Фирсов Олег

• Год рождения: 2008
• Город: г. Москва
Какая мать не мечтает о здоровом и счастливом ребёнке?
Вот и я мечтала, и ничто не могло помешать этому. Беременность моя протекала легко, без токсикоза и осложнений, несмотря на то, что весь период я вела активную жизнь, работала почти до самых родов.
И вот наступил долгожданный момент. Мой мальчик появился на свет 23 марта 2008 года после долгих, изнурительных родов.
Ребёнок родился с ровным, здоровым на вид кожным покровом, только область рта была воспалена (скорее всего, первые повреждения появились только при родах).
Олега унесли, а на первое кормление мне принесли его только через сутки. И тут я поняла, что что-то не так. Язык и полость рта ребёнка были воспалены, из кормления ничего не вышло, – он просто не мог сосать.
Выяснилось, что ему давали соску, чего в нашем случае делать было нельзя, но кто же знал?..
Олега поместили в изолятор, а потом перевели в инфекционную больницу.
Пришлось преодолевать себя, свою растерянность, боль, неизвестность. Две недели жёсткого больничного режима вымотали меня окончательно. И только внимание и помощь замечательного врача, к которому мы попали, поддерживали мои силы.
Мне объяснили, что происходит с ребёнком (диагноз "буллёзный эпидермолиз"), научили ухаживать за ним, советовали уехать к родителям, чтобы была хоть какая-то помощь... Но на тот момент это не представлялось возможным, как, впрочем, и в настоящее время. Я решила, что справлюсь сама...
Но, оказавшись дома, я поняла, что ЭТО такое на самом деле! Боль, слёзы, бесконечные перевязки, бессонные ночи… Порой мне казалось, что я сойду с ума, но нужно было жить и бороться с этой напастью...
Кожа была тонкая. Волдыри и ранки появлялись моментально, даже от малейшего трения.
Бинтовала, кормила, носила сына на руках практически 24 часа в сутки.
Много средств уходило на перевязочные материалы, мази, что на тот момент было очень критично, так как живём мы на съёмной квартире, и зарплаты мужа едва хватало, чтобы сводить концы с концами.
Я была на грани отчаяния...
Лишь спустя 2 года после рождения Олега, ему удалось оформить инвалидность, и нам начали поступать хоть какие-то средства на содержание и лечение. Это немного облегчило наше материальное положение, но всё равно на полноценную жизнь было недостаточно.
Ребёнок рос, с ним росла и моя тревога за его жизнь. Он начал ползать, ходить, а значит – бесконечные падения, удары и, как результат – новые повреждения и раны...
Из-за необходимости постоянного контроля за малышом, я была практически изолирована от общения с людьми и от внешнего мира вообще. Это привело к депрессии, в которой, как мне кажется, я нахожусь до сих пор.
Но хочу отметить, что Олег, не смотря на свои проблемы, растет активным, любознательным, общительным ребёнком. Я стараюсь много с ним заниматься.
Он на равных старается общаться со своими сверстниками, всегда готов ввязаться в любые активные мальчишеские игры.
Иногда это заканчивается плачевно, но он человек и хочет быть, как все! Долго не решались покупать самокат, но все-таки сдались под натиском его желания. Он уверенно катается, но без падений и неудач, конечно, не обходится...
Часто приходится объяснять его друзьям, что Олег немного отличается от них – просто чтобы старались вести себя с ним поаккуратнее, чтобы ненароком не толкнули, не ударили...
Очень долго не могли найти сад, в который нас бы приняли... Никто не хотел брать на себя ответственность за ребёнка, который требует к себе повышенного внимания. Но в результате нашли и стараемся по максимуму использовать эту возможность, чтобы ребёнок был адаптирован к жизни в обществе.
Олег часто болеет, поэтому приходится подолгу сидеть с ним дома, что не даёт возможности выйти на работу и начать полноценную жизнь.
Я узнала о вашем фонде и решила, что это ещё одна возможность получить хоть какую-то поддержку.
Надеюсь, что мы всё преодолеем и научимся жить полноценно.
Спасибо!



________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/