Кадочников Владимир

• Год рождения: 2006
• Город: Свердловская обл., г. Каменск-Уральский
Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю.
Роды были сложные. Моего сынулю почему-то после рождения отправили в реанимацию, ничего не объясняя.
Мне разрешили посмотреть только на следующий день. И там я пришла в ужас. У него на ножках до самых колен не было кожи - сплошное мясо. На ручках тоже не было кожи и ногтей. На это было страшно смотреть. Малыш очень сильно плакал, и я вместе с ним. Позже меня к себе вызвала врачиха и объяснила, что это – буллёзный эпидермолиз. Стали говорить, что с таким заболеванием долго не живут. А мы всем назло живем и будем жить.
Через день его одного переправили в экстренном порядке в детскую областную больницу Екатеринбурга. Меня выписали только на пятые сутки.
Представьте, как все эти дни рвалось сердце без новостей, как он там? После выписки - сразу к нему. Создавали консилиум, прогнозы ставили неутешительные. Полтора месяца мучения и слез… Пришло время выписки, и было так страшно возвращаться домой, - что будет дальше? Бесконечные крики, бессонные ночи, тыканье пальцами на улице.
Сейчас, благодаря хорошим людям, которые мне объяснили что к чему, я знаю, что и с таким тяжелым заболеванием как буллёзный эпидермолиз вполне возможно обеспечить ребенку полноценную жизнь. Только нужно тщательно следить за кожей, правильно обрабатывать, ухаживать. Благодаря им появилась уверенность в себе. Теперь мы знаем, что мы не одни со своей бедой.
Сейчас, на данный момент большая проблема в приобретении перевязочных материалов. Они нам очень нужны, чтобы быстрей заживали ранки, чтобы облегчить боль моему сынуле.
С уважением, Олеся.
 
________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/