Жихарев Никита

• Год рождения: 1993
• Город: Приморский край, г. Лесозаводск
Здравствуйте, уважаемые представители фонда! Обращаемся к вам с криком о помощи! Я - бабушка Жихарева Никиты, 16.11.1993 г. Я воспитываю его с рождения. Папа у него умер, но есть мама.
У ребёнка редкое генетическое заболевание: буллезный эпидермолиз, при малейшем прикосновении слезает кожный покров. Это вызывает сильные боли и мучения у ребенка. Ребенку необходимы ежедневные перевязки и дорогостоящие лекарства. А также ежегодно необходимы поездки в Москву на лечение. Живем мы в маленьком городе Приморского края.
Немного о Никите. При рождении оказалось, что на ножках нет кожи. Врачи сказали, что он, как “холодец”. На третий день отправили вертолетом в г. Владивосток, но там помочь не смогли: просто не знали, чем помочь. Диагноз поставили, когда ребенку был один месяц. Он не мог спать, плакал постоянно. Носили на подушке и потихоньку гладили его. Спали посменно: дочь ночью была с ним, а я днем. Первые пузыри были на ножках, в уголках около глаз. Рот был тоже в ранах. А позже болезнь стала распространяться по всему телу: спина, локти, колени, подмышки, живот. Любая одежда прилипает к телу. До четырех лет кипятили и гладили бинты, так как никто не сказал, что можно получить бесплатные медикаменты.
Купаемся так же, как и все дети с таким заболеванием. Плачем. Рот и сейчас болит. У ребенка сужение пищевода, постоянные запоры. До семи лет сосали через бутылочку жидкую манную кашу и протертую через сито пищу. Сейчас ест сам. Пальцы одной из рук уже стянуты в кулак. Зубы наверху очень плохие. Чистить не может, так как сильно болит и кровоточит рот.
Мальчик отзывчивый, коммуникабельный. Бывает, что из-за боли впадает в отчаяние и депрессию.
Обращались к Президенту России и в Минздрав. Ответили на департамент Здравоохранения г. Владивостока, но изменений никаких не было. Помощи почти ни от кого нет. Очень мало кто помогает. До этого момента не знали, куда обратиться за помощью, да и сам Никита стесняется.
Будем благодарны за оказанную помощь во всем!
 
________________________

Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/