Волкова Виктория

• Год рождения: 2008
• Город: Курганская обл., г. Курган
16 февраля, вечером, на свет появилась замечательная крошечка, наша любимая доченька Викуля.
На вторые сутки появился первый пузырек на ручке. Я позвала врача, на что мне сказали, что я обожгла ребенка. Но как я могла свою крохотулечку обжечь, подмывала только еле тепленькой водичкой! Но врачи настаивали на своем, что это ожог. А пузырей появлялось все больше и больше. И когда на ступнях начала слазить нежная детская кожица, вот тогда врачи только и задумались, что это на самом деле далеко не просто ожог.
Собрали кучу врачей, и вот диагноз: “врожденный буллезный эпидермолиз”. Из роддома нас выписали домой. Но становилось только хуже. И вот мы попали в больницу...
Постоянные перевязки, капельницы, а ты стоишь, смотришь и ничем не можешь помочь своему малышу. Через месяц стало чуть лучше, и вот мы дома... Что делать, как ухаживать, все подробности нашей болезни мы узнаем сами из статей в интернете, жаль, что на то время мы не знали вашего сайта, что есть люди, которые могли бы помочь. С распечатанной статьей из интернета мы обращались к нашим врачам, но ничего конкретного нам не могли сказать. И вот появилась надежда - в полгодика мы попали в РДКБ г. Москвы. Но, увы, и там ничего. В каком состоянии приехали мы с Викулей, в том же и уехали.
После этого мы были в г. Ханты-Мансийске в обычном кожном диспансере, где проходили курс лечения гормональными мазями. Во время лечения было меньше пузырей, а потом они появлялись заново.
В 2 года и 3 месяца ездили на консультацию в г.Екатеринбург в Институт дерматологии и иммунологии.
В умственном развитии ребенок даже опережает своих сверстников. Викуля очень любит смотреть познавательные мультфильмы, сказки, петь и очень любит танцевать.
Сейчас мы лечимся дома, к врачам не обращаемся.
С уважением, Екатерина.


________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/