Багомедов Магомед

• Год рождения: 2001
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Здравствуйте! Я мама ребенка с врожденным буллезным эпидермолизом. Мой сын родился 10 апреля 2001 года. Это был желанный ребенок в семье.
Беременность проходила без осложнений. Магомед родился с помощью кесарева сечения. Когда я отошла от наркоза, первое, что я увидела – это своих близких, на лицах которых был нескрываемый ужас. По их выражению на лице я поняла, что с ребенком что-то не так. Я стала требовать показать мне сына, я почему-то подумала, что он родился мертвым, и от меня это скрывают. Мне не приносили ребенка, у меня уже началась паника, когда рядом никого не было, я даже сама попыталась встать и пойти в детскую комнату увидеть сыночка, но из-за головокружения я не дошла. После настойчивых требований мне, наконец-то принесли ребенка, он весь был завернут в пеленки. Как я потом узнала, его успели уже перебинтовать, лишь на губе было красное пятнышко. Я не поняла тогда, что это.
Сразу после этого ребенка забрали в другой город, в Республиканскую многопрофильную детскую больницу, отделение реанимации. У малыша не было большей части кожи, на ногах имелись сильные перетяжки. Никто ранее никогда в роддоме такого ребенка не видел за свою медицинскую практику, сбежались врачи со всех отделений посмотреть на ребенка. В роддоме же визуально сразу поставили диагноз – буллезный эпидермолиз. В роддоме ещё долго вспоминали моего ребёночка, город небольшой – для всех эта была сенсация.
На 9-й день мне сняли швы, и, конечно, я тут же помчалась к ребенку в другой город, в реанимацию. Оказывается, мне не говорили всю правду о состоянии ребенка. И вот – длинный коридор, ведущий к реанимации. Волновалась очень сильно – ведь я все ближе к своему ребеночку. К нам навстречу вышел заведующий реанимации. Со мной были мои близкие. Спрашиваем о состоянии ребёнка, на что заведующий отвечает, что состояние очень тяжелое, критическое, возможен летальный исход. Мое состояние вам не передать, я не ожидала, что все так плохо, дальше я уже не слышала, что он говорит, я вышла в коридор и разрыдалась. Близкие пытаются успокоить, мол, молодые, у вас еще будут дети, еще все впереди. Наконец вынесли ребёнка к нам – показать, ведь я его только мельком в роддоме видела. Нас было пять человек и – не поверите! – мой ребенок повернул голову в мою сторону и в упор мне в лицо смотрит, как будто просит: мама, помоги! Как я могу забыть этот взгляд! Потом моя мама говорит – слушай, это взгляд не умирающего человека, очень даже живой взгляд.
Так он провел в реанимации около 10 дней, потом его перевели в общее отделение. В тот момент я даже представить себе не могла, в каком состоянии кожа моего ребенка. В отделении, когда я его разбинтовала я, конечно, перенесла шок. Я не представляла себе, как я его буду трогать, ухаживать за ним, ведь ему же будет больно! Но я быстро взяла себя в руки, потому что поняла для себя, что единственный человек, который может ему помочь, это я.
Конечно же, я надеялась, что смогу залечить эти ранки, и все будет хорошо, но судьба как будто смеялась надо мной, – волдыри появлялись там, где их совсем недавно не было. Я закупала все ранозаживляющие мази и крема и днем, и ночью смазывала своего малыша. Я никому не доверяла его даже трогать. Я все делала сама. Я неделями не спала и не ела, даже не замечала, как время шло, я ничего не видела, кроме него. Мальчик все время плакал, не мог нормально есть, во рту слизистая тоже в ужасном состоянии, вместе с ним плакала и я. Врачи ничего нового не могли мне сказать о его заболевании. Но я почему-то надеялась, что все у нас будет хорошо. Сынок мой еще ни разу не улыбался, хотя его ровесники уже давно начали улыбаться, когда я спросила об этом у педиатра, она мне ответила – с такими ранками, как у него, вряд ли кто захочет улыбаться. В 2,5 месяца нас выписали домой, с кучей болячек по всему телу. И опять эта круглосуточная борьба с нескончаемыми волдырями, кожа легко сходила. Водили и к знахаркам, и гомеопатам, но, увы…
Всю серьёзность заболевания я поняла позже. Жизнь для меня остановилась, ничто не радует в этой жизни. Эти постоянные крики, слезы ребенка, днем как-то стараюсь, держусь, ночью уже даю волю слезам. На работе мне часто говорят – как бы ты не улыбалась, глаза твои никогда не улыбаются. А чему улыбаться – я не могу помочь своему ребенку, что может быть хуже этого, вся его боль проходит через меня… Мой сыночек не может жить полноценной жизнью, бегать, прыгать, ходить в школу.
Мама говорит, раз Бог дал болезнь, значит, где-то и лекарство от него должно быть. Магомед не по годам очень развитый ребенок. Он очень сильно комплексует из-за своего заболевания. Как-то он спросил у папы, который смотрел телевизор: “Папа, а каких детей родители любят?” Папа ответил: “Ну… послушных, умных, которые хорошо учатся”. Сын сказал: “Да, а зачем я вам нужен такой, с болячками и с такими руками”. До сих пор мы не можем вспоминать этот диалог без слёз.
Конечно, он растет и начинает понимать, что он не такой как все. У ребенка контрактура обеих кистей рук, он не в состоянии себя обслуживать. Обидно, что имея руки, он не может ими пользоваться. Он лишен многих детских радостей в жизни. Он очень переживает, что не может рисовать и писать, как другие дети. Он мечтает все делать сам, без моей помощи. Сейчас к врачам уже почти не обращаемся – я сама уже знаю не меньше этих врачей. Конечно же, все средства уходят на поддержание состояния ребёнка. Ничего, мы верим в чудо, будет и на нашей улице праздник.
С уважением Багомедова Раисат.

________________________________________

 
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) -  http://deti-bela.ru/