Электронный журнал о благотворительности, носящий название «Филантроп», однажды опубликовал этот материал:
КАК СТРАДАЮТ ДЕТИ-БАБОЧКИ
Автор: Алексей Фабрика. Дата: 16.05.2011.
Таких детей называют детьми-бабочками, и если это рождает какие-то красивые ассоциации, то это иллюзия. На самом деле, в буллёзном эпидермолизе вряд ли найдется что-то красивое – его жертвы обычно всю жизнь проводят в физических страданиях, потому что их кожа – не прочнее крыльев бабочки.
В России врачи не знают, как помогать таким больным и своим лечением делают только хуже. Эта неизлечимая болезнь у нас даже не занесена в список редких заболеваний. Председатель правления фонда помощи детям-бабочкам «БЭЛА» Алёна Куратова рассказала корреспонденту «Филантропа» о своей работе.
-Эта болезнь не известна широкой публике…
-Действительно, сейчас очень мало кто знает что такое буллёзный эпидермолиз (БЭ), мало кто даже выговаривает это название. Сами мы узнали про это заболевание примерно в ноябре прошлого года, когда в сети раздался клич о помощи ребенку с БЭ. Я тогда была волонтером, и мы начали заниматься этим ребенком. Врачи открещивались от него как могли, потому что не знали не то что как лечить, а как к нему вообще подступиться. Мы искали немецких врачей, клиники, специалистов, которые могли бы проконсультировать нас. Через какое-то время, где-то в декабре, мне кинули ссылку просьбу о помощи девочке с таким же заболеванием. Я на тот момент уже знала, что есть определенные препараты и как вообще с этим обращаться. Тогда начали появляться еще такие дети, и нам стало понятно, что надо создавать фонд, организацию, которая бы делала это все централизовано.
По всей России от Москвы до Владивостока и в странах СНГ есть такие дети. У всех одна и та же проблема: врачи не знают, что с ними делать, могут поставить диагноз только на глаз, не всегда верный в плане определения подтипа этого заболевания. На каждый регион на данный момент приходится 2-3 ребёнка, в каком-то может быть только один. В остальных либо вообще не знают, что есть такие дети, либо их мамы прячутся. А некоторые дети просто не выживают из-за неправильного ухода.
-Из-за неизвестности этой болезни у вас возникают какие-то проблемы со сбором средств?
-Да, на самом деле есть определенная проблема со сбором средств, потому что специфика очень тяжелая у заболевания. Есть очень большая проблема с подачей, так как представить, что это такое, можно только визуально, но такие картинки очень сложно размещать и показывать людям, потому что они вызывают реакцию отторжения. Очень сильную. Из-за этого появляются иносказания типа “дети-бабочки”, которые, может быть, выражает суть – кожа как у бабочки, но не дают полного представления о болезни. Повторюсь, чтобы понять, нужно увидеть. А люди, которые дают большие деньги, не любят таких ужасов. Например, если я им показываю ребенка, у которого кожа только на лице и на руках, а все остальное – просто сплошные язвы. Понятно, да?
-То есть вы в принципе не можете рекламироваться как, скажем, фонд “Подари жизнь”?
-Во-первых, они существуют давно, во-вторых, у них есть попечительский совет в виде Чулпан Хаматовой и ее имени и, в-третьих, они уже хорошо раскрутили эту тему (помощь детям с онкологическими заболеваниями. — Ред.). Я не допускаю мысли, что у нас может быть как-то иначе. Я тоже стремлюсь, чтобы наш фонд был достаточно большим, потому что у нас траты на каждого ребенка пожизненные, то есть помощь этому ребенку нужна постоянно.
Суммы варьируются, потому что запущенный ребенок, которого мажут с рождения синькой и купают в коре дуба, к 3-4 годам превращается в один сплошной кусок ран, и приводить его в нормальное состояние стоит огромного количества денег. Но это действительно возможно, и если мы будем распространять информацию о болезни, если врачи и мамы будут знать, что с такими детьми делать, то сумма на уход снижается до минимума. С рождения им нужен правильный уход, и последствий, как сейчас, не будет. У нас на сайте есть много историй мам, и практически все пишут, что врачи не знают что делать и потому причиняют огромное количество вреда.
-Что вы делаете для них?
-У нас сейчас на постоянной основе проходит акция «Подарочная корзина»: мы всем мамам детей-бабочек высылаем огромные коробки с медикаментами. В первой акции участвовало 25 детей, сейчас их уже 50.
Новые «подопечные» появляются еженедельно. Мы собираем на них документы, после чего им тоже посылаются медикаменты. Акция у нас проходит раз в 3 месяца. Мы не покрываем все нужды – это невозможно, но предоставляем некий базовый пакет медикаментов, которые многие мамы видят в первый раз. То есть, их детям 12 лет, а они впервые в жизни узнали, что можно это лекарство приложить — и ничего не болит. Потом мамы сами начинают покупать нужные медикаменты и приводить ребенка в порядок.
Ещё мы оказываем большую информационную поддержку, мы очень много материалов переводим с иностранных языков, сейчас мы подали заявление на вступление в международную организацию ДЕБРА, и мы будем их представителями в России. Еще мы работаем с врачами. Мы близки к договоренности с одной клиникой, где планируем открыть небольшое отделение для наших детей, чтобы не возить их за границу. Сейчас также мы ищем деньги на покупку оборудования для этой клиники, т.к. биопсию или генетическое обследование можно делать только на специальном оборудовании; в России этого не делают нигде. Еще в планах у нас стажировка врачей, включая педиатра, дерматолога, хирурга, ортопеда, гастроэнтеролога и медсестры, которых мы готовы отправить либо в Австрию, либо в Германию, чтобы потом эти врачи могли помогать детям здесь. В планах еще телеконференция с профессором из Германии из Центра эпидермолиза во Фрайбурге.
-А многих из этих детей родители сдают в детские дома?
-С детскими домами очень сложно, т.к. информация об отказниках закрыта. Сейчас у нас 4 отказника, двух из которых мы ведём, а двух не можем никак выцепить. Для этого нужно писать кучу запросов, поднимать волонтерские организации в округах, чтобы те могли наладить общение с директором детского дома. Но даже если мы видим в федеральной базе данных отказников с диагнозом буллёзный эпидермолиз, то вытащить их оттуда для помощи очень сложно.
-Если просто дотронуться до этих детей, у них начинается реакция. Как они в принципе могут выжить в детском доме?
-Никак. Большинство из них умирает, но, слава Богу, практически все дети у нас сейчас с мамами. Задача состоит в информировании общества и врачей в регионах о том, что если появляется такой ребенок, не нужно от него отказываться. Это совершенно нормальный ребенок. С ним нужно просто аккуратно обращаться.
Нужно сделать так, чтобы мама в шоковом состоянии не отказывалась от ребенка. А шок вполне может случиться: через 3-4 дня после рождения ребенка его показывают маме, у него только на пятках кожа, все остальное просто сползло как шкура у змеи.
-С ними можно здороваться за руку или похлопать по плечу?
-У них самый тяжелый период – до 3 лет. С возрастом кожа грубеет, если, конечно, вести правильный уход. Маленькие дети пытаются ползти, все сдирают себе на коленках, на руках, если ребенок упал на лицо, то пол-лица нет, кожа моментально покрывается пузырями и начинает слезать – это касается тяжелой формы. С ними действительно невозможно поздороваться за руку как с обычным человеком даже во взрослом возрасте. Но когда они взрослеют, они учатся сами себя оберегать. После 3-4 лет становится проще.
Но есть такой момент: они ежедневно испытывают огромное количество боли, начиная от зуда, от которого не помогают ни антигистамины, ни что-либо другое, заканчивая непередаваемой болью при перевязках. Перевязки нужны раз в три дня, ребенок заматывается полностью, обрабатывается антисептиками, которые тоже щипятся. Опять же, это при тяжелой форме болезни; при легкой форме такого нет.
Впечатлят, да? Эти дети, наверное, как и любой другой неизлечимо больной ребенок, очень особенные. У них невообразимые космические глаза, может быть от этой боли, которую нам не суждено понять.
-Они даже заводят семьи?
-Да, у нас есть такие мамы, которые сами больны БЭ, родили детей, и, к сожалению, у них тоже БЭ. Есть папа с БЭ, а у него двое здоровых сыновей. Эта непередаваемая генетика, какая-то очень странная и очень сложная, выдает такие казусы.
Если легкая форма заболевания, можно спокойно жить, работать, рожать детей. Если тяжёлая, то дети часто могут кататься на горных лыжах, играть в баскетбол. Дети с БЭ за рубежом живут полноценной жизнью, ходят в школу, занимаются спортом.
-А почему вы занимаетесь именно этим?
-Ну, как-то так получилось, что сначала был наш отказник (я до сих пор его куратор), потом появилась девочка Лиза, мы максимум сделали вместе с Русфондом, чтобы отправить её в Германию. Именно от нас дошла информация до Лизиной мамы, что есть определенные медикаменты XXI века, а не XIX, которым они до сих пор жили. Наверное, я прониклась этими детьми и поняла, что в определенных вещах я разбираюсь лучше, чем врачи. Бывает так, что мне приходится звонить в регион, и когда врач мне начинает говорить про синьку, приходится практически орать в трубку, что это нельзя, и я могу рассказать как нужно, как можно, как необходимо. Стало понятно, что у нас есть команда единомышленников, готовых это дело тянуть, и сейчас мы прикладываем максимум усилий, чтобы больные дети могли жить на качественно другом уровне. Ну и, потом, мне действительно интересно.
-Эта болезнь не внесена в списки…
-Да, эта болезнь не внесена в список редких заболеваний – это одно из направлений нашей работы. Но мы можем продвинуть эту тему, когда будет хотя бы примерно понятно число подобных детей. У нас в фонде их около сотни сейчас, но нам нужно знать статистику по регионам, в каком состоянии ребёнок в каждом округе. Есть еще такой момент, что практически ни один медикамент, который им помогает, врачи не могут выписывать бесплатно. Мамы приходят и говорят, например, участковому дерматологу, что есть вот такие медикаменты, которые помогают и не причиняют боли при снятии. Те разводят руками и говорят, что у них есть определенный список, где этих лекарств нет – до свидания! Изменить эту ситуацию — для нас большая работа на долгосрочную перспективу.
-Если государство внесёт болезнь в список редких заболеваний, что это даст?
-Можно будет проводить клинические исследования и на основе них составить список препаратов, которые помогают. И тогда уже — подавать заявку, чтобы медикаменты были внесены в этот волшебный список. Дети смогут их получать бесплатно. Ежемесячные траты, если ребёнок в пограничном, то есть более-менее плохом состоянии – 50 тыс. рублей. Их можно сократить до минимума, если ребенка с рождения лечат правильными медикаментами. Если мама знает, что нельзя прикасаться к нему пальцами, а можно только ладонью, и еще кучу нюансов, то она минимизирует эти раны и не нужно будет их лечить.
-Сколько в России таких детей?
Есть статистика, что на 50 тысяч детей рождается один ребёнок с таким заболеванием независимо от географии. Если таким образом посчитать, то в России их получается очень много. Однако с тяжелой формой, я думаю, полторы-две тысячи детей. Но официальной статистики нет практически ни в одной стране мира, потому что анализ очень дорогостоящий. Даже в Германии статистика очень приблизительна.
__________________
Источник:
_______________
В продолжение темы приведу также следующий материал:
Люди-бабочки, которые боятся человеческого тепла
21.02.2014 / 11:20
Елена Трофименко из Кривого Рога страдает от редкого заболевания
Около 100 человек в Украине живут с редким генетическим отклонением, которое официальная медицина именует буллёзным эпидермолизом. В народе таких людей, у которых кожа покрывается ранами от малейших прикосновений, называют «бабочками».
Глядя на улыбчивую криворожанку Елену Трофименко, трудно представить, что девушка тяжело больна. У Елены всего 2% неповрежденной кожи на теле – на ладошках и лице. Именно поэтому даже в жару девушка носит легкую кофточку с длинным рукавом.
«Диагноз нам с сестрёнкой поставили ещё в раннем детстве, – рассказывает Елена. – Мама заметила у нас странные потёртости на пятках. Врачи, осмотрев нас, поставили неутешительный диагноз: мы – люди-бабочки».
Роковое переливание
Обычно внешний слой кожи, эпидермис, соединяется с более глубокими слоями кожи, дермы, через взаимодействие белков, которые формируют определенные микроскопические структуры, иначе – промежуточные нити. Но из-за генетических нарушений у больных буллёзным эпидермолизом либо нет этих промежуточных нитей, либо их количество столь мало, что эпидермис просто не может «держаться» за более глубокий слой кожи.
«В детстве мы с сестрой от сверстников ничем не отличались, – рассказывает Елёна. – Но в 9 лет мне перелили кровь и началось обострение. Меня перевели на домашнее обучение, ведь в школу я ходить не могла. Неосторожное прикосновение кого-то из одноклассников могло меня серьезно травмировать.
Любое прикосновение к коже вызывало адскую боль. Сама кожа покрывалась волдырями и вскоре облезала, а тело превратилось в одну сплошную рану. Младшей сестрёнке Елены Ане повезло больше – у неё просто остались небольшие шероховатости на коленках и локтях.
«Диагноз нам с сестрёнкой поставили ещё в раннем детстве, – рассказывает Елена. – Мама заметила у нас странные потертости на пятках. Врачи, осмотрев нас, поставили неутешительный диагноз: мы – люди-бабочки»
Жизнь в изоляции
Сейчас Елена вынуждена сидеть в четырёх стенах. Несмотря на то, что в 25 лет она успела получить два высших образования, о работе девушка даже не смеет мечтать. А привычные для многих вещи – одеться, выйти во двор или просто полежать на диване – превращаются в пытку. О поездке на маршрутке и речи быть не может – нечаянный толчок в набитом автотранспорте может стать причиной очередной раны.
«На теле кожи у меня нет, – рассказывает девушка. – На ногах и руках кожа постепенно отрастает, но не успевает – постоянно травмируется. Раны появляются от всего. Нужно думать даже о том, как правильно лечь спать».
Одежду Лена выбирает с наименьшим количеством швов, как и обувь. А нижнее белье заказывает в России – только там его шьют специально для таких больных. О принятии ванны даже речи быть не может. Если мыться, то только обтираться «Мирамистином» – антисептическим средством.
«Из-за постоянных повреждений кожи на ногах у меня пошла контрактура – внутри появились рубцы от ран на сухожилиях, – рассказывает Лена. – Сейчас очень помогает каблук – небольшой, всего 5 см. Мне так ходить по улице легче. А дома я на носочках стараюсь ходить».
Чтобы как-то отвлечься, дома Лена вышивает и занимается продажей косметики по каталогам.
Единственная радость для девушки – поездка на такси в местный городской парк. Но выпадает она нечасто, ведь одна поездка обходится в 70 грн. А такая сумма для семьи неподъёмная.
«У меня вторая группа инвалидности. Пенсия в среднем 800 грн в месяц, – говорит девушка. – Столько же стоит одна перевязка. А таких перевязок нужно минимум 15 в месяц. Ведь моё тело – одна сплошная рана. Ещё бьют по карману поездки в больницу и капельницы – добираюсь туда тоже на такси. Нужно постоянно поддерживать уровень глюкозы, гемоглобина. Выручают мама с бабушкой и неравнодушные люди, которые помогают. Так и живу.
Жизнь как боль
В Украине буллёзный эпидермолиз даже не включён в перечень редких заболеваний. Так что рассчитывать на помощь государства Лена не может, даже «выбить» инвалидность люди с таким диагнозом могут с трудом. Впрочем, девушка в будущее смотрит с оптимизмом.
«Я встала на очередь на автомобиль, – признаётся она. – Но в списке я иду 2927-й. А мне бы самую малюсенькую машинку, даже самую старенькую. Я так хочу куда-то за город ездить, на природу, в парк. Я даже к народным депутатам обращалась, но помочь они пока не смогли».
Редкая болезнь требует ежедневных перевязок, на которые уходит не один час времени. Самой девушке не управиться – помогает мама.
«Раньше обходились отечественными медикаментами, – рассказала Лена. – Стоимость перевязки была 350 грн. Но сейчас в Украине нет лекарств и специальных средств для нас. Например, меня можно перевязывать обычным бинтом. Но он врастает в рану, оставляет там ворс, и когда присохший ворс отрывают – я умираю от боли. А есть специальные бинты, их производят в Европе».
На каждую перевязку у Лены с мамой уходит 6 тюбиков специального заживляющего средства, которое они заказывают в Германии. Ещё шесть штук специальных пластырей, салфетки и специальная сеточка с серебром, которую необходимо класть между раной и бинтом. Самое трудное – достать эту сеточку. 10 метров такой стяжки стоит 850 грн.
Дети Бела
Полгода в Украине существует благотворительный фонд «Дети Бела», который объединил людей-бабочек. Во всём мире эта болезнь диагностируется сразу же после рождения, а больных опекают волонтёры и специальные фонды.
Руководитель украинского фонда Татьяна Андроник признаётся: раньше даже не догадывалась о существовании людей-бабочек, пока ребёнок с таким диагнозом не родился у её близких знакомых.
«Официально в Украине таких людей примерно 100 человек, – рассказала Татьяна. – Но думаю, что неофициально их намного больше. Изучению этой болезни в мединститутах отведено слишком мало времени. В результате доктора очень часто не могут поставить правильный диагноз таким людям. Вместо этого их часто лечат от лишая, ставят диагнозы „чума“ и „проказа“».
Заболевание неизлечимо, однако уже исследуется генетиками. В Австрии и Германии есть специальные клиники, которые научились помогать людям с таким заболеванием. Всемирная ассоциация «Дебра» инициирует различные исследования и разработки в этой сфере.
«У нас есть мальчик, который родился абсолютно без кожи на ножках, – рассказала Татьяна. – Кожу ему пересадил в донецком Ожоговом центре сам Эмиль Фисталь. Брали здоровую кожу у мамы. Кожа прижилась, но… коллаген под кожей так и не появился. Она всё равно травмируется при малейшем прикосновении».
В Украине жизнь людей-бабочек полностью предоставлена им самим и неравнодушным людям.
«Не дают нам даже специальные бинты зарегистрировать, – жалуется Татьяна Андроник. – Возим партиями из-за границы, заказываем. Они продаются везде, кроме Украины. Наши медики и чиновники настаивают на своём, мол – пусть «бабочки» пользуются обычными бинтами.
___________________
______________
Ниже следует ещё один материал, продолжающий данную тему:
Эффект Бабочки: редкое генетическое заболевание буллёзный эпидермолиз
Ольга Данилова
— шеф-редактор Posta da VIP, в прошлом директор отдела красоты L’Officiel
Наверное, в зале не было ни одного человека,
который не начал бы плакать с первых минут.
Этих детей называют «дети-бабочки». За красивым названием скрывается нечеловеческая боль.
О заболевании под названием буллёзный эпидермолиз мало что известно. Редкие генетические мутации приводят к тому, что на коже маленьких детей образуются пузыри, и любое прикосновение к ним вызывает нестерпимую боль. Мама даже не может обнять своего ребенка. Болезнь на сегодняшний день неизлечима, но с помощью правильного ухода можно облегчить ребёнку страдания.
Постановку «Эффект бабочки», срежиссированную командой Алексея Аграновича, присутствующие в зале театрального центра имени Всеволода Мейерхольда не забудут никогда. Все действие происходило внутри колючей проволоки — именно так ощущают мир «дети-бабочки». На экране — проекции трёх людей: чиновника, врача и отца. Первые двое спокойно и отстраненно рассуждают о том, что у них и так хватает работы и сделать они ничего не могут. Отец, который бросил семью (по статистике, так оно чаще всего и бывает), спрашивает с экрана «А вы могли бы целовать свою жену, когда за стенкой не прекращает ни на секунду кричать от боли твой ребёнок?». И на этом фоне — другое видео, знаменитые русские актрисы от Ингеборги Дапкунайте до Дарьи Мороз — зачитывают вслух письма от матерей. Наверное, девять кругов ада — ничто по сравнению с одним днём из их жизни. Чего только они не пережили: как дети кричали, когда сдирали заживо их кожу, как они не могли найти или позволить себе нужное лекарство, как неквалифицированные врачи превращали детей почти в инвалидов… Но, несмотря ни на что, эти удивительные женщины говорят, что, даже если бы знали всё до своей беременности, никогда в жизни не отказались бы от своих детей.
Актёр Вадим Демчог, исполняющий детей, ближе к концу спектакля сел на корточки и тихо задал вопрос: «А зачем мы здесь?... Не лучше ли нам было не жить и не родиться?». Ответ отрицательный: несмотря ни на что, в самом больном теле всегда живёт жажда жизни. «Я разговаривала с людьми из фонда „Бэла“, занимающегося помощью больным детям. И они рассказывали, что дети с этим заболеванием, не знаю в силу чего — они все очень позитивные, жизнелюбивые и жизнерадостные», — рассказала нам актриса Дарья Мороз.
Очень хочется, чтобы этот спектакль ввели в постоянный репертуар. Чтобы как можно больше людей знали об этом заболевании (плохая информированность — одна из главных проблем, врачи редко умеют ставить правильный диагноз и неправильным лечением приносят нестерпимые страдания). А также, чтобы мы хоть на секунду забыли о себе и о своих проблемах. И когда в следующий раз жаловались бы на проблемы с кожей и невозможность найти хорошего косметолога, вспомнили об этих детях. И о том, что большинство талантливых специалистов идут именно в косметологию, так как там возможно заработать большие деньги. А между тем, лекарства от буллёзного эпидермолиза не найдено до сих пор.
Государство в проблеме этих детей почти не участвует — лишь недавно буллёзный эпидермолиз был внесён в реестр заболеваний. Но в России существует фонд «Бэла», занимающийся помощью «детям-бабочкам». Его работу поддержали многие актрисы, общественные деятели и компания Omega.
Актриса и глава попечительского совета фонда «Бэла» Ксения Раппопорт:
«Когда ко мне обратились из фонда «Бэла» с просьбой озвучить сказку для больных детей, я согласилась, и ко мне приехала представительница фонда, приехала на очень дорогой машине. Я сразу насторожилась, что это за фонд помощи детям, а она посмотрела на меня и сказала: «Это единственное, что у меня осталось от прошлой жизни». У Юлии была очень счастливая, очень обеспеченная жизнь. И родился ребёнок, больной буллёзным эпидермолизом... Я и не знала, что существует этот мир беспросветной боли, где врачи назначают марганоцовку и зелёнку, ничего не зная о болезни, и за первые месяцы наносят невыносимые страдания, так что кожа практически полностью сходит. Когда я начала плакать, Юля сказала: «Что вы, у меня ещё очень хорошая ситуация, у меня у ребёнка, который в таком возрасте, у единственного в нашей стране есть ногти на руках». Как ни страшно это осознавать, история Юли — это история счастливая. Насколько она может быть такой в подобной ситуации. У некоторых детей есть кожа только на голове, у других нет денег на правильные перевязочные средства и бинты, у третьих нет информации о том, что это за болезнь и что делать. По нашим оценкам, в России около 4000 детей больны этим заболеванием, пока мы нашли только 200. Но очень надеемся найти их всех.
И напоследок расскажу хорошую историю: когда у суррогатной матери родилось двое детей — один был здоровым, другой — больным буллёзным эпидермолизом. Родители приняли решение забрать домой только здорового. Антон попал в детский дом, и шансов выжить у него не было. Но тогда вмешалась судьба: Антона усыновила американская пара, сегодня мальчик живет с ними, у него есть брат, который, как выяснилось, родился с ним в один год и в один день. Недавно нам прислали его фотографии, на которых он выглядит очень счастливым и почти здоровым».
Общественный деятель Валерий Панюшкин:
«Я начинал общественную деятельность по помощи детям около 15 лет назад. Страшно это вспомнить, но тогда нельзя было найти финансирование детям, у которых была неизлечимая болезнь. Люди попросту не хотели тратить своё время и деньги на тех людей, кому нельзя помочь. В лицо мне это не говорили, но всё и без того было ясно. Сегодня, слава Богу, ситуация изменилась и изменились люди, которые пришли в благотворительность. Сегодня мы понимаем: да, этих детей нельзя спасти, но это не значит, что им нельзя помочь».
Актриса Дарья Мороз:
«Мне позвонил Леша Агранович, муж Вики Толстогановой и рассказал, что Ксения Раппопорт стала главой попечительского совета фонда «Бэла», который помогает детям, больным буллезным эпидермолизом. Это страшное заболевание, относящееся к разряду редких, которое толком не изучено в нашей стране — когда у ребенка отходит кожа... Заболевание редкое и неизлечимое. Он просил поучаствовать в мероприятии фонда — нужно было приехать на вечер и со сцены прочесть письма матерей этих детишек. Я согласилась. Естественно.
Несмотря на то, что это генетическое заболевание редкое, государство не дает никаких льгот матерями их больным детям, это заболевание не изучается, и не существует лекарств, чтобы его излечить. В Германии есть больницы, где могут обеспечить надлежащий уход больным детишкам, у нас же на эту болезнь и на ряд других редких болезней государство закрывает глаза.
Я приехала на вечер и, когда мы читали письма этих матерей, у меня сердце разрывалось от боли. Эти бедные женщины, нередко брошенные мужьями, которые сбежали, будучи не в состоянии участвовать, видеть страдания детей... Ведь малышей даже нельзя взять на руки, поцеловать, приласкать — кожа у них сразу отходит. Это заболевание называют еще — эффект бабочки. Это страшно. Чем мы можем помочь? Как медийные люди, мы можем говорить и писать об этом, привлекать внимание к этой проблеме, чтобы добиться участия людей, государства в жизни этих семей. Помощь нужна в перевязочных материалах, в обучении матерей, как ухаживать за этими детьми, как психологически справляться в этой ситуации. Фонд как может поддерживает этих детишек. Сейчас, надеюсь, будет создано отделение при больнице для этих детей. Нашлись врачи-активисты, которые готовы изучать эту болезнь, лечить».
Юлия Татарская (Omega):
Стефан Петер (Swatch Group), Юлия Татарская (Omega), Ксения Раппопорт и Андрей Евдокимов (Omega)
«В прошлом году Ксения стала Другом марки Omega в России. Поскольку мы, как компания, поддерживаем ряд социальных проектов, то Ксения обратилась к нам с просьбой поддержать фонд „Бэла“, российское подразделение благотворительной организации Debra International (http://www.debra-international.org). Она стала их попечителем также в прошлом году. Фонд совсем молодой и маленький. „Эффект бабочки“ — второе мероприятие, которое они провели. Но, несмотря на это, Debra International назвала их самым эффективным локальным фондом, среди тех, кто занимаемся проблемой БЭ».
Когда Алексей Кортнев исполнял песни во время благотворительного вечера, дышать в зале не мог никто
Несмотря на то, что лекарство почти не найдено, во Фрайбурге (Германия) работает центр эпидермолиза, где качественно на другом уровне делают анализы, назначают лечение и учат справляться с болезнью. Некоторые «дети-бабочки» могут прожить до 40-50 лет, завести семью и родить детей.
И мы очень надеемся, что в ближайшее время лекарство все-таки будет найдено.
Ольга Данилова для раздела «Персоны», отправлено: 4 июня 2012
_________
Источник: http://posta-magazine.ru/people/rare-genetic-disease
* * *
Мне уже доводилось писать о людях, страдающих таким редким заболеванием, как буллёзный эпидермолиз, о благотворительном фонде «БЭЛА», оказывающем этим людям неоценимейшую помощь, о волонтёрах этого фонда, в частности об Алёне Куратовой, стоявшей у истоков его создания, да и сейчас трудящейся в нём совершенно бесплатно. Теперь же хочу предложить вниманию читателей два её интервью. Одно было дано ею ещё в 2012м году Интернет-журналу об успешных женщинах «Woman on Tor»
Отыскать его можно по ссылке:
Ниже следует его текст:
АЛЁНА КУРАТОВА И ДЕТИ-БАБОЧКИ
Март 6, 2012
«Крошечное тельце, ножки как будто сдавлены в гусиные лапки, нет пальчиков на левой ноге, ручки тоненькие, на животе и локтях совсем нет кожи, одно голое мясо». Это не кошмарный сон. Это новорожденный младенец. Таким его впервые увидела мать – одна из сотен женщин, кому сообщили: «Крепитесь. У вашего ребёнка буллёзный эпидермолиз».
Много ли вы слышали об этом заболевании?
Ещё совсем недавно в нашей стране его словно не существовало. «Заговор молчанья» объясняется просто: не было квалифицированных специалистов, нормальных медикаментов, культуры общения с подобными больными. И люди, в чьи семьи пришла такая беда, фактически оставались с ней один на один. Но сегодня кое-что изменилось. О детях-бабочках (так из-за хрупкости кожи называют малышей с буллезным эпидермолизом) пишут газеты, про них снимают душераздирающие телевизионные репортажи, им помогают знаменитости.
Всё это произошло благодаря одной очень мужественной и энергичной девушке. Однажды она прочитала историю новорожденного мальчика, больного буллезным эпидермолизом, и поняла: просто забыть её и продолжить жить дальше, не получится. Нужно помочь. Но не одному единственному ребенку. Каждому из них. Знакомьтесь: Алена Куратова, основатель и председатель фонда «БЭЛА».
- Алёна, ты ведь не всегда профессионально занималась благотворительностью. Как ты пришла к этому?
- До недавнего времени я была наемным сотрудником, работа в маркетинге. А потом вышла в декрет и целиком посвятила себя ребёнку. Когда сыну исполнилось два с половиной года, я поняла, что скоро придётся возвращаться в офис, а мне этого совершенно не хотелось. Я просила мироздание: «Помоги мне, покажи, в каком направлении мне идти». Видимо, моя просьба была услышана: в ноябре 2010 года мне попался на глаза пост в ЖЖ, где рассказывалось о мальчике-отказнике, больным буллезным эпидермолизом. Это буквально вышибло у меня почву из-под ног, я плакала три дня. А потом позвонила куратору фонда «Отказники» и спросила: чем помочь? И втянулась. Так как в России практически нет компетентных специалистов по этой проблеме, мы консультировались с немецкими врачами. Потом познакомилась с девушкой, у которой был большой волонтёрский стаж, вместе с ней мы вышли ещё на одного ребёнка, нуждавшегося в помощи, потом ещё и ещё. И стало очевидно: если мы хотим оказать реальную поддержку таким семьям, нужно действовать централизованно. Тогда-то мы и решили создать фонд «БЭЛА».
- А сейчас сколько человек работает в фонде?
- Двадцать: переводчики, технические специалисты, пресс-секретарь, бухгалтер, юрист, 4 врача, координаторы мероприятий. Многие живут в разных городах и даже странах – Германии, США, Чехии. Очень много людей отсеиваются. Первое время по неопытности я жутко переживала, разочаровывалась, что некоторые друзья никак не реагируют на все эти истории о больных детях и просьбах о помощи. Но сейчас я понимаю: они вовсе не обязаны это делать. Более того: теперь мне вообще всё равно, кто и что думает по этому поводу, потому что я уверена: я всё делаю правильно. И буду делать это дальше.
- Фонду всего лишь год, но за это время вы столько всего успели! «Дети-бабочки» действительно на слуху…
- Мы изначально поставили себе высокую планку. Это очень нелегко. За это время были проведены десятки акций. В марте прошлого года мы официально зарегистрировались, а уже в мае у нас начался проект «Сказки о бабочках», в котором нам очень помогла наша попечительница Ксения Рапопорт. Известные люди – Рената Литвинова, Федор Бондарчук, Михаил Пореченков, Лиа Ахеджакова озвучили сказки, которые написали известные сценаристы. Мы вступили в международную ассоциацию DEBRA, планируем отправлять наших врачей на обучение в другие страны, хотим организовать генетическую лабораторию…
- А что произошло с тем ребёнком, который направил тебя на этот путь?
- У этой истории счастливое продолжение. Антон появился на свет от суррогатной матери вместе с братом-близнецом. Как только его увидели родители, они от него отказались. А брата забрали. Сейчас Антона усыновляет американская семья, где есть ребенок, рожденный в один день с ним. Для меня это очередная важная веха, потому что Антон перевернул мою жизнь. Я пока не могу толком это осознать — ведь каждую неделю в течение полутора лет я езжу к нему в больницу.
- Не страшно отдавать его в чужие руки?
- Это будут очень хорошие руки. История Антона получила широкую огласку, было очень много тех, кто хотел бы его усыновить. Но дальше желания дело не продвинулось. Его будущие приемные родители прошли кучу трудностей на пути к Антону, а самые главные испытания еще впереди. Думаю, и ему будет сложно первое время – он полтора года жил с няней и привык ней. Но на данный момент реальность такова, что поставить его на ноги и обеспечить ему более или менее нормальное существование могут только на Западе. Там за такими детьми правильно ухаживают с первых дней жизни. Там люди с буллёзным эпидермолизом ведут активную жизнь, даже катаются на горных лыжах.
- Почему же у нас все не так? В чем проблема, в деньгах?
-В том числе. На медикаменты для ребёнка-бабочки уходит примерно 50-60 тысяч рублей в месяц. На Антона было потрачено за год полтора миллиона – причём только на перевязки, без еды, памперсов, кремов. Потому что, когда он попал под наш патронаж, это был просто кровавый кулёк… Но деньги — это лишь вершина айсберга. Ребенок, больной буллёзным эпидермолизом, часто рождается без кожи на отдельных участках тела. Что делают наши врачи? Они помещают его в инфекционное отделение, в инкубатор, где температура +37 градусов, и заливают синькой. А ведь детям-бабочкам противопоказана температура выше +25! Они начинают заживо гнить, потеют, от чего образовываются новые пузыри. Синька же просто сжигает хрупкую кожу…
Дело в том, что у детей, больных буллёзным эпидермолизом, отсутствует ген, который вырабатывает коллаген: когда к такому ребёнку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Но и это ещё не всё. У таких детей поражения не только внешние: со слизистыми происходит тоже самое. Они не могут есть жёсткую пищу, у них огромные проблемы с пищеварением. То есть нужно строго следить за их диетой и тем, как бинтуются раны. Одна из острых проблем — врачи по незнанию не говорят, что надо перевязывать каждый палец, и они просто срастаются. И это — результат неправильного ухода.
На Западе же к ребёнку уже в первые дни жизни приставляется патронатная медсестра, которая понимает, что такое буллёзный эпизермолиз. В итоге он получает правильные медикаменты, правильный уход и, как следствие, имеет шанс на более или менее нормальную жизнь. Что немаловажно, там другой менталитет. Нам приходится объяснять, что буллёзный эпидермолиз – это генетическое заболевание, он не заразен. Там такой проблемы нет.
- Сколько детей-бабочек в России?
-По статистике DEBRA, у нас около двух тысяч больных, но на самом деле гораздо меньше: многие умирают в результате неправильного ухода уже в первый год.
- Чтобы каждый день слышать эти истории и видеть этих несчастных детей, нужно иметь немало мужества. Как ты все это выносишь?
- Наверное, я уже привыкла. Меня скорее испугает вид шприца, чем ребенка без кожи. Но сейчас я стараюсь не поддаваться эмоциям – иначе это просто невозможно вынести. Меня очень сильно подкосила работа в Фонде. За этот год я переболела столько, сколько, наверное, не болела за все предыдущие 29 лет. Но, несмотря на это, я получаю невероятное удовольствие от своей работы.
- Даже страшно представить, через что проходят родители этих детей… Они-то просто не могут не принимать это близко к сердцу.
- Конечно. У «бабочек» очень сильный зуд, они расчесывают себя по ночам, срывают кожу – то есть мама должна круглосуточно находиться рядом с ребёнком.
Сложно сохранять спокойствие, когда ты, желая помочь, каждый день причиняешь своему ребёнку страдания, когда он кричит «мама, больно!», а ты его перевязываешь, потому что так нужно.
Раньше это казалось беспросветным, но сейчас, во многом благодаря нашему Фонду, родители воспрянули духом. Они видят, что они не одни, общаются друг с другом, обмениваются опытом.
- Вы помогаете детям. А какая жизнь их ждет, когда они вырастут?
- Продолжительность жизни больного буллёзным эпидермолизом зависит от степени тяжести и формы. Самому старшему «бабочке», которого курировал наш Фонд, было тридцать три, потом после него остался двадцатипятилетний, но они оба умерли от рака кожи — это заболевание часто сопутствует буллезному эпидермолизу.
- Напрашивается очень жестокий, бестактный, но важный вопрос: каждый день терпя столько боли, наверное, очень сложно сохранить волю к жизни?
- Во-первых, боль они воспринимают несколько иначе, чем мы. Если у тебя болит зуб годами, ты просто к этому привыкаешь. При этом остается надежда, что однажды найдут лекарство. В одном из наших роликов ребёнок спрашивает: «Мама, зачем я вообще такой родился?». Я думаю, подобные вопросы возникают, когда у мамы опускаются руки. Если она четко гнет свою линию, то ребенок не задумается, зачем он родился. У нас есть девочка в Белоруссии, Валя, она в очень тяжелом состоянии. Но она пишет шикарные стихи; не имея пальцев, вышивает. Я это воспринимаю как чудо, мой разум просто не в силах познать глубину души этих детей. Мне кажется, что они все живут надеждой. И я вижу свою миссию именно в том, чтобы им эту надежду дать.
- Ты столько внимания уделяешь чужим детям. Остается ли у тебя время на своего собственного? В курсе ли он, чем ты занимаешься?
-Да, мой сын неоднократно был у Антона, «мальчика в бинтах», как он его называет. Я его приучаю, что есть люди, непохожие на него, и при этом они ничуть не хуже. Он присутствует на всех наших ярмарках, видит все наши ролики. Я с подросткового возраста понимала, что только работающая мама интересна своему ребенку. Мне очень хочется, чтобы мой сын мной гордился.
- А работа в таком напряженном графике не мешает семейной жизни?
- Муж предпочёл бы, чтобы я работала с 9 до 6. Но без его финансовой поддержки я никогда не смогла бы заниматься всем этим. Ведь моя зарплата в Фонде чисто символическая: она не покрывает даже телефонные счета и расходы на бензин. В этом, кстати, одна из основных сложностей, связанных с привлечением новых людей. Потому что долго работать на идею очень тяжело, наступает эффект выгорания. Чтобы разрешить эту ситуацию, мы даже привлекли психолога.
- А лично для тебя что сейчас является самым сложным?
- Удержать баланс. Понимать, что ты не Господь Бог, ты не вершишь судьбы людей, а просто выполняешь свою работу. Я научилась не поддаваться эмоциям. А вот с самой собой справиться тяжелее всего.
Беседовала Елена Ефремова
* * *
Другое, так сказать, более свежее, интервью опубликовано на официальном сайте вышеупомянутого фонда «БЭЛА». Его текст следует ниже:
Фонд БЭЛА: Буллезного эпидермолиза даже в списке редких заболеваний нет.
Кто есть кто в российской благотворительности? Мы продолжаем публикацию интервью с руководителями благотворительных фондов. Их называют дети-бабочки, потому что их кожа настолько хрупка, что незначительное прикосновение приводит к долго заживающей ране. Это редчайшее генетическое заболевание, буллезный эпидермолиз, в России как бы не существует. Им болеют всего несколько тысяч человек, самому старшему из которых 25 лет. Подавляющее большинство врачей ничего не знают о БЭ и уж тем более не умеют его лечить. Несмотря на это в России уже несколько лет существует фонд поддержки больных буллезным эпидермолизом – БЭЛА (буллезный эпидермолиз: лечение и адаптация). Мы поговорили с одной из основательниц и председателем правления фонда, Аленой Куратовой.
- Как появился ваш фонд?
- Я и Наталья Лазаренко, соучредитель фонда, несколько лет работали с отказниками в качестве волонтеров. Идея организовать фонд возникла тогда, когда к нам попал мальчик, родители которого отказались от него, как только увидели. На его теле не было живого места - одна большая рана. Тогда, помогая ему, мы очень плотно соприкоснулись с темой буллёзного эпидермолиза. Это было что-то совершенно новое. Через полтора месяца мы узнали о еще одной девочке, больной БЭ. И получилось так, что дети с этим заболеванием стали появляться очень интенсивно. И тогда стало ясно, что нужно организовывать фонд: для помощи самим больным, их родителям, врачам, которые мало знают о БЭ. Фонд, как такое место централизации информации, а не просто сбора денег.
- Почему о буллёзном эпидермолизе не знают российские врачи?
- Потому что заболевание само по себе редкое. Одно из самых редких. А почему о нем не знают врачи? По вполне понятным причинам. Откуда брать информацию? Из учебников 1975 года, с черно-белыми картинками? Там буллёзный эпидермолиз называют пузырчаткой. Раньше я осуждала врачей, теперь понимаю, что мы должны им помогать. Ведь сегодня в нашей стране нет ни одного из методов диагностики БЭ. Во всем цивилизованном мире для установления этого заболевания делают простую биопсию пузыря (буллы), а у нас такого анализа нет даже в престижных частных клиниках, не говоря уже о государственных медицинских учреждениях. Если врач знает что-то о БЭ, он может диагностировать его только «на глаз».
- А если ничего не знает?
- Начинает лечить БЭ как, например, золотистый стафилококк – антибиотиками. Многие симптомы действительно схожи. Антибиотики не действуют, их начинают менять и удивляться, почему же они не действуют.
- А что означает такое лечение для ребенка, больного БЭ?
- Ничего хорошего. Получается, что врачи просто губят ребёнка. Лечение не помогает. И дело не только в антибиотиках. Вот рождается ребёнок с БЭ. Если у него тяжёлая форма болезни, то он сразу весь ободранный, без кожи на ногах, руках. Если форма полегче, то болезнь проявляется через 2-3 дня, но ровно так же. Экстренные действия наших врачей: залить зелёнкой и в кувез под 37 градусов. А для человека, больного БЭ, температура выше 25 градусов – это всё, гибель. Все осложнения поэтому происходят обычно летом. А подсушивание ран и БЭ вообще несовместимые вещи! Все раны при БЭ должны заживляться только во влажной среде. А любимое в России «подсушивание» приводит к тому, что у ребёнка, больного БЭ, кожа истончается настолько, что её почти не остаётся. Ни кожи, ни её защитных свойств. А раны перестают заживать. То есть вообще. Короче, неправильное лечение может сделать ребёнка инвалидом в первые дни жизни и на всю жизнь.
- А что делают, допустим, в Европе, когда рождается такой ребенок? И какие вообще страны можно назвать «продвинутыми» в лечении БЭ?
- Ну, прежде всего, врачи проводят правильную диагностику. Элементарный анализ – и известен диагноз. Ребенку делают специальные повязки, мажут специальными кремами, там много чего специального, оно давно известно и разработано. Главное – диагностика. Ну а потом, когда ребенок уже дома с родителями, приходит работник, типа нашей патронажной сестры, учит, как что делать. В Европе эти дети полностью обеспечены поддержкой государства. И финансово, и медикаментозно, и…сестры такие вот приходят. И не только в Европе так. Еще Великобритания, США, Канада, Япония… А у нас буллезного эпидермолиза даже в списке редких заболеваний нет. Что и говорить о финансировании.
- Сколько в России больных БЭ?
- Примерно две тысячи. И это не конкретные люди, это цифра, выведенная из статистических данных, собранных по миру. В нашем фонде зарегистрированы 150 человек.
- И какой возраст опекаемых вами детей?
- У нас нет ориентированности именно на детей. Если к нам обратится пожилой человек, больной БЭ, мы и ему поможем. Но просто… таких нет. Самому старшему больному сейчас 25 лет и он умирает…
- Почему?
- Всё потому же. Неправильный уход. А если он с детства неправильный – у человека очень мало шансов на долгую и полноценную жизнь. У него, например, уже несколько лет не может зажить большая рана на бедре. И ничего не помогает и уже не поможет.
- О какой тогда полноценной жизни может идти речь, когда малейшее механическое воздействие приводит к травме и чем больше таких травм, тем меньше у кожи защиты?
- Я знаю детей, они живут за границей, которые, несмотря на БЭ, даже горными лыжами занимаются. Конечно, такой человек не будет каскадёром. Скорее всего, у него не будет ногтей, потому что кожа очень слаба и просто не держит ногти, они отваливаются через несколько лет. Этот человек будет специальным образом питаться и многое другое. Но больной сможет бегать, писать, делать почти всё, что ежедневно делают обычные люди. Здесь важен правильный уход с первых дней жизни. И первые годы – это кропотливый труд мамы. Нельзя тереть глаза, падать на колени. Все места, подверженные воздействиям извне, нужно бинтовать и перевязывать. Например, маленьким детям перевязывают каждый пальчик… Все возникшие ранки нужно постоянно обрабатывать, увлажнять, всячески защищать кожу. И потом, когда ребёнок вырастет, он сможет всё это делать сам.
- Каков стандартный набор медикаментов для больного БЭ?
- При лёгких формах БЭ медикаменты особо не нужны. Можно без них – соблюдая технику безопасности. При более тяжелых нужно очень много. Самое главное – повязки. Специальные силиконовые сетки, которые не прилипают к ране и при перевязках отходят без кожи. Кремы под эту повязку. Салфетки, бинты. Лекарства внутрь – антибиотики, антигестамины. Специальные препараты, которых, кстати, нет в России – искусственная слеза, искусственная слюна. Препараты от повышенной кислотности. Белковая смесь. Слабительные. Нужно понимать, что больной хрупкий не только снаружи, но и изнутри. Только изнутри пластырь не наклеишь. Поэтому наши дети не могут, например, просто сходить в туалет «по-большому». У них там все поцарапается, и как это заживлять? Больным БЭ противопоказана гастроскопия, например. Да и простое ЭКГ. Если этими вот присосками для ЭКГ защепить кожу больного – будет рана.
- И сколько стоит такой набор лекарств в месяц?
- От 50 тысяч рублей. Одна перевязка может стоить около девяти тысяч. На активного годовалого ребенка может уходить тысяч 150 в месяц. Когда мы выводили нашего отказника Антона из состояния «кровавый кулек» (он был без кожи вообще, только глаза глядели, все остальное - гной и кровь), уходило 200 тысяч в месяц.
- Получается, что помощь, которая нужна больным БЭ – специфическая. Постоянный поток средств для поддержания нормальной жизни.
- Да, обычно благотворительные фонды собирают какие-то суммы, необходимые на что-то, какую-то операцию, например. А в нашем случае задача – обеспечить постоянный поток средств. Ежемесячно, в течение всей жизни больного.
- Кто вам помогает, как о вас узнают?
- Больше всего помогают поставщики медикаментов, чья продукция используется при БЭ. Они включают нас в свои благотворительные программы, бесплатно передают лекарства. Ну и частные пожертвования. Мы стараемся, чтобы о нас узнали – через социальные сети, медицинские сайты, форумы. Стараемся создать информационное поле вокруг фонда и проблемы буллезного эпидермолиза.
- Что представляет собой деятельность фонда в целом?
- Самая главная наша цель – создать информационное поле для мам и врачей. Пока нет информации, мало что изменится. Поэтому мы собираем эту информацию, публикуем ее на сайте, делимся с родителями. Кроме того, в будущем мы хотим создать или способствовать созданию специального отделения для больных БЭ, первого в России. Хотим отправить врачей на обучение за границу. Понимаете, самое главное – не деньги, самое главное, чтобы люди понимали, что делать с этим заболеванием. И это наша задача. Буквально на днях наш фонд приняли в международную организацию, которая уже много лет занимается буллезным эпидермолизом, - DEBRA. Организация, кстати, была когда-то учреждена не врачами, а родителями детей, больных БЭ.
- Что вам даст это членство?
- Прежде всего – открытые границы для врачей в плане обмена опытом. То, что теперь мы в DEBRA, означает, что наша страна ступила на этот путь развития и мы больше не будем в информационной изоляции.
Беседовала Диана РОМАНОВСКАЯ
Дата публикации: 06.10.2011»
Первоисточник можно отыскать по ссылке:
Милосердие: Санкт-Петербург
ДЕРЕВНЯ СВЕТЛАНА
Четыре аккуратных жилых дома – два довольно больших и два поменьше, хозяйственные постройки. Тут и там видны занятые делом люди, некоторые из них выглядят необычно. Необычная деревня Светлана расположена в Волховском районе Ленинградской области, почти на берегу реки Сясь. Ближайший сколько-нибудь крупный населенный пункт – Сясьстрой, расположен довольно далеко. В Светлане вместе проживают люди, которых мы привыкли называть здоровыми, и люди с ограниченными возможностями. Но здесь не подчеркивают разделение на сотрудников и подопечных – просто каждый занят своим делом, тем, которое ему по силам. Тем не менее, Светлана – организация, у которой есть и директор, англичанка Сара Хагнауэр. Сара постоянно живёт в деревне уже больше года и довольно хорошо говорит по-русски, так что она без особых проблем и с удовольствием рассказала о Светлане подробнее.
- Началось все в 1992-м году, когда нам выделили землю. В Петербурге была мама одного больного ребенка, которая очень хотела построить такую деревню. Ее звали Светлана, она умерла в 1991-м году, до того, как все тут началось. Но это была ее инициатива, и деревню назвали ее именем. Этой женщине оказали помощь в Норвегии, где есть подобные деревни. Приезжали сотрудники из этих норвежских деревень, молодежь, финансовая была оказана поддержка. И были еще родители в Питере, которые стали членами нашего Санкт-Петербуржского фонда поддержки деревни, который носит имя Карла Кенига. Постепенно деревня развивалась. Шло большое строительство.
Деревня Светлана появилась, таким образом, в 1994-м году, как часть известного во многих странах Кэмпхилльского движения. Это движение возникло в 1940-м году в поместье Кэмпхилл в Шотландии (отсюда и название), когда там поселился бежавший от фашистов австрийский врач Карл Кениг. Именно там он основал первое лечебно-педагогическое поселение, идеей которого стало совместное проживание людей с различными умственными и физическими возможностями. В последующие годы стараниями Кенига и его учеников такие деревни появились в разных странах мира.
Каждый из четырех домов имеет название. Дом имени Фритьофа Нансена в 1994-м году привезли на грузовиках из Норвегии в разобранном виде и собрали уже на месте. Свое название дом получил по просьбе подаривших его людей. Второй дом называется домом Федора Достоевского (работавшие здесь почитатели великого писателя предлагали назвать его Домом Идиота, но прижилось менее экстравагантное название). Еще один долгое время назывался просто Маленьким домом, но теперь у жителей Светланы есть идея назвать его в честь Ларса-Хенрика Несхайма, норвежца, долгое время работавшего в деревне, ныне покойного. И самый новый дом, расположенный на самом высоком в деревне месте - дом Серафима Саровского. Предложение так назвать дом поступило от тех людей, которые первыми поселились в нём. Очевидно, имя преподобного Серафима для них что-то значило. Вообще, вопрос о названии того или иного дома решается на общем собрании деревни. Люди в Светлане живут в комнатах по одному человеку или по двое – зависит это от величины комнаты, а также от того, сколько всего народу проживает здесь в данный момент.
Дом построен русскими волонтёрами по норвежскому проекту. Стены его сложены из соломы и отштукатурены сверху.
- Как к вам попадают ваши подопечные?
- Люди, у которых есть такие родственники, читают статьи, слышат. Знакомые рассказывают, кто-то что-то видел по телевизору. Звонят, спрашивают: «Можно ли к вам приехать?». Павлик в прошлом году к нам приехал, у него умерли родители, и брат искал ему место. Ильдар прочитал в газете в Казани и два года собирал деньги, чтобы приехать к нам в гости. И когда тут оказался, понял, что хотел бы остаться и пробыл у нас почти год. Сейчас он поехал обратно в Казань, у него сложности с квартирой, он остается там на зиму, обещает весной приехать.
- Сколько народу сейчас живет в деревне?
- Сейчас деревня переполнена. Я думаю, человек 37 всех вместе, из них подопечных 16. Я не знаю даже, в какую комнату человека поселить, если бы кто-то еще захотел.
- Люди с какими диагнозами сюда попадают?
- С разными. Я считаю, что хорошо, когда есть разные люди потому, что они друг другу помогают. Тот, кто вообще не говорит, помогает тому, кто слишком много говорит. Один плохо ходит, другой хорошо ходит, но зато чего-то другого не может делать. В основном у наших подопечных умственная отсталость в различных проявлениях. Особенность нашей деревни в том, что поскольку мы не медицинское учреждение, диагноз для нас – не самое главное.
- У вас есть какие-то ограничения? Кого вы не берёте?
-Берём с 18 лет. На прошлой неделе девушка познакомиться приезжала на два дня из Краснодарского края. Нужно, чтобы человек мог ужиться с другими. У нас нет решеток на окнах, у нас нет психиатра, и если человек очень агрессивный, мы не справимся с ним, это понятно. В первое время приходило очень много людей с шизофренией, с психическими болезнями, и мы не справлялись. У меня не было такого за границей. Сейчас тоже такие люди обращаются. Недавно вот звонили: молодой человек пострадал в армии, и мама очень волнуется, говорит, что у него начинается шизофрения, ищет ему срочно место. Но у меня уже есть такой опыт, и я сочла за благо отказать.
Людей малодееспособных берём, если можем справиться. У нас не все удобно для колясочников. Эти наши лестницы… Но иногда у нас живут и колясочники, шесть лет тут жила девушка на коляске, русская, но из Ташкента, её мама привезла и фактически бросила тут, только в прошлом году вернулась.
- Если случаются конфликты, как вы их разрешаете?
- Примерно так, как и везде в мире, в семье… Разговариваем друг с другом. У нас есть разные возможности. Если не получается у людей жить в одном доме, можно договориться, чтобы кто-то переехал в другой дом.
- Не было ли случаев побега, самовольного ухода подопечных?
- У нас был один мальчик с шизофренией и он убежал. Он повсюду видел бесов, ему страшно было, и он просто убежал в лес. Его искали, нашли. Но мы тогда уже поняли - мы с ним не справимся, потому что, когда человек может просто взять и убежать в лес и однажды мы его не найдем.
Насильно мы никого не заставляем тут жить. Иногда люди проходят какой-то период адаптации, а потом понимают, что могут уехать от нас. У нас была девушка, которая выросла в детском доме. В первое время она вообще ничего не умела делать, но, прожив у нас два года, поняла, что в состоянии учиться, нашла училище в Питере, поехала туда. Теперь она закончила училище, вышла замуж, ребенок у нее есть. Не имеет смысла задерживать кого-то, если он чувствует, что у него появились силы и желание что-то делать. Для нас это счастье, когда человек восстановился. Ещё один человек у нас три года жил, а потом поехал к себе на родину в Ростов-на-Дону и там учится.
Во многом деревня Светлана существует за счет натурального хозяйства. Здесь есть огород, пекарня, коровник, в котором целых 9 коров. Коровы эти наблюдаются ветеринаром, который приезжает раз в месяц. И жители Светланы имеют возможность торговать молочной продукцией в соседних населенных пунктах. В Светлане налажено производство сыра, сметаны, творога, даже майонеза – в количествах бОльших, нежели это требуется для нужд самой деревни. Также есть в Светлане и фитомастерская, где заготавливают на зиму различные травы.
- Есть ли у вас какие-то особенные методики работы с людьми?
- Да. Эта методика называется социальной терапией. Есть основные идеи, по которым мы работаем. Можно сказать, что внутри каждого из этих людей есть полноценный человек, а болезнь или умственная отсталость или что-то еще мешает этого человека рассмотреть. Что-то от Бога есть в каждом человеке, как моя бабушка говорит. И задача наша - не нарушать достоинство человека, даже если он кажется очень больным. Исходя из этого можно уже начинать думать, как поддерживать вот это вечное, вот это святое, которое есть в каждом человеке. Это основной момент. А потом уже мы думаем, что нужно человеку. У каждого из наших людей есть своя работа, которую он делает каждый день. Человек должен иметь возможность служить другому.
Например, про Павлика можно сказать, что он вообще не способен что-то делать, но я с этим не согласна. Я знаю, что где-то внутри у него есть очень красивый человек, хотя Павлик не говорит и многого не может делать. Но постепенно, мало-помалу мы находим что-то, при помощи чего он может выразиться. Мы готовы долго искать. И это я называю социальной терапией.
- Как вы поддерживаете режим, дисциплину?
-Самое лучшее, что я знаю, - это объяснить людям важность, полезность чего-либо. Если они не верят, надо посидеть и поговорить – может быть, я не права. Я готова менять свое мнение, если я действительно не права. Если человек вредит другим людям, ему можно предложить покинуть деревню (точнее, предложить это его опекунам).
У нас в деревне достаточно строгий режим дня, что, может быть, несколько не соответствует русским обычаям. Нужно, чтобы вовремя был завтрак и вовремя был обед. Ну, вы знаете, у русских особенность – не вовремя все начинать (смеётся). Но такой режим действительно людям нравится. Им очень комфортно. И по воскресеньям, когда мы завтракаем позже, ребята сидят на диване и ждут - не понимают, почему сотрудники спят так долго по воскресеньям, почему никто не пришел завтракать.
- А бывает, что человек не в состоянии этому режиму следовать?
- У нас есть Юля, которая совсем не любит вовремя приходить. Как только услышит колокол на обед, обязательно побежит в другую сторону. Ну, Юля – это Юля…
- А как ваши подопечные воспринимают изоляцию от города?
- Я не говорю, что все инвалиды хотят жить в Светлане. Но люди, которые тут живут, счастливы оттого, что здесь защищенное место. Они не могут в городе выйти на улицу одни. Справляться с ключом, выйти из дома – это для них слишком сложно. А у нас нет ключей и нет замков на дверях. Потом в городе уличное движение, такие страшные дороги… Вот, например, Саша, который приехал в прошлом году, вообще не выходил на улицу. Получается, что человек сидел в четырех стенах и скучал. Семья работает, у него один телевизор…
- А по телевизору не скучают здесь?
- Нет. Потому, что тут настоящие люди, это же намного интересней.
- Ну, это мы с вами понимаем.
-Это они сами понимают. У нас телевизор есть, кстати, в подвале. Смотрят фильмы иногда. Это не запрещается. Можно в гости ходить к кому-то. Тут люди воспринимают тебя таким, какой ты есть. И не страшно. А то на улицу вышел где-то в Питере – прохожие смотрят на такого человека, пугаются или ругаются, или некогда им. Вот, к примеру, Вася хочет поговорить с каждым человеком, который мимо идет.
- Могут ли ваши подопечные создавать семьи?
- По идее да. У нас такого не случалось, но за границей есть. У нас есть несколько пар, которые дружат, но я не вижу, что они готовы создавать семью. У нас еще в основном молодые люди, им, может быть, рано еще. Света очень дружит с Сашей, они говорят иногда, что пожениться хотят, а потом ссорятся так, что все понимают, что нет, никто сейчас жениться не собирается. Может быть, лет через десять успокоятся, будут у них нормальные отношения. Они все еще во многом дети, развитие задержано.
- Возможно ли, чтобы семью создали подопечный и волонтёр?
-Теоретически я ничего не имею против. Если им хорошо вместе… Но практически я не видела такого.
Волонтеры приезжают в Светлану из разных стран, чаще всего из Европы. Есть люди и из России. Самое далекое место, откуда однажды прибыли волонтеры – Благовещенск. Некоторые люди приезжают на несколько недель, месяцев, некоторые живут в Светлане годами. Бывает, что приезжают на неделю и остаются на десять лет. Впрочем, слово «волонтер» жители деревни используют только при общении с внешним миром, внутри же своего сообщества они не используют каких-либо специальных терминов.
Тем не менее в разговоре с Сарой мы использовали это слово, как наиболее удобное.
- Что нужно волонтеру для работы у вас?
-Желание тут работать. Готовность к каким-то экстренным случаям. Нужно, чтобы человек был открыт, готов к нашей жизни. Сначала нет особых требований, наверно. Со временем человек видит, его это место или не его. Самое главное – это желание.
- Какой-то медицинский персонал у вас есть?
-Нет. К нам приезжает врач из поликлиники, из Сясьстроя – по идее раз в неделю. Но сейчас у нее проблемы с машиной, так что давно уже врача не было. Мы ищем помощь со стороны, когда нужно. Потому, что у нас не медицинское учреждение, это не больница, мы не лечим людей.
- Кто отвечает за воспитанников?
-По большей части наши подопечные официально являются недееспособными. У них есть опекуны – родители или родственники. Мы подписываем договор с опекуном о том, что мы содействуем процессу адаптации человека.
-Но в основном эти люди живут в Светлане? Вы за них ответственность несете?
- Да. Но это наши отношения с опекуном, которые регламентируются этим договором.
- Как у вас с финансированием?
-Родственники перечисляют пенсии наших воспитанников. Некоторые перечисляют часть пенсии, если небогаты и всю пенсию отдавать не могут. Но этого не хватает на все, и мы ищем спонсоров. Спонсоры в основном из Норвегии. Наши хорошие друзья оказывают нам поддержку. Сейчас на строительство мы получили деньги из США. И еще мы получили хороший подарок из Англии в этом году. Норвежский консул в Санкт-Петербурге лично поддерживает нас. Русских спонсоров нет.
-Есть перспектива в дальнейшем строительства новых домов в Светлане?
-Желание есть, но когда это будет, не знаю. Мы уже два года пытаемся построить новый сеновал. Я думаю, рано еще думать о новых домах. В принципе это такая большая работа – искать спонсоров, гранты. Потом искать строителей…
-Карл Кениг был антропософом, последователем Рудольфа Штайнера. Сохраняется ли сейчас в вашей практике какие-либо связь с этим учением?
-Да, социальная терапия основывается на учении Рудольфа Штайнера. Но это лечебно-педагогический курс. А антропософия, конечно, не касается жизни деревни. Это совсем личное дело, я, например, не антропософ.
Общее для Кэмпхилльских деревень – христианские ценности. Но если деревня будет на юге Германии, она будет с католическим уклоном, в Англии это англиканская церковь. У нас проходят Евангельские вечера, по утрам читаем «Отче наш», но ведь Библия и эта молитва - общие для всех направлений христианства.
Но такого условия, чтобы была какая-то определенная вера, чтобы здесь жить, у нас нет. Бывает, волонтеры приезжают, говорят: «Я вообще неверующий, я ничего там не могу понять и я не хочу ходить на такие вечера» - нам это не страшно.
На Рождество мы почти всей деревней ездили в церковь в Рогожино. Церковь переполнена, она на самом деле маленькая. А тут такая группа, я уже немножко боялась, как же люди отреагируют. Саша и Вася у нас еще прыгают, много разговаривают… А отнеслись к нам очень тепло – пропускали, место освободили.
Несколько раз тамошний батюшка приезжал сюда. Были разговоры с ним. Но с транспортом у нас проблема, если дождь, то до храма вообще не добраться. Можно ехать вокруг, а это уже 25 километров. Тяжело приезжать сюда. Один из наших волонтеров, Алексей говорил несколько недель назад, что в Рогожине появился новый батюшка, который хотел бы, может быть, даже службу провести в часовне - у нас тут недалеко две часовни и источник есть, многие купаются.
- Сами ваши подопечные как воспринимают эту сторону жизни?
-По разному. Вот у нас Сережа очень верующий. И у него иконы, молитвослов, он знает каждый праздник. По календарю смотрит, ему это очень важно. Оксана тоже. Кто-то другой, может быть, воспринимает поездку в храм, как экскурсию, я не знаю. Мало ли из каких соображений люди хотят поехать.
_______________
Опубликовано на сайте Комиссии по Церковной и Социальной Деятельности при Епархиальном совете Москвы "Милосердие", созданном по благословению Святейшего Патриарха Московского и Всея Руси.
Автор - Игорь Лунёв
Дата публикации: 07.12.2007"
* * *
ОСТРОВ БЛАЖЕННЫХ
Наш корреспондент побывал в деревне для умственно отсталых.
В России никому нет дела до умственно отсталых. Но некоторым питерским инвалидам повезло: за ними присматривают волонтёры из Европы
По должностной инструкции 1974 года, действующей до сих пор, врач в роддоме обязан предложить матери отказаться от такого ребенка. В этом бесчеловечном поступке есть циничный гуманизм. Да, оказавшись в государственном Доме ребенка, а потом сразу в Доме престарелых, этот нынешний малыш долго не протянет. Зато от его матери не сбежит муж, в нее не будут тыкать пальцем соседи, а мальчишки во дворе не станут дразнить ее отпрыска. Хотя никто - ни мать, ни отец - не виноват в том, что он появился на свет с самым распространенным генетическим браком - лишней 47-й хромосомой. И что он даун.
А вот на Западе считают, что дауны обучаемы и способны нормально чувствовать себя в обычном коллективе. Одна из форм такого сосуществования - так называемое кэмпхиллское движение. Это когда дауны и волонтеры живут в сельских поселениях, ведут хозяйство, и окружение нормальных людей избавляет несчастных от клейма инвалида. Всего в мире насчитывается 114 таких деревень. Понемногу поселения возникают и у нас в России. В старейшем из них - деревне Светлана под Питером - побывал наш корреспондент.
ДЕТИЩЕ ВАРЯГОВ
От Питера до Волхова электричка шла почти три часа. Потом еще 40 минут - уже другая электричка - пилила до этого захолустного полустанка. Когда я наконец выбрался из прокуренного тамбура, мне показалось, что это и есть край земли.
Тут ожил мобильник. Пару дней назад я договаривался по телефону о визите с руководителем "Светланы" - англичанкой Сарой, дипломированным социальным педагогом, отучившимся в университете Киля. Английского я толком не знаю, а несколько лет жизни в России так и не смогли победить британский акцент в русском Сары. Поэтому вместо Ладожского вокзала в Питере я сперва отправился на Витебский и теперь опаздывал.
- Корреспондент? - строго спросила трубка мужским голосом. - Перейдите пути и двигайтесь по дороге, я вас сейчас подберу...
Через пару минут зеленая "Нива" уже везла меня по извилистой дороге, а волонтер Анатолий - крепкий мужик с волевым лицом - скупо рассказывал о поселении.
- Сейчас в деревне живут примерно 40 человек, поровну волонтеров и воспитанников, - Анатолий тщательно избегал слова "даун". - Основной костяк и тех, и других годами не меняется. Случается, кого-то из ребят родители забирают домой. Тогда на его место поступает новичок. К нам целая очередь из желающих пристроить детей. Хотя какие они дети - взрослые люди, есть и сорокалетние...
Здесь Анатолий прервался: мы въехали в село, и машина притормозила у крошечного продуктового магазинчика. Продавщицы, увидев Анатолия, не спрашивая, принялись таскать из подсобки сначала яйца - шесть упаковок по 30 штук в каждой, потом 6 литров подсолнечного масла, крупу. Анатолий придирчиво выбирал копченые куриные крылья и тщательно записывал расходы в блокнот. Глядя на груду провизии, я подумал, что рацион в деревне без изысков. Но тут же себя одернул: основные средства на содержание "Светланы" выделяет кэмпхиллская община в Норвегии. Кое-что, конечно, платят и родители даунов. Но денег, очевидно, хватает в обрез.
- А как вы-то стали волонтером? - спросил я, когда мы отчалили от магазинчика.
- Главное - желание, - как-то неопределенно ответил Анатолий. - Не каждому это подходит. Я, например, из Краснодарского края. Был там воспитателем, работал с трудными подростками. Потом заинтересовался социальной работой, закончил курсы. Приехал сюда на стажировку - и остался. Восемь лет живу и работаю здесь...
"Нива" нырнула с косогора вниз, и впереди открылась идиллическая панорама: несколько домишек, луга и небольшое возделанное поле. Это и была "Светлана".
ДОМ СКОРБИ И ЕГО ОБИТАТЕЛИ
Мы остановились возле деревянного трехэтажного домика с вывеской "Дом имени Достоевского". Я уже знал, что подобных домов четыре, и каждый имеет собственное имя.
Нас ждали. На пороге стояла девушка-даун, которую из-за короткой стрижки, свитера и мешковатых брюк я принял за парня, малорослый человек с жидкими волосами и доброй улыбкой, тоже даун, и девчонка в болоньей черной курточке и джинсиках, порывистая в движениях и абсолютно нормальная на вид. Все трое тут же меня обступили и принялись заглядывать мне в лицо.
Признаюсь, я предпочел бы, чтобы Анатолий был поблизости и как-то разрядил обстановку. Но волонтёр в этот момент извлекал из багажника упаковки с яйцами.
- Меня зовут Вика, а тебя? Ты о нас писать будешь? - спросила девушка-парень.
- А я здесь дольше всех живу, и меня мама очень любит, - сообщил малорослый. Как выяснилось, его звали Миня.
Тут к нам приблизился персонаж, в котором я узнал англичанку Сару. Нерусская ее внешность выражалась в горбатом носе и копне вьющихся волос, тронутых сединой.
- Уже познакомились? Минька наш сторожил, сколько ты живешь с нами, Минька?
- Десять лет живу, а всего мне 40, - с готовностью отозвался человечек. - И я буду маме петь колыбельную песню. Мы были с ней на концерте. Моя мамочка говорит "мой слядкий"...
Тут к нашей компании присоединились ещё двое: блондинка Света, не даун, но с лицом человека, у которого явно проблемы с головой, плюс молодой парень Кирилл, с виду типичный питерский хиппи. Вся группа под руководством Сары медленно отправилась на экскурсию по деревне.
На отшибе "Светланы" стоит только-только построенный "экологический" дом имени Серафима Саровского. Сделан он из брикетов прессованной соломы и обмазан глиной - такие дома нынче в моде в Скандинавии. Ближе, рядом с домом Достоевского, еще один такой же - имени Фритьофа Нансена. В стороне - самый первый Маленький дом. Вдоль тропинки к лугу в шеренгу выстроились: свинарник, коровник, сыроварня, пекарня и сеновал. Вот и вся география.
Кэмпхиллское движение прижилось в Питере еще в конце 1980-х. Родители питерских инвалидов организовались в общество и связались с руководством кэмпхиллской деревни в Норвегии. Кончилось тем, что русские родители загорелись идеей построить социальную деревню для своих детей. Дело возглавили две женщины - норвежский педагог Маргит Энгель и петербуржка Светлана. Про нее известно лишь то, что она воспитывала дочку-инвалида, которая впоследствии умерла. В честь Светланы и назвали деревню.
В 1992 году руководству "Светланы" удалось утрясти организационные вопросы и получить под поселение 58 гектаров земли. В 1994-м здесь появились первые инвалиды. От тех первых поселенцев сегодня остался один Миня. Поэтому он считает себя в деревне главным и день напролет пишет "документы" - то письмо Путину, чтобы построил еще одну такую деревню, то бухгалтерские отчеты. Огорчает его одно - "документы", понятно, никто не читает...
- Видите, это у нас фитоогород, - показывает грядки Сара. - Выращиваем лечебные травы - календулу, ромашку. Хозяйство небольшое: чтобы жить на земле, нужно много работать физически, а у нас с этим проблемы...
- А вон наши коровы, - дергает меня за рукав Вика.
- Ты их пасёшь?
- Не-а, не умею. Я умею овощи убирать. Сегодня собирала морковку и мыла её в бочке... Мне 25 лет, а живу я здесь шестой год. Но скоро поеду домой, маму проведать надо. Буду ехать на поезде...
Мне показали не по-русски чистый коровник, где заправлял делами молодой немец Даниил. Позволили заглянуть в сыроварню, больше похожую на операционную, где возле серебристого чана священнодействовал грузный веселый малый с серьгой в ухе - муж Сары, дипломированный агроном, швейцарец Стефан. Провели мимо сеновала, откуда приветственно помахал вилами 50-летний американец с русским именем Саша... Только в пекарне обнаружился еще один русский волонтер - Елена, занятая замешиванием теста.
- А волонтеры что-то зарабатывают? - спросил я у Сары.
- Нет, это же добровольцы. Если нужно, они получают карманные деньги. Но основа - натуральное хозяйство.
ЛИЧНЫЕ ДЕЛА
Посмотрев, как ловко Елена лепит булочки на ужин, мы с Сарой уединились на веранде.
- Ваши воспитанники, кто они? Света, например?
- Думаю, жертва врачебной ошибки. В первые месяцы жизни с ней было все в порядке, но потом начались судороги. Медики сочли, что это эпилепсия, стали колоть лекарства, все больше и больше. То, что с ней произошло, - последствия этого лечения.
- А Юля, она тоже пациент?
- Сейчас она выглядит совершенно нормальной. Но так бывает, только когда ей хорошо. Юля - классический истерик. Временами она всем недовольна и тогда начинает кричать на всех, сутками не может уснуть. Ей трудно удержать равновесие, сконцентрироваться на чем-то одном. Поэтому она не может работать: то на огород прибежит, то в пекарню. Но через минуту ей там становится неинтересно.
- А этот парень с бородкой, Кирилл?
- Обычная шизофрения. У него своя комната в питерской коммуналке. В принципе, он может жить там. Но ему лучше не оставаться одному. Он не моется, не кушает. Неделями не переодевается, сидит в своей комнате и никуда не выходит. Говорит, что так отдыхает. Последний такой "отдых" длился шесть недель, и нам пришлось ехать в Питер и уговаривать Кирилла вернуться обратно...
По словам Сары, в кэмпхиллы стараются не брать шизофреников - за ними сложно присматривать. Но основной критерий - кандидат в поселенцы не должен быть агрессивным. Ещё одно табу - дети из детдомов. Сара рассказывает, что однажды ей удалось договориться о том, чтобы взять троих воспитанников питерского детдома на лето.
- Они отличались от домашних детей, - говорит англичанка. - Таскали хлеб, у них всегда были полные карманы хлеба. На это было больно смотреть. Поначалу они нас боялись, но потом подружились, и очень тяжело было отдавать их обратно. Но мы не могли иначе: детский дом оставался их законным опекуном...
Напоследок я заглянул в дом Достоевского. Первый этаж оказался техническим. Вдоль стен лежали поленья, в каморке визжала электропила - покончив с сыром, Стефан занялся заготовкой дров. По стенам висели длинные связки лука, чеснока и трав, тут же стоял ларь с картошкой. В глаза бросалась прямо-таки немецкая аккуратность. В отдельной выгородке висела рабочая одежда воспитанников и громоздились коробки для личных вещей.
На втором этаже обнаружились комнатки волонтеров, кухня и общий зал. Третий занимали комнаты воспитанников. Они оказались крошечные, с деревянной простой мебелью, зато отдельные. Повсюду на стенах висели картины - творение ещё одного волонтёра, армянина Гамлета.
- Оставайся ночевать, вот здесь можно спать, - тянула за руку Вика.
В принципе, можно было и остаться. Но я не захотел. От всего увиденного мне сделалось грустно. За этот короткий промежуток времени, что я провел в "Светлане", мне стали понятнее и ближе и Вика, и Света, и безобидный Минька. И тяжело было думать, что все они обречены провести жизнь вот так и что этот вариант - лучший из возможных.
...Гамлет согласился подбросить меня до электрички. Его машина, вазовская "десятка", оказалась совершенно новой. Я подумал, что наверняка у волонтеров есть свой интерес жить здесь, кроме того, о котором говорится официально. Скорее всего, каким-то боком в этом замешана религия: ни в одном доме, например, я не увидел телевизора, по вечерам воспитанникам читают Библию. "Религиозная община живет под прикрытием инвалидов", - решил я. И тут же подумал, что и ладно, даже если это так. В конце концов, никому другому нет дела до наших убогих, которые все же люди, как бы мы к ним ни относились. И, как и мы, хотят, чтобы их любили, и надеются на лучшее.
_____________________
«РУССКИЙ КУРЬЕР», газета национальных интересов
Автор - Андрей Полунин
ДНЕВНИК ЕЛЕНЫ АНАТОЛЬЕВНЫ ЗАРИЧКО
(Источник – социальная сеть «ВКОНТАКТЕ»)
ИСТОРИЯ ВЛАДЮШКИ
Нашему сыночку Владику 4 годика. Только в возрасте двух лет ему был выставлен диагноз - генетическое заболевание, которое называется врождённым остеопетрозом. Ещё его часто называют летальным, а по-простому — мраморной болезнью. С самого рождения мы боремся за жизнь сына, так как практически сразу были выявлены изменения в крови: низкий гемоглобин и очень низкие тромбоциты, соответственно увеличенные печень и селезенка. И вот начались многочисленные поездки по больницам в поиске диагноза. Проведены многократные анализы, обследования, пункции костного мозга.
Селезёнка Владика тем временем достигла угрожающих жизни размеров и в 11месяцев была удалена по жизненным показаниям. Была большая надежда, что эта операция даст какой-то видимый результат, что анализ крови нормализуется. Но чуда не произошло, и, спустя несколько месяцев мы были направлены областным гематологом в Национальную больницу «Охматдет» с диагнозом «Хронический миелолейкоз».
В результате неоднократных поездок в Киев на обследования, где были проведены консультации со всеми узкими специалистами, был снят диагноз «Хронический миелолейкоз» и выставлен диагноз «Мраморная болезнь». Как оказалось, наш Владик – единственный в Украине с таким заболеванием. Мраморная болезнь – заболевание очень редкое и коварное. При мраморной болезни костная ткань разрастается и уплотняется, не зная удержу, она губит костный мозг, его кроветворные функции переходят к другим органам, а те не справляются; и вот естественные отверстия в черепе, где идут нервы, зарастают, поэтому ребёнок слепнет, глохнет и умирает. Нас консультировал профессор Университетского медицинского центра Хадасса И.Б.Резник (Израиль). По его заключению единственным эффективным лечением является пересадка костного мозга, которая может полностью остановить дальнейшее развитие заболевания. А так как у Владика нет братиков и сестричек, то трансплантация должна быть от неродственного совместимого донора. Такой вид лечения в Украине провести невозможно. К тому же профессор И.Б.Резник считает, что Владик нуждается в СРОЧНОЙ алогенной трансплантации костного мозга. Срочной потому, что невозможно предугадать, как поведет себя болезнь и когда возникнут осложнения, последствия которых - потерю слуха и зрения - вернуть будет невозможно. Но остановить дальнейшее прогрессирование болезни можно! У Владика пока еще сохранены слух и частично зрение. Также плюс состоит в том, что у Владика болезнь протекает без нарушения интеллектуальных способностей. Поэтому трансплантация костного мозга в случае Владика - это очень хороший шанс победить "смертельный мрамор" и продолжить жизнь без него!
Я, мама Владика, обращаюсь с мольбой о помощи ко всем людям, пожалуйста, помогите спасти такую драгоценную для нас жизнь сыночка.
Я верю, что Вы не останетесь равнодушными к нашей беде. Иначе будет очень трудно собрать средства, чтобы спасти нашего сына.
Даже совсем небольшая, пожертвованная Вами сумма, приближает Владика к выздоровлению!
ОН ХОЧЕТ ЖИТЬ! ПОМОГИ ЕМУ!
4-летний житель города Димитрова Владислав Заричко единственный в Украине человечек с «мраморной болезнью». Такой смертельный диагноз врачи поставили мальчику два года назад. Это заболевание генетическое, которое называется врожденным или ювенальным остеопетрозом.
Сейчас у ребёнка есть лишь один шанс победить «смертельный мрамор» – это трансплантация здорового донорского костного мозга. Стоимость такой операции и послеоперационной реабилитации составляет 248 100 долларов США. На сегодняшний день собрана уже третья часть необходимой суммы.
Телекомпания «Орбита» в поддержку Владислава Заричко организовывает акцию «Маленькое сердце в твоих руках». Мы обращаемся ко всем людям, которым небезразлична судьба Владислава, стать участником благотворительной акции.
Пусть вас не смущает цена спасения, любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью.
ОБРАЩЕНИЕ
Спасибо огромное, всем кто помогал и поддерживал нас всё это длительное время! Благодаря Вашей помощи Владик вовремя заступил на лечение!
Всем участвующим в судьбе Владюшки крепкого здоровья, берегите себя и своих близких!
Елена Заричко
Свежие новости
Сегодня из клиники поступила такая информация: профессор И.Б.Резник сообщает, что по результатам типирования есть несколько хорошо обследованных доноров из разных стран. Даже не знаю, радоваться мне или огорчаться. Новость сама по себе очень хорошая, но есть одно "НО"! Профессор также сообщает, что после оплаты донора до проведения ТКМ пройдет в лучшем случае около 2-х месяцев. Это означает, что времени для сбора оставшейся суммы почти не остается. Прошу Вас, поддержите нас, помогите собрать сумму, необходимую для того, чтобы Владик вовремя заступил на лечение! Даже совсем небольшие суммы, пожертвованные Вами, имеют для Владика значение и приближают его к спасительной операции! На данный момент собрано (вместе с гарантированными немецким благотворительным фондом 10000 Евро) 31 941 долл. США. Осталось собрать - 216159 долл.США. Я даже боюсь писать, сколько составляет гривневый эквивалент оставшейся для сбора суммы - это 1731433.59 грн. Даже не представляю, где и как мы сможем собрать эту сумму, и все же надеюсь на чудо и, конечно же, на Вас - неравнодушных к чужой беде людей.
Заключение из клиники:
http://cs10668.userapi.com/u139557742/doc/ea70e7f99d8.....
3 авг 2011 в 16:03|
Елена Заричко
Сегодня Владюшка был у бабушки, ему не нравится быть днем дома, все время пытается меня куда-то пойти погулять: то ли в гости к сестричкам или к бабушкам и дедушкам. Они живут в частных домах, и он любит погулять во дворе, особенно если есть компания (двоюродные сестрички Лерочка и Камиллочка), или забрести в огород и поискать вкуснятину, покупаться в надувном бассейне.
Вообще, Владюшка в последнее время очень радует меня своим поведением, стал меньше жадничать, спокойнее относиться, если кто-то из детей берет его игрушки. Также его терпению и стойкости нужно отдать должное, как мужественно он переносит всевозможные процедуры и обследования! Я иногда сама удивляюсь, откуда столько сил у такого маленького мальчика с таким страшным диагнозом? Но это только доказывает то, что Владик с его силой воли имеет право прожить полноценную жизнь! И я мечтаю о том дне, когда ему снимут инвалидность и он без опасений переломов, без постоянных жалоб на боль в ножках, сможет побегать вдоволь.
Я прошу Вас, помогите, пожалуйста, Владюшке преодолеть эту угрозу, нависшую над ним, потому что пересадка костного мозга - это единственный шанс победить "смертельный мрамор". Я вижу, что у него есть силы противостоять болезни, но самому организму не справиться! Мы рады любой помощи, даже 10 гривнам, потому что это приближает нашего сыночка к заветной операции!
3 авг 2011 в 16:05|
Елена Заричко
Сегодня Владюшка впервые "засветился" на телевидении (на телеканале "Донбасс"). Жалко только, что повод такой невесёлый. Перед съёмкой я подумала, что нужно сделать так, чтобы Владик себя чувствовал комфортно . Поэтому, в качестве съёмочной площадки выбрали бабушкин двор, где он любит проводить время и чувствовал себя в безопасности. Вчера, когда приехали снимать и журналист начала задавать Владюшке вопросы, он сначала немного сжался, но потом расслабился и даже спел песню! Очень надеюсь, что благодаря этому сюжету, больше людей узнают о Владике и откликнутся на наш призыв о помощи.
Я не устаю просить о помощи, пожалуйста, помогите нам спасти сына, ведь время уходит, а на лечение нужно заступить как можно скорее! Мы рады любой помощи!
5 авг 2011 в 21:36|
Елена Заричко
Извиняюсь, но не всегда получается вовремя писать. Владюшка чувствует себя неплохо, если не считать постоянную боль в ножках при ходьбе. Вчера, правда проснулся со словами: "Ой, как болит головка!", но, слава Богу, головная боль быстро прошла. В такие моменты я думаю: "Хоть бы благополучно дотянуть до операции!". Поэтому, стараюсь, чтобы Владюшка больше времени проводил на свежем воздухе во дворе у бабушки.
Должна заметить, что сбор ускорился после прокрутки ролика на радио и выхода сюжета о Владюшке. Огромная благодарность всем, кто нам помогает словами поддержки и финансово! Люди звонят, переводят деньги на карту, приносят домой даже кто-то пополнил мобильный счет, что тоже получилось очень кстати!
Спасибо Вам всем, что несмотря на занятость и личные проблемы, помогаете нам. Мы это очень ценим!
Собрана уже почти четвертая часть суммы. Конечно, сумма для сбора еще огромная, и я очень прошу Вас о помощи, без которой нам будет очень тяжело собрать такие деньги. Пожалуйста, помогите, кто чем может!
12 авг 2011 в 11:38|
Елена Заричко
Всем доброго времени суток! У Владюшки вчера с утра очень болел глазик. Обычно если жаловался на боль, то недолго: полежит - и успокаивается. А вчера никак не успокаивался, так что пришлось давать нурофен (по рекомендации врача, конечно). После этого боль в глазике прошла и больше не беспокоила, но весь день Владюшка был без настроения. Сегодня все хорошо, настроение распрекрасное, так что жизнь налаживается:-)
Есть новости от фондов, жаль только, что не могу похвастаться положительными ответами. Красный Крест и "Развитие Украины" (фонд Ахметова) нам отказали. В последнем, сказали, что можно будет, если что, обратиться после операции с просьбой помочь на реабилитацию. В общем-то я не сильно удивилась, я ожидала такого ответа, исходя из опыта предыдущих ТКМ-щиков, но все равно было неприятно! Теперь еще ожидаем ответ от фонда Порошенко, но если честно - надежда маленькая. Посмотрим... Обидно становится, что немецкий фонд при минимальном комплекте документов выделил 10 000 евро, а украинским предоставь кучу справок - а результат нулевой. Вот такие дела.
14 авг 2011 в 20:18|
Елена Заричко
Новости по самочувствию Владюшки такие: настроение неплохое, любит по вечерам выходить с папой на прогулку и проводить время на детской площадке. Только на днях выпал предпоследний зубик и теперь у сынки в ротике остался всего-навсего один зубик. Как теперь и его сохранить?
Хотела бы внести разъяснения по поводу своего отчета по сбору средств. Всю наличность, которая у нас была собрана за весь период сбора (гривны и доллары), положили на счет банке: доллары - на долларовый счет, гривны обменяла на евро - и на евровую карту (говорят, что евро сейчас более стойкая валюта по отношению к шекелю, чем доллар). Со всеми будущей наличностью будем поступать также.
По поводу кошельков Webmoney: поскольку деньги с электронных кошельков нельзя вывести на гривневую карту (кошельки зарегистрированы на мужа, а карта - на меня), то мы с них пополняем мобильные счета, а взамен этих денег откладываем наличные на лечение.
Так что каждая, пожертвованная гривна идет исключительно в "копилку" на лечение Владюшки.
Огромная благодарность всем, кто откликнулся на нашу просьбу. Собрана уже немалая сумма, но она ещё далека от той, которую нужно собрать. Пожалуйста, поддержите нас в желании спасти единственного и драгоценного сыночка. Любая посильная помощь от Вас будет принята с большой благодарностью, потому что это приблизит Владика к операции. Ведь как говорится "с миру по нитке - голому рубаха". Помогите, пожалуйста!
19 авг 2011 в 11:10|
Елена Заричко
У меня хорошие новости: аудиоролик о Владюшке позавчера начали крутить еще на четырех радиостанциях Украинского Медиахолдинга: "Europa Plus Украина", "Ретро FM", "Джем FM" (четвертую не запомнила). Огромное спасибо всем, кто помог с созданием ролика, его размещением и всем, кто откликнулся!
Большое спасибо всем, кто принимал и принимает какое-либо участие в судьбе нашего сыночка! Любой помощи и участию, будь то финансовая помощь, помощь в распространении информации или молитва за здравие Владиславчика, мы очень благодарны!!!
Собрано уже 27% всей суммы, я прошу, пожалуйста, помогите нам со сбором оставшейся! Время, отведенное врачом для проведения трансплантации, истекает. А заступить на трансплантацию вовремя - очень важно!
21 авг 2011 в 22:52|
Елена Заричко
Особых новостей по Владюшкиному самочувствию нет: кроме боли в ножках сейчас ничего не беспокоит. Лучше напишу немного о том, как он проводит время. Владик часто любит играть в больничку и называет себя доктором Лобановичем (по сериалу "Интерны" ), мы ему говорим, что лучше быть Быковым, а он всё равно - "нет, Лобанович" и всё тут! Лечит всех, кто только из родни не попадётся под руку, и очень, с одной стороны - забавно, с другой - тревожно слышать в его разговоре во время игры слова "грамотная болезнь". Это он так перефразировал "мраморную болезнь" на свой лад. Я думаю, как хорошо, что он ещё маленький и не понимает, что говорит о своём заболевании! Даст Бог - и мы забудем о нём, как о страшном сне...
25 авг 2011 в 23:29|
Елена Заричко
Доброго времени суток всем!
Самочувствие Владюшки сейчас довольно неплохое, радует меня своим настроением, как говорится "в ударе". С нетерпением ждет, чтобы пойти в парк на празднование 100-летия города Димитрова и Дня шахтера, чтобы прокатиться на аттракционах. Так что ждём.
А в том, что добрых и отзывчивых людей очень много, я уже убедилась. Именно такие люди добавляют мне оптимизма и укрепляют веру в то, что наша мечта уберечь сына от страданий и спасти ему жизнь осуществима!
Сегодня позвонили с радиостанции "Эхо Москвы" (я отправляла им заявку) и сказали, что приняли решение разместить у себя в эфире аудиоролик о Владюшке, а также вывесить информацию на своем сайте. Спасибо большое! Ведь мы не граждане России и нам вполне могли отказать. Также начала поступать финансовая помощь из-за границы: поступления на Webmoney и ЯК, передали денежку из Германии и Италии.
Спасибо огромное всем, что несмотря на собственные жизненные трудности, вы находите время и финансы, чтобы поддержать нас!
29 авг 2011 в 23:00|
Елена Заричко
Извините, что долго не писала. Владюшке сейчас нездоровится, сначала началось с заложенности носа, а потом еще ушко воспалилось, боль уже прошла, но еще лечим. А сегодня начал жаловаться, что сильно болит левая ножка.
Хочу сказать огромное спасибо всем за поддержку и за помощь. Некоторые люди звонят и говорят, что могут помочь "только" 100 или 200 гривен и спрашивают, нужна ли нам такая помощь? Я всем говорю, что мы рады любой помощи, даже 5-10 гривнам, ведь даже такие суммы приближают Владюшку к операции, потому что время, отведенное врачем для проведения пересадки, истекает!
Помогите, пожалуйста, чтобы Владик смог вовремя заступить на лечение, распространите информацию среди своих друзей и знакомых, чтобы как можно больше людей узнали о Владюшке, и тем самым увеличились шансы собрать жизненно необходимую сумму!2 сен 2011 в 11:42|
Елена Заричко
Прошу прощения, что долго не было новостей. Лежали с Владиком в детской областной больнице и не было доступа к интернету. Как я уже писала, Владик стал жаловаться на сильную боль в левой ножке (а точнее - в колене), что даже лёжа боль была нетерпимой. Пытались справиться по месту, но спустя 4 дня на колене появился отёк и 5-го сентября мы были направлены в областную больницу для исключения остеомиелита. В хирургическом отделении нам исключили остеомиелит, после чего перевели в соматическое отделение для лечения воспаления коленного сустава. Доктора считают, что скорее всего - это осложнение, возникшее на фоне респираторной инфекции, что бывает даже у относительно здоровых детей. Так что 10 дней Владику вводили внутривенно антибиотик, и как противовоспалительное назначили Вольтарен, сдали некоторые анализы. После введения последней дозы антибиотика, учитывая что Владику стало гораздо легче (ушла температура и утихла боль в колене) и он может стать на ножку, нам позволили до вторника (20 сентября) поехать домой, а во вторник нужно будет вернуться в отделение. Как раз будут известны результаты анализов, и судя по этим результатам и по состоянию Владика нас оставят в отделении или выпишут под наблюдение домой. Сейчас общий анализ крови неважный: упал гемоглобин, а также есть изменения в других показателях. Надеюсь, когда стабилизируется состояние с ножкой, анализ станет лучше.
Всем огромное спасибо за финансовую помощь и за участие в распространении информации о Владюшке! Мы очень ценим любую Вашу помощь!
17 сен 2011 в 19:13|
Елена Заричко
Мои надежды оправдались: нас выписали домой. В выписке написали диагноз - реактивный артрит. Назначили противовоспалительные препараты для продолжения лечения в домашних условиях, а также поддерживающую терапию. Также нужно будет повторить рентген ножки для окончательного исключения остеомиелита, так как его сразу могло быть не видно.
Вчера встречались с корреспондентами газет "Донбасс" и "По-украински", в ближайшее время пойдет в номер.
Спасибо огромное всем за помощь и поддержку!!! С Вашей помощью собрано уже более 90 000 долл. США. Это очень большая сумма, но всё же далёкая от нужной (248 100 долл.США). Прошу помощи у всех неравнодушных к чужой беде людей. Я верю в Вашу доброту и отзывчивость, ведь иначе нам бы не удалось собрать такую сумму!
21 сен 2011 в 11:45|
Елена Заричко
Сегодня Владюшке в ОДКБ г. Донецка по назначению врача делали УЗИ почек - камней нет (при нашем диагнозе со временем может развиваться мочекаменная болезнь, поэтому нужно наблюдать почки, чтобы в случае чего вовремя её диагностировать). С ножкой налаживается, уже снова нас всех лечит))) Главное, чтобы теперь в следующий понедельник (по результату рентгена) нам окончательно исключили остеомиелит. Хотя бы, нам еще этой гадости не хватало!
26 сен 2011 в 22:53|
Елена Заричко
Вчера Владюшка очень хорошо провёл день, он был в гостях у своих любимых сестрёнок. Камиллочку (младшенькую) даже забрали раньше из садика, чтобы они смогли вместе поиграть. С Лерочкой тоже немного поиграли, когда она пришла из школы. Жалко, конечно, что захолодало, и они теперь будут видеться не так часто как хотелось бы. Так что они набегались (насколько это у Владика получается), пообщались и Владик, довольный как слонёнок, приехал домой.
Завтра у нас по графику введение препарата Рекормон (уже вторая инъекция), который был назначен нам для повышения и поддержания уровня гемоглобина и гематокрита (1 раз в неделю). Для Владюшки это, конечно, стресс, но в прошлый раз он очень быстро успокоился и забыл.
Огромное спасибо всем за то, что Вы с нами, за Вашу поддержку и помощь! Но время бежит неумолимо быстро и срок, отведенный для проведения пересадки, истекает. Очень прошу, помогите, пожалуйста, чтобы Владюшка смог полноценно побегать со своими сестричками и другими ребятами и забыл, что он когда-то произносил: "Ой, ножки болят, посадите меня!".
30 сен 2011 в 11:44|
Елена Заричко
Мы сегодня ездили в областную больницу г.Донецка для исключения остеомиелита. Сделали рентген ножки и попали на прием к доценту. Накануне перед поездкой сдали общий анализ крови для контроля уровня гемоглобина и гематокрита, он нас очень порадовал: оба показатели очень хорошие! Врач посмотрела все обследования и анализы, отметила положительную динамику (остеомиелит не подтвердился!). Сказала, что прием Нурофена можно постепенно прекращать, и, учитывая относительно хороший результат анализа крови, дозировку Рекормона оставить на прежнем уровне (изначально планировалось постепенно увеличивать дозировку). После приезда домой Владик взял свою больничку и поехал в гости к бабушке с дедушкой, сказал, что нужно их полечить:) .
3 окт 2011 в 22:37|
Елена Заричко
Спешу поделиться хорошими новостями. После выхода сюжета о Владике 5 октября в программе "Подробности"на канале Интер откликнулось очень много людей и не только из нашей страны. Спасибо огромное всем! Вчера приезжали снимать из Критической точки (ТРК "Украина"), но сюжет выйдет через 2 недели. Чтобы Владюшка чувствовал себя более раскованно, пришлось отпрашивать Лерочку из школы. Самочувствие сейчас у Владика неплохое, настроение тоже. Сегодня сделали следующий укол Рекормона, бедный наплакался...
Спасибо большое всем за помощь и поддержку!!!
7 окт 2011 в 23:16|
Елена Заричко
Никаких особенных новостей по состоянию Владика нет: самочувствие нормальное, настроение, соответственно, тоже хорошее. А это значит, что он поёт, рисует, сочиняет на ходу. На днях, когда был у бабушки, сидел на стульчике в огороде и пел свои любимые песни на всю улицу. С его голосочком никакого микрофона не нужно - и так всем соседям слышно!:-)
Мы очень благодарны всем за помощь, за то, что вы не смотря на свои трудности и проблемы, помогаете нам и поддерживаете!!!
12 окт 2011 в 11:33|
Елена Заричко
После выхода во вчерашнем эфире программы "Критическая точка" сюжета о Владике телефон самовольно выключался, не выдерживая нагрузки, и сегодня весь день звонки продолжались. Люди говорили, что очень прониклись нашей историей и хотят внести свою посильную лепту в выздоровление Владюшки. Некоторые интересовались, сколько еще не хватает.
Всем огромная благодарность за моральную, молитвенную и финансовую поддержку!!!
20 окт 2011 в 0:02|
Елена Заричко
Всем доброго времени суток! Новостей по состоянию здоровья Владюшки, в общем-то, нет. Мы продолжаем колоть ему Рекормон каждую пятницу (сделали уже 5 уколов). На днях снова делали контрольный анализ крови, его результат схожий с предыдущим анализом: для Владика очень даже неплохие показатели!
Настроение тоже неплохое. Сейчас часто бывает в гостях у сестренок и у бабушек. Часто проявляет своё упрямство: например, играя с младшей сестричкой, не поделят игрушку, Владик упрётся, будет стоять на своём и не уступит до победного. Пытаюсь ему объяснять, но пока очень трудно поддаётся.
Сегодня перевели деньги - оплату за поиск донора. Как только будут новости из Израиля о найденном доноре, будет назначена дата операции и можно будет готовиться к вылету.
Спасибо огромное за всяческую помощь и поддержку! За то, что вы с нами!
25 окт 2011 в 23:47|
Елена Заричко
Вчера ездили в ОДКБ (в Донецк), сдали анализ крови и попали на прием к врачу. По результату анализа нам разрешили приостановить колоть Рекормон, а в случае нарастания анемии - возобновить. Я очень надеюсь, что анализ будет неплохим и без Рекормона, ведь до воспаления коленного сустава обходились без него. Настроение и самочувствие у Владика все так же - неплохие.
Спасибо всем огромное кто нас поддерживал и поддерживает до сих пор, кто молится за нашего Владюшку! Дай Бог здоровья всем Вам и Вашим близким!
1 ноя 2011 в 12:43|
Елена Заричко
Сегодня приезжали с телеканала "Орбита" снимать сюжет о собранной сумме с просьбой помочь со сбором на реабилитацию. На вопрос: "кем из мультипликационных героев ты хочешь быть?" он сказал, что когда вырастет - будет бабочкой, купит себе крылья и будет летать, также пообещал купить крылья и корреспонденту Юле:-) Настроение у Владюшки сегодня отличное!
Уважаемые участники и посетители группы, пожалуйста, помогите кто чем может, ведь осталось не так много, если сравнивать с тем, сколько уже собрано! И это всё благодаря Вам, неравнодушным к чужой беде людям. И благодаря Вам я понимаю, что невозможное - возможно!
4 ноя 2011 в 23:17|
Елена Заричко
Сейчас Владюшка приболел, плоховато дышит носик, от этого и настроение не важное, часто вредничает. Любит сейчас играть машинками из конструктора, сделанными собственноручно. К "Даше-путешественнице", "Лунтику" и "Смешарикам" еще добавились любимые мультфильмы - "Барбоскины" и "Диего". Владику нравится подпевать песни из мультфильмов, особенно про Диего, и очень громко. Иногда так наслушаюсь, что потом хочется послушать тишину:)
8 ноя 2011 в 13:56|
Елена Заричко
Вчера Владюшка оставался ночевать у бабушки. Он давно просился, но я переживала, как он будет там без нас, ведь все время дома с папой и мамой. Наконец, решили рискнуть, позвали еще любимых сестричек, чтобы веселее было... Результат превзошел все ожидания! Владик себя замечательно вёл, хорошо играл с Лерой и Камиллой, проснулся в отличном настроении и заявил, что снова хочет остаться ночевать у бабушки. Вот так!
Спасибо большущее всем, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи!!! Здоровья Вам и Вашим близким!
12 ноя 2011 в 22:05|
Елена Заричко
У Владюшки всё неплохо, настроение хорошее, только снова приболел, носом практически не дышит. Ему сейчас очень нравится и получается сооружать фигурки из конструктора, еще часто из простых карандашей выкладывает то буквы, то ракету какую-то. Так интересно за ним наблюдать: пыхтит, старается... Удивительно, но очень похоже получается! Уже лучше получается разукрашивать. Мы его хвалим, поощряем.
17 ноя 2011 в 1:43|
Елена Заричко
У Владика сейчас, наверное, какой-то переходной период. Что бы мы не говорили и не делали - всё не так! Возможно, это связано с его ОРВИ.... Нервы иногда не выдерживают. Ну, ничего, со временем пройдет...надеюсь...*-)
Хочу поблагодарить всех-всех, кто откликнулся на наш призыв о помощи, кто изыскал хоть какую-то возможность помочь, не смотря на собственные жизненные неурядицы и молится за здравие Владюшки !!!
20 ноя 2011 в 18:29|
Елена Заричко
Владик идет на поправку. Уже боюсь что-либо говорить, чтобы не сглазить. Активно занимается лепкой из пластилина, маленькими пальчиками создает шедевры :-). Смотрит на результат своего труда с интересом, с гордостью демонстрирует всем окружающим. Учим стихи. С выражением рассказывает "Матросская шапка", наизусть знает "Мойдодыр".
26 ноя 2011 в 10:01|
Елена Заричко
У нас хорошие новости. Вчера позвонили из Израиля и сказали, что нашли подходящего донора для Владика. Через несколько дней будет известна дата вылета. Теперь самое главное - не заболеть, чтобы в клинику прибыть здоровыми. Очень волнуемся.
29 ноя 2011 в 21:16|
Елена Заричко
У Владика все неплохо. К нам в гости приезжали родственники с маленькой 11-тимесячной девочкой, так Владик учил её, что можно делать, а что нельзя. Ей сейчас нравится все погрызть, а Владик возмущенно отчитывал, что этого делать нельзя. Зато сильно радовался привезенным подаркам - развивающим карточкам, потом вместе собирали, разбирались что к чему.
5 дек 2011 в 13:39|
Елена Заричко
Получила известия от доктора. Он говорит, что наш приезд можно намечать на январь. Уточнение чисел сделает после того, как даты пересадки костного мозга будут обсуждены с окончательно отобранным донором. Так что Новый год встретим с родными :)
8 дек 2011 в 14:49|
Елена Заричко
Всем доброго времени суток! Мы всё еще ожидаем, когда доктор скажет ориентировочную дату проведения операции. А пока ждем, размышляем, какие желания мы будем загадывать в Новогоднюю ночь и какой подарок Владик хочет получить от Дедушки Мороза. Мы с мужем будем загадывать, чтобы Господь исцелил нашего сыночка руками доктора, а вот Владик не очень оригинален в выборе подарка и упорно хочет получить от Дедушки Мороза в подарок...киндер-сюрприз!:-)
Дорогие наши помощники! Не устаю благодарить Вас за моральную, материальную, молитвенную поддержку, за помощь в распространении листовок и информации о Владике среди друзей, знакомых, за то, что переживаете и помните о Владике! ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН!!! Осталось совсем немного по сравнению с уже собранной суммой, но всё же немало. Пожалуйста, помогите нам пройти этот нелегкий путь до конца, ведь реабилитация - это не менее важный период лечения. Она необходима, чтобы Владик смог восстановиться после перенесенной очень серьезной операции, чтобы вовремя предпринять меры по лечению всевозможных осложнений, без чего все предыдущие усилия могут оказаться напрасными.
13 дек 2011 в 1:44|
Елена Заричко
Извиняюсь, что долго не писала. Владюшка приболел, вызывали врача, назначили пить антибиотик. Когда сказала, что скоро приедет врач послушает животик и посмотрит горлышко, Владик сразу приободрился и заявил, что он уже хорошо себя чувствует и врача не нужно. Трусишка невероятный! Сегодня поднималась очень высокая температура, сиропы не справлялись, пришлось сделать укол. Сейчас полегчало и Владик занимается своими любимыми делами: играет конструктором, смотрит мультик.
17 дек 2011 в 23:58|
Елена Заричко
У Владюшки сейчас наладилось, температура больше не поднималась. Наконец стала известна дата нашего отъезда. Практически сразу после Нового года - 4 января - мы вылетим навстречу огромной надежде на исцеление Владюшки от "смертельного мрамора"!!! Пройден очень большой путь... вспоминаю первый счет, выставленный клиникой на операцию ... 248100$!!!...шок! Где найти такие деньги???!!! Беру себя в руки, собираюсь с мыслями и вперёд! Слава Господу, на нашем пути встретилось очень много отзывчивых, неравнодушных к чужой беде людей! И вот результат - сумма на операцию собрана! Второй счет - на такую необходимую реабилитацию после пересадки костного мозга - 31500$. Уже легче, но тем не менее, всё же немалая сумма, тем более, ситуация усложняется тем, что многие способы распространения информации исчерпали себя. Но и здесь нас не оставили в беде наши помощники: из этой суммы собрано уже 17500$. Пожалуйста, помогите со сбором оставшейся суммы - 14000$! Будем очень благодарны каждой пожертвованной гривне!
21 дек 2011 в 2:38|
Елена Заричко
Наш вылет перенёсся на 8 января в связи с тем, что доктор все равно до 7 января будет в отпуске и нам нет смысла быть там раньше. Нам помогли организовать наградные билеты на самолет и тем самым сэкономить немалую сумму. Спасибо огромное компании АэроСвит, координатору проекта "Мили надежды" Оксане, а также людям, пожертвовавшим свои мили на это благое дело!!!
Вчера Владюшка получил первый подарок к Новому году - машину-самосвал с яйцами "Киндер" от Донецкого благотворительного фонда "Кроха". Он весь год мне рассказывал, что хочет получить от деда мороза киндер-сюрприз - и вот привалило "счастье" :) Большое спасибо фонду "Кроха", что позаботились о своих подопечных!!!
24 дек 2011 в 23:30|
Елена Заричко
У Владюшки всё более-менее нормально (тьфу-тьфу, чтобы не сглазить), настроение предновогоднее, помогал наряжать ёлку, но для него самые лучшие украшения - это конфеты:). Не успели установить - "мама, давай конфеты!". На следующий день поехал к бабушке помочь с украшением, да такое настроение было распрекрасное, что даже без уговоров стал под ёлку и затянул "В лесу родилась ёлочка..."
Сегодня выкупили билеты на самолёт, смотрела в окно аэропорта на приземляющиеся самолёты и представляла...
Спасибо Вам, ДОБРЫЕ ЛЮДИ, ведь наша будущая поездка на лечение стала возможной благодаря Вам, Вашим добрым сердцам! Именно Вы подарили Владику шанс на жизнь. Я буду молиться, чтобы Господь Бог помог нам в нашем стремлении спасти сыночка!
28 дек 2011 в 0:55|
Елена Заричко
Доброго времени суток всем! Полным ходом идут сборы, выезд на лечение "на носу"... Дальнейшие новости и отчеты, возможно, иногда будут немного с опозданием, но будем стараться писать вовремя.
Когда сказала Владику, что скоро уже полетим знакомиться с доктором Игорем Борисовичем, чтобы как-то подготовить его, он насторожился: "Зачем?". Объясняем, что доктор его полечит, чтобы у Владика ножки перестали болеть. Он, правда, через минуту уже забыл об этом разговоре. Может, это и к лучшему, что он не развивает эту тему, заранее переживать не будет...
3 янв 2012 в 23:35|
Елена Заричко
Сегодня хочу начать с того, что поздравить всех со светлым праздником – Рождеством Христовым! Пусть в Вашей жизни царит мир, спокойствие и добро! Пусть горе и несчастья обходят стороной Ваш дом! Счастья, удачи и успеха всей Вашей семье, друзьям и родным!
Владюшка напоследок, перед отъездом, с удовольствием проводит время в кругу родных, играет с сёстрами. И все мы мечтаем и верим в то, что скоро вернёмся и всё в нашей жизни будет иначе!
7 янв 2012 в 11:35|
Елена Заричко
На следующий день после нашего приезда в Иерусалим состоялась встреча с профессором Резником. Сегодня Владику установили центральный катетер, через который будут вводить все препараты, в том числе химиотерапию и донорский костный мозг. Владюшка все-таки очень смелый, героически выдерживает все манипуляции, только очень волнуется. Когда брали анализ крови из пальца, дали ему конфеты за хорошее поведение.
Благодарю всех за поддержку, мы получаем очень много теплых слов, большое всем спасибо!
11 янв 2012 в 22:51|
Елена Заричко
На выходных не удалось погулять, шел дождь и было очень ветрено. Очень боимся, чтобы Владик не заболел в самый ответственный момент, поэтому, решили поберечься и побыть "дома". Владик рисует, разукрашивает, смотрит мультфильмы. Очень соскучился за одним из любимых мультиков - "Свинка Пеппа", и представлял себя одним из его героев - дедушкой-свином, а бабушкой-свинкой назначил нашего папу, я в эту ролевую игру не вписалась:-) Сфотографировать Владика - большая сложность, он начинает закрываться, так что приходится это делать украдкой или обманным путём, иначе пока никак.
Перед госпитализацией осталось пройти два обследования, завтра нам скажут когда нужно прийти. Сегодня был свободный от посещения клиники день и погода удалась, так что мы ходили прогуляться в поисках детской площадки. Нашли одну, правда там было всего две качели, но всё равно Владюшка немного развлёкся. Наслаждаемся последними деньками перед госпитализацией, потому что скоро уже начнётся химиотерапия, затем - операция, и тогда мы, наверное, нескоро выберемся на прогулку. Вот такие дела.
Спасибо огромное всем, кто за нас болеет, поддерживает и продолжает помогать со сбором средств на реабилитацию!!!
15 янв 2012 в 21:54|
Елена Заричко
Вчера Владюшке сделали промывание центрального катетера и набрали большущую кучу анализов из него. Самым болезненным из всего этого для Владика была замена лейкопластыря, которым фиксируется катетер, ведь кожа очень нежная в этом месте. Сегодня нам сообщили, что дата госпитализации и трансплантации будет перенесена, но на когда - пока не известно. Надеемся в ближайшие дни получить ответ на этот вопрос, а пока продолжаем проходить обследования. На завтра назначены УЗИ брюшной полости и рентген.
Большое спасибо всем, кто нас поддерживает и переживает!
18 янв 2012 в 17:04|
Елена Заричко
Мы продолжаем проходить обследования, в пятницу делали СИТИ (КТ) головы. На всякий случай (если Владик не захочет спокойно полежать во время процедуры) нам был назначен день с детским анестезиологом, но Владюшка полежал спокойно и наркоз не понадобился. Впереди проверка сердца, слуха и забор крови. Дата операции пока не известна, единственное, что стало известно - это то, что нас будут госпитализировать и оперировать в детском онкогематологическом отделении, а не во взрослом, как планировалось изначально.
22 янв 2012 в 15:24|
Елена Заричко
При встрече с нашим лечащим врачом она сказала, что связалась со своим немецким коллегой по поводу Владика и они с ним сошлись на мнении, что пересадку нужно делать с препаратом Триосульфан, который можно привезти только из Германии. Поэтому как только он будет в больнице, нас сразу же положат на лечение. Проверили сердце и слух, все показатели в норме, что нас очень порадовало! Теперь еще предстоит проверить зрение и костный мозг (будут делать пункцию). С Богом!
25 янв 2012 в 20:17|
Елена Заричко
Всем доброго времени суток. Сегодня Владику сделали костномозговую пункцию, всё прошло очень быстро, от наркоза отошёл тоже быстро и нормально. Врач утверждает, что пересадка костного мозга в случае Владика нужна однозначно, особенно учитывая что слух и какое-то зрение сохранены. Более того, она утверждает, что пересадка при остеопетрозе целесообразна даже в случае утери зрения, иначе в дальнейшем проблем с костями не избежать, остеомиелит одолевает.
В результате проверки зрения доктор сказала, что если ухудшений не будет, то Владик сможет ходить в обычную школу, но ему нужно будет всё мелкое увеличивать (очки, увеличительное стекло и т.д.). Сказала, что ему уже можно надевать очки и даже выписала на них рецепт, а также, что желает нас видеть после ТКМ. Наш лечащий врач сказала, что советует продолжить наблюдаться у их офтальмологов и в дальнейшем, поскольку известно много случаев индивидуального подбора очков для детей, страдавших ранее остеопетрозом, с наилучшим для ребенка результатом. А это немаловажно. Впереди у нас проверка у стоматолога и забор собственных стволовых клеток. Не устаю благодарить всех за Ваше внимание, поддержку и отзывчивость! Спасибо! Храни Вас Господи!
30 янв 2012 в 23:35|
;
Елена Заричко
Владика посмотрели стоматологи, внешне ничего плохого на дёснах не обнаружили, но назначили рентген для исключения инфекции внутри - всё хорошо. У Владика пополнилась коллекция воздушных шариков и наклеек - это самые распространённые поощрения при прохождении обследования. Я прошла в больнице "мастер-класс" по обработке ранки (места, где выходит центральный катетер) и замене лейкопластыря в стерильных условиях и теперь при необходимости могу дома сама поменять. Надеемся, что очень скоро придёт в больницу нужный для Владика препарат и мы начнём лечение. Предварительная дата проведения ТКМ - 21 февраля.
4 фев 2012 в 1:23|
Елена Заричко
Сегодня были в больнице, Владику промыли катетер и набрали анализы, необходимые перед процедурой забора стволовых клеток, которая намечается на четверг. Сказали, что если всё пойдет как задумано, то эта процедура займет по времени 3 - 4 часа и обойдётся без наркоза. Нужно прийти на голодный желудок на тот случай, если придётся вставлять дополнительную трубочку (это нужно будет делать под наркозом). Надеемся, всё пройдёт как задумано. Боже, помоги...!
7 фев 2012 в 1:08|
Елена Заричко
Вчера Владику произвели забор его собственных стволовых клеток, всё прошло по плану - без наркоза и осложнений. Владик себя чувствовал после этого хорошо и нас быстро отпустили домой. Еще вчера сообщили дату госпитализации - 12 февраля, а на следующий день после неё начнётся химиотерапия. Спасибо за Ваши молитвы, за любую поддержку!!!
10 фев 2012 в 15:32|
Елена Заричко
Сегодня Владику начали капать химию. Пересадка костного мозга всё-таки 21-го февраля, а химиотерапия по протоколу займёт 7 дней перед днём проведения процедуры ТКМ. День пересадки считается нулевым днём, 7 дней до пересадки идут со знаком "-" (сегодня у Владика -7-ой день). После пересадки пойдут дни со знаком "+". Мы сегодня очень переживали, думали, как Владюшка отреагирует на введение первых препаратов химии. Но, слава Богу, всё прошло нормально, в это время он сидел и смотрел мультфильмы и чувствовал себя как обычно. Надеемся, Владик и дальше покажет себя молодцом и всё пройдёт без особенных осложнений!
14 фев 2012 в 23:15|
Елена Заричко
Буквально на следующий день после написания предыдущей новости Владик перестал кушать и его время от времени тошнило. Вчера ему влили R-массу, на которую Владик отреагировал покраснением кожи и зудом. Зато после этого у него немного появился аппетит и нам удалось его кое-как накормить. Но что бы он не съел, со временем всё вырывал. Сегодня "-4"-ый день и новые химиопрепараты. Предупредили, что может быть повышение температуры и озноб, который может продлиться 15 - 20 минут, но ощущения при этом впечатляющие. Всё утро его тошнит, говорит, что очень болит голова, в перерывах пытается спать. Температуры пока нет, но видно, что ему очень плохо:(
17 фев 2012 в 13:09|
Елена Заричко
Сегодня "-2"-ой день и Владику уже гораздо легче, чем позавчера и вчера (в плане рвоты, воспаления слизистой оболочки ротика, температуры и остальных "прелестей" химиотерапии). Надеемся всё самое неприятное от неё уже позади. Вчера, правда, подключили антибиотик. Вчера вечером уже захотел покушать и даже не вернул всё обратно.
Спасибо, что Вы с нами!!!
19 фев 2012 в 16:30|
Елена Заричко
Сегодня у Владюшки "0"-ой день - день пересадки, и надеемся он станет его вторым днём рождения. Переливание перенёс тяжеловато. Помимо рвоты и поноса очень поднялось давление из-за большого количества влитой массы со стволовыми клетками (1 литр), но, слава Богу, с помощью нескольких порций мочегонного и других препаратов его удалось понизить. Когда я рассказываю Владику, как много людей болеют за него и передают ему приветы, он говорит "спасибо". СПАСИБО Вам, дорогие наши, что не оставляете без поддержки!!! Без Вас бы мы не справились! Храни Вас всех Господи!
22 фев 2012 в 1:13|
Елена Заричко
Сегодня у Владюшки день "+3". Давление продолжает периодически подниматься. Анализы, как и ожидалось, обвалились, сегодня переливали тромбомассу, так как тромбоцитов было всего лишь 6. Всё, что он ест природным путем - вырывает, поэтому ему вставили зонд и вчера подключили калорийное питание через него, но пока что и с ним не ладится(, через время будут пытаться еще. Пока что это всё, наберёмся терпения и будем ждать приживления костного мозга.
24 фев 2012 в 15:29|
Елена Заричко
У Владика вчера поднялась температура, ему сразу же подключили антибиотик. Кушать пока ничего не хочет. Всё, что он сейчас получает - это глюкозу внутривенно и высококалорийное питание через зонд, а также не отказывается от 2 - 3 плиточек молочного шоколада с чаем)
Сегодня уже второй день к нам приходит Рошель - волонтёр из школы для деток, которые много времени проводят в больнице. Она принесла Владику материал для поделок, он с удовольствием наклеивал различные фигурки на листок. А сегодня они делали куклу (Милу), которая по легенде будет проходить здесь лечение вместе с Владиком и даже сделали ей такие же центральный катетер и зонд (фото Владика с Милой выложу).
27 фев 2012 в 17:22|
Елена Заричко
Здравствуйте. У Владюшки снова (как и полгода назад) воспалилось и очень болит левое колено. Делали рентген-снимок, но на нём ничего страшного не увидели. Наш доктор говорит, что, возможно, это остеомиелит, но из-за неправильного строения кости на снимке его не видно, а биопсию, которая может подтвердить, сейчас считают делать не целесообразно. Три дня Владик был на обезболивающем, сегодня уже легче и сутки обходимся без него (наверное, благодаря действию сильного антибиотика). Настроение часто плаксивое, но мы стараемся его поднимать, а сами - не падать духом и держаться. Всегда передаю Владику ваши приветы и пожелания. Спасибо Вам!
2 мар 2012 в 13:48|
Елена Заричко
Владюшка продолжает с удовольствием ждать Рошель, чтобы поиграть с ней. Несмотря на языковой барьер, ему очень нравится проводить с ней время. Когда её ждёт, говорит, что хочет праздника) И до сих пор спит с экскаватором, который ему принесла Рошель. Еще Владику очень нравится сделанной поделкой или собственноручно разукрашенным рисунком украшать бокс.
Доктор говорит, что при остеопетрозе всасывание костного мозга может занять больше времени чем обычно при других болезнях, так что нужно запастись терпением и ждать.
5 мар 2012 в 14:51|
Елена Заричко
Не смотря на то, что Владик часто капризный, очень не любит мереть давление и с видимой сдержанностью (вот- вот готовый заплакать) переносит ежедневные осмотры доктора (уж очень ему не нравится когда ему пытаются пощупать печень или заглянуть в ротик), нам говорят что он отлично держится, учитывая его состояние. Мы познакомились с семьёй из России, их мальчику Вадиму делали летом пересадку в этом же боксе №10. Так доктора в шутку назначили Вадима звеньевым, а Владика - его подшефным, чтобы Вадим учил Владика жизни))) не смотря на то, что Вадим гораздо младше. Это из-за того, что Вадим уже прошел этот путь и было ох как нелегко.
Вчера здесь был праздник Пурим, приходили много детей и волонтёров, которые принесли вкусности и игрушки для лежащих в отделении деток. Так что подарки на 8 марта получал Владик)
9 мар 2012 в 13:07|
Елена Заричко
Спасибо всем-всем за тёплые слова!!!
У Владика все эти дни было очень плохое настроение и сегодня тоже еще не совсем пришло в норму. Даже с Рошель вчера не нашел общий язык и не захотел нормально играть, всё было не так! Давление сейчас часто повышенное, держат постоянно на контроле, а Владик ох как не любит его мереть!!! Медсестра только заходит к нам в палату, а он возмущается: "Опять давление мереть???!!! Ну сколько можно??? Скоро вообще не буду его мереть!!!" Вот так у Владика иногда сдают нервы) А сегодня Владик с Рошель занимались лепкой, жизнь потихоньку налаживается....
Прошу, пожалуйста, поддержите нас финансово и молитвенно, чтобы Владик смог благополучно окончить лечение и вернуться на родину здоровеньким! Иначе нам никак не справиться! Огромное спасибо за Ваши добрые сердца, Божьих Вам благословений!
12 мар 2012 в 17:40|
Елена Заричко
Владюшка вчера с удовольствием поиграл с Рошель в доктора, лечили они сделанную раньше куклу Милу. Всё было как положено: маска, перчатки, шприц и раствор, который вводили Миле в центральный порт. Потом правда пришлось её сушить, потому что была насквозь мокрая) Доктор Владик остался доволен собой и результатом лечения, заявил, что Мила уже здорова.
Сейчас у Владика повысился уровень фосфора в крови и диетолог порекомендовала ограничить продукты его содержащие. Анализ крови также нестабилен, периодически (1 раз в 2 - 3 дня) переливают тромбомассу.
А вчера вечером случилась маленькая неприятность - забился зонд, через который в последнее время постоянно вводили питание и лекарства. Решили вечером не менять, чтобы не будить его и не расстраивать (для него это был бы своеобразный стресс), а оставить до утра. А сегодня на обходе сказали, что можно попробовать обойтись без зонда при условии, что Владик будет пить все лекарства и кушать, и при этом не рвать. Ему вытащили непригодный зонд и Владик засветился от счастья, даже сказал, что ему "нравиться здесь жить" (он имел ввиду бокс). Стал улыбаться и демонстрировать, что у него на лице нет лейкопластырей, фиксирующих зонд (фото после снятия зонда выложила). Теперь главное, чтобы нормально кушал и не рвал, иначе придется снова вставлять. Будем пробовать... по крайней мере кое-какой аппетит есть и Владик согласился пить лекарства и не сопротивляться, а как отреагирует желудок - посмотрим.
Огромное спасибо всем, кто откликается на нашу просьбу о помощи! Благодарим за Ваши добрые сердца!!!
15 мар 2012 в 15:38|
Елена Заричко
Владик потихоньку перестраивается на обычную еду. Стараемся давать то, что легче усваивается и небольшими порциями, очень боимся, чтобы рвота не вернулась.
В последние дни кроме разукрашивания и мультфильмов любит проводить время за рисованием, получается еще корявенько, но всё впереди) Продолжает заниматься с Рошель, она каждый раз приходит с новым материалом для поделок, и он с удовольствием ждёт, что же она ему приготовила на этот раз...
Огромное спасибо всем за любую поддержку, за помощь с рассылкой приглашений в группу Владика (группа пополнилась за последнее время), за отклики на письма о помощи!!! Помните, любая Ваша помощь, пусть, казалось бы, незначительная, имеет большое значение и в итоге получается реальная сумма! 18 мар 2012 в 23:56|
Елена Заричко
Здравствуйте. Владик продолжает понемногу кушать. Позавчера снова переливали тромбомассу, а также эритроциты для поднятия уровня гемоглобина. Была небольшая аллергическая реакция в виде зуда и покраснения кожи.
Начали понемногу подниматься лейкоциты, но такими медленными темпами, что пока даже не известно когда Владику можно будет хотя бы выходить из бокса на короткую прогулку, не говоря уже о выписке для амбулаторного наблюдения.
22 мар 2012 в 11:56|
Елена Заричко
Владик сейчас приболел, поднялась температура, которая нарастает к вечеру, очень сильный кашель, который часто мешает нормально спать, снова сопли. Так что из-за этого нет даже настроения играть с Рошель. Взяли все необходимые анализы, сделали рентген грудной клетки, чтобы выявить причину кашля и температуры. На снимке ничего необычного не увидели, теперь ждем результаты взятых на вирусы анализов.
Вчера получили посылку с игрушками из Германии от нашей помощницы Елены. Владик от неожиданности не знал, что распечатать в первую очередь. Лена, спасибо большое за эту посылку, за помощь с переводом и распространением информации о Владюшке, благодаря чему за короткий срок удалось собрать около 500 евро!
Сегодня анализ крови достиг того минимального уровня, с которым можно ненадолго выйти из бокса в маске. Попробуем сегодня вечером выйти в коридор в игровую комнату, Владик давно просился туда сходить, правда мысль о том, что нужно будет одеть маску, не добавляет ему энтузиазма)
Спасибо большое всем, кто присоединяется к группе Владика и откликается на просьбу о помощи, спасибо за Ваши добрые и отзывчивые сердца!!! Мир Вашему дому и всем-всем крепкого здоровья!
26 мар 2012 в 18:09|
Елена Заричко
Сейчас ситуация со здоровьем Владюшки такая: кашель стал немножечко меньше и хотя бы иногда откашливается (результаты анализов на вирусы, также как и КТ, которая была дополнительно назначена, тоже ничего не показали). Огорчает то, что уже три ночи подряд обнаруживается пониженный уровень кислорода в крови и он спит с кислородной трубкой у лица, ухудшился слух. Были у ЛОР - врача, провели назначенные обследования. Мнение врача: поскольку Владик и так сейчас принимает два антибиотика, то никаких дополнительных мер предпринимать пока не нужно, что это может быть результатом проведенного лечения (химиотерапия и т.д.) и предположил, что со временем все станет снова на место. Назначил повторную консультацию через две недели. Очень надеемся, что так и есть.
30 мар 2012 в 14:54|
;
Елена Заричко
Последние дни очень напряженные. Владик не очень хорошо себя чувствует. Температура зачастую поднимается и днем, и вечером. Снова началась рвота, все, что ни съест - вырывает, и ночью тоже рвал...
Но лучше о приятном: у Владика вернулся нормальный слух. Не могу точно определить, насколько 100%-ый, но по крайней мере не нужно говорить на ухо, чтобы услышал. Вчера после того, как прокапали противорвотное и жаропонижающее, пошли немного прогуляться на улицу, посидели на зеленой травке, погрелись на солнышке. Так приятно через столько времени изоляции подышать свежим воздухом, да еще и весенним!
Спасибо большое всем за поддержку, за сопереживание!!! Это для нас очень ценно!
3 апр 2012 в 12:10|
Елена Заричко
День вчера прошел как в тумане, сегодня собралась с мыслями, чтобы написать новость. Начну с того, что после написания предыдущей новости Владюшка совсем слёг: температура, жалобы на боль в животике, частая рвота, но что хуже всего - пропал интерес к мультфильмам, он просто лежит или спит. Мы поначалу думали, что это просто общее недомогание. Вчера из командировки вернулась наша врач, посмотрела на него и назначила максимум обследований: СИТИ, энцефалограмму, забор спинно-мозговой жидкости на наличие инфекций, осмотр невролога, а также Владюшке снова вставили зонд, чтобы излишняя жидкость из желудка выходила через него и, таким образом, уменьшить частоту рвот. На СИТИ изменений не выявлено, а энцефалограмма показала, что есть изменения в работе мозга, поэтому он такой апатичный. Результат же анализа на наличие инфекций в спинно-мозговой жидкости (которые могли вызвать такое состояние), будет не раньше чем через неделю. Доктор сказала, что всё что можно - он получает и высказала предположение, что постепенно Владюшка вернётся в нормальное состояние. Сегодня с утра он немного посмотрел мультик про Диего и даже пытался подпевать, немножко поразукрашивали машинки - для меня это уже большая радость, а затем снова уснул.
ПРОШУ ВАШИХ ИСКРЕННИХ МОЛИТВ о Владиславе!!! У кого есть возможность, напишите, пожалуйста, записочки в храмах о здравии, поставьте свечку... Лично для меня сейчас - самый тяжелый период за всё время пребывания на лечении.
6 апр 2012 в 12:04|
Елена Заричко
Здравствуйте. Вашими и нашими молитвами Владюшка потихоньку начинает приходить в нормальное состояние, с каждым днем проводит время активнее по сравнению с предыдущим. Он разукрашивает, смотрит мультфильмы, у него появляются прежние эмоции, появился аппетит, а вчера нарисовали совместный рисунок для сестричек, в общем апатия проходит. Но все еще много времени спит днем и рвота пока не проходит. Сегодня подключили питание через зонд.
У нас в группе появились новые участники. Спасибо большое всем, кто присоединяется и помогает!
9 апр 2012 в 11:49|
Елена Заричко
Сейчас Владик параллельно с питанием через зонд получает внутривенное питание, а также постоянно на противорвотных препаратах, иначе пока желудок отказывается принимать еду((( Владюшка похудел за то время, что ему нездоровится, срочно нужно откармливать! Хорошо, хотя бы аппетит есть кое-какой. Поскорее бы уже наладилось, чтобы появлялись силы ходить, ему это сейчас тяжело даётся, говорит, что ножки болят и плачет. К нам пробовала приходить физиотерапевт, но Владик практически не дал ей к себе приблизиться, как мы его не уговаривали.
Спасибо огромное всем, кто хоть каким-то образом участвует в судьбе Владюшки! Очень прошу по возможности помочь в сборе оставшейся суммы! Срок оплаты близится и без Вашей помощи нам здесь не справиться.
12 апр 2012 в 15:26|
Елена Заричко
Здравствуйте. После пасхальных каникул началось активное движение в отделении и сегодня у нас очень насыщенный день. Сначала был обход, потом были на проверке слуха. По результату обследования нам сказали, что по сравнению с прошлым разом слух уже лучше, но последствия химиотерапии всё еще сказываются на состоянии Владика и слышит он хуже чем мог бы. Дополнительного лечения не назначили, просто должно еще пройти время. А еще Владика сегодня перевели в обычную палату, потому что нужно было освободить бокс для следующей пересадки, так что обживаемся) Владюшка заявил, что ему здесь нравится больше)
Не устаю от всего сердца благодарить всех наших помощников. Спасибо Вам, наши дорогие!
Очень прошу помочь в распространении новой листовки (выложила в фотоальбом "Листовки" ), так как срок проплаты за реабилитацию приближается, а сумма еще не собрана!
СПАСИБО, ЧТО ВЫ С НАМИ!
16 апр 2012 в 19:48|
Елена Заричко
У нас есть новости: завтра нас отпускают на выходные на квартиру, а в начале следующей недели планируют выписку. Наш доктор Паулина Стефански считает, что нам нужно возвращаться к "нормальной жизни" ) Продолжим подкармливать через зонд, получать лекарства (в том числе и противорвотное пока) - тоже через зонд. Будем приходить два раза в неделю, нам будут корректировать препараты и дозировку, может в скором будущем какие-то из них отменят. Владюшка очень рад, настроение хорошее!!!
По поводу сбора на реабилитацию по настоящему счету: осталось собрать совсем немного - около 8000 гривен, что очень радует!!! Это значит, что Владюшка сможет без проблем находится под присмотром израильских специалистов дополнительные 3 месяца после окончания пакета ТКМ (в общей сложности - это полгода после проведенной операции). Поверьте, это ОЧЕНЬ(!) важно, спасибо огромное Вам всем, что дали такую возможность!!! Но также Паулина сказала, что во избежание неприятных последствий ТКМ Владику очень нужно находиться здесь в течение года после пересадки, чтобы в случае чего, ему была оказана квалифицированная и своевременная помощь. Из этого следует, что средства понадобятся еще на один или два таких реабилитационных периода (каждый по 3 месяца). Очень рассчитываем на Вашу дальнейшую посильную помощь и поддержку! Счет будет выложен после окончания сбора по настоящему счету.
18 апр 2012 в 21:35|
Елена Заричко
Ну вот мы и "дома"... В четверг уходили из больницы с устным договором о том, что приготовим для Владика пирожки, которые он просит с самой госпитализации, но нельзя было по многим причинам. Поначалу он просил только у нас, а мы ссылались на то, что доктор Полина сейчас не разрешает такую еду. Когда же перед выходными пришла доктор Полина и спросила, хочет ли он домой и что бы он хотел покушать, он сразу же выдал, что хочет домой кушать пирожки) Тогда она торжественно дала добро на их поедание (но только приготовленные дома на совесть, магазинные нельзя). Позвонили бабушке (которая, собственно говоря, и привила любовь к этому блюду), узнали рецепт. Так, благодаря сынульке, мы получили первый в нашей жизни опыт по приготовлению пирожков.
Владюшка чувствует себя свободнее, чем в больнице, настроение приподнятое. Ходили на прогулку в лес, любовались дикой природой. Ему понравились разнообразные цветы и маленькие ростки сосен (до этого он видел только большие). Домой вернулись уставшие и с шишками. Завтра нам в отделение на сдачу анализов.
21 апр 2012 в 23:44|
Елена Заричко
Новости за 22.04.2012:
Сегодня с утра были в отделении, Владюшке набрали кровь, мы подождали основные результаты и нас отпустили домой. Возвращались по жаре и, вернувшись, Владик хорошенько поспал в обед, проснулся в хорошем расположении духа и теперь бодрствует. Встречались со Светланой - бабушкой Кирюши из Чебоксар (у них с Владей одинаковые диагнозы). Владик знал, что она сегодня прилетает и постоянно спрашивал когда она придет, ему сейчас интересно все, что связано с Кириллом) Верим, что и он скоро приедет сюда на лечение! Светлана привезла с собой частичку Чувашии - сувениры и такие любимые Владей шоколадные конфеты, спасибо) Еще разговаривали по скайпу с бабушкой Раей (Владик уделил минутку своего драгоценного времени, обычно он отговаривался, что очень занят))) и после разговора принялся рисовать обещанный ей рисунок, потом пили чай... и снова разукрашивать. Вот так получился у нас вечер творчества)
24 апр 2012 в 18:37|
Елена Заричко
Новости за 23.04.2012:
Добрый вечер. С утра пришлось ехать в дневной стационар, у Владюшки поднялась температура выше 38,0 (нас предупреждали, что при такой температуре нужно немедленно приезжать). Сразу же набрали кровь для общего анализа и на наличие инфекций, прокапали антибиотик. По результату общего анализа доктор Паулина посчитала возможным отпустить нас на квартиру, а завтра с утра снова под капельницу с антибиотиком. Владюшка держится, настроение, не смотря на температуру, довольно неплохое.
Завтра от телеканала Интер в отделение приедет журналист, чтобы снять небольшой сюжет о Владюшке. Надеюсь, Владюшка будет нормально себя чувствовать, не постесняется и что-нибудь расскажет) Специально лёг пораньше, чтобы выспаться перед съёмкой)))
По поводу сбора на реабилитацию по настоящему счету: осталось собрать совсем немного - около 1400 гривен, что очень здорово!!! Это значит, что Владюшка сможет находиться под чётким контролем израильских специалистов (а главное - специалиста по остеопетрозам) дополнительные 3 месяца после окончания пакета ТКМ (в общей сложности - это полгода после проведенной операции). Поверьте, это ОЧЕНЬ(!) важно, спасибо огромное Вам всем, что дали такую возможность!!! Но перед выпиской доктор Паулина сказала, что во избежание неприятных последствий ТКМ Владику очень необходимо находиться здесь в течение года после пересадки, чтобы в случае чего, ему была оказана квалифицированная и своевременная помощь. Это означает, что средства понадобятся еще на один или два таких реабилитационных периода (каждый по 3 месяца). Очень просим, не оставляйте нас, ведь реабилитация Владику просто жизненно необходима, чтобы закрепить уже имеющийся результат! После окончания сбора по настоящему счету сразу же будет открыт следующий. Мы будем безгранично благодарны за любую посильную помощь и поддержку! Спасибо Вам всем и низкий поклон, что не оставляете в беде!!!
24 апр 2012 в 18:38|
Елена Заричко
Добрый день. Спал ночью Владюшка как-то беспокойно, хотя температура немного отступила и с вечера выше 37,3 не поднималась. Но заметили, что в положении лёжа плохо дышит носиком, возможно, это и есть причина беспокойства. С утра приняли все лекарства и приехали в дневной стационар. Ему закончили капать антибиотик и начинают капать тромбоциты, так как утром обнаружили небольшую гематомку на ножке. Во время капельницы Владик подумал, что не нужно терять напрасно время и решил попить чай. Атмосфера здесь доброжелательная, вокруг медсестры, детки и волонтёры, активное движение, каждый занят своим делом.
Накануне вечером на Владика нашло вдохновение и он написал картину. Рисовал, наверное, всё, что только в голову пришло) Начать решил с фигур и закончил грузовым автомобилем. Вот это произведение искусства
Спасибо всем, кто переживает и болеет за Владика...
4 апр 2012 в 18:39|
;
Елена Заричко
Владюшка уснул, дышит снова шумно... так, что даже общаясь по скайпу с родственниками, они слышат. Но лучше расскажу, как провели день. Теперь Владик пользуется преимуществами дневного стационара: если в бокс волонтеры со всякими подарочками не заходили, то в дневном стационаре этого запрета нет и каждый проведенный там день - это обязательно какой-то сюрприз, который Владик сам может выбрать из протянутой корзинки. Вчера это были детские очки, а сегодня - набор фломастеров. Мелочь, но до чего же приятно!!!
На влитые сегодня тромбоциты была аллергическая реакция в виде зуда и красных пятнышек по телу, ему дали антигистаминное и ждали пока пройдет. В это время Владюшка сидел за столом рисовал и напевал свои любимые сейчас песенки - про бармалея и из фильма про красную шапочку. Это прямой признак того, что день удался!))) А по поводу рисунков, кроме машинок Владик в последнее время все чаще любит рисовать человечков или портреты родных. Как-то бабушкин нарисовал (мы ей отправили уже на память), а сегодня рисовал папин. Получаются они, конечно, у него ооочень оригинальные), но он сильно старается! Съёмка с Интером перенеслась на завтра после встречи с доктором Паулиной, она захотела нас завтра видеть.
Доброй всем ночи, дорогие наши!
24 апр 2012 в 22:56|
Елена Заричко
Новости за 25.04.2012:
Мы вчера вечером немного попутешествовали, практически сразу после написания новости около 10-ти вечера меряем Владику температуру - на градуснике 38,2... Владя к тому времени уже спал, натягиваем на себя и на Владюшку вещи, берем его в охапку и мчимся в больницу. Хорошо, что в отделении была русскоговорящая доктор Мира. Она послушала, её ничего не обеспокоило, все предыдущие анализы за неделю нормальные для состояния Владика, те, что брали на различные вирусы - тоже. Нам дали парацетамол и около 1 часа ночи отпустили домой "ночевать"))) но с тем, чтобы утром вернуться в стационар. И вот мы снова здесь, капаем антибиотик. Сегодняшние анализы тоже неплохие, самочувствие у Владика нормальное, только из-за ночной прогулки уснул во время капельницы. Отпускают домой под наблюдение температуры, если всё хорошо, тогда следующий приход в воскресенье. Сегодня вечером в Израиле начинается большой праздник - День независимости, всю ночь будут стрелять салюты, а завтра все будут жарить мясо. Надеемся, что эти дни у нас пройдут спокойно, всё наладится и мы не вернёмся сюда раньше воскресенья. Господи, помоги нам!
26 апр 2012 в 21:52|
Елена Заричко
Новости за 25.04.2012:
Сразу после дневного стационара мы встретились с Сергеем - израильским корреспондентом от телеканала Интер, он сказал, что завтра в вечерних Подробностях должен выйти сюжет. Владик ждёт, чтобы посмотреть на себя)
Всё чаще он вспоминает о своих любимых машинках, которые остались в Украине (любимых много и не все смогли взять) А сегодня мама сказала, что одна знакомая девушка в мае будет лететь в Тель-Авив и предложила передать небольшую посылочку для нас. Вот Владюшка будет рад поиграть любимым красным пикапом, будет ему сюрприз) Еще периодически страдает по всякой украинской выпечке и сосательным конфетам "рошен". Недавно заявил, что хочет мягких пряников. Отыскали в русском магазине свежие пряники и сухари с изюмом, их тоже кушал с удовольствием, мокая в чай. А вот с "рошенками" не посчастливилось, довольствуется другими сосательными конфетами, зачастую предпочитая их шоколадным) Вот так...
Спасибо Вам за то, что Вы есть!)))
26 апр 2012 в 21:53|
Елена Заричко
Здравствуйте, дорогие наши! Вчера засыпали под шум фейерверков, Владюша уснул рано, проснулся тоже:) Владюшка на квартире начал всерьёз заниматься нашим воспитанием, держит нас в тонусе: мужа лишил утреннего чая из-за того, что тот отказался от порции макарон на завтрак, а меня подганял, чтобы я шла мыть посуду) Еще я называю его своим заместителем по порядку. В моё отсутствие он делает папе замечания, если что-то из вещей вдруг не убрано на место:) В общем, занимается поддержанием чистоты и порядка, чтобы не расслаблялись. Часто любит собирать различные конструкторы, поремонтировать что-нибудь... Сегодня сделал из конструктора шуруповёрт, то по стулу молотком игрушечным стучит, объясняет: "чтобы не развалился".
После обеда папа побаловал его блинчиками, на фото Владюшка за их поеданием.
Елена Заричко
Солнышко наше уже спит, подустал после прогулки, во время которой было весёленькое настроеньице, шутил, смеялся, попускали мыльные пузыри, пофотографировались...
Уже после написания последней новости пришла смс от Сергея, что сюжет в "подробностях" перенесли на завтра.
Спасибо огромное админам и руководителям всех групп, кто разместил информацию о Владюшке у себя на стене, всем кто делает перепост! Вы - люди с открытым сердцем и великой душой. Особенная благодарность родителям и волонтёрам Кирюши Степанова - нашего "братишки". Мы очень рады, что первая преграда на пути к его выздоровлению пройдена и он может без потери времени зайти на лечение! Это очень здорово!!! С чем мы и поздравляем Марину, Серёжу, Катю и всех, кому они стали семьёй!
СПАСИБО ВАМ, ДОРОГИЕ НАШИ ДРУЗЬЯ, ПОМОЩНИКИ, НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН!
26 апр 2012 в 23:52|
Елена Заричко
Новости за 27.04.2012:
День добрый. Сегодня у нас был поход в магазин, купили Владюшке солнцезащитный лосьон (нам рекомендовали при выписке) и пару футболочек с шортикиками, а то ложились в бокс по прохладной погоде, а вышли уже по жаре. А ему это было как развлечение, нашли по пути машинки, а Владе только дай покрутить руль) Владюша остался доволен прогулкой, ведь так долго он был в окружении только докторов и медсестер.
У нас в группе прибавилось много новых участников. Спасибо Вам, что присоединяетесь, нам очень нужна Ваша помощь и поддержка!!!
28 апр 2012 в 16:34|
Елена Заричко
Новости за 27.04.2012:
Друзья, мы часто вместе с Владиком мечтаем, представляем, как было бы здорово, если бы он ходил самостоятельно ножками и они при этом не болели. После проведенной ТКМ, находясь постоянно привязанным к капельнице, в слабом состоянии, а также ситуации с левой ножкой (подозревали остеомиелит), во время чего было больно от малейшего шевеления, ему очень тяжело снова начинать ходить хотя бы так, как до госпитализации. Так иногда больно становится смотреть, как его сверстники бегают во всю, а он только наблюдает за этим со стороны, вынужден проситься к нам на руки, жалуясь на уставшие ножки... Мы обязательно приложим все усилия, чтобы теперь Владюша не только восстановил свои прежние способности, но и достиг большего!
Днём ему захотелось чего-то вкусненького, договорились, что купим ему киндер-шоколад. А позже, когда смотрел Лунтика о вкусном мёде, заявил, что вместо киндера все-таки лучше купить мёд. Вот так всегда, меню Владюшки зависит от любимого мультфильма, то пирожки ему подавай (там баба Капа часто их печет), теперь мёд...
А еще он захотел апельсин и мы отправили папу на их добычу, ведь вдвойне интереснее кушать апельсины, струшенные с дерева, тем более когда они висят практически без надобности, никто их вовремя не обрывает, где они и засыхают:)
Спасибо Вам за протянутые руки помощи, родные наши!!!
28 апр 2012 в 16:34|
Елена Заричко
Завтра нам на сдачу анализов, для одного из которых придется колоть венку. Для Владюшки это конечно неприятно, но благодаря его терпению и обезболивающей мази, которая предварительно наносится на место укола, он сравнительно безболезненно переживает эту процедуру и ведет себя как настоящий мужчинка. Любимый наш кузенька... (так я люблю его называть, хотя он часто возмущается и говорит что он не кузенька, а Владик), как же мы тебя любим...
После вчерашнего сюжета о Владике на Интере еще откликнулись люди, готовые протянуть нам руку помощи. В этом числе и те, которые уже помогли во время первого сбора средств. Мы этому очень обрадовались!!! Значит Вы не смогли пройти мимо просьбы о помощи, нас не забыли, о нас помнят!
СПАСИБО ВАМ, НАШИ ПОМОЩНИКИ ДОРОГИЕ! БЕЗ ВАС НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ! Всего Вам самого доброго и хороших выходных!:)
28 апр 2012 в 17:37|
Елена Заричко
Друзья, сбор по настоящему счету закрыт! И теперь мы имеем возможность оплатить реабилитационный пакет - следующие 3 месяца после окончания пакета ТКМ. СПАСИБО ВАМ! Но в связи с тем, что реабилитация еще будет необходима в течение года после пересадки, мы открываем сбор на следующий реабилитационный пакет (еще такие же 3 месяца), сумма к сбору такая же, как и по предыдущему счету - 31500 долл.США. Новый счет и отчет о поступлениях за 4 дня выложим завтра.
Когда зашло солнышко, вышли во двор поиграть в домино, Владюшка постоянно твердил, что он выиграет) В первый раз так и случилось, от чего он был очень доволен собой. А когда выиграл папа, я спрашиваю: "Ну что, кто выиграл?", а он в ответ слегка подрасстроенный: "Кто-кто?! Лучше бы не спрашивали!" Вот так, как и любого ребенка нужно учить проигрывать...)
ПОЖАЛУЙСТА, НЕ БРОСАЙТЕ НАС! У НАС БЕЗ ВАС НИЧЕГО НЕ ПОЛУЧИТСЯ!
29 апр 2012 в 0:10|
Елена Заричко
Были сегодня в дневном стационаре, сдали анализы. Доктор Паулина отметила, как Владик хорошо держится и отпустила нас домой до четверга.
Дома Владик уселся рисовать... рисовал-рисовал, потом поезд разукрашивал, а когда доразукрашивал, взял красный фломастер и начал "писать" зигзагами, озвучивая вслух то, что пишет: "Мо-ло-дой кро-ка-дил ищет себе друзей..."))), то песнями нас развлекает на любой манер, иногда даже собственного сочинения. В общем, когда у него хорошее настроение, слушать его одно удовольствие, главное не перебивать, если не хочешь выслушать в ответ лекцию) Иногда чувство, что не мы его воспитываем, а он нас:) Но мы же знаем, что он у нас необычный, поэтому приходится приспосабливаться...
29 апр 2012 в 19:00|
Елена Заричко
Новости за 29.04.2012:
Наша группа поддержки пополнилась, это здорово! Спасибо огромное всем, кто к нам присоединился!
Владик уже знает, что приехал на лечение в Израиль только благодаря человеческой доброте, замечательным людям, которых не оставила равнодушными его участь. Сегодня говорю Владюшке: "Ты знаешь сколько людей переживают за тебя, пишут тебе слова поддержки, хотят, чтобы у тебя было всё в порядке, для которых ты стал родным?", а он в ответ так беззаботно и по-взрослому: "Ну, у меня и так всё в порядке!"...Что тут возразишь...? Остаётся только представить, как он будет себя ощущать, если сможет неожиданно для самого себя присесть на присядки, встать без поддержки, побежать, позабыв, что ножки болят… Как же приятно такое представлять, это будет один из счастливейших дней в нашей жизни. Он передаёт всем Вам «спасибо» и привет!
1 мая 2012 в 13:24|
Елена Заричко
Новости за 30.04.2012
Добрый всем вечер! Погода сегодня была пасмурная и мы смогли выйти на прогулку даже днём, не дожидаясь вечера. Владик постоянно просится пойти куда-нибудь погулять, часто хочет как он говорит "на природу", чтобы взять с собой одеяльце, расстелить на травке и обязательно не забыть прихватить с собой кулёчек с сосательными конфетами, они ему душу греют)))
После прогулки уселся рисовать радугу, которую хотел нарисовать именно красками, а потом просто разукрашивал листик желтым цветом, экспериментировал, смешивая цвета. Он уже знает, что смешивая цвета, можно получить новый и воплощал эти знания на бумаге.
Спасибо, родные, что заходите в группу, не забываете Владюшку! Спасибо огромное за помощь и поддержку!
1 мая 2012 в 13:25|
Елена Заричко
Новости за 01.05.2012:
Здравствуйте. Сегодня у нас новости, которые нас одновременно обрадовали и немного озадачили. В воскресенье наша врач Паулина, которая считает, что Владику необходимо пройти реабилитацию в центре «Алин» г. Иерусалима, специализирующемся на детках с проблемами опорно-двигательного аппарата, позвонила врачу из этого центра с просьбой, чтобы нас там приняли на первичную консультацию, а также отправили им официальное письмо. А сегодня уже стало известно, что нас там ждут в четверг 3 мая для консультации со специалистами Центра, там Владюшу осмотрят и определятся с программой реабилитации, направленной на укрепление мышц. После этого мы будем просить у них инвойс на эту программу. Также уже известна стоимость этого приема – 2017 шекелей вместе с услугами переводчика (4293 грн. или 15651 руб.). Эта новость была очень неожиданной, мы не рассчитывали, что так скоро пригласят на консультацию! Предположительно это ожидалось в течение 2-х недель. Поэтому срочно нужны деньги на 3-е число!!! Очень не хотелось бы брать с тех, которые собраны на реабилитационный пакет после ТКМ. Мы очень рассчитываем на Вашу поддержку!!!
3 мая 2012 в 18:25|
Елена Заричко
Новости за 02.05.2012:
Доброго времени суток всем! Наш поход в стационар переносился на сегодня из-за завтрашней консультации в госпитале "Алин". С анализами всё в порядке, никаких переливаний не потребовалось. Доктор Паулина сказала, что даст согласие на все виды процедур, какие бы ни потребовались Владику... Так что завтра у нас ответственный день, уж очень большая надежда, что специалисты центра подберут программу, чтобы поставить Владюшку на ножки, и сделают из него богатыря!:) Вместе с ценами за консультации специалистов нам также был выслан план завтрашнего дня: Владика осмотрят педиатр, трудотерапевт, специалист по социальной работе и физиотерапевт. Обязательно Вам расскажем, как прошёл день. Мы верим, что Вы также переживаете за Владюшку и верите в его успех!
Благодаря Инне, так быстро откликнувшейся на срочную просьбу, деньги на завтрашнюю первичную консультацию уже есть. Но просьба о помощи ещё очень актуальна, ведь после выставленного центром "Алин" инвойса на индивидуальную программу реабилитации, на сбор останется очень мало времени! Спасибо всем огромное за Вашу помощь и поддержку!
3 мая 2012 в 18:33|
Елена Заричко
Недавно вернулись из госпиталя "Алин", Владика осмотрели педиатр, трудотерапевт, физиотерапевт и ортопед. Теперь после всех консультаций они согласованно примут решение о необходимой программе и соответственно исходя из этой программы будет выставлен инвойс. В финансовом отделе нам сказали что их услуги предоставляются на условиях предоплаты за текущий месяц занятий, то есть перед тем, как начать занятия, например, в мае, нам нужно будет сразу оплатить все процедуры, включенные по графику в этот месяц. Спасибо, что не забываете за Владюшку!
3 мая 2012 в 22:00|
Елена Заричко
Сейчас с удовольствием хочу подробнее рассказать Вам о сегодняшнем дне. Все доктора, которые осматривали Владика, глубоко вникали во все его проблемы, внимательно изучая для себя, каким из них нужно уделить особенное внимание. Он проявил всю свою выдержку и терпение, вел себя смирно) После этого все мнения будут соединены воедино и составлена индивидуальная программа реабилитации (сказали, что эта программа вместе с инвойсом будет выслана на следующей неделе). Встреча с трудотерапевтом и физиотерапевтом выглядела как игра, где ненавязчиво Владика склоняли сделать то, что от него нужно. Физиотерапевт высказала мнение, что приложив усилия, удастся вернуть Владика к ходьбе, но нужно научиться старательно выполнять все задания и рекомендации (без «не хочу… не буду…»), у Владика это еще иногда проскакивает) Водила нас показать бассейн, Владику там очень понравилось! Но в бассейн будет можно только тогда, когда немного привыкнет к занятиям с физиотерапевтом, будет себя дисциплинированно вести, а также когда из под кожи вынут центральный порт (с ним в бассейн нельзя). Дома Владюшка пообещал, что будет стараться… и теперь только вперёд, к обычной детской жизни! Но, поверьте, ему не обойтись без Вашей поддержки, Вашего внимания и понимания!
3 мая 2012 в 22:01|
Елена Заричко
Сегодня на Владюшку нахлынула ностальгия... Сначала спрашивал когда бабушка приедет, потому что сильно соскучился по ней. Потом во время разговора с бабушкой по скайпу и рассказывая о бассейне, который он увидел в госпитале "Алин", сказал, что тот надувной бассейн, в котором он купался у неё во дворе, нравится ему всё-таки больше, потому что там был поливальник, а здесь - нет) Вспомнил, как летом плескался в нём с сестрёнками - Лерочкой и Камилочкой. Начало всплывать в памяти, как они с Камилкой конфеты вместе ели... В общем, к вечеру это прошло. Днём мастерил из конструктора машинку, самостоятельно и старательно закручивая гаечки. Что и говорить, любит он машинки, конструкторы, инструменты... Уже хорошо получается пускать мыльные пузыри, без единого зуба раньше у него не получалось направлять воздух в нужное отверстие, сейчас уже приспособился и получается отлично. Мне сегодня позвонила доктор Паулина, поинтересовалась, как мы вчера сходили в "Алин" и сказала, что в воскресенье во время посещения стационара по нашему желанию можно будет вынуть зонд из носика, а также, если все будет хорошо, то через 2 - 3 недели уберут центральный порт.
Спасибо, дорогие наши, что Вы с нами!!!
4 мая 2012 в 22:45|
;
Елена Заричко
Новости за 05.05.2012:
Завтра предстоит посещение стационара и скорее всего Владику уберут зонд, после этого придется все лекарства пить самостоятельно, а их ещё немало. Это осложняет задачу и для него, и для нас, потому что далеко не все из них приятные. Буду спрашивать, можно ли какие-нибудь сиропы и суспензии заменить таблетками, Владюшке их будет глотать гораздо легче! А еще он очень боится убирать зонд из-за того, что на щеке большой кусок лейкопластыря, который очень больно отдирать (он уже это проходил), пытаемся его успокоить, что придется немного потерпеть, но после этого будет свободнее дышать. Вечером копошился в своей драгоценной коробочке с конфетами, выбрал одну, пришло время ложиться спать... Предварительно договорился со мной, что поспит вместе с ней, а утром когда проснется - съест и уснул с конфетой на подушке) Спокойных снов тебе, сынулька! Любим тебя очень!
Спасибо Вам, дорогие наши, что не оставляете в беде и помогаете преодолеть трудности! Мы очень ценим это, хотя понимаем, что у каждого свои проблемы. СПАСИБО!
8 мая 2012 в 15:48|
Елена Заричко
Новости за 07.05.2012:
Добрый вечер! У нас вчера не было интернета и я была лишена возможности написать новость, но сегодня наверстаю упущенное) Вчера сдали анализы, никакие переливания пока не требуются, печеночные показатели тоже неплохие и доктор Паулина отменила приём одного из препаратов, который был для поддержки печени. Но вот кальций в крови начал повышаться (это нормально и ожидаемо после пересадки остеопетроза, что кальций, накопленный в костях, выходит через мочу и кровь). Теперь главное, чтобы он не достиг катастрофического и угрожающего здоровью уровня, при котором эту гиперкальцемию нужно будет лечить (делать подкожно уколы).
Сегодня были на консультации у офтальмолога, по его заключению после пересадки никаких изменений в зрении у Владюшки не произошло и очки всё также нужны. Когда ему одели очки для проверки с соответствующими увеличительными стеклами, Владик сказал, что лучше видит. Так что нам снова выписали рецепт и сказали приучать к очкам. В них ему будет более комфортно. Дополнительно назначили консультацию в другой клинике, которая специализируется непосредственно на детках с пониженным зрением. Выяснилось, что консультация там входит в стоимость пакета ТКМ и за неё не придется платить (чему мы несказанно обрадовались!). Вот такие у нас дела, будем заниматься подбором очков... Главное, чтобы Владюшке было хорошо! А если хорошо ему - хорошо и нам.
Спасибо, дорогие наши, что проходите с нами этот нелёгкий путь!!!
8 мая 2012 в 15:49|
Елена Заричко
Новости за 08.05.2012:
Доброй ночи, друзья. Сегодня мы побывали в той клинике, о которой я писала во вчерашних новостях. Владика также проверили: называл, что изображено на картинке или экране, старался как мог) Рассказали и показали много полезного, что может быть использовано в будущем для того, чтобы Владик ощущал себя более комфортно с таким низким зрением. Оказалось, что очки - далеко не самый лучший способ увеличивания. Нам показали очки со встроенными телескопами (достаточно необычного вида), специальные экраны, которые могут увеличивать текст и картинки до невероятных размеров (здесь, в Израиле детей и школьников до 18 лет государство обеспечивает такими экранами), пластиковое увеличительное стекло. В общем, возможностей много, но пока не знаем, насколько это получится реализовать в Украине. Также подобрали сегодня Владику оправу на очки и через несколько дней можно будет забрать готовые и начинать носить.
На днях мы уже ожидаем программу реабилитации и счет из госпиталя "Алин". Очень рассчитываем на Вашу поддержку, чтобы Владюшка смог сразу же после этого приступить к занятиям со специалистами госпиталя. Будем безгранично благодарны за любую посильную помощь, иначе нам не справиться!
15 мая 2012 в 0:20|
Елена Заричко
Новости за 09.05.2012:
Добрый вечер. На Владюшку сегодня напал жорчик) Только отошел от стола после длительного и тщательного пережевывания пищи, сел разукрашивать, как говорит: "Мама, мне кажется, что я хочу что-то перекусить...")))
Вчера на приеме в клинике для деток с пониженным зрением случайно познакомились с женщиной Аней, она услышала из моего разговора по телефону, что мы ищем детскую кроватку, чтобы Владик спал отдельно (рекомендация при выписке). Она завела разговор, подсказала, в какую организацию можно обратиться, чтобы взять на прокат кроватку за невысокую плату, а сегодня еще привезла нам кое-какую посуду, детскую ванночку, набор детского постельного и разукрашки для Владюшки.
Завтра нас ожидает консультация у врача-ортопеда по поводу искривленных ножек. Хотим узнать, понадобится ли оперативное вмешательство для их выравнивания и что вообще можно предпринять в такой ситуации (просто в Украине в Институте травматологии когда увидели Владика, сразу же направили на операцию по выравниванию ножек, но потом отменили в связи с тем, что это не показано при мраморной болезни). Хотя бы и теперь не понадобилось! Это очень тяжелая операция, ноги приходится перебивать.Так не хочется, чтобы Владюшка страдал еще из-за этого!
Поздравляем всех с Праздником Великой Победы! Мир Вашему дому!
15 мая 2012 в 0:21|
Елена Заричко
Новости за 10.05.2012:
Владюшку сегодня осматривал врач-ортопед, делали обширный рентген-снимок по его направлению. По результату осмотра сказал, что учитывая недавно проведенную пересадку, можно еще ожидать улучшения положения с искривлёнными ножками как результат ТКМ. Поэтому назначил повторную консультацию с результатом уже свежего рентген-снимка через три месяца. При повторной консультации будет принято решение, понадобится ли небольшое оперативное вмешательство. Нам объяснили, что если не будет улучшения по сравнению с сегодняшним снимком, то будет стоять вопрос о мини-операции, направленной на выравнивание ножек путём закрытия зон роста. Потому что из-за этой кривизны ему очень тяжело ходить и ноги быстро устают. Вот такие дела... Надеемся хотя бы на малейшую положительную динамику вследствие пересадки. Доктор Паулина тоже не может сказать точно по поводу того, как будет дальше, потому что пересаживала таких деток в раннем возрасте, когда еще не было такого искривления ножек.
Спасибо огромное, что Вы с нами, за Вашу помощь и поддержку!
15 мая 2012 в 0:22|
Елена Заричко
Новости за 11.05.2012:
Сегодня и завтра выходные дни. Выходили гулять и утром, и вечером, а днём Владюшка смотрел "Барбоскиных" и "Ну, погоди", разукрашивал, играл...захотел попить молока, мы обрадовались, такое бывает очень редко. Сидит и в процессе рассуждает: "Мама, а из чего делается молоко, из молока?"... потом припивая: "Мне кажется, что это очень полезный продукт!" В общем, больше разговоров, чем дела))) Раздел сегодня свою собачку - Малыша - мягкую игрушку, которую назвал в честь самого младшего героя из "Барбоскиных" и сказал, что кофту нужно постирать, а то шерсть нападала. Захотел одеть его во что-то из своей одежды, много перемерял, но ничего так и не подошло)
Два сиропа из тех, что принимает Владюшка, сегодня уже заменили на таблетки. Хорошо, что у него получается их глотать, потому что скоро вынут зонд, а от вкуса некоторых сиропов его тянет на рвоту. Таблетку ему глотнуть проще...Спрашиваем у него, хочет ли носить очки, скоро же уже забирать готовые из оптики... Говорит, что будет. По крайней мере, детские от солнца любит носить, это уже хороший знак. Посмотрим... главное, наверное, чтобы ребенку удобно было, а если он поймет, что ему лучше в них видно, я думаю снимать не будет.
Спасибо большое всем, кто помогает и поддерживает!!! Спасибо, что Вы с нами!
15 мая 2012 в 0:23|
Елена Заричко
Новости за 12.05.2012:
Доброй ночи. Владюшка наконец уснул, в голове немного гудит от его сто тысяч "как?" и "почему?". Ходили в парк на прогулку, но были в стороне от детей, беречься нужно еще долго... Владик сидел в коляске и долго не поддавался на наши уговоры пройтись хотя бы немного ножками и согласился только тогда, когда папа сказал, что будет держать его за руку и когда дойдем до большого камня на поляне, присядем отдохнуть. Тогда только он решился стать на ножки и поковылял своей особенной походкой) Придя домой, устроили ванну. После купания те короткие волосюшки, что уже выросли, распушистились и так смешно торчат) Любимый наш сынулька, мы так его любим! Спасибо Вам, что участвуете в его судьбе и помогаете сохранить ему жизнь!!! Низкий Вам поклон!
15 мая 2012 в 0:24|
Елена Заричко
Новости за 13.05.2012:
И снова доброй ночи) Что-то в последнее время не получается раньше написать новость, Владя поздно засыпает. Очень долго сегодня пробыли в больнице: по результату общего анализа гемоглобин оказался очень низким и потребовалось перелить эрмассу, её ожидание + переливание заняло много времени, Владик и поспать умудрился в кресле пока суть да дело. Во время забора крови из вены очень наплакался, аж до рвоты. Давно он так не плакал, видать пониженный гемоглобин всё-таки сказывается на настроении и самочувствии да и частые заборы крови из вены пугают его. Но есть весёленькая новость: сегодня достали зонд и теперь у Владюшки на одну трубочку меньше))) А еще сегодня вечером нам один хороший мужчина по имени Андрей привёз детскую кроватку (откликнулся на объявление в интернете, которое помогла разместить Ира - тоже добрый и отзывчивый человек), притом совершенно безвозмездно. Так что сынулька сегодня ночует на новом месте.
Спасибо, что Вы есть! Спасибо, что Вы с нами!!!
15 мая 2012 в 0:25|
Елена Заричко
Всем привет! Мы сегодня получили передачу из Украины (спасибо большое Ане за предложение помочь и благополучную её доставку из Димитрова в Израиль!). Владюшка долго любовался и не мог нарадоваться на машинки, которые давно не видел, не расставался с ними и даже прихватил их с собой на прогулку), а еще игрался своей больничкой и разрисовывал новые разукрашки. Вечером разговаривал с бабушкой. На её вопрос, хорошо ли он себя ведет, даже не моргнув глазом ответил, что хорошо, и заверил, что когда вернется в Украину, его вообще никто не узнает, настолько он изменится, будет себя хорошо вести и не капризничать!))) А потом добавил: «Но это будет еще не скоро, вот полечусь, а потом приеду…»
Вчера при биохимическом анализе у Владика оказались повышенные уровни кальция и фосфора. В связи с этим доктор Паулина назначила нам следующее посещение стационара в среду для контроля этих показателей и сказала, что надо пить много жидкости, чтобы они больше выводились из организма. Иначе, если поднимутся еще немого выше, то придется принимать лечение для снижения их уровня в крови.
Только что выпил сиропы и таблетку, повернулся на бочок и засопел. Всем привет от Владюшки и доброй ночи! Поверьте, без Вашей помощи и участия ему не справиться. Пожалуйста, поддержите нас!
15 мая 2012 в 0:26|
Елена Заричко
Новости за 15.05.2012:
Здравствуйте. Сегодня позвонили из оптики, что можно забирать очки и мы отправились на контрольную примерку. Владик сказал, что ему удобно, так что с завтрашнего дня будем стараться почаще предлагать Владюшке их одеть, чтобы привыкал. Сегодня также выяснилось, что в четверг нас ждут в "Алине" на занятия и встречу с доктором, уже хочется поскорее начать эти занятия, чтобы Владюшка начал крепнуть...просто огромная надежда на эту реабилитацию! Теперь, когда составлена индивидуальная программа, можно взять у них инвойс, в четверг зайду в бухгалтерию и попрошу счета для оплаты за май и июнь. Очень надеюсь, что собранных денег хватит на оплату майских занятий!
А теперь немного о сынке: у него появился новый кумир - Люсьен-супермен, роль которого исполняет медвежонок Копатыч в новой серии "Смешариков". Во время просмотра мультика Владя всё время "бегал" по комнате то с поддержкой, то короткими перебежками между мебелью без поддержки(!), поднимая вверх то руки, то ноги... пытался доказать этим, что он тоже может быть Люсьеном-суперменом))) Сыночек наш любимый! Обязательно всё так и будет, надо только немного постараться, приложить усилий и непременно всё получится!)))
Спасибо Вам, родные, что Вы рядом и даёте нам сил для преодоления всех трудностей!
16 мая 2012 в 23:17|
Елена Заричко
Добрый вечер. Сынка уже сопит в две дырочки, устал сегодня и лёг пораньше. Полдня пробыли в больнице, доктор Паулина сказала, что нужно подождать результат анализа на содержание кальция и фосфора в крови, который особенно нас волновал из-за повышенных показателей в прошлый раз. Сегодня результат порадовал, понизились оба показатели, но всё еще немного выше нормы, так что продолжаем усиленно пить.
Нам посчастливилось запечатлеть Владюшку в очках, вчера никак не давался, да и доктору Паулине не захотел сегодня показаться) Как ни странно, зачастую не любит к себе повышенного внимания и комплиментов в свой адрес.
Завтра нас ждёт ответственная поездка в "Алин". Стоимость узнаем завтра на месте, потому что нам оттуда прислали только заключение, рекомендации (и то только на английском языке), из которых понятно, что рекомендуют проведение занятий 3 раза в неделю, а также расписание завтрашнего дня.
Спасибо тебе, Господи и Вам, родные, что не покидаете нас!
16 мая 2012 в 23:17|
Елена Заричко
Новости за 17.05.2012:
Привет! Сегодня в "Алине" Владюшка вёл себя немного сдержанно и скованно, оно и понятно, незнакомые люди что-то просят сделать, хотя и в виде игры. Но думаю, что в следующий раз уже будет лучше, просто нужно привыкнуть. Ему было попытались сделать комплимент, мол что у него есть и сила, и фантазия... так он говорит: "Какая еще фантазия!?...нет у меня вообще ничего!" )))
По поводу счета узнали, что они не практикуют выдачу счета наперёд из-за того, что график может меняться, а в конце каждого месяца будут выдавать документ о том, сколько потрачено в этом месяце. Но всё же ориентировочную сумму в месяц сказали как можно посчитать: 300 долл. за один день занятий, таких дней будет 3 в неделю, итого в месяц это будет обходиться около 4000 долларов. Это значит, что собранных денег хватит расплатиться только за занятия в мае и одно - два занятия в июне. Мы понимаем, что это очень большие деньги, но с другой стороны эти занятия имеют огромное значение для Владюшки и так ему нужны, чтобы он пошел уверенно ножками и не звал постоянно на помощь взрослых!!! И в сложившейся ситуации ясно одно: самим нам никак не справиться... Очень - преочень рассчитываем на Вашу поддержку!
18 мая 2012 в 15:32|
Елена Заричко
Доброго времени суток! У Владюшки есть прогресс, он сегодня самостоятельно пришел в соседнюю комнату! Это, конечно, не очень большое расстояние, но всё же нас и это радует. Больно смотреть, как он своими похудевшими комариными ножками делает эти шажочки и как ему это тяжело даётся. Днём позвонил Андрей, который дал детскую кроватку и предложил вечером показать немного город и парк роз, рядом с которым также находится Парламент (Кнессет). Мы, конечно, не стали отказываться от такой возможности и воспользовались его предложением) Там оказалось очень приятно, много кустарников роз различного сорта, большие поляны с травой, на которой можно отдыхать. Люди там в выходные дни могут пожарить шашлыки, просто полежать на траве, почитать или поспать (видели и такое):) В общем, нам очень понравилось, Владюшка развеялся... а то он какой-то нервный в последнее время и мало что его радует.
Всем доброй ночи и хороших выходных!
19 мая 2012 в 0:59|
Елена Заричко
Новость за 19.05.2012:
Добрый вечер! В первую очередь хочу поблагодарить Марину с Серёжей и Катю за размещение информации о Владюшке в группе Кирюши Степанова в связи с окончанием сбора и поздравить их, а также всю группу поддержки с этим событием! Теперь главное - чтобы Кирочка поскорее уехал на лечение и там всё сложилось наилучшим образом! Спасибо всем поклонникам Кирюши, кто, узнав о Владике, также не остался равнодушным, присоединился к нам и находит силы поддерживать!!!
У Владюшки сегодня настроение гораздо лучше, чем вчера. Возможно, вчерашняя прогулка на новом месте так хорошо повлияла на него. Единственное, что беспокоит - это кратковременные жалобы на боль в голове второй вечер подряд. Завтра будем в стационаре - обязательно проконсультируемся. На завтра также назначена консультация нейрохирурга по поводу наличия у Владика аномалии Арнольда-Киари, которую попросил пройти главный педиатр из госпиталя "Алин". Сегодня Владик с большим удовольствием поговорил по скайпу с бабушкой. Рассказал в подробностях о вчерашней прогулке, стишок и продемонстрировал, как он уже может делать несколько шагов без поддержки. Конечно, на последнее удалось уговорить с помощью хитрости, мол бабушка не поверила, что он сам может. Так он потом, самодовольный и смеясь, говорит: "Видишь!? Я же говорил, что могу! А ты не верила"... Владюшка очень способный малыш, ему только нужно немного помочь! Мы будем безгранично благодарны любой посильной помощи, потому что сроки для сбора действительно очень сжаты и важна любая сумма! СПАСИБО ВАМ, ДОБРЫЕ ЛЮДИ!
20 мая 2012 в 22:04|
Елена Заричко
Добрый вечер. День сегодня получился очень насыщенный. Сынка очень перенервничал и уставший, в полвосьмого вечера уже спал. Только с шестой попытки удалось набрать кровь из вены, из-за того, что от еженедельных анализов всё труднее найти нормальную вену( Очень переживал и после каждого прокола спрашивал: «Ну что, сейчас попали?». Биохимический анализ снова показал значительное увеличение кальция и фосфора в крови, и доктор Паулина решила, что нужно попробовать понизить их, прокапав большие объемы жидкости внутривенно, иначе (если не поможет) придется принимать лечение стероидами, чего не хотелось бы. Чтобы избежать госпитализации, нам сегодня дали мастер-класс по пользованию центральным портом и мы по приезду домой сразу же подключили капельницу. Повышенный кальций в крови – это с одной стороны хорошо после пересадки остеопетроза, это значит, что он вымывается из кости, а с другой стороны – опасно, поэтому нужно держать на контроле. На среду назначен следующий контрольный анализ, надеемся, что три дня капельницы в домашних условиях помогут понизить эти показатели. Также доктор Паулина сказала, что головные боли тоже скорее всего от повышенного кальция.
Консультация у нейрохирурга тоже была результативной. Он сказал, что по снимкам МРТ аномалия Арнольда-Киари достаточно серьёзная, но учитывая, что недавно проведена пересадка, оперативное вмешательство сейчас противопоказано и его нужно оттянуть как можно дальше. Также радует то, что в данный момент нет серьёзных симптомов в связи с этой аномалией. Его рекомендация: внимательно наблюдать за возникновением каких-либо её проявлений, а через год после пересадки сделать новый снимок МРТ, и, учитывая этот снимок и самочувствие Владика, будет принято решение о необходимости оперативного вмешательства, либо продолжении наблюдения. Надеемся и верим в лучшее!
Завтра нам в «Алин», Владюшка сказал, что если ему снова предложат покататься на велосипеде – он не будет бояться как в прошлый раз и согласится))) Очень хочется верить, что он не передумает.
Большое спасибо всем за поддержку! Благодарим от всего сердца, что Вы у нас есть!
20 мая 2012 в 22:04|
Елена Заричко
Здравствуйте. Сегодня Владюшка очень порадовал нас своим поведением в «Алине»! Он пошел на контакт, очень старался делать всё, что говорили мастера и было видно, что это его особо не напрягало, он был не зажатый и вёл себя естественно. На занятиях с физиотерапевтом ему очень понравилось катать по комнате, а потом и по коридору тележку с машинками впереди себя. Потом преодолел 4 ступеньки по лестнице шагом с поддержкой за перила и еще 3 – ползком, цель была добраться до машинки и сбросить её вниз. Обратно со ступенек побоялся спускаться шагом, решился только ползком. На трудотерапии за одним из занятий Владюшка мастерил из геометрических фигур кораблик по образцу на картинке, прибивая фигуры гвоздиками и молотком к дощечке. Задания каждый раз усложняются тем, что предметы поднимаются выше и за ними нужно больше потянуться, либо просят его продолжать играть – работать стоя перед столиком на коленках. Ему задали домашнее задание: каждое утро после пробуждения поползать 1 минуту на четвереньках «как собачка» и вырезать ножницами по кривым и изгибающимся линиям.
Сейчас замесили тесто на печенье, Владик будет помогать раскатывать тесто и выдавливать из него формочки – печенюшки. И интересно, и с пользой для тела! А завтра снова в бой!)
Спасибо Вам, дорогие, что не отказываете нам поддержке, потому что это реальная помощь Владюшке!
21 мая 2012 в 23:31|
Елена Заричко
Добрый вечер всем! Сегодня во время занятия с нами была доктор-клоун, это раскрепостило Владьку еще больше, он много хохотал, выполнил все задания, при этом ему пришлось попотеть:) Замечаю, как он часто с интересом наблюдает за бегающими детками и у него в головке всплывают вопросы: «Когда я смогу так бегать? Когда у меня перестанут уставать ножки? Когда мы уже полечимся, чтобы вернуться в Украину?»
Передаю Владюшке Ваши пожелания, рассказываю, как много людей интересуются его самочувствием, радуются его успехам. Спасибо большое за Ваши личные сообщения со словами поддержки! Спасибо Ирочке Оскольской, которая постоянно участвует в жизни группы, сообщениями и комментариями поднимая нам боевой дух!)))
Сейчас средств на оплату лечения в «Алине» хватает только до конца мая. Как и любая больница, здесь хотят как можно полную предоплату за месяц занятий. И, конечно, речи быть не может о продолжении занятий в июне, не имея на руках нужной суммы для оплаты процедур, Владику просто откажут в продолжение реабилитации! Месяц уже на исходе… очень просим Вашей помощи, нам очень важна сейчас материальная поддержка, помогите, пожалуйста!
22 мая 2012 в 22:53|
Елена Заричко
Здравствуйте! Не могу удержаться, эмоции переполняют... Хочу начать с благодарности всем-всем, кто откликается на призыв о помощи, СПАСИБО за Ваши добрые сердца, которые Вы открываете для Владюшки!!!
Были сегодня в дневном стационаре, были почти уверенны, что после трёхдневного вливания жидкости во Владюшку через капельницу, кальций с фосфором немного понизятся и можно будет передохнуть… Но не тут то было, какие были – такие и остались. Доктор Паулина довольна, что хотя бы не повышаются еще больше и сказала продолжать в том же духе. Снова запаслись жидкостью, сетами и отправились домой. Радует уже то, что не требуется начинать медикаментозное лечение гиперцальцемии… Были на прогулке, полежали на травке, Владюшка повалялся с удовольствием. А пока ехали до места назначения, он сидя в коляске «трубил» своим голосочком песни на всю улицу))) Как же точно заметила Светлана, когда назвала его пионером!) Так сердце радуется, когда у него такое настроение!!!
Крепкого Вам всем здоровья, пусть Ваши близкие никогда и ничем не болеют!!! Мы ОЧЕНЬ ВАМ ВСЕМ признательны!!!
24 мая 2012 в 1:23|
Елена Заричко
Добрый вечер, дорогие друзья - помощники!
Хочу разъяснить ситуацию по поводу того, в чем Владик обеспечен средствами, а в чем еще нуждается, чтобы пройти необходимое ему лечение. С 21 мая по 20 августа начался и действует реабилитационный пакет после пересадки косного мозга в клинике «Адаса», на который деньги были вовремя собраны и мы благополучно продолжаем там реабилитацию. Также уже выставлен аналогичный счет на следующие три месяца реабилитации в Адасе на сумму 31500 долларов, по которому средства нужно собрать в срок до 20 августа.
Параллельно, с 17 мая Владик начал прохождение необходимой ему реабилитации в госпитале «Алин» (полностью независимая от Адасы больница), направленной на восстановление опорно-двигательного аппарата, другими словами – на укрепление мышц, поскольку болезнь очень сильно повлияла на развитие в этом направлении. Стоимость месяца реабилитационных занятий в «Алине» – около 4000 – 4200 долларов (окончательный расчетный документ будут выдавать в конце каждого месяца и он будет выложен). Так как время до покупки следующего реабилитационного пакета в Адасе еще терпит, а деньги на занятия в Алине нужны уже сейчас, то все средства, которые сейчас собираются и отражаются в отчете как «Всего собрано», будут потрачены на оплату занятий в мае (это около 2000 долларов, так как месяц неполный), в июне, а затем и в июле… как Вы понимаете, такая реабилитация занимает также немало времени. Именно поэтому в отчете считаем по действующему счету из Адасы (из расчета, что нужно собрать 31500 долларов), но сейчас средства в первую очередь пойдут на «Алин», поскольку здесь срочнее.
После окончания пакета ТКМ - 20 мая - мы оплачиваем лечение в Адасе попроцедурно, чем пытаемся сэкономить деньги по сравнению со стоимостью пакета услуг (это удастся в случае, если в течение трёх ближайших месяцев Владюшке не понадобится госпитализация в отделение). Поэтому, не исключено, что придется всё-таки покупать пакет. Мы действительно очень стараемся экономить и на питании, и на жилье. Переехали уже в третью квартиру в поиске более доступного жилья. Это окончательный вариант, поскольку дешевле и вместе с тем, чтобы условия удовлетворяли ребенку после ТКМ, наверное, невозможно. Все собранные Вами, но оставшиеся не потраченными средства, пойдут либо на реабилитацию в Алине, либо на оплату реабилитации в Адасе (куда будет нужнее на тот момент).
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ!!!
24 мая 2012 в 23:09|
Елена Заричко
Новость за 25.05.2012:
Добрый вечер всем! Владюшка сегодня весь день в хорошем расположении духа, гуляет хорошо с самого утра. Наверное, из-за того, что сегодня первый выходной после насыщенной недели и никуда спешить и собираться не нужно. Вчера днём и вечером жаловался на боль в шейке, после чего попросился лечь и быстро уснул. Подумали, что скорее всего это результат нагрузки от занятий в "Алине", но всё-таки я насторожилась, потому что при анамалии Арнольда-Киари, которая есть у Владика, тоже может болеть шея. Сегодня, слава Богу, на шейку не жаловался и я успокоилась, значит, можно списать на физическую нагрузку. Сегодня он много чем занимался: играл в различные игры, рисовал красками, читали книжку...случайно услышал и ему понравился припев в песне Ляписа Трубецкого, стал её постоянно напевать "У меня не жизнь, а аааабы чё..." Так смешно слышать от него...))) До сих пор периодически слышим.
Спасибо, дорогие наши, что не оставляете...очень ценим Вашу поддержку!
26 мая 2012 в 10:45|
Елена Заричко
Новость за 26.05.2012:
Добрый вечер, дорогие друзья! Ситуация с деньгами складывается просто кричащая! Мы в отчаянии! Мало того, что до конца мая, а, соответственно, и до оплаты июньских занятий осталось всего 5 дней, так еще и стало известно, что сумма оплаты за май увеличится до 2400 долларов за счет дополнительно назначенных консультаций с врачами госпиталя для ознакомления с Владюшей. И исходя из всего этого необходимо собрать 3000 долларов до конца мая, крайний срок оплаты - 3 июня, чтобы Владюшка не пропустил цикл занятий в июне! Их никак нельзя прерывать, чтобы достичь результата! Очень просим Вашей помощи, очень рассчитываем на Вашу поддержку и понимание!
Владюшка очень старается, часто терпит боль и неуверенность. Каждый его шаг сейчас - это победа над самим собой! Сумма правда очень большая, просто огромная, если учесть срок сбора... Но мы верим в чудо, ведь Вы лучшие! Вся надежда только на Вас, поддержите, пожалуйста!
27 мая 2012 в 11:50|
Елена Заричко
Добрый вечер всем. Владюшке только что стало плохо и его вырвало после принятого лекарства. Перед тем, как выпить, предупреждал нас: "Может не надо? Мне, кажется, будет плохо если выпью..." Но пить то всё равно нужно и мы его убедили. Предчувствие Владюшку не подвело... Сегодня колесил с подключенной капельницей по квартире. Сначала хотел полностью сам, сделал несколько шагов, катя её впереди себя, а потом понял, что тяжело и позволил везти мне своё "добро") Сел кушать, поел и говорит: "Что-то голова так наелась, что аж болит!"))) Но голова быстро прошла, как только туда пришла мысль посмотреть новый любимый мультик про Финли - пожарную машину. Вот такие чудеса...
Спасибо Вам, дорогие наши, что не оставляете Владюшку в беде, находите слова поддержки и изыскиваете возможность помочь!!! Мы Вас любим и ценим!
27 мая 2012 в 23:42|
Елена Заричко
Здравствуйте, друзья!
Сижу, читаю Ваши комментарии в поддержку Владюшке и слёзы наворачиваются на глаза...
Как же нам повезло, что Вы у нас есть! Огромное материнское спасибо, что изо всех сил стараетесь помочь, кто чем может, поддержать!
Владюшке сегодня в стационаре не кололи венку, чтобы взять кровь, так как доктор Паулина отменила анализ, для которого раньше это требовалось. Владик уже было настроился, протянул самоотверженно ручку медсестре... Конечно, настроение у него от этой мини-новости улучшилось. А у нас от того, что теперь хотя бы будет время, чтобы венки подзажили до того времени, как уберут центральный порт. И вообще, сегодня Владюшка заявил, что ему нравятся больницы и Адаса, и Алин) Доктор Паулина довольна анализами, тем, что гиперкальцемия хотя бы не нарастает. Говорит, что хочет ограничить по минимуму лекарства (избежать их для лечения той же гиперкальцемии) и чтобы в организме всё начинало идти естественным путём, что если кальцию необходимо вымываться из кости при остеопетрозе - то не желательно тормозить этот процесс.
Доброй ночи.
29 мая 2012 в 0:34|
Елена Заричко
Добрый всем вечер. Владюшка сегодня после занятий очень уставший, улёгся спасть пораньше. Говорит: «Я немного отдохну и проснусь пить лекарства…» и давай сопеть… снова придётся полусонному вливать)
Попросили его в Алине в процессе занятия показать, как он умеет снимать футболку сам, так он как разобиделся, встал со стула и направился к выходу со словами: «Некогда мне с Вами больше заниматься!», но быстро вернулся, когда пообещали больше не просить об этом. После занятия колесил с тележкой по коридору наперегонки со своей коляской, за «рулём» которой была я, устраивая периодически передышки.
Дорогие наши, не смотря на переживания по поводу того, что Владюшкино дальнейшее лечение в Алине под большим вопросом, мы понимаем, что ИСТИННОЕ СОКРОВИЩЕ - это люди, которые готовы идти рядом с тобой не отворачиваясь, а оказывая поддержку. СПАСИБО, что Вы с нами! Мы Вас любим! Крепкого здоровья и берегите себя!
29 мая 2012 в 23:46|
Елена Заричко
Здравствуйте. Сегодня после окончания занятий еще около двух часов находились в Алине, ходили на детскую площадку, пытаясь "выдавить" из Владюшки как можно больше усилий. Чтобы побольше ходил, пусть даже за руку, ползал на коленках, наклонялся, поднимался и спускался с горки.. Устал, конечно, очень, домой очень просился. Дома вспомнил о мультфильме "Даша-путешественница", который уже давненько не смотрел, потом раскатывали пластилин как тесто и выдавливали из него формочки. Владюшка и сам очень радуется своим успехам!) Сегодня в шутку поспорили с ним, что он не сможет надавить на ручку и открыть дверь. Так он доказал обратное и конечно же прибавил "Я же говорил, что смогу!" А нам только этого и надо) В общем, издеваемся над ребенком)))
Спасибо, что не забываете о нас и продолжаете помогать по силе возможности! Верим в лучшее!
30 мая 2012 в 23:25|
Елена Заричко
Добрый вечер, наша поддержка и опора! Гвоздём программы в "Алине" был новый для Владюшки двухколёсный вид транспорта, сидя на котором нужно "грести" ногами. Сначала он даже побаивался на него садиться, получалось не очень хорошо, а потом разобрался, что к чему - и вперёд) Ему понравилось, он вспомнил, как катался таким же образом в Украине на своем любимом самосвале. Также продолжали выполнять задания, которые включают в себя необходимость до чего-то добраться, дотянуться как можно выше, чтобы потом отнести это и положить на соответствующее этому предмету место. Мы очень рады, что он чувствует себя там раскованно и старательно выполняет задания, ведь это залог успеха!
Спасибо огромное всем, кто делает свой посильный вклад в выздоровление Владюшки! Кто старается, чтобы успеть собрать вовремя необходимую сумму! У нас много постоянных помощников... низкий Вам поклон, дорогие!
31 мая 2012 в 22:42|
Елена Заричко
Всем добрый день! Утром Владюшке было не очень хорошо, от завтрака отказался, со временем попустило. Выходили гулять пока не жарко, по дороге "кричал" песни) Потом пришли домой и подключили к капельнице, он уже по привычке сам выбирает и достает из-под майки нужную трубочку (их две) от порта и подаёт мне. Теперь как минимум 4 часа привязан к капельнице...
Сегодня отчёт... Получили в Алине документ, где обозначена окончательная стоимость майских занятий (сегодня будет выложен). Попросила русскоговорящего сотрудника перевести его на русский язык. Вечером в отчете эта сумма будет вычтена из "Всего собрано" и будет точно подсчитана сумма, оставшаяся к сбору на занятия в июне. Еще раз всех деток с праздником! И не болеть!)
1 июн 2012 в 21:44|
Елена Заричко
Добрый вечер. Сыночек уже спит, перед сном снова жаловался на неважное самочувствие, плохо поужинал. Днём у Владюшки было хорошее настроение, играл в разные игры, смотрел мультфильмы, хохотал, баловался… Сестрёнки прислали ему рисунок в качестве поздравления с изображением Даши и обезьянки Башмачка - героями одного из любимых им мультфильмов, которых он сразу узнал. Обрадовался и был тронут, что это специально для него нарисовали.
Спасибо всем за заботу, которую Вы проявляете о Владюшке, перечисляя посильную помощь, своими словами поддержки, которые ему читаю! Тем самым Вы дарите ему шанс на обретение обычного ДЕТСТВА, без боли и страданий.
Доброй ночи и приятных выходных!
1 июн 2012 в 22:41|
Елена Заричко
Добрый день! У Владюшки с утра снова с аппетитом не сложилось) Правда позже с удовольствием поел блинчики, да с таким, что даже когда я начала подключать капельницу сказал, что никогда не дам ему спокойно покушать))) Думаем, может это состояние из-за повышенного кальция... В понедельник посмотрим, что там с анализами. После позднего завтрака попросил включить ему "смешариков" и сейчас занят просмотром. До вечера)
2 июн 2012 в 23:03|
Елена Заричко
Добрый вечер, всем привет от Владюшки! Были на вечерней прогулке без коляски, испытывали его силы, сколько он сможет пройти пешком. Прошел немало, правда держался с обеих сторон за руки. Очень понравилось шагать через зебру, можно было не спешить - в шабат машин мало совсем...
Завтра нам в "Алин" - по расписанию первый день занятий в июне. Поедем пораньше, перед их началом и будем очень просить, чтобы разрешили начать с частичной предоплатой. Другого выхода пока нет, пропущенный месяц без занятий - это всё равно, что свести все предыдущие усилия на нет... значит, нужно постараться выйти из этой ситуации с минимальными потерями для Владиславчика. Пожелайте нам завтра удачи)
Спасибо всем, кто помогает, поддерживает, молится за Владюшку! Мы знаем, что Вы очень стараетесь, всё добро обязательно к Вам вернётся! До встречи.
2 июн 2012 в 23:03|
Елена Заричко
Добрый день. Сегодня с утра, пока мы не успели выйти из дома, позвонила русскоговорящая сотрудница "Алина" и сказала, что первый июньский день занятий перенесен на вторник 5 июня. Надеемся, за эти два дня подсобирается еще какая-то сумма, хотя понимаем, что сегодня и завтра выходные дни. Надежда только на переводы через интернет...
У Владика сегодня с утра нам на радость был кое-какой аппетит и он не только выпил лекарства, но и немного поел))) До встречи!
3 июн 2012 в 14:02|
Елена Заричко
Добрый вечер. Сегодня у Владюшки самочувствие и аппетит немного получше. Это очень хорошо, худеть дальше просто никак нельзя!
Вчера в парке обнаружили кошку с маленькими котятами, особенно ему понравился рыжий котенок, которого он так и назвал - «Рыжик» и всем родным рассказывает про него))) А сегодня Владя с самого утра настаивал, чтобы отнести им молока. Разговаривал по скайпу со своим попугаем Айком, наговорился быстро, потому что Айк, наверное, был без настроения и даже ничего не чирикнул в ответ…
Пришло время купаться, уселся, но папе не разрешил остаться с ним в ванной и деликатно попросил его выйти, сказав: «Ты что, будешь за мной подсматривать?»…это что-то новенькое!
На этом завершаю новость, до свидания!)
4 июн 2012 в 0:34|
Елена Заричко
Добрый вечер. Результаты анализов в Адассе ожидали с надеждой и опаской, кальций оказался такой же высокий и нужно продолжать ставить капельницы. Хорошо, что хотя бы так. Сегодня Владюшка как и каждый вечер спрашивает планы на следующий день... на ответ, что завтра нужно в "Алин", с восторгом: "Я с удовольствием поеду туда!", даже не ожидали такой реакции!) Очень рады, что он с таким настроем туда ходит! Но завтра ответственный день, будем просить, чтобы нас взяли в июне с частичной предоплатой...
Спасибо всем, кто поддерживает! Вы самые добрые и отзывчивые! Доброй ночи.
4 июн 2012 в 23:08|
Елена Заричко
Новость от 05.06.12:
Добрый день, дорогие! У нас отличные новости из "Алина"! Сотрудники мало того, что пошли к нам навстречу по поводу частичной предоплаты, а видя действительно тяжелое материальное положение, разрешили производить оплату как за поликлиническое посещение, а не как за госпитализационный день, что означает попроцедурную оплату. В случае с Владиком, в итоге, это снизит стоимость реабилитациии за месяц. К вечерним новостям подсчитаю приблизительную экономию и будет пересчитана сумма, оставшаяся к сбору на занятия в июне.
Спасибо всем, кто в нас верит!
7 июн 2012 в 23:32|
Елена Заричко
Новость от 05.06.12:
Добрый вечер! Начну опять-таки с приятной новости!) Подсчитав ориентировочную стоимость занятий в "Алине" при новых для нас условиях, получается 2497,43 долл. в месяц (это учитывая, что гидротерапия у Владика будет полный месяц). Но так как центральный порт пока не убрали (в бассейн с ним нельзя), то как минимум 2 недели гидротерапии в июне у нас не будет, соответственно, стоимость в июне еще снижается до 2059,61 долл. Значит, из расчета суммы, собранной на 4 июня, 1214,66 долл.переходит на июль! На душе стало значительно легче...! Спасибо Вам всем!!!! Мы очень надеемся на Вашу дальнейшую поддержку!
Теперь пару слов о Владюшке: сегодня он играл роль Молнии-Маккуина из "Тачек" и воображая себя ним, "порхал", выполняя задание физиотерапевта) Еще, тренируя мышцы рук, рисовал портрет...На фото фрагменты занятия.
Доброй ночи, удачного завтра дня!
7 июн 2012 в 23:32|
Елена Заричко
Новость от 06.06.12:
Здравствуйте. Позанимались в "Алине", приехали домой. За обедом Владик говорит: "Мне нужно большую тарелку, как взрослому мужчине! Я же самостоятельный!" Аппетит, слава Богу, налаживается. Поскорее бы уже справиться с гиперкальцемией, чтобы перестали сказываться её симптомы, да и порт уже хочется убрать, чтобы начать гидротерапию. А пока кальций повышенный, порт нужен для влития жидкости, благодаря которой он и выходит.
Спасибо всем, кто с нами! С такой поддержкой мы обязательно всё преодолеем!
7 июн 2012 в 23:33|
;
Елена Заричко
Новость от 06.06.12:
Добрый вечер!) У Владюшки появилось новое увлечение - складывание пазлов. Сначала не очень интересовался, но в процессе увлёкся и стало получаться, остался очень доволен собой!
А вот немного юмора от Владюшки. Сегодня к капельнице подключала не я, как обычно, а Гена... позже я выслушала кучу замечаний от Влади по этому поводу. Говорит мне: "Папа не умеет аккуратно подключать капельницу! Заляпал меня всего!", а потом еще великодушно добавил: "Ну ничего страшного, я его извиняю". Да уж, это дорогого стоит - Владюшкино прощение))) И говорит еще при этом так серьёзно! ... Сынка наш... любим тебя очень!
Доброй ночи всем! Спасибо, что вы с нами!
7 июн 2012 в 23:36|
Елена Заричко
Привет всем от нашей семьи! Не могу выразить словами ту благодарность, которую мы чувствуем за всю ту помощь и поддержку, которую вы оказываете, всё то тепло и доброту в словах, которые читаю в ваших комментариях.
Владюшка уже может пройти один пролёт ступеней самостоятельно, держась за перила и с большой осторожностью. Вверх получается быстрее, чем вниз и все равно нужно рядом с ним быть для подстраховки. Владюшка старается и делает всё, чтобы достигнуть цели - научиться ходить, бегать, падать... ведь это тоже надо уметь) Без вашей помощи ему не справиться...
Пусть в ваших сердцах всегда будет доброта, пусть ваши семьи никогда не знают горя!
7 июн 2012 в 23:37|
Елена Заричко
Добрый день. Владюшка сейчас зовёт меня играть в увлекательную игру, а у меня для него тоже кое-что есть - "увлекательные" занятия. В "Алине" нам сказали, что нужно, чтобы он рисовал на доске стоя на ножках (а не сидя), чтобы руки были выпрямлены, при этом дотягиваясь как можно выше. Это помогает укреплению мышц рук. Чтобы он это делал без возмущений, нужно было его заинтересовать и я решила привести пример Лерочки - старшей сестрички и авторитета, которая учится в школе. Он даже связывался с ней по скайпу, чтобы уточнить, действительно ли она решает задачи у доски стоя и делает упражнения на уроках физкультуры)))
8 июн 2012 в 14:27|
Елена Заричко
Добрый вечер! Вы не представляете, что сегодня захотел Владюшка. Говорит: "купите мне холодца!")) Помнится, когда еще лежали в боксе, он его просил, но как-то быстро успокоился, а сейчас снова вспомнил, но теперь требует его более настойчиво. Так что запаслись желатином. Разговаривал с бабушкой по скайпу. Бабушка его просит спеть песенку, показать как он умеет ходить, говорит, как по нему соскучилась и хочет чтобы он поскорее вернулся... а он, так серьёзно, объясняет: "Ну мне же еще немного нужно здесь долечиться!"... заодно узнали у неё и рецепт холодца, будем стараться выполнить желание!)
Спасибо, что помогаете осуществиться Владюшкиной мечте ходить и бегать!!!
8 июн 2012 в 22:16|
Елена Заричко
Добрый день, дорогие помощники! Ночью у Владюшки плохо дышал носик, а утром проснулся с сопельками... мы даже успели от них отвыкнуть. До пересадки, а особенно первые два года жизни, он очень страдал практически от постоянной заложенности и насморка, ночами спал плохо и всё время ворочался. Дома у нас был целый арсенал различных капель, было тяжело подобрать что-то эффективное. А если и вылечивали, то хватало ненадолго и у меня снова наступала паника, что с этим делать??? Сейчас очень большая надежда, что после пересадки с этим наладится и не будет так тяжело.
С утра Владя позавтракал, подключили капельницу и пошел складывать гараж из конструктора, и папу с собой прихватил)
9 июн 2012 в 23:23|
Елена Заричко
Добрый всем вечер. Весь день Владюшка хорошо гулял, кушал с аппетитом и если бы не подозрительно тёплые ладошки после обеда, то ничего не выдало бы температуру. Измерила - 37,7, позже еще раз для контроля - 37,5. Слава Богу, что не ползёт вверх, иначе бы пришлось ехать в отделение... а это никак не входит в наши планы) Надеемся, что и ночь будет без "сюрпризов"
Спасибо Вам всем за поддержку! Благодаря ей Владиславчик становится увереннее в себе с каждым днём! А это для нас большое счастье!)
9 июн 2012 в 23:23|
Елена Заричко
Привет всем! Ночью сыночек спал неплохо, на утро измерили температуру - нормальная, вроде обошлось, вздохнули с облегчением!
Владе не нравится, когда мы долго меряем обычным ртутным термометром (зато надёжнее!), когда приближалась к нему с градусником, он быстро говорит: "Уже температура у меня закончилась! Не будет, надеюсь, больше...", но всё равно от меня не ушел) Настроение с утра, как и вчера - хорошее, чем нас очень радует.
И вам желаем отличного настроения и прекрасного выходного дня!
10 июн 2012 в 14:22|
Елена Заричко
Здравствуйте, друзья! Сегодня Владюшке на занятии снова выстроили полосу препятствий, уже посложнее. Он очень боялся становиться на качающуюся доску, это для него новое. После занятия сел на велосипед, но педали не захотел крутить, а просто отталкивался ногами) Колесил долго по коридору, потом поехали на детскую площадку, там немного полазил по лестнице, скатился пару раз с горки. На горке, конечно, чувствует себя достаточно неуверенно, теряет равновесие во время спуска. Так что продолжает работать над собой, потихоньку преодолевая неуверенность и страх.
11 июн 2012 в 14:01|
Елена Заричко
Добрый вечер! Владюшка сегодня изъявил желание помочь с уборкой, вытирал пыль. Потом мастерили с ним аппликацию из цветной бумаги. Идея и частично исполнение - Владины. С ножницами еще туговато обстоят дела, особенно с вырезанием по кругу, в клей боится вымазаться, вытираться сразу начинает) Но результатом в итоге остался доволен. Удовлетворенный, уселся смотреть мультик.
Завтра в "Адассу", настроены на то, что результат анализа на биохимию покажет хотя бы небольшое, но снижение кальция.
Спасибо большое всем, кто поддерживает Владюшку! До встречи!
11 июн 2012 в 22:11|
Елена Заричко
Здравствуйте. Мы в стационаре, Владюшка подключен к жидкости. Кальций, как и прежде, высокий, выше, чем в прошлый раз. Снова запасаемся терпением и жидкостью, впереди еще одна неделя ежедневных капельниц. Доктор Паулина говорит, что раньше дети с такими анализами лежали в отделении, но она, учитывая общее неплохое самочувствие Владюшки, считает возможным получать жидкость дома. Сегодня после "Адассы" еще нужно в "Алин". До вечера!)
12 июн 2012 в 13:31|
Елена Заричко
Добрый вечер. Сегодня из Адассы мы все вернулись немного озадаченные, а Кузенька и вовсе без настроения. Мы - потому что были почти уверенны, что кальций понизился, а Владя - из-за того, что рассыпал в автобусе подаренные волонтерами мелкие конфетки))) Но уже всё хорошо, мы понимаем, что не имеем права жаловаться, что это просто нужно пережить, а сынка переключился на новый мультик и у него теперь новая роль - Боб-строитель, разучивает новую песню)))
Хочу от всего сердца поблагодарить всех наших помощников, из них - много постоянных! Спасибо, что поддерживаете наш боевой дух своими комментариями, оказываете посильную помощь, в конце концов - просто верите в нас! В то же время вижу, что активность в группе снизилась. Хотя и понимаю, что наступило время отпусков и отдыха, но все равно прошу, уделите нам, пожалуйста, чуточку своего внимания и помогите - кто чем может, финансово, перепостом или приглашениями в группу. Будем благодарны любой помощи, потому что она приближает Владюшку к заветной мечте - БЫТЬ ЗДОРОВЫМ!
Доброй ночи! Хорошего вам завтра дня!
12 июн 2012 в 23:47|
Елена Заричко
Здравствуйте! Вчера на занятии от Владика уже хотели, чтобы он самостоятельно перешагивал через невысокие препятствия и залез на ступеньку совсем без поддержки. Было видно, что ему страшно, одной ножкой ступает, а вторая при попытке полностью переступить, трусится... Сейчас Владя тренируется подкидывать и ловить мяч, с этим тоже пока нелегко) Но кто говорил, что будет всё и сразу?
13 июн 2012 в 23:07|
Елена Заричко
Добрый вечер, друзья! Стараемся сейчас с Владиком как можно больше времени уделять всяким играм, чтобы одновременно тренировать мышцы. Сегодня он складывал из фигурок на магнитиках машинку на доске, потом рисовал и вытирал за собой доску. Вечером ходили на прогулку, много прошел пешком, присаживаясь на лавочки, чтобы передохнуть.
От чистого сердца благодарим всех, кто откликается на просьбу о помощи и помогает!!! Будьте здоровы, берегите себя и своих близких!
13 июн 2012 в 23:07|
Елена Заричко
Добрый день! Занятие нам сегодня назначили с самого утра, на 8.15 и Владьку пришлось разбудить. Сидит сонный на кровати и говорит: "Вы мне чуть-чуть не дали доспать!", но он это "чуть-чуть" компенсировал в автобусе, покуняв 5 минут) Договорились с ним, что в следующий раз ляжет спать пораньше. После занятия подкрепился пирожочком, чтобы восстановить силы, и отправились домой. Сейчас с наслаждением смотрит Лунтика, соскучился уже по нему, давно не смотрел.
До вечера, дорогие наши! Обнимаем!
14 июн 2012 в 22:22|
;
Елена Заричко
Всем добрый вечер! Сегодня идем с Владюшкой из "Алина" и он спрашивает у меня, надо ли сегодня писать новость, говорю, что да. Тогда он говорит: "Напиши, что я хочу стать Люсьеном и очень стараюсь! Вот это будет настоящая новость!"))) Поясню, что Люсьен - это супер-мен из Смешариков. По приходу домой самостоятельно смог снять футболку с шортиками. Рисовал на доске любимую машинку Молнию-Маккуина и море, хотя никогда еще там не был.
Спасибо Вам всем большое за помощь и поддержку, которую Вы оказываете!!! Крепкого здоровья Вам и Вашим близким!
14 июн 2012 в 22:22|
Елена Заричко
Новости за 15.05.12:
Здравствуйте! Утром ходили прогуливаться. У Владюшки уже есть постоянные места на пути, где он присаживается для отдыха. В прошлый раз, сидя также и отдыхая, мимо проходил русскоговорящий (как оказалось) мужчина со жменей абрикос и угостил его. Сегодня уселся отдохнуть на том же месте, сидит-сидит и говорит: "Интересно, а сегодня придет тот дядя с абрикосами?" Да... к хорошему привыкаешь быстро. Так и в случае с Владей...
19 июн 2012 в 19:41|
;
Елена Заричко
Новости за 15.05.12:
Добрый вечер! Нам очень приятно читать ваши сообщения и комментарии, Владюшка начинает от них "светиться", улыбаться. Идея с рисунками тоже ему понравилась, пересматривает их по несколько раз, ух-тыкает! Сегодня сходил вниз по ступенькам и немного оступился, вовремя поймала. Испугался и, как оказалось, немного поцарапал ножку, дальше идти не стал. Потом говорит: "Видите, какой я смелый? Даже не плакал!", а я и думаю: "Это, сыночек, ты еще так не падал...", бережем ведь с самого рождения, а когда узнали диагноз - так вообще следом за ним ходили везде, потому что при мраморной болезни очень высокий риск переломов. Врачи, когда поставили диагноз, удивлялись, как у Влади за два года не было ни одного перелома.
Сердечное спасибо всем, кто участвует в судьбе Владюшки!
19 июн 2012 в 19:42|
Елена Заричко
Новости за 16.05.12:
Добрый день!) Владюшка долго отсыпался, проснувшись подкрепился, подключили к капельнице и отправился собирать лего - конструктор, работает над мотоциклом. Сегодня заявил, что очень хотел бы, чтобы здесь выпал снег, потому что ему не терпится поездить по снегу полицейским вертолётиком, который ему подарили) Ничего, сыночек, вот вернёмся в Украину... будет тебе снег!
19 июн 2012 в 19:42|
Елена Заричко
Новости за 16.05.12:
Здравствуйте! Недавно вернулись с детской площадки, на которой были впервые. Владюше там понравилось, детей было не очень много и он смог покататься на разных качельках, не дожидаясь очереди) Получил много удовольствия, покатался на своем любимом транспорте - мотоцикле.
В последнее время Владик часто воображает себя то Молнией Маккуином, то Франческо Бернулли из "Тачек", словечки из мультика вспоминает. Надеемся, что и упорства у него будет столько же, сколько у этих персонажей, чтобы вскоре смог гонять так же как и они)))
А вам хотим сказать: спасибо, дорогие наши, за то, что не забываете, заходите в группу, оказываете посильную помощь и поддержку, ЗА ТО, ЧТО ПОМОГАЕТЕ ОСУЩЕСТВИТЬСЯ ВЛАДЮШКИНОЙ МЕЧТЕ!!!
19 июн 2012 в 19:43
Елена Заричко
Новости за 17.05.12:
Здравствуйте! Вернулись из "Алина", Владя и сегодня занимался с большим удовольствием, нравится ему ползать по мягким, как он их называет, "батутам". А вот колючий коврик, который сегодня был на его пути, ему совсем не понравился и он старался его переступить))) Потом еще упражнялся на детской площадке, в общем, получил положительный заряд и вернулись домой, теперь подкрепляется. Вот такие у нас дела...до вечера, друзья!
19 июн 2012 в 19:43|
Елена Заричко
Новости за 17.05.12:
Доброй ночи! Наш Кузенька сегодня днем во время поездки передремал в автобусе и сейчас сидит зевает, но продолжает разукрашивать. Я спрашиваю, что, может, уже пора баиньки? а он меня успокаивает: "Еще не пора спать, не волнуйся!", доразукрашивал Боба - строителя и согласился, что действительно пора спать. Сейчас бывает такое, что Владика не усадишь в коляску, ноги заплетаются, но идет пешком. Получается, конечно, очень медленно, часто делает передышки, присаживаясь то на лавочку, то на заборчик - что попадется на пути.
Доброй всем ночи, хорошего завтра дня и отличного настроения!
19 июн 2012 в 19:44|
Елена Заричко
Новости за 18.05.12:
Добрый день! Мы в стационаре, кальций, как и прежде, высокий, запаслись жидкостью. Владюшка, как обычно взял чупа-чупс в свою домашнюю коллекцию, хотя и не ест их уже, но все равно каждый раз берет из общедоступной корзинки. Еще у Владюшки сложилась традиция завтракать утром домашней едой, а в обед брать и кушать обед в больнице, который всегда развозят около 12.00. И ему так это нравится, что он наотрез отказывается от тормозка, взятого из дома)))
19 июн 2012 в 19:45|
;
Елена Заричко
Новости за 18.05.12:
Добрый вечер, друзья! Хочу рассказать вам смешную ситуацию, которая произошла сегодня в Хадассе. Пока мы ненадолго отлучились за жидкостью для капельниц, договорившись с Владюшкой, что он посидит посмотрит мультик, привозили тот самый обед, на который так рассчитывал Владик. Возвращаемся, а он расстроенный: "Я вас звал-звал, а вы не слышали...", пришлось догонять тележку с обедами... в общем, всё завершилось благополучно для Владика)
Спасибо всем, кто поддерживает нашу семью, помогает Владюшке выздороветь!
19 июн 2012 в 19:45|
Елена Заричко
Добрый день. Владюшка сегодня что-то без настроения совсем. То ему не нравилось, что физиотерапевт гладит его, то - что хвалит или за руку пытается взять. Реакция на это была такая, что он просто взял и ушел, сел на соседний мат и сидел. Кое-как раскочегарили его, опять же, Люсьеном, чтобы как-то дозаниматься до конца. В награду после занятия получил стакан горячего шоколада и удовлетворился этим. Дело в том, что вчера анализ показал, что гемоглобин близкий к нижнему пределу, мы решили, что до следующего приема можно пока обойтись без переливания, тем более чувствовал он себя неплохо. А проверить снова через недельку и если что перелить. Надеемся, продержимся без особого упадка настроения до следующего понедельника.
19 июн 2012 в 19:46|
Елена Заричко
Добрый вечер всем! Весь день у Влади так и было неважное настроение, практически ничего его не радовало. Только на улице, когда стало прохладнее, он разгулялся. Покатался на машинке, хорошо погулял на детской площадке, попробовал почти все качельки. Глядя, что делают другие дети, даже на турник пытался взобраться, но быстро согласился, что пока ему это не под силу. Договорились, что надо еще долго и упорно заниматься, и обязательно всё получится)
Спасибо вам, что заходите в группу и поддерживаете, кто чем может! Для нас это очень важно! Всего доброго, до встречи!)
19 июн 2012 в 22:25|
Елена Заричко
Друзья, здравствуйте! Владюшка сегодня такой же немного раздражительный, как и вчера. Попробовали его напоить гранатовым соком - отказался. Решили, если к вечеру ничего не поменяется, то завтра с утра поедем в стационар на контроль анализа крови и если что перельём R-массу. Сейчас сидит, смотрит мультик про Молнию-Маккуина и разукрашивает его же)
20 июн 2012 в 23:18|
Елена Заричко
Добрый вечер. Владюшка к вечеру активизировался, настроение хорошее, поёт, шутит, играет...) Но не смотря на это, всё-таки решили завтра поехать в стационар на контроль анализа крови и вполне возможное переливание крови. Впереди выходные и лучше не рисковать, а то будет ребенок и на выходных еще сам себе не рад. Владя передает всем вам привет:) Спасибо, что вы с нами, наша поддержка и опора! До завтра!
20 июн 2012 в 23:18|
Елена Заричко
Здравствуйте! Владюшке сейчас начали капать препарат для увеличения нейтрофилов в крови (анализ показал низкие), также на очереди кровь (ждём еще). Настроение неплохое, сидит обедает. Как обычно, не обошлось и без традиционного чупа-чупса с игрушкой от волонтёров)
До вечера, дорогие!
21 июн 2012 в 23:11|
Елена Заричко
Добрый вечер всем! Уходили сегодня практически из полностью опустевшего стационара. Когда Владюшку отключили от последней капельницы, он "бегал" и восторгался: "Урааа! Я свободен! Я свободен!!!" После перелитой R-массы вернулся домой такой розовенький, как будто на солнышке позагарал и сразу же прилёг отдохнуть, потом уселся рисовать.
Спасибо вам всем, друзья, кто поддерживает добрым словом, молитвой, оказывает материальную помощь! Мы вас очень ценим и благодарим Господа за то, что посылает таких добрых и отзывчивых людей на нашем пути!
21 июн 2012 в 23:11|
Елена Заричко
Добрый день! Мы начали уборку в своём жилище, Владюшка активно участвует в процессе: с энтузиазмом носится с метёлкой и тряпкой, даёт ценные указания... смешной такой, мойдодырчик наш любимый! У него всё еще такой же румянец на щечках, который прямо бросается в глаза, особенно по сравнению с тем, каким он был до переливания.
22 июн 2012 в 13:52|
Елена Заричко
Всем привет! Владюшка весь день хорошо играл, читали книжки, вследствие чего весь стол завален игрушками. Сейчас пришла пора убирать за собой. Уже не так активно, но пытается всё-же навести порядок. Сегодня узнали, что его ровесница - двоюродная сестричка Камилочка из Украины - недавно заявила, что не хочет жить в своём доме, а хочет жить в Израиле. Посмеялись, чтобы мы вскоре ждали бандероль) Какие же они всё-таки чудики - все детки, всегда найдут способ поднятия настроения!)
Спасибо всем за помощь в закрытии сбора, за моральную поддержку! Вы нас очень этим заряжаете и даёте сил продолжать борьбу!
22 июн 2012 в 23:22|
;
Елена Заричко
Здравствуйте! Владик теперь начал кушать дома исключительно из той тарелки и той ложкой или вилкой, которые выбирает сам. Вчера рискнул и первый раз залез без нашей помощи на стул, также уже умеет разворачиваться на живот и слазить со стула. Для него это достижение! Складывал пазлы, сейчас уселся за вырезание ножницами... пыхтит, старается)
Приятно вам провести выходные!:)
23 июн 2012 в 23:51|
Елена Заричко
Добрый вечер! Во второй половине дня Владюшка был какой-то раздражительный, может, на него так действует дневная жара + то, что часа четыре прикован к капельнице... Спасением, как обычно, стала вечерняя прогулка. Снова покатался на машинке, полазил по горкам... Придя домой, выпил чашку чая с бутербродом, посмотрел вечерний мультик и уснул.
Спасибо, дорогие наши, за то, что ВЫ с нами! За то, что следите за новостями и стараетесь поддержать!
23 июн 2012 в 23:52|
;
Елена Заричко
Добрый день! Сегодня новости немного раньше, скоро отбываем в "Алин", Владик снова в предвкушении, что же для него сегодня там приготовят? Настроение с утра неплохое, позавтракал хорошо и одевался почти самостоятельно) Это пока все новости, до вечера!
24 июн 2012 в 12:58|
Елена Заричко
Добрый вечер, друзья! Сегодня Владюша начал занятия как-то без энтузиазма, не нравилось что физиотерапевт Нога (новая тренер) помогала ему во время прохождения препятствий, ему почему-то хотелось чтобы это делал только папа. Но потом удалось его раззадорить тем, что наш папа начал играть роль Франческо Бернулли (конкурента Молнии Маккуина), пытаясь якобы обогнать его. Тогда Владя позабыл обо всем и начал стараться. А в конце занятия с удовольствием помог убрать принадлежности, даже вприпрыжку) На остановке, ожидая свой автобус, сидел и пел песню из мультика про Кешу: "Поооолеее...! Грустное пооолеееее!", чем поднял настроение всем окружающим.
Всем удачного начала трудовой недели и просто хорошего настроения! Спасибо, что не оставляете нас!
24 июн 2012 в 22:55|
;
Елена Заричко
Всем привет! Мы в стационаре в ожидании ответов анализов и приёма врача, Владюшка подключён к капельнице. Сидит разукрашивает "тачки", периодически напевая песни. Настроение вроде бы неплохое, но в последнее время стал очень обидчивым и готов расстраиваться из-за всякой мелочи. До вечера, дорогие наши!
25 июн 2012 в 13:26|
Елена Заричко
Добрый вечер. По результатам анализов продолжаем капать жидкость. После перелитой в прошлый раз R-массы гемоглобин хороший, а вот тромбоциты имеют тенденцию к понижению и возможно в следующий раз нужно будет перелить тромбомассу. Больничный обед сегодня к нам не доехал и его пришлось возмещать круассаном, который Владя выбирал сам, а то рисковали не угодить) Вечером выплёскивал эмоции, что уже стало традицией, на горке.
Сегодня будет финансовый отчет за прошедшие три дня. Прибавление будет совсем небольшое по сравнению с предыдущими периодами. Спасибо огромное всем, кто помог! Очень прошу всех посетителей группы помочь, кто чем может! Только с Вашей помощью Владюшке удастся пройти свой нелёгкий путь к выздоровлению до конца! Мы очень рассчитываем на Вашу поддержку и участие! Храни вас всех Господи!
25 июн 2012 в 22:48|
;
Елена Заричко
Добрый день! Сегодня занятие прошло очень хорошо, Владик был в замечательном настроении и выполнял всё по правилам и без капризов. Мааряша (физиотерапевт) дала рекомендации, на что больше нужно делать упор: почаще наклоняться, спускаться по ступенькам (пока что спускаться ему тяжелее, чем подниматься), приседать. Будем продолжать стараться!
26 июн 2012 в 23:16|
Елена Заричко
Добрый вечер! Начали сегодня приучать Владю, чтобы во время подъёма по ступенькам держался за перила не двумя руками, а одной, получалось довольно неплохо. А вот взбирание на лестницу или на качелю, там, где нужно повыше закинуть ножку и подтянуться, пока остается проблемой. Временами он просто устаёт пытаться и отходит в сторону, в потом мы просим его попробовать ещё... В итоге, если у него в конце концов получилось один раз, то в следующий раз он это делает быстрее и увереннее.
Проходя мимо детского садика и услышав крики детворы, говорит: "Пошли зайдём, может, там Камила?" Скучает, наверное...
Спасибо всем, кто нас поддерживает! Без Вас Владюшке не справиться!
26 июн 2012 в 23:16|
;
Елена Заричко
Здравствуйте! Владюшка проснулся в хорошем настроении, поговорил с бабулей по скайпу, играет под пение песен собственного исполнения. Пожелал сделать аппликацию, сейчас будем начинать. До вечера!)
27 июн 2012 в 23:05|
Елена Заричко
Всем добрый вечер! Сегодня был вечер художеств: Владюшка нарисовал всевозможные фрукты, а потом их же разукрашивал. В процессе получил массу удовольствия, а когда закончил – подарил рисунок папе. Потом собирал карандаши в коробку именно в таком порядке, в котором нарисованы цвета на коробке, прямо приступ педантичности какой-то был!:)…и говорит: «Ох…, устал ужасно….!»
Спасибо всем, кто нас поддерживает, за Вашу доброту! Доброй Вам ночи!
27 июн 2012 в 23:06|
Елена Заричко
Добрый день, родные! Мы вернулись с занятий, Владик сегодня покорял ступеньки. Мааряша с его помощью нагрузила полную тележку машинок и отправились на лестницу. Каждую и этих машинок нужно было взять внизу и переправить наверх (где-то 7-8 ступеней), а затем спуститься за следующей. Иногда спускался ползком, но это тоже приветствуется) А в конце, когда всё выполнил, помог собрать их снова в тележку и отвёз на место в зал физиотерапии, помог выгрузить.
На этом пока всё, до встречи)
28 июн 2012 в 13:06|
Елена Заричко
Добрый вечер, друзья! Владюшка сегодня работал Айболитом. У нашего папы болела голова, Владя сначала суетился вокруг него, не отходил, гладил и причитал, что хочет, чтобы он поскорее поправился. То и дело переспрашивал, не стало ли ему легче. В конце концов даже расщедрился на одну ложку мёда из своей баночки и когда папа сказал, что ему уже легче, он самодовольно говорит: "Это потому, что я папе мёд дал!". Всё это выглядело очень трогательно) Потом, во время чаепития лечил себя сам, только сахаром. Попросил его под предлогом, что чай не сладкий, и пока мы на него не смотрели, он по пол-ложки трескал себе потихоньку. Вот такой хитрюшка...
Спасибо, что Вы есть! Спасибо, что Вы с нами! Не оставляйте нас, пожалуйста!
28 июн 2012 в 23:39|
Елена Заричко
Добрый день, дорогие наши! У Влади радость: прибыла посылка из Германии с надувной лошадкой и разукрашкой - развивалкой "Губка Боб". Спасибо большое женщине, подарившей лошадку и нашей помощнице Лене, выславшей нам эти подарки! Кроме развлечения, эту игрушку можно использовать для развития умения держать равновесие, учиться прыгать (нам рассказывали это в "Алине"), так что будем упражняться!) Владик уже показал "класс" как нужно на неё залазить, правда еще размах ноги небольшой и немного цепляется за хвостик)
Спасибо ВСЕМ огромное за поддержку, которую Вы нам дарите!
29 июн 2012 в 15:09|
Елена Заричко
Добрый вечер. Владюшка сегодня очень хорошо играл, слушал много музыки, подпевал. На улице с восторгом стрелял из водяного пистолета. Показал всем родным свою новую лошадку, продемонстрировал, как умеет на неё взбираться) Еще работали с пластилином, раскатывал скалкой блинчик, выдавливал формочки, лепили вместе с папой змею и крокодила. Стоило ему одному остаться в комнате, как сразу звал: "Ты где???". Ужиная, скушал за всех родных по ложечке, перечисляя каждого, стараясь никого не забыть, а за приболевшую сейчас сестричку Камилочку - особенно старался, чтобы она поправлялась:)
Спасибо, что Вы с нами!... Хочется пожелать Вам и Вашим семьям всего самого доброго! Мир Вашему дому, пусть Ваши близкие никогда и ничем не болеют!...от чистого сердца
29 июн 2012 в 23:02|
Елена Заричко
Здравствуйте! Кузенька проснулся в хорошем настроении, рассказал что ему снился сон, в котором было много снега, Новый год и Дед Мороз. Правда после завтрака его стошнило, такие неприятные моменты еще иногда бывают. Сейчас юный конструктор сидит что-то собирает, говорит, что бетономешалку) До встречи!
30 июн 2012 в 14:20|
Елена Заричко
Добрый вечер, родные! Сегодня прикинули, сколько и чего у нас было по занятиям и консультациям докторов в "Алине" в июне месяце (некоторых из них не было и гидротерапии тоже). Исходя из этого должно быть снижение стоимости посещения Центра в закончившемся месяце. Завтра - уже первый день занятий в июле и нам должны выдать кабалу за июнь. Тогда точно подсчитаем, какой излишек из заложенной в июнь суммы перейдет на оплату за август. Надеемся, что сумма к сбору на порядок уменьшится...хотя бы!
Спасибо, что, не смотря на свои, проблемы, Вы с нами!
1 июл 2012 в 13:46|
Елена Заричко
Всем привет. Владюшку сегодня утром снова стошнило, дали противорвотное лекарство. У него уже была раньше такая тошнота именно по утрам, потом прошло, а сейчас вот что-то снова... Надеемся, что ничего страшного. Сейчас чувствует себя неплохо, захотел снова кушать. До вечера.
1 июл 2012 в 13:46|
Елена Заричко
Добрый вечер! Сегодня Владик хорошо позанимался в "Алине", Мааряша снова предложила ему качающийся мостик, которого он так боялся в прошлый раз. На этот раз он всё-таки согласился по нему пройти, но только за две руки)
Стоимость июньского пребывания в "Алине" узнали, только нам сегодня не смогли выдать кабалу, так как не было русскоговорящего сотрудника, которая бы её выдала. Думаю, в следующее посещение кабала уже будет и я её выложу. Но в сегодняшнем отчете всё будет подсчитано с учетом фактически потраченной суммы. Могу Вас обрадовать, что стоимость оказалась значительно ниже из-за отсутствия многих консультаций врачей и гидротерапии, а это значит, что и сумма, оставшаяся к сбору на август, намного уменьшится! Но с другой стороны, из-за того, что мы не можем пока приступить к гидротерапии (бассейну), занятия понадобятся, как минимум, еще в сентябре.
Спасибо всем и каждому за помощь и поддержку! Мы Вами очень дорожим!!!
1 июл 2012 в 23:17|
Елена Заричко
Добрый день. Мы в стационаре, ожидаем результаты анализов. Волонтёрам сегодня наконец удалось привлечь Владюшку к занятиям арт-терапией, он сначала неуверенно и нехотя начал, а потом увлёкся, ему понравилось!:) Мы этому очень рады, что он привлекается к общественной жизни, ведь у него никогда не было как таковых друзей. Надеемся, что в Украину он вернётся немного другим человечком, уже без некоторых из своих страхов. Когда пришло время обеда, жаловался на животик и не захотел кушать, через время прошло.
2 июл 2012 в 21:35|
;
Елена Заричко
Здравствуйте. Сегодня, к сожалению, нас не отпустили домой, как это было обычно. Кальций оказался такого уровня, что нас сразу же и без отлагательств направили в отделение, сразу же назначили ЭКГ, поскольку большая вероятность возникновения аритмии сердца. Слава Господу, с этим пока порядок! Тошнота, которая присутствовала у Влади - тоже скорее всего последствие высокого кальция. Назначили лечение - подкожные уколы Кальцитонин два раза в день. Самочувствие у Владюшки неплохое, поёт песни, развлекает соседей по палате) Как сегодня оказалось, уже умеет считать от 2-х до 8-ми на иврите, ложит их на музыку собственного сочинения))
От укола, конечно, очень горько плакал, спрятал руку под футболкой, еле смогла достать, чтобы смогли уколоть:( Он уже отвык от них, в последнее время из порта наберут - и всё, а тут... После недолгого всхлипывания и возмущений, что в Хадассе плохие врачи, успокоился, поговорили с ним, что другим деткам бывает и больнее делают, решили вместе, что обязательно всё выдержим и вытерпим, тем более Владюшка же - Люсьен, а значит должен держаться мужественно. Такие у нас дела... надеемся, мы здесь не надолго.
2 июл 2012 в 21:36|
Елена Заричко
Привет всем. Сегодня кальций уже немного ниже по сравнению со вчерашним, наверное, лечение даёт о себе знать. Врач пока не заходила. Мы подумали и всё же решили оплатить реабилитационный пакет, потому что в сложившейся ситуации становится невыгодной попроцедурная оплата. Действовать он будет до 20-го августа, как я раньше и писала.
Вчера Владя весь остаток вечера меня веселил и не давал грустить. Говорит: "Мама! Я сегодня - Молния Маккуин, а ты - моя голубая подружка!". Пазлы с "тачками" готов складывать без перерыва в последнее время, очень хорошо получается!
Спасибо Вам, родные, за переживания!
3 июл 2012 в 14:49|
Елена Заричко
Добрый вечер. У Владюшки целый день рот не закрывается, медсёстры с интересом приходили послушать пение) Значит, самочувствие нормальное, это радует... Утренняя тошнота пока еще сохраняется, уколы переносит болезненно, не плакать не получается, но успокаивается быстро. Кроме итак круглосуточного получения жидкости, каждый день по расписанию есть мочегонное. На ночь сам себе спел колыбельную: "Спят усталые игрушки..." и уснул.
И Вам доброй ночи! Удачного завтра дня!
3 июл 2012 в 22:46|
Елена Заричко
Добрый день! Вчера поздно вечером, уже после написания новости во время сна Владюшке стало плохо и его стошнило, прокапали противорвотное, утром то же самое (Заходила к нам русскоговорящая медсестра, которая его давно не видела. Сказала, что Владик со времени выписки очень изменился, внешне стал другим. Сейчас сидит, обедает и говорит: "Мама, а тебе не кажется, что у меня лицо поменялось? Мне не хочется, чтобы оно у меня было поменятое..."
4 июл 2012 в 21:08|
Елена Заричко
Добрый вечер. Нас сегодня выписывают, вот только мы еще в ожидании результата анализа, по которому врач определит, нужно делать вечерний укол Кальцитонина или нет. Владюшка весь в ожидании, на ночь никак не хочет здесь оставаться) Завтра с утра нам в стационар. В дополнение к ранним лекарствам назначили пить мочегонное и калий в таблетках, так как он очень вымывается вместе с кальцием, а это тоже плохо, нужно пополнять.
Спасибо всем за поддержку, которую Вы оказываете нашей семье!
4 июл 2012 в 22:05|
Елена Заричко
Новости за 05.07.12:
Добрый день, наши родные! Мы в стационаре, Владюшке набирали анализ на биохимию и по результату подсчитали дозировку Кальцитонина, недавно укололи. Кальций всё еще высокий, расслабиться пока не даёт. Врачи пока приняли такую тактику: только после результата анализа на уровень кальция в крови рассчитывать дозировку укола. Ближайшие дни так будет по 2 раза в день. Впереди выходные и мы будем приходить на анализы и уколы в отделение, а в воскресенье утром - снова в стационар. Из-за приёма мочегонного проблематично перебираться в транспорте, стараемся давать его, когда уже на месте и рядом есть туалет)
С любовью, Ваши Лена и Владюшка
6 июл 2012 в 22:36|
Елена Заричко
Новости за 05.07.12:
Доброй ночи, друзья! Мы недавно зашли - вернулись из отделения. Самые страшные Владюшкины ожидания не оправдались и он остался без укола на ночь. Результат анализа нас очень удивил и порадовал, кальций оказался даже ниже нормы, Кальцитонин делать не стали) УРА! Медсестра радовалась вместе с нами, потому что им тоже очень жалко Владю колоть, и обычно после укола они заглядывают 2 - 3 раза и спрашивают как у хомудика дела, всё ли в порядке:))) ("хомуд" на иврите -"малыш")... И Владюша поспешил испариться из отделения, на автобус ведь поторопиться нужно)
Теперь очень интересует, какой же анализ будет завтра... посмотрим. А пока спокойной всем ночи, удачного завтра дня!
6 июл 2012 в 22:37|
Елена Заричко
Всем привет! Приехали на утренний контроль анализа, а задержимся здесь на весь день, Владюшке подключили капельницу с лекарством, которое нужно давать медленно и смысла ехать домой уже нет, всё равно вечером снова нужно сюда... Кальцитонин сделали, Владюшка очень плакал, во время введения лекарства ему всегда очень больно. Он так ёрзался, что медсестра делала прокол 3 раза, после этого даже вырвал: ( Потом немного поиграл и прилёг отдохнуть на креслах.
6 июл 2012 в 22:38|
Елена Заричко
Добрый вечер. У Владика еще целый час капельницы, получает Потассиум (калий), это 2 раза в день и капают очень медленно. Кальцитонин уже укололи, как обычно... без слов. Днём Владюшка сидел и рассуждал, что найдёт мусорное ведро и выбросит туда все уколы) После укола каждый раз говорю ему, что если бы было можно, я бы все уколы получила вместо него, а сегодня он мне на это говорит, всхлипывая: "Ну я же знаю, что это для того, чтобы я выздоровел". Зайчонок наш родной, дорогой, как же мы тобой восхищаемся! Ты такой сильный...! Слёзы на глазах... Мы обязательно всё выдержим!!!
Спасибо Вам, родные, что переживаете вместе с нами! Мы знаем, что Вас много! Владюшка всегда расцветает в улыбке и говорит "спасибо" за Ваши слова в его поддержку, которые я ему читаю и передаю... Как бы мы без вас?
6 июл 2012 в 22:39|
Елена Заричко
Привет, наши родные! С утра Владюшка проснулся какой-то вяленький, не захотел сразу вставать, сказал, что болит животик. Потрогала - горяченький, измерили температуру - 37,0. Полежал немного - попустило, собрались и поехали в отделение - снова на целый день. Здесь перемерили - нормальная, подключили к капельнице с Калием, укололи Кальцитонин, только попросили вводить быстрее, чтобы недолго мучился)
7 июл 2012 в 15:29|
Елена Заричко
Доброй ночи. Владюшка с достоинством выдержал сегодняшний день, проведя его под капельницей без перерыва. Покричал только немного после вечерней порции Кальцитонина, что повыбрасывает белые штаны медсестёр (здесь в белых халатах практически никого не увидишь, обычно белые только штаны, но Владя и здесь нашел, за что зацепиться). Но быстро успокоился, это он от обиды и безысходности... бедный, скорее бы уже этот кальций падал! Рука, в плечо которой чаще колят (по его же желанию) начала болеть в районе локтя, это ощущается когда поднимает её вверх. Но он всегда очень радуется, когда его отсоединяют от капельницы и говорят "бай-бай!", тогда он тоже прощается и со словами: "Я - Молния Маккуин! я - скорость!" выбегает из отделения:)
На такой позитивной ноте заканчиваю новость. Доброй всем ночи, приятного завтра выходного дня!
8 июл 2012 в 0:18|
Елена Заричко
Добрый день! Мы наконец-то дома, так приятно немного отдохнуть от больницы и побыть в домашней обстановке! Всё дело в том, что доктор Паулина, не смотря на низковатый уровень калия, разрешила его не капать, а принимать только в таблетках. Это значительно экономит времяпровождение в больнице. Но пока будем продолжать посещение 2 раза в день, послабления режима не предвидится, уровень кальция всё такой же - выше нормы, и это не смотря на уколы. Остаётся только догадываться, какой бы он был без уколов...
8 июл 2012 в 15:55|
Елена Заричко
Добрый вечер! Сегодня домой мы снова поздно, нужно прокапать Владе литр жидкости, потому что днём он получил только 0,5 литра. Снова возмущался после укола, только уже что не будет здороваться)... каждый раз что-то новенькое... через пять минут успокоился и улыбался. Сейчас прилёг на креслах, попросил укрыться и хочет уснуть.
Спасибо огромное всем, кто нас поддерживает, для нас она любая очень ценна! Храни Господь Вас и Ваших близких! Доброй всем ночи!
8 июл 2012 в 23:03|
Елена Заричко
Добрый день, друзья! Мы в стационаре, результатов анализов еще не знаем, к доктору пока не звали. Владюшка спокойно играет, его еще никто не обижал. Вчера очень поздно попали домой, вышли из автобуса и его сразу стошнило, хорошо что успели выйти... Надеемся, что это только проявления повышенного кальция и вскоре пройдёт. А пока каждый раз, особенно после приёма противных на вкус лекарств, нужно быть внимательными. Утром в первую очередь даю противорвотное, а потом только кушает и пьёт все лекарства, чаще всего помогает избежать утренней тошноты, а вечером - как повезёт.
9 июл 2012 в 14:00|
Елена Заричко
Здравствуйте, наши родные! У нас дела всё так же, по-прежнему. Владюшка получил свою дозу жидкости и Кальцитонина. Заметили, что у него параллельно с периодической тошнотой ухудшился аппетит. Доктор Паулина говорит, что это всё кальций...
Сегодня один из ребят, лежащих в отделении, в который раз подряд наблюдая Владю в комнате ожидания весь вечер допоздна, сказал, что он может потесниться, чтобы поделиться с ним своей палатой, чтобы Владик смог отдыхать на кровати:)
Спасибо огромное всем за заботу и внимание, за тёплые слова поддержки и пожелания! Мир Вашему дому!
9 июл 2012 в 23:28|
Елена Заричко
Добрый день всем! Мы в стационаре, анализ снова показал очень низкий калий, значит, одни таблетки не справляются. Снова поставили 4-хчасовую капельницу с Калием. Вечером сказали тоже готовиться задержаться, возможно будут еще капать, посмотрят по анализу. Доктор Паулина увеличила дозу калия в таблетках и назначила еще одно мочегонное, которое удерживает калий в организме.
10 июл 2012 в 14:35|
Елена Заричко
Новость за 10.07.12:
Доброй ночи, наши дорогие! Новость с опозданием... прибыли недавно домой, раньше никак не смогла. Владюшка сегодня впрыгнул в костюм Молнии-Маккуина, по крайней мере так он его назвал - это красная футболка с шортами, на панамке - тоже Молния, только носков красных не нашлось:) Настроение неплохое, только сейчас наблюдаем у него слабость, выражается в том, что раньше он мог самостоятельно больше пройти, а сейчас немного пройдёт и просится на руки, говорит, что больше не может. Доктор говорит, что это из-за пониженного калия... Занимался в больнице собиранием пазлов с Диего, напевая во время этого песенку из этого же мультика.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ! СПАСИБО, ЧТО НЕ ЗАБЫВАЕТЕ О ВЛАДЮШКЕ И СТАРАЕТЕСЬ ПОМОЧЬ, КТО ЧЕМ МОЖЕТ!
11 июл 2012 в 13:27|
Елена Заричко
Добрый день всем! Мы в ожидании результатов анализов и укола... Владюшку утром удалось разбудить с большим трудом и он поспал прямо в кресле в больнице. Проснулся и пожаловался на головную боль, говорит:"Видать я много лежал и из-за этого у меня болит голова...". Сейчас смотрит мультик "Диего" на иврите и пытается немного подпевать) До встречи!
11 июл 2012 в 13:28|
;
Елена Заричко
Добрый день! Вчера после обеда возникли проблемы со входом «Вконтакте», я даже заволновалась, что это надолго. Но всё обошлось и мы снова с Вами! Очень порадовались вместе с Вами новостям от Кирюшки! Даст Бог, скоро у него остановится прогрессирование болезни и у его родных исчезнет страх за его жизнь!
У нас ничего не меняется, кальций всё еще высокий и неизвестно, когда пойдёт на спад. Доктор говорит, что это может затянуться еще надолго. Возможно будут менять нам лечение - другой препарат вместо Кальцитонина, но точно пока не известно. А Владюшка тем временем старается мужественно переносить уколы и пить многочисленные препараты.
12 июл 2012 в 13:16|
Елена Заричко
Здравствуйте, родные наши! Мы вернулись с вечернего укола. Утром кальций высокий, калий уже показал норму. Нам немножко послабили режим и пока отменили контрольный вечерний анализ, оставили только утренние. Недостающее количество жидкости разрешили капать дома, а вечером приезжать только на укол. Сейчас по утрам у Владика образовалась традиция: он бежит к Эсти, у которой оформляем бумаги на проведение процедур, и она угощает его чем-нибудь, а он говорит ей "тода!" - это "спасибо" на иврите., на что в ответ Эсти называет его "хомуд" (а я - просто хомудик:)). Ему сначала не нравилось это и он возмущался на это, а сейчас уже привык)
Спасибо, что Вы с нами, что находите слова и изыскиваете средства для поддержки, что молитесь за Владюшку!
С огромной благодарностью, семья Заричко.
12 июл 2012 в 23:35|
Елена Заричко
Добрый день! Владюшка по результату анализа получил свою порцию Кальцитонина. И только он начал плакать, как подоспел волонтёр с подарочком и слёзы сразу высохли. Сейчас кальций, можно сказать, стабильно держится на уровне 3,5, это на единицу больше верхнего порога нормы. Хорошо, хотя бы калий пришел в норму, но аппетитом, по-прежнему, похвастаться не можем. Сейчас сидит и поёт: "А нам всё равно...!"... на самом деле, конечно, не всё равно, вопросов много, но ничего не остаётся, как терпеть и ждать, потому что ответов всё равно никто не знает.
13 июл 2012 в 13:55|
Елена Заричко
Добрый вечер! Расскажу Вам о сегодняшнем вечернем посещении отделения. Одна из медсестер - арабка Маруа, знающая несколько русских слов, всегда, когда встречает Владика, спрашивает его: "Владик люпит Маруа?", он отвечал, что да. А сегодня снова с ней встретились в отделении, она к нему с тем же вопросом, а он: "Ну, сколько можно спрашивать?", она как будто обиделась и говорит: "Маруа не люпит Владик! Маруа люпит Борис!", а он: "Ну и подумаешь...!". Вот такая получилась у них беседа...
Потом, когда подошло время укола, Владик, как обычно попросил охлаждающий спрей, которым обезболивают во время прокола. Мы уже знаем, что это для него просто самовнушение и не успевает медсестра начать брызгать им на кожу, как он уже кричит: "Всё - всё! Хватит!". И тут непонятно, что ему вынести легче: то ли холодный спрей, то ли боль во время прокола. Наверное, таким образом, он пытается просто оттянуть момент) Но уже хотя бы перестал покушаться на шприцы, чтобы их повыбрасывать, очень старается терпеть... солдатик наш!
Сейчас Кузенька уснул... и Вам добрых снов и приятных выходных, дорогие наши!
13 июл 2012 в 23:30|
Елена Заричко
Добрый день! Владя в хорошем настроении, у него сегодня маленькая победа над собой. Медсестра Маруа (та самая арабка, о которой я вчера рассказывала) подарила ему машинку скорой помощи. И потом, когда пришло время укола, Владик так сдерживался, чтобы не заплакать и у него получилось! Он в последнее время стал к ним спокойнее относиться, его уже так не колотит, когда он слышит, что сейчас придут делать укол, и выбирает, в какую ручку уколоть, но так, чтобы не плакать - первый раз!
14 июл 2012 в 13:25|
Елена Заричко
Доброй ночи. Приехали из Хадассы, Владюшка получил жидкость и укол. Днём у Влади была увеселительная программа. Нас пригласили в гости Света и Андрей, которые отдали для Владика кроватку. Они достаточно хорошо (не считая одного небольшого инцидента, который быстро был сглажен) играли вместе с Йоником - их младшим сыном, который немного младше Владика. Ему очень понравилось, особенно учитывая то, что в последнее время он видит только нас и медсестёр. Они строили железную дорогу, смотрели вместе мультик, делали в детской комнате ремонт игрушечными инструментами). А еще Владе очень понравился старший брат Йоника - Рэй и Владик то и дело ходил и заглядывал к нему в комнату, с интересом наблюдая за тем, чем он занимался)
Спасибо и низкий поклон всем, кто с нами! Кто, не смотря ни на что, продолжает поддерживать, переживать и болеть за Владюшку! Нам это придаёт столько сил и веры! СПАСИБО!
15 июл 2012 в 0:31|
Елена Заричко
Добрый день, наши дорогие! Владюшку с утра тошнило, даже не смотря на традиционно полученный Зофран (противорвотное) сразу после пробуждения, в больнице пришлось дать еще одну дозу. Наверное от этого и настроение какое-то невеселое, не сделал и шага самостоятельно, только на руках. Покушал первый раз за день только в обед, до этого ничего не хотел.
15 июл 2012 в 13:32|
Елена Заричко
Добрый вечер, родные наши! Сейчас Владю прокапали, сделали Кальцитонин, будем ехать домой. Сегодня, когда уходили из стационара, он немного прошел ногами и говорил, что он "скорость". Только теперь наш Кузя - Молния Маккуин, частенько подъезжающий на папе:) Завтра хотим спросить у доктора, можно ли нам днём посещать Алин, не будет ли для него это большой нагрузкой при теперешнем положении дел. Еще плохо, что если и можно, то придётся туда ездить по жаре и постоянная физиотерапевт Мааряша после обеда тоже не сможет... Посмотрим, что скажет врач и решим, постараемся найти оптимальный вариант.
Доброй ночи, удачного начала рабочей недели!
15 июл 2012 в 23:04|
Елена Заричко
Добрый вечер! Приехали из отделения, Владю укололи, по дороге домой в автобусе он уснул. Сегодня разговаривали с доктором по поводу "Алина", Она сказала, что можно заниматься, лишь бы у него не было слабости, а если силы есть - то всё в порядке. Записали нас туда завтра на два часа дня, так что прям из Хадассы поедем в "Алин", будем пробовать возвращаться к занятиям. Прошмыгнём быстро от остановки до места назначения, а потом обратно - очень жарко здесь!)
Спасибо, дорогие, всем за поддержку! Дай Бог здоровья Вам и Вашим семьям!
16 июл 2012 в 23:54|
Елена Заричко
Добрый день! Вчерашнее начало лечения гормонами уже дало свои результаты: кальций вместо вчерашнего 3,6 сегодня - 3,03, аппетит нарастает, Владе постоянно хочется что-то жевать:) Сейчас докапываем жидкость и собираемся в "Алин". Владик говорит, что хочет туда... надеемся, что он получит порцию положительных эмоций, всё-таки смена обстановки!
17 июл 2012 в 13:15|
Елена Заричко
Всем привет! Посетили сегодня "Алин" и сделали вывод, что Владик отвык уже, не соглашался ни на какие из предлагаемых заданий... Ему даже предлагали поливать цветы в горшках, которые растут у них на балконе, пройти к которым нужно было через препятствия. Но и это ему почему-то показалось неинтересным и они с Ириной - переводчицей нашли выход из тупика: сошлись на том, что Владик будет брызгать в Ирину из водяного пистолета, который он взял с собой (надо сказать, на счастье, он просто спас ситуацию). Потом еще поднимался и спускался по ступенькам, меняя каждый раз нагрузку на ноги по рекомендации физиотерапевта. Надеемся, еще пара занятий - и войдёт в колею...
Спасибо, что Вы с нами!
17 июл 2012 в 23:36|
Елена Заричко
Добрый день! Дождались результат анализа, кальций потихоньку понижается, сегодня уже 2,95. Завтрак у Влади получается, плавно переходящий в обед, он продолжает жевать... говорю ему: "Оооо, какое у тебя пузико большое!", а он: "Это, наверное потому, что я слишком много ем!" :)
18 июл 2012 в 13:08|
Елена Заричко
Здравствуйте! Сегодня у нас очень жарко! Даже вечером, когда обычно бывало прохладно, невозможно было вдохнуть свежий воздух. Владя по возвращении домой и весь остаток дня был капризный. Кондиционера у нас хоть и нет, но всегда спасало то, что самый нижний этаж, а в такой зной и это не спасло. Уснул Кузя еще на остановке после вечернего укола, но спит очень беспокойно, то и дело нужно на него махать журнальчиком:)
Всем доброй ночи и до встречи!
18 июл 2012 в 23:46|
Елена Заричко
Добрый день, друзья! У нас новость: люди, которые обещали помочь с оплатой следующего реабилитационного периода в Хадассе, сдержали слово и сегодня должны поступить деньги, до конца дня ожидаем их на счету. В конце дня проверим и вечером окончательно сообщим Вам! Владюшку как всегда откапали, укололи и вернулись домой. К сожалению, на улице и в квартире всё такая же духота, осталось продержаться несколько дней и обещают снова небольшое понижение температуры.
До вечера, дорогие наши!
19 июл 2012 в 16:18|
;
Елена Заричко
Добрый день, дорогие! Владик с утра как заведённый повторяет, что сегодня приедет Кирюша из Чебоксар. Когда приехали в больницу на утренний контроль анализа - принялся звонить по своему мобильному сначала, как он выражался, в Чебоксары, потом после объяснений - Марине, чтобы узнать, когда же они уже приедут???
Расскажу немного по анализам. Вчера биохимический анализ показал уровень кальция - 1,8 (что даже ниже нормы), сегодня - 2,99 (выше) и врачи решили пока немного снизить дозу сегодняшнего Преднизона (гормона) и дозу утреннего Кальцитонина, а вечером назначили снова сделать контроль анализа перед уколом. Настроение на фоне приёма гормонов очень переменчивое...
Итак, с нетерпением ждём знакомства с Кирой! Спасибо Вам за всё, родные!
21 июл 2012 в 15:36|
Елена Заричко
Добры день, наши дорогие! Хочу рассказать о знакомстве с Кирюшей. Хотя меня и не было рядом (продлевала визы) с этим дуэтом - Владей и Кирой - в первую их встречу, но рассказали, что Кирюша очень плакал и ему было совсем не до подарка от Влади, который тот выбрал среди своих кубиков, подаренных ему на днях волонтёрами (из трёх, что у него были изначально, он один подарил Кирюше, второй - Феде - мальчишке, который тоже проходит здесь лечение, и третий - оставил себе). Владя не знал, как к нему подойти, чтобы вручить подарок, мялся, то сделает шаг вперёд, то назад... в общем, смешно наверное выглядело:)
Еще один интересный момент: Владик на днях попробовал сало и ему очень понравилось, сейчас у него не проходит и дня без этого продукта. А у арабов начался праздник Рамадан, и в течение месяца им днём нельзя кушать и пить вообще, а свинина - вообще полное "табу", на неё даже смотреть нельзя... а тут Владя со своим салом на тормозок) Нам посоветовали спрятать его от чужих глаз, чтобы не было неприятностей и мы замаскировали его:)
По анализам на кальций Владику иногда отменяют Кальцитонин, а завтра - сказали можно не приходить, но гормоны еще пока принимаем.
Всем хорошего дня и отличного настроения!
23 июл 2012 в 12:46|
Елена Заричко
Добрый день всем! У Владика всё по-прежнему, кальций вот уже несколько дней держится приблизительно на одном уровне, продолжаем приём гормонов. Завтра нам на занятие в "Алин", на следующей неделе таких занятий должно быть уже три, а не два.
Физиотерапевт Мааряша отмечает значительный прогресс по сравнению с тем, каким Владик был, когда только пришел к ним. Но также говорит, что еще есть над чем поработать. Владюшка передаёт всем привет!
Спасибо всем, кто продолжает переживать и болеть за Владю! Храни Вас всех Господи!
25 июл 2012 в 18:59|
Елена Заричко
Добрый день, наши дорогие! Немного новостей о Владюшке. Нам немного понизили дозу гормонов (Преднизона), на которой кальций держится стабильно немного выше нормы (это без уколов Кальцитонина). В связи с этим теперь нужно реже посещать больницу. Аппетит у Влади всё так же отменный "благодаря" гормонам. В течение их приёма он набрал 1,3 кг. веса:) Доктор Полина, смотря на нашего бутузика, смеётся и шутит: "Вот какое отличное лекарство - Преднизон!"
Спасибо всем большое, кто не смотря ни на что, всё также с нами! Мы Вас любим и ценим! Всем (цитирую): "большооой-большооой привет" от Владюшки!
28 июл 2012 в 16:52|
Елена Заричко
Всем доброй ночи. Немного новостей о Владе.
С анализами всё неплохо, кальций практически нормализовался, только чуточку выше нормы, но мы еще остаёмся на гормонах, а также продолжаем ежедневно капать жидкость по 1 л в день и пить мочегонное. Аппетит всё так же, многие футболки стали в обтяжку. Надеемся, в ближайшем будущем гормоны отменят и не придётся обновлять гардероб:)
Продолжаем ходить в "Алин" и послушно выполнять рекомендации физиотерапевта. Владик часто во время занятия приговаривает: "Вот это будет хорошая тренировка для мышц!". Осваивает лазанье по лестницам под чутким папиным руководством, а еще очень любит складывать пазлы со своими любимыми героями из мультфильма "Тачки", за вечер может сложить картинку из 100 пазлов.
Есть также новость, которой Владюшка несказанно обрадовался: люди, перечислившие деньги на продолжение реабилитации, решили сделать Владику сюрприз ко дню его рождения и купили билеты на самолёт для бабушки, чтобы Кузенька недельку провёл с ней. Владик как узнал, так сразу воскликнул: "Наконец, хоть кто-то в гости приедет!!!"
Спасибо всем нашим Добрым Волшебникам за заботу и участие! Спасибо, что Вы с нами!
2 авг 2012 в 1:08|
Елена Заричко
Новости за 06.08.12:
Доброй ночи, наши дорогие! Новости от Владюшки.
Начну с того, что сегодня Владя пребывал весь день в отличном расположении духа от того, что к нам прибыла бабушка Рая, чего он ждал с нетерпением, а еще от того, что завтра - долгожданный День рождения и мини-юбилей - 5 лет!!! Он, как порядочный внук, помог разобрать чемодан с украинскими вкусняшками:))) и весь остаток вечера обнимались, знакомил бабулю с игрушками, учил разукрашивать, дурачились, а потом мирно беседовали и он рассказывал о своей жизни здесь...)
Завтра Владюшку ожидает еще запечатанный подарок, пришедший из Петербурга от Ани, а также из Донецка, переданный Яной. Все родные тоже передали подарочки, так что, Владюшка, держись!)
Что же касается анализов, то здесь по-прежнему. Кальций даже немножечко выше, чем в прошлый раз. Не смотря на это, Полина понизила до минимума приём гормонов, а также сократила приём иммуносупрессии (Циклоспорина) с 2-х до 1-го раза в день. Продолжаем капать жидкость в сочетании с мочегонным. Чувствует он себя неплохо, настроение преобладает хорошее, в "Алин" идёт "бодрячком" и в хорошем настроении, чем радует физиотерапевтов (ну и нас, конечно же!)
Спасибо всем за Вашу поддержку, доброту, внимание и заботу! Это даёт нам сил идти дальше. Спасибо от чистого сердца!
8 авг 2012 в 2:16|
Елена Заричко
Всем добрый день, родные наши! Извините, пожалуйста, что так долго не было новостей о Владике... исправлюсь)
На днях Владюшка провёл в обратную дорогу бабулю, с о-о-очень большим удовольствием провёл с ней время! Провожал без слёз с твёрдой уверенностью, что скоро встретятся с ней и всей роднёй уже в Украине:) Это короткое свидание пошло им обоим на пользу, подзарядились положительной энергией... И с новыми силами в бой!...
За это время (на приёме на прошлой неделе) уже было попробовали снизить до минимума гормоны, но вчера на плановом контроле анализов чётко увидели, что кальций снова хорошо повысился в сравнении с предыдущим анализом. Снова пришлось поднять дозу гормонов и увеличить суточную дозу жидкости внутривенно до 1,5 л.
В "Алине" всё хорошо, Мааряша говорит, что учитывая прогресс, можно снизить количество занятий в неделю с 3-х до 2-х, но при этом увеличив продолжительность одного из них до 45 минут. Очень ждём, когда уже можно будет ходить в бассейн на гидротерапию! Сегодня уже было собрались покинуть "Алин", как вдруг перед Владей появилась доктор-клоун Сегалит, ну и давай они здороваться, сначала руками, потом ногами, и пошло - поехало... потеряли мы Владюшку из вида минут на 40)) Очень весело провёл время с Сегалит, хохотал на весь коридор, она как-будто падала, а он со всей ответственностью помогал ей подниматься и готов был даже уйти с ней, помахав нам "до свидания":)
Ещё очень рада, что Кирюша уже в боксе и начал долгожданное лечение! От всего сердца желаем удачи, верим, что всё пройдёт хорошо!!!
Спасибо большущее ВСЕМ, кто остаётся с нами и продолжает болеть за нашего сыночка! Берегите себя и своих близких, наслаждайтесь каждой минутой, проведенной в кругу любимых и родных! Храни Вас всех Господи!
14 авг 2012 в 21:18|
Елена Заричко
Доброй ночи, дорогие наши. Немного новостей о Владюше.
Сегодня были в больнице, Полина довольна результатами анализов, кальций на уровне верхнего предела нормы. В связи с этим снова посчитала возможным понизить дозу гормонов. Гемоглобин, правда, ниже нормы, но значения не критические, чтобы делать переливание. Нам еще в самом начале сказали, что гемоглобин стабилизируется в самую последнюю очередь после всех остальных показателей. Главное, что это не сказывается плохо на состоянии Владика и его настроение нас радует!
На этой неделе Владика снова порадовали посылкой - подарочком из Петербурга. Спасибо Ане за заботу и внимание, книги просто замечательные!) Посещали Иерусалимский зоопарк, Владик много ходил и бегал самостоятельно, совсем как Люсьен, в перерывах отдыхая на травке. Ничего не изменилось, он, как и раньше, постоянно себя сравнивает то с медвежонком - смешариком Люсьеном, то с Молнией Маккуином:) Его очень радует и тешит мысль, что он такой же сильный как один, и такой же быстрый - как второй)
А у Кирюши завтра (ой... уже сегодня!) такой ответственный день! Желаем ему и близким, кто будет рядом, стойко перенести его, а также все его временные неприятные последствия, побыстрее восстановиться! Верю, что 21 августа станет его вторым Днём рождения.
Благодарим всех, кто болеет за нашего сыночка, за Вашу поддержку! Крепкого здоровья Вам и Вашим близким, пусть беды обходят стороной!
21 авг 2012 в 2:05|
Елена Заричко
Доброй ночи, друзья! Хочу поделиться Владькиными новостями. В среду у нас вышло приключеньице и вместо запланированного посещения "Алина" мы помчались в Адассу. Дело в том, что накануне во время домашней капельницы обнаружили аварийное состояние порта (гикмана)... В больнице посмотрели и доктор Мира сказала, что его можно починить (мы очень переживали, чтобы не пришлось его переустанавливать), мы обрадовались и успокоились, что всё обошлось) Когда Мира позвала на мини-операцию, Владя в качестве сопровождающего лица выбрал папу, а я осталась ждать, чтобы в манипуляционной не создавать толпу. Минут через 40 ожидания прибегает Владя с кусочком гикмана в руках и кричит с восторгом: "Мама, смотри что мне отрезали!":)) Еще во второй руке у него был начатый тюбик с силиконом, который Мира использовала для починки, а остаток отдала Владюшке сказав, что этим можно даже ботинок заклеить в случае чего, о чем Владя поспешил доложить и мне)
Гена позже рассказал, что когда Мира уже приготовилась отрезать кусочек порта специальными ножницами, Владя со слезами на глазах спросил, не отрежут ли ему животик, на что Мира пошутила, что с этим не к ним))... В общем, благополучно всё закончилось, слава Богу!
Когда нас отпускали домой, то сказали, что отремонтированным портом нельзя пользоваться двое суток, поэтому капельницы мы 2 дня не ставили, а Владика пытались поить большим количеством жидкости (получалось не очень). Правда, на следующее утро его тошнило... даже не знаю, зависело ли это от отсутствия капельницы накануне или просто совпало так... Сегодня мы их уже возобновили и надеемся на хорошие результаты анализов в понедельник.
От Владюшки всем привет! Хороших и приятных выходных! Любим Вас и обнимаем!
Ваша семья Заричко
25 авг 2012 в 0:53|
Елена Заричко
Здравствуйте! Немного новостей о Владюшке.
После ремонта порта и вынужденного двухдневного простоя в капельницах на плановой сдаче анализов в понедельник Полину (кроме уже привычно повышенного кальция) обеспокоил уровень креатинина, он был сильно завышен в сравнении с предыдущими. Она заподозрила, что, возможно, это из-за перебоя с получением жидкости. Назначила капать по 1,5 л жидкости и через два дня прийти на контроль анализов, сказала, что если не понизится, то нужно будет пройти ультразвук почек на наличие нефрокальциноза. Через два дня анализ креатинина вернулся на привычный уровень и мы выдохнули. Переживали, так как лечения при нефрокальцинозе нет. Еще за это время нам полностью убрали иммуносупрессию (Циклоспорин) и гормоны (Преднизон). В "Алине" всё хорошо, Владик познакомился там с русским мальчиком Севой (он младше Владика и его там тоже учат ходить) и "пересекаясь", они обмениваются с ним приветствиями))
Вот такие на сегодня новости. Огромное спасибо ВСЕМ, кто продолжает болеть за Владюшку! Крепкого здоровья Вам и Вашим близким!!
2 сен 2012 в 1:19|
;
Елена Заричко
Добрый вечер всем! Немного новостей о Владе....
На приёме в понедельник Владику вернули гормоны, потому что кальций снова стал зашкаливать. Назначили прийти на контроль в четверг, за эти дни, благодаря лечению, кальций значительно снизился и дозировку гормонов понизили. Вчера весь остаток дня после стационара прошел хорошо, Владюшка играл, был активный, но под утро поднялась температура и с 38,7 мы в 6:00 прибыли в больницу. Дежурный доктор послушал и назначил сделать рентген лёгких, после этого набрали кровь, дали жаропонижающее и подключили капельницу с антибиотиком. Когда пришли анализы, оказалось, что калий слишком низкий. Доктор назначила прокапать внутривенно и его. И только когда после капельницы с калием взяли анализ на его содержание и убедились, что он нормализовался - отпустили домой. После того, как сбили температуру, Владюшка хорошо себя чувствовал, вечером играл на детской площадке, прокатился со всех горок. Надеемся, что и ночь будет спокойной. Завтра снова в больницу на антибиотик.
Всем доброй ночи и приятных выходных! Спасибо, что продолжаете болеть за Владюшку!
7 сен 2012 в 23:18|
Елена Заричко
Всем добрый день!
После прокапанного два дня подряд антибиотика, у Владюшки еще раз поднималась температура (в ночь с субботы на воскресенье). На приёме в воскресенье Полина сказала, что это у него, скорее всего, какая-то вирусная инфекция и что организм должен с ней справиться дальше сам, без помощи антибиотика, и отменила его. Кальций стал еще ниже и дозу гормонов снова понизили. В четверг - на очередной контроль анализов... С самочувствием и настроением, слава Богу, сейчас всё в порядке!
Хочу рассказать о смешном эпизоде, который произошел с нами в субботу. Мы вышли за территорию Адасы, чтобы поймать такси и добраться домой, потому что попытка сделать это сразу при выходе из здания больницы не увенчалась успехом. Не простояли мы и пяти минут, как подъехала полицейская машина и из открывшегося окна, полицейский, сидящий за рулём спросил на русском, чего мы ждём и после этого любезно согласился довезти нас домой. Сидя в машине, Владя сначала сдержанно молчал, а потом на вопрос, нравится ли ему ехать в настоящей полицейской машине, он ответил, что полицейские машины - это самые плохие, потому что именно такая машина поймала и оштрафовала Молнию Маккуина (А это Владик считает непростительным по отношению к его любимому герою из мультика)!:) Потом он уточнил, что плохими считает только игрушечные полицейские машинки... У меня в голове в начале Владиного высказывания пронеслась мысль, что сейчас нас высадят... а водитель только усмехнулся, но ничего не сказал)) Домой добрались благополучно и быстро.
Спасибо всем, кто с нами, кто болеет за Владюшку! Всех Вам благ!
11 сен 2012 в 17:37|
Елена Заричко
Всем привет! Извиняюсь за длительное молчание... Были хлопоты, связанные с переездом на другую квартиру. Уже начинает немного холодать, а в предыдущей квартире арендодатель не смог обеспечить горячую воду из крана, что для обитания маленького ребенка очень некомфортно, учитывая, что и в самой квартире не очень-то тепло.
А теперь о главном - о самочувствии Владюшки. Он немного приболевший, сопливит... Сейчас очень много людей даже из-за небольшого пока похолодания чихают и кашляют. На настроении это не сказывается, Владя очень активный, много двигается, бегает, играет, разукрашивает.
Сегодня были на проверке в Адассе, кальций в норме и снова немного понизили гормон. Ещё сегодня была плановая проверка у офтальмолога (проверяли результат назначения очков). Первый вопрос у врача был: "Почему не в очках?", Владя стал отвечать, что он одинаково хорошо (по его-же собственному мнению) видит и в очках, и без них. Она не очень-то сначала ему поверила, но решила проверить... И с близкого, и с дальнего расстояния проверили, как он отвечает по представленным картинкам, и мы все убедились, что действительно в очках не лучше, а даже немного хуже:(( При назначении очков была надежда на то, что это поможет, но после проверки доктор была вынуждена констатировать факт, что ни очки, ни линзы в такой ситуации не помогут Владюшке лучше видеть. И тогда посоветовала, что наилучшим вариантом для него, для его развития будут iPad (с его помощью он сможет ручным (без мыши), удобным для него способом увеличивать тексты, картинки и т.д., играть в развивающие игры), специальные увеличительные устройства для чтения по книге (о них я уже как-то писала после посещения специального центра для слабовидящих детей).
Вот такие у нас дела. Спасибо, что не забываете о Владюшке и переживаете за него! Очень благодарны ВСЕМ и КАЖДОМУ в отдельности за поддержку, благодаря которой мы держимся и не сдаёмся! Всего Вам самого доброго, пусть Ваши близкие никогда и ничем не болеют!
21 сен 2012 в 0:22|
Елена Заричко
Всем привет! Немного новостей о Владюшке.
Сейчас у него снова что-то происходит с левой ножкой, вчера очень начала болеть именно под коленкой - ни дотронуться, ни перевернуться, ни, тем более, встать на неё он не мог и постоянно стонал и всхлипывал, повторяя, что не может уже терпеть:((
В сентябре прошлого года, а потом в марте - сразу после пересадки - что-то подобное уже было, тогда было подозрение на остеомиелит и лечили антибиотиками... В больницу вчера пришлось идти пешком (Владя - на коляске, усадили в неё с боем, но так меньше ощущается боль, чем сидя на руках), оказалось, что от нашего дома до Адассы немного больше часа ходьбы быстрым шагом. Попытки поймать по дороге такси не удались (автобусы перестали ходить еще в обед). Наверное, в то время, когда мы вышли, все уже спешили добраться поскорей домой до начала праздника (Судного дня). По приходу в отделение осмотрел дежурный доктор-педиатр и назначил анализы крови и рентген-снимок больного места, дали обезболивающий сироп. Потом еще посмотрел ортопед... По результатам анализов и снимка доктора сошлись во мнении, что никакой инфекции нет, анализы в порядке, тем более видимых проявлений - опухлости колена и температуры тоже нет. Предположили, что это либо в результате переохлаждения, либо вернулся ранее заподозренный остеомиелит, но просто еще не проявил себя. Антибиотик решили пока не давать, а внимательно наблюдать за коленом и за температурой. Назначили обезболивающие и прийти в четверг в дневной стационар (конечно же если не будет ухудшений). Когда мы всё завершили, было уже 22.15 и нам предложили, чтобы довезти домой на машине, развозящей по домам медперсонал, но нужно было подождать еще час с "хвостиком". Владя к этому моменту был уже на грани истерики и потребовал ехать немедленно домой, не дожидаясь машины, и мы подчинились нашему командиру)) Усадили в коляску, укутали... так мы вкусили все "прелести" этого единственного в году еврейского праздника. Ночь прошла от обезболивающего к обезболивающему через каждые четыре часа и проснувшись, будучи еще под действием Нурофена, Владюшка сказал: "Не могу поверить, не болит нога!!!"
С утра смотрел лёжа мультики, потом захотел встать и сейчас рисует сидя (смог не надолго стать на больную ножку), последний раз давали обезболивающее в 7.20 утра и очень надеемся, что это улучшение...
В "Алине всё хорошо, в понедельник Мааряша проводила у Влади экзамен на предмет того, что он уже умеет. Отметила большой прогресс, а также слабые места, над которыми нужно работать (например, ему сложно стоять на одной ноге и тем более прыгать). Выкладываю немного видео с экзамена (извиняюсь за некачественную съёмку)
Благодарим, что Вы снами, Владюшка ВСЕМ передаёт большой привет! Крепко обнимаем!)
29 сен 2012 в 16:31|
Елена Заричко
Добрый всем день!
Хочу поблагодарить всех, кто продолжает вспоминать нашего сыночка в своих молитвах... С ножкой стало легче, временами может даже приседать, временами еще побаливает - тогда облегчаем боль растиранием спиртовым раствором и после укутываем.
Вчера в обед расстроил звонок доктора - анализ показал, что в крови, взятой из гикмана, высеялась бактерия - стафилококк... Сегодня мы ездили в Адассу, Владюшке снова набрали повторно кровь из гикмана (из обеих линий) и также набрали из вены (чтобы убедиться, есть ли инфекция в крови или она осела только на гикмане). В течение трёх дней должен быть результат, но лечение начали сразу же и Владя уже утром получил антибиотик, который будут капать два раза в день по два часа (вечером снова на антибиотик). Порт планируют убрать и если завтра всё сложится с детским анестезиологом и хирургом, то завтра же его снимут (сказали на этот случай прийти натощак). Сказали, что если анализ подтвердит инфекцию в крови, то нас ожидает лечение антибиотиком около 2-х недель. Я спросила, нужно ли Владьку оградить от общения с детками, успокоили, что воздушно-капельным путём это не передаётся и контактировать безопасно...
Вся эта ситуация конечно не придаёт настроения, но я надеюсь на то, что Кузенька в очередной раз не подведёт и мы с Божьей помощью благополучно выкарабкаемся и из этого. ОЧЕНЬ ПРОШУ, если Вам не сложно, помолитесь о здоровье нашего Владиславчика!
Огромное спасибо и низкий поклон, что не забываете о Владюшке!
29 сен 2012 в 16:31|
Елена Заричко
Привет всем, дорогие наши! Владюшка начал и продолжает курс лечения антибиотиком. В воскресенье ему под кратковременным наркозом достали хикман и установили на ручку обычный катетер. Когда он проснулся после наркоза, то очень возмущался, что он появился на руке вместо хикмана, он ведь уже собирался плавать в бассейне:)
Нам назначили курс лечения - 10 дней с момента вытаскивания хикмана - источника заражения, а далее будут смотреть по анализам, растёт ли бактерия. Сегодня назначали эхокардиографию, чтобы посмотреть, не повлияла ли инфекция на сердце, и не нужно ли продлевать на дольше лечение. Доктор, проводивший обследование, сказал, что с сердцем всё в порядке. Эта новость нас очень порадовала, так приятно в такие моменты слышать приятные новости!
Вечером, во время вечерней капельницы, Владюшка познакомился и уже второй вечер играет с девочкой Леей, вместе разукрашивают, общаются. Они очень разные и так интересно наблюдать за их болтовнёй!:))
Спасибо всем, кто переживает вместе с нами радости и трудности! Будьте здоровы и счастливы!! Пусть Вас всегда ожидают только хорошие новости!)
5 окт 2012 в 12:54|
Елена Заричко
Добрый вечер! Извиняюсь за длительное молчание... В среду Владику набрали анализы, прокапали последнюю порцию антибиотика, убрали венфлон из ручки и на этом лечение стафилококка закончилось. Владюшка впервые за долгое время оказался свободен от всяких трубочек в теле:) Кальций оказался немного повышенным, но решили попробовать обойтись без гормонов и дополнительных вливаний жидкости, а побыть только на самостоятельном питье. Но уже на следующий день нас обеспокоило самочувствие Владюшки и мы решили не откладывать до понедельника и сегодня же съездить в больницу на проверку. Обнаружилось, что кальций снова начал повышаться. Владе снова установили венфлон, прокапали жидкость и сделали укол Кальцитонина. Он уже успел забыть, какой болезненный этот укол и очень плакал... пока к нам не зашел оказавшийся поблизости дяденька-еврей с баяном и не проиграл "Пусть всегда будет солнце" и даже подпел как смог:) Это Владика приободрило и слёзы быстро высохли. Вечером снова (уже дома) назначили прокапать жидкость, а завтра прийти на проверку анализа.
Владюшка сейчас очень любит разукрашивать, даже карандаши не успеваем подтачивать:) Еще любит мастерить из гибких мохнатых палочек всякие приспособления для игры и не только. Например, папе сделал крестик на шею, мне браслетик, а себе наушники (чтобы не слышать шум бензопилы, когда у нас под окном пилили сосну).
Спасибо огромное всем, кто не забывает о Владюшке и следит за новостями! Всего самого доброго Вам и Вашим семьям, от всего сердца!
12 окт 2012 в 22:52|
Елена Заричко
Добрый вечер, наши дорогие! У Владюшки продолжается лечение гиперкальцемии. Всю неделю ежедневно посещали дневной стационар, ему кололи Кальцитонин и капали жидкость. В четверг увеличили дозу гормонов и разрешили не приходить в выходные, на проверку в воскресенье. Еще на следующей неделе планируют установить порт (под кожей), чтобы была возможность капать жидкость и набирать анализы когда необходимо, потому что венфлон очень быстро выходит из строя и зачастую из него даже не получается набрать кровь для анализа. И в отличие от хикмана, с портом можно купаться! И возможно, в ближайшее время у Владика начнутся занятия гидротерапии. Периодически замечаем у Владюшки слабость, упадок сил и настроения (это бывает при повышенном кальции). Но мы настроены оптимистично, наш доктор тоже, значит, всё будет хорошо! Нужно только подождать...
Адассе исполнилось сто лет и вся больница на этой неделе была особенно заполнена гостями и людьми, на чьи деньги была построена. Владюшке очень понравилось украшение из шаров, особенно доктор и медсестра, захотел себе такой же стетоскоп из шариков, как у доктора:)
Удачи всем Вам, дорогие! Везения во всём!!!
19 окт 2012 в 23:34|
Елена Заричко
Добрый всем день! Немного новостей о Владюшке. На прошедшей неделе ему установили порт, операция длилась немного больше обычного, как сказал оперирующий доктор, из-за необычного строения костей, по той же причине пришлось сделать два надреза на коже. Проснулся от наркоза очень голодный, сразу начал требовать снять больничную пижаму и отнести его обратно в отделение к Полине)) И когда нас отпустили в своё "родное" отделение, он первым делом сразу же принялся есть, причем особо не перебирая в еде (как было до этого). Аппетит, кстати сказать, отменный до сих пор после дня операции, хоть что-то в этом приятное:)
Сейчас мы в дневном стационаре, у Влади набрали анализы и ждём результаты. Всё это время ежедневно продолжали капать внутривенно жидкость, благо, теперь для этого не нужно каждый раз приходить в стационар. В последнее время у Владюшки хорошее самочувствие (надеюсь, отразится и на анализах), настроение хорошее! На улице начало холодать и ему сложно перестроиться с футболок и шортиков на кофты и джинсы, каждый раз перед выходом на улицу у нас спор по поводу того, как нужно одеться. А на днях лечил игрушечную кошку, у которой немного облезла шерсть на ушке, было смешно)) И здесь он проявил весь свой опыт (видео прилагается, жаль не успела снять в маске и перчатках:))
Спасибо всем, кто остаётся с нами и следит за новостями! Всех Вам благ, удачи во всём!
28го октября 2012го года в 13: 11
Елена Заричко
Здравствуйте! У Владюшки сейчас хорошее самочувствие и преобладает хорошее настроение. Кальций всё еще держится выше нормы, но он от этого (по моему мнению) не страдает. Больше всего меня утешает то, что кальций приблизительно на одном уровне около недели и при этом справляемся только одними капельницами с жидкостью, без гормонов.
Вчера у нас было очень важное событие - первое занятие в бассейне! Накануне Владю подстригли, морально постарались подготовить... К сожалению, не могу поделиться видео, потому что всё занятие прошло с причитаниями: "Я не хочу на дно, я хочу на берег..!!" Все наши какие-либо доводы в это время он не замечал и не воспринимал, а только рвался на сушу, чего и добился, не добыв в бассейне до конца занятия. Однако не удрал сразу после этого из зала, а поиграл немного игрушками, предназначенными для игр в воде, наливая туда воду из бассейна, а самое главное - собирается идти на следующее занятие!)) Физиотерапевт нас успокоила, сказала, что это нормально и что некоторые дети и вовсе сидят на ступеньках у входа в воду по несколько занятий. Мы надеемся, что с каждым последующим занятием Владюшке будет становиться спокойнее в воде, увлекательно, а мы приложим для этого усилия!
Спасибо, что продолжаете болеть за Владюшку! Будьте здоровы и счастливы!
С уважением и благодарностью, семья Заричко.
5 ноя 2012 в 14:56|
Елена Заричко
Всем привет! Хочу поделиться новостями о Владюшке. Уже на следующий день после написания предыдущей новости кальций оказался очень высоким и снова были назначены гормоны и кальцитонин. Сначала для контроля необходимо было посещать больницу два раза в день, спустя несколько дней, благодаря небольшому снижению кальция, - один. Там Владе набирали анализы, подключали к жидкости и по результату делали (или не делали) укол кальцитонина. Сегодня последний день недели и в связи с улучшением нам разрешили отдохнуть до воскресенья. Наш доктор говорит, что очень необходимо оставаться здесь под наблюдением до полной стабилизации ситуации с гиперкальцемией...
Чувствует себя Владюшка неплохо, все остальные анализы - хорошие! Любит рисовать различные рисунки, как в виде подарков, так и для собственного удовольствия. Дома любит нам устраивать "пикники": раскладывает на столе для всех конфеты, а с нас - чай:) Ему это доставляет большое удовольствие!))
Спасибо вам за всё добро, что делали и продолжаете делать для Владюшки и для нас!! Верю, что оно к вам обязательно вернётся!
С наилучшими пожеланиями, семья Заричко.
15 ноя 2012 в 23:30|
Елена Заричко
Здравствуйте, наши дорогие! Хочу поделиться радостными новостями! Сегодня после двухнедельного перерыва (по разным причинам два раза откладывался) у Влади благополучно состоялся заплыв в бассейне (без слёз и почти без причитаний!). Отзанимался всё занятие и довольный, поблагодарив и попрощавшись с физиотерапевтом, покинул "Алин" :) Признаюсь честно, идя сегодня в Центр, мы договорились, что он просто посидит на ступеньках (иначе он просто отказывался туда идти), но благодаря умению тренера, он довольно быстро передумал (думаю, он и сам не понял, как это получилось). Нога похвалила Владьку, все остались довольны... можно сказать, что лёд тронулся!
В Адассе всё неплохо, в прошлый четверг анализы были хорошими, нам снова немного понизили гормоны и отпустили на неделю домой. Владе очень не нравится надевать на себя много одежды и он уже спрашивает, когда же закончится зима... Что значит привык к долгому израильскому лету) Гуляя на улице, любит поковыряться палочкой в земле в поисках клада, дома любит строить домики из лего и когда есть вдохновение - рисовать, сочинять стихи или переделывать известные на свой лад)
Искренне благодарим всех, кто остаётся с нами и болеет за Владьку!
Ваши, Лена и Владик.
25 ноя 2012 в 22:55|
Елена Заричко
Добрый всем вечер! Хочу немного поделиться новостями от Владюшки.
Реабилитация идёт своим чередом, продолжаем ежедневно ставить капельницы с жидкостью, принимать гормоны (дозировку уже максимально снизили). Чувствует он себя хорошо, любит попрыгать на полу и на кровати, попеть песни на полную громкость, на какую только способен:) В бассейне всё хорошо, побаивается еще ложиться головой на воду, чтобы вода не попала в глаза или в нос. А если так получается, то начинает возмущаться: сначала причитает, что он так не хочет, а потом по нарастающей переходит на возмущения, что больше никогда в бассейн не придёт... но быстро переключается на что-то интересненькое и умолкает)) Сегодня болтался на верёвке, висящей над водой и Нога показала, как можно ртом пускать пузыри по воде, ему очень понравилось и было не оторвать от этого увлекательного занятия! Еще он недавно сам поставил танец.
Спасибо Вам, родные, что Вы есть, что так нас поддержали и продолжаете поддерживать! Без Вас бы всего этого не было! Крепко обнимаем!
2 дек 2012 в 23:21|
Елена Заричко
Добрый вечер всем! У Влади всё неплохо, всё так же продолжаем ставить капельницы. Все анализы, кроме злосчастного кальция, хорошие! Еще у нас есть радостное известие: у сыночка прорезался один зубик! Это первый зуб после пересадки (те пять, что у него были за всё время - выпали задолго до пересадки). Были на консультации у стоматолога, делали панорамный снимок (Владя пребывал в отличном расположении духа после того, как ему надули два шарика насадкой для сушки пломб и даже сам оставался в комнате во время рентгена). Сказали, что ситуация с костями обстоит лучше, что сейчас это прорезался молочный зуб и что никакого вмешательства на данный момент не нужно. Назначили повторную консультацию через три месяца.
В Алине с нами теперь занимается русскоговорящая физиотерапевт. Владя, не смотря на такую перемену, с первой минуты нашел с ней общий язык. Занятие прошло весело и ему не хотелось уходить из бассейна. Думаю, Кузеньке просто было очень приятно даже от того, что с ним общаются напрямую на понятном ему языке)
По утрам, когда нужно куда-то собираться, а Владюшке вставать ну совсем не хочется, нас очень выручает бодрящая песня, под которую он вскакивает с кровати за считанные минуты:)) Только потом начинается затяжное собирание..., на которое у него катастрофически не хватает сил и времени, потому что есть более срочные "дела", например, посмотреть мультик или поиграть:)
Передаю вам всем от него привет. Будьте здоровы и счастливы!)
13 дек 2012 в 23:53|
Елена Заричко
Всем добрый вечер! У Владюшки всё неплохо, только немного приболел - кашляет, но это не мешает ему быть активным, чем нас и продолжает радовать! 21 декабря было 10 месяцев после пересадки костного мозга... и нам не верится в то, сколько положительных перемен произошло с Владей за это время, но факт ведь налицо!) Владюшка всё чаще говорит о том, что хочет жить в Украине и хочет всех родных увидеть по-настоящему, а не по скайпу. Надеемся, что скоро так и будет.
А вчера у нас было небольшое путешествие, связанное с поиском ёлки. Здесь, в Израиле, настоящую ель, как мы поняли, добыть невозможно. Основная масса христиан украшает дом искусственными красавицами, но оказалось, что есть еще вариант: получить бесплатно живое дерево - подобие елки - араукарию. Услышали, что возле входа в Старый город будут раздавать такие "елки" и решили попытаться... и очень даже удачно! В обмен на паспортные данные (для того, чтобы один и тот же человек не получил елку дважды) нам выдали одну из таких араукарий:) Она в горшке с землей и после праздника её можно продолжать растить на улице. Но самое главное - это то настроение, которое она подарила Владиславчику и нам, ведь теперь у нас будет самый настоящий Новый год с самой настоящей живой "елкой"! В тот же день началась работа: мы все вместе принялись мастерить украшения, Владик сделал свой вклад, вырезав из цветной бумаги различные фигуры)) А ещё уже есть первый подарок к Новому году для Влади! Анечка, спасибо, что в который раз устраиваете Кузеньке праздник!
Спасибо ВСЕМ, кто продолжает болеть за Владюшку! Нам очень приятно каждое доброе слово и знак внимания! Храни вас всех Господи!
Искренне Ваша, семья Заричко.
24 дек 2012 в 23:37|
;
Елена Заричко
Всем привет! Извиняюсь, что долго не писала о Владюшке...
Самочувствие у него сейчас неплохое, гормоны постепенно-постепенно полностью отменили, он на них был довольно-таки долго... будем наблюдать. Недавно было значительное ухудшение слуха из-за скопившейся в ушках жидкости, но с помощью антигистаминного уже практически справились... Так смешно было, говорим обычно - переспрашивает несколько раз и в конце концов просит, чтобы сказали на ушко, а начинаем говорить повышенным тоном - так обижается, что кричим))
Очень любит побегать по улице, часто нужно вылавливать его, за песком очень соскучился, если где-то найдёт - не оторвать!) Дома любит конструировать из лего всякие поделки, потом выстраивает их на столе, как на выставке... а спит неизменно с машинкой - Маккуином, не уснёт, пока машинка не будет с ним на подушке. Однажды она упала между деревянными решеточками стенки кроватки, где сразу не увидишь, так он не успокоился, пока не нашли совместными усилиями:) Такие у нас дела.
В канун праздника особенно хотим пожелать, чтобы в ваших семьях царили уют, взаимопонимание, радость и доброта, а главное, чтобы все были здоровы!
С праздником Крещения Господня!
19 янв 2013 в 0:31|
Елена Заричко
Здравствуйте, наши дорогие!
Владюшка себя чувствует неплохо. Очень любит побегать, попрыгать, преподаёт нам танцы:) Теперь научился раскачиваться самостоятельно на качели, раньше пробовал, но как-то не получалось...
Недавно в "Алине" была такая ситуация: нам помимо занятий в бассейне назначили занятие физиотерапии и тренер попросила его пройти по ровной линии. Сначала он попытался это сделать старательно, но очень скоро просто поскакал вприпрыжку, не обращая внимания на просьбу идти спокойно... хулиган одним словом!:)
Недавно получили еще один подарок от Ани Селивановой - футболочку с любимыми мультяшными героями, которую Владька готов носить днём и ночью, не снимая. Ань, спасибо большущее, Владя просто светится от удовольствия, когда её надевает и даже ведёт себя подобно Маккуину!)
В свободное время учимся читать, немного - писать, Владя пытается сам составлять короткие слова... но приоритетом, конечно, остаётся просмотр мультиков) Сейчас часто любит побороться с папой, при этом Владя называет себя добром, а папу - злом. Заканчивается это обычно победоносным криком: "добро победило зло!":)
Вот такие у нас дела. Вам и вашим семьям всего самого доброго! Храни вас Бог!
31 янв 2013 в 20:03|
Елена Заричко
Здравствуйте, наши дорогие!
Всем вам передаю привет от Владюшки, как он сам выразился: "Такой большой, как звезда!" А мы снова благодарим вас, что подарили нам такое ощущение счастья - видеть Владю, практически здорового, бегающего вприпрыжку и распевающего песни! Спасибо огромное всем, кто продолжает болеть за сыночка!
Пусть у вас всё будет хорошо, всё задуманное получается! С наилучшими пожеланиями, семья Заричко.
23 фев 2013 в 18:11|
Елена Заричко
Всем добрый вечер, дорогие наши! Владя продолжает реабилитацию, чувствует себя неплохо. За эту зиму он несколько раз перенёс ОРВИ с последующим осложнением на ушки. Оказывалось, что в ушах скапливалась жидкость, из-за которой он плохо слышал. В ближайшем будущем нас ожидает консультация доктора-ортопеда по поводу оперативного вмешательства. Надеемся, что оно не понадобится, что проведенная пересадка позитивно отразится и на ножках!
В Алине тоже всё хорошо, только очень уж не любит когда в уши попадает вода, он сразу даёт знать, что недоволен))) Наша физиотерапевт Инна говорит, что не нужно заставлять его что-то делать, а заниматься только тем в бассейне, что ему нравится. Только так он полюбит и потеряет страх перед водой. Говорит, что занятия в бассейне Владику необходимы в длительной перспективе. Мне очень нравится, что все её действия и предположительная программа занятий согласована не только с докторами самого "Алина", но и с наблюдающими Владика докторами в Адассе - трансплантологом и ортопедом! И если она в чем-то сомневается, я уверенна, что она со всеми лично проконсультируется и только тогда примет то или иное решение (если честно мне очень приятен такой индивидуальный подход к ребёнку!).
И наконец-то! Перехожу к поздравлению с таким замечательным наступающим весенним праздником...:)
Дорогие наши, милые, добрые женщины! Мы желаем Вам непробиваемого здоровья, безграничной любви и море радости. Будьте всегда обаятельны, привлекательны.. а еще желаем такого простого, но в то же время такого заветного - почаще слышать от любящих людей "..., я люблю тебя! Как хорошо, что ты у меня есть!!!"
Пусть Господь хранит всех Вас и Ваших близких!
8 мар 2013 в 0:55|
Елена Заричко
Здравствуйте, друзья!
Извиняюсь, что долго не писала о Владе. Самочувствие у него, слава Богу, хорошее, сейчас ничего не беспокоит. После того, как пропили курс Эриуса (препарат от аллергии), слух вернулся, слышит сейчас неплохо. Но перед отъездом в любом случае нужно будет сделать проверку слуха.
С наступлением тепла часто выходим гулять, по дороге на детскую площадку поем с ним песни)) В последнее время он просится на площадку, где есть песок... берём с собой инвентарь и вперёд! Копошится там, "кушать" готовит...)) И ни за какие коврижки не променяет эти ковыряния в песке на какой-нибудь другой досуг!)
В "Алине" всё хорошо. Бывает, конечно, планы Инны (физиотерапевта) и Владюшкины расходятся на счет того, чем заниматься в бассейне, но они находят компромисс.
Дома не забываем о зарядке для ума, повторяем азы русского языка и математики, а в награду за труды Владька получает мультик... всё-таки мотивация - страшная сила!:)
Спасибо всем Вам за Владю! Храни Господи Вас и Ваших близких!
31 мар 2013 в 15:59|
Елена Заричко
Здравствуйте, друзья! Извините, что так крайне редко пишу...
Недавно были на проверке в Израиле, основной результат поездки: донор работает, а по результатам рентген-снимка ножек - через полгода возможно понадобится оперативное вмешательство (окончательное решение будет принято доктором-ортопедом по свежему результату снимка тогда же), сделали плановые прививки.
По возвращению Владя в очередной раз выдохнул: "Я так рад, что мы вернулись в Украину!". Он продолжает ходить в сад, одно огорчение - спать днём в саду так не хочется, а от этого и одеваться утром - тоже!:)
Недавно наткнулась на позитивное фото, где очень жизнерадостная девушка Эсти (при встрече с ней от неё всегда исходил позитив, не смотря на болезнь) за две минуты нарисовала портрет Владика, а он - её))) Глядя на него, не смогла не улыбнуться...Такие у нас дела.
Удачи Вам! Будьте здоровы и счастливы!
27 окт 2013 в 21:34.
Миша Пёстрый (Светлый) Сказочник
СКАЗКА О ЗОЛОТОМ ЛУЧИКЕ
Жил-был маленький золотистый лунный лучик. Он был совсем тонкий, с трудом пробивался сквозь густые тучи. В сумрачном лесу он часто терялся среди веток и не мог попасть в комнату через окно, если шторы были задёрнуты. Он мечтал стать таким, как его старшие братья - сильные и яркие солнечные лучи, чтобы приносить всем тепло, радость, жизнь. Лучик печалился: "Неужели я всегда буду таким слабеньким?". Но однажды красивая серебряная звёздочка сказала ему: "Мы с тобой особенные. Мы умеем светить ночью и дарить миру волшебство. Просто гори от всего сердца и ничего не бойся!" И лунный лучик побежал по тёмной воде реки и нарисовал сверкающую дорожку. Все птицы, рыбы и даже деревья на берегах залюбовались ею. Потом лучик пробрался в открытую форточку одного дома и ласково погладил по щеке малыша, который увидел сказочный сон. Лучик заиграл в лесной листве и помог заблудившемуся оленёнку найти свою маму. А к утру он усталый и счастливый возвратился домой - в лунный диск. И спрятался там до заката, до следующих подвигов.
* * *
Миша лежал на Каширке в НИИ ДОГ им. Н.Н. Блохина.
Он сам просил не указывать его фамилию, просил называть его Пёстрым сказочником, вот так, книжечку уже выпускали в бумажном варианте, родители дали добро, но фамилию просили не печатать, а оставить всё как хотел Миша - Миша Пёстрый сказочник.
Мы уже дважды ставили музыкальный спектакль "Лунный лучик" на Каширке, и ещё надеемся его поставить, печатали книжечку и раздавали её детям и взрослым…
Татьяна Велк-Угланова
* * *
Сценарий создан по одноимённой сказке юного пациента клиники, авторский псевдоним - Миша Пёстрый Сказочник. Мальчик, борясь с тяжёлым недугом, мечтал о том, чтобы его сказка приносила добро, помогала детям и взрослым. В память о Мише мы написали сценарий и дважды сказка прошла с большим успехом в стенах клиники. В первой премьере принимала участие шеф студии актриса и певица Татьяна Абрамова.
К спектаклю была написана песня «Лучики добра» на слова Анны Исуповой. История этой песни удивительная и она у нас есть сразу в трёх вариантах:
На музыку Григория Гладкова из фильма «Обыкновенное чудо». Композитор разрешил нам использовать её в спектаклях. Запись песни состоялась на студии Льва Лещенко, исполняет замечательный певец и звукорежиссёр Александр Шантин.
На музыку композитора и певицы Екатерины Семёновой, аранжировка Дмитрия Митькина и Валерия Ярушина. Запись песни состоялась на студии «Умка», г.Красногорск.
Два последних варианта песни исполнялись в Королёвском зале «Останкино» и принимали участие в фестивале-конкурсе в 2014 году.
13 апреля 2014 года мы снова приняли участие в IV Международном фестивале-конкурсе современной детской и юношеской песни и танца «Два кота» и стали лауреатами I степени в специальной номинации «За веру в мечту».
Сбылась мечта детей, находящихся на стационарном лечении в НИИ ДОГ им. Н.Н. Блохина, спеть на настоящей большой сцене с самыми настоящими артистами. Вместе с актрисой и певицей Татьяной Абрамовой и Детской студией «Умка» они спели трогательную, светлую песню «Лучики добра» и получили заслуженные награды и подарки.
* * *
…пусть его сказка живёт и освещает путь всем, словно волшебный Лунный лучик.
* * *
Его сказка стала Лауреатом Национальной Премии «На благо мира» 2012 г., Москва. И будет продолжать нести тепло людям. Вы можете при желании распечатать и дарить сказку, пусть Лунный лучик освещает всем путь на земле...
Музыка Екатерины Семёновой
Слова Анны Исуповой
Аранжировка Дмитрия Митькина
Детская хоровая школа "Алые Паруса", г. Красногорск
Руководитель Алла Попкова
ЛУЧИКИ ДОБРА
В тиши предрассветной тонюсеньким лучиком
Надежды затеплился свет.
И в ней - все ответы, и самое лучшее
Подарит нам щедрый рассвет.
Ведь в каждом из нас есть внутри это важное-
Откроем друг другу сердца-
Мы станем большими и станем отважными,
И счастью не будет конца!
Ты часто в себе, как и я, сомневаешься,
И страхи мы прячем внутри.
Но руку мне дай - и вот - ты улыбаешься-
И я улыбнусь, посмотри!
Пусть лучики наших счастливых улыбок
Добром озарят всё вокруг,
Ведь мир, словно лучик, и хрупок, и зыбок,
Давай улыбнемся, мой друг.
Дарят пусть надежду,
Лучики добра,
Мир, любовь и нежность...
Будет жизнь светла.
НЕМНОГО ИСТОРИИ
Дети и родители увидели сказку «Лунный лучик» написанную мальчиком Мишей (Пёстрым сказочником), ему было 12 лет, когда он написал эту чудесную, добрую сказку, и он очень хотел, чтобы её читало как можно больше людей. Миша отпустил её в мир как птицу...
К сожалению, этой зимой Миши не стало... Это был совершенно необыкновенный, волшебный ребёнок, странник, который пришёл в этот мир, чтобы подарить немного света, любви и доброты..., он ушёл дальше, наверное, в другую сказку, оставив нам о себе светлую память и безграничную любовь...
В память о сказочнике Мише, с любовью и верой в добро состоялась премьера сказки, в которой приняли участие дети, находившиеся на стационарном лечении в Онкоцентре на Каширке.
Нас поддержали:
Родители деток, находящихся на стационарном лечении, они все вместе приняли участие в репетициях и в самой премьере.
Российско-американские рэп исполнители Кейта & Да'Дъюс.
Эстрадная певица и актриса Татьяна Абрамова.
Скрипач из Швейцарии Vincent Daniel Milloud.
Поэтесса Анна Исупова (специально к премьере она написала стихи на музыку из Т/ф "Обыкновенное чудо", "Прощальная песня» (Давайте не громко, давайте вполголоса) и теперь у спектакля есть своя песня. В ней вы сразу угадаете, что светлый лучик - это наш добрый сказочник Миша...
Источник:
https://dts-niidogblokhin.jimdo.com/-/-/----/
«Не бойся врагов – в худшем случае они могут тебя убить. Не бойся друзей – в худшем случае они могут тебя предать. Бойся равнодушных – они не убивают и не предают, но только с их молчаливого согласия существует на земле предательство и убийство».
(Бруно Ясенски, «Заговор равнодушных» )
…День сегодняшний – миг
Между будущим братством всеобщим
И державами, гибнущими навсегда…
Даниил Андреев, «Русские боги»
* * *
В окно открытое ко мне
Влетела птица в тишине,
Был чист и бел её наряд –
Как белый яблоневый сад.
Коснулся я её крыла
И ночь за горизонт ушла,
Но это был всего лишь сон –
При свете дня растаял он.
Отворите окна, отворите,
Белых птиц в сердца свои пустите,
И слова любви для них найдите,
Это ищет нас под солнцем и в ненастье
Наша радость, наша нежность, наше счастье.
Кто ощутил тепло крыла,
Уже не сможет сделать зла,
И в час любой, и в миг любой
Твоей чужая станет боль.
Пусть не во сне, а наяву,
Откинув неба синеву,
В пути не ведая преград,
К нам птицы белые летят.
К нам птицы белые летят.
Отворите окна, отворите,
Белых птиц в сердца свои пустите,
И слова любви для них найдите,
Это ищет нас под солнцем и в ненастье
Наша радость, наша нежность, наше счастье.
Автор - Наргиз Закирова
Спешите делать добро
© Copyright: Анатолий Кульгавов, 2018
Свидетельство о публикации №218021201292
Свидетельство о публикации №218021201292
Рецензии