Гасанова Диана

• Год рождения: 2013
• Город: Тюменская область, г. Сургут
Здравствуйте! Хочу немного написать о Дианочке. 6-го марта 2013г. родилась прекрасная девочка, вес 2950 рост 50, назвали мы ее Дианой. Роды прошли с осложнением, делали кесарево сечение. После родов Диану перевели в реанимацию. У Дианы при рождении была бледно-розовая кожа, на указательном пальце правой руки и на левой пятке был большой водянистый пузырь. Врачи предполагали, что это пузырчатка и все должно пройти. Но с каждым днем жизни Дианы пузырей становилось больше, они сдувались и лопались, тем самым причиняя маленькой Диане боль. Пузыри появлялись в полости рта, из-за этого Диана не могла нормально питаться, только через зонд. Все лечения и обследования врачей не давали никаких результатов. Нас пропустили к Диане лишь на пятый день. Через две недели врачами было решено сделать биопсию кожи, пораженных участков. Анализы были направлены в Москву для исследования. Все это время мы не понимали, что происходит, ведь Диана физически была абсолютно здорова. Через две недели пришли результаты исследования. Диагноз: Буллезный Эпидермолиз. Подобно крыльям бабочки, кожа ребенка чрезвычайно ранима и может быть повреждена даже легким прикосновением. К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо. После месячного пребывания в реанимации Диану перевели в общую палату, но дочке становилось только хуже, так как врачи не знали, чем ее лечить и как правильно ухаживать за таким ребенком. Мы оказались дома один на один с этим заболеванием. Сейчас Дианочка уже самостоятельно ходит, но нам нужно быть все время рядом так как даже легкое падение нанесет травму. Дианочка очень любит гулять по улице, ей нравится наблюдать за животными, а особенно за собаками. Питаемся мы через бутылочку из-за проблем со слизистой, так как эти пузыри появляются на деснах, на небе и на языке. Поэтому любая еда - через блендер. Каждый день перед сном у нас малоприятные процедуры. Сначала мы идем ванну и сидим отмокаем, потом снимаем перевязки и надеемся, что нигде не прилипла кожа. Далее купаемся, смываем все мази и крема. После того как мы искупаемся, начинаем перевязки. Супруга делает перевязки, а я в роли ассистента. Диана же в это время смотрит «Маша и Медведь», так как только это может ее отвлечь от неприятной процедуры. После перевязок покушаем и засыпаем. Ночи у нас очень беспокойные, особенно когда жарко.
В интернете я нашел фонд в Москве - «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Связавшись по телефону с представителями, я узнал, что мы такие не одни. Нас очень хорошо проконсультировали: как с этим заболеванием жить, какой именно уход нужен, чтобы облегчить состояние дочки. Нам посоветовали очень хорошие препараты производства Германии «Пауль Хартманн»: перевязочные материалы, бинты, мази. В Сургуте найти такие препараты практически невозможно, либо они дорогостоящие. Мы заказываем из Москвы, но и там заказ всего необходимого выходит примерно 50 000- 60 000тыс. руб. в месяц.
Диане дали вторую группу инвалидности и назначили пенсию 14 000 рублей. Помимо этих денег ни от государства, ни от местной поликлиники нет финансовой поддержки, так как заболевание даже не входит в группу финансируемых Минздравом.
Хочу сказать людям которые помогают Дианочке. Огромное спасибо!!! Дай бог вам и вашим детям здоровья, без вашей помощи мы бы не справились.
Папа Дианы Рашид Гасанов.


________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/