Столяренко Вера

• Год рождения: 2017
• Город: Пензенская обл., г. Пенза
Я – мама девочки Веры с буллёзным эпидермолизом.
Первая дочь родилась совершенно здоровой. Верочка – наш второй ребёнок.
Беременность протекала легко, без осложнений. Я прошла все положенные обследования и была уверена, что ребёнок родится здоровым. Роды прошли быстро. Когда Верочку взвешивали, акушерка заметила, что у неё слезла кожа с века и верхней губы. Неонатолог сказал мне, что у ребёнка инфекция и её отправляют в областную больницу.
После выписки из роддома мы с мужем поехали в отделение, где лежала наша Верочка. Когда я увидела её, моему ужасу не было предела – ручки и ножки были все в огромных пузырях, кожа на щеках была содрана пластырем, на стопах и кистях кожи не было совсем. Нам поставили диагноз "стафилодермия", поэтому пузыри не прокалывали, они лопались сами и причиняли дочери больше мучений.
На следующий день пузырей стало больше, и дочь перевели в реанимацию. Там в кювезе Верочка лежала незабинтованная, постоянно сучила ножками из-за боли, поэтому раны там не заживали. Каждый раз, когда малышка просыпалась, я не могла сдержать слёз – в её огромных голубых глазах я видела, как ей больно.
Через несколько дней нас позвала на беседу неонатолог. Она сказала, что у Верочки буллёзный эпидермолиз, генетическое неизлечимое заболевание. Горе, которое обрушилось на нас, нельзя передать словами. Мы поняли, что жизнь нашего ребёнка будет омрачена постоянной болью от ран и невозможностью жить как обычные здоровые люди.
Также неонатолог посоветовала благотворительный фонда «Дети-бабочки». Мы сразу же позвонили туда. Нам рассказали обо всех необходимых перевязочных материалах. Потом в больницу приехала медсестра из фонда Лидия, которая показала нам технику перевязок и объяснила, как ухаживать за кожей Верочки.
Благодаря фонду нас выписали из больницы.
Теперь мы дома с мужем ухаживаем за Верочкой, стараемся, чтобы её жизнь была наполнена заботой и радостью.
 ____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/