Шевченко Ярослав

• Год рождения: 2011
• Город: Ростовская обл., г. Новочеркасск
Для начала хочу сказать, что когда почитала истории на сайте, то поняла - это тяжелое испытание для малышей и их родителей. У моего сына самая простая форма заболевания и то, что происходит с ним - цветочки в сравнении с другими ребятами. Всем сердцем я сочувствую им и понимаю, что моя история может показаться не такой уж трагичной, но, все-таки, расскажу ее.
Я всегда старалась быть лидером в школе и институте, постоянно участвовала в конкурсах, соревнованиях и, конечно же, почти всегда брала первые места. Мне казалось, что судьба моя и взрослая жизнь должны быть такими же удачными и счастливыми. Мечтала о семье, карьере, ну и о детях.
После института устроилась на работу и надеялась, что наконец-то смогу стать финансово независимой от родителей. Правда, с личной жизнью все никак не ладилось. Наверное, из-за яркой внешности мужчинам не хотелось видеть во мне мать их будущих детей и хранительницу семейного очага. Вскоре я оставила все надежды найти спутника жизни и решила уделять больше внимания работе. Но мысли о детях меня не покидали никогда. Больше всего на свете хотелось иметь ребенка, а ситуация со здоровьем и личной жизнью оставляла желать лучшего.
Вскоре появился в моей жизни человек, который стал мне поддержкой во всем, но о создании с ним семьи мыслей уже не возникало, да и не нужно это было вовсе, потому, как на работе были грандиозные планы, и все уже получалось, и только вперед и вперед.
Отношения с любимым человеком продолжались около двух лет, и всё уже близилось к расставанию, была жуткая депрессия, и все вокруг было плохо. На свой день рождения я просила Бога только о малыше: “Пусть с личной жизнью не складывается, подари мне малыша”. На самом деле жизнь во мне уже развивалась третью неделю.
Когда обо всем рассказала отцу ребенка, поняла, что я скоро пополню ряды одиноких мам. Все обстоятельства были против рождения моего малыша. Категорически настроенный отец ребенка, непонимание близких. Подруги говорили: подумай, ты молодая, найдешь другого мужчину, и у вас будет полноценная семья, срок ведь небольшой, а как же твоя работа - все планы рухнут, тебе придется опять сесть на шею родителям. Но мама с самого начала поддерживала меня. В глубине души я знала, что путь только один, а остальные – ложные. Мне подарили такую возможность, я об этом просила и тут вдруг отступлю. Нет.
Моё здоровье в женском плане всегда не радовало. Но, несмотря на жизненные перипетии, которые происходили со мной, беременность протекала благополучно, все анализы были хорошими, я нормально набирала вес. Как скаковая лошадь бегала на работу и сидела там до вечера, потому что дома никто не ждал, а малышок вел себя в животике очень прилежно. Вечерами плакала и представляла, что он говорит мне: “Мамочка, я буду хорошим, только не делай ничего со мной”.
К седьмому месяцу я и думать забыла о том, какая же я бедная и несчастная без мужа-то. Все мысли были о встрече с Масиком (так ласково я называла малыша).
Роды прошли замечательно и для меня, и для ребенка. Потом начались домашние хлопоты. Было лето, и все дурные мысли ушли. У меня был сын - самый красивый и замечательный сын в мире! Я катила по улице коляску с гордо поднятой головой, красивая, счастливая МАМА здорового карапуза.
Ярослав рос быстро, набирая вес и рост даже чуточку больше положенного. Радовал меня и бабулю своими маленькими достижениями. И все было хорошо, кроме одного – у него все время облазили ручки и ножки (пузырьков я тогда еще не замечала). Кожа просто отслаивалась от пальцев. Сначала мы думали, что это от того, что его пеленают, потом думали - витаминов не хватает, потом педиатр сказала, что, наверное, это от дисбактериоза.
К тому времени Ярослав начал больше двигаться и на внешних сторонах стоп были уже настоящие ссадины, а с пальцев рук свисали обрывки кожи. После Нового Года мама настояла на том, чтобы я все-таки сходила к дерматологу. Мне не очень хотелось таскать моего малыша по врачам, да и не верила, что они могут сказать что-нибудь путное.
Как только дерматолог взглянула на стопы Ярослава, она произнесла какое-то невнятное название - “Буль….буль..ный… милиз…молиз…” (я никогда о таком не слышала), а затем стала произносить какие-то фразы, которые вообще в моей голове никак не укладывались: “на всю жизнь…не лечится… так и будет… инвалидность… неизлечимо… врожденный”. “Что это она такое говорит?” - вертелось в голове. В итоге нас направили в Ростов-на-Дону (там грамотные врачи, они-то точно скажут).
Пришла домой, открыла интернет. В первый раз название вводила с бумажки (таким сложным оно мне показалось). Первые ссылки, которые выпали, ввергли меня в состояние шока. Нет, нет, этого просто не может быть! В описании говорилось, что это причиняет боль, а мой малыш ни разу не жаловался, всегда веселый, с пузырями на руках, но веселый.
Ехала из Ростова молча, сын блаженно спал всю дорогу, а я рыдала и думала: за что, почему, как же так, не может быть, ну не может! Еще один удар, за что. Это не в моей жизни, я, наверное, чью-то другую проживаю, не свою!
Вечером пошла в магазин за продуктами. В супермаркете было много людей после рабочего дня, в глаза бросались уставшие папаши, таскающие своих малышей за мамочками. В горле комок, слезы, солнце померкло. Почему мой малыш должен страдать. Какие беленькие, чистые ручки у деток.
Ярослав уже бегает вовсю, а у меня на столе заключение доктора Мурашкина из Краснодара и впереди неизвестно что.
На данный момент Ярослав чувствует себя удовлетворительно, пузырьки возникают раз в 10 -15 дней, а потом долго заживают, поход на улицу обостряет ситуацию, но мой сын, несмотря ни на что, улыбается. Сейчас эта нехорошая болезнь больше беспокоит меня, чем его. Тревожат вопросы - вдруг мой сын станет изгоем, а он так любит общаться с другими детками.
Меня поддерживает моя мама и приятельница Надя из подъезда, у которой тоже малыш. С другими мамочками и детками я уже опасаюсь близко знакомиться, боюсь встретить непонимание.
В детской поликлинике мы не нашли поддержки. Ни педиатр, ни заведующая детской поликлиникой не обратили особого внимания на нас.
Узнала о фонде “Дети БЭЛА” и о том, что в Ростовской области есть такие же детки. Мне удалось встретиться с Евой и Татьяной Ивановной Щербак. После общения с ними поняла, что эта болезнь - не приговор, Ева растет и старается справляться. Если обеспечить правильный уход и заботу, то неудобства и боль можно свести к минимуму.
Постепенно я стараюсь справиться с негативными мыслями и надеюсь на поддержку.
Спасибо, что прочли до конца.
 
____________________


Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/