Черкашин Сергей

• Год рождения: 1985
• Город: Тюменская обл., г. Тобольск
Сложно собраться с мыслями и написать все коротко и ясно. Читала “невыдуманные истории” с сайта, как будто все о нас – так ярко ожили воспоминания о бессонных ночах, слезах, ранах, бинтах, мазях и бесконечных медицинских кабинетах. Все как будто заново пережито. Попробую быть краткой.
6 января 1985 года родился мой сыночек Сережа. Роды прошли нормально, вес 3050г, рост 52 см. Кормить мне его принесли на третий день, так как у меня был отрицательный резус-фактор крови. Принесли в палату аккуратненький сверточек (тогда всех детей пеленали туго), голубые глазки, ямочки на обеих щёчках, – прелестный малыш.
За день до выписки в палату пришла педиатр и сказала, что нас переводят в детскую больницу. “У вашего сына – пузырчатка новорожденного” - сказала врач. Я не слышала о таком диагнозе, и она пояснила, что у Сережи в паху пузыри.
В палате мамочки постарше успокаивали меня, говорили, что это стафилококк, что это лечится. И я немного успокоилась до того момента, пока не увидела своего сына в больнице. Когда я его распеленала, то увидела, что в паху и на пяточках у него нет кожи, открытые раны. Лечащий врач, успокаивая меня, говорила: “Возьмите себя в руки! плачете вы, – плачет ваш малыш. Вам нужно быть сильной”.
Месяц мы пробыли в больнице. Капельницы, уколы, процедуры, перевязки. Мазей толком никаких не было. Бинты прилипали, и их отдирали вместе с кожей. Тогда я попросила разрешить мне самой делать ему перевязки. Мне пошли на встречу. В соседней палате (боксе) была девочка, ей был месяц… Не знаю ее диагноза, но у нее были лекарства, о которых мы только мечтали! И я (да простит меня Господь!) ночами, когда никто не видел, брала мазь и ею обрабатывала ранки своего сынишки.
Несмотря на все лечения, Сережа таял на глазах. Когда в очередной раз родные приехали нас навестить, моя мама сказала, чтобы я попросилась домой. В больнице мы пробыли месяц. Нас выписали с тем же диагнозом и с новыми пузырями. Купаться нам запретили, только обтирать тело мокрым ватным тампоном. Никто не сказал, что пузыри надо прокалывать, в больнице их просто прижигали зеленкой. И они расползались.
Попробовав один пузырик вскрыть, я потянула за него и он пополз вместе с кожей. Так я поняла, что их надо прокалывать. Начались хождения по кабинетам, нас смотрели, слушали, фотографировали. Дом превратился в аптеку, горы бинтов, мазей. Прививки нам не делали. Часто мы лежали в различных отделениях больниц. Приходилось воевать, когда, несмотря на аллергию, ему кололи разные антибиотики. К трем месяцам пузыри стали появляться уже и на руках. Несмотря на свою болезнь, Сережа развивался хорошо. Рано начал сидеть, в восемь месяцев уже пошел, а в год и два месяца уже произносил много слов.
Мы встречали на нашем пути хороших, сострадательных врачей, но они ничем не могли нам помочь. В три годика Сережа стал уже по-взрослому домовит и серьезен. Он редко плакал, очень стойко переносил боли. Как могли, мы оберегали его от ударов, острых углов и падений. Одежда выбиралась помягче, а не “покрасивей”. Из обуви летом – только тапочки. Часто, когда за нами закрывались очередные двери медицинских кабинетов, я слышала “долго он не проживет”. Я понимала, знала, как ему тяжело, но я хотела, чтоб он жил, и у меня всегда была надежда на выздоровление. Мы пробовали все, что слышали (кроме экстрасенсов и прочих шарлатанов), но везде приговор: заболевание редкое, неизученное, неизлечимое…
В 1990 году в республиканской клинике кожных заболеваний г. Кишинева нам поставили диагноз: буллёзный эпидермолиз. К тому времени мы начали задумываться о переезде, чтобы сменить Сергею климат. Уезжали к морю, там плохо – жара, Сергей до сих пор ее плохо переносит. Уезжали в Омск, там тоже плохо.
В 1991 году мы приехали на родину моего отца в Сибирь. К тому времени у нас появился уже второй ребенок. Младший сын здоров. Как только мы приехали в Тобольск, встали на учет у дерматолога. Хочу отметить, что это был первый и единственный врач, которая отнеслась к нам с нескрываемой неприязнью. Она изменила нам полностью диагноз, поставила “ихтиоз” и назначила лечение соленым кремом, от которого у Сережи была аллергия. Желание появляться у такого врача пропало. Без ее ведома мы поехали в г. Тюмень. Там, в клинике кожных заболеваний, врачи собрали консилиум, осмотрели, сфотографировали, поводили к нам студентов, поставили диагноз: “врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма, доброкачественное течение”.
К семи годам случилось чудо, это была маленькая победа, – перестали выходить самостоятельно пузыри. Но так как кожа оставалась истонченной и легко ранимой, а Сергей был мальчик энергичный, то, конечно же, себя травмировал. На месте удара или падения кожа сразу сползала. Когда Сереже исполнилось 11 лет, умер муж. Стало намного сложнее материально, потому что мы продолжали пробовать любое лечение о котором слышали. В 18 лет пришлось удалить все зубы, потому что десны кровоточили, зубы были расшатаны, на деснах были какие-то наросты. Такое впечатление, как будто организм отторгал зубы.
Теперь Сергей на инвалидной группе, – ее присвоили бессрочно. Как мы этого добивались – это еще один большой рассказ из череды кабинетов, слез, унижений и боли.
Сейчас мы как и прежде используем различные крема и мази, о которых слышим или находим в Интернете. Еще в детстве у Сергея срослись пальцы до первой фаланги на руках и ногах. Мы спрашивали насчет операции, в детстве говорили, надо подождать, чтоб кожа окрепла и он подрос. А сейчас, обратившись в клинику в г. Кургане, нам сказали, что надо было в детстве… На данный момент кожа на сгибах пальцев может лопаться до кости, поэтому используем по несколько раз в день различные мази, чтоб смягчать кожу.
Через ваш сайт узнала, что теперь появились новые средства и для перевязки, и для поддержания кожи. Это очень хорошо. Наука не стоит на месте, и опять забрезжил лучик надежды. Хотелось бы пожелать всем мамочкам, у кого детки-бабочки: берегите также и свое здоровье – оно нужно в первую очередь вашим детям, ради ваших детей. Оглядываясь назад, понимаю, что надо еще много сил.
Как-то раз сын, уже будучи почти подростком, сказал мне: “Мама, я жив, пока ты жива”. Берегите себя, и этим вы сбережете своих деток. Еще хочу добавить, что во все времена, мне помогала и поддерживала молитва. Даже и тогда, когда я не знала Бога, я молилась, и теперь, узнав Его, продолжаю молиться.
Спасибо основателям фонда, вы делаете благое дело! Наверное, письмо немного сумбурное, но писать очень тяжело. Хотелось бы узнавать от вас какие-то новости о нашем заболевании, не оставляйте нас в неведении.
Спасибо вам за всё!


________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/