Кузьминова Анастасия

• Год рождения: 1992
• Город: Ставропольский край г. Михайловск
Моя история началась осенью 1992 года в маленьком селе в Ставропольском крае, когда в дружной молодой семье Елены и Виталия Кузьминовых родилась вторая дочка. Но долгожданное событие стало одним из самых мучительных в жизни родителей – девочка родилась практически без кожи. Убитая горем мама не знала, что дальше делать и как жить. Но она твердо решила, что свою маленькую крошку Настеньку она не отдаст никому и поставит ее на ноги, как бы ни было тяжело.
После выписки из роддома малышку вместе с мамой перевели в инфекционную больницу, где в течение двух недель проводили полное обследование.
Прошло три месяца, прежде чем выяснилось, что у девочки неизлечимый врожденный буллёзный эпидермолиз.
Впервые диагноз поставили в Краевом Клиническом Кожно-венерологическом диспансере в городе Ставрополе.
В 2000 году Настя и её сестра потеряли своих любимых родителей, которые погибли с разницей в два дня. После их смерти девочки осталась на попечении прабабушки, взявшей их под свое теплое заботливое крылышко, несмотря на преклонный возраст.
Естественно, ни о какой квалифицированной помощи речи не велось – бабушка не имела возможности возить внучку по больницам, где могли бы хоть как-то облегчить страдания ребёнка. Девочка выживала, как могла, каждый день борясь с болью, равнодушием и непониманием окружающих. Единственной помощью врачей было предоставление койко-места в кожном отделении кожно-венерологического диспансера.
Денег на дорогостоящие лекарства и перевязки не было, поэтому Настю перевязывали, как говорится, чем Бог пошлет. Бабушка делала все, что было в ее силах, не спала ночами, стирала и гладила повязки, которыми потом перевязывала раны. Плакала рядом со своей внучкой, когда приходилось совсем тяжело.
Неоднократно обращалась в министерство здравоохранения, писала письма президенту, но ответ всегда был один – мы ничего не можем для вас сделать.
Прошло время, старшая сестра уехала учиться в Белгородскую область, и единственным родным человеком, находящимся рядом, была моя бабушка, которая всегда меня поддерживала.
Но совсем скоро бабушка скончалась от рака крови, и я совершенно потеряла смысл существования, пока в моей жизни не появился любимый человек, который понял и принял меня такой, какая я есть. Помогал обрабатывать раны, поддерживал в самые трудные моменты. И сейчас он во мне души не чает, и я ему очень благодарна за его нежность и теплоту, которыми он меня окружает изо дня в день.
Но не все это понимают, и от этого становится обидно, ведь я тоже человек, я хочу жить как все, радоваться, улыбаться. А как можно улыбаться, просыпаясь с прилипшей к ране простыней, которая отдирается только вместе с кожей, когда боишься лишнего прикосновения любимого человека, потому что он, сам того не желая, может причинить боль? Когда, выходя на улицу, чувствуешь на себе косые взгляды прохожих, будто ты какая-то прокажённая – как?
Прочитав в Интернете о стоимости лекарств и перевязок, я грустно улыбнулась – при моей пенсии много не налечишься. Вот и приходится выживать "от больницы до больницы". Да и там особо не помогают, просто снимают обострение и все. Домой лекарства не выдают, потому что "не положено", как будто дома я чудесным образом выздоравливаю безо всего.
Я не пытаюсь вызвать в людях жалость, мне этого не нужно, я просто ищу поддержки, понимания и помощи.



________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/