Рабаданова Марьям

• Год рождения: 1987
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Марьям родилась в 1987 г. При рождении у нее на кистях и стопах кожа была тонкая, ярко-розовой окраски. На языке кожи не было. При сосании верхний слой кожи отходил и она резко начинала плакать. При пеленании или легком нажиме кожа также отходила, появлялся пузырек, который быстро вскрывался и возникала язва. При рождении 2-й и 3-й пальцы ног были сросшиеся.
После рождения ребенка отправили в республиканскую многопрофильную больницу. Там врачи сказали, что моя Марьям не проживет и одного года. Было очень тяжело слышать это. Направляли из одной больницы в другую. Ничем они нам не помогли.
Помню случай, моя девочка только начинала ходить, мы с мужем стояли рядом, девочка упала, и мы ее схватили за руки. Вся кожа с рук, ног и коленок слезла. Пошла кровь, доченька громко закричала.
И таких моментов очень много. Сколько раз кожа сходила с лица, рук, ног, живота. Когда Марьям долго лежит на одном боку - то же самое.
Рубцовые очаги привели к контрактурам. Ходить, кушать, делать те движения, которые хочет, она еще может, но уже с трудом. В последнее время она постоянно лежит. Есть проблемы с опорно-двигательной системой, зубами, зрением (катаракта).
Отношение людей и врачей было разное: кто-то хотел помочь, кто-то – наоборот. Кто-то скажет доброе слово, кто-то – нет.
В 2004 году мы поехали в Москву, думали, хоть там помогут. Из одной больницы нас перенаправляли в другую. В ожоговом центре №2 им. Сперанского провели операцию на руках (по разделению пальцев). Но через год пальцы сжались в кулак.
Несколько лет назад поставили диагноз – стеноз пищевода. 2 раза в год по 2-3 месяца начинается период обострения. В это время ребенок испытывает невыносимую боль, ест с трудом, по утрам часто рвота.
  Всё это сопровождается приступами боли, и уже никакие инъекции, никакие лекарства не помогают.
Язвы долго не заживают, держатся по 2-3 месяца. В одном месте проходят, а в другом появляются. Бывает, что несколько ран сливаются вместе, тогда поднимается температура и усиливается боль. Порой бывает невозможно одеть девочку.
С каждым днём всё труднее и труднее... И физически, и психически. Мой ребёнок мучается от боли, постоянно плачет. Спать и есть нормально не может. Постоянно лежит...
Мне жалко мою доченьку. Неужели ей нельзя никак помочь?!
 
________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/