Рузавина Мария

• Год рождения: 2010
• Город: Иркутская обл., г. Черемхово
Наша Машечка родилась 20.04.10. При рождении у нее были поражены все слои кожи на ножках и правой кисти и имелись амниотические перетяжки на ножках. Сразу ее увезли в реанимацию Ивано-Матренинской детской больницы.
Сначала врачи боролись за ее жизнь, так как она нуждалась в искусственном кислороде, а основное заболевание не лечили. Когда я наконец добралась до детской больницы, то мне в лоб сообщили, что стоит вопрос об ампутации ножки, но, слава богу, кровоток в ней был сохранен, хоть этот вопрос был актуален ещё целый месяц – целый месяц борьбы за ножки.
Когда нас перевели в отделение, мне сообщили, что у нас за заболевание и что нужно купить весь перевязочный материал и специальные пеленки. Мы очень долго лежали в кювезе, каждые три часа нас мазали, прокалывали пузыри и перевязывали ножки. При этом ребенок испытывал ужасные боли, так как все это делалось варварски. Слизистая рта у Маши была сильно поражена, и ее кормили через зонд. Все наши мучения длились полтора месяца и, наконец, нас выписывают домой. Сказали, что со временем кожа на ножках нарастет. Я была очень рада выписке, но моя радость длилась всего один день.
На следующий день мы поехали на консультацию к ожоговому хирургу. Он нам сообщил, что нужна срочная операция по пересадке кожи на левую ножку и выписал нам направление на госпитализацию в хирургическое отделение.
Когда мы прибыли опять в больницу, собрался консилиум врачей, и все в голос говорили, что не имеют представления, как эту операцию провести, при этом не стесняясь меня. Операцию мы перенесли тяжело, на локтевых и коленных сгибах кожа была содрана, так как Машу при операции привязывали. На бёдрышке кровоточащая рана – там брали кожу на пересадку, и еще кто-то “умный” приклеил нам на лобик большой кусок лейкопластыря. При его снятии кожа сошла вместе с ним.
Наконец кожа приросла, и я выпросилась домой, так как все уже делала сама. К пяти месяцам у нас загноились и слезли ногти. Сейчас нас мучает ужасный зуд и запоры. На ножках и ручках – постоянные кровяные пузыри, и по всему телу – где натрёт. Каждая перевязка – испытание для нас, с криками и истериками.
Муж работает водителем, и ещё мы снимаем квартиру. Конечно, нуждаемся в дополнительной помощи.

__________________________________

Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/