знали об их существовании. Все прилипало к ранам. Она родилась в апреле. Летом я ее в коляске старалась выставлять под солнышко, чтобы естественным образом раны подсыхали, и кожа крепла.
Дашуля растёт. Я не знаю, в чем причина, но что-то, наверное, мы делаем правильно. Потому что, за исключением редких проявлений в виде волдырей на теле в одном или двух местах ( это характерные для этой болезни места трения с одеждой), у нее уже нет прежних ран. Я знаю, что это ещё не повод расслабляться.
Так как во время полового созревания болезнь может возвратиться. Пока мы, я думаю, нашли основные средства помощи и укрепления организма для дочки.
С уважением, Элико.
 

_______________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/