Без комментариев.
* * *
Кутьин Максим
• Год рождения: 2012
• Город: Калининградская область, пос. Знаменск
Здравствуйте, вот наша краткая история. Мы с мужем из города Ельца Липецкой области, но переехали в Калининградскую область, где и протекала моя беременность. Во время беременности было достаточно проблем, часто лежала в больнице, в сроке с 6 недели по 14 с отслойкой, затем в 26 недель опять положили в больницу с гипертонусом матки, рожать полетела домой в Липецк, родила в поставленный срок 16 февраля, роды были достаточно легкие, сын родился весом 3500 и 54 см, через час после рождения сына увезли в областную детскую больницу, у него уже были вскрытые пузыри на стопах и на локтях, врачи сначала заподозрили внутриутробную инфекцию, но оказалось все гораздо страшнее. Уже при рождении у малыша была деформирована одна стопа.
Уже на следующее утро нам поставили диагноз, генетики предупредили, что, скорее всего, наш сын не проживет больше 3 месяцев, он был в крайне тяжелом состоянии. Впервые я его увидела через 2 недели после родов, от колен и ниже у него были сплошные корки, нормальной кожи не было вообще, с кистями была та же история, на ногах ногтей уже тоже не было, на ручках частично. Спустя месяц нас выписали домой в удовлетворительном состоянии, но дома у нас сразу же поднялась температура до 39 и нас положили уже в елецкую больницу с пневмонией. Как сказали, она развилась из-за того, что сына полтора месяца вообще не брали на руки, и произошел застой в легких. Пузырей стало меньше, но они все равно образуются постоянно и во рту тоже часто бывают. На месте тех корок образовались рубцы, но и на их месте пузыри продолжают образовываться. Обрабатываем вскрытые пузыри, не перевязываем. А те пузыри, которые не вскрылись, прокалываем и смазываем. Вот такая наша история.
;
Ковальчук Александра
• Год рождения: 2011
• Город: Алтайский край, г. Барнаул
Здравствуйте! Очень хочется поделиться с вами своей историей. А история очень банальная и простая, только финал необычный. В 2006 году я повстречала своего будущего мужа. Поженились мы в 2009 году в городе Барнаул и сразу вернулись на работу в город Владивосток. Работали, жили непринужденно, можно сказать беззаботно.
А в 2011 году у нас родилась доченька Сашенька. Беременность проходила очень легко, даже ни разу не лежала в больнице. Роды прошли хорошо при моих 50-ти кг доча родилась 3 кг 900 гр. Богатырша! На губе и на большом пальце правой руки были небольшие раны. Врачи сказали, что прикусила пальчик при родах. Раны зажили и все было хорошо, пока по истечению двух месяцев на теле не стали появляться прозрачные волдыри. Естественно мы забили тревогу! Естественно врачи во Владивостоке нам ставили разные диагнозы, порой даже смешные. Мы метались от одного врача к другому, а толку не было.
Однажды мы обратились в частную профессорскую клинику. Посмотрев нашего ребенка, опытный врач нам сказал, что заболевание очень похоже на буллёзный эпидермолиз, очень редкое и неизлечимое генетическое. Эти слова стали как выстрел в самое сердце. Трудно описать наше состояние в ту минуту. Естественно начали узнавать про эту болезнь сами, что могли, но информации очень мало. Переехали в город Барнаул, успокаивая себя сменой климата на более континентальный. Диагноз нам поставили в г. Новосибирск в Генетическом отделе Диагностического центра, а позднее и генетик в Барнауле.
Мы растём, дочка очень умный ребёнок. Раны не прекращаются, поражены все кисти рук и локти, стопы и колени, проблемы со зрением, глотанием пищи, очень твердый стул, постоянная проблема, как сходить в туалет. Очень трудно, да и незачем перечислять все проблемы. Обидно за нашу медицину и врачей, конечно, не всех, но общая масса открещивается или просто не понимает происходящего. Обратились в фонд “Дети БЭЛА”, поняли, что не одни мы на этом свете. Хочется простой поддержки. А всем, кто как-то связан с данным заболеванием, желаем выздороветь и крепиться, ведь жизнь в любом случае продолжается!
С уважением Ольга и Кирилл, ну и, конечно же, Сашенька Ковальчук!
;
Иванова Мария
• Год рождения: 2013
• Город: Пермский край, г. Пермь
12 мая 2013 родилась моя дочь Маша. При рождении у нее было пятнышко на спине 5х3 см. На этом месте не было кожи. Утром ко мне пришел заведующий детским отделением, увидела, что появились новые ранки, сказала, что это “пузырчатка” - это заразно и опасно для окружающих, и отправили нас в детскую клиническую больницу №3 г.Пермь.
В больнице сказали, что это не пузырчатка, а ВУИ (внутриутробная инфекция) или буллезный эпидермолиз, положили ребенка одного в реанимацию. Позже определили диагноз - буллезный эпидермолиз. В больнице не знали, как ухаживать за ребенком, в результате нанесли новые раны. Узнав о данном диагнозе, родственники стали искать информацию о заболевании в Интернете и рассказывать мне всякие ужасы об этой болезни. Мне даже предлагали отказаться от ребенка, т.к. заболевание тяжелое, неизлечимое, требует больших затрат, что жизни не будет ни для меня, ни для мужа, ни для старшей дочери. Когда узнали друзья – сказали, что готовы оказать всяческую помощь.
Так продолжалось три недели, ребенок находился в реанимации, лучше ей не становилось. Лечащий врач больницы вышел на фонд “Дети БЭЛА”, к нам приехали сотрудники фонда Вера и Лида, которые привезли медикаменты, показали и рассказали, как нужно ухаживать за ребенком. На следующий день после их перевязки ребенка было не узнать – раны стали заживать, ребенок стал спокойнее. Врачи вздохнули с облегчением – ведь до этого они не знали, что делать с моим ребенком. Со мной сотрудники много общались, и я поняла, что можно жить с этим заболеванием полноценной жизнью, что у меня не больной ребенок, а ребенок с особенностями кожи.
7 июня 2013 г. нас выписали из больницы домой.
Я очень благодарна сотрудникам фонда “Дети БЭЛА”, т.к. они научили меня ухаживать за моим ребёнком, научили, как предотвращать появление новых ран, я знаю, на что в первую очередь я должна обращать внимание.
Сапоцкий Артём
• Год рождения: 2005
• Город: Саратовская обл., г. Саратов
Здравствуйте!
Хочу вам рассказать историю мальчика по имени Артём. Мой Тёма желанный запланированный второй ребенок в семье. Беременность протекала нормально. Ничто не предвещало этой страшной тяжёлой болезни. За 4 недели до родов при прохождении Допплера, никаких отклонений не было выявлено. Роды начались в положенный срок. Когда родился Артём, для всех врачей это был шок. На правой ножке и ручке отсутствовала кожа. Первые слова врача после того как он увидел в каком состоянии ребёнок:«Ты молодая, родишь ещё!..».
После этого нас с Тёмой разделили. Его на «скорой» отправили в инфекционную больницу, а я осталась в роддоме в палате с женщиной, у которой ребёнок умер. Артёма в больницу сопровождал мой муж. Врач, принимавший ребёнка, сказала: «Кого вы мне привезли, что я с ним буду делать?». На следующие сутки на теле у Артёма начали появляться пузыри. Никаких оптимистичных прогнозов нам никто не давал. Изначально, поставив неверный диагноз, начали колоть антибиотики, гормоны, проводить противогрибковую терапию. Чтобы исключить различные виды инфекций у Артёма взяли пункцию, сделали рентген, пообещав после исключения инфекции перевести в неинфекционную больницу. Когда в кожной больнице собрали консилиум врачей, врачи сразу же отказались от госпитализации и отправили ребёнка в реанимацию другой инфекционной больницы. В этой инфекционной был заведующий реанимацией и, видя, как ребёнок борется за жизнь, а также наше стремление и борьбу за ребёнка, сказал: «ищите любые способы и связи, забирайте ребёнка отсюда».
Бабушка Артёма сама врач и она помогла нам его забрать в ОДКБ. Артёму к тому моменту было 28 дней. Там он пролежал еще месяц в реанимации. Кормить грудью изначально запретили врачи, хотя 3 раза сдавала молоко на стерильность, никаких замечаний не было. Когда Артему было 2 месяца под кучу расписок и всяческих устрашений от врачей мы забрали его домой. Приехали мы из больницы ещё в худшем состоянии, чем было. Поражение кожи увеличилось с 10 до 80%. Гулять с Артёмом запретили, в его комнате кроме кроватки никакой мебели не было. Участковые врачи кроме сожаления ничем помочь не могли.
Изначально моему ребёнку дали срок жизни от 1 дня до 3 месяцев. Когда ему исполнилось 3 месяца, врачи вновь собрали консилиум и всё равно поставили «летальный исход». При этом сказав, чтобы я восстановила лактацию и начала кормить Артёма грудью. Поняв, что реальной помощи от врачей нет, мы продолжали бороться своими силами. Тёма отставал в росте и весе, но не отставал в умственном и интеллектуальном развитии. С рождения на стопе не было фаланги большого пальца. Стопа деформировалась и стала короче другой стопы. Мы переживали, как он у нас станет ходить, но Артём пошёл в 1 год и 2 месяца. Сейчас врачи удивляются, почему он даже не хромает при разной длине ног.
Позже начались проблемы с ногой, рубцы не давали развиваться ножке и стопе, сухожилия тянули палец вверх, и кожа лопалась и кровоточила. Главврач ожогового центра сказал, что ему необходимо ознакомится с литературой, так как сам он с такими случаями не сталкивался и боится навредить ребенку.
Ещё нас сильно пугает проблема с пищеводом, так как на стенках пищевода образовались рубцы, пища проходит с трудом, ребёнок давится, а когда становится совсем плохо, не может даже воду пить и разговаривать. Видя окружающих его людей, Артем понимает разницу между собой и ними. Он начал задавать вопросы, такие как: «Почему у меня нет ногтей?.. Почему у меня ножка маленькая?.. Может, купим мне новую ножку, я видел по телевизору, что продаются такие… Почему у меня узкое горлышко?». В такие моменты я не могу спокойно смотреть в глаза своему ребёнку.
Зубы у Артема тоже не все врачи берутся лечить и удалять, потому что после удаления зуба канал заживал у нас 4 месяца. Даже пришлось уволиться с работы, так как на больничном долго держать не могли, а за свой счет не дали. Говорят: «А что дальше…?»
Артём очень общительный, у него много друзей. Мы все стараемся, чтобы он не замыкался в своём маленьком мирке.
Он растёт как обычный ребёнок, только когда видишь его не по годам умные серьёзные глаза и слышишь недетские вопросы, понимаешь, что это особенный ребёнок со взрослым видением мира. Жизнь – очень сложная штука и порой мы не знаем, в какой жизненной ситуации как поступить. Я, наверное, как и все матери полагаюсь на свой материнский инстинкт и на материнскую любовь к своему ребёнку. В жизни всё можно преодолеть и перенести, но как справиться с болью ребёнка, которому ты ни в чем не можешь помочь? Нужна вера, любовь и поддержка близких. Я знаю, что все вместе мы обязательно всё преодолеем.
С уважением, Татьяна!
Мешков Дмитрий
• Год рождения: 1998
• Город: Оренбургская обл., с. Подгородняя Покровка
29.12.1998 года родился мой долгожданный ребёнок, сынок. После первых минут рождения, врачи сообщили, что у малыша на ножке, на боку отсутствует кожный покров, и кровь во рту. Его тут же увезли в отделение реанимации Перинатального центра.
Встреча с сыном произошла только через неделю. Когда мне показали малыша, я не могла, ничего понять… лежит крошечное тельце, но оно, почему-то всё в ранах, которые обработаны чем-то красным, в голове и ручках – капельницы. Со мной случился шок. С виду ребёнок как ребёнок, и ножки, и ручки… но что же с кожей?! Позже генетик и дерматолог поставили страшный диагноз: Рецессивный Дистрофический врожденный Буллёзный Эпидермолиз.
Ещё через неделю малыша перевели из реанимации в палату, и только тогда я смогла поближе познакомиться с сынишкой, первый раз поцеловать его. Теперь нужно было учиться ухаживать за ребёнком. Но как преодолеть страх, и проколоть, по рекомендации врачей, пузырь на теле своего крохотули?! Невозможно понять, почему во рту кровь, и тебе нужно кормить через зонд, который вставляется в нос.
Продержали нас в перинатальном центре 1,5 месяца. Но состояние ребёнка не улучшалось. От понимания того, что никто не может ответить, откуда все эти пузыри, что с ними делать, началась паника, которая в дальнейшем переросла в депрессию. Родственники приняли решение забрать нас. Мы написали отказ от дальнейшей госпитализации и поехали домой.
В одночасье рухнули, развеялись все мечты, надежды, и вместо того, чтобы нянчить, радоваться успехам малыша, ты день и ночь напролёт рыдаешь, потому, что не знаешь как помочь, как облегчить боль своей крохе, где получить профессиональную консультацию и вообще, КАК ДАЛЬШЕ ЖИТЬ?
Такое не приснится даже в страшном сне. Любое неловкое движение причиняет боль и раны. От малейшего прикосновения, прямо под вашими руками, кожа сдвигается или образуются волдыри, похожие на ожоговые, которые, если их вовремя и правильно не обрабатывать, будут увеличиваться в размерах и "растекаться", занимая все большие и большие участки. Невозможно ребёнка взять на руки, покормить, т.к. во рту тоже ссадины; невозможно нормально искупать, – по причине того, что кожа распаривается и становится ещё более ранимой. Во всем мире таких детей называют детки-бабочки. Так как их кожа нежная, чувствительная, легко ранимая, как крылья у бабочки.
C каждым годом состояние сына ухудшается. Увеличивается количество и размер пузырей, эрозий, язв. Раны заживают достаточно длительно, бывает по нескольку месяцев, с образованием рубцовой ткани, что очень плохо сказывается на уже и так истончённой до предела коже. Постоянно возникает сильный зуд. На слизистой полости рта также имеются пузыри и эрозии. Жалобы на затруднённое глотание пищи, а бывает, что и вовсе еда не проходит. В связи с этим 1-2 раза в год, под наркозом, проводится бужирование, – для того, чтобы сдирать рубцы в пищеводе, тем самым достигая проходимость пищи. Ногтевые пластинки отсутствуют.
Оттого что руки чаще всего травмируются, и кожа плохо тянется, на руках загнулись и срослись пальцы. Дважды в Москве были проведены операции по устранению контрактуры пальцев обеих кистей, но пальцы выпрямили не до конца, и через некоторое время они вновь согнулись, хотя мы соблюдали все рекомендации врачей по дальнейшему уходу. Сейчас Диме трудно обслуживать себя, с трудом получается удержать в руке ручку, ложку.
Кроме того ребёнок страдает сильнейшими запорами. Проблемы с зубами. Анемия. Постоянная слабость.
Невероятно больно смотреть, как твой ребёнок кричит, плачет от боли, а ты ничем ему не можешь помочь… Когда ребёнок уединяется или прячется, в надежде, что про него забудут, и не будут делать перевязки… Когда пробегают мимо дети, и он готов слиться со стеной, чтобы его не задели, не толкнули, не наступили на ноги… Когда мальчик хочет поиграть со своими сверстниками, а они от него отворачиваются, т.к. боятся заразиться. Заболевание у Димы генетическое и не инфекционного характера, а значит незаразное. Но детям этого не объяснишь. Для них один вердикт - больной. А каково это слышать такие слова и так закрытому в себе и от всех, моему ребёнку, моему сыночку-"бабочке"? Невозможно пережить слова, сказанные Димой от отчаяния: МАМА, ЗАЧЕМ Я ТОЛЬКО РОДИЛСЯ!
Дима мечтает о том, что для других детей настолько естественно, что они об этом даже не задумываются… Самому, без помощи близких, принимать пищу, писать-рисовать, бегать, прыгать, посещать школу, кататься на велосипеде, коньках…
;
Кудрявцева Каллиста
• Год рождения: 2012
• Город: Марий Эл, г. Йошкар-Ола
Здравствуйте! Обращается к Вам Кудрявцева Екатерина. Я мать одиночка и воспитываю двоих детей.
Так получилось, что второй ребёнок Каллиста, которая родилась 14.02.2012г., болеет буллёзным эпидермолизом. Проживаем мы в городе Йошкар-Ола республики Марий Эл.
Когда дочка родилась, известие о её болезни было шоком, потому что заболевание редкое и, естественно, опыта ухода за таким ребёнком у нас не было.
Очень беспокоит кожа на ногах, руках и слизистые рта. После рождения пузыри появлялись через день от малейших колебаний температуры. Просто руки опускались. Проблема в том, что информации о буллёзном эпидермолизе не так много.
На сегодняшний день перевязки делаю 1 раз в день, но если раны большие и воспаляются, то приходится и по два раза перевязывать. Это заболевание требует неусыпного внимания и очень тщательного ухода.
Конечно же все процедуры очень болезненны и отнимают весьма много времени. А так как у меня нет средств покупать специальные средства и перевязочный материал, то приходится пользоваться подручными средствами. Постоянно кипятить и гладить. Квартира – маленькая хрущевка, а живём – семь человек. Это тоже добавляет немало трудностей по уходу.
Наш лечащий врач дерматолог посоветовала обратиться в Ваш Фонд, так как, наверное, только здесь можно получить какую-то реальную помощь.
Я всегда рассчитывала и рассчитываю только на себя, но здесь речь идет о моей дочери, которая очень страдает. А возможности у меня мизерные.
Естественно, всё что выплачивается Каллисте, тратится на неё, так как и питание должно быть очень качественным, чтобы у ребенка был иммунитет.
Буду очень и очень рада любой помощи. И буду очень благодарна.
Кудрявцева Екатерина.
Глазатова Евгения
• Год рождения: 2008
• Город: Самарская обл., г. Новокуйбышевск
Здравствуйте!
Моя дочка Женечка родилась 06 ноября 2008 года в роддоме г. Чапаевска Самарской области. Женя – мой первый и единственный ребёнок, очень желанный. Семь лет я не могла забеременеть, а когда это случилось, была на седьмом небе от счастья! Беременность протекала нормально. На 38 неделе было экстренно сделано кесарево сечение. Во время операции я была в сознании, и, услышав всего одно слово «ВПР», сразу поняла: что-то не так. Но я и представить не могла, какой страшный будет диагноз.
Дочку мне показали только на второй день, тогда и сказали, что при рождении у неё на стопах в нескольких местах отсутствовала кожа, а через сутки стали появляться маленькие пузырьки. В этот же день приехали врачи из Самары, они и поставили диагноз «Буллёзный эпидермолиз». Я не могла поверить – один ребёнок на пятьдесят тысяч, и именно мой.
10 ноября Женю увезли в Самарскую областную клиническую больницу им. Калинина в реанимационное отделение, где она провела около недели. Мне разрешили к ней приехать после того, как её перевели в отделение патологии новорождённых. Лежали мы отдельно: дочка – в палате отделения интенсивной терапии, я – в общежитии для мам. Видела её только, когда приносила сцеженное грудное молоко в часы кормления. Кормили медсестры через зонд.
На крохотном тельце – большие раны, обработанные «синькой». А всё оттого, что врачи не разрешали прокалывать пузыри. «Нельзя!» - так было написано в их книге, по которой они нас лечили. Пузыри росли, потом вскрывались, образуя эрозии. Как только на ребенке не экспериментировали!
Капельницы – почти круглосуточно: антибиотики, обезболивающие, глюкоза. Катетер сначала фиксировали пластырем, который сдирался вместе с кожей. Я кричала, что этого делать нельзя, тогда его стали вшивать подключично. Очень низкий гемоглобин, несколько раз делали вливание эритроцитной массы (ЭМОЛТ).
Лечащий врач говорила, что состояние очень тяжёлое и даже возможен летальный исход. По совету врача я пригласила батюшку, он окрестил мою доченьку прямо в палате. Я плакала днями и ночами, молила бога, чтобы моя дочка выжила.
Через месяц снова неделя в реанимации из-за судорожного синдрома. Вернули ребёнка в ужасном состоянии: кожа на левой стороне лица содрана, на попке одна большая рана. Одно радовало – нас, наконец, положили вместе в одну палату. Я могла ухаживать за ребёнком сама!!! Стала всё делать по-своему, втихую от врачей прокалывала пузыри стерильными иглами от одноразовых шприцов, покупала мази, перевязочные средства от «Пауль Хартманн». Начала кормить грудным молоком из бутылочки.
За то время, что она пролежала без меня, деформировались пальцы стоп из-за неправильных перевязок. И это уже никак нельзя было исправить. Были консультации генетиков, дерматологов, профессора из Москвы. В больнице мы провели 2 месяца и 10 дней.
Наконец нас выписали домой! Теперь я взяла себя в руки, кто ещё поможет ребёнку, если не мама. И дни, и ночи были тяжёлыми, спасибо, со мной была моя мама. Берегли девочку, как могли, чтобы меньше травмировалась кожа.
Когда Женечке исполнился год, от нас ушёл папа, не помогает, не вспоминает о ней, не интересуется её здоровьем. Да и Бог ему судья! Дочка меня спрашивает: «Почему меня папа не любит?», а я не знаю, что ей ответить.
Твердо ходить дочка начала в полтора года, тогда же начали срастаться пальцы рук и ног, появились контрактуры. Ногтевые пластины сошли полностью.
К врачам стали обращаться как можно реже. Однако, если нужна консультация какого-либо врача, нам помогают заведующие детской поликлиникой пройти всех без очереди, предупреждая, что с нами надо обращаться очень осторожно. Прививки нам не делают, боятся. Всем, чем может, помогает и наш врач-дерматолог из Самарского областного кожно-венерологического диспансера.
Инвалидность оформили в 2010 году на два года, в 2012 году нам ее продлили до 18 лет. Девочка весёлая, активная, но по её основному заболеванию улучшений нет. Раны со временем заживают все дольше. Постоянный нестерпимый зуд, в результате которого дочка расчёсывает себе новые раны на месте только что заживших. Кожа поражена практически везде: уши, шея, руки, грудь, поясница, колени, стопы. Поражены слизистые рта, пищевода, кишечника. Отстаём в весе. Из-за деформации пальчиков на стопах ходит потихоньку, с осторожностью.
Нас очень беспокоят проблемы с пищеводом. Во время еды дочка может сильно поперхнуться, из-за чего пищу употребляем только жидкую и полужидкую, протертую. Временами случается рвота, иногда с примесью крови, поднимается температура. По нескольку дней отказывается от еды из-за боли, не глотает слюну. Гастроэнтеролог поставил диагноз – рефлюкс-эзофагит. Постоянно мучают запоры, в туалет ходит со слезами, с криком: «Мама, помоги, мне больно». Научилась сдерживать позывы, отчего, только хуже. Слабительные средства мало помогают.
Язык прирастает ко дну полости рта, из-за этого не все слова ребёнок произносит чётко. Зубы пока целые. Последнее время стала часто жаловаться на рези в глазах, но они быстро проходят. Я боюсь того, что может быть дальше, но всё же надеюсь на лучшее.
В три года в Москве нам были проведены операции по устранению контрактур и синдактилий пальцев обеих кистей.
Женя умная девочка, у неё очень хорошая память. Любит петь. Даже сквозь слёзы и боль она всегда говорит мне: «МАМОЧКА, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!» Я очень люблю свою доченьку, благодарю Бога за то, что она у меня есть!
Работаю, чтобы было на что покупать лекарства и перевязочные средства для ребёнка, но даже при этом денег хватает не всегда. Когда я на работе, с дочкой остается моя мама, только она может и знает, как за ней ухаживать. У нас есть ЛЮБОВЬ и ПОДДЕРЖКА наших родных!
Есть ВЕРА в то, что в скором времени всё-таки найдут способ вылечить наших детей!!!
Душина Алиса
• Год рождения: 2009
• Город: Саратовская обл., г. Саратов
Я родила дочку в июле 2009 года. Заболевание проявилось сразу! Весь последующий ужас не передать словами! Диагноз поставили через неделю, когда выяснилось, что анализы на инфекции отрицательные. У нас такой болезни ни у кого нет! Июль для меня выдался жаркий во всех смыслах слова!
С врачами нам повезло. Возили ребёнка в Краснодар, к профессору. Он расписал лечение, ответил на множество вопросов, но легче жить не стало! А главное с этой бедой ты один на один, ведь про такое даже не все врачи знают! И заболевание редкое, изучением его в России никто не занимается!
Ползали мы без проблем, но с ходьбой проблемы до сих пор: пальцы на ногах постоянно натирает. На руках, от того, что дочка всё хватает, тоже очень сильно натирается. Появилась другая проблема – дистрофия ногтей (у нас на ногах). Ногти отходят, новые растут мягкие, неровные, отходят от ногтевого ложа – боюсь, ногтей скоро у нас не будет…
Склонность к запорам у нас с рождения, может несколько дней не ходить в туалет, в туалет ходим с криком: «Мама больно».
Рот страдает не меньше: стоматит и афты воспаляются, температура поднимается до 40.
В связи со сменой места жительства, из города Таганрога в город Саратов, обратились за медицинской помощью в Клинику кожных болезней при СГМУ г. Саратова. После осмотра профессора поставили диагноз: врождённый эпидермолиз, дистрофическая форма.
Конечно, хотелось бы попробовать современные средства лечения и перевязки, но нет финансовой возможности заказывать их по той цене, по которой их предлагают. В первый год мы оформляли группу, но на следующий год нам отказали: «Вы практически здоровы!» – вердикт комиссии МСЭ.
;
Чилингарян Лилиана
• Год рождения: 2012
• Город: Башкортостан, г. Бирск
Моя Лилианочка родилась 13 июня 2012 года.
Она у нас третий ребёнок, двое мальчишек постарше родились здоровыми. Мы все очень ждали её.
Дочку я рожала под капельницей. После родов сообщили, что у моей крошки содрана кожа на среднем пальце ноги. Меня успокоили, сказав, что, возможно, травма была получена во время родов.
Успокоившись, я летала в облаках, представляя, как нас через пять дней выпишут домой.
Но на следующее утро я обнаружила огромные волдыри по всей пятке, а локти и пальчики были сильно покрасневшими. Когда об этом узнали врачи, нас быстро собрали и отправили в инфекционную больницу. Всю неделю нас никто не навещал. На все вопросы врач-инфекционист говорил, что, мол, ждём результатов анализов…
А ребёнку становилось все хуже - где ни прикоснуться, всюду появлялись ранки. К концу недели нас навестила акушерка из роддома, чтобы убрать пуповину, которая к тому времени уже успела покрыться волдырями и нагноиться. Увидев, в каком состоянии ребёнок, она подняла шум. Сбежались доктора со всего больничного городка, но никто не мог сказать, что с моей малышкой. Даже дерматолог с 50-летним стажем не видела такого. С первых дней пребывания в инфекционной больнице, нам начали колоть антибиотики. К концу недели рентген-снимок показал двухстороннюю пневмонию. Два дня нам пытались подключить систему, но в какую вену бы ни пытались попасть, вена лопалась: иголка была толще вен. Вынужденно, через наркоз, нам поставили подключичный катетер. Кожа вокруг катетера покрылась ранками. Дальше нас стали лечить от стафилококка, но результатов - никаких.
Я просила, чтобы нас перевели в Уфу. В начале третей недели, после многочисленных скандалов, нас перевели в ОПН г. Уфы. В первый же день зав. отделением и лечащий врач сказали мне, что это похоже на буллёзный эпидермолиз. Я никогда не слышала о такой болезни и сначала не поняла, что это за болезнь, и как она лечится. На мои вопросы врач ответила, что это неизлечимое генетическое заболевание, и в течение всей жизни у нас будут высыпания на теле, а в конце добавила, что будем надеяться, что у вас лёгкая форма.
Но к концу недели у нас начали выпадать ногти, затрудняться дыхание, стало труднее кушать. Волдыри начали появляться и в полости рта, и в носу, и горле. Перепробовали все мази, но остановились на Бепантене и Аеколе. Обрабатывали метиловой синькой, а потом чередовали Аекол и Бепантен. Ранки перевязывали обычными бинтами, но там, где прикасались бинты, появлялись ранки. Нам переливали кровь и многое другое, но дыхание с каждым днём все ухудшалось.
Добившись, чтобы муж привез мне ноутбук, я полезла в интернет за информацией, которую, мне не договаривали все вокруг. Узнав всё о нашей болезни, и что нас ждёт впереди, я лишилась дара речи. В шоковом состоянии меня отправили домой без моей малышки. Я недели три приходила в себя, очень помогла любовь моей семьи...
Ко времени, когда я вернулась в больницу, мою малышку кормили зондом. Это была страшная картина. Она едва дышала, поэтому мы решились на бронхоскопию. В ОПН мы пробыли три месяца, потом нас перевели в наш город. Пробыв там неделю, я написала заявление и моя девочка, наконец, приехала домой.
Мне было очень страшно, и я была в панике - как обеспечить нужный уход в домашних условиях? Но, слава богу, дома Лилианочка понемножку пошла на поправку. Хоть по капельке, но самостоятельно, закашливаясь и захлебываясь, мы научились пить молоко. Хриплое дыхание у нас сохранилась. На данный момент у нас деформация грудной клетки и левой ноги, тахикардия, поражение ЦНС второй степени, за счёт чего мы отстаём в развитии, и многое другое…
Перевязочные материалы очень дорогие, и в нашем городе их почти невозможно найти. Поэтому мы обращаемся за помощью к вам, не теряя надежды, что в наш прогрессивный век медицине удастся найти полное исцеление для наших горячо любимых бабочек.
Временами становится невыносимо тяжело, но когда я вижу, как моя маленькая красавица, несмотря на боль и муки, пытается жить и улыбаться, я понимаю, что не имею права опускать руки. Мы благодарим всех, кто помогает или пытается помочь, ОГРОМНОЕ всем человеческое СПАСИБО.
Божедомов Иван
• Год рождения: 2003
• Город: Ульяновская обл., г. Ульяновск
Здравствуйте!
Меня зовут Наталья Божедомова, я - мама ребенка с врожденным буллезным эпидермолизом.
Наш сын родился 16 апреля 2003 года в городе Ульяновске. Роды проходили без осложнений. Ребенок родился чистым.
На утро другого дня у малыша взяли кровь из пальчика ножки и кожа сразу сместилась. Затем обнаружились пузыри на попке.
Ну а потом… потом его увезли в детскую больницу с диагнозом еще тогда «пузырчатка» .
То, что я увидела после выписки из роддома, приехав в больницу – не передать словами – УЖАС. Что наши медики сотворили с ребенком.
Где должен быть пупочек, там огромная рана без кожи, про ножки я вообще не говорю. Его не давали пеленать и на ножки накладывать повязки. Кормили через зонд, так как все губки были сплошной раной, а во рту огромные геморрагические пузыри.
Так в течение трех дней я стояла у его кроватки и держала ножки, чтобы он ими не сучил. Через три недели наших мучений и никаких улучшений я забрала ребенка домой. Тогда еще мы не знали абсолютно ничего, ни что это за заболевание, ни как его лечить, куда обращаться за помощью. Очень много было порогов обито, множество специалистов, все разводили руками. Мы даже пока не понимали, почему же вдруг возникают снова и снова пузыри повсюду.
Только спустя два года, когда я стала говорить о детском садике и в ответ получила КАТЕГОРИЧЕСКИ НЕТ, только тогда нас направили оформить инвалидность. До сих пор инвалидность нам продлевают только на год. Ни о каком - 18 лет и пожизненно - комиссия и слышать не хочет. Ведь в комиссии специалисты по этому заболеванию великие – невропатолог, хирург, педиатр, психолог. И все они знают, что эта болезнь пройдет вот-вот.
Были мы в Москве. Все, что нам назначалось, никакого облегчения не давало. Витамин А давал такую страшную аллергию, все тело покрывалось красными корками и чесалось. Тело стало после ран все атрофично, и при малейшем дотрагивании кожа слезала. Каждый день мы ведем борьбу с этим поганым недугом, крик и слезы ежедневно, так как наносили мази различные на марлевые салфетки, а снимать их было очень трудно. Отмачивали в ванной. Возим ежегодно ребенка на море. Санаторно-курортного лечения по словам врачей не положено, так как ребенка нужно возить в санаторий в момент ремиссии, а у нас такого не наступает никогда. В 2010 году я выпросила у соцзащиты путевку в оздоровительный детский санаторий. Утром его оформили, а в 4 часа вечера нас оттуда попросили. Потому что с такой заразой не место среди здоровых людей, он будет контактировать и всех заразит. И это было все сказано при ребенке взрослыми тетями-медиками. Мы вышли оттуда, слезы застилали глаза, сердце сжимало от боли, неужели мой ребенок так и будет изгоем на этой Земле.
Про соцпакет: необходимых повязок, мазей и лекарств в перечне льготных нет. Дополнительного обеспечения повязками нет. Говорят, идите и просите у наших городских властей. Кроме пенсии, которую мы получаем, материальной помощи не было и нет до сих пор ни от кого. Вот только было бы здоровье, чтоб заработать на дорогостоящие повязки, мази и прочее.
Но есть и победы. Самое главное, что мы нашли много тех, кто тоже, как и мы в борьбе с этой болезнью. А вместе всегда легче. Благодарна мамочкам, что посоветовали чудодейственные повязки, при которых жизнь нашего мальчугана не стала такой мучительной.
Я горжусь своим сыном, превозмогая такую боль, он никогда не жалуется. Всегда жизнерадостный, очень общительный. Я верю, что всё будет хорошо, обязательно будет!!!
Дорогие и милые бабочки и ваши мамочки!! Мы нашли друг друга - это здорово! Мы не одни в этом жестоком мире, т.к. и в нем есть добрые и отзывчивые люди. Пусть пока медицина бессильна, но она не стоит на месте. А моральная поддержка близких, родных, друзей делает нас и наших детей еще сильнее!
Фазылов Анар
• Год рождения: 2011
• Город: Тюменская обл., ХМАО-ЮГРА, г. Нижневартовск
Мой ребёнок, Фазылов Анар родился 24 сентября 2011г.с болезнью буллёзный эпидермолиз.
У него на ручках и на ножках возникают пузыри с жидкостью, которые увеличиваются в размере, если их не протыкать.
В младенчестве он не понимал, когда я обрабатывала болячки, но с возрастом стало тяжелее. Малыш у меня очень музыкальный, любит слушать песни, и сам поёт. Очень любит танцевать, но из-за болячек он не может делать это как все дети.
У него болячки на ножках, ручках, на шее. Тем не менее он очень жизнерадостный – часто улыбается, смеётся, радуется жизни, ведь он тоже хочет жить…
Я очень хочу, чтобы мой ребёнок не страдал, чтобы ему стало легче. И я очень надеюсь на вашу помощь в лечении моего сына.
Спасибо большое, что есть такой фонд!
Тыртышная Екатерина
• Год рождения: 1999
• Город: Омская область, рп Шербакуль
Тыртышная Катя родилась 26.01.1999г в щербакульском роддоме весом 3400, рост 54-55 в 7:20 утра.
Сразу на левом пальчике на ноге был волдырик, он зажил. А когда исполнился 1 месяц пошло по всему телу, кроме лица.
Отправили в областную омскую больницу, так как у старшей Настеньки был уже установлен диагноз. Нас выписали на 4е сутки.
Поначалу ставили пузырчатку, водянку и тп. Лечили фукорцином, густой марганцовкой, фурацилиновой мазью, левомеколем, цинковой мазью.
В районе у нас врач сидит на ВК, узнал по интернету, что есть такой фонд «Дети БЭЛА» и ознакомил нас. Мы согласились сделать фотографии ранок и отправить в фонд. Стали приходить посылки с медикаментами.
Я очень рада, что есть такой фонд и может помочь. Я уже устала от этих ран.
Спасибо вам за всё, что вы уже сделали для меня, и очень благодарна врачу, что он нашел вас.
Катя.
Риттер Елизавета
• Год рождения: 1997
• Город: Омская область, рп Шербакуль
Меня зовут Риттер Елизавета.
Я расскажу вам свою историю болезни.
Я появилась на свет 14 октября 1997 года. В первые же сутки моей жизни мама обнаружила у меня во рту рану, она думала, что это плёнка и попыталась аккуратно убрать её, но у меня пошла кровь. Мама рассказала об этом врачу, он осмотрел меня и сказал, что у меня стоматит. Но когда у меня пошли раны по телу, нас перевели в отделение патологии новорождённых. Там моей маме сказали, что у меня врождённый буллёзный эпидермолиз.
Нужно отметить, что у меня был хороший лечащий врач Татьяна Николаевна. Она сразу точно определила диагноз, хотя я уверена, что сделать это было трудно. Врачи много раз созывали консилиумы, моей маме предлагали меня умертвить, чтобы ни она, ни я не мучились, но мама категорически отказалась, да и мой лечащий врач был против, несмотря на мнение коллег. Я точно не знаю, когда меня выписали из патологии новорождённых, но знаю, что там мне помогли, так как в Омске, я уверена, работают лучшие специалисты, без их помощи я бы умерла.
Плюс в том, что моя бабушка является медиком, она – фельдшер скорой помощи. Благодаря ей я, наверное, и выжила. Она бинтовала меня, мазала мазями, мази она делала сама, смешивая несколько. Например, она смешивала мазь Вишневского и белластезиновую мазь – она была для гнойных ран. Мазь Вишневского вытягивала гной, беластезиновая снимала боль.
Также у меня было множество других мазей, придуманных бабушкой, их было очень много, бабушка смешивала уже готовые мази, поэтому их названия я уже не помню. Вдобавок, до 7 лет меня каждый день поили пикавитом, чтобы повысить иммунитет и восстанавливать потерю крови и жидкости. Ещё мне часто покупали ириски-гематогенки, также восстанавливающие кровь, я ела их довольно часто. Мне часто приходилось пить витаминные комплексы, чтобы поддерживать здоровье.
К 4-м годам у меня увеличилась правая почка, её хотели ампутировать, но в больнице она уменьшилась, врачи высказали предположение, что на почке у меня была рана, и от этого она увеличилась, и как только рана зажила, почка приняла свой прежний размер.
В возрасте 5 лет у меня появилось сужение пищевода, я подавилась мясом и протолкнуть его никак не получалось, и меня увезли в Омск в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ), меня положили в хирургическое отделение и сделали бронхоскопию, так как от бужирования мы отказались. В дальнейшем я опять попала в больницу с той же самой проблемой, и мне ещё раз сделали бронхоскопию уже в возрасте 12 лет, но на бужирование я снова не решилась – боялась, во время бужирования может прорваться пищевод, и мне придётся ходить с гастростомой. Конечно, давилась я гораздо чаще, чем 2 раза, просто после долгих часов мучения мне удавалось вытолкнуть застрявшее с помощью вызывания рвотного рефлекса – это была крайняя мера, если же она не помогала, то только тогда мы ехали в ОДКБ, так как я живу не в самом Омске, а в Омской области, и ехать в Омск или вообще куда-либо для меня составляет проблему, когда я себя плохо чувствую.
В возрасте 16 лет сужение пищевода стало более сильным и достигло 0,4 - 0,5 см. Даже вода в меня проходила с трудом, а если я глотала много воды, она возвращалась обратно и попадала в дыхательные пути, поэтому операция по бужированию была сделана в срочном порядке. Хотелось бы отметить моего лечащего врача – Романчук Ольгу Владимировну, специалиста высокой квалификации, которая решилась провести мне бужирование, несмотря на врождённое заболевание.
Послеоперационный период протекал очень тяжело, у меня отекло горло и дыхательные пути, меня ингалировали с атровентом и пульмикортом по 3 раза в день. И давали перед каждым приемом пищи Альмагель А и после облепиховое масло. После 2х недель послеоперационного периода в больнице, дальнейшее лечение я проходила дома, так же с Альмагелем А и облепиховым маслом, но уже без ингаляций. Диагноз, который мне поставили в ОДКБ: рубцовый стеноз пищевода. Операция прошла успешно.
Также в желчном пузыре у меня обнаружили 2 камня по 7 и 8мм.
У меня сросшиеся пальцы, операцию по разрезанию и их выпрямлению мне не делают, так как у меня сросшиеся сухожилия на пальцах, и операция невозможна. На ногах у меня ногтей нет совсем, они слезли еще в детстве, на руках есть 5 ногтей, на правой руке 2 ногтя (на среднем пальце и мизинце), а на левой руке 3 ногтя (на среднем, безымянном и на мизинце), остальные слезли ещё в детстве.
;
Грачёв Илья
• Год рождения: 2001
• Город: Удмуртия, г. Ижевск
Здравствуйте. Меня зовут Наталья. Я являюсь мамой Грачева Ильи Олеговича, рождённого 14.05.2001 года. Мне было 23 года, когда я забеременела - я была просто счастлива и все соблюдала, что говорила врач-гинеколог. Беременность протекала хорошо. Роды плановые. Вес и рост ребенка при рождении в норме. Илья родился чистеньким ребенком, я была очень рада, но через 6 месяцев эта радость превратилась в шок - у Ильи начали отпадать ногти на ручках и на ножках, колени, когда Илья ползал, были истерты до крови. Перевязывали бинтами, чтобы хоть как-то сохранить.
Врач-дерматолог сразу поставила диагноз "буллёзный эпидермолиз", лечение толком не знали, какое, я сама искала в интернете. Но я стараюсь воспитывать ребенка так, чтобы он знал - он такой же, как и все дети. Илья занимается конным спортом. Ребёнок смышленый, сообразительный, учится хорошо, но часто пропускает занятия по состоянию здоровья. Дети очень любят его, т.к. малыш эрудированный.
Моему ребенку ни разу не дали путевку в санаторий в летний период.
Море заживляет раны, очищает кожу, собираем за год деньги, чтобы хоть на 10 дней отвезти Илью в Анапу.
Спасибо огромное, что есть такой фонд "Дети БЭЛА", что вы помогаете нашим детишкам хоть как-то облегчить их жизнь.
Грачева Арина
• Год рождения: 2014
• Город: Удмуртия, г. Ижевск
Здравствуйте!
Беременность и роды у меня прошли без осложнений, девочка родилась 03 июля 2014г., совершенно здоровая, оценка по шкале Апгар – 8/9 баллов.
У меня у самой заболевание БЭ.
В 2001г. родила сына Илью, он тоже родился с буллёзным эпидермролизом.
Долго не решалась на второго ребёнка, но всем в семье хотелось дочку. И случилось чудо – я забеременела! Думали, раз Бог дал после долго промежутка, значит, ребёнок будет здоров…
Но, увы… В 4 месяца болезнь начала проявляться.
Аришка начала переворачиваться, стала очень активной, а чуть заденешь кожу – сразу пузырь или сдирается кожа. Стараемся носить её больше на руках, чтобы она меньше себя травмировала.
На пальчиках ног отпали 3 ногтя. На пальцах постоянно пузыри, т.к пальчики маленькие – бинтовать неудобно. Пальчики ручек тоже постоянно травмируются, стараемся одевать перчатки, но ей не нравится.
Каждое утро бинтую своей девочке ножки, т.к. кожа очень нежная, боюсь что поранится...
Каждый день молимся, чтобы детки наши были здоровы.
Вербинская София
• Год рождения: 2015
• Город: Саха (Якутия), г. Нерюнгри
Здравствуйте! Хочу поделиться с вами нашей историей.
Родилась моя малышка 21.08.2015 года без осложнений, я бы даже сказала, что роды прошли быстро и легко.
Как только я родила, детский врач показала мне малышку и указала на то, что отсутствует кожица на ушке, носике и большом пальчике руки, сказала, что заберёт ее под наблюдение, а завтра мне её спустят.
Вечером, как только мне стало легче, я попросила отвести меня к моей малышке. Меня подняли, одели на меня маску, одноразовый халат. Я зашла в палату, где лежала моя кроха совсем одна, голенькая.
Особых отклонений я не увидела, но поняла что, что-то не так. Долго мне с ней находиться не разрешили, сказали, все вопросы к врачу, который будет завтра.
Ночь я не спала, не знала, что и думать. Наконец-то наступило утро, самое долгожданное утро в моей жизни. Зашла врач и сказала, что предлагает мне лечь с малышкой на 3 этаж (этаж, где находятся тяжёлые детки). Я без каких-либо колебаний собрала вещи и побежала к ней, к моей родной доче…
Палата, в которую нас положили (якобы стерильная), была ужасна: стены обшарпаны, с потолка падает извёстка, воды горячей нет, холодно, а вместо кровати – гамак какой то.
Принесли мне дочу – на носике нет кожицы, губы все в ранах. Моя маленькая кроха смотрела на меня своими глазёнками, а я не понимала, что с моим ребёночком.
Вечером к нам пришла медсестра с врачом обрабатывать малышку. Сказали, что они не знают, что это, поэтому мы под наблюдением лежим здесь.
На следующий день слезла кожица на ножках, далее ручки и… не буду описывать всего ужаса, но было страшно и непонятно, что это такое.
Обрабатывали дочку то одной мазью, то другой. Сушили раны, держали их открытыми без пелёнок. Были бессонные ночи, истерики ребёнка, слёзы и отчаяние.
Еле-еле мы добились того, чтобы собрали комиссию и отправили нас в другой город, где смогут провести обследование и сказать что это и как лечить.
Наконец, на 7 день пребывания в роддоме, была собрана комиссия. Они решили отправить нас в город Якутск.
На 10 день мы полетели в Перинатальный центр города Якутска. Нас там встретили очень хорошо, осмотрев ребёнка,провели обработку метиленовым синим, мазью Левомиколь и забинтовали ножки и ручки.
Впервые мой ребенок спал спокойно. Врач вызвала меня к себе и сказала, что у них подозрение на буллёзный эпидермолиз. Я ни капли не была испугана, т. к. пока лежали в род доме города Нерюнгри, искали в Интернете, что у нас может быть, то тоже подозревали БЭ. Я уже была готова к этому. Хотелось одного, чтобы помогли ребёнку залечить эти страшные раны.
Пролежали мы в Якутске около недели, нам хорошо подлечили ножки и выписали домой, написав в заключении «врожденный буллёзный эпидермолиз».
Дома вся семья ждала нас с нетерпением, все готовились и искали в Интренете всё о данном заболевании.
Очень помог ваш фонд со всей информацией, мы нашли как правильно проводить обработку, как вести себя с ребенком. Было очень тяжело достать специальные бинты, но как только мы их нашли, сразу же стало легче проводить обработку и стало всё намного лучше заживать.
Конечно, мы знаем, что в нашем городе с нашими врачами – помощи не жди. Все просто приходят и разводят руками. Очень благодарны Вам что вы есть!
Главное, мы очень любим свою малышку и готовы на все ради нашего сокровища.
С уважением, Екатерина Вербинская, город Нерюнгри.
Каминский Фёдор
• Год рождения: 2002
• Город: Беларусь, г. Минск
Очень тяжело рассказать на бумаге жизнь мальчика, его боль и радость, страдания и улыбки, когда поставлен диагноз “врождённый буллёзный эпидермолиз”…
Я читаю сообщения мам о своих детях, у которых это заболевание и понимаю – они все так похожи, у всех почти одна история. Столько боли и слёз, страданий за своих детей, страха перед будущим. Эти письма рождаются не потому что они хотят, чтобы о них знали, знали об их детях, а только лишь потому, что это крик души, потому что они остались одни с этой болезнью, им тяжело, тяжело их детям с врожденным буллёзным эпидермолизом.
Когда по крупицам собираешь информацию о болезни, когда не можешь получить консультацию у врачей, когда нет нужных медпрепаратов, когда не знаешь как помочь любимому сыну, когда наступает отчаяние – вот тогда этот маленький мальчик, сильный, крепкий, мужественный и стойкий обнимает тебя, даёт тебе силы, заставляет тебя забыть обо всём плохом и каждый день начинать со слов «Доброе утро, моё солнышко!» и продолжать жить, и радоваться успехам и достижениям сына.
20.02.2002 года Федя появился на свет. За первые 4 часа жизни у мальчика появились первые пузыри на лице. Затем 2 месяца в больнице г. Минска в кувезе под капельницами и уколами на обследовании. Диагноз - врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофичная форма. Он звенит в ушах и сейчас, и ты думаешь, это сон, всё плохое закончится. Никто – ни в литературе, ни врачи – никто не мог посоветовать, как ухаживать, как одевать, кормить, поить ребёнка. Методом проб и ошибок достигались какие-то положительные результаты. Мы полгода одевали ребёнку рубашечки, штанишки, пеленали – пока не поняли, что любое неосторожное прикосновение к телу Феди несёт боль и страдания. Плохо спал ночью. Появлялись буллы под ногтями на ручках и ножках, ногти стали отслаиваться. Пузыри появлялись всюду на головке, под мышками, под коленками, на ногах, на слизистой оболочке рта.
Но самое тяжёлое время было, когда Федя стал становиться на ножки и начал ходить. Он падал – образовывались новые кровавые пузыри. Хочется кричать от боли, когда помнишь, как с ручки 2-х летнего ребёнка слезала кожа, как перчатка. Помню, как первый раз в поликлинике брали кровь на анализ. Медсестра тиснула пальчик и говорила «ну почему не идет кровь», - пузырь на пальце был кровавый. После я никогда не давала разрешение на забор крови в поликлинике.
Мы узнавали о болезни из Интернета, из литературы, но очень редко что-то толковое от врачей. Четыре года мы жили, учась на собственных ошибках. Использовали мази солкосерил, актовегин, метилурацил, левомеколь, скин-кап, гель солкосерил, различные детские увлажняющие кремы с содержанием цинка, то, что советовали врачи, мы верили, но искали в Интернете по крупицам информацию о болезни и лечении. Затем добавилась еще беда - проявление буллёзного эпидермолиза- буллёзный кератит. И это повторяется с разной периодичностью. Используем корнергель или солкосерис для глаз. На ручках стали появляться конрактуры. Использовали различные мази, гели – всех и не упомнишь, для рассасывания рубцов, контрактур. Как вы понимаете, результат никакой. Спрашиваю у врача на приеме, почему сгибаются пальчики, ручки; ответ- что вы хотите, у вас такой ребёнок. Это я сейчас понимаю, что этот процесс неизбежен у детей с таким заболеванием, хотя многого можно было избежать, значительно облегчить состояние ребёнка. Но врачи, даже просто консультирующие данное заболевание, нам не встречались.
Я стала искать информацию в Интернете, вышла на международную ассоциацию ДЕБРА в Англии. Узнала, как нужно ухаживать за такими детками, что делают операции на ручках по удалению контрактур. В Минске в Республиканском центре «Хирургия кисти» были проведены операции на кистях рук у Феди, с пересадкой кожи с бёдер на пальчики. Тяжёлым был период выхаживания. С такими детками никто не работал. Перевязочных материалов нет, препаратов нет. Всё это, что называется “резать по живому”. Выстояли. Феде этой операцией дали возможность частично восстановить сгибательные функции ручек и пальчиков.
Благодаря помощи международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс» в Белоруссии нам удалось обследовать Федора в центре буллёзного эпидермолиза во Фрайбурге в Германии. Нам удалось получить обстоятельное и профессиональное обследование и консультацию. Назначены новые препараты. Применение их значительно улучшает состояние кожи мальчика. Но все назначенные лекарства и перевязочные материалы дорогостоящие и их нет в нашей стране. На протяжении всего года мне приходиться заказывать многие из них в Литве и всеми правдами и неправдами перевозить в Минск.
Все эти годы мы не только лечили Федю, но и старались создать нормальные условия жизни, общения и развития ребёнка. Федя нормальный, любознательный, общительный мальчик. Он радуется жизни, он интересуется всем новым и неизвестным, его очень интересует история древнего мира, он много читает и неплохо рисует.
Федя находится на надомном обучении. За все годы учёбы у него не было ни одной 8-ки за год, все 9-ки и 10-ки. Он очень ответственный, прилежный и старательный ученик. За 4 года начальной школы он получал похвальные грамоты за учёбу, он участвовал в школьных олимпиадах по математике и занимал призовые места, он принимал участие в международных конкурсах «Кенгуру» по математике, «Колосок» по русскому языку и по другим предметам. В 2011году Федя принимал участие в 39-й международной детской выставке в г. Лидице в Чехии по классу рисунка. Он регулярно посещает книжные выставки и магазины, покупает много книг и читает с большим интересом. Мы стараемся посещать театры, музеи. Федя, несмотря на свою болезнь, очень трудолюбивый и целеустремлённый мальчик.
Я благодарю первую учительницу Феди - Галину Валентиновну за ее высокий профессионализм, за любовь, доброту, знания и терпение, которые она отдавала все эти годы, работая с Федей. Индивидуально с Федей работает педагог по рисованию Любовь Владимировна, которая отзывается о нем, как о способном мальчике. У нас уже накопилось много работ Феди.. Я благодарна и всем врачам, которые приходили нам на помощь в трудные минуты и давали надежду на то, что когда бороться и искать, то результат будет.
Я обращаюсь в Ваш Фонд и ко всем добрым людям откликнуться и помочь Феде в приобретении перевязочных материалов и лекарств по уходу за кожей.
Акямсов Тихон
• Год рождения: 2012
• Город: Томская обл., г. Томск
История наша простая.
Про эту болезнь я узнала, когда ребёнку исполнилось два года.
Муж, у которого эта же болезнь (передается по его роду от отца к сыну), сказал, что врачи не поставили никакого диагноза. Он вообще запрещал обращаться к врачам, объясняя, что они могут только навредить…
Сейчас мы с мужем не живём.
Первый пузырёк у ребёнка появился на второй день после рождения. Вызвали хирурга в роддом, врачи решили, что это panaricium hormoega и забрали ребёнка, чтобы вскрыть пузырь.
Я позвонила мужу, он сразу приехал за нами и забрал нас домой. Дома пузыри стали появляться и на ручках, и на ножках.
В месяц мой сыночек сломал правую ключицу, и мы попали в детскую травматологию. Врачи, увидев раны, начали обрабатывать их как обыкновенные гнойные – перекись, сушка, антисептик… Позже вместо антисептика - заживляющую мазь для гнойных ран.
При выписке вызвали врача из института генетики, он сказал, что у моего сына это редкое генетическое заболевание.
Муж запретил обращаться даже к генетикам, т.к. сказал что его и его родного брата в детстве замучили всякими довольно болезненными операциями.
Сейчас я не затягиваю с пузырями, а сразу их вскрываю, срезаю кожицу и накладываю мазь. Я подобрала "БЕПАНТЕН" – смешиваю его с “КСЕРОФОРМОМ" и оставляю повязку на ночь.
В подъезде почти все знают о нашем заболевании, относятся с сочувствием, т.к. когда мы начинаем обработку ран, он кричит на все этажи. Окружающие, в основном, с брезгливостью смотрят, если это видят…
Сейчас пузыри у нас появляются только на пальчиках ног и иногда в полости рта.
Но я заметила, что пузыри у ребёнка появляются, когда у него какое-то "потрясение".
Сейчас у него нет ногтей ни на одном пальце, но ран нет.
У меня трое детей: первая дочь от первого брака; от второго брака сын и дочь.
У доченьки младшей ничего нет, но муж говорил, что это может проявиться и позже. У него самого это появилось только в 8лет.
До свидания!
Савчиц Арина
• Год рождения: 2014
• Город: Краснодарский край, пос. Уташ-2
Здравствуйте!
Я – Савчиц Дарья Викторовна, мама Савчиц Арины Михайловны.
Живем мы в Анапском районе Краснодарского края.
Моя дочь появилась на свет 28 февраля 2014 года. Беременность протекала нормально, без осложнений.
Девочка родилась в срок весом 4180г и ростом 52см.
Её диагноз (с рождения) "врожденный буллёзный эпидермолиз". Проявляется при механических воздействиях: ушибах, давлении и т.д. в основном на стопах (ногтей уже нет), кистях, локтях, коленках, в области подмышек, появляются пузыри и во рту..
Нам нужна ваша помощь, чтоб облегчить состояние нашей малышки, мы на вас надеемся. Спасибо за понимание.
Всем мамочкам я желаю терпения, всех благ, а самое главное – здоровья их детишкам-бабочкам!
Шорин Тимофей
• Год рождения: 1999
• Город: г. Санкт-Петербург
Тимофей родился в городе Кургане, позже с семьей переехали в Санкт-Петербург.
Впервые болезнь проявилась в 2-х месячном возрасте в виде волдырей с серозным содержимым в области щиколоток.
Врачи в Кургане не смогли диагностировать заболевание. Диагноз поставили в Санкт-Петербурге в Педиатрической Академии - Буллёзный эпидермолиз. Унаследовано по отцовской линии.
В возрасте 8-9 лет, заболевание усугубилось появлением на теле геморрагических корочек. Корочки трескаются, кровоточат, зудят.
К сожалению, в связи с данным заболеванием, Тимофей не может заниматься спортом.
Очень любит играть в футбол. Хотя часто после этого необходим как минимум один день на восстановление.
В общем, ведет обычный образ жизни. У Тимофея есть два младших брата, с которыми он гуляет и участвует в их воспитании.
Так же, Тимофей очень дружен со своими двоюродными сестрами. По выходным они встречаются и ходят в кино, гулять в парки, на разные мероприятия.
Ушаков Максим
• Год рождения: 2008
• Город: Челябинская обл., г. Челябинск
Здравствуйте!
16 апреля 2009 года у нас появился в семье еще один человечек – Максим.
Это были вторые роды, поэтому прошли быстро и легко. Но когда появился малыш, в родильном зале установилась тишина – у мальчика на ногах, руках и ушах не было кожи…
На следующий день пригласили профессора, он поставил страшный диагноз – «буллёзный эпидермолиз». В родне о таком заболевании никто не слышал.
Почти 2 месяца мы пролежали в больнице, из них две недели в реанимации. Потом написали отказную, как говорят «дома и стены помогают».
Нам выписывали разные лекарства, дорогие и не очень, которые не помогали, пытались лечить народными средствами, лишь бы Максиму было легче. Мне и моим близким было тяжело, но мы поддерживали друг друга.
Наш сын очень смышлёный, живой и подвижный. Все говорили, что у него с рождения взгляд взрослого человека. Он перенёс очень много боли и каждый день сталкивается с нею. Такого даже врагу не пожелаешь!
Но мы надеемся на лучшее, на вашу помощь и поддержку!
Смирнов Иван
• Год рождения: 2012
• Город: Вологодская обл., г. Череповец
Здравствуйте!
Я мама Смирнова Ивана. В 2013 году очень обрадовалась, когда узнала, что беременна. Для меня это долгожданный ребёнок.
Беременность протекала хорошо, анализы в течение всей беременности были хорошие, ничего не беспокоило, только на 7ом месяце стали отекать ноги, потом тяжело было ходить, болела поясница.
В декабре 2013 года родила сына, схватки были очень тяжёлые, длились 15 часов, но родила быстро. Ребенка мне положили на живот, затем одели и повезли нас в палату.
На следующий день я заметила пузырёк на губе и на мошонке, когда меняла памперс, врачи в роддоме сказали мазать цинковой пастой, я так и делала. Но потом пузыри появились на груди и на боку. Врачи отправили нас с сыном в детскую больницу, это было на четвёртый день после родов. В больнице стали лечить как пузырчатку, но пузыри не проходили. В больнице мы пролечились три месяца..
Сейчас пузыри появляются на коже в местах натирания в паху, на кистях, на ножках очень страдают пальчики, ногти отсутствуют.
Но мы надеемся на выздоровление.
Спасибо огромное вам! И вашему Фонду! Здорово, что вы есть!
Прокофьев Алексей
• Год рождения: 1981
• Город: Ленинградская область, г. Кингисепп
Здравствуйте!
О своей болезни по-настоящему я узнал в конце школы, классе в восьмом – тогда я в первый раз посмотрел на себя как бы со стороны, осознал свою непохожесть на одноклассников… Никогда до этого не было такого, чтобы кто-то из ребят, девочек и тем более учителей давал мне понять, что я больной человек. Я понял это сам.
И, наверное хорошо, что это случилось так поздно... Ведь у меня было детство! Сейчас я понимаю, что являюсь счастливым человеком именно по этой причине: у меня было почти полноценное детство!.. Игры с мальчишками в войну и солдатиков, с девчонками в прятки и классики, в казаки-разбойники и пятнашки… Летние каникулы не обходились без игры в футбол, а на зимних когда-то я даже катался на лыжах – сам, с палками, которые тогда мог ещё обхватывать не настолько сросшимися как сейчас пальцами в варежках...
Были конечно и те, кто в детстве обижал, обзывался, но тогда я переносил это спокойно – наверное потому, что желания жить во мне было больше, чем желания обижаться, страдать и прятаться от жизни. Раны и ссадины, разодранная кожа, пузыри на ногах и руках от детской беготни и игр – всё это не мешало быть счастливым, быть таким как все...
Страх перед болезнью появился от мысли, что нужно взрослеть: я видел товарищей по классу, задумывавшихся о будущем – об учёбе, о работе, о призвании… А я однажды понял, что не знаю, кем хочу быть, и, главное, как я буду становиться взрослым. Получив аттестат о среднем образовании, через год я довольно-таки легко поступил в местный институт, но проучился недолго – полтора года. Ушёл, потому что испугался. Испугался что не справлюсь с учебной программой, с ощущением потерянности, которое росло во мне с каждым годом. Мелкие придирки преподавателя химии, которая видела, что я на лабораторных занятиях веду себя немного не так, как ей хотелось, держусь в сторонке от других, записываю результаты опытов в тетрадку, не желая, как ей казалось, принимать активного участия в самих опытах… Всё это и "сподвигло" меня бросить учёбу. У меня нет права обвинять эту женщину ни в чём, и я не ставлю этого ей в вину. Виной всему мой страх – он рано или поздно всё равно пересилил бы меня. Страх самого себя, своей болезни... Сейчас я понимаю, что надо было терпеть до конца, но тогда я не справился, сдался... Не остановило меня от побега и понимание того, что я огорчаю маму, то есть, не было этого понимания в полной мере...
И, хотя в самом начале двухтысячных годов я старался ещё ходить иногда в гости к немногим оставшимся в городе знакомым, ходил летними утрами играть в настольный теннис с младшим двоюродным братом, всё чаще я стал проводить время дома и привык к одиночеству...
Мою жизнь можно разделить на две половины: детскую и вторую, когда нужно было взрослеть. Я просто испугался взрослеть, отказался, закрывшись в спокойном домашнем мире, окружив себя книгами, спортивными передачами, фильмами и музыкой – всем тем, что стало и поныне остаётся моими увлечениями...
Потом появился Интернет. Не сразу, но стали появляться знакомые, друзья по переписке... Так сложились обстоятельства, что появился и тот человек, о котором я мог только мечтать, который можно сказать заставил меня жить, заставил задуматься о своём здоровье, на которое я махнул было уже рукой, заставил начать думать о будущем...
И, хотя не могу сказать, что совсем безразлично относился к своему здоровью всё время своего отшельничества, потому что сумел сам для себя придумать режим питания, распорядок дня, старался всегда каждый день (не важно, летом или зимой) рано вставать, виртуальное знакомство с ней многое изменило... Теперь я хочу быть равным со всеми, по крайней мере стараюсь..
Я только начал, и не знаю, что будет дальше со мной, но теперь в моей жизни появился смысл, желание, стимул смотреть в будущее и видеть его светлым, просто видеть его и идти к нему
А отношение к врачам у меня терпимое. И, хотя я к ним почти не ходил, если всё же появлялся по необходимости, то не раз удивлялся их вопросам: «Почему не лечились раньше?», «Почему вы такой худой?».. Почему худой? -
Потому что!..
В последнее время часто стал отвечать, что не лечился потому что был несознательный, чтобы они не смели думать, что я могу обвинить в чём-то маму.
Ведь врачи когда-то советовали маме отказаться от меня – ещё когда я только родился... Мама – единственный человек, кто знает о моей болезни почти столько же, сколько знаю и я.
Сегодня мы смотрим в будущее с мамой вместе – она видит моё желание, и оно её увлекает. Мы с мамой – как друзья: держимся друг друга и идём держась за руки...
И взрослым, насколько это возможно, я должен становиться ради неё.
Лебеденко Данила
• Год рождения: 2008
• Город: Краснодарский край, г. Сочи
Первой родилась дочь, как говорится, “няня”... Встал вопрос о “ляле”, родился сын Илья – наследник, корешок… Тут и третья беременность жены не заставила себя ждать.
Я был на седьмом небе - УЗИ снова показало мальчика, вес хороший, решили назвать Данилой, в честь русских богатырей.
Генетика вроде определила какое-то отклонение, но никто толком ничего не понял, и врачи продолжили вести эту беременность.
Всё-таки успокоиться нам было необходимо, и мы обратились к опытному врачу, практикующей в частном кабинете. На черно-белом аппарате она заметила темные пятна на ногах, на которые никто не обратил внимания.
Вот и роды…
Врачи шарахались от новорождённого как от чумы – малыш не имел кожи, а там, где она была, бугрились волдыри разных размеров и цветов. Разводили руками, мотали головой, но что с ребёнком никто толком не говорил.
С глаз долой жену с новорождённым поместили в реанимацию – “все равно не жилец” – но, чтобы окончательно снять с себя ответственность, пригласили главного дерматолога из Краснодара и тот поставил диагноз: БУЛЛЁЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ, неизлечимая болезнь – как приговор.
В реанимации врачи, боясь заражения, пытались обрабатывать ребенка в резиновых перчатках, причиняя ему боль, и в конце концов сказали жене: хочешь лечить – лечи сама! Старая санитарка, сострадая, проговорила: “Если хочешь чтобы ребёнок жил – забирай его отсюда!” И мы, подписав отказные бумаги, увезли Данилу домой.
Я сутками не вылезал из Интернета, пытаясь понять, с чем мы столкнулись, как бороться с этой болезнью, как победить недуг – ничего у нас в России не знали. А по миру – обрывки информации: Дебра… стволовые клетки… пересадка кожи… Германия… Австрия… центры, больницы и десятки тысяч долларов и евро…
В этот год родился ещё один ребёнок с буллёзным эпидермолизом, мы созвонились познакомились.. Муж бросил семью сразу – не выдержал вида ребёнка. Маманя помыкалась, нашла шарлатана, тот мазал ребёнка мазью со свинцом, обещая исцеление, но кончилось всё плохо: ребёнок умер.
А мы потихоньку оправились, люди сдавали кровь для переливания, искали информацию о лекарствах, покупали, привозили. Получили инвалидность, кое-какую помощь от соцслужб и… все на этом успокоились.
Но мы знаем, что проблема не решится сама. Денег на лечение за границей у нас нет, мы поддерживаем ребёнка где народными средствами, где лекарствами какие по карману…
Обратились к Вам с надеждой на помощь: ведь у нас после Данилы родились ещё две дочери – пять детей с ребёнком-инвалидом очень тяжело поднимать, но, видя, как Данила радуется каждому дню, мы понимаем, что любовь и семья – главное в этой жизни! Иначе нельзя.
С уважением,
Олег Лебеденко
Курбанова Аят
• Год рождения: 2015
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Здравствуйте!
В 19 лет я вышла замуж. Два года не получалось забеременеть, делали лечение по назначению врачей и даже народной медициной, но не получалось…
После двух лет совместной жизни с мужем, по воле Всевышнего, – получилось! Это была очень желанная и долгожданная беременность.
Ходила я, слава Всевышнему, хорошо, можно даже сказать – идеально! Все анализы были всегда в норме, и УЗИ в том числе.
Ребёнка родила в срок, но когда он шёл по родовым путям, у него ободралась кожа на голове, спине и левой ножке… Через день сказали, что ноготь на руке упал, а во рту пузыри.
Врач, посмотрев на ребёнка, сказала, что это инфекция. Я очень удивилась, ведь все анализы были чистыми!
Позже, когда меня перевели в палату, пришла врач и спросила, страдал ли кто-нибудь из родственников генетическим заболеванием кожи. Ни я, ни муж не знали таких родственников, может быть, в далеком прошлом кто-то из предков страдал, но мы не знали.
На следующий день пришел детский реаниматолог и озвучил диагноз – болезнь неизлечима. Ранее я никогда не слышала о такой болезни.
МЯГКО ГОВОРЯ, Я БЫЛА В ШОКЕ!
Конечно, были слёзы истерики, но, что поделать, такова судьба!
Мы живём и надеемся, что вскоре найдётся исцеление от этой болезни!
Олиферович Анастасия
• Год рождения: 2009
• Город: г. Санкт-Петербург
Настенька появилась на свет путём кесарева сечения, красивый, здоровый пупс. Кошмар начался тогда, когда акушерка унесла Настю на процедуры – начала её обтирать, и от этого стала слезать кожа. Врачи, испугавшись, позвали педиатра и срочно вызвали скорую. Через несколько часов Настя оказалась в реанимационном отделении в детской больнице. В роддоме никто не знал и не предполагал о возможном диагнозе, и нам пришлось ждать следующего дня для того, чтобы только узнать, что же происходит с нашим ребёнком.
Сначала думали, что это просто инфекция какая-то, но на следующий день нам сказали, что это генетическое нарушение. Когда я пришла в себя, мой лечащий врач сказала, что шансов выжить у моей малышки фактически нет. Сказать, что мы с мужем были в шоке – это ничего не сказать. Муж дежурил в больнице, искал специалистов, бегал по аптекам, и сходил с ума, что ничем не может помочь доченьке. Врачи сказали, что нужно ждать, что всё зависит от Настиного организма, но надежды на то, что она выживет, практически не давали.
Я увидела свое Солнышко только на третий день, сбежав из роддома. До сих пор с содроганием вспоминаю этот день... Ребёнок был практически без кожи весь зелёного цвета от зелёнки. В этот же день мы покрестили Настю, вызвав батюшку прямо в реанимацию (врачи разрешили). Выписавшись на шестой день из роддома, я поехала в больницу, но мне разрешили быть с дочкой только днём, а на ночь я уходила домой. Я запретила себе плакать, понимая, что слезами горю не поможешь, и стала упорно учиться делать перевязки, правильно ухаживать за моей Принцессой… Только после того, как врачи убедились в том, что я уже всё могу делать сама – выписали нас домой.
В больнице мы провели 5 недель. Тяжело вспоминать эти бесконечные перевязки, крики от боли, слёзы и свое бессилие… Понимать, что ты не можешь ничем помочь, ничего исправить… Что не можешь обнять своего ребёнка, не причинив ему боли (в первые месяцы жизни было запрещено любое обезболивание). Самыми драгоценными подарками для меня и мужа была первая улыбка и первый смех дочери. Сейчас Настенька - это весёлый смышленый карапуз, очень самостоятельная, любит читать книжки и пытается помогать маме по хозяйству. Любит обниматься и целоваться. За все говорит спасибо. Очень любопытная. В общем, если бы не проблемы с кожей, то она абсолютно здоровый и позитивный ребёнок.
По поликлиникам и врачам мы не ходим, так как они ничего про наше заболевание не знают. К нам на дом приходит врач из больницы, где мы лежали. Проводит стандартные осмотры и дает рекомендации по общему состоянию, назначает плановые осмотры специалистов, которые мы проходим в той же больнице. Нас, таких уникальных, до сих пор там помнят.
Перевязки сейчас делаем два раза в день – утром и вечером. Слава Богу, узнали про группу на Одноклассниках, посвящённую нашему заболеванию, откуда почерпнули очень много полезной и просто необходимой информации (до этого год жили буквально один на один со своей бедой…) Перестали использовать зелёнку, так как она сушит кожу. Узнали про клиники в Израиле и Германии где нам могут помочь. Мы до сих пор не знаем реального диагноза дочери, потому что в России нет квалифицированных специалистов по этому заболеванию.
Надеемся что в скором будущем врачи и генетики найдут средство для исцеления этой болезни…
Кузнецова Надежда
• Год рождения: 1986
• Город: Новгородская обл., г. Великий Новгород
Я живу с диагнозом буллёзный эпидермолиз можно сказать "душа в душу". Каждый день - обработка ран, перевязки, то там пузырь, то тут. Самое большое неудобство – ночью: постоянно прилипаешь к простыне или подушке. Когда принимаешь ванну, раны очень щиплют, приходится терпеть. Всему приходилось учиться самой, методом «тыка» и экспериментов. Врачи разводят руками и говорят: пока лечения для вас нет. Я для них как музейный экспонат, рассматривают под микроскопом и водят студентов-практикантов толпами, посмотреть на меня.
Родители - мои единственные врачи. Сейчас только мама. Папа с нами не живёт. Живёт буквально в нескольких шагах от нас, но с другой женщиной. Я обиды на него таить не могу, люблю и буду любить, несмотря ни на что. Да и он от меня не отказывается. Сейчас мы уже привыкли жить с мамой вдвоём.
Я вижу, как иногда мамуля устаёт. Устаёт слышать мои жалобные стоны из другой комнаты: "Мама, помоги!" Неважно, днём или ночью, она поднимается и идёт на помощь. Поменять бинтик, почесать спинку, помазать кремом - привычные для неё просьбы. Я так-то сама стараюсь себя обслуживать, но есть места труднодоступные, на спине, например. Я специально шкаф себе в комнату заказала с зеркалом до пола, чтобы себя обсматривать было удобнее.
Когда была маленькая, лицо было чистое, волосы были густые. Потом пошли и на лице высыпания, волосы стали выпадать. Очень плохо в летнее время, не переношу жару, всё чешется, краснеет. Сейчас начались проблемы с зубами, наши врачи помочь не могут...
Однажды я осмелилась спросить у мамы, была ли у неё мысль, отказаться от меня, больного ребёнка. "Не то, чтобы отказаться. Я спросила у врача, что же мне делать?" - "Как что, - ухаживать и любить!" - услышала она в ответ. Родителям, которые воспитывают больного ребёнка, нужно в ноги кланяться.
Не люблю жаловаться на жизнь и ненавижу, когда жалеют меня. Смеюсь в лицо тем, кто смеётся надо мной! Машу рукой в след тем, кто тычет в меня пальцем! Жизнь дала мне испытание, которое я должна выдержать с гордостью, с высоко поднятой головой! Терпение, надежда и вера - мои главные помощники!
Иванов Станислав
• Год рождения: 1998
• Город: г. Санкт-Петербург
Стас родился 14 февраля 1998 года в Санкт-Петербурге. Родители были оба здоровы, беременность протекала без патологий. Родился в срок. Пузыри были на ручках и ножках. Акушеры брезгливо отложили его в сторону и вызвали специалистов. В этот же день его отправили одного в больницу, а мама осталась в роддоме. Я приехала в роддом. Где находится ребёнок, мне не сказали. Но я узнала, в какой он больнице и поехала к нему. Когда я его впервые увидела, ему было 18 часов т роду. Он лежал с привязанными в разные стороны ручками и ножками и весь измазан синькой... Я вернулась в роддом, и главврач пошла мне навстречу – в тот же день выписала дочку, и я её отвезла к ребёнку.
Врачи как будто издевались и над ней, и над Стасом. Ей не разрешали даже сидеть, – только стоять возле распятого сына. А ведь она только-только его родила... Несколько раз она теряла сознание.
Стас стал подопытным кроликом. Толпами ходили врачи. Пробовали на нём всевозможные лекарства, гормоны, – все какие только существуют. На пупок додумались приклеить пластырь. Потом, конечно, содрали его вместе с кожей. Сейчас у него нет пупка, – заросло... Восьмого марта медсестра уронила капельницу (у него стояла капельница в паху) на ножку. Ножка у него была толстой целых 3 года...
Дочке сразу сказали писать отказ от ребёнка, что он жить не будет, они его не отдадут. Я в тот момент работала в детской поликлинике и по совету врачей (спасибо им огромное!) мы завернули Стаса в одеяла и увезли домой. Попросту украли. За нами даже скорую выслали, но мы не открыли дверь…
Первый год был ужасен. Очень помогли доктора из нашей детской поликлиники. Они постоянно к нам приходили, стерилизовали для Стаса бинты, ножницы, иголки. Даже синьку нам доставал наш доктор через Фонд Чернобыля. В продаже водного раствора не было. Что бы Стас ни ел, его рвало. Постоянно температурил. Давали антибиотики. Крики ребёнка, слёзы дочери... ужас.
В 2005 году Стас стал жить только со мной.
Теперь про медицину. Больше 10 лет назад вышли 2 статьи в американской русскоязычной газете. Откликнулась только одна женщина и стала мне давать советы по лечению, основанные, в основном, на нетрадиционной медицине.
Потом я сумела договориться с доктором из Америки. Он приехал к нам домой с переводчиком, осмотрел Стаса и он сказал, что это заболевание – отсутствие какого-то белка в организме. До этого мы не знали, отчего наш ребёнок родился таким. Тот врач обещал приехать с контейнером и взять у Стаса кожу на биопсию. К сожалению, этого доктора мы больше не видели.
Я не раз передавала медицинские документы Стаса через немецких шоферов-дальнобойщиков. Но, к сожалению, никто с нами не связался.
Стаса пытались лечить всевозможными пищевыми добавками, какие-то горошки заряжали на компьютере... Кололи иголки… Хватались за всё…
Потом в городе организовали детский Хоспис. Вначале у них не было помещения, и они только выезжали на дом, а также возили детей на разные мероприятия.
Теперь хоспис работает стационарно, и мы имеем возможность 2 раза в год там лежать. К сожалению, они не имеют возможности Стаса обследовать. Он там просто отдыхает. Раз в месяц к нам приезжает доктор, медсестра привозит мази и бинты. 2 раза в месяц приезжает психолог. Также Стаса возят на праздники, в музеи, в театры и т. д.
Детская поликлиника (теперь уже другая) и дерматолог Стаса не наблюдают - я сама отказалась от их услуг после не очень приятных ситуаций. Например, приезжает домой дерматолог (мне пришлось обойти несколько инстанций, поскольку врачи данной специальности на дом не выезжают) и в дверях при Стасе говорит: " Ой, он у вас ещё жив?"
Даже посев из трофических язв взяли после скандала. Сказали: "Зачем? Мы и так знаем, что у него там рассадник инфекции." А он ничего и не высеял.....
В больницы брать отказываются из-за наслоения инфекции. Я всё же настояла, и нам выделили отдельный бокс. Все перевязки в больнице я делала Стасу сама, а врачи стояли с блокнотами записывали. Спрашивали: "А как Вы эту рану обрабатываете, а как эту?" В больнице нам сделали опять только УЗИ.
Одна женщина помогала отправить Стаса в Финляндию. Там обещали на его язвы на голове нарастить кожу (мне так объяснили), но по какой-то причине клиника так и не выставила счёт, а та женщина перестала мне писать.
Сейчас я полностью научилась САМА(!) обрабатывать Стасу раны любой сложности. А теперь он и сам себе делает перевязки. Меня беспокоят только его 2 язвы на голове, особенно то, что они иногда кровоточат. Кровь течёт тонкой струйкой по нескольку часов. Периодически, когда он ходит в туалет у него идёт кровь, но боли нет. Врачи не знают причины…
Бинтую только гнойные раны. Диеты у нас никакой нет. Кушает в основном яйца. В день около десятка. Даже в Хосписе ему индивидуально делают яичницу.
Единственный плюс в нашей болезни - Стаса не кусают комары...
Казанцев Денис
• Год рождения: 2009
• Город: Ленинградская обл., г. Всеволожск
Наш Дениска родился 24 апреля 2009 года. Был тёплый и солнечный весенний день, у меня было прекрасное настроение, когда мы с мужем поехали в роддом. Хочу сказать, что моя беременность протекала идеально. Не было ни отёков, ни проблем с давлением, токсикоз прошёл быстро. Я прошла курсы по подготовке к родам, там мамочек настраивали на позитивное отношение к родам как к естественному процессу, учили уходу за малышом, я занималась гимнастикой для беременных, разрабатывала нужные мышцы и училась правильно дышать... Там я узнала много интересного.
Однажды мой сынок приснился мне, когда я ещё ждала его: светленький, кудрявый и голубоглазый как папа. Такой он и есть сейчас, только глаза карие, мои. А когда я ждала сыночка, только одно тревожило меня: на работе моё рабочее место со всех сторон окружено оргтехникой-принтерами, факсами, сканерами. А работа – за компьютером в течение всей беременности...
При родах мне помогала акушерка, которая вела курсы подготовки. Она стала мне родным человеком. Её я держала за руку, когда тужилась на столе. И её тревожный взгляд я успела поймать, когда моего Дениску понесли на послеродовые процедуры в соседний зал.
Помню, как я удивилась, почувствовав тепло на своём животе, опустила глаза и увидела маленького человечка. Он немного полежал на мне, и его забрали на осмотр. И вот мне подносят Дениску, и врач говорит: "Смотрите, мамочка, чтоб потом не говорили". Врач показывает спинку, ножки, пальцы на руках. С ними что-то не так: спинка выглядит так, будто кожа слезает после солнечного ожога; на пальцах рук и на ножке – ранки.
Но я не испытываю тревоги. Всё самое сложное уже позади – так кажется мне. После того как мне показали эти ранки, Дениса унесли. Я лежала в коридоре, обложенная льдом, и вне себя от счастья рассылала СМС родным и друзьям, принимала поздравления. Меня привезли в отдельную палату послеродового отделения. Я удивилась, когда не увидела Денисочку. Спрашивать сразу где он я не стала – решила, что сейчас принесут. Время шло, а Дениса всё не несли. Меня охватило чувство тревоги. После звонка маме я решила идти искать сыночка. Подошла к дежурной сестре и спросила где мой Денис. Меня направили в бокс, который находился на том же этаже послеродового отделения, где была моя палата. Вот я подхожу к стеклянной стенке и вижу сыночка: он лежит запелёнутый, с желтоватым лицом – его обсыпали жёлтым дезинфицирующим порошком, не помню названия. Моё сердце сжалось, мне стало так его жалко! Почему он лежит там, а я – в палате, которая без него мне не нужна? Вскоре меня навестили мои. Я к тому моменту была в панике - я хотела, чтобы мой сын был рядом со мной. Мы все вместе пошли просить перенести Дениса в мою палату. Врачи не стали спорить, и мы забрали Дениску ко мне. С этого момента я не могла на него насмотреться. Моё сердце успокоилось.
Утром на следующий день пришли медсёстры для проведения процедур умывания с Денисом. Они показывали как чистить носик, глазки и т.п. Его распеленали и я стала рассматривать ранки. Денис был весь обсыпан желтым порошком. Ранки мне сказали посыпать им же. Пять дней в роддоме пролетели быстро, и настал день выписки. Но у нас её не было: ни цветов, ни шариков, ни друзей и близких.
Нас перевели в соседнее здание на территории роддома – в отделение патологии новорождённых. Там по моей просьбе меня и Дениса положили в одну палату, если так можно назвать комнату, где мы лежали. Но условия для меня не имели большого значения. Рядом мой сыночек, моя радость ,мой ангел, а всё остальное - ерунда. Главным врачом отделения оказалась молодая приятная женщина Юлия Борисовна. Она объяснила, что Дениса будут обследовать, брать разные анализы, чтобы поставить диагноз. Так мы там и жили: Денису давали разные лекарства: витамин Е, линекс, кололи что-то (как потом выяснилось – антибиотики), брали анализ крови, делали физиотерапию. Делали УЗИ головного мозга, почек, брюшной полости и т.п. Денис плохо набирал вес, как считали врачи. Родился он небольшим – 2800г, рост 48 см. Сразу после родов потерял 300г. И потом набирал медленно. Мне рекомендовали докармливать смесью. Но я, ещё когда была беременная, настроилась кормить грудью как можно дольше. Дениска долго сосал грудь. Мог сосать её по 30-40 минут. Молока было недостаточно. И вот настал день, когда мне Юлия Борисовна дала брошюру с кожными заболеваниями, чтобы я прочитала про нашу болезнь. Этот день стал одним из самых тяжёлых для меня. Тогда я узнала про болезнь буллёзный эпидермолиз. То, что там было написано повергло меня в шок. Врач уточнила: болезнь может пройти в переходном возрасте, а может и к трем годам… Потом задала странный вопрос: "Вы с мужем не родственники? А муж – не фин?". По информации из справочника эта болезнь должна передаваться по прямому наследованию. Я спросила – а как это лечится? Когда я поняла, что эта болезнь не лечится… трудно описать словами моё состояние! Было смятение, непонимание того, что это случилось с моим малышом, неверие, досада и вопросы: Откуда это у него? Почему у него? За что это ему? Мне стало так тяжело и жалко Дениску! Я не могла остановиться и плакала весь день. Врач, видя моё состояние строго сказала мне, что слезами не поможешь, что, может, я брошу его теперь? (это была ирония) Она не поняла, отчего я плакала. У меня ни на мгновение не было мыслей сдаться, предать сына. Мне было безумно жалко это беспомощное чистое светлое создание. Божье создание, которое пришло в наш мир, чтобы узнать так много интересного, а получило такой диагноз!
Потом мне предложили лечь в областную детскую больницу в Санкт-Петербурге. Они пригласили меня с Денисом, узнав о его диагнозе. Врач сказала, что отказываться не стоит, т.к. у них очень хорошие врачи по коже и туда попасть сложно. Я согласилась. Нас с Денисом положили в областную больницу.
Там меня сразу неприятно поразили некоторые вещи. Во-первых, моего сына сразу забрали куда-то, не объяснив мне ничего. Когда его принесли, у него на большом пальчике ноги появился кровавый пузырь. Это означало, что на это место сильно надавили. Меня это взбесило. Я пошла искать нашего лечащего врача. У проходящих мимо двух девушек в белых халатах я спросила, где наш лечащий врач (назвала имя отчество). Причём, с момента как нас привезли, прошло всего несколько часов. Эти девушки хитро переглянулись, и одна из них ответила, что её нет. Потом я узнала, что вторая и была нашим врачом. Это поведение непрофессионально и аморально, на мой взгляд! Бог ей судья…
Нас с Денисом сначала положили в разные места. Его – в бокс, меня в палату. Я очень переживала без него. Постоянно ходила, проверяла – не плачет ли он. Ночью кормила его тоже сама. Хотя это могли делать медработники, которые там дежурили. После случая с пальчиком я поставила условие, что все процедуры будут делать только с моего ведома и в моём присутствии. Дениса пичкали лекарствами, не объясняя мне, что это за лекарства, для чего они, какие могут быть от них осложнения. В результате, уже дома, мы лечили дисбактериоз, т.к. из выписки выяснилось, что давали антибиотики. В остальном с сыночком всё было в порядке, кроме самого диагноза.
Дениса приходил смотреть профессор-дерматолог с коллегой. Причём, это выглядело довольно странно. Я стояла рядом с Денисом, они зашли, осмотрели его визуально и стали говорить между собой на непонятном медицинском языке. Я что-то спросила, мне ответили, что форма не лёгкая, как думали сначала, а следующая по сложности. Рекомендовали обращаться с ребёнком осторожно – мягкая одежда без швов, питание протёртое и что-то ещё, что я уже знала из справочника кожных заболеваний или о чём догадалась сама. Вот и всё что дала мне областная больница. Через месяц нас выписали домой.
Первый день дома Денис проспал. Наконец-то его никто не дёргал, не будил и не пичкал лекарствами! Моя мама взяла отпуск на 20 дней, чтобы помочь мне в уходе за ребёночком. Но после больниц я справлялась уже не хуже опытных медработников. Своего молока было мало, что меня безумно расстраивало. Но я выцеживала что могла, т.к. с нашей болезнью материнское молоко незаменимо!
Дома, наблюдая малыша, я каждый день узнавала что-то новое о характере заболевания. Сначала я долго не понимала, что это за маленькие ссадинки, появляющиеся на лице, думала – расчёсывает, царапается, наверно... Но вот в один из самых тяжёлых дней в нашей с Денисом жизни я узнала страшную реальность. Было лето. Я раздела малыша, чтобы обработать очередные пузыри. То, что их надо обязательно прокалывать мы с мамой догадались сами. Комната была залита солнечным светом. Мне показалось, что на ножке пушинка. Я решила ее смахнуть. Осторожно потянула и пришла в ужас, т.к. это оказалась кожа, и я ее сняла с ножки. После этого кошмара я поняла, что кожа у моего малыша не просто больна, она еще и слабая как крылышки у бабочки. Чуть дотронешься неловко - слезает.
После приезда домой через некоторое время мы встали на учёт в областную больницу и периодически ездим на консультации к профессору-дерматологу. Но основную информацию о лечении, рекомендации по питанию, по приёму витаминов, по мазям и кремам я получаю из Интернета. Из врачей приходится по крупицам вытягивать нужную информацию, уточнять прочитанное в Интернете.
Валл Владислав
• Год рождения: 2011
• Город: Архангельская обл., г. Мирный
Своего Владушку я родила 10.12.11. Вес его был 2800, рост 51см.
Беременность протекала хорошо. Я ходила и радовалась, что вот-вот мой маленький появится на свет!
На 38 неделе отошли воды, поставили капельницу для вызывания родов, и, тем не менее, после 10 часов мучений, меня повели на кесарево под общий наркоз.
И он появился в 16:46. Мой Любимый и дорогой сыночек Владушка! В 21 час пришли врачи и сказали, что у него при надавливании на пяточку слезла кожа. Я подумала: ничего серьезного, пройдет…
Первый день говорили: инфекция. А на следующий день установили диагноз: «БУЛЛЁЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ». Я вообще ничего не знала про это заболевание, думала, лечится.
Владушку увезли в Архангельскую больницу на третьем дне жизни, а я осталась в роддоме. Как только выписали, сразу поехала к нему. И увидела там маленького беззащитного человечка, всего в зелёнке, на ручках и ножках не было кожи. Я даже и думать не могла, что всё так серьёзно. И плюс ко всему прилипла к нему инфекция – сепсис.
Я сразу же полезла в интернет, чтоб узнать что это. Начала задаваться вопросами Как так? Почему именно я? За что?
Врачи тоже стали всё читать – как ухаживать, как обрабатывать, и всё остальное… И именно они дали мне ЭТОТ ЧУДЕСНЫЙ САЙТ.
В саматике к нему относились очень хорошо. Специальные бинты, и это только для него одного.
31 декабря он попал в реанимацию с пневмонией, состояние критическое, на грани. И в этот момент услышала ужасную фразу: РОДИШЬ ЕЩЁ ЗДОРОВОГО, ЗАЧЕМ ТЕБЕ БОЛЬНОЙ?
18 января его перевели в инфекционное отделение, в отдельный бокс. Через пару дней я поехала к нему. Отношение к больным в инфекции было не ахти... Перевязки делали через 3-4 дня, пузырьки прокалывали ножницами. Не слушали меня, пока я не показала им листок как и что нужно делать. Впрочем, это тоже особо не помогло. Запустили животик, пузырьки были маленькие, они сказали «сами лопнут», я стала спорить, и я была права. Через несколько дней пузырьки были на весь животик. Я закатила истерику, ПРОКОЛИТЕ ПУЗЫРИ, ЕМУ ВЕДЬ ХУЖЕ БУДЕТ! Так и хотелось снять кожу с них самих, чтобы они поняли, что это, КАК ЭТО БОЛЬНО!
И вот настал тот долгожданный денёк, УРА ДОМОЙ!!! Дома делаю почти все сама, Мамуля иногда помогает. Перевязочные материалы у нас не продаются, и заказать нельзя ни в одной аптеке. Всё это присылает мне сестра из Питера. И одну посылочку нам прислала одна женщина, у которой тоже малыш с буллёзным эпидермолизом. СПАСИБО ЕЙ БОЛЬШОЕ!!
СПАСИБО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ, ИСКРЕННИЕ, ДОБРЫЕ И ПОНИМАЮЩИЕ.
Романенко Ксения
• Год рождения: 1995
• Город: Новгородская обл., д. Косицкое
Наша история во многом схожа с остальными. Ксюша родилась 5 мая 1995 года в пятый день недели – пятницу в 15:00. Вот такое счастливое совпадение чисел. Но только жизнь наша таковой не является...
Родилась моя дочурка с нормальной кожей, были только 2 небольшие ранки на ручке и головке, а дальше всё стало нарастать как снежный ком.
Врачи не смогли сразу поставить правильный диагноз, поставили один, а спустя 2-3 дня поставили «врождённый буллёзный эпидермолиз дистрофической формы».
Первые дни после родов я вообще не видела дочь, с врачами общалась только по телефону, они толком ничего не объясняли. Я находилась в полном неведении, пока не выписалась из роддома.
А когда увидела свою малышку, то испытала сильный шок. Девочка лежала под колпаком, почти полностью в бинтах, а где не было бинтов, там ранки были замазаны синькой.
Два месяца в отделении, где груднички находятся отдельно от мам, и ещё месяц в отделении с малышкой вместе…
Выписали нас только в августе, да и то после того, как я стала врачам надоедать с выпиской. Находиться там просто потеряло всякий смысл: лечения нет, никто ничего не знает, а обрабатывать ранки и бинтовать я могла уже лучше медсестёр.
Описывать боль и страдания малышки нет смысла, вы все хорошо это понимаете и знаете. Нам повезло, что мы живём в небольшой деревне, поэтому Ксюшеньку все хорошо знают и не тыкают пальцем, не сворачивают шею, чтобы посмотреть, как это происходит в городе, когда мы туда приезжаем. Первое время меня это злило, но потом я просто перестала обращать внимание. А в деревне дети с девочкой нормально общаются, играют.
В начальных классах мы ходили в школу, пока она у нас ещё была. Школа у нас была небольшая, классы маленькие, от дома 2 шага, поэтому мы решили, что всё-таки лучше общение с детьми, чем сидеть дома одной. Когда школу закрыли, к нам учителя приезжали на дом (ближайшая школа в 10 км от нашего дома).
Обрабатываем раны "Олазолем", испробовали многое, но это лекарство подходит лучше всего. В больнице бываем часто, правда, из-за почек, – у нас ещё и с ними проблема.
А по основному заболеванию даже не обращаемся, потому что никто ничего не знает, нам обычно говорят, что ничем помочь не могут, и что сами мы лучше знаем, что и как делать. Так какой смысл обращаться к врачам? Вот так и живём.
Бобрецова Ольга
• Год рождения: 2011
• Город: г. Санкт-Петербург
Я, Рахлинская Дарья Валентиновна, мама ребёнка, которому поставили диагноз - врожденный буллёзный эпидермолиз. История наша такая же, как и у многих. Молодая семья ждёт ребёнка, любит его, ещё нерождённого, выбирает имя и радуется каждому дню. Врачи говорят, что всё хорошо, все анализы хорошие, УЗИ отличное, всё в норме…
Но вот, когда родилась наша малышка, команда врачей была неприятно удивлена тем, что у ребёнка отсутствовала кожа на ноге, были повреждения слизистой и небольших участков кожи по всему телу. Мою доченьку сразу же забрали в реанимацию, в Детскую городскую больницу №1 г. Санкт-Петербурга.
19.10.11 доченька поступила в реанимацию, а 20.10.11 её перевели на интенсивное лечение. Я ещё находилась в роддоме. Всё это время мой муж общался с врачами, которые прямо говорили – такие дети не живут. Но доченька дышала сама. Оставался риск заражения, т.к. отсутствие кожи привело к кровопотере и открытым ранам. Всё, что нам могли предложить по лечению, это стандартный набор антибиотиков внутривенно, перевязки и стерильное помещение.
21.10.11 меня выписали из роддома, и я сразу же поехала в ДГБ №1, где пробыла с дочуркой целый месяц. За это время столько всего пришлось вытерпеть – повреждённая кожа на сгибе рук и на плече в результате отрывания пластырей. На перевязку меня не пускали очень долго. На все мои жалобы отвечали – вам придётся с этим жить! Выписали нас 22.11.11. Проблемная зона ноги заэпитализировалась, поджила, и мы поехали домой.
Всё лечение, которое мы можем делать, это перевязки, любовь и забота.
Один раз в три дня после купания у нас перевязка. Купаем ребёнка прямо в бинтиках, т.к. можно повредить слабые места.
Сейчас, ножка заживает, но новая кожа очень тонкая и может повредиться от малейшего прикосновения. Кисти рук мы перевязываем, и в результате не появляется никаких пузырей. Проблема остается только с ножкой. Пузыри самопроизвольно не вскакивают. Мы очень аккуратно относимся к своей малышке, стараемся максимально её обезопасить, чтобы она не смогла сама себе навредить.
Все наши родственники нас поддерживают, говорят, что всё будет хорошо. А нам остается только верить , что наша дочурка с нашей помощью обязательно поправится!!!
Я живу надеждой, что всё будет хорошо, всё заживет, а время покажет, что будет – у нас его так много впереди…
Шевченко Ярослав
• Год рождения: 2011
• Город: Ростовская обл., г. Новочеркасск
Для начала хочу сказать, что когда почитала истории на сайте, то поняла - это тяжелое испытание для малышей и их родителей. У моего сына самая простая форма заболевания и то, что происходит с ним - цветочки в сравнении с другими ребятами. Всем сердцем я сочувствую им и понимаю, что моя история может показаться не такой уж трагичной, но, все-таки, расскажу ее.
Я всегда старалась быть лидером в школе и институте, постоянно участвовала в конкурсах, соревнованиях и, конечно же, почти всегда брала первые места. Мне казалось, что судьба моя и взрослая жизнь должны быть такими же удачными и счастливыми. Мечтала о семье, карьере, ну и о детях.
После института устроилась на работу и надеялась, что наконец-то смогу стать финансово независимой от родителей. Правда, с личной жизнью все никак не ладилось. Наверное, из-за яркой внешности мужчинам не хотелось видеть во мне мать их будущих детей и хранительницу семейного очага. Вскоре я оставила все надежды найти спутника жизни и решила уделять больше внимания работе. Но мысли о детях меня не покидали никогда. Больше всего на свете хотелось иметь ребенка, а ситуация со здоровьем и личной жизнью оставляла желать лучшего.
Вскоре появился в моей жизни человек, который стал мне поддержкой во всем, но о создании с ним семьи мыслей уже не возникало, да и не нужно это было вовсе, потому, как на работе были грандиозные планы, и все уже получалось, и только вперед и вперед.
Отношения с любимым человеком продолжались около двух лет, и всё уже близилось к расставанию, была жуткая депрессия, и все вокруг было плохо. На свой день рождения я просила Бога только о малыше: “Пусть с личной жизнью не складывается, подари мне малыша”. На самом деле жизнь во мне уже развивалась третью неделю.
Когда обо всем рассказала отцу ребенка, поняла, что я скоро пополню ряды одиноких мам. Все обстоятельства были против рождения моего малыша. Категорически настроенный отец ребенка, непонимание близких. Подруги говорили: подумай, ты молодая, найдешь другого мужчину, и у вас будет полноценная семья, срок ведь небольшой, а как же твоя работа - все планы рухнут, тебе придется опять сесть на шею родителям. Но мама с самого начала поддерживала меня. В глубине души я знала, что путь только один, а остальные – ложные. Мне подарили такую возможность, я об этом просила и тут вдруг отступлю. Нет.
Моё здоровье в женском плане всегда не радовало. Но, несмотря на жизненные перипетии, которые происходили со мной, беременность протекала благополучно, все анализы были хорошими, я нормально набирала вес. Как скаковая лошадь бегала на работу и сидела там до вечера, потому что дома никто не ждал, а малышок вел себя в животике очень прилежно. Вечерами плакала и представляла, что он говорит мне: “Мамочка, я буду хорошим, только не делай ничего со мной”.
К седьмому месяцу я и думать забыла о том, какая же я бедная и несчастная без мужа-то. Все мысли были о встрече с Масиком (так ласково я называла малыша).
Роды прошли замечательно и для меня, и для ребенка. Потом начались домашние хлопоты. Было лето, и все дурные мысли ушли. У меня был сын - самый красивый и замечательный сын в мире! Я катила по улице коляску с гордо поднятой головой, красивая, счастливая МАМА здорового карапуза.
Ярослав рос быстро, набирая вес и рост даже чуточку больше положенного. Радовал меня и бабулю своими маленькими достижениями. И все было хорошо, кроме одного – у него все время облазили ручки и ножки (пузырьков я тогда еще не замечала). Кожа просто отслаивалась от пальцев. Сначала мы думали, что это от того, что его пеленают, потом думали - витаминов не хватает, потом педиатр сказала, что, наверное, это от дисбактериоза.
К тому времени Ярослав начал больше двигаться и на внешних сторонах стоп были уже настоящие ссадины, а с пальцев рук свисали обрывки кожи. После Нового Года мама настояла на том, чтобы я все-таки сходила к дерматологу. Мне не очень хотелось таскать моего малыша по врачам, да и не верила, что они могут сказать что-нибудь путное.
Как только дерматолог взглянула на стопы Ярослава, она произнесла какое-то невнятное название - “Буль….буль..ный… милиз…молиз…” (я никогда о таком не слышала), а затем стала произносить какие-то фразы, которые вообще в моей голове никак не укладывались: “на всю жизнь…не лечится… так и будет… инвалидность… неизлечимо… врожденный”. “Что это она такое говорит?” - вертелось в голове. В итоге нас направили в Ростов-на-Дону (там грамотные врачи, они-то точно скажут).
Пришла домой, открыла интернет. В первый раз название вводила с бумажки (таким сложным оно мне показалось). Первые ссылки, которые выпали, ввергли меня в состояние шока. Нет, нет, этого просто не может быть! В описании говорилось, что это причиняет боль, а мой малыш ни разу не жаловался, всегда веселый, с пузырями на руках, но веселый.
Ехала из Ростова молча, сын блаженно спал всю дорогу, а я рыдала и думала: за что, почему, как же так, не может быть, ну не может! Еще один удар, за что. Это не в моей жизни, я, наверное, чью-то другую проживаю, не свою!
Вечером пошла в магазин за продуктами. В супермаркете было много людей после рабочего дня, в глаза бросались уставшие папаши, таскающие своих малышей за мамочками. В горле комок, слезы, солнце померкло. Почему мой малыш должен страдать. Какие беленькие, чистые ручки у деток.
Ярослав уже бегает вовсю, а у меня на столе заключение доктора Мурашкина из Краснодара и впереди неизвестно что.
На данный момент Ярослав чувствует себя удовлетворительно, пузырьки возникают раз в 10 -15 дней, а потом долго заживают, поход на улицу обостряет ситуацию, но мой сын, несмотря ни на что, улыбается. Сейчас эта нехорошая болезнь больше беспокоит меня, чем его. Тревожат вопросы - вдруг мой сын станет изгоем, а он так любит общаться с другими детками.
Меня поддерживает моя мама и приятельница Надя из подъезда, у которой тоже малыш. С другими мамочками и детками я уже опасаюсь близко знакомиться, боюсь встретить непонимание.
В детской поликлинике мы не нашли поддержки. Ни педиатр, ни заведующая детской поликлиникой не обратили особого внимания на нас.
Узнала о фонде “Дети БЭЛА” и о том, что в Ростовской области есть такие же детки. Мне удалось встретиться с Евой и Татьяной Ивановной Щербак. После общения с ними поняла, что эта болезнь - не приговор, Ева растет и старается справляться. Если обеспечить правильный уход и заботу, то неудобства и боль можно свести к минимуму.
Постепенно я стараюсь справиться с негативными мыслями и надеюсь на поддержку.
Спасибо, что прочли до конца.
Чернушкин Виктор
• Год рождения: 2007
• Город: Красноярский край, г. Норильск
Мой сын Витя родился обычным, здоровым мальчиком с ростом 52 см и весом 3 кг 750 гр., никаких признаков и предположений, что будут проблемы со здоровьем, в частности со здоровьем кожи, я даже не могла предположить. Все началось на второй день после родов. В 10 часов пришла медсестра и забрала Витю на обработку пупка. Прошло 30 минут, затем прибежала доктор с рассказом, что у ребенка слезла кожа с ножки.
В тот день я впервые услышала диагноз “буллезный эпидермолиз”, и больше ничего. На вопросы, что это такое, как это лечить, пройдет ли это когда-нибудь и ещё множество вопросов у доктора не нашлось ответа. Затем 23 дня в реанимации. Маленький, беспомощный, полностью в подчинении врачей, которые ничего не могли сделать, ничем помочь. Витя все время спал под воздействием лекарств, которыми пичкали нашего мальчика, и это было единственное лечение. Конечно, лучше Вите не становилось. Все тело было в ранах и пузырях, страшно было смотреть. Маленький, совсем крошка, и одни страшные раны. После такого лечения, которое не принесло никаких результатов, Витя упорно хотел жить, прибавлял в весе. Врачи все-таки приняли решение лечить нашего малыша, нас отправили в Красноярск, но и там ничего утешительного нам не сказали, лишь подтвердили диагноз “буллёзный эпидермолиз, осложненный стафилококковой инфекцией”.
Страшно вспомнить наш первый год, когда родился Витя. Мы ловили каждое слово врачей, которые нас успокаивали, что это пройдет, и именно они вылечат нашего сына. Почему я говорю “врачей”: мы в первый год ездили ко всем врачам. В каждом городе, где мы останавливались, нам каждый раз советовали врача. И говорили они нам после курса, проведенного в больнице, что же вы ходите и спрашиваете, вы же знаете - это ваше заболевание, оно не лечится, смиритесь с этим и с этим живите, и мы живем, боимся каждого следующего дня. Боялись, когда будут резаться первые зубки, когда Витя начнет сидеть, ползать, ходить, и при этом, зная, что лечения нет, а есть только обработка ран, а раны - это кошмар. Они везде, по всему телу.
Проходя каждый год комиссию на инвалидность, нас не забывают спросить: “А что, вы ещё не вылечились? Ведь в наше время возможно многое, а вы сидите и ничего не делаете”. Становится стыдно: может, действительно есть это лечение?
Наш Витя растет умным мальчиком, любит играть, бегать, прыгать, что из последнего нужно делать осторожно. Любит рисовать, умеет читать, писать, считать и очень ненавидит обрабатываться, что приходится делать каждый день.
Страшно представить, как он себя чувствует с ранками на теле, мы даже не знаем, как это больно, а наш любимка все это терпит, нам больно смотреть, как он с завистью смотрит, как играют и бегают здоровые дети.
Мы всегда окружаем нашего Витю заботой и вниманием, любовью, но я знаю, что ему нужно его детство, веселое, беззаботное, и это я не могу ему дать. Как дальше будет складываться его жизнь, я боюсь думать и надеюсь, что всё-таки появится лечение от этого страшного диагноза.
Цыбульская Елизавета
• Год рождения: 2012
• Город: Архангельская обл., г. Мирный
Рожала я в роддоме нашего города и ничего не предвещало беды. Лиза сразу родилась с поражениями кожи на ногах и руках. Видимо еще в утробе получила повреждения.
Так как роды были естественными, проход по родовым путям не обошелся без дополнительных травм. Врачи молодцы быстро сориентировались и обезопасили ребенка от заражения. Помог прошлый опыт рождения такого же ребеночка за несколько месяцев до нас. Я долго не знала полной картины болезни, потому что врачи не хотели меня пугать и не хотели допустить ошибки с диагнозом. Только когда диагноз подтвердили архангельские врачи отделения патологий новорожденных и дерматологии и стала очевидна необходимость транспортировать ребенка санавиацией, мне назвали диагноз и описали состояние ребенка.
Помимо поражений кожного покрова была поражена слизистая рта. И сейчас у нас большие проблемы с губами и ртом. На некоторых пальчиках не хватает ногтей, а те, что есть, выглядят нежизнеспособными, но пока держатся и вроде как растут. Со слизистой кишечника проблем пока не заметно.
Уход за ребенком осуществляю по рекомендациям и опыту врачей из Архангельска, а также перенимаю опыт у знакомых мам. Местные врачи знают меньше меня, поэтому мало чем могут помочь, но все равно исправно осуществляют патронаж. И, несмотря на отсутствие опыта, проявляют понимание, внимание ко всему, что я рассказываю.
Мой муж меня очень поддерживает и любит дочку не меньше, чем я. Мне повезло иметь уже второго ребёнка. Первый у меня мальчик, зовут Дима. Абсолютно здоров. Наверное, именно благополучный первый опыт материнства не дает мне опускать руки, не боятся и радоваться.
Спасибо, что откликаетесь на проблемы чужих для вас людей и поддерживаете нас. Буду благодарна любой помощи.
Храмцова Татьяна
• Год рождения: 2013
• Город: Кировская обл., с. Архангельское
Когда мы с мужем узнали после УЗИ, что у нас будет девочка, он был на седьмом небе от счастья. Девочка была долгожданная, потому что в роду у мужа были все мальчики. Мысли о том, что ребенка не будет даже не было. Девочку родила 9 июля 2013г. вечером 17.55 в г.Нолинске. Вес 3989 г ростом 55 см.
Роды прошли без осложнений. Кормить девочку принесли в этот же день. И сразу заметила на ней непонятные пузыри. По приезду домой обратилась к нашему врачу детской практики. Нам дали направление в г. Киров на обследование. Там нам сказали такой страшный диагноз буллёзный эпидермолиз простой формы. И поняла, что это на всю жизнь. Но одно радует: что девочка растет здоровая без отклонений, спокойная.
Муж меня успокаивает, что медицина очень развитая, и найдется препарат, который излечит такую болезнь. Мы на это очень надеемся и не теряем веры. Конечно, очень тяжело будет, но мы будем держаться. Жизнь продолжается.
Ткаченко Светлана
• Год рождения: 2009
• Город: Ростовская обл., пос. Темерницкий
В Ростовской области живет одна девочка, ее зовут Ткаченко Светлана. На протяжении всей жизни с самого рождения она страдает буллёзным эпидермолизом. Это редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое кожное заболевание.
Когда Светочка родилась, ее кожа была покрыта пузырями и сдиралась при малейших прикосновениях. Медперсонал роддома оперативно среагировал на этот случай, и ребенка немедленно перевели из роддома в областной педиатрический институт, т.к. сами диагноз не могли определить.
И их можно понять! Согласно оценкам экспертов, буллезным эпидермолизом страдает 1 из 50000 новорожденных. Вот и наша Светочка попала в число “избранных”.
Но даже специалисты областной клиники поставили лишь общий диагноз – буллёзный эпидермолиз, как приговор, не определив его точной формы. А ведь это самое важное. Для каждой формы этого заболевания имеется конкретное медикаментозное лечение.
Светлана ещё ребёнок, но боли она уже испытала столько, сколько не по силам даже взрослому. Просыпаясь по утрам от боли, каждый ее день начинается со слезами на глазах. Ежедневные, неприятные, но так необходимые перевязки и обработки ран занимают порой по несколько часов. По-детски надеясь на исцеление и прогоняя каждую ранку прочь, она терпит эти муки болезненных процедур.
У Светланы повреждена не только кожа, но есть пузыри во рту, горле, носу и даже в пищеводе и кишечнике, что приводит к более серьезным заболеваниям. А малейшее повреждение пальцев рук и ног приводит к необратимым последствиям, от потери ногтей (навсегда!) до сращивания пальцев друг к другу.
Несмотря на это ужасное заболевание, девочка растет активной и любознательной. Самые тяжелые были первые 2 года жизни, Светочка очень часто падала, счесывая кожу с ладошек и коленей. Уже не говорю о периоде ползания с 6 месяцев до года! Как бы тщательно за ней не следили, все равно прищемляла пальчики или случайно царапала кожу об игрушки или мебель. Потом крик от боли, слёзы. В общем, процедура не для слабонервных. И что еще нас ждет впереди? Неизвестно!
Это милое создание нуждается в особой заботе, в повышенном внимании, понимании и помощи от нашего общества. Мы изо всех сил стараемся дать Светочке лучшую жизнь, воспитываем ее как обычного ребенка, не обращая внимания на то, что она не такая как все, хотя она – ОСОБЕННАЯ!
Щербакова Анна
• Год рождения: 2012
• Город: Алтайский край, г. Бийск
Наша долгожданная дочка Анютка появилась на свет 26 октября 2012 г. путем кесарева сечения. Увидела я свою девочку только на следующий день, но на руки мне ее не дали, показали две маленькие ранки на попе, предположили, что они появились в результате обработки.
К вечеру того же дня ко мне в палату пришла детский врач и сказала, что Анютку переводят в детскую больницу, а я должна остаться в роддоме. На вопрос “почему?” ответила, что ребенка надо изолировать от других детей, так как неясно, что с ней: у нее появились волдыри по всему телу. В детской больнице лечили нас, как могли, хотя диагноз уже тогда предположили. Проставили антибиотики, а позже оказалось, что не те. Через некоторое время проставили другие (выяснилось, что у нас еще и стрептококк), но лучше не становилось. Пузыри появлялись, лопались, прилипали к одежде – ужас и бесконечные слезы от боли и беспомощности!
Спустя 2 недели мы уже мечтали выписаться домой. Дома обрабатывали ребенка, как научили в больнице, оказалось, – неправильно! Параллельно лечились от дисбактериоза и стрептококка. Когда я уже перестала плакать и надеяться на чудо, стала искать информацию в Интернете. Нашла сайт фонда “Дети БЭЛА", прочитала о перевязочных материалах, о том, как их использовать, и с этого момента стала чувствовать себя намного увереннее от того, что я уже могу хоть как-то помочь своей доченьке.
Сейчас Анютка растет и радует нас. Смеется, любит с папой слушать детские песенки и сказки. Во время вечерней обработки, чтобы хоть как-то отвлечь ее, папа показывает ей спектакли с игрушками. Иногда даже удается обойтись без слез! Мы каждый день боремся с этой болезнью и верим, что завтра обязательно будет лучше!
Денисова Дарья
• Год рождения: 2001
• Город: Омская обл., г. Омск
Здравствуйте меня зовут Денисова Наталья из г. Омска. У моей дочки Даши страшный диагноз: буллёзный эпидермолиз.
Когда я забеременела, мы с мужем хотели, чтобы родилась девочка. И вот долгожданный момент - на последнем УЗИ нам говорят: "Девочка". Наверное, будет моделью. "Почему? "- спросила я. "Так ведь у нее такие длинные ножки, будет красавица".
Наступило рождение нашей малышки. О, какая я была счастливая, когда ее положили мне на живот после родов!
Сразу же после родов у Даши на попке появились ранки, но акушерка ничего не сказала, и не сказала, что ребенку порезали голову в двух местах. Только на следующий день, когда меня перевели в палату “мать и дитя”, показали эрозии на попке и сказали, что это просто опрелость. Так и выписали нас из роддома. Но через два дня мы попадаем в неонатальный центр нашего города. Её пальчики были усыпаны волдырями. Положили нас в инфекционное отделение с подозрением на стафилококковую инфекцию. В первую ночь меня выгнали со скандалом и слезами из больницы (таков у них порядок). Тут-то и начался весь ужас. Она осталась одна. Всю ночь сучила ножками друг о дружку и кричала от нестерпимой боли, и так до утра. Когда меня пригласили наутро в бокс, где лежала моя малышка, я просто упала в обморок. Вместо нежной кожицы на ножках было месиво. Не зная еще диагноза, ей стали колоть антибиотик, но это не помогало, а только у ребенка начался страшный дисбактериоз. И только через две недели нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз, форма под вопросом. С этим мы стали жить и бороться за каждый участок кожи, уже в течение нескольких лет. Врачи в нашем городе впервые столкнулись с этим редким заболеванием, и никто не мог сказать, что нужно делать. Что нужно прокалывать эти пузыри, чтобы кожа не расползалась, что одежду нужно носить швами наружу. Никто и ничего. Всему училась сама. Используя скудную информацию.
Наше утро начинается с обрабатывания ран, прокалывания пузырей. Перевязывая ее тонкие ручки и ножки, смотришь в глаза, а там боль и слезы: "Мамочка, когда же всё это пройдёт?" Мое сердце обливается кровью и сжимается от горя, в котором нам никто не мог помочь. Ни одного бинта мы не получили бесплатно. "Не положено" - отвечают врачи. Ни одной мази... "Не положено" - опять отвечают врачи. А что же делать, когда твой заработок не позволяет покупать дорогостоящие препараты, а те, которые ты покупаешь, они ведь тоже недешевые, но они не эффективные. Для себя ничего, всё готова отдать для своего любимого человечка, чтобы ей было полегче. А Даша очень добрая и, несмотря на всю свою боль, может смеяться, шутить. Она и похожа на бабочку, такая же нежная и тоненькая. А в глазах слезы от боли и обиды, от того, что ты не можешь делать того, что делают обычные дети: прыгать, бегать, петь и танцевать. И все могут кушать. Ведь Даша с полутора лет не может глотать обычную пищу. Приходится промалывать всё в блендере и процеживать через сито, потому что любой твердый кусочек пищи вызывает спазм пищевода или образование волдыря на слизистой. Она может ходить целый день, ничего не глотать, даже слюнку. Возникает ужасная боль, а ты держишь ее за ручки и успокаиваешь: "Все пройдет, обязательно пройдет, нужно немного подождать..."
Это страшно, поверьте, когда ты не можешь помочь своему ребенку. Ко всему этому присоединяются запоры, которые вызывают пронзительные боли при опорожнении кишечника. Бесконечные волдыри и эрозии, к которым прилипает одежда, и которые долго не заживают. Отсутствуют полностью ногтевые пластины. Пальчики на руках с контрактурами. Мизинчик на правой ручке уже прирос к ладошке, а ортопед только не сразу сказала, что нужна лангетка. "Можно ли это исправить?" - пожимают плечами...
У моей Дашульки совсем нет подруг. Ее единственная подружка - это маленькая собачка, которую мы подарили ей, когда она пошла в школу. Даже собака понимает, что Даша особый человечек, и относится к ней с осторожностью. Так неужели наша медицина будет бесчувственной к нашим детям?!
Но мы будем верить и надеяться, что наука будет двигаться дальше. Когда-нибудь и для нас придумают и изобретут лекарство. Главное, чтобы не было поздно...
А мы - есть! Пускай немного, но мы есть, и живем, и боремся за своих любимых детей!
Щербак Ева
• Год рождения: 2010
• Город: Ростовская обл., г. Шахты
Вот так началась наша история: 17 июля 2010 года родилась моя внученька Ева! Столько радости и счастья, но потом...
Страшный и непонятный диагноз врачей и слова: "Мы не знаем, болезнь мало изучена, мы не в курсе, но будем пробовать что-то делать... Откажитесь от ребенка, она не выживет, а если выживет, то и до года не доживет..." Откуда, почему, и что дальше делать?
Затем первая неделя жизни малышки в реанимации и месяц в отделении неонатологии. Жуткие раны по всему телу – день без пузыря был для нас как праздник! Капельницы, питание через зонд и постоянные слова врачей: "Не знаем..." Абсолютное безразличие всех, в лучшем случае – сочувствие. Поиск нужных медикаментов (хотя никто не знал, помогут ли они вообще) начинался с обычных аптек и – до Противочумного института в Ростове. Каждый день в больницу приносили все, начиная от зеленки. На нашу просьбу о переводе в НИИАП (Научно-исследовательский институт акушерства и педиатрии) нам четко дали понять, что т.к. наше заболевание неизлечимо и неперспективно, НИАП даже связываться с нами не хочет (кроме консультаций), в госпитализации нам отказали.
В душе страх, боль и отчаяние. Потом нас отправили в Областную детскую больницу, т.к. у малышки месяц не отпадала пуповинка, но и там нас поразило абсолютное безразличие медперсонала. Никому до нас никакого дела, врач пришел к нам на второй день пребывания в больнице, медсестры вообще боялись подходить. Так продолжалось 3 дня, пока пуповинка сама не отпала и тут же, минут через 30, на столе лежала выписка и слова: "Мы вас выписали, освободите палату".
После звонка в местное отделение Горздрава с просьбой о помощи, о выделении машины скорой помощи, чтобы добраться домой, т.к. на руках грудной тяжело больной ребенок и все вещи, последовал ответ: "Вас выписали домой, а не перевели в другое отделение. Это ваш ребенок и только ваши проблемы".
Единственным другом, помощником и советчиком оказался Интернет, из него мы черпали буквально все: чем кормить ребенка, как и чем обрабатывать раны. Нашли в Краснодаре профессора, который знаком с нашим заболеванием и согласен нас хотя бы для начала проконсультировать. Потом 2 поездки в Краснодар и лечение по рекомендациям профессора, который поставил нам точный диагноз.
Параллельно всему этому при штудировании интернета узнали о вашем фонде и... у нас появилась надежда! Надежда на понимание, на помощь, на то, что наша "бабочка" будет ЖИТЬ, и будет радоваться жизни, а не просто "существовать" даже с таким заболеванием, как буллезный эпидермолиз.
С уважением к вам, Таня Щербак.
Пожер Артём
• Год рождения: 2007
• Город: Краснодарский край, г. Приморско-Ахтарск
Рождение ребенка – это всегда большая радость. Я дважды испытала это чувство, став матерью, но оба мои сына родились с тяжелым и редким заболеванием: дистрофический врожденный буллёзный эпидермолиз.
Мой первый ребенок родился 27.09.2002 г. Вес – 3420 г, рост – 54 см. Когда он родился, никаких признаков болезни не было, кроме сопутствующего врожденного порока сердца. После, от натирания пеленками, начали появляться пузыри. Нас отправили в Екатеринбург, но прожив всего 20 дней, мой сынок умер.
Через 4 года я снова забеременела. К моей радости, УЗИ не показало никаких пороков развития ребенка. Второго сына я родила в срок. Вес – 3370 г, рост - 51см. Но врачи сразу заметили, что на правой ноге у малыша нет кожи от колена и до самых кончиков пальцев. Поставили диагноз: аплазия голени.
Сначала тело Артёма было чистое. Но через некоторое время, после трения о пеленки, появились пузыри. Все так же, как и с первым ребенком! Я попыталась объяснить медперсоналу, что это уже мне знакомо, дальше может быть хуже – пеленать нельзя, но никто меня не слушал.
На рану малыша врачи наложили мою плаценту, а через 5 дней нас отправили в Екатеринбург, в ту же больницу, где я лежала со старшим сыном.
Но из-за этой плаценты сыну чуть не ампутировали ногу: через несколько дней – с ножки ручьем потек гной! Хорошо, что старшая медсестра, взяв на себя большую ответственность, вскрыла повязку и обработала рану. На следующее утро доктор подтвердил, что если бы не вовремя оказанная помощь старшей медсестры, мой сын остался бы без ноги.
Артём развивается нормально, по возрасту. Правда, как отметил психолог, немного замкнут. Он очень любит мячи и воздушные шары, особенно мыльные пузыри. Любит собирать пазлы, но из-за проблем с ручками, это занятие ему дается с большим трудом и часто приносит одно лишь расстройство. Но самое любимое занятие – компьютерные игры, то, чем так любят заниматься все мальчишки его возраста.
Передвигается Артемка с трудом из-за проблем с правой ножкой (аплазия голени). Нога недостаточно сгибается в коленке, поэтому он с трудом спускается с лестницы, да и при ходьбе тянет ножку. А из-за того, что пальчики на ступне срослись, он передвигается почти на цыпочках.
На ручках пальцы тоже срослись, причём на левой сильнее, чем на правой, – там сросшиеся пальцы уже не выпрямляются. Есть проблемы с подмышками: когда берёшь его на руки (а берешь его часто), под ручками слезает кожа.
И ещё проблемы со слизистой и всем пищеварительным трактом. Он практически ничего не ест, потому что во рту – на небе и на языке – появляются пузыри. Сын испытывает страшные болезненные запоры. Верхних зубов практически нет, а десна всё время кровоточит.
Диагноз “дистрофический буллёзный эпидермолиз Кебнера” сыну поставили в Краснодаре 3.07.07 после консультации с дерматологом. В январе 2008 года мы съездили в Москву, но ничего не изменилось.
С 8.06.10 до 30.06.10 мы лечились в московской клинике им. Сперанского. Сыну разрезали сросшиеся пальцы, но только на руках (хотя сейчас они снова срослись). Там же нас проконсультировали врачи из Петербурга, они согласились помочь нам, сделав операцию Артемке на ногах, чтобы он нормально начал ходить. Нам даже высылали приглашение, но ввиду сложившихся обстоятельств, мы не смогли туда попасть. К сожалению, только эта клиника бралась за его ногу! Я воспитываю сына одна, поэтому испытываю материальные затруднения. Благодаря фонду “Дети БЭЛА” мы получили современные перевязочные материалы и медикаменты. Эта помощь нам очень важна, просто жизненно необходима!
В настоящее время мой сын остро нуждается в операции ноги, рук и лечении зубов. Буду вам очень признательна за помощь.
Рейман Михаил
• Год рождения: 2007
• Город: Краснодарский край, г. Сочи
Родился мой сыночек настоящим богатырем (3850 г, 55 см) в положенный срок.
Сразу после родов мне его показали – он был здоров. Мы с мужем были счастливы.
Меня отвезли в общую палату, но через час, ничего не объяснив, перевели в отдельную. Я ничего не понимала.
Потом пришла детский врач и сказала, что у моего сына буллезный эпидермолиз. Я не могла понять, что это, и откуда оно взялось. Беременность моя проходила очень хорошо, анализы были отличные, я и мой муж – здоровые люди.
Я потребовала показать мне ребенка – это был ужас: на ножках были раны, а вместо пальчиков сплошные волдыри.
Я была в шоке, проплакала весь день, а вечером мне сказали, что, скорее всего, мой ребенок впадет в кому и умрет. Я чуть не сошла с ума.
Выписали нас на шестой день. Ребенок был в ужасном состоянии, и мне сказали, что он долго не протянет. Наши врачи с таким заболеванием не сталкивались и не знали, чем помочь. Толком не объяснили даже, как за ним ухаживать, сказали только купать редко и мазать синькой.
Привезя его домой, я не знала, что мне с ним делать. Проплакала всю ночь и решила повезти его в Адлер, к дерматологу, т.к. в Абхазии такого врача вообще не было.
Дерматолог, увидев ребенка, сразу позвонила в больницу, но там отказались нас принять. Тогда она написала направление в больницу г. Сочи. Мы сразу поехали туда, а нас опять отказались принимать, потому что мы из Абхазии. Я им сказала, что никуда не уйду, пока ребенка не положат на лечение. Тогда они посовещались и все-таки положили нас.
Целые сутки ни один врач не подошел к нам, ребенок умирал у меня на руках.
Потом нас перевели в гнойную хирургию. Условия там были ужасные: везде грязь, тараканы. Лечащий врач подошел к нам только после того, как ему дали денег. Отношение к нам было ужасным, медсестры – сущие варвары. Одна из них содрала с ребенка ползунки вместе с кожей, я даже не успела ее остановить.
Поставили катетер и сильно затянули бинт – наутро ручка у ребенка посинела. Я сказала об этом врачу, а он, ничего не говоря, забрал ребенка и унес в реанимацию, меня туда не пустили.
Медсестер на перевязках не хватало, и мне приходилось помогать хирургу, держать малыша, пока врач вскрывал волдыри и перевязывал.
Я думала, сойду с ума, – то, что мы пережили в больнице, не передать. Это был кошмар. Через две недели я попросила выписать нас домой под мою ответственность. Сказала им спасибо.
Дома училась ухаживать сама. Пробовала почти все, что советовали люди: возила к бабкам, поила травами, но почти ничего не помогало. Некоторые терапевты не хотели нас принимать, а другие просто не знали, чем нам помочь. Дерматологи тоже не знали.
Я сама искала литературу, смотрела передачи. На приеме у терапевта я услышала от нее: “Зачем вы ко мне ходите? Вы же сами знаете больше меня!”
Сынок потихоньку растёт. Он у нас умничка, любознательный и энергичный мальчик.
Думаю, что самое тяжелое уже позади, и дальше будет только хорошее.
Какое бы тяжелое заболевание ни было, дети – это счастье, и я не представляю жизни без моего сыночка.
Ерасов Александр
• Год рождения: 2008
• Город: Владимирская обл., г. Ковров
«Ваша квартира напоминает аптечный пункт!», ¬ шутят наши друзья и знакомые, заходя к нам в гости. «У вас скоро медицинских препаратов будет больше чем в любой аптеке» – сказала как то наш врач-педиатр, придя на плановый осмотр ребенка. Мази с цинком на ссадины, гели на мелкие ранки, эпителизирующие мази на эрозированные поверхности, мази-антибиотики на инфицированные участки, жирные мази на подсыхающие корочки, мази увлажняющие на нетравмированную поверхность кожи, а еще мази и гели для десен, антисептики, 2-3 вида обезболивающих средств, повязки, салфетки, накладки, пластыри атравматические, бинты эластичные и самофиксирующие – вот лишь не полный список всего, что необходимо ребенку-«Бабочке».
Буллёзный Эпидермолиз – очень редкое мало изученное генетическое заболевание, – люди с чрезвычайно нежной и легкоранимой кожей. Любое неловкое движение причиняет боль и раны, во всём мире таких людей называют «Бабочками».
Саша - наш второй ребенок, беременность протекала хорошо, ничего не предвещало беды, родился малыш при помощи кесарева сечения на 38 неделе в жаркий августовский четверг, по тесту Апгар – 9/9 баллов. Врачи шутили со мной, отвлекали – операция шла хорошо, малыша достали, и он сразу закричал, и вдруг какой-то непонятный шепот: «А что это такое?» «Что это? – спросила я, – что там у вас? Покажите мне ребёнка!» Врачи как будто не слышали меня, всё перешептывались. Мое волнение усиливалось, и я попросила положить мне ребёнка на грудь, но они вообще не реагировали на мои просьбы, я стала нервничать и просить настойчивее, но медики не обращали на меня никакого внимания, а только твердили: «Где же детские врачи? Детских вызвали? Заведующая педиатрическим отделением новорожденных спустилась в родильное отделение, забрала ребёнка и без объяснений и особых эмоций ушла, показав мне только личико сына. Так состоялась моя первая встреча с сыном…
То, что я услышала через час после операции невозможно вспоминать без слёз и боли…
Они пришли ко мне все: 2врача-гинеколога, которые оперировали меня, анестезиолог, зав. педиатрическим отделением. Их немые взгляды я помню до сих пор... Я не могла понять, что все-таки случилось, что с ребёнком, мой малыш жив или…
Начали гинекологи – операция прошла хорошо, через день встанешь, малыш, правда... Вот только малыш не совсем здоров… Тогда я не понимала, что все это значит, но педиатр прояснила ситуацию, её слова я не забуду до самой смерти!!! Глядя в глаза и поглаживая меня по руке, она сказала – ничего вы ещё молоды, будут у вас ещё дети, успеете еще нарожать, а этот максимум месяц протянет...
В тот момент я чуть не сошла с ума – как месяц?! Он ведь закричал, что с ним, почему? Я хотела в тот момент их просто убить... Если так всё плохо, то почему они не дали мне его подержать ещё живого... Слёзы текли сами собой, я потеряла счёт времени и не помнила себя от горя. Ко мне кто-то время от времени приходил и пытался меня успокоить, что-то кололи в вену и задавали какие то вопросы, я что-то отвечала, в голове была одна мысль как дальше жить – мне 35, мужу 40 в анамнезе 6 лет невынашивания и бесплодия, боже, о чём они все говорили, где мой сын, что всё-таки с ним?
Толком никто ничего не объяснил, родился без кожи на запястьях рук и лодыжках ног – это всё, что мне сказали. Вызвали мужа, провели его в детское отделение, показали малыша в кувезе, ко мне муж подошёл в полном спокойствии, и я немного пришла в себя, я много спрашивала его о нашем малыше, но он только сказал, что красненькие ручки и ножки и просвечивают сосудики, а так всё хорошо… Что тогда творилось в его душе, как рвалось сердце – СЫН, ДОЛГОЖДАННЫЙ, ЖЕЛАННЫЙ СЫН, но самообладание и такт взяли верх, плакал он потом дома один, чтобы поддержать меня, больше он мне не сказал ни слова. Как он переживал и какие чувства испытывал, я узнала позже, тогда, когда он пришел ко мне и взял меня за руку, моя беда словно развалилась надвое.
Сына забрала реанимация Ивановского НИИ, муж звонил туда 2 раза в день, в течение пяти дней – состояние тяжёлое но стабильное, никто не давал никаких прогнозов. Ребёнка наблюдают, консультируемся со специалистами, лечение получает, не волнуйтесь, звоните каждый день.
Следующая наша встреча с сыном была на 7день его нелёгкой, сопряженной с болью жизни. Мы приехали в реанимацию НИИ. То, что я увидела, меня убило наповал, я думала, что плохо, но чтобы так!..
Крошечное тельце, (20% потеря веса) косточки обтянуты кожей, ножки как будто сдавленны в гусиные лапки, нет пальчиков на левой ножке, а только косточки, ручки тоненькие, ободран живот и ручки в локтях (клеили пластырь, снимали вместе с кожей) весь замазан фукарцином, капельницы в голове и в ручонке… Сначала был ступор, нет слёз и нет эмоций, позже я поняла, что это шок. После, когда подошёл врач-реаниматолог, я, оказывается рыдала уже в голос и они с мужем увели меня.
На десятый день я приехала к сыну насовсем, его перевели во вторую ступень выхаживания, я кормила, обрабатывала, но брать на руки не могла, он начинал кричать от боли, и я клала его вновь в кувез. Сашенька быстро набирал вес, и ранки затягивались хорошо, он как будто почувствовал маму рядом с собой. Так мы прожили 3недели и выписались домой.
Дома гуляли почти всё время на улице, изредка забегали домой покушать и поменять памперсы, мальчик наш рос и радовал нас каждый день, первая улыбка в возрасте 1мес и 8 дней привела всех взрослых в такой восторг, что просто не описать словами! Я плакала от счастья, что наконец-то мой малыш начал улыбаться! Но болезнь не отступала ни на минуту – пузыри и эрозии не давали покоя, других методов лечения нам никто не подсказал и поэтому в течение года прижигали пузыри фукарцином, лечились пантенолом, кожу старались присушить, а не ожирить, не бинтовали и не оберегали, потому что не знали, как надо. Обработки длились по часу и по четыре-пять раз в день, Саша постоянно испытывал боль, он так кричал, что соседи стучали нам в стену…
Так и жили, пока не нашли таких же как мы родителей, – это произошло спустя один год нашей непростой жизни.
А позже – где то через месяц, мы познакомились с семьей из Москвы, которая нам во многом помогла, взглянуть на всё это другими глазами, научиться жить!
Наша беда ещё раз развалилась пополам, «УРА мы не одни!», – так и засела в голове эта мысль, – а вместе мы сила!!! Благодаря этим добрым и отзывчивым людям, мы научились правильно жить с эпидермолизом, радоваться каждой минуте с нашим малышом. Обработки практически сошли «на нет» (либо утро либо вечер), мы начали накладывать атравматические салфетки и пластыри, стали бинтовать ножки и ручки, и эрозий и язв стало гораздо меньше и заживать они стали быстрее. Мы реально увидели, что хоть эти препараты и неприлично дороги, но они работают!
Дело осталось за малым: найти денег на приобретение. А раздобыть салфетки, пластыри и бинты было уже второй проблемой.
Сашенька подрастал, начал ползать и пытался ходить, травм все прибавлялось – мальчик, так хочется мячик попинать, а тут запреты и мама с папой носят на руках, ну никак наш подросший пострел не хотел мириться с этим. Летними вечерами приходилось уезжать на коляске в лесок на густую травку, и наш Санька валялся на одеяле и бегал ножками по мягкой травке, так немного удавалось снизить количество ран и пузырей…
Сейчас ситуация немного изменилась.
Но, несмотря на все эти трудности, я бы ни за что не отказалась от рождения моего малыша, от той радости, что доставляет он нам, и ни за что не прервала бы беременности!
Жеглов Иван
• Год рождения: 2007
• Город: Ивановская обл., г. Иваново
«Вы завтра будете рожать» – сказала мне врач. «А не рано? Ведь еще только 39 недель!» – говорю я. «Не рано, у Вас все хорошо, вес плода хороший. Что, не хотите?» «Хочу, хочу!» – сказала я.
Мне было 27 лет, когда я родила Ванюшку. К беременности я готовилась тщательно, сдавала всяческие анализы, чтобы ребёночек родился здоровеньким. Беременность протекала нормально за исключением ОРЗ в 1-ом триместре. Роды оперативные, плановые. Вес и рост ребенка при рождении в норме.
Наркоз выбрала – местный, чтобы сразу взять ребёночка и приложить к груди (как в сказке). При родах присутствовала моя старшая сестра (она медик). Когда врачи достали ребёнка и увидели ЭТО… На лодыжках и голеностопных суставах, а также на каждой косточке пальцев рук не было кожи. Со слов сестры, врач-акушер кивнул анестезиологу, чтобы тот увеличил мне наркоз, и я куда-то провалилась.
Когда я очнулась в реанимации, все улыбались и спрашивали о моём самочувствии, и никто не говорил, как мой ребёночек и почему мне его не дали?! А потом в палату зашла сестрёнка с моим сыночком и, сдерживая слёзы, сказала, что у него ЧТО-ТО НЕ ТАК и никто не знает что с ним – это первый случай в нашем городе. Ребёнка изолировали ото всех и даже от меня. Я не знала, что мне делать: радоваться, что у меня родился долгожданный малыш или…?!
Когда я в первый раз его увидела – на 3-и сутки – он лежал в кувезе весь в трубках и капельницах, кожные покровы бледно-серые, без кожи сохранялись участки голеностопных суставов, ушные раковины, подмышечные области с переходом на область спины, ягодицы, пальцы кистей, стопы с переходом на голени. Пузыри были диаметром от 0,5 см до размера с грецкий орех. 4 раза в день нам делали антибиотики широкого спектра действия в течение 21 дня, переливали антистафилококковую плазму, иммуноглобулин, антистафилококковый иммуноглобулин, кололи дифлюкан, солкосерил и т.п.
Мне так хотелось прижать его, покачать, пожалеть и когда я дотронулась до его крохотной ножки, то мой палец съехал с неё вместе с кожей, я готова была убить себя за то, что сделала ему больно. Он лежал и ни на что не реагировал. Настолько он был измучен. Его обрабатывали 2-3 раза в день в шесть рук (врач, медсестра и я, со слезами на глазах) синькой, фукорцином, ксероформом, цинковой пастой, пастой с дегтем, АСД и т.п. Его ни разу не искупали, не подмыли, не говоря уж о прививках и специалистах, которые должны обследовать его в первый же день жизни.
К нам приходили специалисты по кожным заболеваниям, доценты и профессора мед.академии и ОКВНД, генетик – диагноз буллёзный эпидермолиз, как следствие новой мутации, эпидемическая пузырчатка новорожденного?..
На 19-ый день (как сейчас помню все дни, которые мы провели в больнице) – у нас не появилось ни одного нового пузыря. Думала – все, наконец-то все. Даже про выписку заговорили. На 21-ый день – ОПЯТЬ и с новой силой, даже слизистые глаз и ротовая полость были поражены. Врач на мои вопросы: «Он будет жить?» – отвечала: «Будем надеяться. Ты лучше батюшку пригласи, надо ребёночка успеть покрестить». Ванюшка стал рабом Божьим Иоанном в своем кувезе.
«Всё, хватит издеваться над ребёнком, едем домой. Дома стены лечат – будем искать свои методы и средства». Куда мы только не обращались и к «бабкам», и к повитухам, и к экстрасенсам, и к гомеопату – всё тщетно.
Когда к нам пришел педиатр, увидев нас и прочитав наш диагноз, сказала, что на её практике был такой случай, и дала мне телефон мамы, чтобы я смогла связаться с ней, может она мне чем-нибудь поможет. Спасибо ей огромное, что она приехала и поделилась своим жизненным опытом, как она справлялась и боролась с этой болезнью, стараясь поставить на ноги свою дочь. Но её средства – это средства 20 летней давности (масло облепиховое, масло шиповника, витамин А, каждодневное купание в травах и т.п.). Мы этим пользовались, и это действительно помогало скорейшему заживанию ранок.
Обработки занимали по 1,5-2 часа 2 раза в день, когда ребенок с плачем просто засыпал на столе уже без сил.
Позже, меня нашла коллега по несчастью Наталья Е. и совсем привела меня в чувства. Рассказала, что есть сайт с нашим заболеванием, что мы не одни - нас уже МНОГО, что есть Фонд, который старается помочь родителям деток-бабочек, что есть чудесные средства и перевязочные материалы, которые помогают облегчить страдания ребёнка, чтоб он не чувствовал себя не таким как все. Но эти средства, к сожалению, недоступны в нашем городе.
У нас больше всего страдают ноги, а именно, пальцы, голеностопные суставы, щиколотки, пятки и сами стопы, а также руки – пальцы, ладони, запястья. Из-за невозможности носить твердую, жёсткую (ортопедическую) обувь у нас развивается плоскостопие, постоянно ходим в тапках или босиком. Частые высыпания на шее, животе, подмышечных впадинах, лице и глазах.
От соцпакета мы отказались сразу после того, как нам из всего перечня дали только вату (1 раз) И ВСЁ! Совсем недавно появился круг ребяток и их мамочек, которые не смотрят на нас косо и не задают лишних вопросов, а просто играют, не обращая внимания на то, что у Ванюшки руки перебинтованы, что он хромает, когда ходит, что глазки воспалённые. А до этого мы гуляли одни, избегали лишних глаз, все старались дать совет, а другие, наоборот, уводили своих детей, чтобы мы не заразили их чем-нибудь.
Он терпит, верит, надеется и ждёт, что всё у него пройдет, что он будет такой как все, что всё будет хорошо, и что появится лекарство, которое поможет нам всем избавиться от этой болезни.
А мы, в свою очередь, сделаем для него ВСЁ, чтоб он был счастлив, несмотря ни на что...
Копцева Анастасия
• Год рождения: 2009
• Город: г. Москва
Я ждала ее не 9 месяцев. Я ждала ее почти 10 лет. Бесплодие. Страшный приговор, но тогда я отдала себя всю любимой работе, старшему сыну (славу Богу, у меня уже есть мой сыночек) и семье.
И вдруг… Мне приснилась моя беременность. Мне в принципе никогда не снятся сны… А тут, отчетливо…девочка, моя девочка, ДОЧЕНЬКА!!! Я сделала десятки домашних тестов на беременность, все были положительные! Я продолжала сомневаться, этого ведь не могло быть, и даже по срокам, тесты делать было рано!
Я летала. Я знала, это будет Настя. Поехала и купила малюсенькие пинетки. Мне уже 36 и Я СНОВА БУДУ МАМОЙ!
В 12 недель – угроза выкидыша. Впереди было 26 недель полного обездвиживания. Я дышать старалась тихонько, это маленькое существо ДОЛЖНО было родиться!!!
В 38 недель решили срочно кесарить. Очень крупный плод и куча всего еще… Я лежала ночью и думала… Завтра! Завтра моя Настюшка появится на свет, как не важно все, что было со мной в этой жизни, как все мизерно… Завтра я буду счастлива абсолютно!!!
“Один из лучших роддомов России”. 09.06.2009, 9:45. Вот она, мое солнышко! 4510 гр, 53 см, 8/9 Апгар, АБСОЛЮТНО ЧИСТАЯ КОЖА!!! С эпидуралкой перестарались, давление за 200, капельница, реанимация… ерунда! Ребенок в норме! В моей руке телефон, муж уже скидывает Настины фотки по ммс, я не успеваю отвечать на звонки. Я счастлива, все позади. Впереди только бесконечное счастье!
На следующий день, по стенке иду в детское. Настька сопит, хомяк! “Когда дочку ко мне переведете?”- “Идите к себе в палату, вы еще слабы, молоком займитесь и окрепните, завтра поговорим!”
Это самое страшное завтра… “Я в норме. Переводите ребенка! ”- ”Сядьте! У вас были инфекции? А кто-нибудь из родственников болел какими-нибудь генетическими заболеваниями?» - “Почему вы спрашиваете? Где моя дочь? Что случилось?» Видно я уже кричала, не помню. Не было у меня предчувствия беды, я ведь была на пороге счастья.
В роддомовской тележке лежала моя дочь. Поверьте, НИЧЕГО СТРАШНЕЕ НЕ БЫВАЕТ. Ее животик – голое мясо… Я не могу передать что я чувствовала, это передать невозможно. У меня и сейчас руки дрожат. Нет, это был не шок. Я просто в тот день умерла. Оглядываясь назад, я понимаю, я стала в этот день другой, в мою жизнь пришли новые цели и новая оценка моего собственного существования.
Мы оставались там еще три недели. Не хочу их вспоминать. Я стиснула зубы. Решила сохранить молоко. Кормить грудью не разрешили, значит, через бутылку! Что могу еще? В сеть, за информацией. Муж метался по Москве. Мы не могли понять, почему это с нами, за что???
Крик на весь этаж. Это Настя. Скребком снимают слизистую. Не годится, она еще больше покрывается ранами. Я убегаю в палату, я не могу этого вынести! Клеят катетер пластырем, снимают потом пластырь с кожей, пишут на карте красным фломастером «не клеить», и это случается еще не раз. Что-то постоянно капают. Я стою у кювеза И НИЧЕГО НЕ МОГУ!
А потом... Потом был приговор: буллезный эпидермолиз, и - куча всяких "не знаем", "наверное", "мы так думаем", "может быть"... Врачи буквально "гадали на кофейной гуще", ставили какие-то эксперименты. А мы метались, пытаясь найти хоть кого-то, кто мог бы ответить на наш вопрос: "Откуда все эти раны и волдыри, похожие на ожоги на теле нашей крохотули? И самое главное, ЧТО С НИМИ ДЕЛАТЬ?"
Каждая мама “бабочки” (именно так зовут во всем мире людей, страдающих буллезным эпидермолизом), поймет мои чувства. Кромешная безнадега и отчаянье.
А потом мне передали номер телефона Татьяны М., сказав: "У этой женщины сын, 14 лет, болен этой болезнью. У них все не так плохо, позвони!". Набирая Танин номер, я даже не подозревала, как это знакомство перевернет всю нашу жизнь. В тот день моя дочь родилась заново. Поверить Татьяне, да и кому бы то ни было вообще, было уже непросто.
"Всё, что тебе здесь, в России, говорили врачи – неправильно..." – сказала Таня. КАК?!! Но выбора не было. Каждый день медперсонал оставлял, в прямом смысле, пугающие следы на теле нашей малышки. Я забрала дочь домой. Отказалась практически от всех врачей. Осталась только Таня.
Она приезжала и ругала меня за мрачное выражение лица, за нытье, за то, что комната похожа на лазарет и кофточки в этой "ужасной синьке" и каждый раз в шутку грозилась, что заберет у нас Настеньку, если мы не перестанем сжигать ей кожу этой самой синькой. Привозила незнакомые мне до тех пор перевязочные средства. Мы слушались ее и… О! ЧУДО! - Настя стала все лучше справляться с проявлениями болезни, начала улыбаться. Я перестала орать во всю глотку песни, чтобы заглушить ее крик во время перевязок, она доверилась мне и даже стала улыбаться и гулить, пока я все уверенней касалась ее тела при смене повязок. Для того, чтобы вместо «отпечатков пальцев” медперсонала остались белые рубцы, у нас ушло полгода. Других рубцов у Насти нет. Все ногти, которые сошли, от тех ран. За первый месяц ее жизни ее коже был нанесен такой вред, что даже трудно представить, КАК ЭТО МОГЛО БЫТЬ СДЕЛАНО ВРАЧАМИ? И я могу уверенно сказать, НИ ОДНОГО РУБЦА ОТ МОИХ РУК.
А дальше, опять же при помощи Тани, мы поехали во Фрайбург (Германия), в центр эпидермолиза. Мы сдали анализы, которые в России НИКТО и НИГДЕ не делает. Там же врачи сидели и по многу часов отвечали на наши вопросы, ЧТО и КАК нам делать. Тогда я поняла: мы должны сделать такое и в России. Нас очень много, - ТАК много, как я и не могла предположить, хоть заболевание и очень редкое.
Как Настя живёт сейчас? Она жизнерадостная принцесса на горошине! Она голубоглазая красивая девочка с белокурыми кудряшками. Она любит все, что и другие дети. Она обожает общаться с детишками и радуется, что она с ними. Она сделала свои первые шаги. Любит петь и заставляет нас хлопать, когда жмет клавиши фортепиано. Она таскает за хвост наших йорков. Обожает своего старшего брата. Раны случаются, хотя мы организовали и продумали каждую мелочь вокруг нее, чтобы максимально избежать травмирования, что исключить в ее возрасте и с ее подвижным характером сложно. Я перестала обращать внимание на тех, кто буравит глазами мою дочь и видит ее одежду наизнанку. Ногти сошли, в Америке умеют делать новые и красивые. Она повзрослеет и перестанет себя травмировать. У меня есть знания, умения и желание каждую секунду облегчать и предупреждать возможные проблемы. Я изучила ее болезнь. Я понимаю, главное теперь – ее позитивная самооценка. А кто ей может в этом помочь, если не я?
Нет, я не посвятила ей свою жизнь, скорее она стала смыслом моей жизни. Я, не задумываясь, касаюсь ее правильно, я твердой рукой беру канюлю и освобождаю пузыри от жидкости. И я не плачу. При ней никогда!!! Она должна видеть только мою улыбку! И как заклинание, я произношу: СКОРО, ОЧЕНЬ СКОРО, ОНИ НАЙДУТ ЭТО ЧЕРТОВО ЛЕКАРСТВО!!!
Кропачёв Роман
• Год рождения: 2008
• Город: г. Москва
Привет! Меня зовут Кропачёва Вера, и сейчас я расскажу свою непридуманную историю...
2008 год, мне 34года, у меня прекрасная дружная семья: любимый муж Олег и наш первенец сынок Костик. Но скоро наша семья будет больше!
С нетерпением и трепетом мы с мужем ждем ещё одного сына....
И вот, в жаркий июльский день, в святой праздник Рождества Иоанна Крестителя 7 июля, родился наш Ромка!
Замечательный розовощёкий малыш, он звонко кричит. Увидела его, и уже не понимаю, как мы могли жить без него! Все хорошо, все замечательно, но только какие- то странные ноготки у малыша… Приходит врач, осматривает Ромашку и спрашивает у меня: «А что у него с ногтями?» Я говорю: «А, я хотела у вас узнать, что бы это могло быть?» А про себя думаю: «Всё понятно и с вами, и вашим роддомом! Побыстрее бы выписали, а там разберёмся...»
На третий день нас выписали, и мы всем семейством уехали из Москвы на дачу. Наш старший сын (5 лет) спросил: «Почему брата назвали Ромой?» Отвечаем:- Ну, посмотри какой он маленький, нежный, светленький, ну, прямо как цветочек, летняя ромашка, поэтому Рома-Ромашка...
Друзья и соседи приходили к нам в гости, дарили подарки, поздравляли с рождением малыша. А когда кто-то из гостей спросил у Костика: «Как же зовут твоего новорождённого брата?», – он на секунду задумался и ответил: «Цветочком каким-то... А-а, одуванчиком!!» Все смеялись и радовались...
На десятый день Роминой жизни у него появился первый пузырик на языке. Я очень испугалась, обзвонила всех знакомых врачей и решила назавтра ехать в институт стоматологии, но к вечеру он исчез и я успокоилась.
Как оказалось ненадолго... Через несколько дней появились новые пузыри на запястьях, пальцах рук и ног. Посмотрела повнимательней на наши странные ноготки и с ужасом увидела, что под каждым из них – пузырь. ШОК… Что это?.. Как - это?.. И начались наши мытарства.
Я поехала в Москву, благо – рядом. Обошла несколько клиник, сразу правильный диагноз не поставили. Знакомый педиатр сказала, что у нас "эксклюзивная болячка".
Моя свекровь – она педиатр с 40-летним стажем, сказала, что такого вообще никогда не видела! А пузырей у Ромашки становилось всё больше, и что с ними делать я не знала...
Диагноз «буллёзный эпидермолиз» нам поставила проф. Альбанова В.И., а потом подтвердил ещё один профессор, а потом и ещё один... «Неизлечимое заболевание» – стучало в голове – «У моего мальчика неизлечимое заболевание…»
Узнав, подробно всё о буллёзном эпидермолизе, для меня жизнь померкла, всё затянулось тёмными тучами. Мне кажется, что какое-то время я даже и не жила, всё было как во сне, страшном сне, который всё никак не заканчивался.
Но Господь дал мне моего мужа, мою поддержку, мою опору, мою нерушимую стену. Олег помог мне не упасть в бездну отчаяния, он помог мне стать сильной. Главное, что у нас есть ВЕРА, а значит с нами всегда НАДЕЖДА и ЛЮБОВЬ.
Ведь жизнь не остановилась, и для чего-то это испытание дано именно мне, вернее Ромке, значит, так надо... А, – «для чего?» – мы узнаем потом, обязательно узнаем…
Наш Ромка растёт очень сообразительным, подвижным мальчишкой. Иногда кто-то говорит: «Настоящий мужик, весь перебинтованный, в ранах... А куда это он пробирался через кусты?» Я отвечаю: «В жизнь...»
Сейчас я не думаю даже о завтрашнем дне, сегодня день прошёл без ранений, значит – ПОБЕДА, СЛАВА БОГУ!
Азизов Ильяс
• Год рождения: 1998
• Город: Московская обл., г.о. Щербинка
Илюшка у нас первый ребёнок, родила я его в 19 лет. Беременность протекала без осложнений, сыночек родился в срок. При рождении на его теле были небольшие прыщики белого цвета, особенно на пальчиках. Врачи говорили: «Всё нормально. Ребёнок здоров», - но всё-таки советовали обратиться к дерматологу.
Первые месяцы жизни эти самые белые прыщики разрастались и становились всё больше, но что это такое - никто ответа не давал. В 6 месяцев вырос наш первый пузырь, потом ещё и ещё, и вскоре все ручки и ножки стали одной сплошной раной...
Ребёнок был очень подвижный хорошо кушал и, как и все малыши, очень любопытен. Ходить мы начали в 11 месяцев, а в годик врач Суворова нам уже поставила диагноз: буллёзный эпидермолиз.
Очень больно вспоминать те годы, ведь не было ни Пантенола, ни сеток, были обычные прилипающие к ранам бинты и фукорцин. Один бог знает, как больно было тогда Илюшке! Ежедневные перевязки и процедуры не приносили никакого облегчения. На просьбы к врачам подсказать хоть что-нибудь ответов не было...
Так мы росли и боролись с болячками как могли. Наблюдались в ЦНИКВИ на ул. Короленко.
В 3 годика в первый раз подала документы на ВТЭК, и нам оформили инвалидность. Так на протяжении 5 лет, каждый год пересдавали заново, и только в 8 лет дали бессрочно – до 18 лет.
Перечень бесплатных лекарств просто смешон, там абсолютно нет ничего подходящего для наших деток. Поэтому мы от него сразу отказались. Возили по возможности его на море, и, должна вам сказать, что там Илюшке становилось немного легче, но только временно.
Ильяс пошёл в первый класс в школу, но постоянные пропуски из-за того, что на ногах пузыри от обуви, дали о себе знать, – он отставал. Во 2-м классе перевели на домашнюю форму обучения. У Ильяса много разных увлечений.
Он танцует, ещё очень любит футбол, и я разрешаю ему иногда погонять мяч с ребятами, при этом он надевает по 5 пар носков, наколенники и другие средства защиты. Конечно ему очень неудобно и больно. После футбола часто приходится лежать в повязках, потому что образуется много пузырей...
Несколько раз я приводила его в разные секции, и практически везде нам отказывали как только видели его руки-ноги и слушали мой рассказ про его заболевание. Он привык к боли, сейчас уже даже сам старается обрабатывать свои ранки.
Мы с ним верим, что найдётся такое чудное лекарство и поможет ему и всем таким деткам.
Бабийчук Кирилл
• Год рождения: 2010
• Город: Московская обл., г. Орехово-Зуево
Мой малыш видимо так торопился появиться на свет, что прокладывал себе дорогу не только головой, но и локтем и поэтому при родах ободрал себе носик и верхнюю губку – так объясняли потом мне врачи. Я же сразу поняла, что всё не так просто. Никто даже не обратил внимания, что в моей карте значится диагноз – буллёзный эпидермолиз.
Говорят, что риск передать данное заболевание своему ребёнку 50/50, так видимо вышло и у меня. Первая девочка родилась здоровой, второй унаследовал буллёзный эпидермолиз.
Кирилл родился 25 ноября 2010 года, роды прошли без осложнений и поэтому когда через обещанных врачами 2 часа мне его не принесли, у меня началась паника… В голову лезли ужасные мысли, ведь я точно знала чего бояться. Врачи к нему меня не пустили, сказали только, что он передавил при родах своей ручкой горло и поэтому его положили «под кислород». Целые сутки я была в неведении и пыталась смириться с мыслью что то, чего я так опасалась, всё же произошло. Когда на следующий день мне принесли мою кроху, я долго не могла решится распеленать его и, хотя знала о заболевании больше чем любой врач этой больницы, оказалась не готовой принять и смириться с этим. И даже когда увидела его совершенно чистую кожу, никак не могла окончательно успокоиться, ведь когда родилась я, у меня тоже был лишь один крохотный волдырик.
Зная особенности своей кожи, я старалась очень аккуратно всё делать и тщательно пеленать, чтобы нигде не было лишних складочек, но как я не старалась, болезнь всё же проявилась, хотя и не сразу. Когда появился первый волдырь на ножке, мы тут же накупили кучу ползунков, чтобы изолировать ножки друг от дружки, но только удавалось заживить ранку, на её месте опять появлялась другая, потом стали появляться волдыри и ранки на ручках.
К врачам я не торопилась, т.к. знала, что это почти бесполезно. Обратилась лишь когда у нас кроме буллезного эпидермолиза началась еще и сильная аллергия. Когда пришли к дерматологу, то диагноз я озвучила им сама. Они честно признались, что с таким заболеванием у нас в городе никого нет, хотя я с этим же диагнозом обращалась к ним, как только переехала жить в Орехово-Зуево еще 4 года назад. Меня даже не поставили на «Д» учет, хотя должны были. До переезда в Орехово-Зуево у меня была III группа инвалидности, которую сразу сняли. Обоснований было много, перечислю лишь некоторые из них:
- если смогла родить сама здорового ребёнка, значит не всё так страшно;
- если такая слабая кожа на руках, то можно купить стиральную машинку чтобы не травмировать кожу при стирке; не можете чистить картошку, потому что от надавливания образуются волдыри – попросите мужа, ну или ещё кого-нибудь;
- обувь можно купить в ортопедических магазинах или шить на заказ, правда там дорого, но это же лучше чем натирать мозоли и волдыри и потом дожидаться когда они заживут.
Ещё хочется отметить, что сколько раз я не проходила медицинское освидетельствование, никогда в составе комиссии не было врача-дерматолога. Поэтому и немудрено, что им это заболевание кажется пустяковым, а если врач дерматолог и присутствовал бы при вынесении этих приговоров, то вряд ли что-то изменилось. Я помню с детства, что моя мама всегда уходила со мной от врача в слезах, так как он (мой «лечащий» врач) говорил ей, что я должна стать ещё и умственно отсталой.
В 7 месяцев в Москве моему сыну поставили диагноз – буллёзный эпидермолиз дистрофический доминантный, плюс ещё непереносимость к белкам коровьего и козьего молока, что ещё больше осложняет лечение буллезного эпидермолиза, т.к. из-за аллергии Кирилл постоянно расчёсывает себе уши и щечки. Кожа за ушками стала уже совсем хрупкой и теперь волдыри появляются и там. Там же в Москве врач сказала, что, по всей видимости, ногти на ручках и ножках нам тоже не сохранить, для меня это тяжелее всего принять, т.к. и в детстве, и во взрослой жизни для меня было и есть самым большим комплексом именно отсутствие ногтей на руках и ногах.
Кирюшка очень подвижный ребёнок, и на одном месте его удержать практически невозможно. Ползать мы его не учили и не разрешали – переживали за коленки. Никак не можем подобрать обувь – любая ему что-нибудь натирает или сдирает, а если ходить босиком, то обязательно травмируются большие пальцы ног. А пока мы будем стараться оберегать его как можем, тем более, что теперь у нас есть такая поддержка, как ваш Фонд «Дети БЭЛА». Ведь на вашем сайте я нашла столько новой полезной информации, а главное узнала, что это заболевание уже пытаются лечить, а значит, есть надежда, что лекарство всё же будет найдено.
Никишев Иван
• Год рождения: 2010
• Город: Московская обл., г. Чехов
9 февраля 2010г. в результате кесарева сечения у меня появился сынулька Ванечка.
О проблемах, которые нас ожидают, я никогда не думала, малыша я увидела в роддоме только на вторые сутки, он находился в инкубаторе – весь в капельницах. На обоих стопах и на левой коленке кожа отсутствовала практически полностью. Это было похоже на большой ожог… Да и врачи, ничего не зная, приклеили ему на грудь повязку с пластырем – потом её вместе с кожей оторвали.
Ни врачи, ни заведующая в роддоме не могли ничего сказать, только наговаривали, что он не жилец, что ему осталось несколько дней, что, мол, отказывайся от него... Муж мой загнал эту заведующую в пух и прах, требовал от неё копию выписки. Да только копию нам так и не дали – нам новую собственноручно написали…
Через 8 дней после роддома нас выписали и поместили в детское соматическое отделение. Нас должны были перевести в какую-нибудь больницу, но везде говорили, что, мол, то места нет, то таких маленьких не берут… Ну и в итоге 25 февраля 2010 года нас согласилась принять больница в городе Королёв в отделение недоношенных детей – там мы пролежали две недели и нас отправили домой.
Куда мы потом только не ездили! – и в МОНИКИ, и в РАМН, и в детскую областную… На учете стоим и у генетика, и у дерматолога, и у аллерголога. Дома мы уже сами стали кое-как приспосабливаться к уходу за малышом.
Сейчас у нас ситуация с кожей не такая уж и страшная – в сравнении с тем, что было раньше. Самое страшное, что было и остаётся без изменений у ребёнка – это сильный кожный зуд.
Чувствинов Игорь
• Год рождения: 1995
• Город: Московская обл., пос. Ржавки
Здравствуйте! Хочу рассказать о своей беде.
В 1995 году родился мой сын Игорь с очень тяжёлым заболеванием.
Врачи поставили диагноз: Врождённый буллёзный эпидермолиз рецессивный, дистрофический. Трудно вспоминать то время: Игорь был слабым мальчиком. Везде на тельце и во рту постоянно появлялись пузыри, кожа ползла как чулок, при малейшем прикосновении кожа травмировалась. На руки его взять было невозможно, носили на одеяльце. После трёх лет Игорь стал сам потихоньку ходить в мягкой обуви. Врачи говорили, что это заболевание неизлечимо.
Мы прошли не один курс симптоматического лечения. Но все эти меры не приносили никакого улучшения. Отчаявшись, пробовали методы народной медицины, но всё по-прежнему было без изменений.
В 9 лет мы заметили некоторые изменения в сторону улучшения здоровья. У Игоря стала крепче кожа, стало меньше появляться пузырей. Он стал употреблять продукты, которые раньше вызывали обострение болезни. Немного прибавил в весе.
В школу Игорь пошёл как и все дети – в 7 лет. Учился хорошо. Но с 14 лет у него опять началось ухудшение, видимо, это связано с подростковым периодом. И сейчас на теле Игоря много эрозий, деформировались кисти рук и стопы. Поражена слизистая рта, плохие зубы, дефицит массы тела. Полный диагноз: «Эпидермолиз буллёзный дистрофический рецессивный Аллопо-Сименса, осложнённый деформацией кистей и стоп. Болезнь имеет непрерывно рецидивирующее течение с умеренным, но постоянным прогрессированием.
Хочется, чтобы наше здравоохранение обратило внимание на таких детей и оказало помощь в лечении этого очень тяжёлого заболевания.
Просто чудесно, что создан Фонд «Дети БЭЛА» для поддержки и помощи деткам и родителям в борьбе с таким сложным заболеванием. На Вашем сайте мы находим новую информацию по обработке ран, много узнаем нового. Огромное Вам спасибо!
С уважением Василий.
Гапизова Маниса
• Год рождения: 2015
• Город: Северная Осетия-Алания, г. Владикавказ
Здравствуйте!
Меня зовут Райсат, мне 24 года, я мама Гапизовой Манисы.
Родилась моя девочка в 03.04.2015 г. Беременность протекала без осложнений. Кроме витаминов ничего не принимала. Роды вторые. Первый ребенок здоровый.
Родила малышку весом 3650г и ростом 53см. Своевременные роды, в головном предлежании. При осмотре у новорождённой отсутствовала кожа на кисти руки, на ножках. Был поставлен предварительный диагноз – “дсиплазия кожи”. На следующий день нас перевели в отделение патологии ДРКБ города Владикавказа. Здесь же лечащим врачом и генетиками, а также другими специалистами, был поставлен диагноз – буллёзный эпидермолиз.
Впоследствии открытые участки увеличились, стали появляться новые очаги.
Спасибо фонду “Дети БЭЛА” за своевременную консультацию и поддержку!
Власова Анастасия
• Год рождения: 2015
• Город: Краснодарский край, ст. Холмская
Здравствуйте, меня зовут Башкирова Наталья, и я хочу поделиться с Вами нашей историей.
Начну по порядку. У нас двое детей, оба мальчики. Муж очень хотел девочку. И вот я беременна и врач на УЗИ объявляет нам, что у нас будет девочка.
Нашему счастью не было предела. Рожать я решила в Краснодарском роддоме №5. Отношение врачей замечательное, на УЗИ и по анализам всё было хорошо, и вот пришло время родов…
Когда я родила, заметила, что у ребёночка нет кожи на правой ножке, а на ручках её тоже нет, но местами. Я была на тот момент в таком состоянии, что не сразу и поняла, что это. Дочка заплакала, и её унесли. Через пару часов я пошла узнать, что с ней, и услышала от врача страшный диагноз «Буллёзный эпидермолиз».
Несколько дней я не могла прийти в себя от услышанного. Муж тоже был шокирован таким известием, но всячески старался меня утешить и поддержать. Врачи начали искать специалиста в области этого заболевания и нашли. Приехав к нашей девочке, он сразу рассказал нам о фонде «БЭЛА» и объяснил, какие медикаменты и какой уход ей нужен.
Поначалу врачи не допускали меня к перевязкам ран, боясь, что я могу заразить её, так как у неё на многих участках тела совсем не было кожи. Когда кожа понемножку начала затягиваться, нас перевели в отделение реанимации, где мы с врачами научились правильно обрабатывать раны нашей Настеньке. Правда до сих пор многие врачи боятся к ней притронуться, потому что видели, что бывает, если неаккуратно это сделать.
Состояние кожи заметно стало улучшаться, но если только обращаться с ней аккуратно и вовремя обрабатывать новые появляющиеся ранки.
Я надеюсь, что мы с мужем сможем дать ей правильный уход. Но для правильного ухода нужны дорогостоящие медикаменты и перевязочные средства. Наши доходы не позволяют закупать эти лекарства, а без них состояние нашей дочери будет ухудшаться.
Очень хочется иметь здоровую дочь, пусть и с пока ещё неизлечимой болезнью, но хотя бы в хорошем состоянии. Поэтому обращаюсь к Вам, дорогие читатели. Не оставайтесь в стороне, придите нам на помощь.
Благодарю за то, что дочитали до конца и остались неравнодушными.
Блинов Даниил
• Год рождения: 2014
• Город: Тюменская обл., г. Нижневартовск
Это была долгожданная беременность.
Даниил появился на свет 24.11.2014г. Роды проходили тяжело.
При рождении мне показали ребёночка, на кисти у малыша было что-то похожее на язвочку небольшого размера, словно пузырёк лопнул. На следующий день я заметила такие же язвочки на мизинцах обеих ног. На мой вопрос к неонатологу что это, она ответила, мол, ребёночек сам натер ножки о пелёнку.
Несмотря на новые появлявшиеся язвочки, нас выписывают из роддома «совершенно здоровыми».
И с этого дня начался какой-то кошмар… Не хватит многотомника, чтобы описать всё то, что пережила наша семья. И все же постараюсь описать кратко сложившуюся ситуацию.
После выписки на следующий день мы с Даней попали в инфекционное отделение детской окружной больницы города Нижневартовска, где ребёнка месяц лечили убойными дозами ацикловира и антибиотиков от герпеса (хотя по данным анализов этот диагноз не подтверждался). Выписали, несмотря на то, что волдырики продолжали появляться…
Затем нас начали лечить от золотистого стафилококка, считая, что это он провоцирует такие высыпания. По окончании курса лечения волдырики так и продолжали высыпать.
Дане стали ставить различные диагнозы, которые никак не подтверждались анализами, и, тем не менее, назначать лечение. При этом, по назначению врачей мы всё , мазали фукарцином, синькой, марганцем. В общем, постепенно создавали из ребенка сплошную корку.
Когда малышу исполнилось три месяца, закончилось терпение смотреть, как твой ребёнок страдает, получая различные медикаменты, которые не помогают. Не получив должного обследования, мы решили поехать в Австрию (на то время мы уже общались с Юлией из Фонда, которая нам и помогла в выборе клиники для диагностики заболевания у ребёнка).
В Австрии в Доме БЭ нам помогли избавиться от образовавшихся корок, провели все соответствующие мероприятия по диагностике заболевания.
И вот мы вернулись домой в ожидании диагноза. Была надежда, что БЭ не подтвердится, т.к. ставили ещё пару аутоиммунных заболеваний. Но по прошествии двух месяцев нам пришел ответ, что диагноз - БЭ…
Несмотря на этот дефект кожи, наш малыш растёт лучезарным мальчиком. И я не представляю своей жизни без этой крохи.
Надеюсь, что в ближайшем будущем данное заболевание возможно будет вылечить, и такие детки не будут ежедневно страдать от боли…
С уважением, Блинова Ольга.
Алексеев Никита
• Год рождения: 1998
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте!
Мы живем в городе Санкт-Петербурге.
Моего сына зовут Никита. У него врождённый буллёзный эпидермолиз, но об этом мы узнали не сразу, а намного позже…
Сейчас я расскажу вам нашу историю заболевания.
Никита родился абсолютно здоровым ребёнком (как тогда казалось). До года все было нормально, ничего не предвещало беды.. Но как только сын научился ходить все изменилось! На ступнях ног у него стали появляться пузыри, причем от мизерных до огромных и – от 5 и до ... штук на каждой стопе!
Пузыри появлялись только тогда, когда температура воздуха поднималась выше 10 градусов тепла…
Тут нужна предыстория. У моего мужа тоже были пузыри на ступнях, и они тоже появлялись, когда на улице становилось тепло! У свекрови я спрашивала что это такое, и обращалась ли она к врачам. Она мне сказала, что куда только они не обращались – никто ничего не мог толком ответить. Так он и жил с этими пузырями.
Поэтому я с Никитой тоже никуда не обращалась… Лечили, как могли: протыкали пузыри иголкой и подсушивали. Так наши мучения продолжались до самой школы. Но в школе надо было посещать физкультуру, а Никита просто физически не мог ходить на этот урок, особенно когда у него начиналось обострение! Каждый раз я писала записку в школу с просьбой освободить моего сына от занятий.
К врачу мы не обращались, т.к. я помнила слова свекрови о том, что это все бесполезно.
Так с моими записками учителю мы проучились всю начальную школу! На дворе уже был 21 век, и я подумала, что, может, врачи уже умеют лечить эту заразу?..
Мы пошли в нашу поликлинику к дерматологу. И тогда нам поставили этот страшный диагноз: «буллёзный эпидермолиз». Врач сказала что это неизлечимо, и что нам придется жить с этим всю жизнь. Это было как приговор!
Мы ходили к профессору, но и там – никакого результата.
Никита за долгие годы мучений научился сам справляться со своими пузырями.
Как-то в очередной раз мы пошли в поликлинику к дерматологу, зашли в кабинет, а там сидит молоденькая девушка-ВРАЧ… Я была приятно удивлена – настолько она оказалась внимательна!
Её зовут Маргарита Гехт. Она-то нам и рассказала, что есть такой фонд БЭЛА, в котором стоят на учёте очень много деток с таким заболеванием!
Я, и в первую очередь мой сын очень надеемся на вашу поддержку!
Захаров Иван
• Год рождения: 2007
• Город: Коми, г. Ухта
О своей болезни я узнала, когда родила Ванюшку.
Сама я родилась в городе Ухте, республика Коми, 31 декабря 1963 года. По словам моей мамы, пузыри у меня появились не сразу, но, что интересно, в это же время рождается ещё одна девочка – после рождения у неё тоже пузыри. Устанавливать диагноз не стали, посчитали ,что это инфекция, и всех выписали лечиться домой. Впоследствии мне поставили диагноз «пузырчатка».
Так я и жила. Вышла замуж, родила двух девочек, первая дочка родилась в 1990 году, но после 5 дней умерла – не раскрылись лёгкие. Когда она лежала на аппарате искусственного дыхания, пузырей врачи не обнаружили. Танюшка родилась в 1992г совершенно здоровой девочкой. В 2006г я забеременела и решила оставить ребёнка, мне исполнилось тогда 42 года.
Ванюшка родился 6 января 2007г. Болезнь проявилась на следующий день после рождения, когда его принесли кормить в палату. Он был беспокойный, плохо ел и всё время плакал. Мне предложили его перепеленать и я увидела около копчика два больших пузыря. Ребёнка сразу унесли, болезнь стала развиваться молниеносно: через 12 часов он был покрыт пузырями уже весь. Диагноз установили уже в детской больнице. Ванюшка провел 14 дней в реанимации, надо отдать должное нашим врачам, они грамотно назначили лечение ребёнку, а главное – обработку ран: убрали все спиртовые настойки, которыми обрабатывали в роддоме.
После реанимации мы еще месяц пролежали в больнице. Состояние ребёнка улучшилось, он стал набирать вес, и нас выписали домой.
Большого количества пузырей уже не было, и хотя они, конечно местами появлялись, с ними можно было справиться. На втором месяце жизни мы даже активно плавали в ванне.
В три месяца он снова в один миг покрывается пузырями. Наш дерматолог направляет нас в Москву в городскую больницу имени Короленко. Там нам подтверждают диагноз «буллёзный эпидермолиз». Провели лечение, надо отметить – успешное: ребёнок приехал домой чистый, но… ненадолго.
До трёх лет был очень сложный период. Каждый день по 2-3 обработки. Все тело с ног до головы было покрыто ранами. Раны заживали долго, мази, которые были прописаны в Москве (а это в основном антибиотики), перестали помогать, мы меняли их на другие.
В 2011 году муж нашел сайт фонда Б.Э.Л.А., с его помощью мы стали обрабатывать раны другими препаратами и это нам очень помогло.
Большое Вам спасибо!
Моткова Анастасия
• Год рождения: 2014
• Город: Московская обл., г. Долгопрудный
Беременность протекала нормально, без осложнений.
Когда Настенька родилась, у нее на пяточке не было кожи, и во рту были белые пятнышки. После того, как кожица на ноге стала слезать дальше, нас перевели в Мытищинскую больницу в отделение патологии новорождённых. Там начали появляться пузырики разных размеров и в разных местах, но никто не знал как правильно их обрабатывать. Их прижигали синькой или зеленкой.
Через 3 недели приехала врач из Фонда БЭЛА, и только тогда нам поставили диагноз “буллёзный эпидермолиз”.
Настенька растет, познает мир, переворачивается, трогает себя, и от этого появляются новые пузыри.
Старшая дочка помогает обрабатывать Настеньку каждый день, и, несмотря на такое редкое заболевание, не боится к ней подходить, с ней играть…
Очень надеемся, что скоро изобретут лекарство, чтобы все детки с таким недугом вылечились и больше не мучились...
Литвины Александр и София
• Год рождения: 2005, 2008
• Город: г. Санкт-Петербург
Добрый вечер! Вот история нашей семьи…
Я не знала о существовании этой болезни, пока у меня не родился первый ребёнок.
До рождения ребёнка мы с мужем прожили четыре года. Оказывается, он сам родился с простым буллёзным эпидермолизом, и до двадцати лет у него постоянно были раны, волдыри.
Сейчас кожа у него стала грубее и болезнь почти не проявляется, если, конечно, физически не перегружаться. У него от первого брака есть дочь, у нее все в порядке – взрослая красивая девушка.
Когда у нас родился Саша, в течение первого месяца ничего не проявлялось… А потом на ножке появился первый волдырь, и тогда муж мне всё рассказал. До четырех лет я носила Сашу на руках – он час походит, потом неделю я его ношу.
После рождения сына через три года я забеременела во второй раз. Мы очень надеялись, что у нас будет девочка и всё будет хорошо, т.к. у первой дочери ничего нет, но ровно через месяц после рождения Софии также появился волдырь на ножке…
Так теперь и живем, надеясь, что дети повзрослеют и будет легче..
Ещё надеемся, что наша медицина найдет способ, чтобы тысячам детей стало бы легче.
А ещё огромнейшее спасибо фонду БЭЛА – если бы не они, мы не знали бы как ухаживать за нашими “бабочками”. Огромное спасибо за медикаменты, перевязочные материалы, потому что купить это все обычным путём – просто нереально!
И отдельное спасибо за подробные консультации.
Сергеева Екатерина
• Год рождения: 1990
• Город: Удмуртия, г. Ижевск
Родилась я летом 1990г. Беременность у мамы протекала на фоне анемии, также на 4-5 месяце беременности был контакт с краснухой на этаже общежития, в котором мы жили. Родилась я с отсутствием кожи в области стоп и голеней и практически сразу была переведена в реанимацию, где находилась в течение месяца.
Сразу после моего рождения отношение врачей к моей маме было просто ужасное, её постоянно обвиняли в том, что это она во всем виновата, что она хотела сделать аборт, а это его последствия. Только в 2 месяца нас отправили к дерматологу, где и был поставлен диагноз «буллёзный эпидермолиз». А затем были бесконечные перевязки, бессонные ночи родителей, когда они держали мои ручки, чтобы я ничего себе не расчесала...
Ещё в детстве мне дали группу инвалидности, позже, когда я достигла совершеннолетия, группу пытались неоднократно снять со словами «у вас же руки и ноги сгибаются, чего вы ещё хотите?..».
К врачам обращаться, что в детстве, что сейчас — смысла практически нет. В основном только разводят руками и говорят, что это я с этим заболеванием уже столько живу и всё знаю лучше них… Очень расстраивает отношение врачей к данному заболеванию, я часто от них слышала вопросы «а это не заразно?» или сталкивалась со страшным равнодушием в тяжёлых ситуациях.
Несколько лет назад я поранила себе слизистую пищевода и не могла ни кушать, ни пить, даже глотать слюну не могла. Пытались обращаться ко многим врачам, от которых слышала, что я просто притворяюсь, ставили формальный диагноз «ангина» и отправляли домой.
Сейчас к врачам практически не обращаюсь, лечусь самостоятельно с помощью тех средств, которые есть у нас в городе и о которых узнаю благодаря Интернету.
На данный момент я успешно закончила медицинскую академию и сама уже являюсь врачом.
Захарова Дарья
• Год рождения: 2014
• Город: Ленинградская обл., пос. им. Морозова
Беременность моя была запланированной. Очень хотелось доченьку.
Но в первые же недели пришлось бороться за наше счастье, – была угроза выкидыша. Месяц постельного режима. Ну и потом практически до самых родов эта угроза периодически возобновлялась.
Но, не смотря ни на что, я доходила до срока. Была плановая операция - кесарево сечение.
Дашенька родилась 14 февраля 2014 года, здоровым ребёночком.
Только где-то через две-три недели после выписки из роддома я обратила внимание на малюсенькие пузырьки на пальчиках рук и на ножках дочки, но сначала не придала этому большого значения. А когда на ножке появился волдырь внушительных размеров, мы забили тревогу.
Сначала врачи нам сказали, что это аллергия, а потом был поставлен диагноз «врождённый буллёзный эпидермолиз, простая форма».
Мы верим в то, что у нашей доченьки всё будет хорошо.
Пустовалов Михаил
• Год рождения: 1992
• Город: Пермский край, г. Пермь
Родился 6 февраля 1992 года в городе Перми. На левой ноге, на передней части голени от стопы до колена не было кожного покрова. С рождения находился в детской больнице в патологии новорождённых. Через два дня перевели в хирургическое отделение детской больницы.
Пузыри появлялись на локтях, коленях, на голеностопном суставе, как с геморрагической жидкостью, так и с серозной. Ухудшение наступает в летний период, кожа мокнет, часто появляются пузыри с серозной жидкостью.
После перенесенной ветрянки, почти целый год был зуд кожных покровов.
С 12 лет состояние ухудшилось, появился зуд, пузыри пошли по всему телу. Полтора месяца находился на лечении в отделении дерматозов в детской больнице. Выписан из больницы в тяжёлом состоянии: нагноение ран; повышенная температура тела; высокая СОЭ крови (45-50); также остался зуд. Через неделю положили на обследование почек в детскую больницу. С этого периода температура так и держалась 37,0-37,5 градусов в течение 4 лет. По всему телу остались шрамы от пузырей, белые папулы. В этот период находился на домашнем обучении.
На данный момент появляются мелкие пузыри на руках, на плечах, на голеностопных суставах постоянно появляются пузыри, бывают опухоли на голеностопных суставах, всё это сопровождается вялым состоянием и повышенной температурой тела.
Многие врачи о таком заболевании не слышали, при лечении всё время пытались проэксперементировать с какими-то непонятными лекарствами, либо устранялись от лечения. Из больницы отправляли на консультации к хирургам, дерматологам, ни один из врачей не дал советов по обработке ран, и не порекомендовал использовать новые перевязочные материалы, давали только пробники косметологических кремов.
Социальная защита никакой помощи не оказывает.
В социуме бывает так, что с кем-то общаюсь, не рассказываю про заболевание - и всё хорошо, а когда узнают, либо видят раны, то сразу же отстраняются.
На данный момент закончил Пермский радиотехнический колледж им. А.С. Попова, и работаю слесарем-сборщиком на заводе.
Страх или боязнь остаться одному.
;
Щетинина Полина
• Год рождения: 1995
• Город: Липецкая обл., с. Тербуны
Здравствуйте!
Я, Володина Ольга Николаевна, мама Щетининой Полины Юрьевны. Моя дочь родилась 29 октября 1995 года. Беременность протекала нормально, без осложнений. Девочка родилась в срок.
Её диагноз (с рождения) «врожденный буллёзный эпидермолиз». Проявляется при механическом воздействии: ушибах, давлении и т.п.; в основном на стопах (ногтей уже нет совсем), кистях, локтях, коленках, в паховой области, в области подмышек, а так же голени, есть пузыри во рту. Очень проблематично с зубами - разваливаются быстро, а лечить нас никто не берётся. Проблема с пищеводом - он сузился, глотать не может.
В общем, мы стараемся жить обычной жизнью, насколько это возможно.
Далее прилагаем письмо самой Полины.
Здравствуйте! Меня зовут Полина. Моя жизнь во всём отличается от жизни здоровых людей: двигаться всегда нужно с осторожностью, чтобы не задеть что-нибудь и не пораниться. Даже маленький камень на дороге может стать причиной появления новых пузырей на стопе, если неосторожно наступить на него. Надо всегда очень внимательно смотреть под ноги.
С едой тоже не так всё просто. Из-за сужения пищевода не могу есть пищу твёрдую или кусочками, только жидкую. Суп нужно сначала хорошо потолочь, а потом только кушать, мясо всегда прокручиваем на мясорубке. По этой же причине не все свежие овощи и фрукты мне доступны.
Сплю в одежде, чтобы ранки не прилипали к постельному белью.
С руками проблема – пальцы, сросшиеся, и не разгибаются, из-за этого многие предметы не могу взять в руку или мне надо держать их двумя руками. Ногтей нет. Перевязки делаем каждый день. Перевязки довольно болезненные, потому что ранки намокают, перевязочный материал прилипает и его надо постоянно отрывать. В основном ранки находятся в труднодоступных местах, и сделать там перевязку иногда бывает совсем невозможно, но стараемся что-нибудь придумать. Мази меняем часто. Это связано с тем, что многие не подходят - начинается раздражение, и мы снова занимаемся поиском новых препаратов иногда очень дорогостоящих.
Мне жить, конечно, тяжело. Отношение окружающих разное. Кто-то не обращает внимания, а кто-то в упор смотрит на мои ранки, и в это время не знаешь, что надо делать. Как вести себя в такой ситуации? Маленькая была - плакала, а сейчас я привыкла к такому отношению и стараюсь делать вид, будто у меня всё хорошо.
Спасибо Вам за то, что Вы есть! Вы вселили в меня надежду. Я верю, и надеюсь, что совсем скоро буду как все.
С уважением к Вам, Полина!
Прудников Максим
• Год рождения: 2014
• Город: Смоленская обл., г. Ярцево
Здравствуйте! Я мама Прудникова Максима.
Максим родился 18.11.2014, вес при рождении 4100.
Беременность протекала нормально, я решила рожать сама.
Но случилась беда - у новорождённого сыночка не было кожи на пяточке и ладошках.
Ни один врач в г. Ярцево Смоленской области не знал, что это такое.
Вызвали реанимацию, и Максима увезли в патологию.
Сделали переливание крови, дважды переливали лейкоциты, но так и не выяснили чем лечить.
Через неделю у сына начались судороги, его всего трясло. Снова увезли в реанимацию. Пузыри стали появляться по всему телу, лопались, сползала кожа - ему было ужасно больно.
Через интернет узнали про фонд Дети БЭЛА, к нам приехал врач. С его помощью установили диагноз, назначили нужные медикаменты.
Сейчас Максиму стало немного легче. Кожа стала затягиваться.
Кошман Дарья
• Год рождения: 2003
• Город: Приморский край, пос. Дунай
Все в жизни шло, как у многих.
Я вышла замуж по большой любви, стали жить одни – хлопоты благоустройства.
Прожили год и поняли: нам скучно, хотим слышать детский смех, и вот я забеременела.
Все девять месяцев я не работала, сидела дома, гуляла, пила витаминки и все такое. Муж меня от всего оберегал, мы очень ждали дня рождения нашей малютки, – мы уже знали, что у нас будет девочка, что назовем ее Дашенька.
Но что все произойдет так, как произошло, мы, конечно, не знали.
Дашенька родилась 6 июля в теплый летний денек, никто и не подозревал, что ей предстоит пережить.
Уже к вечеру врачи поняли, что с ребенком что-то не так – у нее облезла кожа с пяточек. На следующий день ее отвезли в Находку. Там мы пролежали 10 дней, дочку мазали мазями и мотали бинтами, она так плакала, когда ей делали перевязки. Как же ей было больно.
Через 10 дней на вертолете нас перевезли во Владивосток, и уже там дерматолог поставил диагноз: “врожденный дистрофический буллезный эпидермолиз”. Тогда, услышав этот диагноз, я вообще не знала, как быть, как жить и чего ждать.
Через месяц нас отправили домой, так как что делать с нами, врачи не знали. Врачи, сами знаете, какие у нас бывают: и отказаться от ребенка предлагали, и обращались с ним как попало, – не хочу даже и вспоминать, как они могли такое предлагать!
И вот, 8 августа мы были дома. Конечно, стало немного легче, легче от того, что помощи больше: родные люди были рядом и помогали все.
Много чего мы на нашем ребеночке перепробовали, многое – неправильно, но жить и ничего не пытаться сделать мы не могли.
Сейчас намного легче. Дашенька стала взрослее, а раньше даже мыть было страшно: распарится, ударит ножку об ножку, и уже волдырь! На руки ее почти никто не брал – все боялись ей больно сделать. Конечно, и сейчас боятся, но уже не так.
Ходит она почти всегда со мной за ручку. Сейчас уже может сама с детьми дома играть, а то я раньше всегда с ними сидела, чтобы ничего не случилось.
В 2010 году она пошла в школу. Первого сентября я очень переживала: новая обстановка, новые дети – как они её примут? Приняли, слава Богу, хорошо – дети любят её, называют “наша маленькая Дашечка”, обнимают.
Учится она у нас отлично! Она у нас умничка.
Если бы только не эта болезнь… Как же она все терпит?! Эту боль. Тут прыщик сковырнешь – и то больно, а у нее каждая рана болит, а заживая, чешется. За что же им такое, нашим кровинушкам?
Вот, каждый день думаешь, когда же найдут метод эту болезнь навсегда излечить – так этого хочется!
Люди, которые нам помогали, посоветовали съездить в Израиль. Они разговаривали с врачами, и они им сказали, что помогут, правда, очень дорого. Но для нас это не главное, главное, мы думали, что и вправду помогут.
И вот, мы собрали нужную сумму и отправились в Израиль. Все ждали чуда, но чуда не произошло.
То, что вы создали такой фонд, и люди могут общаться и делиться своим опытом – это очень хорошо!
Маркова Линнета
• Год рождения: 2005
• Город: Приморский край, пос. Липовцы
Каждый ребенок мечтает, чтобы у него было много друзей. Наша Линнета, в силу своих ограниченных возможностей, мечтает об этом в особенности, и тут ей повезло вдвойне.
Линнета из большой многодетной семьи. У нее два взрослых брата: Володя и Юра.
Они учат ее общаться с компьютером на “ты”. Линнета уже много знает: как включать мультфильмы, как играть в различные игры, призванные развивать внимание. Очень любит смотреть обучающие диски: “Про тетушку сову” и диски на английском языке.
Ещё у Линнеты две сестренки. Одна старшая – Виалетта и младшая – Дарина. Линнета очень любит сестренок. Старшую всегда ждет из школы, очень любит смотреть, как она делает домашние задания, а стихотворения по литературному чтению учит наизусть вместе с ней. Вместе со старшей сестрой они часто играют в школу, выполняя самые настоящие домашние задания. Так как по причине болезни у Линнеты ограничены физические возможности, она не может играть в подвижные игры, но ей очень нравится играть в школу. Играя со старшей сестрой, Линнета всегда ученица, а вот играя с младшей сестренкой, она всегда учительница или воспитатель. Очень любит петь песенки младшей сестренке и рассказывать стихотворения. Многие подружки старшей сестры Виалетты приходят в гости, чтобы вместе поиграть, порисовать и пособирать пазлы.
Линнета ходит в эстетический класс. Но и здесь помощь старшей сестры необходима. Так как у Линнеты очень слабенькая кожа на пальчиках рук, то на уроках рисования Виалетта помогает ей при раскрашивании, а также при лепке из глины и пластилина.
Зимой Линнете нечасто удается погулять на улице, т.к. ей сложно одевать зимние сапожки… У неё есть подружки, которые приходят в гости и играют с ней в дочки-матери и другие спокойные игры. Ей очень многого нельзя: нельзя бегать, нельзя падать, нельзя кататься с горки и даже нельзя кидаться снежками, но ей очень хочется играть с детьми. Линнета обладает большим обаянием и не комплексует, чем вызывает к себе интерес ребят, которые готовы играть с ней в спокойные игры.
Линнета очень хочет, чтобы у нее был свой компьютер или ноутбук, на котором она сможет печатать тогда, когда ей этого хочется.
Линнета мечтает поехать в хороший санаторий. Мы с ней уже ездили в “Изумрудный”, но специалисты санатория не проводят профилактику и лечение кожных заболеваний, хотя ей там очень понравилось. Нам порекомендовали свозить её в Тумнин на лечебные источники в санаторий-профилакторий “Горячий Ключ”, но для этого необходима крупная сумма (две путевки на 14 дней – для ребенка и сопровождающего).
Специалисты комиссии нам советуют уже сейчас подумать о ее будущей профессии, обратить внимание на гуманитарное развитие ребенка, обучить ее играть на каком-нибудь музыкальном инструменте или уделить большое внимание изучению иностранных языков. Но т.к. у Линнеты ограничены физические возможности, нам придется искать репетиторов и учителей, готовых проводить уроки на дому, поэтому часть средств, которые будут перечислены, мы также планируем тратить и на ее обучение.
Большое спасибо всем, кто откликнется на нашу просьбу о помощи. Мы верим, что в наше сложное время есть много хороших и добрых людей, способных помочь.
Степин Александр
• Год рождения: 2001
• Город: Хабаровский край, г. Хабаровск
Здравствуйте. У Саши врожденный буллезный эпидермолиз.
Беременность проходила нормально, роды были в срок, но когда ребенок шел по родовым путям, у него ободралась кожа на животе, кистях рук и ножках, затем стали появляться пузыри с прозрачной жидкостью.
Первый месяц жизни мы провели в перинатальном центре, там нам показали, как делать перевязки. Ногти с рождения были и пальцы на кистях были прямые. Но так как Саша часто падал, то ногти у него перестали расти (при падениях или при вздутии пузырей ногти постоянно слезали).
С 5 лет у него стали срастаться пальцы на руках, и Саша стал медленнее набирать вес. Мы никак не можем набрать вес – много ран на теле, сильно поражены ступни, коленки и ягодицы. Есть поражения, которые время от времени обостряются – на груди, плечах, в подмышках и на пояснице. Время от времени случается сужение пищевода.
Саша ходит на полусогнутых ножках, так как забинтованы коленки и ступни, это причиняет ему сильную боль. И он уже психологически боится распрямляться. У него не хватает мышечной массы.
Перевязки мы делаем 2 раз в день, так как климат у нас жаркий и влажный.
Нас направляли в Москву на обследование в Семашко, но там ничем не смогли помочь, только хуже сделали.
Узнали про Германию, знакомые и родственники помогли организовать поездку, Сашу я воспитываю одна, отец ребенка ничем не помогает. Нам выплачивают пенсию по инвалидности сначала одну сумму, а несколько лет назад снизили в 2 раза, объясняя это тем, что наша пенсия больше, чем прожиточный минимум, установленный по Хабаровску, поэтому соцдоплату перестали платить. Еще нам отказали в льготе по квартплате.
Ребёнок ходит в частную школу, отличник.
Время от времени болят глаза, по 2-3 дня. Саша по ночам сам себя очень сильно расчесывает, умудряется даже бинты снимать во сне.
Богачёва Дарья
• Год рождения: 2012
• Город: Приморский край, ст. Барановский
Здравствуйте, меня зовут Татьяна, я мама "девочки-бабочки" Дарьи.
Дарья, наш первый и очень желанный ребенок. Наша дочь родилась 3 июня 2012 г.
Мы так сильно ждали ее появления на свет. Беременность протекала нормально.
И вот наступил тот долгожданный день, когда она появилась на свет, но врачи сразу сказали мне, что с ребенком не все в порядке, что она родилась с дефектом кожи.
Когда я увидела свою доченьку, у нее не было кожи в области голеностопных суставов, частично на спине и обильные высыпания в ротовой полости. Наутро Дарью увезли в Краевую детскую больницу №1 г. Владивостока. Три дня я пролежала без своей девочки, а когда наконец-то увидела свою малышку, пришла в ужас. Она лежала в кювезе, вся покрытая пузырями и эрозиями.
У неё было 75% поражения кожи. Врачи говорили, что ребенок находится в тяжелом состоянии, и на улучшение можно только надеяться.
Eй кололи успокоительное внутримышечно, чтобы она спала и меньше шевелилась, так у нее, хоть и потихоньку, но заживали ранки, потому что в больнице нам никаких перевязок не делали. Несмотря на то, что во рту было множество высыпаний, кушала она сама – из бутылочки.
Диагноз нам поставили на третий день: буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
Спустя полтора месяца нас выписали домой в стабильном состоянии. Поначалу было очень тяжело. Спасибо родным и близким, которые всегда были рядом – помогали, поддерживали и морально, и физически. Сейчас наша доченька подросла и стало полегче, потому что я уже всему научилась, благодаря вашему сайту и тем людям, которые подсказывали, что и как правильно делать.
У Даши срослись два пальчика на правой ножке у основания, ноготков практически не осталось. У ребёнка постоянный зуд, из-за которого она расчесывает себе новые раны. Она растет подвижным, жизнерадостным ребенком. Очень любопытная. Мы оберегаем нашу девочку, чтоб меньше травмировать кожу.
Огромное спасибо вашему фонду за полный объем информации, которая так необходима и полезна для нас.
Мы очень надеемся, что в скором времени врачи найдут лекарства и способы вылечить наших детей. Ведь их так много.
Абакаров Магомед
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Здравствуйте! Я мама ребенка с врождённым буллёзным эпидермолизом. Мой ребенок – желанный. Беременность протекала нормально. Роды прошли в положенный срок и без осложнений. Родился 9 июня 2008 г. Вес – 3500, рост 51. Апгар – 9 баллов. Испугавшись, врачи вызвали педиатра, а та дежурного кожного врача. Поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз. Я была в шоке… Почему? Почему именной мой ребёнок?!
На 8-й день нас перевели в РДКБ, в отделение патологии новорожденных г. Махачкала. Ребёнок попал туда в ужасном состоянии: вместо пупка была огромная рана, на ножках и ручках тоже большие раны. Без ран была только одна голова. Так постарались врачи в роддоме.
Нам повезло с лечащим врачом. Она уже встречалась с такими детьми. Это был не первый случай в её практике. Она мне сказала: "Хочешь, чтоб твой ребенок выжил, возьми себя в руки, и никаких слез. Сейчас все зависит от тебя. Все ты должна делать сама. Никаких медсестер – для них он очередной больной, а для тебя твой родной, любимый ребенок”. Она показала, как прокалывать пузыри, обрабатывать, пеленать, кормить через зонд. Что я и делала. Тяжело вспоминать эти бесконечные перевязки перед каждым кормлением, крики от боли твоего ребенка и свои слезы от того, что ты не можешь ничем ему помочь. Выписали нас домой через 5 недель. Лучше не стало, но держать больше не могли.
Магомед - жизнерадостный веселый малыш. Хоть ему это и нелегко. Потихонечку ходим. Отстает в весе. Поражены слизистые рта, гортани, пищевода. От болей несколько дней ничего не ест, поражены зубы. Язык – сросшийся, из-за этого плохо говорит. Отсутствуют ногти, кожа поражена по всему телу, шея, живот, руки, особенно ноги. Сильная анемия и малокровие. Запоры. Большой палец ноги сросся. Но самая большая проблема на сегодня – это у нас руки. Сгибательная контрактура обоих кистей рук. Пальцы рук не разгибаются и всегда в полусогнутом состоянии. Ручки собраны в кулачок. Мизинцы срослись с ладошкой. Были у хирурга-ортопеда. Нам сказали, что нужна операция, но сами они не смогут сделать. Дали квоту. Отправили документы в НИИ детской педиатрии и хирургии в Москве. Но там отказали с отговоркой, что “Институт данной патологией не занимается”.
Никто не хочет брать таких детей на лечение, а что тогда делать нашим детям, как они должны жить?
Посмотрев сюжет о Лизе в интернете, узнала о вашем фонде. Нашла много ценной и полезной информации: о перевязочных материалах, о разных кремах и мазях. И самое главное, что мы не одни, что есть такие дети. Благодаря фонду сейчас мы общаемся и делимся опытом с другими мамами детей-бабочек. Ведь не все люди понимают, как тяжело приходится нашим детям. Ведь наша болезнь неизлечима, но надеюсь, что скоро найдут лекарства и от нее. И наши дети смогут жить и веселиться, как остальные.
И хочу сказать большое спасибо организаторам фонда «Дети БЭЛА», что помогаете нашим бабочкам, не оставляете нас в беде. Ведь нашим детям так необходима поддержка и помощь!
Багомедов Магомед
• Год рождения: 2001
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Здравствуйте! Я мама ребенка с врожденным буллезным эпидермолизом. Мой сын родился 10 апреля 2001 года. Это был желанный ребенок в семье.
Беременность проходила без осложнений. Магомед родился с помощью кесарева сечения. Когда я отошла от наркоза, первое, что я увидела – это своих близких, на лицах которых был нескрываемый ужас. По их выражению на лице я поняла, что с ребенком что-то не так. Я стала требовать показать мне сына, я почему-то подумала, что он родился мертвым, и от меня это скрывают. Мне не приносили ребенка, у меня уже началась паника, когда рядом никого не было, я даже сама попыталась встать и пойти в детскую комнату увидеть сыночка, но из-за головокружения я не дошла. После настойчивых требований мне, наконец-то принесли ребенка, он весь был завернут в пеленки. Как я потом узнала, его успели уже перебинтовать, лишь на губе было красное пятнышко. Я не поняла тогда, что это.
Сразу после этого ребенка забрали в другой город, в Республиканскую многопрофильную детскую больницу, отделение реанимации. У малыша не было большей части кожи, на ногах имелись сильные перетяжки. Никто ранее никогда в роддоме такого ребенка не видел за свою медицинскую практику, сбежались врачи со всех отделений посмотреть на ребенка. В роддоме же визуально сразу поставили диагноз – буллезный эпидермолиз. В роддоме ещё долго вспоминали моего ребёночка, город небольшой – для всех эта была сенсация.
На 9-й день мне сняли швы, и, конечно, я тут же помчалась к ребенку в другой город, в реанимацию. Оказывается, мне не говорили всю правду о состоянии ребенка. И вот – длинный коридор, ведущий к реанимации. Волновалась очень сильно – ведь я все ближе к своему ребеночку. К нам навстречу вышел заведующий реанимации. Со мной были мои близкие. Спрашиваем о состоянии ребёнка, на что заведующий отвечает, что состояние очень тяжелое, критическое, возможен летальный исход. Мое состояние вам не передать, я не ожидала, что все так плохо, дальше я уже не слышала, что он говорит, я вышла в коридор и разрыдалась. Близкие пытаются успокоить, мол, молодые, у вас еще будут дети, еще все впереди. Наконец вынесли ребёнка к нам – показать, ведь я его только мельком в роддоме видела. Нас было пять человек и – не поверите! – мой ребенок повернул голову в мою сторону и в упор мне в лицо смотрит, как будто просит: мама, помоги! Как я могу забыть этот взгляд! Потом моя мама говорит – слушай, это взгляд не умирающего человека, очень даже живой взгляд.
Так он провел в реанимации около 10 дней, потом его перевели в общее отделение. В тот момент я даже представить себе не могла, в каком состоянии кожа моего ребенка. В отделении, когда я его разбинтовала я, конечно, перенесла шок. Я не представляла себе, как я его буду трогать, ухаживать за ним, ведь ему же будет больно! Но я быстро взяла себя в руки, потому что поняла для себя, что единственный человек, который может ему помочь, это я.
Конечно же, я надеялась, что смогу залечить эти ранки, и все будет хорошо, но судьба как будто смеялась надо мной, – волдыри появлялись там, где их совсем недавно не было. Я закупала все ранозаживляющие мази и крема и днем, и ночью смазывала своего малыша. Я никому не доверяла его даже трогать. Я все делала сама. Я неделями не спала и не ела, даже не замечала, как время шло, я ничего не видела, кроме него. Мальчик все время плакал, не мог нормально есть, во рту слизистая тоже в ужасном состоянии, вместе с ним плакала и я. Врачи ничего нового не могли мне сказать о его заболевании. Но я почему-то надеялась, что все у нас будет хорошо. Сынок мой еще ни разу не улыбался, хотя его ровесники уже давно начали улыбаться, когда я спросила об этом у педиатра, она мне ответила – с такими ранками, как у него, вряд ли кто захочет улыбаться. В 2,5 месяца нас выписали домой, с кучей болячек по всему телу. И опять эта круглосуточная борьба с нескончаемыми волдырями, кожа легко сходила. Водили и к знахаркам, и гомеопатам, но, увы…
Всю серьёзность заболевания я поняла позже. Жизнь для меня остановилась, ничто не радует в этой жизни. Эти постоянные крики, слезы ребенка, днем как-то стараюсь, держусь, ночью уже даю волю слезам. На работе мне часто говорят – как бы ты не улыбалась, глаза твои никогда не улыбаются. А чему улыбаться – я не могу помочь своему ребенку, что может быть хуже этого, вся его боль проходит через меня… Мой сыночек не может жить полноценной жизнью, бегать, прыгать, ходить в школу.
Мама говорит, раз Бог дал болезнь, значит, где-то и лекарство от него должно быть. Магомед не по годам очень развитый ребенок. Он очень сильно комплексует из-за своего заболевания. Как-то он спросил у папы, который смотрел телевизор: “Папа, а каких детей родители любят?” Папа ответил: “Ну… послушных, умных, которые хорошо учатся”. Сын сказал: “Да, а зачем я вам нужен такой, с болячками и с такими руками”. До сих пор мы не можем вспоминать этот диалог без слёз.
Конечно, он растет и начинает понимать, что он не такой как все. У ребенка контрактура обеих кистей рук, он не в состоянии себя обслуживать. Обидно, что имея руки, он не может ими пользоваться. Он лишен многих детских радостей в жизни. Он очень переживает, что не может рисовать и писать, как другие дети. Он мечтает все делать сам, без моей помощи. Сейчас к врачам уже почти не обращаемся – я сама уже знаю не меньше этих врачей. Конечно же, все средства уходят на поддержание состояния ребёнка. Ничего, мы верим в чудо, будет и на нашей улице праздник.
С уважением Багомедова Раисат.
Гаджимурадова Хадижат
• Год рождения: 2010
• Город: Дагестан, г. Буйнакск
Здравствуйте. Я мама Хадижы, у нее врожденный буллезный эпидермолиз, гиперпластическая форма.
Беременность протекала нормально, роды прошли в срок и без осложнений. Родилась 14 сентября 2010 г., вес 3700 гр. Ребенок родился чистенький. Где-то через полчаса мне сказали, что у нас какая-то инфекция, и в тот же день нас перевели в РДКБ г. Махачкала. Там поставили диагноз: буллезный эпидермолиз.
Хадижа 10 дней провела в реанимации. Врачи в первый день показали, как делать перевязки, дальше пришлось делать все самой. Через месяц нас выписали. Лучше не стало, но и держать там больше не было смысла. До 7 месяцев у нас был недовес, потом уже стала набирать вес.
Поражены слизистая рта и гортани. Ногти отсутствуют. Кожа поражена на кистях рук и ногах, местами на животике.
Врачи наши разводят руками, говорят, что не в их силах что-то сделать. До всего доходим сами. Хочется поблагодарить организаторов фонда "Дети БЭЛА". Большое спасибо за заботу о наших детях. У нас большая надежда на фонд, что он поможет нам с перевязочными материалами и лекарствами, т.к. в нашем городе их очень сложно достать.
Зубаирова Рабият (Патимат)
• Год рождения: 2006
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, я мама Зубаировой Рабият (Патимат) Джалутовны.
Беременность моя протекала спокойно и девочка родилась в срок, но она сразу не закричала – было тугое обвитие. По Апгару 6 баллов.
Медики, когда увидели мою малышку, спрашивали друг у друга: “Что это? Что с ее ногой? Ужас!” Я все слышала, во мне все перевернулось, за эти секунды на ум пришли самые ужасные мысли. Мне показали мою малышку, и с тех пор мои глаза на мокром месте. На правой ножке, до бедра, не было кожицы, на левой ступне и пальчиках, локти без кожи, пальцы все в красных пузырях. На лице пузыри, и ротик весь в язвочках. А взгляд моей малышки был такой пронзительный, как будто просящий: "Мне нужна твоя помощь и твоя любовь!"
На следующий день меня вызвала педиатр и сообщила о диагнозе. Сказала, что ребенка переводят в Республиканскую больницу в отделение патологии новорожденных, а меня не выписывают еще 5 дней.
Эти дни были бесконечными, но, к счастью, с ребенком была бабушка (мать мужа) и могла периодически звонить. После выписки я сразу поехала к малышке: она вся в синьке, перебинтованная, кормили через трубочку в носу. Врач пришла через 2 дня, показала, как делать перевязки (если бы хоть правильно показала!) и сказала: “Привыкай это делать сама!”
Помутнение роговицы правого глаза врач даже не заметила, пока я ей об этом не сказала.
Пролежали мы в этой больнице 25 дней – это бесконечные пузыри и бесконечные слезы обеих. Нас выписали без особых улучшений.
Надо верить, что жизнь продолжается, мне нужно еще больше терпения, сил и веры ради ребёнка. Верю, что Всевышний услышит молитвы всех матерей и пошлет здоровье всем деткам.
Инвалидность нам оформили с 8 месяцев – на 1 год, затем – по 2 года, и то с возмущениями, говорили, что я должна лечить ее 1,5-2 года.
Слизистая постоянно поражена, прием пищи происходит с разовым пакетиком в руках (пища не проходит, хотя и перетертая). Мучают запоры и трещины.
Кожа ребенка в рубцах, на теле появляются большие пузыри, а иногда эти пузыри заполнены густой гадостью, которая не выпускается, затем они гноятся, повышается температура и пузырей становится еще больше. Иногда некоторые раны заживают необычно, между кожей и мясом – воздух.
Осенью и зимой через каждые 2 недели болят глаза, ребенок не может их открывать. Диагноз: смешанный астигматизм, помутнение роговицы, амблиопия высокой степени правого глаза, носим очки.
Часто попадаем в больницу, лежали в больнице в Саратове. Крики, боль – выписались с улучшениями. Патюля ожила – танцевала, пела, любовалась сравнительно чистой кожей. Но это продолжалось всего лишь 2 месяца.
Неожиданно резко поднялась температура 37,5-39,5. Температура – это самый-самый ужас! В детское отделении не принимают, отправляют в кожную больницу. Положили в инфекционное отделение. Бесконечные антибиотики в течение 20 дней. Девочка непонятного цвета, врачи разводят руками, малейшее прикосновение – кожа сходит.
Родители здоровых детей! Благодарите судьбу за свое счастье и не дай Вам Всевышний пережить то, что переживает мать болеющего ребенка. Мой ребенок чудом остался жив!
У Патюли такой заразительный смех, мечтаю слышать его каждый день.
Спасибо вам, что создали фонд, объединяющий всех “бабочек”! Дорогу осилит идущий! Очень надеюсь на вашу помощь, вы - все, что есть у нас на сегодняшний день.
Фонд "Дети БЭЛА" ещё молодой, а столько положительных отзывов и благодарностей в ваш адрес. Здоровья всем нам!
Спасибо!
Рабаданова Марьям
• Год рождения: 1987
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Марьям родилась в 1987 г. При рождении у нее на кистях и стопах кожа была тонкая, ярко-розовой окраски. На языке кожи не было. При сосании верхний слой кожи отходил и она резко начинала плакать. При пеленании или легком нажиме кожа также отходила, появлялся пузырек, который быстро вскрывался и возникала язва. При рождении 2-й и 3-й пальцы ног были сросшиеся.
После рождения ребенка отправили в республиканскую многопрофильную больницу. Там врачи сказали, что моя Марьям не проживет и одного года. Было очень тяжело слышать это. Направляли из одной больницы в другую. Ничем они нам не помогли.
Помню случай, моя девочка только начинала ходить, мы с мужем стояли рядом, девочка упала, и мы ее схватили за руки. Вся кожа с рук, ног и коленок слезла. Пошла кровь, доченька громко закричала.
И таких моментов очень много. Сколько раз кожа сходила с лица, рук, ног, живота. Когда Марьям долго лежит на одном боку - то же самое.
Рубцовые очаги привели к контрактурам. Ходить, кушать, делать те движения, которые хочет, она еще может, но уже с трудом. В последнее время она постоянно лежит. Есть проблемы с опорно-двигательной системой, зубами, зрением (катаракта).
Отношение людей и врачей было разное: кто-то хотел помочь, кто-то – наоборот. Кто-то скажет доброе слово, кто-то – нет.
В 2004 году мы поехали в Москву, думали, хоть там помогут. Из одной больницы нас перенаправляли в другую. В ожоговом центре №2 им. Сперанского провели операцию на руках (по разделению пальцев). Но через год пальцы сжались в кулак.
Несколько лет назад поставили диагноз – стеноз пищевода. 2 раза в год по 2-3 месяца начинается период обострения. В это время ребенок испытывает невыносимую боль, ест с трудом, по утрам часто рвота.
Всё это сопровождается приступами боли, и уже никакие инъекции, никакие лекарства не помогают.
Язвы долго не заживают, держатся по 2-3 месяца. В одном месте проходят, а в другом появляются. Бывает, что несколько ран сливаются вместе, тогда поднимается температура и усиливается боль. Порой бывает невозможно одеть девочку.
С каждым днём всё труднее и труднее... И физически, и психически. Мой ребёнок мучается от боли, постоянно плачет. Спать и есть нормально не может. Постоянно лежит...
Мне жалко мою доченьку. Неужели ей нельзя никак помочь?!
Кузьминова Анастасия
• Год рождения: 1992
• Город: Ставропольский край г. Михайловск
Моя история началась осенью 1992 года в маленьком селе в Ставропольском крае, когда в дружной молодой семье Елены и Виталия Кузьминовых родилась вторая дочка. Но долгожданное событие стало одним из самых мучительных в жизни родителей – девочка родилась практически без кожи. Убитая горем мама не знала, что дальше делать и как жить. Но она твердо решила, что свою маленькую крошку Настеньку она не отдаст никому и поставит ее на ноги, как бы ни было тяжело.
После выписки из роддома малышку вместе с мамой перевели в инфекционную больницу, где в течение двух недель проводили полное обследование.
Прошло три месяца, прежде чем выяснилось, что у девочки неизлечимый врожденный буллёзный эпидермолиз.
Впервые диагноз поставили в Краевом Клиническом Кожно-венерологическом диспансере в городе Ставрополе.
В 2000 году Настя и её сестра потеряли своих любимых родителей, которые погибли с разницей в два дня. После их смерти девочки осталась на попечении прабабушки, взявшей их под свое теплое заботливое крылышко, несмотря на преклонный возраст.
Естественно, ни о какой квалифицированной помощи речи не велось – бабушка не имела возможности возить внучку по больницам, где могли бы хоть как-то облегчить страдания ребёнка. Девочка выживала, как могла, каждый день борясь с болью, равнодушием и непониманием окружающих. Единственной помощью врачей было предоставление койко-места в кожном отделении кожно-венерологического диспансера.
Денег на дорогостоящие лекарства и перевязки не было, поэтому Настю перевязывали, как говорится, чем Бог пошлет. Бабушка делала все, что было в ее силах, не спала ночами, стирала и гладила повязки, которыми потом перевязывала раны. Плакала рядом со своей внучкой, когда приходилось совсем тяжело.
Неоднократно обращалась в министерство здравоохранения, писала письма президенту, но ответ всегда был один – мы ничего не можем для вас сделать.
Прошло время, старшая сестра уехала учиться в Белгородскую область, и единственным родным человеком, находящимся рядом, была моя бабушка, которая всегда меня поддерживала.
Но совсем скоро бабушка скончалась от рака крови, и я совершенно потеряла смысл существования, пока в моей жизни не появился любимый человек, который понял и принял меня такой, какая я есть. Помогал обрабатывать раны, поддерживал в самые трудные моменты. И сейчас он во мне души не чает, и я ему очень благодарна за его нежность и теплоту, которыми он меня окружает изо дня в день.
Но не все это понимают, и от этого становится обидно, ведь я тоже человек, я хочу жить как все, радоваться, улыбаться. А как можно улыбаться, просыпаясь с прилипшей к ране простыней, которая отдирается только вместе с кожей, когда боишься лишнего прикосновения любимого человека, потому что он, сам того не желая, может причинить боль? Когда, выходя на улицу, чувствуешь на себе косые взгляды прохожих, будто ты какая-то прокажённая – как?
Прочитав в Интернете о стоимости лекарств и перевязок, я грустно улыбнулась – при моей пенсии много не налечишься. Вот и приходится выживать "от больницы до больницы". Да и там особо не помогают, просто снимают обострение и все. Домой лекарства не выдают, потому что "не положено", как будто дома я чудесным образом выздоравливаю безо всего.
Я не пытаюсь вызвать в людях жалость, мне этого не нужно, я просто ищу поддержки, понимания и помощи.
Волкова Виктория
• Год рождения: 2008
• Город: Курганская обл., г. Курган
16 февраля, вечером, на свет появилась замечательная крошечка, наша любимая доченька Викуля.
На вторые сутки появился первый пузырек на ручке. Я позвала врача, на что мне сказали, что я обожгла ребенка. Но как я могла свою крохотулечку обжечь, подмывала только еле тепленькой водичкой! Но врачи настаивали на своем, что это ожог. А пузырей появлялось все больше и больше. И когда на ступнях начала слазить нежная детская кожица, вот тогда врачи только и задумались, что это на самом деле далеко не просто ожог.
Собрали кучу врачей, и вот диагноз: “врожденный буллезный эпидермолиз”. Из роддома нас выписали домой. Но становилось только хуже. И вот мы попали в больницу...
Постоянные перевязки, капельницы, а ты стоишь, смотришь и ничем не можешь помочь своему малышу. Через месяц стало чуть лучше, и вот мы дома... Что делать, как ухаживать, все подробности нашей болезни мы узнаем сами из статей в интернете, жаль, что на то время мы не знали вашего сайта, что есть люди, которые могли бы помочь. С распечатанной статьей из интернета мы обращались к нашим врачам, но ничего конкретного нам не могли сказать. И вот появилась надежда - в полгодика мы попали в РДКБ г. Москвы. Но, увы, и там ничего. В каком состоянии приехали мы с Викулей, в том же и уехали.
После этого мы были в г. Ханты-Мансийске в обычном кожном диспансере, где проходили курс лечения гормональными мазями. Во время лечения было меньше пузырей, а потом они появлялись заново.
В 2 года и 3 месяца ездили на консультацию в г.Екатеринбург в Институт дерматологии и иммунологии.
В умственном развитии ребенок даже опережает своих сверстников. Викуля очень любит смотреть познавательные мультфильмы, сказки, петь и очень любит танцевать.
Сейчас мы лечимся дома, к врачам не обращаемся.
С уважением, Екатерина.
Черкашин Сергей
• Год рождения: 1985
• Город: Тюменская обл., г. Тобольск
Сложно собраться с мыслями и написать все коротко и ясно. Читала “невыдуманные истории” с сайта, как будто все о нас – так ярко ожили воспоминания о бессонных ночах, слезах, ранах, бинтах, мазях и бесконечных медицинских кабинетах. Все как будто заново пережито. Попробую быть краткой.
6 января 1985 года родился мой сыночек Сережа. Роды прошли нормально, вес 3050г, рост 52 см. Кормить мне его принесли на третий день, так как у меня был отрицательный резус-фактор крови. Принесли в палату аккуратненький сверточек (тогда всех детей пеленали туго), голубые глазки, ямочки на обеих щёчках, – прелестный малыш.
За день до выписки в палату пришла педиатр и сказала, что нас переводят в детскую больницу. “У вашего сына – пузырчатка новорожденного” - сказала врач. Я не слышала о таком диагнозе, и она пояснила, что у Сережи в паху пузыри.
В палате мамочки постарше успокаивали меня, говорили, что это стафилококк, что это лечится. И я немного успокоилась до того момента, пока не увидела своего сына в больнице. Когда я его распеленала, то увидела, что в паху и на пяточках у него нет кожи, открытые раны. Лечащий врач, успокаивая меня, говорила: “Возьмите себя в руки! плачете вы, – плачет ваш малыш. Вам нужно быть сильной”.
Месяц мы пробыли в больнице. Капельницы, уколы, процедуры, перевязки. Мазей толком никаких не было. Бинты прилипали, и их отдирали вместе с кожей. Тогда я попросила разрешить мне самой делать ему перевязки. Мне пошли на встречу. В соседней палате (боксе) была девочка, ей был месяц… Не знаю ее диагноза, но у нее были лекарства, о которых мы только мечтали! И я (да простит меня Господь!) ночами, когда никто не видел, брала мазь и ею обрабатывала ранки своего сынишки.
Несмотря на все лечения, Сережа таял на глазах. Когда в очередной раз родные приехали нас навестить, моя мама сказала, чтобы я попросилась домой. В больнице мы пробыли месяц. Нас выписали с тем же диагнозом и с новыми пузырями. Купаться нам запретили, только обтирать тело мокрым ватным тампоном. Никто не сказал, что пузыри надо прокалывать, в больнице их просто прижигали зеленкой. И они расползались.
Попробовав один пузырик вскрыть, я потянула за него и он пополз вместе с кожей. Так я поняла, что их надо прокалывать. Начались хождения по кабинетам, нас смотрели, слушали, фотографировали. Дом превратился в аптеку, горы бинтов, мазей. Прививки нам не делали. Часто мы лежали в различных отделениях больниц. Приходилось воевать, когда, несмотря на аллергию, ему кололи разные антибиотики. К трем месяцам пузыри стали появляться уже и на руках. Несмотря на свою болезнь, Сережа развивался хорошо. Рано начал сидеть, в восемь месяцев уже пошел, а в год и два месяца уже произносил много слов.
Мы встречали на нашем пути хороших, сострадательных врачей, но они ничем не могли нам помочь. В три годика Сережа стал уже по-взрослому домовит и серьезен. Он редко плакал, очень стойко переносил боли. Как могли, мы оберегали его от ударов, острых углов и падений. Одежда выбиралась помягче, а не “покрасивей”. Из обуви летом – только тапочки. Часто, когда за нами закрывались очередные двери медицинских кабинетов, я слышала “долго он не проживет”. Я понимала, знала, как ему тяжело, но я хотела, чтоб он жил, и у меня всегда была надежда на выздоровление. Мы пробовали все, что слышали (кроме экстрасенсов и прочих шарлатанов), но везде приговор: заболевание редкое, неизученное, неизлечимое…
В 1990 году в республиканской клинике кожных заболеваний г. Кишинева нам поставили диагноз: буллёзный эпидермолиз. К тому времени мы начали задумываться о переезде, чтобы сменить Сергею климат. Уезжали к морю, там плохо – жара, Сергей до сих пор ее плохо переносит. Уезжали в Омск, там тоже плохо.
В 1991 году мы приехали на родину моего отца в Сибирь. К тому времени у нас появился уже второй ребенок. Младший сын здоров. Как только мы приехали в Тобольск, встали на учет у дерматолога. Хочу отметить, что это был первый и единственный врач, которая отнеслась к нам с нескрываемой неприязнью. Она изменила нам полностью диагноз, поставила “ихтиоз” и назначила лечение соленым кремом, от которого у Сережи была аллергия. Желание появляться у такого врача пропало. Без ее ведома мы поехали в г. Тюмень. Там, в клинике кожных заболеваний, врачи собрали консилиум, осмотрели, сфотографировали, поводили к нам студентов, поставили диагноз: “врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма, доброкачественное течение”.
К семи годам случилось чудо, это была маленькая победа, – перестали выходить самостоятельно пузыри. Но так как кожа оставалась истонченной и легко ранимой, а Сергей был мальчик энергичный, то, конечно же, себя травмировал. На месте удара или падения кожа сразу сползала. Когда Сереже исполнилось 11 лет, умер муж. Стало намного сложнее материально, потому что мы продолжали пробовать любое лечение о котором слышали. В 18 лет пришлось удалить все зубы, потому что десны кровоточили, зубы были расшатаны, на деснах были какие-то наросты. Такое впечатление, как будто организм отторгал зубы.
Теперь Сергей на инвалидной группе, – ее присвоили бессрочно. Как мы этого добивались – это еще один большой рассказ из череды кабинетов, слез, унижений и боли.
Сейчас мы как и прежде используем различные крема и мази, о которых слышим или находим в Интернете. Еще в детстве у Сергея срослись пальцы до первой фаланги на руках и ногах. Мы спрашивали насчет операции, в детстве говорили, надо подождать, чтоб кожа окрепла и он подрос. А сейчас, обратившись в клинику в г. Кургане, нам сказали, что надо было в детстве… На данный момент кожа на сгибах пальцев может лопаться до кости, поэтому используем по несколько раз в день различные мази, чтоб смягчать кожу.
Через ваш сайт узнала, что теперь появились новые средства и для перевязки, и для поддержания кожи. Это очень хорошо. Наука не стоит на месте, и опять забрезжил лучик надежды. Хотелось бы пожелать всем мамочкам, у кого детки-бабочки: берегите также и свое здоровье – оно нужно в первую очередь вашим детям, ради ваших детей. Оглядываясь назад, понимаю, что надо еще много сил.
Как-то раз сын, уже будучи почти подростком, сказал мне: “Мама, я жив, пока ты жива”. Берегите себя, и этим вы сбережете своих деток. Еще хочу добавить, что во все времена, мне помогала и поддерживала молитва. Даже и тогда, когда я не знала Бога, я молилась, и теперь, узнав Его, продолжаю молиться.
Спасибо основателям фонда, вы делаете благое дело! Наверное, письмо немного сумбурное, но писать очень тяжело. Хотелось бы узнавать от вас какие-то новости о нашем заболевании, не оставляйте нас в неведении.
Спасибо вам за все!
Кадочников Владимир
• Год рождения: 2006
• Город: Свердловская обл., г. Каменск-Уральский
Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю.
Роды были сложные. Моего сынулю почему-то после рождения отправили в реанимацию, ничего не объясняя.
Мне разрешили посмотреть только на следующий день. И там я пришла в ужас. У него на ножках до самых колен не было кожи - сплошное мясо. На ручках тоже не было кожи и ногтей. На это было страшно смотреть. Малыш очень сильно плакал, и я вместе с ним. Позже меня к себе вызвала врачиха и объяснила, что это – буллёзный эпидермолиз. Стали говорить, что с таким заболеванием долго не живут. А мы всем назло живем и будем жить.
Через день его одного переправили в экстренном порядке в детскую областную больницу Екатеринбурга. Меня выписали только на пятые сутки.
Представьте, как все эти дни рвалось сердце без новостей, как он там? После выписки - сразу к нему. Создавали консилиум, прогнозы ставили неутешительные. Полтора месяца мучения и слез… Пришло время выписки, и было так страшно возвращаться домой, - что будет дальше? Бесконечные крики, бессонные ночи, тыканье пальцами на улице.
Сейчас, благодаря хорошим людям, которые мне объяснили что к чему, я знаю, что и с таким тяжелым заболеванием как буллёзный эпидермолиз вполне возможно обеспечить ребенку полноценную жизнь. Только нужно тщательно следить за кожей, правильно обрабатывать, ухаживать. Благодаря им появилась уверенность в себе. Теперь мы знаем, что мы не одни со своей бедой.
Сейчас, на данный момент большая проблема в приобретении перевязочных материалов. Они нам очень нужны, чтобы быстрей заживали ранки, чтобы облегчить боль моему сынуле.
С уважением, Олеся.
Сергеев Михаил
• Год рождения: 2005
• Город: Алтайский край, с. Быстрянка
8 апреля 2005 г. в 8:30 родился наш долгожданный сыночек. Роды были очень тяжелые. Когда вытащила акушерка сыночка, настал кошмарный ужас. На меня стали кричать: “Что ты сделала с ребенком? Ты, поди, сифилисная!”
Я не могла понять, что происходит, почему мне его не показывают? Я то приходила в себя, то теряла сознание от тяжелых родов. Но когда мне его показали, я пришла в ужас от увиденного. У ребёнка не было кожи от колен и до самых стоп.
Сыночка увезли в детскую больницу, а меня в лазарет, как заразную. На третьи сутки я приехала в детскую больницу, там мне рассказали, что с ребенком, и поставили диагноз – буллёзный эпидермолиз.
Начались страшные дни. Сынок постоянно плакал, перевязки делали с аэрозолью. Когда присыхало, – отдирали. Кровь сочилась, пузыри выскакивали все новые и новые. Ко всему этому начались запоры, животик болел. В дальнейшем нам поставили диагноз “долихосигма прямой кишки”.
Мы пролежали в больнице 1,5 месяца, после больницы нам кое-как дали группу, но каждый год мы проходим ВТЭК.
Дома настали бессонные ночи, сынок постоянно плакал, и я с ним. Было больно, тяжело на сердце, что не могу ему помочь. Когда сынок стал разговаривать, он спрашивал “почему я такой?”, “мамочка, помоги, мне больно!..”
У Миши деформация обеих стоп, сросшиеся пальчики на ногах. На пальчиках рук и ног нет ногтей, – все выболело. В ротике болячки. Анемия средней тяжести.
Стафеева Дарина
• Год рождения: 2014
• Город: Карелия, г. Медвежьегорск
Доброго времени суток!
После рождения сына, я очень хотела дочку. И вот долгожданное УЗИ –девочка!
Родилась Дариночка раньше срока, – врачи сказали, что она сама уже попросилась "на свет", т.к. ей было очень больно.
Казалось бы, радость, счастье, но…
Дочь родилась в ожогах, перестала дышать. Ни врачи, ни я не понимали – что? как это? откуда? – ведь в течение всей беременности были хорошие анализы, и самочувствие было отличным.
Дарине подключили аппарат, – дочка задышала.
Диагноз нам поставили на следующие сутки: Буллезный эпидермолиз. Я никогда не слышала про такую болезнь. Попросила мужа, чтобы он посмотрел в Интернете, но он мне толком так ничего и не рассказал, видимо, не хотел меня расстраивать ещё больше.
На пятые сутки нас перевели в Неонатальный центр под наблюдение специалиста педиатра-неонатолога Мебеловой Инессы Исаковны, – огромное ей человеческое спасибо и низкий поклон до земли!
На 3 сутки нахождения в центре меня стали подпускать к доче, – для меня это было чудо, радость! Дарина начала прибавлять в весе, ей стали подключать другие аппараты – это означало, что мы выкарабкаемся, выживем!
Через пару недель нас перевели в отдельную палату, где я училась ухаживать за дочкой, обрабатывать раны, перевязывать. Новых пузырей пока не возникало, в местах трения кожа слезала
Вскоре нас выписали, было счастье, что мы наконец-то будем дома, но через пару дней я поняла, что мой ребёнок с таким диагнозом один во всём городе и районе, и врачи нас боятся как огня! За помощью мы постоянно ездим в соседний город, где и родились.
Дома первые месяцы было обострение, – организм привыкал к новой среде.
Лето было для нас жутким: бесконечные пузыри, кожа прела…
Я училась самостоятельности, постоянно искала решения проблем в интернете, выбивала инвалидность.. Не всё сразу получалось, но всё же результат есть, – сейчас немного попроще.
Осенью нам поставили еще один диагноз: атопический дерматит, кожа сохнет, трещины на ступнях и ладошках, рядом с трещинами редко, но появляются пузыри.
Мы стараемся правильно ухаживать за Дариной, оберегаем ее от всевозможных травм. Когда нас выписывали домой, врачи сказали что-то вроде «…у мамы появилась самая дорогостоящая хрустальная ваза..».
Я много читала в Интернете от мам детей-бабочек, многое узнала. Тем не менее есть ещё много вопросов, на которые я не нашла ответа.
Наша семья нуждается в квалифицированной консультации врачей – дерматологов, педиатров, аллергологов. Надеемся на Вашу помощь.
Спасибо, что есть такой Фонд, куда можно обратиться за помощью!
Ермалюк Алёна
• Год рождения: 2014
• Город: Кемеровская обл., пгт Тисуль
Первого декабря 2014 года у нас родилась дочь Алёна.
Диагноз после рождения установили сразу – Буллёзный Эпидермолиз.
Алёну я родила при помощи кесарева сечения. Когда я пришла в сознание, мне сказали, что у моей дочки проблема с кожей – отсутствует 50 % кожных покровов, и ребёнка нужно в срочном порядке госпитализировать в ДМБ г. Кемерово.
Алёну я увидела только через неделю. За 2 недели до нашей выписки мне разрешили лежать рядом с дочкой, и для меня это была настоящая радость, что мы вместе.
15 января нас перевели в г. Тисуль в детское отделение по месту жительства в стабильном состоянии, а 23 января приехала патронажная медсестра Лидия, привезла необходимые лекарства на первое время для обработки ран и необходимые перевязочные материалы, которые нам были очень нужны. Долго рассказывать, через что мне и доченьке пришлось пройти. Это был просто кошмар!
Знакомые дали номер одной девушки, у которой в октябре родился сын с таким диагнозом. Эта девушка рассказала мне про фонд "Дети-Бела". Оказалось, и я раньше о нем читала! Я туда обратилась за помощью.
Наши врачи не знают, как дальше жить ребёнку с таким редким заболеванием, вернее – просто разводят руками.
Периодически у Алёнки начинается сильное обострение, когда каждый день появляются пузыри, которые нужно прокалывать и обрабатывать. Очень тяжело смотреть, когда страдает ребёнок, а когда страдает твой ребёнок – еще сложнее...
За что всё это деткам достаётся? Надеюсь, что скоро что-нибудь придумают, как лечить...
Хочу сказать огромное спасибо фонду "Дети-БЭЛА"!
Чинаускас Виктор
• Год рождения: 2014
• Город: Калининградская обл., пос. Красный Яр
Мой сын Виктор родился 03.02.2014 г.
Беременность проходила нормально, болезнь выявилась только через 5 месяцев после рождения.
Появлялись вначале прыщики, потом волдыри, – я думала, что это аллергия, но в больнице сказали: «буллёзный эпидермолиз».
Назначенное лечение неэффективно, все лекарственные средства не дают нужного эффекта.
В весеннее-осенний период, как правило, обострение.
Еремина Татьяна
• Год рождения: 2005
• Город: Калининградская обл., пос. Красный Яр
Моя дочь родилась 03.03.2005 г.
Беременность проходила нормально, болезнь выявилась через 2 недели после рождения. Назначенное лечение неэффективно, все лекарственные средства не дают нужного эффекта.
Болезнь протекает в легкой форме, но при этом кожа не бывает чистой.
В весеннее-осенний период, как правило, обострение.
Фирсов Олег
• Год рождения: 2008
• Город: г. Москва
Какая мать не мечтает о здоровом и счастливом ребёнке?
Вот и я мечтала, и ничто не могло помешать этому. Беременность моя протекала легко, без токсикоза и осложнений, несмотря на то, что весь период я вела активную жизнь, работала почти до самых родов.
И вот наступил долгожданный момент. Мой мальчик появился на свет 23 марта 2008 года после долгих, изнурительных родов.
Ребёнок родился с ровным, здоровым на вид кожным покровом, только область рта была воспалена (скорее всего, первые повреждения появились только при родах).
Олега унесли, а на первое кормление мне принесли его только через сутки. И тут я поняла, что что-то не так. Язык и полость рта ребёнка были воспалены, из кормления ничего не вышло, – он просто не мог сосать.
Выяснилось, что ему давали соску, чего в нашем случае делать было нельзя, но кто же знал?..
Олега поместили в изолятор, а потом перевели в инфекционную больницу.
Пришлось преодолевать себя, свою растерянность, боль, неизвестность. Две недели жёсткого больничного режима вымотали меня окончательно. И только внимание и помощь замечательного врача, к которому мы попали, поддерживали мои силы.
Мне объяснили, что происходит с ребёнком (диагноз "буллёзный эпидермолиз"), научили ухаживать за ним, советовали уехать к родителям, чтобы была хоть какая-то помощь... Но на тот момент это не представлялось возможным, как, впрочем, и в настоящее время. Я решила, что справлюсь сама...
Но, оказавшись дома, я поняла, что ЭТО такое на самом деле! Боль, слёзы, бесконечные перевязки, бессонные ночи… Порой мне казалось, что я сойду с ума, но нужно было жить и бороться с этой напастью...
Кожа была тонкая. Волдыри и ранки появлялись моментально, даже от малейшего трения.
Бинтовала, кормила, носила сына на руках практически 24 часа в сутки.
Много средств уходило на перевязочные материалы, мази, что на тот момент было очень критично, так как живём мы на съёмной квартире, и зарплаты мужа едва хватало, чтобы сводить концы с концами.
Я была на грани отчаяния...
Лишь спустя 2 года после рождения Олега, ему удалось оформить инвалидность, и нам начали поступать хоть какие-то средства на содержание и лечение. Это немного облегчило наше материальное положение, но всё равно на полноценную жизнь было недостаточно.
Ребёнок рос, с ним росла и моя тревога за его жизнь. Он начал ползать, ходить, а значит – бесконечные падения, удары и, как результат – новые повреждения и раны...
Из-за необходимости постоянного контроля за малышом, я была практически изолирована от общения с людьми и от внешнего мира вообще. Это привело к депрессии, в которой, как мне кажется, я нахожусь до сих пор.
Но хочу отметить, что Олег, не смотря на свои проблемы, растет активным, любознательным, общительным ребёнком. Я стараюсь много с ним заниматься.
Он на равных старается общаться со своими сверстниками, всегда готов ввязаться в любые активные мальчишеские игры.
Иногда это заканчивается плачевно, но он человек и хочет быть, как все! Долго не решались покупать самокат, но все-таки сдались под натиском его желания. Он уверенно катается, но без падений и неудач, конечно, не обходится...
Часто приходится объяснять его друзьям, что Олег немного отличается от них – просто чтобы старались вести себя с ним поаккуратнее, чтобы ненароком не толкнули, не ударили...
Очень долго не могли найти сад, в который нас бы приняли... Никто не хотел брать на себя ответственность за ребёнка, который требует к себе повышенного внимания. Но в результате нашли и стараемся по максимуму использовать эту возможность, чтобы ребёнок был адаптирован к жизни в обществе.
Олег часто болеет, поэтому приходится подолгу сидеть с ним дома, что не даёт возможности выйти на работу и начать полноценную жизнь.
Я узнала о вашем фонде и решила, что это ещё одна возможность получить хоть какую-то поддержку.
Надеюсь, что мы всё преодолеем и научимся жить полноценно.
Спасибо!
Клименченко Дмитрий
• Год рождения: 2014
• Город: Курская обл., г. Курск
24 сентября 2014г. у меня родился сын Дима.
Как только он появился на свет, мне сразу показали его ножку – на передней поверхности правой голени, с переходом на подошвенную часть, у него отсутствовали кожные покровы, а на шее был большой пузырь.
Врачи были очень удивлены и не знали, что это такое.
На следующий день ребёнка мне не принесли. Я догадывалась, что это из-за ножки, и ждала врача, чтобы мне всё объяснили…
Ближе к вечеру мне сообщили страшный диагноз: у моего сына буллёзный эпидермолиз, который в настоящее время не лечится.
С каждым днём на теле сыночка появлялись всё новые и новые пузыри по всему телу, а особенно – на пальчиках рук и во рту.
Всё время, которое я была в роддоме, Дима лежал отдельно от меня в боксе, и навещать мне его разрешали всего один раз в день. Улучшений как таковых не было.
Из роддома нас перевели в детскую больницу, где мы пролежали до месяца. Лечение было ужасным: врачи из-за незнания срезали пузыри, раны после них потом очень долго заживали, смотреть на это не было просто сил.
Очень большую поддержку мне оказал муж, который вышел на фонд Дети БЭЛА.
Благодаря фонду «БЭЛА» и его сотрудникам, мы узнали как ухаживать за ребёночком, как обрабатывать и как прокалывать пузыри, как правильно и какими средствами делать перевязки, и что мы такие не одни.
Большое спасибо за это фонду «БЭЛА»!
________________________________________
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/
Слово людям-бабочкам 2
© Copyright: Анатолий Кульгавов, 2017
Свидетельство о публикации №217111201046
Свидетельство о публикации №217111201046
Рецензии