Без комментариев

Иванова Яна
• Год рождения: 2015
• Город: Чувашская республика, дер. Мадикасы
Здравствуйте! Я мама очаровательной, замечательной девочки Ивановой Яны. Наша дочка очень любознательная, смышленая, умная. Очень любит музыку, танцевать… И, казалось бы, что мы ничем не отличаемся от остальных детей… Да, в принципе, и не отличаемся, а во многом даже превосходим своих сверстников. Но у нас диагноз «врождённый буллёзный эпидермолиз простой степени».
А началась наша история так. Я родила свою девочку 23 февраля 2015 года. Родилась она у меня с пузырями на больших пальчиках ног. Один пузырь был лопнут, а другой обработали в роддоме. Но врачи никакого значения этому не придали. Сказали, что скорее всего она натерла их в животике. Соответственно, я тоже на тот момент не стала на этом зацикливаться, хотя версия врачей казалась довольно забавная. Но ничего подобного не было ни по моей линии, ни по линии мужа. Поэтому никто ничего и не подозревал, что это что-то более серьезное, тем более на всю жизнь. Пока мы находились в роддоме, больше никаких высыпаний не было.
Всё началось на второй день после выписки. Я обнаружила небольшой пузырь на ручке. Но наш педиатр, почему-то, также не стала придавать этому большого значения. Сказала, что с повышением иммунитета у ребенка к полугоду где-то все пройдет. Затем пузыри на ручках появлялись один за другим. Но, к счастью, заживали и не приносили больших проблем. А мы надеялись, что все действительно пройдет. Но ситуация ухудшилась ближе к году, когда начали появляться эти пузыри на ножках. Вот там-то они не хотели так быстро заживать. А когда начала ходить, так вообще… Пузыри выходили на ступнях, на пятках, на пальчиках ног, один за другим, два ногтя на одной ножке пожелтели и уплотнились. Образовывались корочки, сходили, и, казалось, что стало лучше, что не будет больше пузырей… Но нет, вопреки всем нашим ожиданиям и надеждам, они появлялись снова. На старых местах, под корочками или расползались дальше…
На данный момент все так и продолжается, вся наша проблема в ножках. Особенно в жаркую погоду. Ножки потеют, натираются, и вылезают эти пузыри… На ручках, к счастью, они нас не так сильно беспокоят. Выходят изредка, в основном периодами. Повылезают несколько пузырей один за другим, заживут, а потом их нет какое-то время. А на ножках в последнее время помимо ступней выходят еще и между пальчиками.
И вот мы с этим живём. И, казалось бы, что можно привыкнуть за такое время. Но нет, я каждый раз сама вздрагиваю, у меня мурашки по коже, когда я прокалываю эти пузыри. А когда дочке больно просто на ножках стоять, то сердце разрывается, как, наверное, у каждой матери. И все это каждый раз… И очень больно от этого, от невозможности помочь своему ребенку… И да, ты думаешь, ну почему, почему это с нами? А ведь у кого-то тяжелая форма болезни. И даже представить страшно, какого же тогда им? И очень хочется пожелать всем деткам здоровья, поменьше высыпаний, побольше чистой кожи! А всем мамам огромного терпения!
 
Шаипова Аида
• Год рождения: 2000
• Город: респ. Дагестан, гор. Каспийск
Замуж я вышла в 19 лет, еще будучи студенткой медучилища, а дочь моя родилась в 2000г.
Гинеколог, принявшая мои роды, была поражена, увидев моего ребёнка. Она говорила, что за 30 лет работы в роддоме, такое видела в первый раз. Представьте картину: лежит ребенок без кожи ног, рук и на лице (как только положили ее на пеленку, пузыри лопнули). Поверх этого видна каждая тоненькая веночка.
Мне сказали, что ребёнок немного болен и его надо госпитализировать в Махачкалу.
Мой ребёнок долго находился в реанимации, заболела и я, нервничала.
Когда перевели ребёнка в палату, за нами стала ухаживать моя сестра.
Иногда приходила мать мужа. Им было стыдно, что у них родился неполноценный ребёнок.
Но рядом со мной были мои родители. Они навещали нас каждый день, говорили с врачами, приносили все, что нужно.
В палате мы постоянно бинтовали ручки и ножки.
Поскольку у нее была дистрофическая форма, правая ручка и ножка были тоньше, чем левые.
Она кричала днём и ночью, редко удавалось её успокоить. На руки можно было брать только спиной и, слегка подкидывая, усыплять.
Пролежав больше месяца, мы выписались. Её ранки стали покрываться корочкой. Мой муж стал безразличным ко мне и ребёнку. За 4 месяца отец ни разу не взял ребёнка на руки. Его родители были очень недовольны, что я родила такого ребёнка. Говорили, что у нас в роду таких нет. Но такого ребёнка не было и в моём роду.
Всё моё время занимал мой ребёнок. Я ухаживала за ней, боролась с её болезнью, любила её безмерно, верила, что когда-нибудь она обязательно вылечится.
Когда ребёнку было 5 месяцев, мы разошлись с мужем.
Мои родители приняли нас и очень любили моего ребёнка.
Дочка постоянно получала стационарное и амбулаторное лечение, ранки затягивались, ручки и ножки стали одинаковыми.
В школу пошла с 6 лет, настояла сама, не могла дождаться 7 лет.
Поскольку не могла сама нести портфель, бабушка ходила с ней до 5 класса.
В 13 лет мы узнали, что у дочки кардиомиопатия.
Я очень хочу вылечить своего единственного ребёнка, чтобы она стала счастливее, чем я.
 

Гибадуллин Эмиль
• Год рождения: 2010
• Город: респ. Татарстан, г. Нижнекамск
Мой сын родился на 38 неделе беременности 9 апреля 2010 года. Беременность протекала хорошо, но, несмотря на это, роды были тяжелые. Сын родился 8-9 баллов по шкале Апгар, ничего не предвещало беды, через 2 часа после родов мне принесли его на кормление и оставили до утра со мной!
Утром, проснувшись, нужно было нести ребёнка на взвешивание, но, распеленав сына, я увидела на пеленке кровь… У меня тут же забрали его, позже сказали, что он наглотался околоплодных вод, поэтому кал у него был с кровянистыми выделениями… Затем сказали, что случился геморрагический шок… Тогда я мало понимала, что это значит, просто сказали, что нужно сделать переливание плазмы крови. Вот когда я пошла на эту процедуру, тогда я и увидела что на ногах под пластырем местами содрана кожа… Врачи сказали, что это из-за пластыря, что кожа детей очень нежная, что такое бывает… Но, пластырь не был тому виной, так проявлялась наша болезнь – врожденный буллезный эпидермолиз… Сын унаследовал его от папы.
Дальше всё было как в бреду, нас перевели в детское отделение, там мы пролежали около 20 дней, кожа с ног сына буквально сползала, врачи разводили руками, с таким заболеванием сталкивались впервые. Назначили мази Д-пантенол и раствор фукорцин. Но раны заживали очень долго, бинты прилипали и сдирались вместе с кожей. После выписки домой я приноровилась ухаживать за сыном, более обильно смазывала мазью раны, покупала специальные повязки, о которых узнала в интернете. Когда сыну исполнилось 10 месяцев, мы переехали в город. Там я наконец отдала сына в заботливые руки наших дерматологов, которые уже сталкивались с нашим заболеванием, они грамотно подобрали лечение, назначили необходимые препараты для снятия зуда и болезненности. В 3 года мы оформили инвалидность.
Несмотря на заболевание, сын растёт очень активным, открытым, добрым веселым мальчиком! Но только мы, его родители и он сам, знаем чего это ему стоит…
 
Гибадуллина Эзель
• Год рождения: 2013
• Город: респ. Татарстан, г. Нижнекамск
Моя дочь Эзель родилась 9 августа 2013 года. Беременность была без особенностей, роды были стремительные, но все прошло хорошо. После лежала в палате в ожидании встречи с моей малышкой. Но мне ее не принесли, позже врач педиатр сказала, что у нее очень сильно кровоточат десна и не могут установить причину такому явлению. Но спустя двое суток мне ее привезли, здоровенькую, розовощекую… Сейчас вспоминаю, что тогда у нее на крыльях носа были небольшие ссадины, но тогда я не придала этому значение. На пятые сутки нас выписали домой. Все было хорошо, мы росли, набирали вес. Но в один из дней, когда я ждала прихода педиатра, я обнаружила на ногах крошечные волдыри. Я не хотела верить своим глазам, но от этого было не убежать. Мой старший сын болен буллёзным эпидермолизом, эта же болезнь проявилась и у дочки. Дочери на тот момент было всего лишь 26 дней. Тогда ко мне на помощь пришла наш педиатр, она поддержала меня, нашла нужные слова и придала мне сил для борьбы с нашим заболеванием. Так и росли с падениями, перевязками, ушибами.
На сегодняшний день наше заболевание все же прогрессирует, это сказывается на ногтевых пластинах ног и слизистой рта. Верю, что когда-нибудь, найдут способ излечить это заболевание.
 
Бурова Елизавета
• Год рождения: 2006
• Город: р. Саха (Якутия), г. Якутск
Я - мама Буровой Елизаветы, которая родилась в 2006г в г. Якутск.
Выписали нас на 6-й день, кожные покровы были чистые, все было хорошо!
Болезнь дала о себе знать только тогда, когда она начала самостоятельно ходить. На обеих стопах стали появляться волдыри разных размеров, на ладонях тоже.
Эту наследственную болезнь она унаследовала от меня, а я не знаю от кого, так как сирота.
Я была очень расстроена, так как знаю какую боль испытывает мой ребёнок.
Очень важно помогать и обеспечивать уход за ранами по всему телу, так как знаю по себе, как сложно передвигаться и одеваться поверх повязок.
Когда мы в 3 годика пошли в круглосуточный детский сад, было сложно очень, потому что детки постоянно спрашивали, почему у Лизы ножки перебинтованы. Но потом привыкли. Я считаю, нам с садиком очень повезло, все работники относились с пониманием, и медработник сама, когда я к ней обращалась, приносила мази и бинты, делала перевязки, когда ребенок был в садике и давала витамины, которые нужно было пить. За это я им очень благодарна!
В настоящее время нам бывает сложно во время учебного года. С уроков физкультуры мы часто приходим с волдырями на ногах. Урок технологии тоже бывает дается с трудом. От письма и рисования бывают раны на пальцах.
Но, не смотря ни на какие преграды, моя Елизавета является активисткой школы во всех мероприятиях, но мало кто знает, как ей сложно быть ведущей или участвовать в конкурсах, сценках с перевязанными ножками и болью.
Я очень горжусь и сильно люблю её за то, что она у меня есть.
Спасибо огромное фонду "Дети-бабочки" и тем, кто помогает таким детям. Мы ценим ваши поступки!
 
Донченко Виктория
• Год рождения: 2006
• Город: Московская обл., г.о. Подольск
Мою дочь зовут Донченко Виктория, родилась 27 июля 2006г, единственный ребёнок в семье. Признаки болезни обнаружились, когда ребёнок начал ползать, стали появляться пузыри. Мы обратились к врачам, нам долгое время ставили диагноз аллергия, препараты от аллергии не помогали. У нас деформировался ноготь на ноге, сказали это грибок, анализы не подтвердились.
13.07.2007г. в Москве нам поставили диагноз буллёзный эпидермолиз. Первые годы жизни были для Вики самыми тяжелыми, ребенок был очень активный, в результате постоянные болячки,ссадины и волдыри.
Поражены, коленки, локти, уши, ногти, слизистая во рту.
Не хотели дочь лишать социума и отдали в детский сад. Из детского сада ребёнок приходил в слезах, говорила, что с ней никто не хочет играть, потому что она некрасивая, вся в болячках.
Сейчас в школе таких проблем уже нет.
В фонд нам посоветовала обратиться соседка по больничной палате, мама девочки, у который тоже БЭ.
 
Кривова Дарья
• Год рождения: 2017
• Город: Тюменская обл., г. Тюмень
Родилась Даша 14 августа 2017 года, сразу после рождения в роддоме ее забрали у меня и увезли в Отделение патологии новорожденных с подозрением на кожную инфекцию. При транспортировке из роддома в отделение без надлежащей защиты Даша нанесла себе много повреждений ручками и ножками. Позднее в этот же день был поставлен диагноз буллёзный эпидермолиз, тяжелое течение.
Лечили обработкой марганцем и перевязкой обычными бинтами. Ранки подсыхали, на открытых местах (лицо, туловище), образовались корочки, которые потом отпали. На ручках и ножках ситуация была намного хуже, в отделении патологии новорожденных при заборе крови на анализ Даше содрали кожу с тыльной стороны руки почти целиком. Также на пятке был очень большой пузырь, который не заживал. Перевязки делались с хирургом, дочке ставили обезболивающее. После перевязок она была вымотанная и спала по 4-5 часов, отдыхая от перенесенной боли.
После приезда врача из Санкт-Петербурга Маргариты стало намного лучше, ранки заживают, перевязки дочка переносит практически без слез. Сейчас большие сложности у нас с кормлением, так как слизистая рта также поражена, язык страдает и кушает Даша с трудом и через боль. Как следствие - не доедает и не набирает вес.
Будем очень благодарны за помощь перевязочными материалами, инструкциями по лечению симптомов болезни и просто поддержку.
 
 

Крысова Ульяна
• Год рождения: 2016
• Город: Удмуртская респ., дер. Багыр
Я молодая мама моей любимой доченьки Ульянушки. Родилась Ульяна 29 декабря 2016 года. Когда я увидела своё чадо первый раз, я сразу же заметила, что с кожей что то не то. А точнее на коже я увидела как ожоги, ранки. Я ничего не понимала и санитарки тоже, я понимала, пребывали в шоке. Рожала я в г. Глазове. Находясь в отделении патологии новорожденных и недоношенных детей, нам поставили диагноз " пузырчатка" и три недели Ульяше ставили антибиотики, и ранки мазали фукорцином. Потом нас направили в г. Ижевск, там нам поставили другой диагноз-"БЭ" . Там мы ещё пролежали 2,5 месяца. Антибиотики нам там не ставили, так как объяснили, что это не лечиться антибиотиками, да и в принципе ничем не лечиться, это же генетика. Нас выписали, когда нам было уже три месяца.
Ранки я просто обрабатывала хлоргексидином и пенкой "Пантенол" детский. И вдруг мне звонят из фонда "Дети-бабочки" и говорят, что мы вам поможем, вы не одни, я просто обрадовалась. Спасибо большое вам! Что вы помогает нам, рассказывает, учите ухаживать и сохранять кожу наших деток, спасибо!!!
 

Сорокин Михаил
• Год рождения: 2016
• Город: Ленинградская обл., г. Сосновый Бор
Мой сын родился 28 января 2016 года. Беременность протекала плохо, но ребёнок родился в срок. После рождения врачи сказали, что ребеночек полностью здоров, но на следующий день при подмывании медсестра заметила отсутствие кожи на ягодице (эрозия). После этого на 6й день нас выписали из роддома, но появление болячек, эрозий, пузырей продолжалось.
Объездили много больниц, но безуспешно, в течение года ни один врач не мог поставить диагноз.
В итоге в 1 год и 4 месяца мы поехали в Академию педиатрии в г. Санкт-Петербург, где моему сын был поставлен диагноз - буллёзный эпидермолиз дистрофической формы.
 
Халалмагомедова Хадиджа
• Год рождения: 2014
• Город: респ. Дагестан, с. Гапшима
Моя дочь Хадиджа родилась 05.11.2014г. в рес.Дагестан село Акуша.
Во время беременности два раза лежала на сохранении, беременность протекала с постоянным тонусом и угрозой выкидыша. Переносила на три недели, начались схватки, но ребенок не опустился, экстренно сделали кесарево сечение. На третий день после рождения на всю щиколотку появился пузырь. Врачи думали, что медсестра не аккуратно обращалась с ребенком, вроде бы все проходило, но на одиннадцатый день на другой ноге, тоже опять на щиколотке и сильная опрелость на попе, что бы ни делала не помогало, ни аптечные мази, крема, ни народные средства (отвары, растительное масло). Поднялась температура, и мы на двадцатый день попали в больницу.
Про буллёзный эпидермолиз я даже не слышала на тот момент и не знала, что это такое. Ни у меня, ни у её отца не было проблем с кожей, но с его стороны у двоюродных сильно повреждена кожа, и я надеялась, что у моей дочери не все так серьезно, но увы, пузыри все же появлялись. Нас лечили от стрептодермии, от аллергии, но все не проходило.
В весе постоянно отставала, хоть родилась крупной (4200гр).
Проблемы при глотании, зубы нормально чистить не возможно, чуть-что дёсна кровят, замучили запоры, девочка боится на горшок садиться. После каждой дефекации кровит, ребёнок сильно нервничает, бросается, царапает, кусается, ногти присутствуют, но "срезаются под корень" с кусочком кожи, от обуви натираются ноги, при малейшем трении появляются волдыри.
В полтора года нам поставили диагноз буллёзный эпидермолиз и направили в РКВД в Махачкале.
Потихоньку сделали инвалидность.
 Щербаков Ярослав
• Год рождения: 2017
• Город: Московская обл., Мытищинский р-н, пос. Поведники
Мы родители маленького Ярослава, который появился на свет 14 июля 2017, ровно на месяц раньше предполагаемого срока родов.
Малыш родился естественным путем, сам закричал, но несколько дней его наблюдали в детском отделении, не показывая мне и не принося на кормление.
Врачи обрадовали - малыш сам кушает из бутылочки, и обещали, что скоро приложат его к груди. Я с нетерпением ждала встречи с сыном.
Вот наконец-то она состоялась, но по сложившейся традиции роддома, детей туго пеленали, и я видела только личико малыша. «Абсолютно обычный ребёнок, немного меньше остальных» - подумала я. Врачи настроили нас после выписки из роддома на госпитализацию в детскую больницу для набора веса, лечения желтушки и адаптации малыша к жизни.
В день выписки меня позвали посмотреть на Ярослава. Придя в детское отделение, увидев ребенка, я ужаснулась: на пяточках не было кожицы, на пальцах рук были пузыри, правда, на тот момент небольшого размера. На мой вопрос, что это, врач пожала плечами, сказав, что это было при рождении. На тот момент ранки уже были обработаны фукорцином и не один раз.
В больнице врачи начали расспрашивать нас с мужем - нет ли у нас в семье редкого кожного генетического заболевания, при котором кожа очень хрупкая и отслаивается при малейшем трении. Мы были шокированы, так как впервые столкнулись с подобным, обратились к литературе, стали читать о буллёзном эпидермолизе.
Отчаяние, страх за жизнь ребенка полностью охватили нас, безнадежность и отсутствие у врачей опыта по уходу за такими детьми нас еще больше вводили в панику. Отношение медперсонала, особенно среднего, тоже удивляло, на просьбы бережнее относиться к ребенку, нам продолжали отрывать пластыри, переставлять катетеры.
Муж начал активно искать помощи у знакомых докторов, мы всячески надеялись, что этот диагноз не подтвердится, что это окажется стафилококковая инфекция. Тем временем пузыри на пальчиках увеличивались, появлялись новые на местах трения, на локтях, под пластырями, и это все вдобавок к проблемам недоношенности, которые у нас есть.
В интернете мы натолкнулись на благотворительный фонд, который помогает таким детям, незамедлительно связались с представителями фонда и, о чудо, по счастливой случайности представитель фонда Анастасия была проездом в нашем городе, она смогла приехать к нам, помогла и обучила перевязкам, оставила перевязочные материалы и мази, а главное дала нам надежду, что мы не останемся один на один с этой проблемой. С нами связалась Маргарита - врач фонда, рассказала как мы должны ухаживать за ребёнком, помогла нам по выписке из больницы перевязать малыша по интернету.
Мы верим, что с вашей помощью мы возьмем вверх над этим заболеванием, сможем обеспечить ребёнку полноценное детство. Большое спасибо Вам, сотрудники фонда, за отзывчивость, доброту и искреннее желание помочь людям, оказавшимся в подобной ситуации.
 
Иванова Ангелина
• Год рождения: 2003
• Город: Пермский край, г. Пермь
В 2003 году у нас родилась третья дочь. На вторые сутки проявилась болезнь "буллёзный эпидермолиз".
Конечно, было горько увидеть ребёнка, но страха не было, так как эта болезнь была у мужа.
Сейчас мы прошли тяжёлый детский период, когда ребёнок, как мумия, был обмотан бинтами и не мог нормально развиваться. С большим трудом мы начали ходить, а ползать даже и не получилось. Если она падала, то на ладонях не оставалось и следа от кожи, так же и на коленях и на других открытых местах тела, которыми она соприкасалась с любой твердой поверхностью.
Мы росли и старались оберегаться всего. Конечно, не всегда это удавалось, и до сих пор есть все эти раны. Бывает, даже из дома не можем выйти, так как не можем одеть обувь.
Но мы живём и стараемся жить полноценно.

Алиев Муслим
• Год рождения: 2016
• Город: респ. Дагестан, г. Махачкала, с. Шамхал-Термен
Я - мама Алиева Муслима. Родился он в 2016 году. У него врожденный буллёзный эпидермолиз.
Беременность протекала с осложнениями, роды прошли в срок без осложнений. Когда родился, уже на ноге, начиная с щиколотки до пальцев, было красное пятно, словно кожу содрали. И где-то через полчаса на руке и на ноге появились пузыри и лопнули, сказали врачи. И ко мне его не дали на ночь, сказали, что это какая то инфекция. На следующий день нас перевели в РДКБ в Махачкале. Там поставили диагноз буллёзный эпидермолиз.
Врачи в первый день показали как делать перевязку, и дальше пришлось все делать самим. Неделю мы там лежали, лучше не становилось, но и оставаться не было смысла.
У сына поражены слизистая рта и гортани, кожа поражена на руках и на ногах, местами на животике.
Врачи наши разводят руками, говорят, не в их силах что-то сделать.
Помогает мне дядя, советует, что и как делать, показывает, когда надо пальцы перевязывать. У дяди тоже девочка с такой болезнью. От него мы узнали о фонде.
Большое спасибо фонду за заботу о наших детях.
 
Лядова Пелагия
• Год рождения: 2016
• Город: респ. Татарстан, г. Казань
Наша дочь Лядова Пелагия родилась 15.04.2016 путем кесарева сечения. Беременность проходила без патологий, нас выписали из роддома с болячкой на пальце, сказали что натерла пелёнкой, до 2 месяцев нечего не было и тут появился пузырь на указательном пальце правой руки , через месяц на ноги тут поехало пузыри постоянно появлялись на руках и ногах , и иногда на локтях. У нас очень активный ребенок она пошла рано ещё 9 месяцев не было. Сейчас - слава Богу - пузыри выходят реже. Целый год мы бегали по врачам но не могли поставить диагноз, долго лечили от стафилокока говорили что он даёт такие высыпания и вот в апреле месяце пришли к диагнозу. Я потеряна очень боюсь лета жары и обострения. Мне до сих пор не верится в этот диагноз, большая надежда на Вас.
 
____________________

Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/