Монологи о людях-бабочках 3

Без комментариев.

* * *

Головлев Артём
• Год рождения: 2014
• Город: Кемеровская обл., г. Новокузнецк
Артём родился 15.10.2014 г. в городе Новокузнецке. Было экстренное кесарево сечение, когда врачи достали Тёмочку, их удивлению не было предела, никто не мог понять, что это такое.  Врач, что проводил операцию, подумал, что это родимые пятна, т.к. было не совсем понятно, что там нет кожицы. Малыша забрали в срочном порядке в реанимацию. Каждый день нас осматривали и врачи, и профессора, и никто не мог понять, что это, все склонялись к тому, что это химический ожог водами, т. к. я отравилась на последних неделях беременности. Артёма посмотрел заведующий ожогового отделения и назначил лечение мазью, и стремительно началось заживление. Через 1,5 недели он повторно осмотрел малыша и забрал нас к себе под наблюдение. Кто бы не смотрел из врачей никто не знает, что это, и как лечить, у нас опускались руки, и мы связались со специалистами Вашего фонда, и нам все объяснили, что и с таким заболеванием люди живут полноценно. Мы очень благодарны вашему фонду за помощь и поддержку!
 


 
Бородин Всеволод
• Год рождения: 2014
• Город: Ставропольский край, г. Невинномысск
Мой сыночек родился 24 января 2014 года. Моему счастью не было предела. Я сразу же забыла о боли, испытываемой во время родов и о тяжести беременности с постоянным токсикозом. Но радость длилась недолго. На второй день стали появляться волдыри на подбородке, на попке, волдырь отторгнул пупочную прищепку. Я не понимала, что происходит, нас перевели в отделение патологии новорожденных. На пятый день врачи с трудом установили диагноз буллёзный эпидермолиз. Как оказалось отец Севочки страдал этим заболеванием, он рассказал об этом заведующей отделением. Нам сразу же отменили антибиотики, но адекватного лечения не могли назначить (волдыри не прокалывать, левомеколь, банеоцин, cинька).
Я плакала днем и ночью, впервые услышав о таком страшном заболевании, я не знала чем помочь своему ребенку. Постепенно я вникала в особенность заболевания, узнала о существовании фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Проконсультировавшись со специалистами фонда, я начала лечение рекомендованными медикаментами и увидела результат. Я надеюсь, что мой малыш скоро избавится от болезни (у его отца все прошло в 19-20 лет). Я надеюсь, скоро нас покинут эти мучительные процедуры, и Сева будет радоваться жизни вместе со своими сверстниками. Я каждый день молю об этом Бога. Я очень надеюсь на помощь фонда, так как не имею возможности приобретать все необходимое.
Всем деткам желаю здоровья и счастливой жизни.

Ключников Юрий
• Год рождения: 2014
• Город: Челябинская обл., г. Челябинск
30 июня 2014 года родился в нашей семье второй сын. Но столь радостное событие было омрачено сразу же в родзале. Мне показали ребенка: он родился без кожи на ножках. Врач, принимавшая роды, имеет 40-летний опыт. И никогда за это время не сталкивалась с такой патологией. Никто в роддоме не знал, почему так получилось.  Ребенка сразу с родзала увезли в горбольницу в отделение патологии новорожденных, где и был поставлен точный диагноз. Вся моя семья была в шоке. Ведь у нас в родне никогда не было никаких врожденных генетических заболеваний. Старший сын здоров, муж и я здоровы. В больнице ребенок провел 2 месяца. Из них 1,5 месяца пролежал в реанимации. Заживление происходит очень медленно. У меня началась страшная депрессия. Даже пришлось пройти лечение у психотерапевта. Я не видела никакого выхода из сложившейся ситуации. Ведь заболевание неизлечимо. Прочитав многое в интернете про буллёзном эпидермолизе, наткнулась на фонд “Дети БЭЛА”. Сотрудники фонда очень быстро отреагировали. Приехал специалист, который показал мне и докторам в больнице, как правильно ухаживать. Сейчас постоянно используем повязки, бинты, благодаря чему малыш чувствует себя гораздо лучше и свободнее в движениях. Почувствовав поддержку от Фонда, я воспряла духом. Пропало ощущение безвыходности. Спасибо Фонду за его работу.
 
Шейдаев Ислам
• Год рождения: 2006
• Город: Ленинградская обл., г. Тосно
В 2006 году у нас родился сынок, назвали Исламом. После выписки из роддома и распеленав ребенка я ужаснулась. Он был весь какой-то красный, ножки были истерты, кожи просто не было, не знала, что делать, очень переживала. Пользовалась самыми примитивными способами лечения (слава Богу у нас легкая форма заболевания) ведь нам никто не пояснил и не сказали, что у нас буллёзный эпидермолиз, думали наследственное это и все тут. А потом повстречали представителя фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Анастасию Сабитову, которая сама приехала к нам домой и все нам объяснила, показала, как пользоваться перевязочными бинтами и т.д., за что мы ей очень благодарны! Ислам хотел пойти на хоккей, но увы травм нам не избежать кожа очень чувствительна, зато хорошо рисуем и лепим. У нас еще старшенький есть Тамерлан, у него с кожей проблем нет. Берегите своих детей всем здоровья, не болеть!!!
 
Нальгиев Абдул-Рахим
• Год рождения: 2012
• Город: Ингушетия, г. Карабулак
Здравствуйте!
Меня зовут Нальгиева Марият Алиевна. 27 августа 2012 у меня родился мальчик, родился он с пузырями на руках и без кожи на ногах. Диагноз поставили врачи Ставрополя, не взяв у ребенка все анализы должным образом. Вынесли приговор: Врождённый дистрофический буллезный эпидермолиз злокачественного течения, с оговоркой, ребенок проживет максимум 1 месяц. К этому времени болезнь начинала распространяться по всему телу.
Мы поехали домой и с того дня все худшее началось потом. Почти все тело покрылось пузырями и краснотой. От невыносимой боли ребенок все время плакал, обезболивающие не помогали. Я рыдала от бессилия, элементарно не могла взять на руки, чтобы успокоить его. От врачей ждать было нечего, мазала его тминным маслом. Масло все хорошо сушило, и помогло пальчикам не срастись. Чтобы пузыри не распространялись по всему телу я прокалывала и прокалываю до сих пор иглами. При этом наношу ему сильную невыносимую боль. Сколько боли, сколько плача, страдания мы с ним вынесли не передать словами, надо быть железным, чтобы все это вынести. Но мы не отчаиваемся, надеемся на Всевышнего. Абдул старается противостоять болезни. Он очень смышленый и понятливый ребенок, старается меня успокоить.
Надеемся на вашу помощь и поддержку.
 
;

Латкин Сергей
• Год рождения: 2012
• Город: Краснодарский край, ст. Старокорсунская
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина. Я мама ребёнка с врождённым буллёзным эпидермолизом. Сама я тоже живу с этим заболеванием. Он у меня третий ребёнок. Двое старших к счастью здоровы. Родился мой сынок совершенно чистеньким. Но утром мне его не принесли, сказав, что он под капельницей, потому что какие-то проблемы с кожей. Для меня это было страшным ударом, ведь диагноз я уже знала сама.
Восемь дней проведённых в роддоме я не разгибая спины ухаживала за моим малышом. Так как медицинский персонал отказывался это делать. Меня поддерживала заведующая детским отделением, за что ей огромное спасибо. Выписали в удовлетворительном состоянии. Затем мы обратились к краевому дерматологу, который и дал заключение, подтвердил диагноз. Дома нас приняли замечательно. Муж и его родители ни задали ни одного вопроса, ни упрёка. Моё же сердце рвётся на части. Я сама знаю и испытываю ежедневно эту боль, поэтому каждый пузырь, каждая новая рана моего сына для меня тяжела вдвойне.
До года, пока не научился ходить, всё было, если можно так сказать, отлично. Но вот он пошёл. Сразу повредились колени, локти и ладошки. Справлялась как могла, что-то советовала мама. В стационаре нашей кожной больницы нам ничем не помогли. Но мы не сдаёмся. Стараемся жить обычной жизнью. Его форма заболевания позволила побывать на море. Мы с ним даже в горах были. На собственном опыте знаю, как тяжело будет впереди. Не у всех людей адекватная реакция на болячки. Но хороших больше чем плохих. Медицина идёт вперёд. Я верю, что совместно с помощью фонда, который не оставляет наших детей мы этот недуг пусть и не победим, но хотя бы доведём состояние детей до максимального улучшения. Здоровья всем, сил и терпения.
 
Ковтун Вера
• Год рождения: 2014
• Город: Беларусь, Гродненская обл., г. Гродно
Здравствуйте!
Моя история такова. В 24 года я вышла замуж и забеременела. Ребёнка очень ждал мой муж. Все проходило нормально, за исключением токсикоза первых трех месяцев. Все анализы всегда были в порядке, поэтому я очень удивилась, когда за месяц до назначенного срока у меня отошли воды. Роды были через кесарево сечение (тазовое предлежание). Я никогда не забуду первые слова, которые сказал мне врач: "У вашего ребёнка врождённый порок кожи." Позже, как оказалось, вызывали профессора из другой больницы, который сразу определил что это буллезный эпидермолиз. Верить не хотелось и мы ждали анализов на инфекции, а тем временем рассматривали страшные картинки из интернета где и наткнулись на ваш фонд. Спасибо вам всем за поддержку.
Пролежали мы в больнице 3 недели и были выписаны домой. Как мне показалось врачи опустили руки и мягко намекнули что наш ребёнок у них не один, а перевязки мы способны делать и сами. Чем мы и занимаемся. В больнице нам поставили дистрофичную форму, но это не совсем точно. Очень хочется сдать все анализы чтобы знать наверняка.
Мы учимся жить с буллёзным эпидермолизом, учимся закрывать глаза на страшные проявления болезни. Верим в нашу Веру.
 

Николаев Тимофей
• Год рождения: 2012
• Город: Чувашия, г. Чебоксары
Мой сынулька Тимофей родился 28 января 2012 года. Сын родился на 8 месяце беременности, недоношенный, хотя ни разу на сохранении не лежала, чувствовала себя хорошо. Положили на сохранение, 3 дня пролежала в больнице, можно сказать промучилась с этими капельницами, в итоге родила на третий день. Когда родила, мне показали его и показали две царапины на ножке, это были не пузыри, а обычная царапина, и унесли, даже не дали мне прикоснуться к нему, а меня отвезли в палату. Когда я пришла в себя; ко мне подошла медсестра, и сказала, чтобы я подошла к заведующей. Когда я увидела своего сына, который лежал в кювезе, весь синий в катетерах, начали показывать, что на ручках и ножках кожа слазит, появляются пузыри по всему телу. Я не могла этому всему верить, когда все это увидела. Я плакала, очень плакала! Но знала, что мне надо держать себя в руках, и главное, чтоб мой мальчик выздоровел. Начали меня расспрашивать, не болеет ли кто у нас в семье, этой болезнью. Показывают картинки, но мне на тот момент не до их картинок. Я, знаю, что в моем роду и роду мужа нет этой болезни. Через несколько дней сына отвезли в патологию новорожденных. Мы ходили каждый день и уходили каждый день в слезах, через пол месяца меня положили к сыну. Вот там нам и поставили этот злосчастный диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма! Приезжал профессор из Москвы, также главный дерматолог, которые ставили этот диагноз. Сдали на гены, но оказалось это не по генам. Я, считаю, что это халатность врачей, прежде чем сделать уколы после родов сыну, они должны были проверить, нет ли, какой реакции на эти уколы, но им не до этого было. Когда я узнала об этом, я очень хотела наказать этих врачей, я им желала такой же боли, как страдает мой сын.
Я не выдержала всего этого, как моего сына мажут и прокалывают пузыри, никакой жалости у этих медсестер нет, относятся халатно к деткам, и в итоге я решила выписаться, и сама все делать, начала читать в интернете, все выяснять… И по сей день, три раза в день обрабатываю его ранки! У нас нет ногтей, что на ручках, что на ножках, вырастают плохие и выпадают. Появляются пузыри, могут где угодно…Я знаю, что ему больно, но он терпит. Ему так хочется бегать, играть с детками, прыгать, но нам этого нельзя.
Когда мы пошли получать инвалидность, когда нам дали, на МСО в комиссии, заведующая, в глаза мне сказала, что на следующий год даже и не рассчитывайте на инвалидность, конечно дай бог, чтоб это все прошло, но…  Я хочу справедливости! А не такой халатности от врачей к детям!
Я очень надеюсь и верю, что мой сын будет также играть и также бегать, как все остальные детки!!!! И, буду верить, что будет способ лечения.
Хорошо, что у нас сейчас есть фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», который поможет, подскажет и откликнется.





Мещерякова Мария
• Год рождения: 2003
• Город: Башкортостан, г. Уфа
Здравствуйте! Меня зовут Людмила, у меня четверо детей один из которых болен. У моего ребенка врожденный буллезный эпидермолиз дистрофической формы. Моя дочь родилась 22 сентября 2003 года. Живем мы в Башкортостане в городе Уфе. Рожала сама, роды были нормальные, когда стали выходить плечики и ручки врач сказал что с ребенком что- то не так и на ножках не было кожи. Моего ребенка забрали и увезли в 17 больницу мне дали номер телефона по которому я могла узнавать о состояние ребёнка.
Через пять дней меня выписали и я поехала к дочери в больницу. Туда меня не пускали и только через недели две я смогла увидеть своего ребенка. Она лежала в кювезе вся в бинтах. Врачи говорили что на руки ее брать пока нельзя. В следующие два месяца о состояние дочери я узнавала только по звонку к ней меня не пускали. Потом позвонили и сказали что могу забрать, ребенку стало лучше. Медсестра показала как надо ухаживать за ребенком, чем обрабатывать и как бинтовать. И вот с этого момента начались наши хождения по врачам. Мария росла слабенькой, на коже рук и груди надувались волдырики, я прокалывала их иголочкой что бы они не становились больше, затем мазала мазью и забинтовывала.
Прогулка становилась для нас болезненна, когда все дети играли мы только сидели и смотрели потому что все дети сторонились нас и боялись как прокаженных и их мамочки забирали своих деток. Увидев забинтованные ручки и ножки все спрашивали что с нами такое и приходилось объяснять что у нас нежная кожа и нас нельзя грубо трогать. Так как Мария очень общительная мне было сложно объяснить ей почему так поступают. Каждая перевязка сопровождалась слезами и причитаниями Маши "Господи, зачем мне такая болезнь?" И я плакала вместе с ней, не зная, как помочь, как облегчить ей боль.
Мы на инвалидности, но каждый год проходим комиссию во ВТЭК продлевая ее на год. Ну, вот, пожалуй, и всё.
С уважением Людмила Мещерякова.


Меджидов Арсен
• Год рождения: 2011
• Город: Тюменская обл., г. Мегион
Арсен родился 08.07.2011 года. Родила сама, один день был без высыпания, на второй день все и началось. Живот он себе расцарапал, я не понимала, что происходит, почему кожа такая нежная. Подошла к врачу, а она сказала, что у детей такое бывает. Я одела на его ручки царапки, чтоб не царапал себе живот. В этот же день на губах и на языке появились высыпания. Глаза слиплись, нос был ободран. Ребенок практически не спал. Я испугалась и обратилась к врачу, она взяла ватной палочкой мазок с губ. На третий день состояние ухудшилось, высыпаний было много. Врачи забрали ребенка на обследование, в итоге тут же положили в детскую больницу. Меня тоже полностью обследовали думали, что герпес передала я своему ребенку. Но у меня не обнаружили ничего подобного. Лежали мы в детской больнице у себя в городе, в Мегионе. Врачи лечили его от инфекции, которой не было. Десять суток мой ребенок непрерывно лежал под капельницей. Катетер ставить было очень сложно, так как он облазил весь. Две недели мы пролежали в больнице в инфекционном отделении. После чего нас отправили в соседний город в Нижневартовск. Тоже в инфекционное отделение. Там мы пролежали почти два месяца, так как улучшения у ребёнка не наблюдали. Был консилиум четыре раза и каждый раз ставили новый диагноз, герпес, пузырчатка новорожденного. Ногти у ребенка выпадали и росли какие-то грубые. Высыпания с каждым днем было все больше и больше... Особенно страдала слизистая часть. Во рту были пузыри прям на весь язык. Ребенок не мог сосать грудь, задыхался. Несколько раз нас забирали к хирургу чтоб проколоть пузырь во рту, так как сама боялась что-то сделать не так. Но сейчас я сама своему ребенку и хирург, и дерматолог. Ногтей у него сейчас нет ни на ногах, ни на руках...
Наши врачи ничего не знают про это заболевание. Поэтому просить у них о помощи нет смысла. Они сами изучают болезнь по книжкам и интернету. В итоге на последнем консилиуме дерматологи поставили ему точный диагноз, буллёзный эпидермолиз. В Нижневартовске нас лечили тем же чем и в Мегионе. Те же капельницы, уколы. Пузыри у ребенка были разного размера. Я их прокалывала и обрабатывала раствором фукорцина. И так было на протяжении полугода. Пока мама девочки-бабочки из Сургута не нашла меня. Она помогла мне очень, показала, как и чем пользоваться. После чего я узнала про фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» И я обратилась в этот фонд за помощью. Я очень благодарна фонду за помощь...
После практически двух месяцев нас выписали, сказали, что ничем помочь не могут. Через три месяца мы снова попали в больницу, так как у ребенка было ухудшение. Пролежали опять-таки месяц в больнице, нам капали препарат для иммунитета не помню название. Сейчас ребенок растет, развивается, но болезнь не дает о себе забыть. Весной и осенью у него обострение, часто страдает слизистая часть. Зубы гниют, ногти перестали расти...
Но мы надеемся на лучшее и боремся с этой болячкой.

Зиняевы Мария и Дарья
• Год рождения: 2013
• Город: Ульяновская обл., г. Ульяновск
Здравствуйте!
Меня зовут Надежда, я мама троих детей, в том числе двойняшек Дашеньки и Машеньки, которые к сожалению, больны этой страшной болезнью «врожденный буллёзный эпидермолиз, генерализованная форма». Они у меня родились 10.01.2013 года, после кесарева сечения их у меня сразу забрали и положили в реанимацию детской больницы. Когда меня выписали из роддома и перевели к малышкам, я чуть сознание не потеряла и была просто в таком шоковом состоянии, что несколько дней приходила в себя. Они лежали завернутые в грубые пеленки, через которые просачивалась кровь, без бинтов на живую рану просто мотали в пеленки. После этого началась моя борьба с врачами, я требовала собрать консилиум всех специалистов, не просто с поликлиник, а реальных специалистов, чего и добилась этого. После осмотра дерматолога с областного кожно-венерологического диспансера, был установлен этот диагноз, генетик даже не знала, что делать, и сказала, что никогда с этим не сталкивалась, что ей надо почитать про эту болезнь и подробней узнать (ладно хоть правду сказала, а не врала в лицо как другие специалисты). В один прекрасный день ко мне пришла женщина и сказала про мазь «эплан», это была врач (кандидат – доцент медицинских наук), она узнала про меня и зашла ко мне, только она мне помогла психологически и подсказала про мазь, вот только после этого у малышек стала нарастать кожа на ручках и пяточках. Бинтов как всегда ни в какой больнице нет, пришлось искать по всему городу, нашли, но через несколько дней, а до этого я пыталась облегчить страдания своим малышкам. Снимала верхний слой с прокладок, (т.к. сеточка не прилипала к поврежденной коже), мазала кремом и накладывала эту сеточку, только после этого я заматывала дубовыми бинтами, но уже не на открытую рану. Но когда мой муж и моя мама нашли бинты, то только тогда малышки пошли на поправку, с того момента прошло 2 недели. Не могу сказать, что врачи не помогли, они тоже не сидели, сложа руки (под моим присмотром и контролем) ставили системы, но меня пугало, что антибиотики кололи больше десяти дней, от этого малышки не спали и страдали от боли в животике. За месяц, который мы пролежали в больнице, я ни один день и ни одну ночь не спала, я ходила как мумия, измотанная, но не сдалась тогда и не сдамся сейчас.
При выписке из больницы, врачи посоветовали мне оформить инвалидность малышкам, но и тут цирк не закончился. Оформила все документы, прошла всех специалистов, осталось только, чтобы комиссия сделала заключение. Ко мне приехали две женщины, издалека посмотрели и так нехотя решили дать инвалидность только ПОКА на 1 год. Когда я их спросила - почему только на год и знают ли они вообще про наше заболевание, они, молча, переглянулись, собрались и сказали, чтобы я приехала к ним и получила справки МСЭ ребенку инвалиду.
Пузыри, то проходят, то появляются, вечный цикл. Т.к. они маленькие и в постоянном движении у них появляются пузыри, оберегаю, ежедневные перевязки и крики, уже не от боли, а от страха, что будет больно, ведь они уже большие и все понимают. Силы, которые не покидают меня, только из-за того, что вижу улыбки своих малышек, поддержку, любовь и помощь своего сына и мужа, только так я ещё не сдалась, и только моя семья и родные предают мне силы, чтобы бороться с этой болезнью, с этой бедой.




Любимова Анна
• Год рождения: 1997
• Город: г. Санкт-Петербург
Меня зовут Любимова Наталья, и я хочу рассказать вам свою историю. У меня родилась долгожданная девочка. Моему счастью не было предела, но на второй день после выписки из род. дома на ручке появились пузырьки. Врачи поставили нам стафилококковую инфекцию и положили в больницу. Дочке ставили капельницы, давали антибиотики, при любом прикосновении кожа отслаивалась и покрывалась пузырями.
Из педиатрической академии пригласили профессора, и тогда нам поставили диагноз врожденный буллёзный эпидермолиз. Началась наша жизнь, полная боли и страданий. Врачи не могли тогда дать каких-то рекомендаций по обработке ран, приходилось ко всему приходить самостоятельно. Дочка была очень подвижной и могла упасть, с коленей и ладоней тут же съезжала кожа, дочка начинала громко плакать, я плакала вместе с ней. Сейчас дочка уже взрослая, но на коже все еще появляются пузыри.




Климушкин Александр
• Год рождения: 2013
• Город: Рязанская обл., г. Рязань
Здравствуйте, мы хотим рассказать вам свою историю. 20.03.2013 года родился наш Саша, на пяточке у него был огромный пузырь, врачи объявили, что у ребёнка патология, и его надо срочно отправить в больницу, чтобы установить диагноз. Диагноз установили - буллёзный эпидермолиз. Диагноз прозвучал как приговор для нас и для Саши. Мы очень сильно испугались и не знали, что делать. Интернет помог все прояснись, тут стало еще страшнее. Потом последовал отказ.
Проходили дни, месяцы мучительных страданий. Мысли о сыне не покидали, где моя кроха, как он справляется со своей болезнью. После долгих месяцев мы узнали, что сын всегда был рядом, он находился в Доме ребенка. Мы получили разрешение на посещения Саши. Оказалась что наш малыш на редкость улыбчивый и приветливый мальчик. С каждым посещением мы все больше привыкали к Саши. Старались приходить всё чаще и в то время, когда его перевязывали, чтоб самим научится. Врачи отнеслись с пониманием, помогали, подсказывали, как правильно ухаживать за Сашей. Сразу встал вопрос, почему кто-то может ухаживать за Сашей, а мы нет. С каждым днем все тяжелее и тяжелее расставаться. Мы решили сына забрать домой.
Теперь у нас все хорошо потому, что Саша живёт в семье. Родственники и друзья одобряют наш поступок. Мы сделали так, как должно быть. Саша должен жить в семье. Малыш очень активный и любит общаться с детьми.  Окружающие относятся к нему с опаской, думая, что это заразное заболевание. Но мы не обращаем на это никакого внимания, ведь для нас Саша обычный ребенок только у него проблемы с кожей.
 
Магомедов Ибрагим
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Махачкала, пос. Ленинкент
Здравствуйте! Я мама ребенка с врожденным буллезным эпидермолизом. Мой ребенок – желанный. Беременность протекала нормально. Роды прошли в положенный срок и без осложнений. Родился 15 июня 2008г. Вес – 3300, рост – 52. Апгар – 9 баллов. По реакции врачей я поняла, что с моим ребенком не то. Они показали мне сразу его, на правой ноге не было кожи, на первый взгляд я подумала, что это родимое пятно. Когда я его увидела, я была в шоке - он был весь покрыт пузырями. Врачи поставили сразу диагноз буллёзный эпидермолиз. Я была в шоке. Я никогда не сталкивалась с такой болезнью и никогда не слышала о таком.
На 9 день нас перевели в РДКБ отделение новорожденных г. Махачкала. Ребенок попал туда в ужасном состоянии. Он был весь в пузырях. Не было живого места на теле, чтоб можно было поставить капельницу, они ставили капельницу на голову. Врач попался нам не очень, медсестра попалась хорошая. Это был не первый случай в ее практике. Она показала, как прокалывать пузыри, обрабатывать, пеленать, кормить через зонд. Конечно, это тяжело, эти бесконечные перевязки, крики от боли моего ребенка и слезы свои от того, что не можешь ничем ему помочь. Выписали нас домой через 4 недели. Лучше не стало, но держать больше не могли. Пошел поздно, почти 2,5 года, в весе и в росте отстает. Поражены слизистые рта, гортани, пищевода. От боли, что не может глотать, по несколько дней ничего не ест. Отсутствуют ногти на руках и ногах. Кожа поражена по всему телу, шея, живот, руки, особенно ноги. Анемия. Запоры нас замучили, при обработке теряет много крови. Правая нога, которая была без кожи, неправильно сформирована. Почему то я думала, что только у меня такой ребенок, но, увы, я не одна такая.
Через подругу я узнала про фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Нашла много ценной и полезной информации о перевязочных материалах, о разных кремах и мазях.  Благодаря фонду сейчас мы общаемся и делимся опытом с другими мамами детей-бабочек. Ведь не все люди понимают, как тяжело приходится нашим детям. Ведь наша болезнь неизлечима, но надеюсь, что скоро найдут лекарство и от нее. И наши дети смогут жить и веселиться как остальные дети. Хочу сказать огромное спасибо организаторам фонда, что помогаете нашим бабочкам, не оставляйте нас в беде, пожалуйста. Ведь нашим детям так необходима поддержка и помощь.
 


Игнатенко Александра
• Год рождения: 2012
• Город: Казахстан, Костанайская обл., г. Рудный
Наша Сашенька родилась 1 сентября 2012 года. Когда она родилась, мне ее даже не показали, сразу унесли и сказали, что у ребенка что-то с кожей. Я сразу поняла, что. Дело в том, что в 2008 году у нас родился сынок с таким же диагнозом. Об этом диагнозе в Казахстане тогда никто ничего не знал и поставили его под вопросом только на 3й день жизни. Тогда я думала, что это пустяк - ну, что такое кожа. Все обязательно заживет. От полученной инфекции наш малыш умер, ему было 2 месяца. Мы думали, что никогда это не переживем. Как же так? Откуда это взялось? Мы здоровые родители, и никто ничем серьёзным не болел. Время лечит, и мы решили еще родить ребенка. 23 января 2010 года у нас родилась долгожданная девочка, абсолютно здоровая. С каким страхом я ходила эти 9 месяцев - не передать. Сдавала кучу анализов, но генетические анализы у нас не делают. Мы вздохнули, все обошлось, нашему счастью не было предела, Ариша росла здоровой девочкой, страх прошел, боль поутихла. И в 2012 году родилась наша Сашенька. Очень тяжело вспоминать, все было как в бреду: крик, шок, истерика. Я даже сказала, что не хочу ее видеть, зачем мне все это, ведь она всё равно умрёт. Всю ночь ревела, врачи, успокоительное. А утром мне сказали, что я могу увидеть нашу девочку, только надо пойти в палату интенсивной терапии. И я пошла, нет, я побежала. Как она там без меня всю ночь? Я подошла к кроватке и увидела, как мой ангелочек тихо спит. И сразу позвонила мужу - какая она прекрасная, она самая красивая на земле, и с этого дня я буду бороться за каждый ее денек в этой жизни. Борьба продолжается по сей день.
Первые 4 месяца мы лежали в больнице - состояние нестабильное, температура. Сашенька росла, ей становилось немножко легче. Доктор на новый год устроил нам настоящий праздник - он выписал нас домой. Ура! Наконец мы дома. В больнице Сашенькой занимались только врачи, перевязки, процедуры. Я все это видела, но не думала, что будет так трудно. 2 месяца мы отмачивали повязки в ванночке. Ручки и ножки были забинтованы полностью, я врачам говорила о риске срастания пальчиков, но мне отвечали, что некогда бинтовать каждый пальчик, мол, они борются за ее жизнь. Пальчики срослись. На ручках немного, наполовину, а на ножках полностью.
Пользуемся банальными мазями с антибиотиком, чтоб не попала инфекция, и повязки смачиваем - так меньше прилипает. Сейчас на перевязках Саша более спокойная, отвлекаем и почти не плачет. Зимой получше состояние, летом похуже, сказывается жара. Сашенька очень хорошо кушает, но только перетертую в кашицу еду. Ранки в ротике, поэтому больно жевать. Когда нет перевязок, а они через день, Сашенька ведет себя как обычный ребенок - играет, смотрит мультики и уже командует мамой, характер боевой.
Конечно, пальчики ограничивают движение, иногда психует из-за этого.
В Казахстане в квоте нам отказали, поэтому надеемся на ваше понимание, поддержку и помощь.
С уважением, семья Игнатенко.

Чернова Кира
• Год рождения: 2014
• Город: Самарская область, г. Жигулевск
Мы долго ждали и молились за ребенка, и вот она - долгожданная беременность через 3,5 года. На УЗИ сказали, что будет девочка, мы были счастливы! Беременность протекала хорошо, не считая в 1м триместре токсикоза. И вот 7 июля в 5 утра у меня отошли воды, вызвали скорую, до 19 часов роды вызывали, т.к. матка не открывалась. Врачи приняли решение сделать кесарево сечение. Когда дочка появилась на свет, я услышала, как врачи шепчутся и как что-то тревожно говорят, а через несколько минут принесли ее мне и показали. Конечно, это был шок - я не понимала, что это у нее с кожей, какой-то кошмар, хотелось уснуть и проснуться, чтоб это был всего лишь страшный сон. Врачи особо не могли мне объяснить, сказали, что нужно ее осматривать и делать уже какие-то заключения, ее увезли в реанимацию. На утро мы общались с врачом и нам сказали, что это за детки и какой это диагноз. Также заведующая дала нам номер телефона фонда “Дети БЭЛА”, сказала, что они могут помочь. Мы связались с ними, спасибо им за их оперативность, они быстро отреагировали на нашу ситуацию, прислали специалиста и посылку с перевязочным материалом, приехали в больницу, научили меня и медперсонал правильным перевязкам. И до сих пор мы поддерживаем с ними связь, они всегда помогают советом, отвечают на многие вопросы.
Я никогда не думала, что это может случиться со мной и с моим ребенком, но на сегодня это реальность, и надо как-то жить, хотя очень сложно - не было дня, чтоб я не плакала. Но нельзя опускать руки, надо идти вперед! Спасибо мужу и родным, что поддерживают меня. Мы молимся и просим у Бога совершить чудо и исцелить её.

Чекунов Тимофей
• Год рождения: 2013
• Город: Башкортостан, г. Белорецк
В нашей семье буллезный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Мы поженились, у нас родилась дочь. Спустя какое-то время эта болезнь проявилась у дочери. А через три года я забеременела вновь. Походы к генетикам и прогноз того, что ребенку не передастся по наследству буллёзный эпидермолиз, был 50/50. Но я была уверена, что ребенок родится здоровым.
С первого дня я пристально его разглядывала и уже в роддоме стала замечать, что от памперсов остаются уж больно сильные следы. Волдырей пока не было, и я успокаивала себя тем, что кожа малышей очень нежная. Спустя месяц у сыночка появились первые волдыри на ножках. Прогноз генетиков 50/50 оказался не в лучшую сторону. Увидев первые пузыри, я осознала, что и второй ребенок родился с буллёзным эпидермолизом.
Я понимаю, что жизнь не заканчивается, и нужно будет сынулю учить приспосабливаться, терпеть. Ведь первый ребенок научился хоть немножко терпеть боль и старается не отставать от других детей.
Хорошо, что у нас сейчас есть фонд "Дети БЭЛА", который поможет и подскажет.

Новикова Ольга
• Год рождения: 2005
• Город: Рязанская область, р.п. Сапожок
Уважаемый фонд “Дети БЭЛА”!
Моя вторая дочь Ольга родилась здоровая [у старшей дочери Анастасии буллезный эпидермолиз]. Мы сначала были очень рады, но вскоре, когда у Ольги взяли анализ крови из пальца, появился маленький пузырик, тогда я задала врачам вопрос: «Это тоже эпидермолиз?», они ответили, что нет. Когда ребенку исполнилось 1,5 года и она начала активно двигаться, то болезнь дала о себе знать. Но мы к этому не были готовы. Девочка находится пока на инвалидности. Мы надеемся на вашу поддержку и помощь.
Новикова Анастасия
• Год рождения: 1997
• Город: Рязанская область, р.п. Сапожок
Мы родом из Рязанской области, р.п. Сапожок. У нас очень дружная семья.
Беременность у меня проходила нормально. Роды прошли с помощью кесарева сечения. Девочка родилась сразу с проявлением пузырей на ногах. К тому моменту я знала о том, что по отцовской линии существует такая болезнь, как кожный эпидермолиз, и передается она по наследству. То есть эта болезнь передалась и моим детям. Вначале я не верила, что эта болезнь не излечима. И всячески пыталась ее вылечить. Мы ездили в Рязань в ДКДЦ, поступили на стационарное лечение, пролежали там 21 день, и девочке дали группу инвалидности. Но все равно я не успокоилась, нам предоставили путевку в Сочи в санаторий, и там нам уже дали понять, что с этой болезнью нам придется жить всю жизнь. Но когда ребенку исполнилось 16 лет, с нее сняли группу и сказали, что девочка выздоровела и может жить с этим.
Мы надеемся на вашу поддержку и помощь!

Захарова Ксения
• Год рождения: 2011
• Город: Чувашия, г. Новочебоксарск
Мою дочь зовут Ксюша. Наш диагноз: врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма (Q81.2). Мы очень осторожно гуляем, не бегаем, не катаемся с горки, у нас не будет велосипеда, мы едим только мягкую пищу и не можем многого того, что делают другие дети. За малейшие попытки быть обычным ребёнком, как наказание, приходит боль. Как назло, она очень подвижный и активный ребёнок.
Ксюша поздно начала говорить. Одним из первых произнесённых ею слов было «бинт». Если сосчитать все дни, в которые она не была перебинтована, то не наберётся, наверно, и месяца.
Первая ранка, первый волдырь появился у Ксюши на большом пальчике руки в первый же день жизни и очень быстро увеличивался. В роддоме заподозрили инфекцию и через день перевели в детскую больницу в стационар, где лечили от пузырчатки. Хотя анализы крови и мочи были хорошими, нам безуспешно кололи два вида антибиотиков. Заведующая детским отделением говорила, что никогда не видела такой злостной пузырчатки, и дочке продолжали колоть антибиотики. Через три недели нас выписали без диагноза и без улучшений, отправили в кожвен, но диагноз не смогли определить и там. Затем был детский инфекционист, предположивший герпетическую инфекцию.Потом опять был бессмысленный кожвен, где снова были ничего не дающие анализы. Затем возникли проблемы с печенью. Лечились 3 месяца. Устали от врачей, устали от анализов. После третьего похода в кожвен нас отправили в республиканскую больницу, где и поставили страшный диагноз - буллезный эпидермолиз.
Очень хочется верить, что учёные найдут способ лечения, что Ксюше будет лучше.
Всё, что сейчас зависит от меня, её папы и брата, мы делаем. Любим, заботимся и верим в лучшее!

Белецкая Ксения
• Год рождения: 2008
• Город: Крым, г. Симферополь
Здравствуйте! Даже не знаю, с чего начать свое письмо; вспоминая этот кошмар, в голове всё как в тумане. Прочитала письма других мамочек¬ - все практически, как у нас, и я понимаю, что не одна такая, раньше мне казалась, что ни у кого нет такого, что это только у меня такое горе, думала, за что мне это, за что моему ребёнку такие мучения? Как она мучается, как ей больно. Постоянные взгляды - “а что у вас? А вас обсыпало? У вас она что, упала?”
Ксюня родилась в 2008г. Долгожданный ребенок в нашей семье. Вся беременность проходила хорошо, ничего подозрительного. Мы не могли дождаться появления Ксюни. Когда я родила, обнаружились пузырьки, а на обеих ножках отсутствовала кожа. И тут начался кошмар: ребенка увезли в другую больницу по скорой в реанимацию. Я вообще не понимала, что происходит, что случилось? Никто ничего не говорил, я в панике. Молоко естественно пропало. Врачи сами были в недоумении, так как болезнь встречается редко. Только через неделю нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма гипотиреоз. Первое, что сделал врач-комбустиолог, наложил на ножки искусственную кожицу. В реанимации Ксюня пролежала полмесяца, из¬-за того, что в то время не было нужных пластырей и медикаментов для бинтования, о которых мы даже не знали, Ксюня осталась без пальчиков на ножках, а на ручке срослись два пальчика. Потом меня перевели в патологию новорожденных, приходилось учиться бинтовать самой - это было ужасно страшно, боялась причинить боль малышке. С тех пор я просто панически боюсь больниц. После выписки мы сами стали ухаживать за ребенком. До 1,5 года я Ксюшу перебинтовывала, а потом перестала, чтобы кожица стала дышать и быстрей заживать, но периодически приходилось бинтовать ножки, так как они очень часто травмируются.
Ксюня подросла и началось обострение - приходится снова перебинтовывать ножки, ручки. Куда только мы ни обращались: и по бабушкам водили - результатов никаких, все разводят руками.В жаркое время это просто ужас - начинается обострение, Ксюня начинает капризничать и чесаться, появляется много пузырьков. Каждое утро начинается с осмотра и прокалывания. Дочка говорит, что ей это надоело, когда это пройдет? У меня от этого слезы наворачиваются, стараюсь при ней не плакать, ухожу в другую комнату.
Все зубки плохие. В ротике вся слизистая поражена, не может есть грубую пищу, приходится все взбивать и перетирать, если попадется хоть маленький кусочек - сразу же начинается рвотный рефлекс. И с глазками у нас большая проблема: правый глаз плохо видит и косит, боится яркого света, пелена на обоих глазках. Постоянные запоры, боится ходить в туалет из¬-за боли начинает капризничать, чесаться и появляются новые пузырьки. Ходить самостоятельно не может, ходит только за ручки, боимся, чтоб не упала и не сделала новые раны. А ей очень хочется бегать, прыгать, играть... На это все очень больно смотреть, сердце рвется на части.
Мы узнали о вашем фонде и у нас появилась надежда на вашу помощь. Мы даже не знали, что есть препараты, которые облегчают нашим деткам жизнь. Помогите нам, пожалуйста!

Абдуллаева Айшат
• Год рождения: 2014
• Город: Дагестан, с. Хаджалмахи
Здравствуйте! Моя семья родом из Дагестана, Левашинского района. У нас очень дружная семья.
Все мы были очень счастливы, когда узнали, что у нас родится ребенок. В нашей семье последнее время были тяжелые времена, и эта радостная новость была как раз! Потом мы узнали, что будет девочка, и с нетерпением ждали ее появления на свет. Роды прошли на удивление легко, быстро, я даже не успела понять, о чем говорят другие женщины, не было сильной боли, тяжелых схваток. Несколько усилий при схватках и вот уже моя доченька закричала. Что испытывает мать при рождении малыша, не передать словами. Потом ребенка унесли и почему-то долго не приносили. А на другой день пришли врачи и сказали, что у малышки проблемы с кожей, пузыри на теле, и что её переводят в детскую больницу в отделение патологии новорожденных. Как только я дождалась того дня, когда я смогу пойти в больницу! Мне было очень тяжело и страшно за своего ребенка. Я плакала, хорошо, что рядом были родные.
После выписки из роддома я побежала в больницу, где врач мне рассказал, что у ребёнка буллёзный эпидермолиз, кожа, ранимая, как крыло бабочки. Также в больнице нас встретила представитель фонда "Дети БЭЛА", которая нас успокоила и рассказала все о болезни, об уходе за малышом, привезла лекарства и показала врачам и мне, что нужно делать, как перевязывать мою доченьку. Несколько недель я провела рядом со своей дочкой в боксе больницы, её перевязывали, делали какие-то другие манипуляции, а я с нетерпением ждала, когда же мы поедем домой, чтобы я начала все это делать сама. Я сразу сказала, что буду любить свою малышку еще больше, чем могла бы, ведь она у меня очень желанная. И с болезнью мы будем справляться, я верю, что Аллах нас не оставит и люди помогут, и родные, и фонд. Моей дочке нужны специальные бинты и повязки, а также крема, которые трудно купить в Дагестане. Мы будем очень стараться помочь своей малышке жить, как обычные дети!

Болотин Александр
• Год рождения: 1996
• Город: Мордовия, с. Атяшево
Здравствуйте! Мой первый сын Сережа родился, когда мне было 18 лет. К сожалению, сыну не суждено было увидеть своего отца - он погиб в армии. После я встретила человека, который поддержал меня и принял моего Сережу, как своего родного сына. Мы мечтали об общем ребенке - и вот пришло счастье: у нас родилась дочка Оленька. Девочка была здоровая, только через несколько месяцев мы заметили, что на ее теле везде стали появляться пузыри. Наши врачи никак не могли понять, что происходит с ребенком. Страшный диагноз “буллезный эпидермолиз” нам поставили саранские специалисты. Дочка моя мучилась частыми приступами, испытывая жуткую боль. Когда такой же диагноз поставили моему второму сыну Саше, у меня потемнело в глазах…
Я понимала, что слезами горю не поможешь, и надо жить дальше. Никто из односельчан не видел моих слез. На людях всегда стараюсь быть веселой, хотя сердце терзает невыносимая боль. Когда мы с мужем узнали, что причина болезни генетическая, то даже мысли не было расстаться! Несмотря ни на что, у нас была крепкая дружная семья. Мы были готовы пройти все испытания вместе. Наверное, в этом и заключается любовь.
Но в нашей семье началась целая череда трагедий. Сначала погиб в аварии 16-летний сын Сережа. Но не успели мы пережить одну беду, как в дом постучалась новая - Оленька сгорала прямо на глазах. После школы поступила в училище, но проучилась всего полтора месяца. Однажды вернулась домой без обуви с израненными ногами и сказала “Мама, мне тяжело ходить!” Так больше в училище и не вернулась. Новогодние каникулы провела уже на койке. Сердце разрывалось, глядя на ее страдания. Тело моего ребенка напоминало одну большую рану. В больнице сказали, что шансов нет. Дочка скончалась в реанимации, сказали - отказали почки. Тогда, в тот период, новорожденный мой ребенок Денис стал отдушиной, светом в окошке. Я постоянно молилась, чтобы он был здоровым, но, видно, судьбу не обманешь - спустя несколько месяцев увидела на его теле знакомые пузырьки и поняла, что придется нести этот крест. И снова больницы, врачи, утомительные процедуры. А спустя год после Оленькиной смерти трагически погиб муж… Не могу описать своих переживаний. Но я понимала, что надо жить и бороться ради детей, которым необходима материнская любовь.
Каждый год мы отправляемся в Саранск на плановую госпитализацию и с трудом переносим тяжелые приступы. От бесплатных лекарств я давно отказалась - все равно не нахожу в списке того, что выписывают врачи. Все приходится покупать самой, на свои деньги. На зарплату медсестры детского сада существовать практически невозможно, мы выживаем благодаря небольшому хозяйству. Дениске очень нравится учиться, рисовать и смотреть мультики. Саша живет в Саранске в общежитии вместе с односельчанами. Старается со всем справляться сам, забывая о своей болезни - с детства проявлял самостоятельность. Я все готова отдать за лекарство, которое помогло бы моим детям и облегчило их страдания! А недавно я нашла ваш фонд - у нас появилась эта надежда!
Болотин Денис
• Год рождения: 2006
• Город: Мордовия, с. Атяшево
Здравствуйте! Мой первый сын Сережа родился, когда мне было 18 лет. К сожалению, сыну не суждено было увидеть своего отца - он погиб в армии. После я встретила человека, который поддержал меня и принял моего Сережу, как своего родного сына. Мы мечтали об общем ребенке - и вот пришло счастье: у нас родилась дочка Оленька. Девочка была здоровая, только через несколько месяцев мы заметили, что на ее теле везде стали появляться пузыри. Наши врачи никак не могли понять, что происходит с ребенком. Страшный диагноз “буллёзный эпидермолиз” нам поставили саранские специалисты. Дочка моя мучилась частыми приступами, испытывая жуткую боль. Когда такой же диагноз поставили моему второму сыну Саше, у меня потемнело в глазах…
Я понимала, что слезами горю не поможешь, и надо жить дальше. Никто из односельчан не видел моих слез. На людях всегда стараюсь быть веселой, хотя сердце терзает невыносимая боль. Когда мы с мужем узнали, что причина болезни генетическая, то даже мысли не было расстаться! Несмотря ни на что, у нас была крепкая дружная семья. Мы были готовы пройти все испытания вместе. Наверное, в этом и заключается любовь.
Но в нашей семье началась целая череда трагедий. Сначала погиб в аварии 16-летний сын Сережа. Но не успели мы пережить одну беду, как в дом постучалась новая - Оленька сгорала прямо на глазах. После школы поступила в училище, но проучилась всего полтора месяца. Однажды вернулась домой без обуви с израненными ногами и сказала “Мама, мне тяжело ходить!” Так больше в училище и не вернулась. Новогодние каникулы провела уже на койке. Сердце разрывалось, глядя на ее страдания. Тело моего ребенка напоминало одну большую рану. В больнице сказали, что шансов нет. Дочка скончалась в реанимации, сказали - отказали почки. Тогда, в тот период, новорожденный мой ребенок Денис стал отдушиной, светом в окошке. Я постоянно молилась, чтобы он был здоровым, но, видно, судьбу не обманешь - спустя несколько месяцев увидела на его теле знакомые пузырьки и поняла, что придется нести этот крест. И снова больницы, врачи, утомительные процедуры. А спустя год после Оленькиной смерти трагически погиб муж… Не могу описать своих переживаний. Но я понимала, что надо жить и бороться ради детей, которым необходима материнская любовь.
Каждый год мы отправляемся в Саранск на плановую госпитализацию и с трудом переносим тяжелые приступы. От бесплатных лекарств я давно отказалась - все равно не нахожу в списке того, что выписывают врачи. Все приходится покупать самой, на свои деньги. На зарплату медсестры детского сада существовать практически невозможно, мы выживаем благодаря небольшому хозяйству. Дениске очень нравится учиться, рисовать и смотреть мультики. Саша живет в Саранске в общежитии вместе с односельчанами. Старается со всем справляться сам, забывая о своей болезни - с детства проявлял самостоятельность. Я все готова отдать за лекарство, которое помогло бы моим детям и облегчило их страдания! А недавно я нашла ваш фонд - у нас появилась эта надежда!

Жукова Татьяна
• Год рождения: 2004
• Город: Крым, г. Симферополь
Беременность проходила нормально. Роды также прошли хорошо. Через три - четыре дня после выписки из роддома мы заметили на руках младенца пузырек, тут же вызвали врача, который нас направил в больницу в инфекционное отделение с подозрением на инфекционную пузырчатку. Лежали долго - две недели, и врачи все никак не могли ее, пузырчатку, вылечить, так и выписали, мол, долечивайтесь дома. “Долечиться" не получалось, обратились к ним снова и снова две недели нас "лечили".
Выписали и отправили к дерматологам, мол, вы не наш пациент. Там, собственно, и был поставлен окончательный диагноз. Причем консилиум в составе доцента дермато-венеролога и профессора-инфекциониста дал нам психологическую поддержку в виде надежды на выздоровление при половом созревании. Однако понимание, что ребенок болен неизлечимо, пришло гораздо позже, через несколько лет, а может быть, и не пришло вовсе, продолжаем надеяться, что пройдет само собой...
А тогда был шок, неприятие факта неизлечимого недуга, протест, требование, чтоб нам дали рецепт лекарства - его купим и всё пройдёт... Когда начала подрастать, стало хуже: кожа слетала лоскутами при легкой травме, началось изменение формы ногтей, пузыри. Сейчас смирились, стараемся жить активно, по мере возможности.

Баева Арина
• Год рождения: 2014
• Город: Самарская обл., г. Тольятти
Долгожданная беременность вторым ребенком протекала без осложнений и, казалось, ничто не предвещало беды. Наступила сороковая неделя, а роды не начинались. Кислород, как показал аппарат, ей уже не поступал. Слабая родовая деятельность привела к кесареву сечению. Она как будто чувствовала, что если пройдет через родовые пути, то погибнет. Малышка родилась крупненькая - 4530 гр, и, как мне показалось, уже не дышала. Ее унесли педиатры, а меня вдруг засыпали вопросами. Я поняла, что что-то не так. Вдруг я услышала плач моей малышки, очень обрадовалась, что она жива. Когда мне ее показали, я не поняла, что с ее кожей. Но врачи объяснили, что воды были мутно-зеленые и, скорее всего, была какая-то инфекция. Вечером ко мне пришла врач и произнесла страшный диагноз - буллёзный эпидермолиз. Я не знала, что это, но когда врач объяснила… Не знаю, как я выжила в тот момент. Бесконечные вопросы, адресованные самой себе: За что? Почему? Как ей жить с этой болезнью? За все винила себя, потому что в сорок лет решила родить, когда старшей дочке уже было 17 лет.
Месяц пролежали в пренатальном центре. и, как и все, столкнулась с незнанием и непониманием со стороны врачей. Спасибо, что существует такой фонд “Дети БЭЛА”, который сразу откликнулся на нашу беду.
К нам в больницу приехала медсестра Татьяна и научила медперсонал правильно ухаживать за ребенком. Дочке стало полегче. Очень надеюсь, что наука не стоит на месте и врачи смогут победить эту болезнь.
Надеемся, что и в нашей стране найдутся профессиональные специалисты по этой болезни. Очень хочется просто выжить.
Кузнецова Дарья
• Год рождения: 2013
• Город: Оренбургская обл., г. Орск
Здравствуйте! Наша история началась в 2008 году, когда у нас родился сын. Когда принесли ребенка и показали, я мало что понимала, видела только то, что у ребёнка отсутствовала кожа на некоторых частях тела. Врачи думали, что инфекция, и ребенка перевели в детскую больницу, а оттуда в областную, где был поставлен диагноз - буллёзный эпидермолиз. Столкнуться нам пришлось, наверное, как и многим, с нехваткой информации по уходу за таким ребенком. Если врачи не знали, то мы тем более. Мы делали все, что было в наших силах, но сына не стало за три дня до его трехлетия. Когда я забеременела второй раз, старалась не думать о плохом, но подсознательно была готова к тому, что ребенок тоже может родиться с этим заболеванием.
При поступлении в роддом меня не забыли, ведь за 25 лет мой сын был единственный, кто родился с таким заболеванием. День настал, были плановые роды, кесарево сечение. Дочку принесли, и прозвучали страшные слова, что Даша родилась с признаками буллёзного эпидермолиза. И все то же самое, та же больница, те же врачи и никакого профессионального ухода. Мало того, еще и не слушали, не давали ничего делать. Когда объясняешь, что кровь только из вены надо брать, а они сначала по всем рукам, ногам пройдут, живого места не оставят, только тогда следуют совету, ну и т.д.
Захотела ребенка забрать под расписку, объясняя, что уход могу дома делать, не надо сутками антибиотики лить - грозились заявления в полицию на меня написать и в органы опеки сообщить. Разговаривала с врачами: раз не можете выписать, отправьте нас даже за наши деньги туда, где научат, покажут, расскажут, написала заявление в обл.здрав - сказали, в течение двух недель ответят, ответ так и не пришел.
В больнице мне сказали, что есть мальчик с таким заболеванием, он уже большой, и ему собирают деньги на Германию. Я нашла его в интернете, и на его фотографии было написано “Дети БЭЛА” - так я вышла на ваш сайт. Первым делом просмотрела все видеоролики, заказала перевязочные средства, и сразу стало легче. Сейчас мы делаем все по вашим рекомендациям, спасибо вам большое! Я хочу выразить вам огромную благодарность за то, что с вашей помощью мой ребенок может радоваться жизни.

Кидрачёва Валерия
• Год рождения: 2014
• Город: Пермский край, г. Пермь
Здравствуйте, хочу поделиться с вами своей историей!
25 февраля 2014 года я родила доченьку, назвали Валерией. Ростом 49 см и весом 3200. Роды прошли быстро и успешно, врачи сказали, что у нас на правой ручке на кончике большого пальца слезла кожа, но сказали, что это нормально, что все пройдет. Но вот прошли сутки, пришла детская педиатр и увидела, что у Лерочки на попе 3 пузырька водянистые. Она подумала, что у нас пузырчатка и сказала, что ей нужно в больницу. 26 февраля Лерочку увезли в городскую больницу №3. Я не находила себе места - как она там одна. 27 февраля я написала отказ от роддома и уехала к ней в больницу, тут мне врачи сказали, что у неё не пузырчатка, а буллёзный эпидермолиз.
Когда я пришла к Лерочке в палату, то увидела, что у нее новые пузырьки были и на  ручках, и на ножках, все пяточки были содраны, не было кожи, не я и не врачи не знали, что делать. Все, что могли, то и делали - раны мазали зеленкой. Нас положили в кувез, и еще мне врачи посоветовали написать письмо о помощи в ваш фонд. Я зашла на сайт "Дети БЭЛА" и в комментариях попросила о помощи. На следующий день мне позвонили из фонда, я все объяснила, что и как, мне сказали, что в скором времени мне перезвонит специалист из фонда и скажет точную дату, когда к нам смогут приехать и оказать помощь. Через полчаса мне перезвонила Вера из фонда, сказала, что приедет к нам 11 марта. Я была очень рада, что скоро помогут Лерочке, и ее мучения закончатся. И вот настал этот день, 11 марта, я очень долго ждала этого дня.
Вот приехала Вера, привезла нам нужные медикаменты, показала, как обрабатывать раны и пузыри, показала, как делать перевязки и как ухаживать за Лерочкой - спасибо большое Вере за помощь. После того, как уехала Вера, я делала каждый день перевязки, мне помогал медперсонал. Постепенно у Лерочки начали заживать раны, но, конечно, появлялись и новые пузыри. И вот нас выписали только 25 марта, и мы начали дома ухаживать за кожей. У нас появляются пузырики, но меньше, по сравнению с тем, что у нас было в больнице. И что сейчас это небо и земля. Спасибо большое фонду за оказанную нам помощь!

 
Кан Полина
• Год рождения: 2011
• Город: Казахстан, Жамбылская обл., г. Тараз
Я, Кан Елена, мама Кан Полины Евгеньевны, пишу вам о нашей истории.
Моя дочь болеет с самого рождения. У нас в Казахстане, в городе Таразе, не могли поставить ей диагноз: то говорили, что не хватает витаминов, то нам ставили диагноз гидрогидроз, то дисгидроз, - я не знала, куда мне обращаться дальше. Мне посоветовали свозить ее в г. Бишкек к профессору, он сразу выставил нам диагноз - простой буллёзный эпидермолиз и плюс  аллергический дерматит.
Когда мы вернулись домой, нас отправили в НИКВИ г. Алма-Аты, и там согласились, что действительно по динамике болезни у нас простой буллёзный эпидермолиз. Очень многое нам пришлось пройти и пережить. Спасибо нашему ведущему врачу за то, что она нас поддерживает не только как врач, но и как мать, как женщина. Благодаря таким врачам мы осуществляем поддерживающее лечение, от которого дочечке моей становится как-то немножко лучше.
 
Гайнетдинова Лана
• Год рождения: 1999
• Город: Татарстан, г. Набережные Челны
Здравствуйте! Меня зовут Светлана! Моя дочь родилась 22 октября 1999 г. Беременность протекала отлично, на УЗИ сказали не девочка, а фотомодель будущая! Наконец долгожданные роды. Когда поступала в роддом, поднялась небольшая температура, поэтому врачи сказали, что ребенок будет лежать отдельно, приносить ее мне будут только на кормление. Родила я ее, измерили рост, вес, положили на грудь, я ее поцеловала и ее унесли, все было хорошо. И вот первое кормление, все мамочки разобрали детишек, а моей нет. Я к доктору в кабинет, а он как раз сидит за столом с энциклопедией. Поставил диагноз: буллёзный эпидермолиз. И прочитал все по книге, как и что. Я в ужасе, что делать? Может, это ошибка. Но к горькому сожалению, это не было ошибкой, и мне пришлось смириться...
Когда я увидела ее в первый раз после родов, это не описать словами - распеленала я ее и ужаснулась: руки все в волдырях, с ног свисает кожа, некоторые ноготочки стали отслаиваться, на губках и на носике болячки, страшно сказать, что я тогда пережила! Потом позже медсестры советовали отказаться от нее, ведь это неизлечимо, мамочки в палатах морщили нос и смотрели на нас, как на прокаженных.
Пытались нас там лечить антибиотиками, но все тщетно. Тогда я приняла решение выписаться и продолжить лечение дома, т.к. в больнице все равно результата не было. Нашла я всевозможную литературу по этому заболеванию и стала обрабатывать раны самостоятельно. Очень было тяжело, все прилипало, отдиралось с кровью, ребенок без конца плакал, а ты не знаешь, как ему облегчить боль. Постоянно отмачивали в ванной, чтоб хоть немножко стало полегче, ночами спала плохо, по очереди ходили качали на руках. Муж не выдержал, ушел от нас. Нам посоветовали ездить летом на юг, по возможности стараемся ездить в Анапу, но не так часто, как хотелось бы, улучшения действительно есть, но, к сожалению, временные.
Позже мы столкнулись с другой проблемой: косые взгляды и брезгливое отношение окружающих, одноклассников. Несмотря на каждодневные боли, Лана остается очень добрым и в то же время мужественным человеком! Какое счастье, что она у меня есть!
Благодаря фонду "Дети БЭЛА" сейчас стало гораздо легче! Спасибо вам за это!


Богатырёва Ашат
• Год рождения: 2000
• Город: Ингушетия, с.п. Сурхахи
Здравствуйте! Я мама Богатырёвой Ашат Беслановны. Моя дочь родилась 30 августа 2000 г. Беременность протекала нормально, без осложнений. Девочка родилась в срок, мне сделали кесарево сечение.
На следующий день утром, когда я отошла от наркоза, ко мне подошла врач и сказала, что у нас родилась девочка, но у нее есть некоторые осложнения. Я спросила, что с ней, на этот момент меня посетили самые ужасные мысли. Когда я увидела свою девочку, я спросила, что это с ней? У нее не было кожицы на кистях руки. Нас перевели в детскую патологию. Там нам поставили диагноз: “буллёзный эпидермолиз”. Мы пролежали в патологии 2 месяца. Из патологии нас направили в Ростов-на-Дону, и мы там пролежали еще один месяц, ничего не помогало. Мне показали, как делать перевязки.
Куда я только не обращалась, чтобы облегчить мучения своей девочке. Хоть как-нибудь сделать ее жизнь радостной, чтобы она смеялась. Мы случайно увидели по телевизору, что есть фонд "Дети БЭЛА" который помогает таким детям. У нас большие надежды на ваш фонд, что вы поможете нам с перевязочным материалами и лекарствами, т.к. в нашем городе нет таких лекарств, и нам негде их достать.
 
Алякин Артём
• Год рождения: 2011
• Город: Курганская обл., г. Курган
Я бабушка Артема. Когда родился мой внук, мы, как и все, столкнулись с непониманием со стороны врачей. Но даже и среди них нам очень оказал поддержку врач в реанимации, он, хотя ничего не знал о нашем заболевании, но хотя бы успокаивал и вытаскивал нашего Тему.
Когда мы после больницы вернулись домой, то не знали, что делать. Я случайно наткнулась на ваш фонд - это стало моей отдушиной. Я общалась с мамами, они дали такую поддержку, что я воспряла духом и стала успокаивать своих детей, которым в больнице посоветовали отказаться от ребенка. Сейчас у нас простая форма, пузыри бывают, но не так часто. Ребенок растет очень активный, умный, схватывает все на лету. Артем очень подвижный, даже для нашей болезни очень сильно. Соответственно, становится больше всех наших ссадин и перевязок. Мы его очень сильно любим и он нас тоже. Спасибо вам за ваш труд, за то, что вы делаете для таких необычных малышей.
 
Ахмедова Нурайнат
• Год рождения: 2009
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, Фонд “Дети БЭЛА”!
Хотим рассказать о нашей дочке Ахмедовой Нурайнат, какие боли и страдания она испытывает.
В семье она у нас была долгожданной. Мне, как матери, трудно все вспоминать и писать об этом. Все было хорошо, и не думали о плохом. Это было потрясением для нашей семьи, когда врачи сказали о ее болезни - я долгое время находилась в шоковом состоянии. Никогда не видели и не слышали о такой болезни и не знали, как что делать. Месяц она пролежала в реанимации. Руки и ноги были поражены болезнью, пальцы на ногах слипшиеся. Когда приехали домой, наша бабушка ее крепко запеленала. Нуришка получила сильные гематомы на ногах, мы вызвали скорую и опять попали в больницу.
Было много случаев, когда в начале мы ничего не знали и сами, и родные часто травмировали ребёнка. Один раз она чуть не задохнулась - стала тяжело дышать, и я, посмотрев в рот, увидела пузырек у нее на языке, вызвала скорую и дерматолога. Врач лопнула этот пузырек и сказала, что это из-за болезни и только тогда я поняла, насколько это серьезно, хоть мне и говорили, что с возрастом это пройдет. В данный момент у дочки из-за разных лекарств, которые мы ей даем и уколов с самого рождения, сильные запоры и проблемы с кишечником. В развитии она отстает от сверстников, плохо говорит, плохо ходит из-за слипшихся пальцев на ногах. Зато она у нас очень сильно любит рисовать, любит гулять около моря, но воды боится.
Мы часто ездим в горы, в наше селение, бываем на природе. Летом, потому что она плохо переносит лето, бывают обострения из-за жары.
Для нас огромная проблема, что у нас в республике нет учреждений для таких детей, чтоб они могли развиваться, где она могла бы играться с такими же детьми. Мы с мужем надеемся, что когда-нибудь найдется лекарство от этой болезни и поможет многим детям и нашей дочке вылечиться.
Спасибо хотим сказать вашему фонду за то, что помогаете нам и многим другим детям и их родителям, благодаря вам наша дочка получает нужные лекарства.
 

Умалатов Рабадангаджи
• Год рождения: 2013
• Город: Дагестан, г. Кизляр
Здравствуйте! Хочу сказать вам большое спасибо за то, что вы помогаете детям-бабочкам справиться с такой страшной болезнью и их мамам. Огромное спасибо тому, кому пришло в голову создать этот фонд.
Я, Умалатова Асият, родилась в 1987 г., вышла замуж в 2012 г., в сентябре, и где-то через месяц я узнала, что беременна. Беременность протекала нормально, только на шестом месяце начали отекать ноги, особенно правая, руки и лицо, а где-то через месяц начало подниматься давление. Я лежала и лечилась, вроде, все потом было нормально, но 8 мая меня опять положили в роддом. 9 мая утром начались схватки и начали отходить воды. Вечером того же дня я подошла к врачу, но она посмотрела, сказала, что воды на месте. Мне сделали 3 укола и сказали “Иди спи”. Я уснула от силы на 10 минут, а потом опять ходила по коридору туда-сюда до утра. Утром 10 мая где-то в 8 часов я опять подошла к врачу, только уже другому. Она посмотрела и сказала медсестре, чтобы меня спустили рожать. Я подслушала, как она сказала медсестре, что у меня нет ни капли воды. Родила я только после обеда. Роды были сухие и тяжелые. У меня подскочило давление после родов и открылось кровотечение, я потеряла сознание и проснулась около полуночи. Сказали мне, что ребенок наглотался грязной воды и что он слабый, а через 3 дня сказали, что не могут понять, что с ним - у него отходила кожа, когда протирали его салфеткой и на губах появился волдырь. Прошло пару дней, пока они поставили ему этот страшный диагноз “буллёзный эпидермолиз”.
Я о такой болезни никогда не слышала. Это очень тяжело и больно, когда видишь эти раны. Дерматолог в Махачкале сказала, что у него простая форма и что с возрастом пройдет, наверное. Эти слова придали мне сил жить и бороться с этой болезнью.
Чаще всего пузыри у него появляются на локтях, ногах, кистях, на пальчиках ног и рук, во рту. До месяца я его кормила через зонд (через нос), а потом уже - с ложечки. Из-за этого у него постоянно вздутия, из-за этого он кричит и плачет. Но что делать - другого ведь способа нет.
 

Дернов Антон
• Год рождения: 2007
• Город: Тюменская обл., пос. Пангоды
Здравствуйте! Меня зовут Елена. У моего ребёнка врождённый Б.Э. Мой сын родился 13.10.2007 г. Живём в ЯНАО. Антон родился от второй беременности которая протекала с постоянным тонусом и анемией. Когда Антон родился на коже ничего не было, а когда с пальчика взяли первый анализ крови, образовалась большая гематома. Нас перевели в районную больницу г. Надыма. Там нам поставили диагноз- пузырчатка новорожденных. Стали лечить антибиотиками. Пролежали 3 дня, вес набирал плохо. У нас и до сих пор эта проблема.
Мы ездили в Питер (СП ГПМУ) на консультацию, и там поставили гипперпластическую дистрофическую форму. Нас очень волнует вопрос глотания и пищевода. Я очень благодарна Фонду "Дети БЭЛА", что они  помогают таким детям как мы. А для нас родителей это самое главное.
 

Смбатян Мариам
• Год рождения: 2002
• Город: Краснодарский край, ст. Выселки
Болезнь заметили сразу после рождения ребенка. Сначала не могли поставить диагноз, подозревали очень много других заболеваний: волчанка, стафилококк, рожа... Одним словом - врачи сами не понимали, что с нами происходит. Мы пролежали месяц в нашей районной больнице, затем нас перевели в детскую краевую больницу. Там врачи тоже были в шоке, говорили, что в первый раз видят такое заболевание. Доктор, который нас наблюдал, вызвал дерматолога, чтобы он посмотрел на ребенка. Приехал врач, осмотрел ребенка и поставил нам диагноз: буллезный эпидермолиз. Я была в шоке, верить в это не хотелось. Еще нас осмотрел профессор, тоже подтвердил диагноз.
Врачи к нам относятся с вниманием и пониманием, но помочь ничем не могут. В нашу районную больницу мы не поступаем, у нас нет такого отделения, а поступаем в детскую кожную краевую больницу.
При поступлении в больницу нас всегда принимают очень тепло и относятся к нам очень хорошо, стараются помочь ребенку облегчить боль...
Окружающие люди не понимают нас и наше заболевание. Они считают, что мы ничего не предпринимаем, чтобы вылечить нашего ребенка, постоянно нас осуждают.
Очень трудно жить с таким заболеванием, постоянно не хватает денег для приобретения перевязочного материала, не говорю уже о том, что ребенок постоянно испытывает боль. Мы никуда не ходим, потому что плохо себя чувствуем. Наше общение только по интернету.
 
Никитина Ксения
• Год рождения: 2013
• Город: Беларусь, Витебская обл., г. Орша
Наша дочь Ксения родилась 16 июля 2013 года. Она была долгожданным ребёнком. Беременность протекала без осложнений, а вот роды оказались сложными. После родов Ксюшу сразу же забрали на скорой в город Витебск в реанимацию, ребёнок буквально на глазах начал облазить. Я 6 дней лежала в роддоме без неё в городе Орша. Через 6 дней меня выписали и я поехала к ней в реанимацию.
Конечно увидев её мне стало плохо, ребёнок лежал в колбе весь голенький и кожи почти не было, врачи сказали, что не переживайте это обычный Сепсис крови и всё со временем пройдёт. Через 20 дней Ксюшу перевели в инфекционное отделение где я могла с ней вместе лежать. Врачи долго не могли поставить нам правильный диагноз. После 2 месяцев реабилитации нам сообщили страшный диагноз"Булёзный эпидермолиз дистрофическая форма".
Вскоре нас выписали, по приезду домой мы обратились к педиатру, наш педиатр нам сказал, что по нашему заболеванию нам положена инвалидность. Мы собрали все документы, которые требовались и отправили на МРЭК. После чего нам дали 3 группу инвалидности. Мы общаемся с мамами деток, которые зарегистрированы в вашем фонде, они нам и подсказали, чтобы мы тоже собрали необходимые вам документы и зарегистрировались в вашем фонде. Вы нам не отказали.
  Спасибо огромное, что есть такой фонд "Дети Бэла",что вы помогаете нашим детишкам хоть как то облегчить их жизнь.
С уважением к вам мама Ксюши.
 
Размыслова Дарья
• Год рождения: 2003
• Город: Алтайский край, с. Солонешное
В нашей семье буллёзный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Мы поженились рано, мне было 19 лет, ему 21. Он с рождения болел буллёзным эпидермолизом, и его волновало, будут ли больны дети. После консультации  врачи нас обнадеживали, что данное заболевание передается только от матери. В 1995 году у нас родился сын Егор, ровно в месяц у него появился пузырь на большом пальце правой ноги, конечно же, мы сразу поняли, в чем причина. Сколько я слез пролила - и не измеришь. Егорушку мы лечили всем, чем могли: и к бабушкам возили, и препараты разные давали, и мазями всеми подряд мазали, в общем, боролись, как могли. Пока в один прекрасный момент не поняли, что одно лечим, а другое калечим. После этого остановились только на местной терапии, внутрь, кроме витаминов, ничего не принимали. Когда Егору исполнилось шесть лет, у меня проснулся "материнский инстинкт", мне хотелось иметь еще одного ребенка.
Конечно, был большей риск, и мы знали, что можем подвергнуть страданиям еще одного человечка, но "материнский инстинкт" пересилил. Мы опять пошли к врачам, нас опять обнадежили, сказав, что, как правило, девочки этим заболеванием не болеют. Все беременность я молила Бога, чтобы родилась девочка, и чтобы ей не передалось это заболевание. Дашутка  родилась 9 февраля 2003 года, в роддоме г. Бийска. Как только ее принесли мне в палату, я первым делом ее осмотрела, она вся была чистенькая, только белые мелкие пятнышки на носу. Каждый день я ее тщательно осматривала, все боялась, что появятся пузырьки. Время шло, все было благополучно, вся наша семья надеялась на чудо и радовалась маленькой Дашутке.
Но радость наша длилась недолго, чуть больше месяца. Когда появился первый пузырь, у меня был нервный срыв, я так больше никогда не рыдала, как в тот момент. И все началось снова, только теперь уже вдвойне. Дашутку, конечно, мы уже не лечили, чем попало, но все равно пробовали различные мази, подбирали то, что подходит лучше. Егору подходили одни, ей - совершенно другие. Пропиваем курс витаминов, проходим лечение антибиотиками, если в этом есть необходимость. Несколько раз ездили на соленые озера. Чаше всего поражаются стопы и сгибы ног, ладони, подмышки, пах, лицо, шея. Болячки причиняют много боли, особенно в тот момент, когда они нарывают.
На протяжении многих лет мы боремся с этой болезнью, но результата практически нет. Врачи чем могут, помогают, но их помощь незначительная. Мы стараемся не заострять внимание на нашей проблеме, дети с детства общались с другими детьми, ходили в детский сад. Хотя конечно поначалу были такие моменты, когда обижали, дразнились. Но после разговоров с родителями это все прекратилось.
Даша занимается фольклорным пением, у нее много подруг, всегда находится в центре внимания. Принимает участие в разных конкурсах, неоднократно занимала призовые места. Заболевание, конечно, не позволяет заниматься спортом, подвижными играми, но мы не отчаиваемся, довольствуемся тем, что есть.
 

Семик София
• Год рождения: 2002
• Город: Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Моя дочь София родилась дождливым утром 1 февраля 2002 года.
Первый ребенок у папы и мамы, первая внучка у бабушек и дедушек!
Страшная болезнь дала о себе знать на 3-й день. Меня позвал неонатолог и показал мою дочечку. У нее слезла кожа с ножки, образовались пузыри на пальчиках рук и ног. Диагноз врачи поставили сразу и перевели нас в отделение патологии новорожденных. После этой госпитализации мы еще не раз посещали детскую дерматологическую больницу в Ростове, которую, к сожалению, несколько лет назад закрыли.
Когда Соня была еще совсем маленькая – информации о болезни буллёзный эпидермолиз почти никакой не было ни у врачей, ни в интернете. Мы почти смирились с мыслью, что эту болезнь никто исследовать и искать методики лечения не собирается, т.к. она очень редкая. Но однажды, во время нашей очередной госпитализации в Ростовский кожвендиспансер, во взрослое отделение, т.к. детских отделений в Ростовской области нет, молодая врач нам сказала, что на болезнь они никак повлиять не могут, но в интернете есть сообщество больных с таким же диагнозом и может это как-то сможет оказать нам поддержку. Так мы нашли наш фонд «Дети БЭЛА»!
София растёт, и на каждом возрастном этапе эта болезнь оказывает свое влияние: в детсадовском возрасте у нее не было возможности играть в подвижные игры, сверстники относились с опаской, боясь заразиться, а окружающие навязчиво рекомендовали собственные методы лечения.
Нашу семью поддержала Вера. Очень полезным для Сони стало посещение церковных служб, участие в церковных таинствах, паломнические поездки. Это укрепило психику ребенка и нас, родителей.
Соня много преодолела, но еще остались стеснение, психологические комплексы по поводу своей внешности.
Я верю, что настанет такой день, когда на теле у моего ребёнка не останется ни одной раны.
 

________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/