Стафеева Дарина

• Год рождения: 2014
• Город: Карелия, г. Медвежьегорск
Доброго времени суток!
После рождения сына, я очень хотела дочку. И вот долгожданное УЗИ –девочка!
Родилась Дариночка раньше срока, – врачи сказали, что она сама уже попросилась "на свет", т.к. ей было очень больно.
Казалось бы, радость, счастье, но…
Дочь родилась в ожогах, перестала дышать. Ни врачи, ни я не понимали – что? как это? откуда? – ведь в течение всей беременности были хорошие анализы, и самочувствие было отличным.
Дарине подключили аппарат, – дочка задышала.
Диагноз нам поставили на следующие сутки: Буллезный эпидермолиз. Я никогда не слышала про такую болезнь. Попросила мужа, чтобы он посмотрел в Интернете, но он мне толком так ничего и не рассказал, видимо, не хотел меня расстраивать ещё больше.
На пятые сутки нас перевели в Неонатальный центр под наблюдение специалиста педиатра-неонатолога Мебеловой Инессы Исаковны, – огромное ей человеческое спасибо и низкий поклон до земли!
На 3 сутки нахождения в центре меня стали подпускать к доче, – для меня это было чудо, радость! Дарина начала прибавлять в весе, ей стали подключать другие аппараты – это означало, что мы выкарабкаемся, выживем!
Через пару недель нас перевели в отдельную палату, где я училась ухаживать за дочкой, обрабатывать раны, перевязывать. Новых пузырей пока не возникало, в местах трения кожа слезала
Вскоре нас выписали, было счастье, что мы наконец-то будем дома, но через пару дней я поняла, что мой ребёнок с таким диагнозом один во всём городе и районе, и врачи нас боятся как огня! За помощью мы постоянно ездим в соседний город, где и родились.
Дома первые месяцы было обострение, – организм привыкал к новой среде.
Лето было для нас жутким: бесконечные пузыри, кожа прела…
Я училась самостоятельности, постоянно искала решения проблем в интернете, выбивала инвалидность.. Не всё сразу получалось, но всё же результат есть, – сейчас немного попроще.
Осенью нам поставили еще один диагноз: атопический дерматит, кожа сохнет, трещины на ступнях и ладошках, рядом с трещинами редко, но появляются пузыри.
Мы стараемся правильно ухаживать за Дариной, оберегаем ее от всевозможных травм. Когда нас выписывали домой, врачи сказали что-то вроде «…у мамы появилась самая дорогостоящая хрустальная ваза..».
Я много читала в Интернете от мам детей-бабочек, многое узнала. Тем не менее есть ещё много вопросов, на которые я не нашла ответа.
Наша семья нуждается в квалифицированной консультации врачей – дерматологов, педиатров, аллергологов. Надеемся на Вашу помощь.
Спасибо, что есть такой Фонд, куда можно обратиться за помощью!
 


________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/