Шаяхметова Василиса

• Год рождения: 2017
• Город: респ. Башкортостан, г. Уфа
Я - мама девочки Василисы. Мы родились 1.11.2017 г. в городе Уфа. Родилась наша малышка естественным путём, ровно срок в срок, весом 3090 и 49 см.
Родилась уже с поражениями на ногах, от колен и ниже, ножки были тёмно-бордового цвета и покрыты прозрачной кожицей.
В роддоме врачи сразу предположили диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз. Не описать, что было со мной в тот момент. Шок. Ведь вся беременность проходила легко и без каких-либо осложнений. Все УЗИ, скрининги и т. д - всё показывало, что всё хорошо. Роды тоже прошли быстро, несмотря на то, что это первые роды, без осложнений.
После родов мне сразу показали доченьку, показали поражения на ногах и забрали, сказав, что нужно понаблюдать за ребёнком.
На вторые сутки Василису перевели в детскую клиническую больницу нашего города.
Мы всей семьёй надеялись, что в больнице нам не подтвердят диагноз. Врачи не давали никаких прогнозов. Каждый день - истерика и страх перед неизвестностью, ведь сказали готовиться и к худшему тоже.
Я много слышала про эту болезнь, видела передачи, но диагноз подтвердили. В роду у нас ни у кого такого не было.
Про фонд я узнала, когда искала подробную информацию про БЭ. Генетик из перинатального центра сообщила о нас фонду и с нами сразу же связались. К нам приехала врач от фонда, осмотрела нашу крошку и показала, как правильно ухаживать за ребёнком, ответила на все наши вопросы и дала понять, что мы не одни, что нам могут помочь и эта помощь реальна.
Сейчас у нас сильные поражения на ногах, пальцах ног и рук, немного на спине и животе. Но мы делаем перевязки каждый день, хоть и даётся Василисе это дело очень нелегко, а мы верим в лучшее и надеемся на улучшения.
Спасибо Вам большое за помощь и за надежду! Мы будем Вам очень благодарны, если вы поможете нашей бабочке Василисе с перевязочным материалом и медикаментами, консультациями по возникшим вопросам и поддержкой. Мы и все семьи, столкнувшиеся с этим заболеванием, верим и надеемся на прорыв в медицине и что когда-нибудь найдут способ излечить эту болезнь!
 
____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/